389_HU. Ajándék, adomány, életesély. Gazdát váltó szervek

Átírás

1 Ajándék, adomány, életesély Gazdát váltó szervek Adjam át élő testem egy darabját másnak? Nem azért van minden szervem ebben a formában, méretben, mert ez kell az egészséges működéshez? Túlélem? Ha megnyomorodom, ki kárpótol életminőségem romlása miatt? Lehet-e jó(zan) döntést hozni? Ki várja el tőlem, ki éri meg nekem azt, hogy ilyesmin tépelődve napokig ne tudjak aludni? többek között ezek a sokak számára pusztán elméleti kérdések álltak a szerv- és szövetdonáció helyzetéről tartott madridi EU-szeminárium középpontjában június án. Az Európai Bizottság egyik munkacsoportjának szervezői arra kértek, hogy a témával foglalkozó újságíróként, foglaljam össze személyes tapasztalataimat. Dilemmám a múltból Engem is gyötörtek a fenti kérdések (már 30 éve), mert veseelégtelenségben szenvedő bátyám folyton korai haláláról beszélt. Elsőéves orvostanhallgatóként kezdte felkészíteni a családot a drámai végre, mert egy laborvizsgálaton kiderült, fehérjét ürít. Avval hárítottam, a medikusok folyton betegek, minden tanult kór tüneteit fölfedezik magukon. Amikor német menyasszonyát végül nem vette el, hogy ne maradjon idegen országban fiatal özvegyként magára, úgy véltem, elhidegült, csak nem vallja be. Ám jöttek erős fejfájásai, a gyógyszerek magas vérnyomására, s a vízhajtót lassan marékszámra szedte. Ha eljön az ideje, ő az orvos, föliratkozik a transzplantációs listára, nyugtattam magam. De ő nem jelentkezett sehová. A 70-es évek Magyarországán a vesebetegek vértisztítása nem jól fölszerelt állomásokon zajlott. Mérnökök pincehelyiségben barkácsolták a hemodializálást segítő állványokat, az orsókat sterilizálás után többször is használták. 30 éves korára Ferkó is rájött, a rizskúra, a hústalan étkezés helyett, más orvosi megoldásra volna szüksége. Levélben kért dializáló folyadékot a Braun cégtől. Nem kapott, így kezelése: a hashártyán, mint szűrőn való vértisztítás, nem indult meg. Ha rosszul volt, pár napra befeküdt a II.-es Belklinikára. Egyik látogatásomon szólított meg az osztályvezető, dr. Taraba István. Látja, mennyire hasonlítok bátyámra, segítsek rajta, adjam neki oda a vesémet. Nem kaptam levegőt. Most azonnal döntsek? Nem kellene beszélni a családdal, a feltételekről, hogyan hat a műtét egy újabb gyerek vállalására? Az első kérdést se tudtam kinyögni, a nefrológus elnevette magát: mit vág ilyen képet? Csak nem vette komolyan? Viccnek szántam! Megjegyzése az elmúlt évtizedekben sokszor jutott eszembe. Meg az, hogy Taraba doktor arra kért, kérvényezzek dializáló folyadékot az egészségügyi minisztertől, mert bátyám nem akart heti 3-4-szer fél napot géphez kötve tölteni. Hutás Imre államtitkár válaszlevelében annyit kért, a kezelésért felelős írja le a pontos diagnózist, indikációt. Erre dr. Taraba így reagált: még mit nem! Semmit nem írok le vagy alá! Még azt hinné a miniszter, kereskedni akarok a folyadékkal. A beszélgetés fültanúja, dr. Fazakas László (akit a barátjaként emlegetett Ferkó, s jobb napjaiban segített neki a transzplantációra várók lelki felkészítésében) utánam sietett, s a folyosón a fülembe súgta: hívja fel dr. Domján Gyulát a Szabolcs utcában! Nála van az apósának szerzett folyadék, aki most halt meg t írtunk. Nem lévén vezetékes telefonunk, utcai fülkéből hívogattam a kórházat. Hol foglalt volt a vonal, hol megszakadt. Órák után értem el dr. Domjánt, aki épp debreceni kollégái betegeinek készült felajánlani az egy évnyi adagot. Megértette, bátyám a munkája miatt választaná a vértisztításnak ezt a módját. Menjek hát a dobozokért, mondta, de autóval,

