1. EGYSÉGES GYÓGYPEDAGÓGIAI MÓDSZERTANI INTÉZMÉNY

Átírás

1 SZAKMAI BESZÁMOLÓ AZ AUTIZMUS ALAPÍTVÁNY ÉVI MUNKÁJÁRÓL A beszámoló szerkezete: Az Alapítvány szakmai tevékenységének ellátására az alábbi részintézményekben került sor: Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény Speciális Ambulancia ( Autizmus Kutatócsoport Gyermek és Ifjúság pszichiátriai Ambulancia ) Autizmus Kutatócsoport Kognitív Pszichológiai Labor Terápiás Centrum (TERC) Felnőtt Csoport FECS (nappali szociális intézmény) Klub Módszertani, oktatási, szervezési egység Kapocs Könyvkiadó Alapitvány szakmai vezetése: Balázs Anna dr. (orvos, főigazgató), Gajerné Balázs Gizella (gyógypedagógus, pénzügyi-munkaügyi főig.h.), Győriné Stefanik Krisztina (pszichológus, szakmai főig.h.), Kiss Gyöngyi (pedagógus, szociális int. vezetője), Őszi Tamásné, Patricia (gyógypedagógus, az EGYMI vezetője), Vigh Katalin (gyógypedagógus, a TERC vezetője) 1. EGYSÉGES GYÓGYPEDAGÓGIAI MÓDSZERTANI INTÉZMÉNY Az intézmény három alapfeladata: 8 évfolyamos gyógypedagógiai általános iskola működtetése, pedagógiai szakszolgálat egyes feladatainak ellátása, valamint szakmai szolgáltatás az autizmus területén. Az egyik legfontosabb feladat továbbra is autizmussal élő gyermekek nevelése, oktatása egyéni és kiscsoportos keretek között és a szakmai, módszertani tapasztalatok továbbadása szakemberek és szülők számára. Folyamatosan fejlesztjük az autizmussal élő gyermekek nevelése-oktatása során alkalmazható módszertani eszköztárunkat. 1

2 Gyógypedagógiai nevelés-oktatás: A beszámolás időszakában az általános iskolai egységben 13 gyermek tanul, a szakszolgálat keretében további 4 gyermeket látunk el. Közülük 16 gyermek kap a Közoktatási Megállapodás alapján kiegészítő támogatást. Az intézményben összesen tehát 17 gyermek egyéni és kiscsoportos autizmus-specifikus fejlesztése valósul meg. A közvetlen ellátásban részt vevő szakemberek száma: 11 fő. Az intézményben 8 gyógypedagógus, illetve tanár végzettségű kolléga és 3 gyógypedagógiai asszisztens dolgozik. A fentieken kívül óraadó zenetanárt és önkéntesként dolgozó logopédust alkalmaztunk. A gyermekek ellátása 4 tanulócsoportban történt ban a következő csoportok működtek: képzési kötelezett csoport, összevont alsó tagozat, összevont felső tagozat, integrált tanulókat támogató csoport. A csoportok létszáma: 2-7fő. A sérülés jellege és az előforduló súlyos viselkedésproblémák (agresszív és önsértő viselkedés) miatt az egyéni foglalkozások száma rendkívül magas: Az alsó tagozatos gyermekek szinte valamennyi tanórája egyéni foglalkozás keretében valósul meg. Az összevont alsó és felső tagozatos csoportban az 1 gyermek: 1 pedagógus formában szervezett foglalkozások száma átlagosan napi 4óra/fő, de a kiscsoportos formában szervezett foglalkozások esetében is maximálisan 3 gyermekkel foglalkozik egy pedagógus ban 1 fő súlyosan agresszív gyermeket is ellátunk (részidőben), akivel egy időben minimálisan 2 pedagógus dolgozik. A gyermek balesetmentes ellátásához a környezet igen nagyfokú adaptációjára, gyermekpszichiáter folyamatos szupervíziójára és a személyzet védőfelszereléssel való ellátására van szükség. Az integráltan támogatott tanulók a családdal és a befogadó intézménnyel történt megállapodás alapján részleges integrációban vesznek részt ban a képzési kötelezett és integrált gyermekek ellátásának időkerete átlagosan heti 20 óra volt. Új szolgáltatásként januárjától órarendbe illesztve heti egy uszodai foglalkozást szerveztünk júniusában hagyományainknak megfelelően az Alapitvány szociális intézményével, a Felnőtt Csoporttal (l. lent) közösen erdei iskolát szerveztünk Csopakon. Az intézmény szakemberei a felsoroltakon kívül további gyermekek esetében gyógypedagógiai gondozást, egyéni fejlesztést és tanácsadást látnak el az Ambulanciával és a TERC - cel kooperációban. Hospitálások, gyakorlatok és konzultációk biztosítása: Intézményünk továbbra is gyakorlati színtérül szolgál különféle keretek között szervezett szakember-és szülőképzések számára. Az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar bázis-intézményként ajánlja hallgatói számára iskolánkat, így évről-évre egyre növekvő számú összefüggő gyakorlat és záró tanítás valósul meg nálunk ban egy fő pszichológus, három végzős gyógypedagógus, két szociális munkás és egy műszaki menedzser hallgató töltötte intézményünkben összefüggő gyakorlatát. Három gyógypedagógus hallgató záró tanítása is nálunk valósult meg. 7 szakdolgozat elkészítéséhez nyújtottunk külső konzulens közreműködésével segítséget. Folyamatos szakmai kapcsolatot tartottunk fenn két támogató szolgálat munkatársaival annak érdekében, hogy felkészülten vegyenek részt tanulóink kísérésében ben közel 100 vendég látogatta meg az intézményt. A látogatók a következő körből kerültek ki: szülők, pszichológus, pedagógus/gyógypedagógus hallgatók, illetve autizmussal foglalkozó szakemberek. A külföldi látogatók Norvégiából, Romániából és Szlovákiából 2

