Str atégia az életért

Átírás

1 1

2

3

4 Kiadja: Magyar Szervátültetettek Szövetsége Felelős kiadó: Székely György elnök Projektvezető: Székely György Munkatársak: Török Iván, Vakhal Péter, Tilhof Ingrid, Kotáné Cziegler Andrea, Székelyné Burja Ilona Borító: Serfőző Magdolna Tervező szerkesztő: Serfőző Magdolna Nyomda: Pharma Press ISBN

5 Str atégia az életért A szervátültetett emberek jobb életlehetôségeiért, és a hazai szervátültetés megújításáért 5

6 Támogatók: Szociális és Munkaügyi Minisztérium Szociális, Család-és Ifjúságügyért Felelős Államtitkárság Pályázat: FOG FOF 10 ESZA Nonprofit Kft. Novartis Hungaria KFT Nephrológiai Szolgáltatók Egyesülete Fresenius Medical Care B. Braun Avitum Hungary Egészségügyi Szolgáltatók ZRT. Genzyme Europe B. V. Diaverum Hungary KFT. Astellas Pfizer Janssen- Cilag a Johnson and Johnson Company Roche 6

7 Tartalomjegyzék Támogatók...6 Tartalomjegyzék...7 Bevezetés...9 A transzplantáltak világa A kérdőíves vizsgálat eredményeinek összegzése Záró következtetések Cselekvési terv bevezető Cselekvési terv... w145 Cselekvési terv összegzés Befejezés Köszönjük! Magyar Szervátültetettek Szövetsége 7

8 feketén fehéren 8

9 Már régóta ott a helyünk. Európa ország listájának utolsó harmadának második felében. Nem kísérték dicső harcok, nem övezte diadalmenet ezen pozíció megszerzését, csak szenvedés és halál, reménykedés és reményvesztés, családok széthullása és nyomorúsága, az utolsó úton való magárahagyatottság szívszorító érzése. A végstádiumú szervelégtelenség egyedüli megoldása a szervátültetés. A szervátültetés történhet vese esetében hozzátartozó veséjének, máj esetében, bár még csak kevés esetszámban, a máj kivételes regenerálódó képességét felhasználva, máj-szegmens átültetésével, úgynevezett élődonoros átültetéssel, illetve agyhalott szervének a felhasználásával. Az út a betegség megállapításán, szakorvosi kezelésen, protokoll szerinti szerv-várólistára való felkerülésen át vezet a végső megoldás, a szervátültetés felé. Ha már a beteget felteszik a szerv-várólistára, nincs sok ideje várni. A szív, a máj, a tüdő várólistán lévő betegek számára átlagban egy életévet adnak az orvosok. Az alatt az idő alatt meg kell történnie a műtétnek. Egyedül a veseelégtelenségben szenvedő betegek élhetnek művesekezelés segítségével még hosszú évekig a műtétre várva, bár életminőségük messze elmarad a veseátültetetésen átesett betegek életminőségétől. Hogy a végstádiumú szervelégtelenségben szenvedő betegek új életlehetőséget kaphassanak, több tényező optimális együttműködése szükséges. Szükséges, a szaktárca jogszabályalkotói rugalmassága, megfelelő finanszírozási rendszer felállítása, az orvosok elkötelezett hozzáállása, törvénytisztelő magatartása, a hazai rendszer átalakítása Teltek az évek, és a kis eredmények, a néhány műtéttel idén több örömeit csak akkor követte kijózanodás, amikor az évről évre megjelenő Newsletter Transplant kiadvány, a világ szervátültetéssel kapcsolatos esetszámaival mutatott tükröt számunkra. Sajnos ezeket a tiszta pillanatokat sem követte megoldáskeresés. A helyi érdekek, minden esetben elnyomták az itt ott felpislákoló tüzeket szeptemberében napvilágot látott az Állami Számvevőszéki jelentés, a szervtranszplantáció a donáció és az alternatív kezelések ellenőrzéséről. A vizsgálat átfogó, mindenre kiterjedő, a problémákat őszinte nyíltsággal feltáró volta végre megmozdította az egészségügyi hatóságot, és a szakmát egyaránt. ÁSZ javaslatok a nemzeti erőforrás minisztérium miniszterének, Dr. Réthelyi Miklósnak. 1. Dolgoztassa ki a transzplantációk számának növelését szolgáló akciótervet, amelyben meghatározzák az emelkedés célszámait, folyamatosan monitoroztassa és elemeztesse az élért eredményeket, illetve intézkedjen az eredménytelenség okainak feltárására és értékeltesse a beültető centrumokat minőségi indikátorok alapján. 2. Fontolja meg a nemzetközi példák alapján a dominó beültetést, az önkéntes szervfelajánlás lehetőségét és a marginális donorokra is kiterjedően szabályozza a centrumoktól független recipiens kiválasztást és várólista vezetést. (Várólista adatoktól a túlélési adatokig.) 3. Dolgoztassa ki a transzplantációs beavatkozások alapdíjának tényleges költségek szerinti meghatározását. 4. Dolgoztasson ki a transzplantációs szakma bevonásával országosan egységes utógondozást a transzplantáltak számára, és ellenőriztesse azok teljesülését. 5. Szabályozza az egységes, ellenőrizhető betegtájékoztatást a transzplantáció, a szervadományozási, a preemptív az élődonoros, illetve szervfelajánlási lehetőségekről. 6. Intézkedjen valamennyi szervre kiterjedően a transzplantációs tevékenységet és a vesepótló kezeléseket összefoglaló országos regiszter létrehozására és működtetésére. 7. Segítse elő két- vagy többoldalú szervcsere együttműködési szerződésekkel, hogy a felajánlott, illetve itthon nem hasznosítható szervek beültetése megtörténjen, ne legyenek elveszett szervek. 8. Vizsgáltassa felül és biztosítsa a tüdő transzplantáció folyamatának átláthatóságát, szervezési és elszámolási szabályait, a szerződött tüdőkivételek számának követhetőségét, a kontingensen felüli tüdő kiszállítások hatósági engedélyezését. Talán a Nemzeti Erőforrás minisztere, Dr. Réthelyi Miklós volt az egyetlen, aki rendíthetetlen nyugalommal azt vetette papírra, hogy: A szervtranszplantáció, a donáció és az alternatív kezelések ellenőrzéséről készített V / számú számvevőszéki vizsgálattal kapcsolatban nem kívánunk észrevételt tenni. Mi nem így gondoltuk! Éreztük a ritkán visszatérő pillanat sürgetését, az Egészségügyért Felelős Államtitkárság és az orvos szakma készségét a változtatásokra. Kérdőíveket bocsátottunk ki a szervre váró és szervátültetett emberek között, az őket érintő egészségügyi kérdésekről és szociális helyzetükről kérdezve őket. Kis-konferenciákon tudakoltuk az Egészségügyért Felelős Államtitkársággal együtt, hogy a különböző szerv átültetését végző orvos-szakma min kíván változtatni, milyen úton látja a fejlődés lehetőségét leginkább megvalósíthatónak. Megalkotott Cselekvési Tervünk azt az utat vázolja fel, mely a megszerzett információkon alapul. A projektnek nem feladata a Cselekvési Terv által kitűzött célok és azok megvalósítási lehetőségeinek tárgyalása. Egyeztetésünk az Egészségügyért Felelős Államtitkársággal és az orvos-szakmával jelen pillanatban is tartanak. SZÉKELY GYÖRGY 9

10 10

11 A TRANSZPLANTÁLTAK VILÁGA (A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK HELYZETE, ÁLLAPOTA, PROBLÉMÁI EGY KÉRDŐÍVES VIZSGÁLAT ALAPJÁN) A tanulmány szerkezete Szerzô: török iván 1. A kérdőíves vizsgálatról 1.1. A vizsgálat előzményei, terve 1.2. A vizsgálat célja 1.3. A vizsgálat módszere 1.4. A kérdőív megszerkesztése és jellege 1.5. A kérdőíves vizsgálat lebonyolítása 1.6. A beérkezett kérdőívek feldolgozása 1.7. A kérdőíves vizsgálatot kiegészítő mélyinterjúk 2. A kérdőívek feldolgozásából nyert adatbázis elemzése 2.1. A megkérdezettek megoszlása az átültetett szervek szerint 2.2. A kérdőívek kitöltőinek személytörténeti adatai (statisztikai elemzés) 2.3. A megkérdezett szervátültetett emberek helyzete Tanulmányok Munka Életkörülmények Társas kapcsolatok Szabadidő eltöltés 2.4. Szervátültetés és egészség A szervátültetést szükségessé tevő kórelőzmények Várakozás, várólista A veseátültetésre váró emberek dialízise A szervátültetést elutasító dializált emberek motívumai A szervátültetéssel együtt járó egészség-hátrányok, társuló betegségek A szervátültetett emberek lelki állapota A szervátültetett emberek utógondozása 3. A megkérdezett emberek támogatási igényei, javaslatai 4. A szervátültetett emberek helyzetével, állapotával kapcsolatos adatok összefüggéseinek elemzése (a kereszttáblák alapján) 4.1 Az életminőség összefüggései 4.2. A lelki egészség összefüggései 4.3. Az utógondozás összefüggési 5. Szemelvények a szervátültetett emberekkel felvett mélyinterjúkból 6. Javaslatok a szervátültetett emberek helyzetének javítására, problémáik kezelésére támpontok egy cselekvési terv megfogalmazásához A szociálpolitikában már megszokott módon használt nyelvi szerkezetben ( fogyatékossággal élő ember, hajléktalan emberek, stb.) használom itt és a tanulmány egészében a szervátültetett emberek formát. Ez jobban kifejezi a emberi méltóságukat, - azt hangsúlyozva, hogy ők emberek, akiknek csak egy jelentős tulajdonsága a szervátültetett jelleg 11