2 és vigyek segítőt. Átadta tehát az ismeretlen telefonálónak a kórházban tárolt dobozokat. Adománya pénzbeli értékét ma sem tudom felbecsülni. Az életéveket érő ritka szerzemény egy autó helyét foglalta el a garázsunkban. Az első zacskó látványa sokkolta bátyámat. Nem fogta fel, hogyan került hozzám. Ennél jobban akkor döbbent meg, amikor Fazakas doktor a fehérjepótló gyógyszerét küldte be velem. Úgy tudtuk, ez hiánycikk a klinikán. Nekem azt mondták, Ferkó szervezete már az izomfehérjéket bontja, de a pótláshoz szükséges tabletta csak Ausztriában kapható. Nevét egy papírra írta dr. Fazakas, férjemmel nekivágtunk az útnak. Jártuk Bécs patikáit, ám ott ilyen nevű gyógyszert nem ismertek. Kérdezték az összetevőit, mi meg tudatlanul szégyenkeztünk. Főként az fájt, hogy üres kézzel tértünk vissza. Kértük Fazakas doktort, szerezzen egy tájékoztató mellékletet. Erre ő a gyógyszerszekrényből kivett egy bontatlan dobozt, s a kezembe nyomta. Ebből egyet most rögtön adjak bátyámnak, aztán napi 2x1-et. Csak spórolni akart a klinikának, mondta grimasszal az arcán. Ezt a megjegyzést nem adtam tovább Ferkónak. Nem értette, hogy lett mégis gyógyszer, s miért nem a kezelőorvosától kapja. Tanácstalanul süppedt ágyába, s magába soha többet nem beszélt a gyógyulásról. Igaz, 1500-as szérumkreatinin szint mellett erre esélye se maradt. Amikor a sebészeten végre hasfalába építették a szelepet, már túl késő volt. Hét zacskónyi fogyott el a folyadékból. Dr. Fehér János, a klinika igazgatója hivatott, kereste a többi zacskót, a teljes évnyi adagot. Nevet kért, kitől kaptam. Magyarázatot követelt, miért nem engedem át neki. Fenyegetőzni már nem volt mivel: Ferkó a proszektúrán feküdt, a dializáló folyadék a garázsunkban. Annyit válaszoltam, oda viszem, ahol megint a legjobb orvosi belátás szerint adják tovább egy rászoruló betegnek. Visszaszállítottam a dobozokat dr. Domján Gyulának a Szabolcs utcába. 42 éves bátyám temetésére több száz betege jött búcsúzni et írtunk. Akkoriban kétezer dializálandó beteget tartottak nyilván. (A rendszerváltás időszakában évente négyszázan haltak meg végstádiumú vesebetegségben elsősorban az infrastruktúra elmaradottsága miatt. Jóval kevesebb volt a kezelőhely, mint a beteg. A művesekezelés erősen technológiaigényes ellátási forma, ám dialízis-központok létesítésére nem volt fejlesztési forrás. Mivel a civilizációs ártalmak miatt gyakoribbá váló cukorbetegség és magas vérnyomás tönkreteszi a vesét, nyilvánvaló, hogy egyre nagyobb a dialízis iránti igény. Az idősödő lakosság körében jelentősen megnőtt a veseelégtelenségben szenvedők száma, idézi dr. Kaló Zoltán azt a szituációt, amiből a hazai privatizáció sikertörténetei közé tartozó művese-szolgáltatások fejlesztése kiindult. A dialízis a magyar egészségügyi rendszer kísérleti terepe volt, s ez a teszt európai szintű ellátást eredményezett az elsőként privatizált hazai egészségügyi alrendszerben.) A Eurotransplant tagjaként Július 1-től hazánk a szervcsere koordinálásáért felelős szervezet teljes jogú tagja. Ettől azt várjuk, mondja dr. Reusz György (I. sz. Gyermekgyógyászati Klinika), hogy több beteg jut nagyobb eséllyel új szervhez. Ezért nekünk is tenni kell, a csatlakozás nagyobb fegyelmet követel mindenkitől. A várólistás betegek minden adatának naprakésznek kell lennie, mert ha egy váratlan megbetegedés miatti alkalmatlanság csak menetközben derül ki, a szerv nem maradhat itt, megy tovább Európába.