3 érkeztek. A szatmárnémeti Korai Fejlesztő Központ logopédusa egy hétig hospitált intézményünkben. A 2006-os évben folytatódott az enyhe fokban értelmi fogyatékos tanulók kerettantervének adaptálása autizmusra: az 5. és 7. évfolyam készült el. Gyakorlatcentrikus módszertani cikk készült az étkezési problémák kezeléséről, mely az Autizmus Alapítvány portáljáról letölthető. Az intézmény (a többi egységgel együttműködve, a módszertani egység keretében, l. ott is) számos további szakmai, módszertani feladatot lát el, pl.: Tanfolyamok kidolgozása; Szakmai dokumentumok kidolgozása; Szakmai tanácsadás, továbbképzés; Módszertani segítség új autista csoportok kialakításához (pl. Százhalombatta), és működő csoportok szakmai, szervezési problémáinak megoldásához., a Ferencvárosi Komplex Általános Iskola autizmus szakemberei több alkalommal vettek részt gyakorlat-centrikus, kiscsoportos módszertani továbbképzésen; A személyes megbeszéléseken felül napi rendszerességgel, a felmerülő igényeknek megfelelően -ben, levélben és telefonon nyújtunk szakmai információkat, tanácsot, módszertani segítséget a szakembereknek és intézményeknek; október 20. Belső továbbképzés a tantestület számára: Tapasztalatok az AAK eszközök alkalmazásával, a PECS használatának előnyei, veszélyei. 3

4 2. AMBULANCIA Autizmus Kutatócsoport Gyermek és Ifjúságpszichiátriai Ambulancia Klinikai alapfeladat: Az Országos Egészségbiztosítási Pénztárral szerződéses viszonyban pszichiátriai és gyermek-pszichiátriai gondozói feladatokat, és alapítványi forrásból finanszírozott egészségügyi szakrendelői feladatokat ellátó intézmény. Az alapfeladathoz kapcsolódóan egészségügyi szakember-képzés, támogatás, valamint pedagógiai szakmai és szakszolgálat ellátása tartozik a fő feladatok közé. Az ambulancián történt összes vizsgálat számszerű adatai ( től ig) * Vizsgálatra váró családok száma 2006 jan. 01-n kb. 140 család. * Ambuláns események száma/ esetszám: 3197 * Vizsgálatok megoszlása: Új vizsgálat, diagnosztikus 130 Vizsgálat folytatás 128 Kontroll vizsgálat, ellátás 170 Tanácsadás 60 * Vizsgálatra váró családok száma 2007 jan.-07-én 166 család. Pedagógiai szakmai szolgáltatás: Tanácsadáson részt vett pedagógusok/szakemberek: 39 fő Pedagógiai szakszolgálati tevékenység : Az intézményben a évben ellátott családok / gyermekek, tanulók száma 193. Ezen belül 101 db. komplex, és 92 db. részleges vizsgálat történt. A Közoktatási Megállapodás keretében a fenti vizsgálatokból 80 db. komplex, és 40 db. részleges vizsgálat elvégzéséhez nyertünk támogatást. 4