12 1. A kérdőíves vizsgálatról 1.1. A vizsgálat előzményei, terve: A Magyar Szervátültetettek Szövetsége elnökének fejében 2010 elején merült fel a gondolat, hogy átfogó felmérés keretében kellene reális képet kapni a magyarországi szervátültetett emberekről. Az MSZSZ saját tapasztalatai alapján úgy látta, hogy ezen emberek nagy részének különösen nehezek az életkörülményei, egészségügyi rehabilitációjuk sem mindig megfelelően biztosított. Ezek a tapasztalatok ugyan valósak voltak, de nem tudták azokat objektív adatokkal alátámasztani, s pontos információkkal árnyalni a képet. Természetesen adódott a következtetés, hogy egy viszonylag egzakt vizsgálattal kell tájékozódni, eligazodni a Transzplantáltak Világában 1.2. A vizsgálat célja: A fentieknek megfelelően tehát a vizsgálat fő célja az adatgyűjtés, egy megbízható információs bázis kiépítése a szervátültetett emberekről. Az információs bázisra támaszkodva lehet pontosabban jellemezni a szociális helyzetüket, testi-lelki egészségi állapotukat, megállapítani alapvető szükségleteiket, feltárni problémáikat. Az információs bázis mellett tehát a másik fő cél felállítani a szervátültetett emberek közösségéről egy differenciált diagnózist (nem orvosi értelemben). A harmadik cél a diagnózisból adódó szükséges terápia megtervezése: tehát azoknak a lehetséges változtatási feladatoknak a kijelölése, amelyek stratégiává állhatnak össze, ez lesz a Stratégia az életért. A stratégia lényegét úgy fogalmazhatjuk meg, hogy annak a szervátültetett egyének és közösségek egészségének, jó életminőségének fenntarthatóságát kell szolgálni A vizsgálat módszere: A vizsgálat megközelítése interdiszciplináris jellegű: szociológiai, szociálpszichológiai és egészség-pszichológiai. A vizsgálat során alkalmazásra kerülő fő módszer a kérdőív kitöltetés, amelyet mélyinterjúk egészítenek ki. A kérdőívek adatait digitálisan kódolva számítógépes program segítségével dolgozzuk fel. A nyers feldolgozást a fenti megközelítésekkel értelmeztük, majd következtetéseket vontunk le A kérdőív megszerkesztése és jellege: Ezután kaptam felkérést egy olyan kérdőív elkészítésére, amely elvileg az összes szervátültetett embernek kiküldhető (kezdetben postai úton kiküldött kérdőívről volt szó) első hónapjaiban elkészült a terjedelmes kérdőív első változata, ezt a megrendelő szervezet vezetőivel (elsősorban Székely György elnökkel, valamint a transzplantációs klinikák vezetőivel) való konzultáció során többször módosítottam, kiegészítettem. Felmerült annak a lehetősége, hogy a kiskorúakat (18 év alattiakat) és a felnőtteket külön vizsgáljuk, s ennek érdekében két kérdőív változat is elkészült. Később mégis az volt az elvárás, hogy egységes kérdőív jusson el mindenkihez, s ennek megfelelően dolgoztam ki az új verziót. A kérdőív kérdései a vizsgálati személyek transzplantációjával kapcsolatos információkon túl, és az élettörténeti adataik mellett a következő témákban tudakozódnak: korábbi és jelenlegi tanulmányaik, korábbi és jelenlegi munkájuk, munkaügyi státuszuk, életkörülményeik, szociális helyzetük, családi és társas kapcsolataik, szabadidő eltöltési szokásaik, korábbi és jelenlegi testi és lelki egészségi állapotuk, utógondozásukkal kapcsolatos elégedettségük, támogatási igényük, problémáik és azok megoldására tett javaslataik. A vesebetegek a művesekezeléssel, illetve az új szervre várakozással kapcsolatos kérdésekre válaszolhattak. A 12 oldalas kérdőív összesen 62 kérdésből áll, melyeket a jobb áttekinthetőség kedvéért 14 nagyobb kérdéscsoportra osztottam fel. A kérdések túlnyomó része zárt kérdés, illetve feleletválasztásos módszerrel, X jellel lehetett jelölni a kitöltőknek a listában kívánt választ, vagy egy 10-es skálán kellett bekarikázni a választott értéket. Néhány nyitott kérdésnél szabadon fogalmazhatták meg véleményüket, mondanivalójukat a megkérdezettek. A kiküldött kérdőív (a kísérő levéllel együtt) a 2. számú mellékletben tekinthető meg. A gyermekek estében a kitöltést a szülők illetve nevelő is végezhették, s a számukra értelmezhetetlen kérdéseket kihagyhatták A kérdőíves vizsgálat lebonyolítása: A végleges kérdőív elfogadása után nagyon sok időt felemésztő processzus kezdődött. Ennek végén az Egészségügyi Tudományos Tanács Tudományos és 12

13 Kutatásetikai Bizottsága az etikai engedélyt megadta. Az erről szóló értesítést 2011.januárban kapta kézhez a MSZSZ elnöke, mint a vizsgálat vezetője. (a levelet 1. számú mellékletként csatoltam a tanulmányhoz). Ekkor kezdődhetett el a vizsgálat konkrét megszervezése. Döntés született arról, hogy a kérdőíveket nem postai úton jutatjuk el a célszemélyekhez, hanem a transzplantációs klinikák vezetőivel való megállapodás alapján a felülvizsgálatra érkező személyek a várakozás során a klinika helységeiben töltik ki azokat. Az egyébként névtelenül kitöltött kérdőívek titkosságát, a kitöltők személyiségének védelmét maximális gondossággal biztosították a klinikák közreműködő munkatársai (a kérdőíveket gyűjtődobozba dobták be a kitöltők). A rendszeres művesekezelésben részesülő vesebeteg emberek esetében ugyanígy jártak el a kérdőív kitöltetésnél a művese állomások. A 3754 kiadott kérdőívből végül 2288 értékelhető kérdőívet kaptunk vissza. Ez nagyon jó aránynak tekinthető, mivel a célszemélyek 61%-a vállalta a kitöltést A beérkezett kérdőívek feldolgozása: A beérkezet kérdőívek feldolgozása önkéntesek által végzett kódolással kezdődött, s így alkalmassá váltak a digitális adatbevitelre. A számítógépes feldolgozást a Pc-Line Studio Kft. végezte egy külön erre a feladatra kidolgozott program segítségével. A programot az tette bonyolulttá, hogy a nagy létszámú vizsgálati populáció számos alcsoportra bomlott, nagyon sok feltárásra váró tényezővel kellet dolgozni. A 62 kérdésből 6 volt nyílt kérdés, amelyre szövegesen lehetett válaszolni. A többi 56 kérdésben összesen 328 item (válaszlehetőség) kínálkozott, de ezek egy részénél az egyéb kategória még tovább bővítette a válaszlehetőségeket. A programmal szembeni legnagyobb kihívás az volt, hogy az egyes kérdések adatait kereszttáblákban kellett ütköztetni, ezek adtak lehetőséget a feltárt tényezők összefüggéseinek elemzésére. 460 kereszttáblát hozott létre a program. Ezek az összefüggések természetesen nem ok-okozati jellegűek, hanem szorosabb vagy lazább együtt járásokat jeleztek az egyes szervátültetett csoportok valamint állapot-jellemzőik, illetve körülményeik között A kérdőíves vizsgálatot kiegészítő mélyinterjú: Bár az eddigiekből is láthatóan nagyon részletes kérdőívvel dolgoztunk, a kérdezők és kérdezettek között kapcsolat mégis személytelen volt, s nagyszámú válaszlehetőség sem tudta biztosítani a kapott kép finom árnyalását. Ezért tartottuk szükségesnek személyesen is találkozzunk néhány kiemelt szervátültetett emberrel. A vizsgálatot vezető Székely György szövetségi elnök kérte föl az interjú alanyokat, akik ehhez előzetes beleegyezésüket adták. A beszélgetéseket nagy gyakorlatú pszichológus (e tanulmány szerzője) vezette, teljes titoktartásról biztosítva a személyeket. A beszélgetések szövegét úgy anonimizáljuk, hogy biztosan ne legyenek azonosíthatóak a személyek. A beszélgető partnerek között voltak budapestiek, vidéki nagyvárosban és kis településen élők, nők és férfiak, idősebbek, középkorúak és fiatalok valamint gyerekek is, s reprezentálták a különböző szervek szerinti transzplantált csoportokat. A beszélgetések négyszemközt folytak, kivéve a gyermek-interjút, ahol az egyik szülő is jelen volt és aktívan bele is kapcsolódott a beszélgetésbe. Kibővült létszámában volt még egy másik interjú is, ahol a főszereplő transzplantált személy mellett részt vett a házastársa is, aki egyébként a donorja volt. Tíz darab perces interjút készítettem szervátültetett emberekkel, s egy tizenegyediket két olyan szakértővel, akik a transzplantált gyermekekkel foglalkoznak. Az interjúkat az alanyok beleegyezésével magnetofonra rögzítettem, s ezeket tettük át írott szöveggé. 2. A kérdőívek feldolgozásából nyert adatbázis elemzése Vizsgálatunkban először a vizsgálati populációban szereplő nagyszámú személy megoszlását kell áttekintenünk különböző jellemzők alapján. E jellemzők között témánk szempontjából kiemelkedő fontosságú, hogy milyen szervet ültettek át az adott személybe, vagy ha még transzplantáció előtt áll, akkor milyen szervre várakozik. Elsőként tehát az ezek szerinti megoszlást mutatom be A megkérdezettek megoszlása az átültetett szervek szerint: A kérdőíveket kitöltő 2288 személyből 1530 fő kapott már új szervet és 758 fő várólistás. Ezek megoszlása szervek szerint. A transzplantáltak megoszlása: (1. tábla) 13

14 Szerv Válaszadók száma Százalékos megoszlás vese ,47% máj 106 6,93% hasnyálmirigy 23 1,50% szív 64 4,18% tüdő 16 1,05% csontvelő 151 9,87% (1. tábla) Látható, hogy a válaszadók között túlnyomó többségben vannak a veseátültetettek: több, mint háromnegyed részük tartozik ebbe a körbe. 4-10%-os arányban szerepelnek a szív, a máj és a csontvelő átültetésen átesett személyek. Egészen kicsi arányban fordulnak elő a tüdő és a hasnyálmirigy átültetettek, abszolút számban is csekély az előfordulásuk a mintában: 16 és 23 személy. 78-szor annyian kaptak vesét, mint tüdőt, és 51-szer annyian, mint hasnyálmirigyet. Hangsúlyoznunk kell, hogy ezek az arányok csupán a vizsgálati mintára vonatkoznak. Nem tudjuk, hogy az értékelhetetlen kérdőíveket visszaadók jellemzői mennyire módosították volna ezeket az arányokat, s a vizsgálatból kimaradók csoportja sem biztos, hogy ugyanezeket az arányokat tükrözi. A nagyon nagy eltérések a különböző szerveket kapók száma között viszont arra enged következtetni, hogy fő arányok hasonló képen alakulnak a szervátültetettek összességében. (A szervre várókat, a vesére várók kivételével nagyon kis számban tudtuk elérni.) A várólistások megoszlása: (2. tábla) (2. tábla) Átültetendő szerv Válaszadók száma Százalékos megoszlás csontvelő 12 1,58% hasnyálmirigy 25 3,30% máj 12 1,58% szív 2 0,26% vese ,27% A szervek szerinti eltérések itt még markánsabban jelentkeznek. A vesére várakozók elsöprő többségben vannak, 93%-uk tartozik ebbe a kategóriába. A többi szervre csak kevesen várakoznak: új szívre csak két fő, s a legnagyobb (de még mindig nagyon kicsi) számmal a hasnyálmirigyre 25 fő. Ezek az arányok itt még hangsúlyosabban csak a vizsgálatba bekerülők megoszlását tükrözik. A művese állomásokon kiosztott kérdőívek nyilvánvalóan csak a dializált vesebetegekhez jutottak el, a többi szervre várakozó a vizsgálatunkban alkalmazott kérdőív kiosztási rendszerben számunkra esetlegesen volt elérhető. 14

15 A megoszlást további bontásban is megnéztük aszerint, hogy a válaszadó mennyi ideje kapta az új szervet. (3. tábla) Itt figyelhettünk fel először arra, hogy a válaszadók nem minden kérdést töltöttek ki, emiatt a summa eredmények nem azonosak a válaszadók számával. Ez más kérdéseknél is torzította ugyan az arányokat, de vizsgálati populáció nagy száma miatt ez a torzító hatás tolerálható. (3. tábla) Idő Válaszadók száma Százalékos megoszlás 2 és 3 év között ,49% 3 és 4 év között ,41% egy éven belül ,37% több, mint 4 éve ,72% Meglepő adat, hogy a válaszadók több, mint a fele 4 évnél régebben kapta az új szervet, s a negyede az, aki egy éven belül. Nagyjából azonos valamivel 10% fölötti arányban voltak a 2-3 éve illetve a 3-4 éve transzplantáltak. Viszont nem válaszolt erre a kérdésre 225 személy, tehát a kitöltők 15%-a. A várólistások között (4. tábla) viszonylag magas azok aránya, akik több, mint 4 éve várakoznak valamilyen szervre. Ez azért aggályos, mert a hosszú idő jelentősen rontja az életkilátásaikat. Nominálisan is soknak tartjuk a számukat: 81 személy tartozik ide. A válaszadók között a legtöbben 38% az egy évnél rövidebb ideje várakozók voltak, majd fokozatosan csökkenő arányban az 1-2, a 2-3 és a 3-4 éve várakozók. 158 válaszadó erre a kérdésre sem válaszolt. Várakozás ideje: Válaszadók száma: Százalékos megoszlás kevesebb mint 1 éve ,00% 1 és 2 év között ,50% 2 és 3 év között 92 15,33% 3 és 4 év között 58 9,67% több, mint 4 éve 81 13,50% (4. tábla) Megnéztük azt is, hogy az egyes transzplantációs klinikák illetve kórház mint a műtét helye között hogyan oszlottak meg a válaszadók. (5. tábla) Ezek a statisztikai arányok sem föltétlenül azt jelentik, hogy az adott intézményben ilyen arányban végeznek szervátültetést, hanem csupán azt, hogy ott ilyen arányban töltöttek ki kérdőíveket a felülvizsgálatra érkező szervátültetett emberek. 15