3 Napjainkban 1100 magyar beteg vár donorszervre. A nemzetközi együttműködés megkötése óta 33 szívátültetés (azelőtt évi 14) történt. (A Eurotransplant-tól érkezett első donorszervet egy 8 éves kislány kapta. A legfiatalabb szervátültetett egy 3 hónapos kisfiú volt, neki is külföldről jött a szív.) Már a részleges tagság (2012. januártól) is eredményt hozott akut, sürgős szív-, májátültetésre várók, az érzékenyített vesebetegek és a gyerekek fölkerülhettek a nemzetközi listára ben Magyarországon 303 szervet ültettek be 223 vese-, 41 máj-, 33 szív- és 6 hasnyálmirigy-donációra került sor. 41-ről 52%-ra emelkedett a többes (legalább 2 különböző) szerv-kivétel aránya hez képest kétszer több élődonoros beültetés történt. A Eurotransplanttól tavaly 10 gyerek kapott új szervet minden listán lévőt transzplantáltak, így teljesült a cél, hogy gyerek fél évnél tovább ne várakozzon, mondja Szalamanov Zsuzsa (Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért). Kellett is a jó hír, mert 2012 elején több cikk ezt írta: veszélybe kerülhetnek a transzplantáltak. Az új szabályozás a szervkilökődés kivédésére használt originális és generikus készítményeket ugyanis terápiás fix csoportba vonta össze, s egyes gyártónak a többi cég árának ismerete nélkül, vakliciten kellett közölnie, mennyiért tudná szállítani a készítményt. Gondok, akadályok A betegek biztonsága másért is veszélybe kerülhet. Sok intenzív osztály az anyagiak, meg az alacsony orvosi, ápolói létszám miatt, nem motivált a donációban. Ha arról kell dönteniük, hogy még 1-2 napig donorgondozást végeznek, vagy felszabadítják a gépet egy intenzíves betegnek, az utóbbit választják! A donációt elvileg dotálják, de néhol nem az abban résztvevők kapják közvetlenül a térítést. Az átültetések száma a donorok felkutatását végző hálózat próba-időszakában, a részt vevő 9 (4 vidéki, 5 fővárosi) kórházban 15-ről 37-re emelkedett, mondja Mihály Sándor (Országos Vérellátó Szolgálat, szervkoordinációs igazgató). A program sikeres volt, egy év alatt több mint 16%-kal nőtt a donációs aktivitás. A szervezők kérik, hogy újabb 45 kórházban alakítsák ki a koordinátori rendszert. Nagy a szórás az ország különböző egészségügyi intézményei között abban (is), hogy szakembereik mennyire élnek a donorjelentés életmentő lehetőségével. Hozzáállás kérdése (is) a passzivitás. A feltételezett beleegyezés elve szerint, ha az ember életében nem tiltakozott szervei felhasználása ellen, automatikusan donornak tekintendő. Eközben hiába van elméleti lehetőség a szervek kiemelésére, ha nem sikerül elfogadtatni az agy-halott hozzátartozóival, hogy bár rokonuk állapota visszafordíthatatlan, de szervei más betegnél még felhasználhatók volnának. Alapvető a humánus kommunikáció! Elsajátítására igen nagy szükség van, ám erre a mai orvosképzési rendszerben nem sok esélyt látni. Az első éveseknél vezették be ugyanis ezt a tantárgyat, amikor ők még kórházban nem jártak, nem ismerik a gyógyítás közegét, beteget nem vizsgáltak, nem kérdeztek ki. Nincs alapjuk, amire építhetnének. A képzésnek ezt a részét tehát fejéről a talpára kellene állítani! Sok intenzíves orvosra (is) jellemző, hogy nem tud bánni a beteggel, rokonával, nem tud velük a gyász megértését mutatva beszélgetni. A donáció szempontjából pedig lényeges, hogy a család bízzon az orvos szakmai igazában, hitelesnek tartsa őt, s csak ezután várható el tőlük az altruizmus. A folyamat leáll, ha a hozzátartozó megérzi, az orvos betanult szöveget mond, mert maga sem hisz a szervadományozás értelmében. Egyes klinikusok bele se fognak, mert terhesnek vélik a meggyőzés procedúráját, így sok rokon tisztában sincs döntési helyzetével. A szervek ára