5 Egészségügyi ellátás keretében végzett feladatok: Diagnosztikus vizsgálatok lebonyolítása, a gyermekek állapotának informális és formális, standardizált tesztekkel való felmérése, a már diagnosztizált, gondozásunkban álló gyermekek, felnőttek állapotának követése, kontroll-vizsgálatok. Ezekhez kapcsolódóan: behívások megtervezése; kérdőívek előzetes kiértékelése; felkészülés - kérdőív, előző vélemények, video- és audiofelvételek; vizsgálat megtervezése; értékelő team megbeszélések; konzílium; záróvélemény elkészítése; a diagnózis megbeszélése a családdal; igény szerinti tanácsadások. A felsorolt feladatokat interdiszciplináris teamek látják el; a vizsgálatok rendkívül időigényesek, így az ambulancián dolgozók munkaidejének legnagyobb részét ezek a vizsgálatok, illetve a közvetlenül ezekhez kapcsolódó feladatok teszik ki. Rendszeres, egyéni vagy csoportos terápia, pszichiátriai gondozás, pszichoedukációs tréningek és tanácsadás. Szociális gondozói feladatok: felvilágosítás az igénybe vehető juttatásokról; a szükséges igazolások, javaslatok kiállítása, levelezés önkormányzattal, ellátó intézménnyel, háziorvossal, ha lehetséges, segítségnyújtás intézményi elhelyezéshez. Részben közoktatáshoz tartozó, beiskolázással, elhelyezéssel kapcsolatos feladatok: A korábbi évekhez hasonlóan - a megfelelő speciális intézményrendszer, valamint a fogyatékosságra specializált szakértői bizottságok hiányából fakadóan az ambulanciánkon 2006-ben vizsgált és gondozásba vett gyermekeknél a diagnózis felállítását a további ellátásra, óvodai, iskolai, vagy szociális intézményben való elhelyezésre, vagy egyéni fejlesztésre vonatkozó felmérés, javaslat követte. Az esetek közel 90%-ában a gyermekeket, fiatalokat korábban vizsgáló szakemberek, az elhelyezéssel kapcsolatos kérdésekkel a családokat szinte automatikusan ambulanciánkra irányították. Ezeknek a feladatoknak az ellátásában a 2006-ban kötött Közoktatási Megállapodás keretében részleges finanszirozást nyújt az OKM. (l. fent) Szakemberképzéshez, felsőoktatáshoz tartozó feladatok: -Látogatók fogadása és szakemberek egyéni konzultációja folyamatosan történik. -Felkérésre külső konzulensi feladatokat vállalunk szakdolgozatok, TDK- és évfolyamdolgozatok elkészítésében, valamint lehetőséget biztosítunk a szakmai gyakorlatok elvégzéséhez is. Adatbankunk szerint 2006-ben 39 szakember, illetve egyetemi vagy főiskolai hallgató járt ambulanciánkon hospitálási, illetve egyéni konzultációs céllal. A év kiemelkedően fontos és nagy feladata: Új vizsgálati eszközök bevezetése: Klinikai és kutatási gyakorlatunkban már rendszeresen alkalmazzuk a Autizmus Diagnosztikus Obszervációs Séma (ADOS) valamennyi modulját, valamint az Autizmus Diagnosztikus Interjú Revideált változatát (ADI-R) ban folytatódott e két teszt magyarországi bevezetésének, ehhez szükséges kiadói feladatoknak és szakemberképzésnek a FOKA-val való együttműködés keretében való munka, megkezdődtek a 7 régiót -ból érkezett szakemberek képzése. Az elméleti tanfolyamok lezajlottak. (l. módszertani központnál, és könyvkiadásnál is). Az ambulancia dolgozói létszáma 2006-ban 11 teljes-, és 2 részállású dolgozó, és 2 önkéntes, kiegészülve részfeladatokban az iskola és szociális egység kooperáló szakembereivel. 5

6 3. AUTIZMUS KUTATÓCSOPORT KOGNITIV PSZICHOLÓGIAI labor 1./ Folyamatban levő kutatás: ig terjedő futamidőre OTKA kutatási támogatás az ELTE Kognitív Pszichológia Tanszékével közös következő kutatásra: A kutatás címe: A magasan funkcionáló autizmus kognitív alapjai: naiv tudatelmélet, nyelv, végrehajtó funkciók és munkaemlékezet kapcsolatai. OTKA szerződésszám: K A kutatási terv rövid összefoglalása: A tervezett kutatás célja hozzájárulni az autizmus kognitív alapjainak finomabb felbontású megértéséhez, különös hangsúllyal a kognitív zavarok oksági összefüggésein. Ennek érdekében: (a) a korábbi szakirodalmi és saját adatokra alapozva jól körülírt, specifikus kérdéseket (hipotéziseket) vizsgál meg, illetve (b) homogenizálva a vizsgált mintákat, a zavar markáns kibontakozása szempontjából lényeges 3-5 éves korra, illetve a neurokognitív háttér stabillá válásának időszakára, a serdülőkorra fókuszál. Az alábbi specifikusabb kérdések megválaszolására törekszünk: (1) Stabil-e az autizmussal élő, magasan funkcionáló személyek által mutatott egyéni profil a tudatelméleti képességet tekintve? (2) Ha jelen van instabilitás, az összefügg-e (kovariál-e) a végrehajtó funkciókkal, azok valamelyik komponensével? (3) Azoknál az autizmussal élő személyeknél, akiknél relatíve stabilnak mutatkozik a tudatelméleti képesség profilja, a szindrómára jellemző korlátozott tudatelméleti képesség magyarázható-e valamilyen munkaemlékezeti (kapacitás)korláttal? (4) A nyelvi átkódolás esetleges korlátai összefüggenek-e a tudatelméleti, a végrehajtó funkció, a munkaemlékezeti korlátokkal? (5) Van-e jellegzetes kognitív profilja azoknak az autizmussal élő gyermekeknek, akik már igen korán (3-5) éves korban tudatelméleti kompetenciát mutatnak? (6) A fenti összefüggések mennyiben járulnak hozzá a tünetek súlyosságához és mintázatához a vizsgált mintákon? 6