16 Intézmény neve: Válaszadók száma: Százalékos megoszlás Budapesti Sebészeti és Transzplantációs Klinika 735 fő 43,57% Debreceni Sebészeti Klinika 266 fő 15,77% Pécsi Sebészeti Klinika 291 fő 17,25% Szegedi Sebészeti Klinika 175 fő 10,37% Budapesti Ér- és Szívsebészeti Klinika Fővárosi Önkormányzat Egyesített Szent István és Szent László Kórház - Rendelőintézet Bécsi Egyetem, Sebészeti Klinika 65 fő 3,85% 137 fő 8,12% 18 fő 1,07% (5. tábla) A legtöbb kérdőívet a Semmelweis Egyetem Transzplantációs Sebészeti és Klinika gondozottjai töltötték ki: az összes kitöltő kerekítve 44%-a. A legkisebb aránnyal (1%-kal) a Bécsi Egyetem Sebészeti Klinikája szerepel a statisztikában, ami abból is következi, hogy a tüdőátültetések (amit csak ott végeznek) eleve kicsi arányt képviselnek az összes szervátültetés között (lásd a szervek szerinti megoszlást). Ugyancsak nagyon alacsony arányban (nem egészen 4%) voltak jelen a válaszadók között a Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Kar, Ér-, és Szívsebészeti Klinika gondozottai, s ennek magyarázata hasonló az előbbihez: a szívátültetettek száma is kevés az összes transzplantált között (lásd a szervek szerinti megoszlást). Hasonló aránnyal (16-17%) szerepel a Pécsi Tudományegyetem, Klinikai Központ, Sebészeti Klinika és a Debreceni Egyetem Orvos és Egészségtudományi Centrum I. sz. Sebészeti Klinika, Transzplantációs Központ, illetve ennél alacsonyabb, de egymáshoz közeli aránnyal (8-10%) a Fővárosi Önkormányzat Egyesített Szent István és Szent László Kórház - Rendelőintézet és a Szegedi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar Sebészeti Klinika A kérdőívek kitöltőinek személyi alapadatai (statisztikai elemzés): Az összes válaszadó megoszlását abból a szempontból is áttekintettük, hogy melyik nemhez tartoznak, milyen életkorúak és hol élnek. (6. tábla) (6. tábla) Nem Válaszadók száma Százalékos megoszlás férfi ,73% nő ,27% A vizsgálati személyek között a férfiak száma 10%-kal meghaladta a nőkét. Itt jegyzem meg, hogy a kitöltők figyelmetlenségére utal, hogy az ilyen evidens kérdésnél is akad néhány személy, aki nem válaszol, s ez majd más kérdéseknél is előfordul. 16

17 Az életkori megoszlás (7. tábla) táblázatából látható, hogy a év közötti életkorúk töltötték ki a kérdőíveket a legnagyobb számban: arányuk az összes válaszadó között 43%. Jelentős a évesek aránya is: 23%. Ha ezt a két életkori kategóriát összevonjuk, akkor kiderül, hogy a válaszadók 2/3 része a harmincas, negyvenes és ötvenes éveiben jár, tehát középkorúnak, érett felnőttnek tekinthetők. Elenyésző számmal szerepelnek a mintában a 6-14 évesek (8 fő), valamint a évesek is (32 fő). Kis arányban töltöttek ki kérdőívet a 70 év feletti idősek (7%). Az ifjak, fiatal felnőttek valamint az öregedő felnőttek 10%-kal és 14%-kal képviseltették magukat a válaszadók között. Életkor Válaszadók száma Százalékos megoszlás 6-14 éves 8 0,35% éves 32 1,40% éves ,45% éves ,09% éves ,29% éves ,08% 70 év feletti 168 7,35% (7. tábla) A következőkben arra irányítottuk a figyelmünket, hogy hol él az adott szervátültetett vagy várólistás személy. Egyrészt a Magyarország nagy régiói szerint megoszlási (8. tábla) arányokat vizsgáltuk, másrészt a lakóhely szerinti település típusára kérdeztünk rá. Ezeket az adatokat azért tartjuk fontosnak, mert feltételezésünk szerint nem egyenlő eséllyel férnek hozzá az ellátásokhoz illetve a műtétekhez az ország különböző vidékein lakó emberek. Régió Válaszadók száma Százalékos megoszlás Észak-Magyarország ,69% Észak-Alföld 175 7,74% Dél-Alföld 210 í9,28% Közép-Magyarország ,16% Közép-Dunántúl 201 8,89% Nyugat-Dunántúl ,90% Dél-Dunántúl ,34% (8. tábla) 17

18 A Közép-Magyarország régióban lakók legmagasabb aránya talán összefügg azzal, hogy a budapesti klinikán végezték a legtöbb szervátültetést (lásd fentebb). Észak-Alföld régió (8%), Dél-Alföld régió (9%) és Dél-Dunántúl régió alacsony arányai viszont azért meglepőek, mert mindhárom régió központjában van transzplantációt végző klinika. Közép-Dunántúl régió alacsony aránya azért elgondolkoztató, mert viszonylag közel van Budapesthez, s így jól elérhető lenne az ottani transzplantációs klinika. Ellenkező előjelű meglepetést okozhatnak azok a régiók, ahol nincs a közelben transzplantációt végző intézmény, s mégis magas számban szerepelnek a válaszadók között az onnan érkezők. Ilyen az Észak-Magyarország régió (21%), illetve a Nyugat-Dunántúl régió (15%). Ez utóbbit talán a régió átlagosnál magasabb gazdasági és kulturális színvonala magyarázhatja. A válaszadó lakóhelyét adó település szerint (9. tábla) is vizsgálódva azt láthatjuk, hogy a legtöbben községekből érkeztek (32%), de nem sokkal kevesebben voltak közöttük a kis és közepes városok lakói sem (29%). Jelentős számban élnek a válaszadók megyei jogú nagy városokban is (23%). Ha e két városi kategóriát összevonjuk, akkor kiderül, hogy a vidéki városokban él a szervátültetett vagy az átültetésre várakozó emberek több, mint fele (53%). A fővárosiakkal együtt (15%) ez a vizsgált populáció 2/3-át adja a községek 1/3-ával szemben. A tanyán élők aránya elenyésző (1%), azonban természetesen ezt a 24 személyt sem lehet jelentéktelenként kezelni. Meglepő, hogy bár az ország lakosságának 20%-a a fővárosban él, a mintánkban csak 15%-kal van reprezentálva. (9. tábla) Település Válaszadók száma Százalékos megoszlás Budapest ,71% megyei jogú város ,99% egyéb város ,29% község ,96% tanya 24 1,05% 2.3. A megkérdezett szervátültetett emberek helyzete: A közel 2300 szervátültetett vagy arra váró ember jelenlegi helyzetének feltárása már a vizsgálatunk központi témaköréhez tartozik. A kérdőív kérdéseinek fókuszában a válaszadók tanulmányai, munkához való viszonya, életkörülményei, szociális helyzete, társas kapcsolatai és szabadidő eltöltésének módja állt. Mindezekben általában az emberek, s így a szervátültetett emberek életminőségének is fontos indikátorai rejlenek, ezért van nagy jelentősége annak, hogy minél több objektív adatot gyűjtsünk össze ezzel a témával kapcsolatban. Objektív adatokról van szó, annak ellenére, hogy a kérdőívek kitöltőitől szubjektív válaszokat kaptunk. Ezek együttese a nagy számok miatt ugyanis aránylag szilárd támpontot adhat az életminőség diagnosztizálásához, s az esetleges változtatási stratégiák kidolgozásához. 18

19 A szervátültetett emberek tanulmányi helyzete: Ebben a vonatkozásban az érdekelte a vizsgálat vezetőit, hogy milyen a megkérdezettek iskolai végzettség szerinti (10. tábla) megoszlása, illetve hogy milyen befolyása volt a betegségnek és a szervátültetésnek az iskolai tanulmányaikra. (10. tábla) Iskola Válaszadók száma Százalékos megoszlás 8 általános alatt 133 5,84% 8 általános ,61% szakiskola ,30% érettségi ,72% főiskola, egyetem ,52% A statisztikai táblázatból az olvasható ki, hogy közel egyforma arányban vannak közöttük a szakiskolát végzettek (30%) és az érettségizettek (29%). Ugyanígy megegyezik egymással a 8 általánost befejezettek és a diplomások aránya: 17-18% között van mindkettő. Nagyon kevesen vannak a 8 általános iskolai osztályt sem befejezők: mindössze 6%. Ez utóbbi valószínűleg összefügg azzal, hogy a nagyon alacsony műveltségi szinten állók (és esetleg ezzel együtt járó egyéb szociális hátrányokkal küzdők) kevésbé minősülnek alkalmasnak a transzplantációra, az ehhez szükséges életmód elvárások, higiéniai követelmények betartására. Ezek az arányok a magyarországi népesség iskolázottsági arányaival összehasonlítva némileg eltérnek azoktól. A diplomások és az érettségizettek is kissé felülreprezentáltak a mi válaszadóink között ezen csoportok országos arányaihoz képest. Nagyon erős a felülreprezentáltság a szakiskolai végzettségűek között (majdnem kétszeres). Ezzel szemben jóval kevesebb a 8 évfolyamot végzett vagy azt sem befejező személy a mi mintánkban, mint az országos átlagban. A teljes mintánkból 153 személy még diák, megoszlásukat mutatja az alábbi táblázat iskolai szintek szerint. (11. tábla) (11. tábla) Iskola típus Válaszadók száma Százalékos megoszlás általános iskola 25 16,34% gimnázium 27 17,65% szakképzés 51 33,33% felsőoktatás 50 32,68% A diákok 1/3-a a felsőoktatásban, másik 1/3-a pedig a szakképzésben tanul. Az általános iskolába vagy gimnáziumba járók teszik ki a diákok harmadik 1/3-át, fele-fele megosztásban. 19