4 Egészség-közgazdászok szerint a szervek tízmilliókat érnek. A túlélési esélyek, a több minőségi életév, a kevesebb egészségügyi kiadás miatt, egy vese átültetésével 53 millió forint spórolható meg. (A beavatkozás ára másfél év alatt megtérül, az átültetés jóval kifizetődőbb, mint a dializálás). Egy donor elvesztése, 2 vesével számolva, 106 milliós kár a gazdaság számára. A két egyén számára elvesző minőségi további életévek egyéni és társadalmi értéke pénzben ki sem fejezhető. Az élődonoros beültetést nem (csak) a megtakarítások miatt szorgalmazzák, mondja Szalamanov Zsuzsa. Évente 5-7 fórumot tartanak országszerte (vasárnap, mert akkor nincs dialízis-kezelés, a hozzátartozók nem dolgoznak). A betegekből, esetleges donorokból álló hallgatóság az orvosi előadások mellett transzplantáción átesett pároktól kap hiteles információt. Az értelemre, érzelmekre hatás sikerét mutatja, hogy minden fórum után jelentkezik 6-7 pár kivizsgálásra, közülük 2-3 alkalmas lesz az átültetésre. (Hazánkban megengedett a nem genetikai rokonok közötti élődonoros transzplantáció, ha szoros érzelmi kapcsolatban, befolyásolástól mentesen, önként születik a döntés, az adományozás ellenérték nélküli! Az engedélyt etikai bizottság adja, eléjük többnyire házas-, élettársak, vérrokonok, vagy olykor munkatársak, barátok kerülnek.) A szervre váró dilemmája transzplantáció előtt: marad az alacsony minőségű életben vagy a műtéttel akár a halál kockázatát is vállalja. A jó döntéshez bíznia kell a beavatkozást végző orvosban, a műtétben közreműködő egészségügyi személyzetben. A sikeres transzplantáció a korábbinál jobb életminőséget nyújt, de a szint fenntartásához sok külső, belső feltétel teljesülésére is szükség van. A Magyar Szervátültetettek Szövetségének egy minapi felmérése azt mutatja: sok feltétel hiányzik, így az átültetett nem érzi, hogy élete teljes volna. Bár a heti 3x4 órás dialízist a beteg súlyos korlátozásnak tartja, mégis, napjainkban, sok transzplantációra alkalmas veteti le magát a listáról. Tiltakozásuk egyik oka a műtéttől, gyógyszer-mellékhatástól való félelem. Ha pedig sikertelen átültetés után visszakerül a dialízis centrumba egy beteg, olyan negatív hatással van sorstársaira, hogy sok szervre várakozó törölteti magát. Ennél is nyomósabb ok, hogy míg a dializált rokkantnyugdíjas, a transzplantáció után, kikerül a rokkant ellátásból. Aki évek óta a dialízis mellett nem jutott munkához, teljes joggal érzi úgy, transzplantáltan se lesz képes dolgozni. A vizsgálat 2288 kérdőívének adatai szerint magas a 4 évnél régebb óta szervre várók aránya. Az átültetettek fele 4 évnél régebben kapta új szervét, 81%-uk leszázalékolt, negyedük (560 transzplantált) létbizonytalanságban él. 153-an azt mondták, családjuk miattuk került létbizonytalanságba. 