7 2. Autizmus I II szimpóziumok szervezése Magyar Pszichológiai Társaság XVII. Országos Tudományos Nagygyűlése, május Budapest A szimpózium bemutatása: Az autizmus spektrum zavarok (mint általában az idegrendszeri fejlődési zavarok) egyre növekvő figyelmet kapnak mind az alapkutatásokban, mind az alkalmazott kutatásokban, mind pedig a gyakorlati (klinikai, fejlesztő, oktatási) munkában. Mára meglehetősen jól alátámasztott autizmus fogalommal dolgozunk, és konszolidált ismereteink vannak a zavar természetéről, alapvető fejlődésképéről, és a tünetek mögött álló kulcsfontosságú kognitív és idegrendszeri sérülésmintázatokról. Ennek megfelelően a kutatások nagy része ma már finomabb összefüggések feltárására irányul, illetve hatékony intervenciós eljárások kidolgozását és tesztelését célozza. Az összetartozó két szimpózium egyszerre kíván áttekintést adni a hazai alap- illetve alkalmazott kutatásokról, azt is illusztrálva, hogy ez a két megközelítés itt is a korszerű nemzetközi trendeknek megfelelően a hazai kutatásokban is együtt, szoros kölcsönhatásban halad. Míg az alapkutatásokat bemutató előadásokban elsősorban a neurokognitív szemléletmód, a neurális és a pszichológiai elméletképzés integrációja dominál, addig az alkalmazásközeli tematikájú előadások jól példázzák az alapkutatásokra is erősen építő, evidencia alapú beavatkozások és klinikai kutatások szemléletmódját. Diszkusszáns: dr. Balázs Anna és Győri Miklós Előadások Autizmus I szimpózium: 1. Cím: Az autizmus finomodó neurokognitív modelljei és a prefrontális kéreg szerepe Szerző(k): Győri Miklós, Batta Barbara, Hahn Noémi, Kónya Anikó 2. Cím: Az autizmus spektrumzavarok neurokognitív alapjainak alvásélettani korrelátumai Szerző(k): Lázár Alpár Sándor, Bíró Andrea, Győri Miklós, Tárnok Zsanett, Gy. Stefanik Krisztina, Farkas Luca, Volovik Xénia, Prekopp Csilla, Gauland Miklós, Sajó Eszter, Várnai Zsuzsa, Gádoros Júlia, Halász Péter, Bódizs Róbert 3. Cím: Autizmussal élő gyermekek vizuális észlelésének sajátosságai Szerző(k): Séra László és Révész György 4. Cím: Autizmus és tükörneuronok Szerző(k): Kiss Szabolcs 5. Cím: Az autizmus modellezése konnekcionista eszközökkel: áttekintés, lehetőségek, eredmények Szerző(k): Győri Miklós és Bérdi Márk Előadások Autizmus II szimpózium: 6. Cím: Korai naiv tudatelmélet vonatkozású viselkedések szerepe az iskoláskori prognózis meghatározásában autizmusban Szerző(k): Gy. Stefanik Krisztina, Győri Miklós, Kanizsai-Nagy Ildikó, Balázs Anna 7. Cím: A naiv tudatelméleti képesség tanítása autizmussal élő gyermekeknek. Módszerismertetés Szerző(k): Havasi Ágnes és Kanizsai-Nagy Ildikó 8. Cím: Alternatív és augmentatív kommunikációs (AAK) eszközök alkalmazásának lehetősége autizmus spektrum zavarral élő gyermekek fejlesztésében Szerző(k): Őszi Tamásné 9. Cím: Az Énről való gondolkodás lehetőségei autizmussal élő személyeknél 7

8 Szerző(k): Varga-Sabján Dóra 10. Cím: Autisztikus, vagy mégsem? Baron-Cohen szemelyiségváltozóinak kritikai elemzése magyar adatok alapján Szerző(k): Takács Boglárka és Ivády Rozália 3. Kutatási publikációink, 2006 Könyv Győri Miklós: Autism and cognitive architecture. Domain specificity and psychological theorising on autism., Budapest, Akadémiai., 2006 Könyvfejezet Győri M., Hahn N., Várnai Zs., Sajó E., Stefanik K., Balázs A.(in press): Nem verbális eljárás a hamisvélekedés-tulajdonítás tesztelésére: eredmények tipikusan fejlődő és atipikus fejlődésű gyermekektől. In: Racsmány M. (szerk): A fejlődés zavarai és vizsgálómódszerei. Neuropszichológiai diagnosztikai módszerek. Budapest: Akadémiai. Stefanik K., Győri M., Sajó E., Várnai Zs., Balázs A.(in press): Az autizmus spektrum zavarok diagnózisa a klinikumban és a kutatásban: az ADI-R és az ADOS eljárások In: Racsmány M. (szerk): A fejlődés zavarai és vizsgálómódszerei. Neuropszichológiai diagnosztikai módszerek. Budapest: Akadémiai. Hahn N., Győri M., Várnai Zs., Sajó E. (2006): Képességmintázatok a nyelvfejlődési zavarokban: nyelv, társas kogníció, mozgás. In: Rosta Katalin (szerk.): Egy negyedszázados nevelő-fejlesztő munka tapasztalatai. Budapest: Logopédia Kiadó. 4. Egyéb konferencia részvétel: Győri Miklós és Bérdi Márk: Az autizmus modellezése konnekcionista eszközökkel: áttekintés, lehetőségek, eredmények., Magyar Pszichológiai Társaság XVII. Országos Tudományos Naggyűlése, Budapest, május., 2006 Győri Miklós, Batta Barbara, Hahn Noémi, Kónya Anikó: Az autizmus finomodó neurokognitív modelljei és a prefrontális kéreg szerepe., Magyar Pszichológiai Társaság XVII. Országos Tudományos Naggyűlése, Budapest, május., 2006 Hahn Noémi és Győri Miklós: A nyelv es a tudatelmélet fejlődési mintázatainak heterogenitása nyelvfejlődési zavarban es autizmusban., Magyar Pszichológiai Társaság XVII. Országos Tudományos Naggyűlése, Budapest, május., 2006 Havasi Ágnes és Kanizsai-Nagy Ildikó: A naiv tudatelméleti képesség tanítása autizmussal élő gyermekeknek. Módszerismertetés. Magyar Pszichológiai Társaság XVII. Országos Tudományos Naggyűlése, Budapest, május. Lázár Alpár Sándor, Bíró Andrea, Győri Miklós, Tárnok Zsanett, Gy. Stefanik Krisztina, Farkas Luca, Volovik Xénia, Prekopp Csilla, Gauland Miklós, Sajó Eszter, Várnai Zsuzsa, Gádoros Júlia, Halász Péter, Bódizs Róbert: Az autizmus spektrumzavarok neurokognitív alapjainak alvásélettani korrelátumai. Magyar Pszichológiai Társaság XVII. Országos Tudományos Naggyűlése, Budapest, május., 2006 Őszi Tamásné: Alternatív és augmentatív kommunikációs (AAK) eszközök alkalmazásának lehetősége autizmus spektrum zavarral élő gyermekek fejlesztésében. Magyar Pszichológiai Társaság XVII. Országos Tudományos Naggyűlése, Budapest, május.,