20 A fenti táblázat azt mutatja, hogy a diákok közül 93 személy betegsége illetve műtéte miatt kénytelen volt valamennyi időt kihagyni (12. tábla) az iskolai tanulásból. Kiderül belőle az is, hogy a legtöbben (43%) 1 évet hagytak ki, 20-20% körül van azok aránya, akik fél évet vagy 2 évet hagytak ki. 8-8%-ot ért el azok aránya, akik 3 vagy 4 évet hagytak ki, ami már komoly következménnyel, jelentős hátránnyal járó megszakítása a tanulmányoknak. Iskolai kihagyási idő Válaszadók száma Százalékos megoszlás félévet 19 20,43% 1 évet 40 43,01% 2 évet 18 19,35% 3 évet 8 8,60% 4 évet 8 8,60% (12. tábla) 43 olyan válaszadót is találtunk, aki folytatás nélkül szakította meg iskolai tanulmányait. A táblázat aszerint bontja őket csoportokra, hogy mennyi ideje hagyták abba a tanulást. (13. tábla) (13. tábla) Idő Válaszadók száma Százalékos megoszlás 1 éve 13 30,23% 2 éve 21 48,84% 4 éve 9 20,93% Minden 5. válaszadó már négy éve nem jár az iskolájába, nekik nyilvánvalóan rohamosan csökken az esélyük a folytatásra. Az ebbe a kategóriába tartozók kb. fele két éve szünetelteti tanulmányait, az ő helyzetük sem könnyű, de nem esélytelen számukra a folytatás. Az 1 éve szüneteltetett tanulmányokat (30% tartozik ide) még viszonylag egyszerűen lehet folytatni. Az adatokból az is kitűnik, hogy a teljes mintánk valamivel kevesebb mint 7%-a jár valamilyen iskolatípusba, s majdnem 2%-ot tesz ki azok aránya, akiknek az iskolai pályafutását drámaian megszakította a betegség, illetve a transzplantáció A szervátültetettek a munka világában: Az egészséges felnőtt élet szinte teljes hosszában (az iskola befejezésétől az öregségi nyugdíjas korig) szerves része a munkavégzés, a társadalmi munkamegosztásban való részvétel. Az ezzel kapcsolatos körülmények meghatározóak az életminőség alakulásában. Először arról kérdeztük a vizsgálatba bevont személyeket, hogy a betegségük illetve a műtétük előtt milyen jellegű munkát végeztek. (14. tábla) 2061 fő számolt be a munkájáról, ami a diákokkal együtt lényegében megfelel a kérdőívet kitöltők összlétszámának. Ismét feltűnik, hogy a legtöbben majdnem egyharmaduk szellemi munkát végeztek. De nem sokkal marad el ettől az ipari fizikai munkát végzők aránya sem. Sokan dolgoztak a szolgáltató szektorban (több, mint a válaszadók ne- 20

21 gyede). Mindezektől jelentősen elmarad a mezőgazdasági fizikai munkát végzők aránya (12%). Nem lehet tudni, ők valóban hátrányos helyzetben vannak-e a szervátültetésre kerülés esélye szempontjából, vagy csak a kérdőív kitöltők között szerepeltek valamiért ilyen alacsony arányban. Munka jellege Válaszadók száma Százalékos megoszlás mezőgazdasági fizikai munka ,79% (14. tábla) Ipari fizikai munka ,79% szolgáltató tevékenység ,98% szellemi munka ,44% Megnéztük a vizsgálati populáció tagjainak a vizsgálat idején fennálló munkaügyi státuszát (15. tábla) is. Itt fontos az időpont hangsúlyozása (2011 tavasza), ugyanis, most és a közeljövőben jelentős változások történhetnek a nyugdíj, rokkant nyugdíjrendszer jogszabályainak változása miatt. Munkaügyi státusz Válaszadók száma Százalékos megoszlás munkaviszonyban dolgozik teljes munkaidőben munkaviszonyban dolgozik részmunkaidőben 151 6,99% 137 6,35% vállalkozóként dolgozik 72 3,33% alkalmi munkavállalóként dolgozik 20 0,93% regisztrált munkanélküli 33 1,53% nem regisztrált munkanélküli 17 0,79% nyugdíjas (a nyugdíj-korhatára betöltése után) ,14% nyugdíjas (korkedvezménnyel) 79 3,66% rokkant nyugdíjas ,29% (15. tábla) Először durva megközelítésben azt állapíthatjuk meg, hogy a teljes létszám nem egészen 18%-a dolgozik valamilyen formában. Nem egészen 2 és fél százalék munkanélküli, a többiek pedig valamilyen nyugdíjas kategóriába sorolhatók: összesen 80%-uk tartozik ide. 21

22 Ha differenciáltabban elemezzük ezeket az adatokat, akkor a következő arányokat találjuk: 7% dolgozik munkaviszonyban teljes munkaidőben, s majdnem ugyanennyi részmunkaidőben. Vállalkozóként dolgozik valamivel több, mint 3%-uk, alkalmi munkavállalóként pedig nem egészen 1%-uk. A munkanélküliek is két kategóriára bonthatók: regisztrált munkanélküli a megkérdezettek másfél százaléka, a nem regisztrált munkanélküliek aránya viszont jelentéktelen: 0.8%. A nyugdíjasok kategóriánkénti bontása szerint a rokkantnyugdíjasok vannak a legtöbben: az összes válaszadó majdnem 60%-át képezik. Korkedvezményes nyugdíjban kevesen vannak: nem egészen 4%-uk. Jelentőseb számban vannak az öregségi nyugdíjkorhatárt már betöltöttek: 17%-nyian tartoznak ebbe a körbe. Érdemes ezzel szembeállítani a munkával kapcsolatos aspirációikat. (16. tábla) Viszony a munkához Válaszadók száma: Százalékos megoszlás teljes munkaidőben dolgozik 225 fő 12,18% szívesen dolgozna teljes munkaidőben, ha kapna munkát szívesen dolgozna részmunkaidőben, ha kapna munkát szívesen dolgozna védett munkahelyen szívesen dolgozna otthon, ha volna rá lehetősége (távmunka) szívesen vállalna átképzést, ha utána el tudna helyezkedni állapotától függően csak időszakonként tudna dolgozni már egyáltalán nem tudna, illetve nem szeretne dolgozni 129 fő 6,98% 195 fő 10,55% 91 fő 4,92% 227 fő 12,28% 65 fő 3,52% 402 fő 21,75% 514 fő 27,81% (16. tábla) Erre a kérdésre jóval kevesebben válaszoltak (1848), mint a munkaügyi státuszukat firtató korábbi hasonló kérdésre (2159). Talán kevésbé értették meg a kérdés lényegét? Még meglepőbb, hogy ugyanakkor többen válaszolták azt, hogy teljes munkaidőben dolgoznak (225), mint az előbb említett hasonló kérdésben (151). Erre csak az a magyarázat kínálkozik, hogy ott a megadott válaszlehetőség szövegében az is szerepelt, hogy munkaviszonyban, s ezt hivatalos munkaviszonyként értelmezték. Elképzelhető tehát, hogy többen dolgoznak teljes munkaidőben, de nem hivatalos munkaviszonyban (ú. n. feketemunkában). A többi lehetőség közül legnagyobb arányban (28%) azt választották, hogy már egyáltalán nem tudna, illetve nem szeretne dolgozni. Az nem derül ki ebből, hogy a munkaképesség vagy a munka-motiváció hiányzik belőlük. Sokan vannak azok is (22%), akik állapotuktól függően csak időszakonként szeretnének dolgozni. Ez a két csoport teszi ki az összes válaszadó felét. Az utóbbiak a válaszukkal egyébként arra is utaltak, hogy nagyon labilis az egészségi állapotuk, s váltakozik náluk a megfelelő szintű munkavégző képesség és motiváció a munkaképtelenséggel. Két kategória van még jelen a válaszadók között jelen- 22

23 tős aránnyal. Az egyikbe azok tartoznak, akik szívesen vállalnának távmunkát (vagyis otthon végezhető munkát): 12%, a másikba pedig azok, akik részmunkaidőben dolgoznának szívesen: 11%.. 7%-uk szívesen dolgozna teljes munkaidőben, ha kapna munkát, 5% leginkább védett munkahelyet választana, ha lenne, s a maradék több, mint 3% vállalna olyan átképzést, amivel utána el tudna helyezkedi a munkaerő piacon. Bizonyos szempontból hasonló a helyzet a szervátültetett embereknél is, mint a mai magyar társadalomban: sokan vannak, akik szeretnének dolgozni, de nem találnak munkahelyet, mások nem tudnak vagy nem akarnak dolgozni, és olyanok is vannak, akik csak speciális feltételek mellett lennének hajlandók munkát vállalni. A rokkant nyugdíjas témához szorosan hozzá tartozik a vizsgált személyek leszázalékolásának problémaköre. Ezzel kapcsolatban több kérdést is feltettünk. A jelenlegi leszázalékolásuk fokával kapcsolatban szabadon adhattak meg egy számot. Ezekből átlagot számítottunk, s azt kaptuk, hogy a teljes csoport átlagos leszázalékoltsági foka 81%. Arra a kérdésre, hogy változott-e a leszázalékoltságuk foka (17. tábla) a legutóbbi felülvizsgálat óta, a következő megoszlású válaszokat kaptuk: (17.tábla) Volt-e változás? Válaszadók száma: Százalékos megoszlás igen 588 fő 36,07% nem fő 63,93% Tehát valamivel kevesebb mint 2/3-nak nem változott a státusza, s kicsivel több, mint 1/3-nak változott. A változás mértékét (18. tábla) mutatja a következő táblázat: (18. tábla) A változás mértéke Válaszadók száma: Százalékos megoszlás nagy mértékű 259 fő 42,25% kis mértékű 354 fő 57,75% A többségnél (58%) kis mértékű volt a változás, a kisebbségnél (42%) viszont nagy mértékű. Rákérdeztünk arra is, hogy kedvezőtlen hatással volt-e ez a leszázalékolási mértéket csökkentő változás (19. tábla) számukra anyagi szempontból. Ennek mértékét nem kérdeztük, tehát a válaszok csak azt tükrözik, hogy változásnak érvényesült-e számukra kedvezőtlen hatása? Erre a kérdésre úgy látszik, hogy csak azok válaszoltak, akik az előző kérdésnél azt jelölték be, hogy náluk nagy mértékű volt a változás. Anyagi veszteség volt-e? Válaszadók száma: Százalékos megoszlás igen 124 fő 53,68% nem 107 fő 46,32% (19. tábla) 23

24 A válaszadók több, mint a felét érte anyagi veszteség a leszázalékolási fok csökkentése miatt A szervátültetett emberek és a transzplantációra várók életkörülményei: az ide tartozó kérdéscsoport a megkérdezettek anyagi biztonsága illetve annak változása felől érdeklődött, tudakozódott a lakáskörülményeik iránt, s rákérdezett arra is, hogy miként értékelik saját életminőségüket. Anyagi biztonság Válaszadók száma %-os megoszlás családja nyújt Önnek anyagi biztonságot ,39% saját munkával szerzett keresete nyújt Önnek anyagi biztonságot ,67% nyugdíja nyújt Önnek anyagi biztonságot ,92% szociális támogatás nyújt Önnek minimális anyagi biztonságot 57 2,59% nem érzi magát anyagilag létbiztonságban ,48% Ön miatt egész családjának rossz a létbiztonsága 153 6,95% (20. tábla) Ha szétbontjuk az anyagi biztonsággal kapcsolatos (20. tábla) válaszokat, akkor két nagy kategóriát alkothatunk: az egyikbe azok sorolhatók, akiknek többé-kevésbé megvan az anyagi biztonsága, a másikba pedig azok, akik nem élnek létbiztonságban. Az előbbibe tartozik a válaszadók 3/4 része, míg az utóbbiba az 1/4 része. Ezekkel az adatokkal akár elégedettek is lehetnénk, ha nem néznénk az arányokon túl a számosságot is. Az, hogy 560 szervátültetett ember létbizonytalanságban él nagyon lehangoló tény, és sürgős intézkedéseket követel. Különösen súlyossá teszi a helyzetet, hogy közülük 153 személy úgy érzi, hogy miatta (az ő betegsége miatt) az egész családja került a létbizonytalanság állapotába. Azok közül, akik kielégítőnek tartják az anyagi biztonságukat, a legtöbbnek a nyugdíja adja ezt a biztonságot: ide sorolható a válaszadók 1/3-a. Majdnem 1/4-üknek a család teremti meg az anyagi biztonságot (feltehetőleg áldozatok árán). 15%-nak a saját munkával szerzett kereset nyújtja ezt a biztonságot, s csak nagyon kevesen vannak azok, akik a szociális támogatásuknak tulajdonítják az anyagi biztonságukat (két és fél százalék). Amikor az anyagi biztonságnak a szervátültetést követő változására (21. tábla) is rákérdeztünk, a következő képet kaptuk: Az anyagi biztonsága javult: 169 fő Az anyagi biztonság javulásának átlaga: 40,47% Az anyagi biztonsága romlott: 745 fő Az anyagi biztonság romlásának átlaga: 48,56% Elvették a rokkantnyugdíját: 46 fő (21. tábla) 24

