AKIK EGY CIPŐBEN JÁRNAK: SZÜLŐCSOPORT AUTISTA GYERMEKET NEVELŐ SZÜLŐK RÉSZÉRE Varga Nóra, Ráczné Kárpáti Márta Jósa András Oktatókórház Nyíregyháza, Gyermek Rehabilitációs Osztály
BEVEZETÉS Szülőcsoportunkat 2012 májusában indítottuk a nyíregyházi Jósa András Oktató Kórház Gyermek Rehabilitációs Osztályán ambulánsan ellátott autizmussal élő gyermekeket nevelő szülők számára. Létrehozását a következő tapasztalataink és szakirodalmi háttérből nyert információk motiválták:
A sérült gyermekeket nevelő szülők pszichésen szélsőségesen megterhelt helyzetben vannak (Stern, 2006); A szülők gyermekük problémáját illetően igen különböző szintű ismeretekkel rendelkeznek (Borbély, 2012); Ezen családok jövőképe bizonytalan (Hámori, 2005); Jellegzetes krízishelyzeteik: a diagnózis elfogadása, az intézményi nevelés időszaka, a gyermek nagykorúvá válása (Nagy, 1999); A támogató környezet és kapcsolatok nagyban elősegítik helyzetük elfogadását és az izolált életmód kialakulásának megelőzését (Bánfalvy, 2000). Szülőklubunk 4 családból áll, 3 család 1 érintett, 1 család 2 érintett gyermeket nevel. (Nemek aránya: 3 fiú, 2 lány gyermek) Szakemberek: Varga Nóra gyógypedagógus; Ráczné Kárpáti Márta konduktor, pszichológus.
CÉLOK Kezdeti célunk volt, hogy: támogassuk a szülőket a diagnózis elfogadásának folyamatában; a lehető legtöbb, legújabb információhoz jussanak a szülők az autizmussal kapcsolatban; széles skálájú fejlesztési lehetőségekkel, specifikus terápiákkal ismerkedhessenek meg; gyermekeik fejlődéséről, nevelési helyzetekről, nehézségekről, dilemmáikról beszélgessünk; a szülők egymásnak segíthessenek a nehéz helyzetekben a közös beszélgetésekkel, a már bevált receptek átadásával; pszichológiai tanácsadást nyújtsunk; közös programokat szervezzünk a gyermekkel, a család többi tagjával együtt is; segítsük az autizmussal élő gyermekek és felnőttek társadalomba való beilleszkedését.
Amit eddig sikerült megvalósítanunk: Ismeretterjesztés: találkozásaink során átfogó képet próbáltunk adni az autizmusról - tüneteiről, megjelenési formáiról, a legújabb, hazai és nemzetközi szakemberek által egyaránt elismert, bizonyítottan eredményes terápiákról, fejlesztési lehetőségekről, módszerekről; Interaktív előadások: augmentatív és alternatív kommunikáció (AAK), viselkedési problémák autista gyermekeknél, szülői krízishelyzetek, az autista gyermek mellett felnövő egészséges testvér helyzete; Önismereti és kapcsolatépítő gyakorlatok: a szülői kompetenciák megerősítése, anyai és apai szerepek és feladatok meghatározása és megtámogatása céljából; Családi napok: szabadidős programok az egész család számára; Intézmény látogatás: autisták napközi és családi otthonának meglátogatása Miskolcon; Fórumok: Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) rendezvényein való közös részvétel.
További terveink: további intézmények látogatása (nappali foglalkoztatók, felnőtt lakóotthonok, autizmus specifikus terápiás helyek); szorosabb kapcsolat kialakítása más szakmai szervezetekkel, egyesületekkel, az AOSZ-szal; AAK és egyéb speciális terápiás eszközpark létrehozása; eszközkölcsönzés lehetőségének megvalósítása; egyesület, alapítvány létrehozása.
SZÜLŐI VÉLEMÉNYEK Jó azt tudni, hogy nem vagyunk egyedül. Közösek a problémáink - közösek a céljaink. Nem érezzük magunkat különcnek, furcsának, MÁS-nak, elfogadnak minket olyannak, amilyenek vagyunk. A szülőklub segít olyan közös családi élményekhez jutni, ahol aggodalom nélkül lehetünk együtt, nem kell magyarázkodnunk az esetlegesen felmerülő problémás viselkedés miatt. Végre megértik a problémáimat, a gyermekemmel kapcsolatos félelmeimet. Nagyon örülök, hogy a csoportban értő fülekre találtam.
Köszönöm a figyelmet!