9 4. TERÁPIÁS CENTRUM (TERC) Egyéni és kiscsoportos terápiákat nyújtó részleg. A 2006-ban januártól június közepéig 38 kliens (36 gyermek és 2 felnőtt) részesült tréningben. A szeptembertől decemberig tartó időszakban 21 kliens járt rendszeres foglalkozásokra (18 gyermek és 3 felnőtt) A lényeges számszerű különbség a szakember-kapacitással kapcsolatos. A Centrumba járók jelentős hányada egyéni fejlesztésben részesült. Januártól júniusig két kiscsoport működött, egy óvodás csoport 4 fővel, és egy iskolakönnyítő csoport 2 fővel, amelybe alkalomszerűen becsatlakozott az egyik gyermek húga is. Ezeket a foglalkozásokat 2 pedagógus vezette. Egyik, egész tanévben járó gyermek az utolsó 5 hónapban, a szülők kérésére, rendszeresen egészséges öccsével vett részt a tréningen. Szeptembertől decemberig csupán 1 kiscsoport működött oly módon, hogy két gyermek az óra első 20 percében egyéni fejlesztést kapott, majd a második 20 percben közösen részesültek szociális fejlesztésben. A TERC-ben nagyon intenzív munka folyik a gyerekekkel. A 45 perc alatt lehetőleg a maximumot kell kihozni a gyermekből még akkor is, ha nincs igazán jó állapotban. A napi munkájuk mellett azonban az itt (is) dolgozó szakemberek rutinjába változatosságot, új élményeket visz: új helyzetekkel kell szembesülniük, új problémákat kell megoldaniuk, újfajta eszközöket kell készíteniük. A szülők jelentős hányada rendszeresen figyeli a foglalkozásokat, többnyire az ablak mögül, de néhányan bentről. Páran pihenésre, lazításra használják ezt az időt, és inkább a váróban maradnak. A szülők többsége elfogadta, megértette, hogy a fejlesztés csak akkor lehet eredményesebb, ha aktívan együttműködik a szakemberekkel. Ők részt vesznek én-könyvek, naplók, esetleges házi feladatok elkészítésében, a módszer otthoni bevezetésében (napirend, PECS). Ez természetesen nagyon jó hatással van a szakemberekre is. Általában több pozitív visszajelzés érkezik a családoktól, mint a napi (iskolai) munka során. Szervezés és dokumentáció: Az alapitvány egyetlen önköltséges szolgáltatása, amely bérlet-rendszerrel működik (az időkiesések megelőzésére). Részletes szakmai dokumentáció készül a felmérésről, a megfigyelésekről, a családdal való megállapodásról, célokról, tervezésről és értékelésről napi szinten, és összefoglalók a tréningekről. Stáb:: egy fő, az egység vezető van teljes állásban, ehhez az egységhez rendelve, kb. tíz fő óraadó egyéb részlegekből) 9