25 A válaszadók 17 százaléka azt jelezte, hogy javult az anyagi biztonsága. Ennek okát, forrásait én nem látom, érdemes lenne külön kutatni. Válaszadók majdnem felénél viszont az anyagi biztonság romlásával kapcsolódott össze a transzplantáció, ezt könnyebben lehet magyarázni, ugyanakkor lehangoló tény. Már a vizsgálatunk idején 46 fő jelezte azt, hogy elvették a rokkantnyugdíját (az újabb információk szerint ez a szám jelentősen növekszik). A megkérdezettek nyilatkoztak a lakásuk jellegéről, komfortfokozatáról (22. tábla) is, ami erősen befolyásolja az életminőségüket. (22. tábla) Lakás Válaszadók száma Százalékos megoszlás összkomfortos ,80% komfortos ,46% komfort nélküli 85 3,74% Több, mint háromnegyedük tehát összkomfortos lakásban él (ahol könnyebb biztosítani a szervátültetettek számára létfontosságú higiénés feltételeket). 18% él komfortos lakásban, s csak nem egészen 4% kénytelen komfort nélküli lakásban lakni (nekik a legnehezebb biztosítani az említett feltételeket). Direkt módon is értékeltettük a kérdőíven a vizsgált személyek életminőségét. (23. tábla) saját megítélésük szerint osztályozták azt egy tízes skálán. Érték Válaszadók száma fő 1 23 fő 2 42 fő 3 93 fő fő fő fő fő fő fő fő (23. tábla) 25

26 A kérdőívet kitöltők közül 897 fő nem jelölt be értéket a skálán: vagy nem értette a kérdést, vagy nem érezte szükségét, hogy erre a kérdésre válaszoljon. Az 1421 fő között, akik jelöltek értéket a skálán, viszonylag kevesen voltak azok, akik a legalacsonyabb értékeket választották. Saját életminőségét 23 fő értékelte 1-es szinten, és 42 fő 2-es szinten. A legtöbben az 5-ös, a 7-es és a 8-as szintre helyezték a saját életminőségüket: mindhárom szint 250 körüli értékelést kapott. A legmagasabb két szintet 126 illetve 100 válaszadó jelölte be. A megjelölt értékek súlyozott átlaga: 6,4-es érték. Ez azt jelenti, hogy a vizsgált személyek a közepes szintnél magasabbra értékelik saját életminőségüket. Nem lehet azonban szemet hunyni afölött, hogy 270 személy a közepesnél alacsonyabb szintűnek tartja életminőségét. Velük kapcsolatban az életminőség javítására kellene stratégiát kidolgozni, a többieknél pedig a viszonylag jó életminőség fenntarthatóságát kellene a stratégiának biztosítani. A szülőkkel illetve a nevelőkkel értékeltettük a szervátültetett vagy várólistás gyerekek életminőségét. (24. tábla) Érték Válaszadók száma 1 1 fő 3 1 fő 4 1 fő 5 10 fő 6 3 fő 7 6 fő 8 7 fő 9 12 fő fő (24. tábla) 53 gyermek életminőségét értékelték, s a legalacsonyabb négy életminőségi szint mindössze 3 jelölést kapott. A legmagasabb két szintet is fő jelölte be. A súlyozott átlag: 7,6. Ez azt mutatja, hogy a szülők, gondozók többsége mindent megtesz azért, hogy kompenzálja a gyermek betegségéből, transzplantált állapotából eredő hátrányokat, s csak egészen kevés gyerek él veszélyeztetett, rossz körülmények között. Meg kell jegyezni, hogy nemcsak a 40 fő 18 év alatti vizsgálati személy szülei válaszoltak erre a kérdésre, hanem további 13 fő 18 éves vagy idősebb gyermekét is ide sorolta. 26

27 Kontrol kérdéssel a szervátültetett vagy várólistás gyermekek szüleinek, nevelőinek saját életminőségének (25. tábla) értékelését és tudakoltuk. feltételeztük ugyanis, hogy a gyermek baja a szülő életminőségét is rontja, vagy éppen az erőn felüli igyekezet a gyermek életminőségének megőrzéséért rontja le a szülők életminőségé Érték Válaszadók száma 3 4 fő 4 1 fő 5 3 fő 6 3 fő 7 2 fő 8 6 fő 9 5 fő 10 6 fő (25. tábla) Hipotézisünk nem igazolódott. A 30 válaszoló szülő, nevelő között egy sem akadt, aki a legalsó két szinten értékelte volna saját életminőségét, viszont a szülőknek több, mint a fele a legmagasabb három szintre értékelte azt. Ebből adódik a teljes válaszadó csoport 7.2-es súlyozott átlagértéke, vagyis a szülők túlnyomó része a saját életminőségével is elégedett A szervátültetett emberek és a várakozó listán lévők társas kapcsolatai: A társas kapcsolatok kérdéscsoportja a megkérdezettek családi állapotát, baráti hálózatát, beteg-szervezetekhez és más közösségekhez való tartozását kívánta feltárni. Ma már tudományosan alátámasztott tény, hogy a lelki egészséget nagy mértében befolyásolják a kapcsolatok, s ezáltal az életminőség fontos alkotó elemei. Családi állapot Válaszadók száma: Százalékos megoszlás változott a családi állapota a szervátültetés után 35 fő 2,29% házasságban él 881 fő 57,73% élettársi kapcsolatban él 204 fő 13,37% szüleivel él együtt 144 fő 9,44% gyermekeivel él együtt 67 fő 4,39% egyedül él 192 fő 12,78% (26.tábla) 27

28 A megkérdezettek családi állapotáról érdeklődő kérdésre (26. tábla) némileg meglepő módon csak 1526 fő válaszolt. Ez azt jelenti, hogy az összes válaszadó kb. 1/3-a mellőzte a választ. Esetleg feltételezhetjük, hogy nagy részük túlságosan intimnek tekintette ezt a témát, s a biztosított anonimitás ellenére nem kívánta feltárni családi állapotát. Azok között, akik vállalták ezt a feltárást, 58%-os arányban voltak azok, akik házasságban élnek. Ha ehhez hozzászámítjuk a 13%-nyi élettársi kapcsolatban élőt, akkor 71%-ról mondhatjuk el, hogy stabil, családi, vagy család jellegű kapcsolattal rendelkezik. Ezt a kategóriát bizonyos értelemben tovább bővíthetjük azokkal is, akik a szüleikkel élnek együtt (feltehetőleg fiatalok), hiszen ez is családi kapcsolat: az ő arányuk a mintában több, mint 9%. S vannak olyanok is (4%), akik a gyermekeikkel élnek (feltehetőleg idősebbek). Így a valamilyen családi kötelékkel rendelkező válaszadók aránya összesen 85%. Az ő helyzetük az életminőségük fenntarthatósága szempontjából biztató, szemben azzal a 13%-os arányt képviselő alcsoporttal, akik egyedül élnek, más szóval magukra hagyatva, nélkülözve a családi gondoskodást. Az ő életminőségi kilátásaik rosszabbak, mint az előbb említett többségnek. Meg kell még említeni azt a több, mint 2%-nyi csoportot, akiknek a transzplantáció óta változott a családi állapotuk. Bár a változás jellegére nem kérdeztünk rá, valószínűsíthetjük, hogy ez a családi kapcsolat felbomlását jelentheti a többségnél. Tudomásul kell venni, hogy vannak olyan családi kötelékek, amelyek nem bírják ki a szervátültetési procedúra szakítópróbáját. Az így veszélyeztetett családok preventív jelleggel mentálhigiénés támogatást érdemelnének. A gyerekek családi helyzetét (27. tábla) is kutattuk, a felnőttekéhez hasonló módon, de külön kérdéssel. Gyermek családi helyzete Válaszadók száma: Százalékos megoszlás szüleivel együtt él 41 fő 77,36% egyedül neveli egyik szülője 8 fő 15,09% (27. tábla) nevelőszülőknél él 1 fő 1,89% lakóotthonban él 3 fő 5,66% Az 53 válaszból az derült ki, a szervátültetett vagy arra váró gyerekek több, mint 3/4-e komplett családban (a két szülővel együtt) él. Úgynevezett csonka családban él (egyedül neveli egyik szülője) nevelkedik a gyerekek 15%-a. Több figyelmet kéne fordítani azokra a transzplantált gyerekekre, akik állami gondozottként nevelőszülőknél vagy lakóotthonokban vannak elhelyezve: az előbbibe majdnem 2%-a, az utóbbiba közel 6 %-a tartozik a gyermekeknek. Különösen azt kellene külön is megvizsgálni, hogy az intézményekben mennyire tudják biztosítani a dializált vagy transzplantált élet speciális feltételeit. Másrészt az intézeti nevelés kevéssé tudja pótolni a családi kapcsolatot, így ezeknek a gyerekeknek a betegség illetve a szervátültetett lét mellett még egy másik hátránnyal is együtt kell élniük. A családi kötődéseken túl a baráti hálózatok (28. tábla) is hozzátartoznak a jó életminőséghez. Az erre vonatkozó kérdésre jóval többen vállalták a válaszadást: 2105 személy. Úgy tűnik, hogy ezt a kérdést kevésbé tartották intimnek. Az alábbi táblázat szerint a válaszadók majdnem 2/3-a több közeli baráttal rendelkezik, tehát valóban baráti hálózat tagjának számít. 13%-nak van legalább egy közeli barátja. De megközelítőleg 11%-nak egyáltalán nincs barátja, bár vágyna rá. Az ő életminőségükön ez sokat ronthat. Ugyanenynyien vannak azok, akiknek szintén nincs közeli barátjuk, de saját bevallásuk szerint nem is hiányzik nekik. Minden 5. válaszadónak tehát egyáltalán nincs baráti kapcsolata. Ha ehhez a föntebb elemzett családi kötelék hiánya is társul, az már komolyan veszélyeztetheti e lelki egészségüket, s károsíthatja az életminőségüket. 28

29 Társas kapcsolatok Válaszadók száma: Százalékos megoszlás több közeli barátja van fő 65,27% egy közeli barátja van 265 fő 12,59% nincs közeli barátja, bár szeretné, ha lenne úgy érzi, hogy nincs is szüksége barátokra 225 fő 10,69% 241 fő 11,45% (28. tábla) Valamennyire kompenzálhatja a fenti hiányt a valamilyen közösséghez tartozás. A következő kérdéseink erre vonatkoztak. Kézenfekvőnek tartottam, hogy elsőként a betegszervezetekhez, (különösen a szervátültetettek szervezeteihez) való tartozásról érdeklődtünk. (29. tábla) Tagság Válaszadók száma: Százalékos megoszlás igen 273 fő 14,03% nem fő 85,97% A fenti táblázat szerint az 1946 válaszadóból csak 14% nyilatkozott úgy, hogy tagja valamilyen szervátültetett szervezetnek. (29. tábla) Ezt a számot nagyon alacsonynak tartom, különösen akkor, ha a nem válaszolókat is a szervezeteken kívül állóknak tekintjük: így 89%-nyían vannak azok, akik nem kötődnek a transzplantáltak közösségeihez. Nem jobb a helyzet a más betegszervezetekhez való tartozás (30. tábla) tekintetében sem. Az alábbi táblázatban látható, hogy még kevesebben válaszoltak (1907 fő), s ennek is kisebb aránya tartozik a betegek közösségeihez, szervezeteihez: nem egészen 12% (pedig például csak a vesebetegeknek számos egyesülete van). Betegszervezeti tagság Válaszadók száma: Százalékos megoszlás igen 220 fő 11,54% nem fő 88,46% (30. tábla) 29