46-an jelezték, hogy a felülvizsgálók elvették rokkantnyugdíjukat. Teljes munkaidőben a válaszadók 7, részmunkaidőben 6,3%-a dolgozott, a vállalkozók aránya 3%, a többiek nyugdíjasok, munkanélküliek. Bár minden 8. szervátültetett egyedül él, minden 3. a sorstársaktól is elszigetelt, mégis, a közepesnél jobbra értékelték életminőségüket. Leginkább a pénzbeli, lelki támogatás növelését, szegénységük enyhítését várják. A gyakorlatban számukra nincs munka világa, mondja Székely György, a szövetség elnöke, bár a kormány azt ígérte, 200 ezer embert visszavezet a munkába. Úgy véli, nem védett munkahelyekre, hanem védett munkafolyamatokra lenne szükségük. Dönthetne például úgy a kormány, hogy ezentúl csak olyan zacskóba lehet árut csomagolni, amelyet megváltozott munkaképességű ember készített. Aki részt vesz a munkában, kapjon fizetést, s csak attól vegyék el a rokkantnyugdíját, aki nem óhajt beszállni a programba. Felteszik a lényegi, bár költői kérdést: ha elveszik a rokkantnyugdíjat, ha magukra maradnak, mi értelme annyi pénzt fordítani a transzplantációkra?

5 A szerv- és donorhiány világméretű probléma, a beültethető szerv mindenütt kevés. A transzplantált esetek száma évi 95 ezer körüli, a várólistára 200 ezren kerülnek fel. Magyarországon hasonlóak az arányok. Minapi dilemma egy halálos ágy mellett Baleset érte hozzátartozómat, az orvosok szerint, állapota kritikus. Búcsúzzam el tőle, mondják, mert megtévesztő, hogy emelkedik mellkasa, meleg a keze, az is, ha reflexszerűen megszorítja a kezem. Már nem él, az agya meghalt. Nincs mód segíteni rajta, ám ő még segíthetne másokon. Akár 7-8 emberen. Több szerve, adott ideig, még ép. Mielőbb kiemelve, majd műtőbe szállítva, meghosszabbíthatná más, jelenleg halálra ítélt ember életét Ez a helyzet is az életből vett, ha nem is magam éltem át. Velünk minden másképpen történt Idén márciusban lányom férje egy banális síbalesetet követően térdszalag műtétre szorult. Bizakodva utazott a nagyhírű sebészhez, ám a pici magánklinikán, majd utána a vidéki kórház intenzív osztályán félrementek a dolgok. A rutin műtéthez, az érzéstelenítés sikertelensége után, vejemet elaltatták, s mint utóbb kiderült, ő volt az a bizonyos egy az egymillió elaltatott páciensből, akit nem lett volna szabad! Szervezete az altatószerre magas lázzal válaszolt, állapotát az őt ellátó orvosok nem tudták befolyásolni, kezelni. A 41 éves sportoló estére halott volt. Amikor búcsúzni mentünk hozzá, teste még langyosan volt hűvös, úgy láttuk, mintha egy-egy izom, idegszál mozgott volna a bőre alatt. Első gondolatom az volt, kinek szóljak, hogy ebből a reggel még egészséges fiatalemberből emeljék ki az összes átültethető szervet. De most. Azonnal. Segítsenek betegeken az ő segítségével! Majd a minket ért veszteség gyásza mellett azon szomorodtam el, ő még csak ezt sem teheti meg: nem menthet meg másokat. Hiszen halála oka nem baleset, ahol sok szerv és szövet ép maradhat, hanem a minden szervét érintő izomfehérje lebomlás biokémiai változása. Így az ő szervei már nem csak őt nem működtethetik tovább a sok más fiatal vagy nem is oly fiatal (agy)halott szerveivel szemben már más számára sem jelenthetnek esélyt!

6 The content of this article does not reflect the official opinion of the European Union. Responsibility for the information and views expressed therein lies entirely with the author(s).