10 5. Nappali ellátást nyújtó szociális intézmény: Felnőtt Csoport (FECS) A Felnőtt csoport átmeneti, terápiás nappali szociális intézmény autizmussal élő serdülők és fiatal felnőttek számára, munkafelkészítő foglakozásokkal. Szolgáltatásait olyan fiatalok részére nyújtja, akik már betöltötték a tankötelezettségi korukat. Feladata az autizmussal élő, támogatásra szoruló fiatalok, felnőttek modell-értékű ellátása.. Az egység évek óta olyan autizmussal élő serdülők és fiatalok számára nyújt ellátást, akik az általános iskola befejezése után sehol nem tudták folytatni tanulmányaikat az autizmus-specifikus intézményrendszer hiánya miatt. Számukra a Felnőtt Csoport biztosítja a sérülés típusának megfelelő ellátás folyamatosságát, beleértve az akadémikus készségek fejlesztését, szinten tartását, valamint a munkakészségek és munkahelyi viselkedés fejlesztését is. Ebben az értelemben ez az ellátási forma a középfokú oktatás funkcióját tölti be az érintett fiatalok életében. (A csoportban ebben az évben 18 és 24 év közötti fiatalok kaptak elhelyezést.) A csoportban folyó munka általános célja, hogy az ide járó fiatalok az általuk egyénileg elérhető, lehető legmagasabb önállósági szintre jussanak a mindennapi élet színterein. Vizuális támogatás segíti őket abban, hogy ezt a célt elérjék, és hogy önállóbb, kompetensebb személyiségként tapasztalhassák meg önmagukat. Az ellátásban részesülő fiatalok egyéni, sajátos szükségleteik figyelembevételével összeállított napirendjük szerinti egyéni és csoportos tevékenységeket végeznek. A foglalkozások az önellátást, a közösségi élethez és a munkavállaláshoz szükséges képességeket, a nyelvi- és kommunikációs készségeket, a társas és a munkahelyi viselkedést fejlesztését, szinten-tartását célozzák. Az intézmény által nyújtott szolgáltatásokat egyéni fejlesztési tervek alapján, szülővel egyeztetve határozzuk meg. Működési rend: hétfőtől csütörtökig 8-16 óráig, pénteken 8-14 óráig tart nyitva. Hétvégeken, ünnepnapokon (feltételek hiányában) zárva tart. Személyi feltételek: januárjától szeptemberig 7 fiatal felnőttet látott el a csoport napi rendszerességgel szeptemberétől 8 főre emelkedett a létszám. A személyzet létszáma 3+1 fő. Az intézmény által (a többi egységgel együttműködve, a módszertani egység keretében, l. ott is) ellátott további szakmai, módszertani feladatok: A csoport gyakorlati helyszínként funkcionál gyógypedagógus hallgatók, illetve egyéb felsőoktatási intézmények hallgatói számára. A csoport felnőtt-oktatási funkciói: -hospitálási és gyakorlati lehetőség a területen dolgozó szakemberek és a szülők részére, -az Alapítvány különböző tanfolyamaihoz (köztük az akkreditált pedagógus továbbképzésekhez is) itt is készülnek hiánypótló oktató filmek, taneszközök, a csoport szakemberei pedig oktatnak az említett tanfolyamokon, -a szociális ellátással kapcsolatos tanfolyamok kidolgozásában, megtartásában részvétel, kiemelkedően a gyakorlati tanfolyamok, pl. Hefop projekt keretében 30 órás gyakorlati képzés szociális területen dolgozó szakembereknek. Látogatók fogadása folyamatos szakemberek és érdeklődők egyéni és csoportos látogatására, előzetes megbeszélés alapján. 10

11 6. MÓDSZERTANI, OKTATÁSI, KÉPZÉSI EGYSÉG A saját stábbal nem rendelkező egység munkájában az összes dolgozó részt vehet a feladatoktól függően, ezért a feladatok elsősorban rájuk eső részét az egységek vezetői részben már szerepeltették a részbeszámolókban is. Az EGYMI vezetője, Őszi Tamásné Patricia az ICSSZEM külső szakértőjeként képviselte hazánkat az Európa Tanács autizmus-ügyi albizottságában, a szakmai ajánlások ( PRR- AUT ) létrehozásában. Munkájáért PRO FAMILIIS díjjal tüntette ki a Miniszter. Ezzel összefüggésben az Autizmus Alapítvány 2 munkatársa folyamatosan részt vesz az ICSSZEM / SZMM magyarországi autizmus-ügyi munkabizottságában. Az elvégzett munka az egyes feladatkörök szerint: 1. Szakmai anyagok, felsőoktatás, szakmai tovább-képzések, tanfolyamok: 1.1. Harminc (30) órás, pedagógus-továbbképzésben már akkreditált szociáliskommunikációs tanfolyam megszervezése első alkalommal Két akkreditált alapozó kurzus (30 órás, pedagógus- továbbképzés) megtartása 1.3. Három napos kurzus védőnők számára, teljes kidolgozás + 2 tanfolyam + regionális képzés Békéscsabán/összesen kb. 140 védőnő részesült képzésben, a Vodafone támogatásával 1.4. Szociális szakemberek elméleti és gyakorlati képzésére kurzus kialakitása, elkészítése, megtartása (HEFOP pályázat keretében) 1.5. Óvodai program kidolgozása autista gyermekeket integráló ovodák számára (HEFOP pályázat keretében) 1.6. FOKA (Fogyatékosok Esélye Közalapítvány) számára 2 féle, elemi alap-, és egy erre épített haladó szintű tanfolyami modul kidolgozása szociális munkásoknak, illetve szociális intézményben levő egyéb alkalmazottak számára, és alaptanfolyamból 2 kurzus megtartása (2007. márciusban újabb alapozó, és egy haladó kurzus megtartását kérték, és esetleg tervezik megrendelni.) 1.7. FOKA val közös projekt: autizmust ellátó egészségügyi (főleg gyermekpszichiátriai) és oktatási intézmények ( centrumok ) támogatására 7 régióban és Bp.-n.. A projekt anyagi támogatásával az ADI-R és ADOS (a nemzetközileg legelfogadottabb, standardizált 11