30 Ha nem a formális szervezeti tagságot vizsgáljuk, hanem a lazább kapcsolatokat más szervátültetett (vagy várólistás) emberekkel, (31. tábla) akkor a lenti táblázatban lévő képet kapjuk. Kapcsolat Válaszadók száma: Százalékos megoszlás nincs kapcsolata velük 645 fő 31,57% ismer más szervátültetett beteget (betegeket) rendszeres kapcsolatot is tart más szervátültetett beteggel (betegekkel) a más szervátültetett beteggel való kapcsolata segíti az életét: 871 fő 42,63% 413 fő 20,22% 114 fő 5,58% (31. tábla) A viszonylag sok válaszadó (2043) majdnem 1/3-nak semmilyen kapcsolata nincs szervátültetett emberekkel. Ez akkor is súlyos problémát jelent, ha a többi szám illetve arány már biztatóbb képet mutat. Nagyon nehéz megérteni, hogy minden harmadik szervátültetett ember teljesen el van szigetelve a többi sorstársától. Sürgős feladat lenne megteremteni a szervezeti kereteket ahhoz, hogy mindenki számára könnyen hozzáférhető legyen a hozzá hasonló helyzetben lévő emberekkel való kapcsolattartás, úgyis, mint életminőség javító tényező. 43% azok aránya, akik legalább ismernek más szervátültetett embereket. Minden ötödik válaszadónak van rendszeres kapcsolata más szervátültetett személyekkel, s ebből majdnem 6% nyilatkozott úgy, hogy az ilyen kapcsolat segíti az életét, vagyis életminőség javító hatású. Erre kéne építeni, ezt a hatás sokkal jobban kiaknázni! Közösség Válaszadók száma: Százalékos megoszlás szervátültetettek csoportjába 119 fő 6,95% sportegyesületbe 141 fő 8,24% vallási közösségbe 162 fő 9,47% művelődési körbe 102 fő 5,96% politikai szervezetbe 30 fő 1,75% önkéntes segítő egyesületbe 36 fő 2,10% inkább kerüli az embereket 93 fő 5,44% egyáltalán nem fő 60,08% (32. tábla) 30

31 1711 személy tartotta fontosnak, hogy válaszoljon arra a kérdésre, hogy rendszeresen részt vesz-e valamilyen közösség összejövetelein, jár-e valamilyen közösségbe. (32. tábla) Pedig a válaszlehetőségek között szerepelt az is, hogy nem jár, így nem csak a válasz megtagadásával lehetett kifejezni a közösségi kapcsolat hiányát. Valamivel 60% fölött volt azok aránya, akik egyáltalán nem járnak közösségbe, s több, mint 5% ki is hangsúlyozta, hogy kifejezetten kerüli az embereket. Ez ismét egy súlyos diagnosztikus jel: a szervátültetett emberek 2/3 része úgy érzi, hogy nincs szüksége közösségre. A maradék 1/3 változatos közösségekhez kapcsolódik: 7% szervátültetettek csoportjaihoz, 8% sportegyesületekhez, 9% vallási közösségekhez, 6% művelődési csoportokhoz, 2 % politikai csoportokhoz és szintén 2% önkéntes segítő közösségekhez. Meg kell jegyezni, hogy ezek részben átfedik egymást, tehát ugyanaz a személy többféle közösséget is bejelölhetett A szervátültetett és várólistás emberek szabadidő eltöltése. Szabadidő mennyisége Válaszadók száma: Százalékos megoszlás (33. tábla) nagyon sok 311 fő 14,03% sok 938 fő 42,31% nem elég 408 fő 18,40% kevés 517 fő 23,32% egyáltalán nincs 43 fő 1,94% Először a rendelkezésre álló szabadidejüket (33. tábla) ítélték meg a válaszadók. Természetesen ez egy erősen szubjektív vélekedést tükröz: kérdéses, hogy mit ért az adott személy a szabadidő kifejezésen, s mihez képest ítéli soknak vagy kevésnek (saját igényéhez, vagy a környezetében élő emberek között tapasztalt szabadidő mennyiségekhez képest). Valamivel kevesebb mint a negyed részük kevésnek tartja a saját szabadidejét. Ha ehhez hozzáadjuk azokat, akiknek egyáltalán nincs szabadideje (2%), valamint azokat is, akik szerint nem elég, ami van (18%), akkor közel 44% nincs megelégedve saját szabadidő mennyiségével. Ugyanakkor 56%-nak bőven van szabadideje, s ebből 14% véli úgy, hogy nagyon sok, - mintha ebből azt lehetne kiolvasni, hogy ők nem nagyon tudják ezt a szabadidőt kitölteni értelmes tevékenységgel, nem tudnak mit kezdeni az idejükkel. A következő kérdésnél egy adott listában jelölhették meg azt, hogy milyen tevékenységekkel töltik a szabadidejüket. (34. tábla) Több tevékenységet is bejelölhettek, így a tevékenységek summája többszöröse a válaszolók számának. Ha rangsorba állítjuk a tevékenységeket, akkor az első helyen szerepel a TV nézés, ami megfelel a teljes magyar népességnél tapasztalható tendenciának. A ház körüli munka valamivel lemaradva követi ezt, s még nagy gyakorisági számmal szerepel a harmadik helyen az olvasás. A középmezőnyben van egymáshoz közeli számokkal a séta, a beszélgetés, a zene-hallgatás, a saját gyermekekkel való foglalkozás, a rádió-hallgatás, a rejtvényfejtés, a barangolás az interneten. A középmezőny alsó szintjén találhatók a következő tevékenységek: a kirándulás-túrázás, a szabadidő sport, a semmittevés, lustálkodás, a mozi és a színház, a játék, a tanulás. A rangsor alján helyezkedik el nagyon kicsi előfordulással a versenysport, a művészi tevékenység és a társas tánc. 31

32 (34. tábla) versenysport: 56 szabadidő-sport: 226 kirándulás, túrázás: 367 séta: 731 olvasás: 1029 tanulás: 136 TV nézés: 1461 rádió hallgatás: 556 barangolás az interneten: 547 rejtvényfejtés: 553 játék: 141 zenehallgatás: 634 mozi: 171 színház: 165 társastánc: 28 művészi tevékenység: 74 ház körüli munka: 1190 gyermekeivel való foglalkozás: 543 beszélgetés: 690 egyéb: 195 ÖSSZESEN 9704 Ha tendenciákat próbálunk felfedezni ebben a rangsorban, akkor feltűnik, hogy a passzív tevékenységek dominálnak benne. Aránylag kevés a sport jellegű, testedzési tevékenység. Az is látszik, hogy nehezen mozdulnak ki otthonról a szervátültetett. emberek. A kulturális jellegű tevékenységek jó része háttérbe szorul, leszámítva az olvasást és a zenehallgatást A szervátültetéssel kapcsolatos egészségügyi kérdések Várakozás a szervátültetésre, várólista Megkérdeztük a veseátültetett embereket és a veseátültetésre várókat, hogy voltak-e problémáik a dialízissel kapcsolatban. (35. tábla) Problémák Válaszadók száma: Százalékos megoszlás nem voltak problémáim 713 fő 48,50% ritkán voltak problémáim 542 fő 36,87% gyakran voltak problémáim 215 fő 14,63% (35. tábla) 32

33 1470 fő vállalta a válaszadást. Közel a felének nem voltak problémái., s jóval több, mint egy harmadának ritkán voltak problémái. Ez megnyugtató, mert így csak 15% maradt, akinek gyakran fordultak elő problémái a művese kezeléssel kapcsolatban. A probléma jellege: Válaszadók száma: Százalékos megoszlás szexuális problémák 134 fő 10,18% anyagi létbizonytalanság 177 fő 13,45% családi kötelék lazulása 65 fő 4,94% baráti kötelék lazulása 63 fő 4,79% életkilátások romlása 304 fő 23,10% a művesekezelés mellékhatásai (szomjúság, fájdalmak, bőrviszketés, stb) 573 fő 43,54% (36. tábla) Érdeklődtünk a problémák jellegéről (36. tábla) is. A fenti táblázat azt mutatja, hogy a választ adó 1316 főből megközelítőleg 44%-ot a kezelés mellékhatásai zavarták (szomjúság, fájdalmak, bőrviszketés). Jelentős arányban majdnem a válaszadók negyede panaszolta az életkilátásai romlását. jelentős még az anyagi létbizonytalanság és a szexuális problémák aránya (13 és 10 %). A családi és a baráti kötelékek lazulása csak nagyon kevés jelölést kapott a problémák listáján. Fontos volt megtudni azt is, hogy aki már új szervet kapott, mikor került műtétre (37. tábla) a várólistáról. (37. tábla) Behívás Válaszadók száma: Százalékos megoszlás első behívásra fő 76,31% második behívásra 213 fő 16,22% harmadik behívásra 98 fő 7,46% Az 1313 válaszoló több, mint a háromnegyed része már első behívás alkalmából műtétre került. 16% esetében csak második behívásra került erre sor. S csak 7 és fél %-nak kellett a harmadik behívásra várni. Meg kell jegyezni, hogy a kérdőív e témájánál csak három opció közül választhattak a kérdezettek (1., 2. vagy 3. behívásra került sor a transzplantációra). A szabadon fogalmazott szöveges részben viszont néhányan leírták, hogy csak 4. behívásra kezdték a műtétet, de olyan személyek is akadtak, akiknek 7. vagy 9. behívásra sikerült műtétre kerülni. Ennek negatív hatása volt rájuk, szaporította problémáikat. Közlésük nem tért ki a hosszú várakozás, a sok sikertelenség okára. Ehhez a kérdéskörhöz tartozik az az információ is, hogy összesen 44 élődonoros veseátültetés történt, ami szintén a szabad megjegyzésekből derült ki. Nem kevesen (359) vannak olyan személyek, akik nem vállalták a transzplantációt. (38. tábla) Feltételezzük, hogy a visszautasítás mögött összetett és változatos motívumok húzódhatnak meg. 33

34 Ok Válaszadók száma: Százalékos megoszlás túl nagynak tarja a műtét sikertelenségi kockázatát 69 fő 19,22% fél a műtét fájdalmaitól, kellemetlenségeitől 27 fő 7,52% túlságosan idősnek tartja magát a műtéthez 122 fő 33,98% a jelenlegi kezelésekkel is kielégítőnek érzi az állapotát 59 fő 16,43% idegenkedik attól, hogy befogadja saját testébe egy másik ember szervét 27 fő 7,52% környezete lebeszélte a műtétről 6 fő 1,67% más szervátültetettektől kapott információk bizonytalanították el 8 fő 2,23% vállalná, de szeretné minél későbbre halasztani 12 fő 3,34% a szervátültetés utáni állapot kellemetlenségei riasztják el a műtéttől 29 fő 8,08% (38. tábla) Leggyakoribb ok az életkor. A minta egy harmada túlságosan öregnek tartja magát a műtéthez. Egy ötödük a kockázatot minősíti túl nagynak, minden hatodik pedig azt mondja, hogy a jelen állapotában tehát új szerv nélkül is megfelelően érzi magát. 7-8 % körül vannak azok, akik a műtét okozta fájdalmaktól félnek, vagy idegenkednek egy idegen ember testrészének befogadásától a saját testébe, s végül ugyanennyien a műtét utáni állapot kellemetlenségeitől tartanak. Kevesen vannak a halogatók, a mások által elbizonytalanítottak vagy a környezet általi lebeszélésnek engedők A szervátültetéshez társuló betegségek, egészség-hátrányok 825 személy válaszolt szabadon megfogalmazva arra a kérdésre, hogy van-e más tartós betegsége. Ebből 41 mondta azt, hogy nincs. Tehát biztos, hogy legalább 784 szervátültetett vagy várólistás ember küzd ezen kívül más betegséggel is. Ez az összes válaszadó 1/3-a, s nem zárható ki, hogy a nem válaszolók jelentős részénél is van társuló tartós betegség. A betegségek rendkívül széles skálán helyezkednek el, s mindazoknak, akik betegségről nyilatkoztak, nem egy, hanem 2-3 vagy még több betegsége van. Külön feldolgozást érdemel, hogy mely betegségek fordulnak elő leggyakrabban, s az is, hogy melyik szervcsoporthoz milyen betegségek társulnak leginkább. A nagy számban előforduló társuló betegség talán annak okára is rávilágít, hogy a szervátültetett emberek (vagy sokan közülük) miért mozdulnak ki nehezen otthonról, s miért olyan magas arányú a passzív jelegű szabadidő tevékenységük. 34

35 Hasonló a helyzet a különböző fogyatékosságokkal is. Meg kell azonban jegyezni, hogy az előbbi kérdésnél akadt jó néhány válaszadó, aki a fogyatékosságát is a tartós betegségek között sorolta fel. 158-an válaszoltak arra a kérdésre, hogy van-e valamilyen fogyatékosságuk, s ebből csak 8 fő mondta azt, hogy nincs: 145-nek tehát biztosan van. Ez a mintának valamivel több, mint 6%-a. A kérdőív kitöltői minősíthették saját fizikai erőnlétüket is. (39. tábla) (39. tábla) Fizikai erőnlét: Válaszadók száma: Százalékos megoszlás jó 433 fő 20,37% közepes 705 fő 33,16% gyenge 555 fő 26,11% változó 433 fő 20,37% A túlnyomó többség (2126 fő) ezt meg is tette, s viszonylag egyenletes az eloszlás a négy megadott erőnléti szint között. A legtöbben (1/3) közepes szintre helyezte magát, de a negyedénél kicsivel többen a gyenge kategóriába sorolták magukat % tartotta magát jó erőnlétűnek illetve változó erőnlétűnek. Nyilatkoztak a megkérdezettek arról is, hogy milyen az életstílusuk. (40. tábla) Majdnem a teljes minta válaszolt erre kérdésre. (2229 fő) (40. tábla) Életstílus: Válaszadók száma: Százalékos megoszlás aktív, tevékeny 886 fő 39,75% passzív, tehetetlen 114 fő 5,11% változó fő 55,14% Nagyon kevesen (5%) válaszolták azt, hogy passzív, tehetetlen életet élnek. 40% aktívan, tevékenyen él. A minta több mint a felének (55%) változó az életstílusa, feltehetőleg az egészségi állapotának hullámzásától függően. Függőség: Válaszadók száma: Százalékos megoszlás kávé 320 fő 15,04% dohány 201 fő 9,45% csokoládé 110 fő 5,17% alkohol 18 fő 0,85% 35

36 (41. tábla) gyógyszer 36 fő 1,69% szerencsejáték 19 fő 0,89% internetes játékok 38 fő 1,79% drog 2 fő 0,09% nincs fő 65,02% Hasonlóképpen sokan (2127 fő) választolt arra, hogy rendelkezik-e valamilyen függőséggel, (41.tábla) s ebből nem egészen 2/3-nak nincs semmilyen. 15% koffeinfüggő, 9% nikotinfüggő, 5% pedig csokoládéfüggőségről számolt be. Másfél százalék fölött van még az internetfüggőség és a gyógyszerfüggőség. (Ez utóbbival óvatosan kell bánni, mert sokan a betegségükhöz kapcsolódó előírt gyógyszerek szedését is ide sorolhatták). Megnyugtató, hogy az alkohol, a drog és a szerencsejáték függőség elenyésző arányban vannak jelen. Elképzelhető, hogy a betegségük miatti szigorú előírások késztetik őket a majdnem teljes absztinenciára. nem jelentkeztek problémáim: 226 testsúlynövekedés: 527 fog íny tünetek: 359 fokozott szőrnövekedés: 361 szexuális zavarok: 199 csontritkulás: 287 ízületi fájdalmak: 544 nőgyógyászati tünetek: 106 bőrgyógyászati tünetek: 309 gyengült a saját jövő tervezhetősége: 363 zavart a bennem lévő idegen szerv tudata: 25 egyéb: 254 ÖSSZESEN 3560 (42. tábla) Az előző táblázatból a szervátültetés után jelentkező főleg egészségügyi problémák (42. tábla) statisztikai megoszlását olvashatjuk ki. Néhány korábbi kérdésnél már láthattuk, hogy több itemet is választhattak a kérdezettek, ezért a summa nem azonos a válaszolók számával. Lényegében tehát az egyes tünetek illetve problémák megjelölésének gyakoriságát mutatják a táblázat számai. 36

37 A táblázat 8 kategóriája szűkebb értelemben vett egészségügyi problémára utal, 2 inkább pszichológiai jellegű probléma, egy kategória pedig a problémamentességet foglalja magába. Két tünet emelkedik ki a többiek közül: a testsúlynövekedés és az ízületi fájdalmak. Mindkettőt 15-15%-os gyakorisággal említik, így együtt az összes tünet közel 1/3-át adják % az aránya a fog-íny tüneteknek, valamint a fokozott szőr-növekedésnek. Alig maradnak el tőlük a bőrgyógyászati tünetek (9%) és a csontritkulás (8%). 5%-os aránnyal szerepelnek a szexuális zavarok, s ennél is jobban lemaradva a nőgyógyászati tünetek 3%-kal. A jövő gyenge tervezhetőségét, vagyis a jövőkép hiányát pszichológiai problémaként, a lelki egészséget negatívan befolyásoló tünetként kezeljük: viszonylag magas a jelölési aránya (10%). 226 fő jelezte azt, hogy nincs problémája. Ebben a kategóriában nem a jelölések arányát tartjuk jelentősnek, hanem a személyek számát (ők értelemszerűen nem jelöltek be más kategóriákat). Tehát az 1530 transzplantált válaszadó közül 226 jelenti ki határozottan, hogy ő problémamentes. Kis túlzással az mondhatnánk, hogy minden hetedik transzplantált ember mentes a testi és lelki egészségügyi problémáktól, tünetektől. Be kellet látnunk a táblázat elemzése alapján, hogy egy hipotézisünk nem igazolódott. Feltételeztük, hogy jelentős számú személynek pszichés problémát okoz az, hogy egy idegen szerv van a testében. De elenyésző arányban kapott jelölést ez a kategória (0.7%). Így azt kell gondolnunk, hogy a gyakorlatban ez alig okoz nehézséget. A szervátültetett és várólistás emberek lelki állapota derűlátó: 377 bizakodó: 914 jó kedélyű: 635 vidám: 409 kiegyensúlyozott: 553 nyugodt: 512 kedveszegett: 189 borúlátó: 122 lehangolt: 267 szomorú: 145 szorongó: 251 életunt: 70 feszült: 331 nyugtalan: 234 türelmetlen: 361 elkeseredett:

38 dühös: 91 szélsőségesen változó: 279 ÖSSZESEN 5941 (43. tábla) Ebben a témakörben először a kérdezettek hangulatáról, kedélyállapotáról (43. tábla) érdeklődtünk. Természetesen alapvetően a tartósan jellemző kedélyállapotra voltunk kíváncsiak, azonban ezt egy ilyen kérdőívben nagyon nehéz így pontosítani. Valószínű tehát, hogy sok válaszadó a kérdőív kitöltésekor pillanatnyi hangulatát jellemezte, a lista megfelelő itemjének választásával. Nem is azt néztük tehát, hogy hány válaszadó tartozik egyik vagy másik hangulati csoportba, hanem azt, hogy az egyes hangulatokat hányszor jelölték. Itt is érvényesült a többféle választás lehetősége, tehát ugyanaz a személy többféle (akár ellentétes) hangulatot is megjelölhetett. A táblázat végén a nagyon magas (5941) összesen adat tehát nem a kitöltők számára vonatkozik, hanem az összes jelölés számát mutatja. S ehhez a számhoz viszonyítva nézhetjük meg, hogy az egyes hangulatok előfordulása soknak vagy kevésnek számít. Először megállapíthatjuk, hogy a pozitív hangulatok, kedélyállapotok említési gyakoriságának aránya (57%) jelentősen meghaladja a negatívokét (37%). Emellett 5%-ot tesz ki a szélsőségesen változó jelző említése. Ez a megoszlás arra enged következtetni, hogy a vizsgált szervátültetett és várakozó listás emberek kedélyállapota inkább jó, mint rossz. Ezzel együtt azért a több, mint 1/3-os arányban előforduló negatív hangulat megjelölés fontos figyelmeztetés: van teendő a lelki egészségük javítása terén. Ha egyenként is nézzük az egyes kifejezéseket, szembeötlik, hogy a bizakodó magasan kiemelkedik közülük a 15%-os megemlítési gyakorisággal. Valószínűleg jól értelmezzük ezt, ha arra gondolunk, hogy élethelyzetük természetesen vonja ezt maga után. Már a szervátültetés vállalásának az alapja is a bizakodás volt: bíztak benne, hogy ez segít, s hogy sikerülni fog a műtét. S továbbra is bíznak abban, hogy az új szerv zavartanul működik, nem lökődik ki. Ha ehhez hozzászámítjuk a majdnem szinonimaként használatos derűlátó kifejezést, akkor ez a tendencia még kifejezettebben jelentkezik: az összes említési gyakoriság több, mint 1/5-e számítható ide. A jó kedély és a vidámság együtt 18%-os arányban szerepel. A nyugodtság és a kiegyensúlyozottság említési gyakorisága együtt ugyancsak 18%. A negatív hangulatok tartományában nincs olyan kiugróan magas arány, mint a pozitív tartományban, bár itt több kifejezés közül lehetett választani. A türelmetlen és feszült hangulat a két vezető választás, együtt 12%-os aránnyal. Ezekhez némi engedménnyel még csatolhatjuk a dühöst, a szorongót és a nyugtalant, s akkor már együttesen 22%-os arányt kapunk. Ennek is fontos üzenete van: azok közül sokan, akik szervátültetésre várnak, vagy akik már túl vannak rajta, egyaránt feszültségben, nyugtalanságban élnek. Valószínűleg szükségük lenne megnyugtató, feloldó, relaxáló hatásokra. Végül az elkeseredettség, lehangoltság, szomorúság, kedveszegettség, borúlátás, sőt életuntság együtt 19%-os arányt képvisel. Úgy tűnik, minden ötödik hangulati jelző említés ebbe a depressziós jellegű kategóriába sorolható. Túl merész ugrás lenne ezt direkt módon alkalmazni magukra a szervátültetett emberekre, s azt állítani, hogy 1/5 részük depressziós. De azt valószínűsíthetjük, hogy elég sokan küzdenek közülük depresszív kedélyállapottal. Lelki egészség: Válaszadók száma: Százalékos megoszlás kifogástalan 285 fő 12,62% elfogadható fő 56,69% ingatag 518 fő 22,94% betegségre hajló 98 fő 4,34% nagyon rossz állapotú 77 fő 3,41% (44. tábla) 38