12 diagnosztikus eszközök autizmus spektrum-zavarra) jogának KAPOCS általi megvásárlása után magyarországi adaptációja, intenzív kurzusok a teszt szerzőinek kurzusai nyomán és személyes támogatásukkal való kidolgozása, Az ADI R és ADOS kurzusok folyamatban vannak, az eszközök adaptálása folyik. (l. ambulanciánál is) 1.8. A fenti, (1.7.)-hez csatlakozik egy harmadik, inkább szűrővizsgálatra készült teszt, az SCQ (Szociális Kommunikációs Kérdőív) kiadói jogának megvásárlása és adaptációja (kiadás folyamatban) Autizmus spektrumzavarok ellátásának egészségügyi irányelvei elkészítése. Az anyagot az Egészségügyi Miniszternek hivatalos elfogadásra benyújtottuk, pszichiátriai és gyermekgyógyászati szakmai kollégiumok támogatták. Informális visszajelzés szerint a Miniszter befogadta, hivatalos megjelenése az Egészségügyi közlönyben várható ELTE BGGYFK. Számára Autizmus Spektrum Zavarok Pedagógiája című szakirányú továbbképzési szak tervezetének kidolgozása. ELTE szenátusa elfogadta, az-akkreditálás befejeződött. A tananyag kidolgozása után, várhatóan 2008.szeptembertől indítja a BGGYTFK ELTE pszichológus (gyermekpszichiátria) és BGGYTFK gyógypedagógus ( autizmus gyógypedagógiája ) nappali és levelező képzések, (pszichológus-képzés időnként angolul) ellátása (féléves tárgyak). Ezek évek óta rendszeresen ellátott feladatok, szerződés alapján, ill. az ELTE Pszichológiai Intézetével most kötöttünk új keretszerződést. 2. Konferenciák, szakmai napok: 2.1./ május: Országos Konferencia Illeszkedések az integrációról. A Budapesti Korai Fejlesztő Központ és az Autizmus Alapítvány közös rendezvénye: 2.2./ jun. MAGYE (kb. Magyar Gyógypedagógusok Egyesülete) autizmus szakosztály: A diagnózis és ellátás a teljes életciklusban Előadások: Autizmus-specifikus, standard diagnosztikus eszközök (Sajó Eszter); az Európa Tanács autizmus albizottságának munkája és eredményei (Őszi Tamásné), Felkészülés a felnőttkorra (Kiss Gyöngyi); stb. 2.3./ nov. 2: Súlyosan, halmozottan sérültek ellátásának irányelvei, jogi keretei és jogszabály-módosításhoz járult hozzá az Alapitvány szakmai munkájával, az ASD területén. Az ehhez csatlakozó, összefoglaló országos konferencián (ELTE BGGYTFK-n), önálló autizmus szekcióban előadás (Őszi Tamásné) a súlyos, halmozott sérülés kapcsán alkalmazott specifikus módszerekről. 2.4./ december: Országos Szakmai Nap a területen dolgozók, integrált és szegregált intézmények szakemberei számára (Apponyi Albert Program, NKTH támogatásával): Az elméleti kutatások hatása a gyakorlatra: integrációs környezetben ajánlott módszertani eszközök. Kapcsolódó szakirodalom ingyenes átadása. A szakmai napon a következő témák hangzottak el előadás formájában, majd kerültek megvitatásra: - Autizmussal élő gyermekek integrációjának lehetősége. 12

13 - Integrált keretek között alkalmazható autizmus-specifikus módszertani eljárások, eszközök. - Nemzetközi példák az integráció különböző lehetőségeire május: A Pszichológiai Társaság Éves Konferenciáján autizmus szekciók szervezése és részvétel (l. Kutató-Labornál) 3. Pedagógiai szakmai szolgáltatás: 3.1./ Közoktatási Megállapodás keretében 10 integráló közoktatási többségi intézmény módszertani segítése, szupervíziója, támogatása. (További intézmények, főleg speciális profilú, pl. autistákat integráló speciális iskola, illetve speciális autistákat ellátó szegregált intézmény, csoport támogatása.) 1. Eötvös Lóránd Általános Iskola, 8400 Ajka, Eötvös u Petőfi Sándor Általános Iskola, 2659 Érsekvadkert, Eötvös u. 3. Fekete István Általános Iskola, 8681 Látrány, Szabadság u Bíró Lajos Általános Iskola, 2310 Szigetszentmiklós, Kossuth L. u Karmacs ÁMK, Általános Iskola, 8354 Karmacs, Szent Anna tér Őrmezei Általános Iskola, Budapest, XI., Menyecske út Montessori Oktatási Centrum, 1213 Budapest, Gyömbér u Károly Róbert Kereskedelmi Szakközépiskola, Általános Iskola és Óvoda, 1151 Budapest, Bogáncs u Maci Alapítványi Óvoda, 5100 Jászberény, Kiserdei sétány Kolping Katolikus Általános Iskola, Budapest, XIII. Huba u / Előadások külső helyszínen, kihelyezett képzések: -március 17. és október 29. Haynal Imre Egészségügyi Főiskola-védőnő hallgatók képzése -május 26. Békéscsaba szülőklub -November 2. ELTE Bárczi Gusztáv Gyp. Főiskolai Kar, országos konferencia: Súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermekek fejlesztő iskolai oktatása Az Autizmus Alapítvány EGYMI gyakorlati munkájának bemutatása -November 20. Békéscsaba: egész napos regionális továbbképzés védőnők számára -November 13. Nemzeti Család és Szociálpolitikai Intézet: alapismeretek az autizmus spektrum zavarokról -December 6. Nemzeti Család és Szociálpolitikai Intézet: előadás és konzultáció Fogyatékosügyi Alapismeretek-az autizmus. (szociális szakemberek számára) 3.3./ Speciális csoportok helyszíni segítése, szupervíziója: - Reménysugár Habilitációs Intézmény: szakmai szempontok kidolgozása a tervezett autizmus egységhez. -Benedek Elek Általános Iskola Budapest: helyszíni szakmai konzultáció. 3.4/ Integráló intézmények módszertani segítése, szupervíziója, támogatása -XIX. Napsugár Óvoda Budapest -Gyengénlátók Általános Iskolája Budapest -Székesfehérvár: többségi intézmény, illetve a benne kialakított kísérleti csoport 13

14 -Józsefvárosi Óvodák Munkaközössége: módszertani továbbképzés többségi óvodák szakemberei számára 14

15 4./ Saját személyzet továbbképzése: március: Theo Peeters (nemzetközileg ismert és kiemelkedő, belga autizmusszakember) kurzusán (FOKA szervezés) 5 kollega autizmus szupervizorrá ill. trénerré képzése 5./ Nemzetközi együttműködések 5.1./ Anglia: Ann Le Couteur professzor, együttműködés az ADI-R és ADOS tesztek magyar adaptálásában, terjesztésre való előkészitésében 5.2. / Anglia: Richard Mill, National Autistic Society tudományos igazgató, fejlesztésiszervezési kooperáció beinditása 5.3./ Szlovák-magyar tapasztalatcsere: nagyszombati tanügyigazgatási, és pedagógus-csoport látogatása, viszontlátogatás Nagyszombaton. 5.4./ Romániai (Barót, Szatmárnémeti, és Kolozsvár) pedagógusok hospitálása, kapcsolattartás; 15

16 7. KLUB Az előző évekhez hasonló formában, tartalommal és a nagy igény ellenére azonos kapacitással működik, hetente egyszer, szerda du. 5-7-ig, érintett felnőttek és családjaik számára. Terápiás-, (sz.sz. életvezetési, krizisintervenciós, stb.), fejlesztő-, és főleg szabadidő élvezetes formában, befogadó szociális környezetben való eltöltésének céljaival működik. 8. PORTÁL működtetése: 9. KÖNYVKIADÁS: AZ AUTIZMUS ALAPÍTVÁNY KÖNYVKIADÓJA Kiadott önálló kötetek: Patricia Howlin: Autizmus felkészülés a felnőttkorra Eric Schopler: Életmentő kézikönyv szülőknek Temple Grandin és Margaret Scariano: Segítség! Autizmus! Uta Frith: Autizmus. A rejtély nyomában. (1. kiadás) (elfogyott) Autista a testvérem AUTIZMUS FÜZETEK: Balázs Anna: Az autizmus korszerű szemlélete Patricia Howlin Michael Rutter: Az autisztikus gyermekek kezelése: A szociális fejlődés előmozdítása (elfogyott) Patricia Howlin Michael Rutter: Az autisztikus gyermekek kezelése: A nyelvi fejlődés előmozditása 16

17 Therese Joliffe Richard Landsdown Clive Robinson: Egy személyes beszámoló Rita Jordan Stuart Powell: Autisztikus gyermekek speciális tantervi szükségletei Marc Segar: Életvezetési útmutató Asperger szindrómában szenvedő emberek számára Eric Schopler: Szakemberek és szülők kiképzése autisztikus gyermekek tanítására Új sorozat:: Kapocs Gyűrűs Könyvek Patricia Howlin, Simon Baron-Cohen, Julie Hadwin Miként tanítsuk az elme olvasását autizmussal élő gyermekeknek? Theo Peeters: Autizmus az elmélettől a gyakorlatig Kiss Tóth Vígh: Szociális történetek I. Kiss Tóth Vígh: Szociális történetek II. Értékesítjük még: Fejlesztő Pedagógia (Mentor Szanator Kft.) Kiadás alatt: 1./ Standardizált diagnosztikus tesztek: ADI-R: Autizmus diagnosztikus interjú javitott változat (FOKÁ-val kooperációban) ADOS: Autizmus diagnosztikus megfigyelési séma (FOKÁ-val kooperációban) SCQ: Szociális-kommunikációs kérdőiv 2./Szakkönyvek: Michael Rutter: Autizmus. Kutatás és klinikum közötti kétirányú kölcsönhatás (Apponyi Albert program támogatásával) Rita Jordan, Stuart Powell: Autizmussal élő gyermekek megértése és tanítása Uta Frith: Autism. Explaining the Enigma.(2.kiadás) 17

18 Rita Jordan: Autism with Severe Learning Difficulties (Apponyi Albert program támogatásával) Kathleen Ann Quill: Do-Watch-Listen-Say Gunilla Gerland: A Real Person Hilde de Clerq: Mum, Is That an Animal or a Human Being? Előkészületben levő, illetve kiadásra tervezett könyvek: Robert Goodman - Stephen Scott: Child Psychiatry (second edition) John Clements, Ewa Zarkowska: Behavioural Concerns and Autism Spectrum Disorders John Clements, Ewa Zarkowska: Problem Behaviour and People with Severe Learning Difficulties: The S.T.A.R. Approach Kathleen Ann Quill: Teaching Children with Autism G. B. Mesibov, V. Shea, E. Schopler: The TEACCH Approach Claire Sainsbury: Martian in the Playground Sandra L. Harris: Siblings of Children with Autism Budapest, 2007 január 30. Dr. Balázs Anna a kuratórium elnöke 18