39 Amikor arra kértük a kérdőívek kitöltőit, hogy minősítsék saját lelki egészségüket, (44. tábla) akkor 2258 fő tehát majdnem mindenki vállalkozott erre. A fönti táblázat mutatja a válaszok megoszlását. A felső két kategóriában (a kifogástalan és az elfogadható) helyezkedik el a válaszok 69%-a. Ezen belül az elfogadható van óriási fölényben. Ezzel szemben az alsó két kategóriában (a betegségre hajló és a nagyon rossz állapotú) csupán a válaszok 8%-a található. Más szavakkal kifejezve, a mintánkban nyolc és félszer annyian érzik magukat lelkileg egészségesnek, mint ahányan lelkileg betegnek. Ezt az öndiagnózist természetesen nagyon óvatosan, sőt fenntartással kel kezelnünk: egy elmélyült és szakszerű klinikai pszichológiai vizsgálat más (valószínűleg rosszabb) eredményt hozna ki. Mégis van valamilyen jelzésértéke ennek a szubjektív önminősítésnek is. A többség lelkileg többé-kevésbé rendben van, legalább is úgy érzi! Jobban kell figyelnünk a középső adatra: a saját lelki egészségét ingatagnak minősítők aránya 23%, ami közelít az egy negyed részhez. Ez összefügghet testi egészségi állapotuk hullámzásával, a szervátültetett létük változékonyságával. Ezek az emberek éppúgy lelki támaszra szorulnak, mint azok, akik a negatív tartományba sorolták magukat. Mivel a szervátültetett emberek éppen úgy, mint a várólistások sok szenvedést kell, hogy elviseljenek, jogosnak gondoltuk megkérdezni őket, hogy mi ad lelki erőt (45. tábla) nekik ezek elviseléséhez. Lelki erőt ad: Válaszadók száma: Százalékos megoszlás a közelálló személyek szeretete fő 65,25% az Isten-hite 306 fő 14,47% reménye a gyógyulásban 296 fő 14,00% spirituális gyakorlatok, technikák 39 fő 1,84% (45. tábla) a közösség támogatása 94 fő 4,44% Erre kérdésre is sokan válaszoltak: 2115 fő. A lelki erőforrások közül toronymagasan kiemelkedik a közelálló személyek szeretete. Ez a kifejezés kétféleképen is érthető: a közelállók szeretik a szervátültetett embert, másrészt ő szereti a hozzá közel állókat. Nyilvánvalóan mindkét irányú szeretet erőforrásként működik, ezért nem is választjuk szét (mindegy, hogyan értette a válaszadó). A további erőforrások között egymáshoz hasonló magas aránnyal szerepel az Isten-hit és a gyógyulásba vetet remény. Érdekes, hogy jóval kisebb arányban említik a közösség támogatását (4%) és a spirituális gyakorlatokat, technikákat (2%).. A közösségi támogatás alacsony aránya egybevág azzal, amit korábban a társas kapcsolatoknál már megállapítottunk: a többség nem tartozik betegszervezetekhez, s nem jár rendszeresen közösségekbe. Ez ismét megerősíti azt, hogy itt valamiféle nagy hiány van, a közösségi kapcsolataikat kell majd erősíteni, hogy több erőforrás álljon a transzplantált emberek rendelkezésére. Egyébként, amikor a közelállók szeretetét kiemelt erőforrásként említik, akkor feltehetőleg a családtagokra illetve a néhány barátra gondolnak A szervátültetett emberek utógondozása Mindenekelőtt arról tudakozódtunk, hogy a mintánkban szereplő személyek mennyire elégedettek a transzplantációjukat végző klinikától, intézménytől kapott utógondozással. (46. tábla) Egyébként mindenki válaszolt erre a kérdésre. 39

40 Elégedettség szintje Válaszadók száma: Százalékos megoszlás teljesen elégedett 673 fő 43,53% elégedett 572 fő 37,00% részben elégedett 212 fő 13,71% kissé elégedetlen 47 fő 3,04% nagyon elégedetlen 42 fő 2,72% (46. tábla) A két pozitív kategóriát (a teljesen elégedettet illetve az elégedettet) összevonva és kerekítve 81%-os arányt kapunk. Az elsöprő többség tehát elégedett. Ugyanígy összevonva a két negatív kategóriát 6%-os arányt találunk, tehát nagyon kevesen elégedetlenek. Ez abszolút számban is kevés, mindössze 89 személy. Oda kell figyelni azonban arra a 14%-os arányban jelen lévő csoportra, akik részben elégedettek. Bár ők is inkább az elégedettséget hangsúlyozzák, de vannak hiányérzeteik, tehát valamennyire kritikusak az utógondozásuk színvonalával szemben. A felülvizsgálatoknál előforduló problémákról, hiányokról (47. tábla) a következő kérdéseket öszszefoglaló táblázat nyújt információt. Hiányosság Válaszadók száma: Százalékos megoszlás alaposabb vizsgálatokat 115 fő 9,53% több párbeszédet az orvossal 217 fő 17,98% több törődést, foglalkozást Önnel 89 fő 7,37% megfelelő váróhelységet a felülvizsgálatoknál 235 fő 19,47% rövidebb várakozási időt a kontrollok alkalmával 551 fő 45,65% (47. tábla) Az összes válaszadó 1207 főből a legtöbben (46%) a kontrollok alkalmával tapasztalt hosszú várakozási időt említik, más szóval rövidebb várakozási időt igényelnének. Nagyjából azonos magas aránnyal említik, hogy hiányzik a felülvizsgálatoknál a megfelelő váróhelység (19%), s több párbeszédet szeretnének az orvosukkal (18%). Ez utóbbihoz hozzáadhatjuk a másik két kategóriát: az alaposabb vizsgálatok igényét (10%), valamint a több személyes törődést a gondozás alkalmával (7%). Így elmondhatjuk, hogy a kritika 2/3-a a felülvizsgálatok alatti várakozásra irányul, 1/3-a pedig az orvosok, gondozók magatartására. Kérdés, hogy melyiken könnyebb változtatni? Egyik kérdésünk azt firtatta, hogy a felülvizsgálatot végző orvos tájékozott volt-e a szervátültetett emberek problémáiról. (48. tábla) 40

41 (48. tábla) Tájékozottság Válaszadók száma: Százalékos megoszlás igen 967 fő 59,99% nem 645 fő 40,01% A válaszadók 2/5 része szerint nem volt tájékozott az orvos. Ez akkor is súlyos kritika, ha a 3/5 rész szerint viszont tájékozott volt. Ugyanígy megkérdeztük azt is, hogy egyáltalán tudta-e a szakorvosa, hogy Ön szervátültetett, és ennek a tudásnak a birtokában adta-e meg a diagnózisát? (49. tábla) (49. tábla) Diagnózis Válaszadók száma: Százalékos megoszlás igen 171 fő 55,70% nem 136 fő 44,30% Itt viszonylag kevés válasz érkezett, de ezek 44%-a szerint nem tudott az orvos a beteg szervátültetett állapotáról, s a diagnózisát így alakította ki. Ez az előbbi kritikát még markánsabbá teszi. Amikor az iránt érdeklődtünk, hogy elégedett volt e a gyógyszerezésével, (50. tábla) akkor a válaszok az alábbiak szerint oszlottak meg. (50. tábla) Elégedettség Válaszadók száma: Százalékos megoszlás megfelelő volt fő 92,16% nem volt megfelelő 144 fő 7,84% Meg kell jegyezni, hogy itt a válaszadók között várakozólistások is vannak, ezért magasabb a válaszadók aránya (1837 fő). A túlnyomó többség (92%) elégedett, s csak 8% elégedetlen. mindenesetre ezt a gyengehangú kritikát is érdemes figyelembe venni. Direkt módon is rákérdeztünk arra, hogy sokat kell-e várni a különböző szolgáltatóknál. (51. tábla) A válaszok durván fele-fele arányban oszlottak meg az igen és nem között. Tehát a megkérdezettek fele soknak tartja a várakozási időt. Azt is megtudtuk a válaszokból, hogy az átlagos várakozási idő becslésük szerint 153 perc, tehát kb. két és fél óra. Várakozás Válaszadók száma: Százalékos megoszlás igen 674 fő 51,53% nem 634 fő 48,47% (51. tábla) 41

42 Tudakozódtunk arról is, hogy a szervátültetett személyek féltek-e a szolgáltatónál elkapható fertőzéstől? (52.tábla) Kiderült, hogy majdnem 2/3-a a válaszadóknak (1665 fő) valóban félt. Ez más megvilágításba helyezi a korábban említett hosszú várakozási időt is (minél tovább tartózkodnak a váróban, annál inkább növekszik az esélye annak, hogy fertőzést kapjanak!) (52. tábla) Fertőzés Válaszadók száma: Százalékos megoszlás igen fő 63,48% nem 608 fő 36,52% 3. A kérdőív válaszadóinak támogatási igényei, általános javaslatai 3.1 Honnan várnának több támogatást (54. tábla) a szervátültetett emberek és a várólistások? Ennél a kérdésnél is több itemet lehetett megjelölni az előre megadott listán, emiatt magas az összesen adat (3471). a transzplantációs klinikától: 345 a művesekezelést végző orvostól: 258 az egészségügyi szervektől: 483 a társadalombiztosítástól: 677 a betegjogi képviselőtől: 130 a munkáltatóktól 207 a szociális és gyermekvédelmi ellátó rendszertől: 197 (54. tábla) az államtól: 112 a szervátültetettek egyesületeitől: 908 a közvetlen környezetétől: 154 ÖSSZESEN 3471 Első ránézésre is feltűnik, hogy a szervátültetettek egyesületei kategória kiemelkedik a többi közül. Több, mint a negyedét teszik ki ezek a jelölések az összes jelölésnek. Ez hangsúlyozottan rámutat ezeknek az egyesületeknek a fontosságára. Emellett magas az aránya a társadalombiztosítás kategóriának is, tehát a válaszadók onnan is több támogatást várnak. Az egészségügyi szervek jelölési aránya is elég magas (14%), ugyanúgy, mint a transzplantációt végző klinikáké (10%). A művese kezelést végző orvosoktól már jóval kevesebben várnak több támogatást (7%), a munkáltatóktól valamint a szociális és gyermekvédelmi rendszertől még kevesebben (6-6%). Meglepő módon, a rangsor végén 42

43 állnak 4-4%-kal a betegjogi képviselet és a közvetlen környezet. Legalul pedig az állam található (3%). Ez azt mutatja, hogy ezek az emberek nem nagyon várnak az állami gondoskodásra. Még akkor sem túl magas ez a szám, ha összevonjuk a betegjogi képviselők illetve a szociális és gyermekvédelmi rendszer jelölési számával: akkor 13%-ra megy föl az arány, de még ez is csak fele az egyesületeknek, szervezeteknek. Kialakítottam egy egészségügyi összevont kategóriát is (transzplantációs klinikák, művese kezelő orvosok, társadalombiztosítás, betegjogi képviselők, egészségügyi szervek): ezáltal az összes jelölésnek több, mint a felére duzzad. Ezek az arányok az intézmények felelősségének mértékére is utalnak Milyen támogatásra lenne szüksége (55. tábla) a szervátültetett embereknek? A válaszok alapján az alábbi képet kapjuk. (Ismét fel kell hívnom a figyelmet arra, hogy a válaszadók (2746 fő), akik között egyaránt voltak szervátültetett és várólistás emberek, több lehetőséget is megjelölhettek.) (55. tábla) lelki: 493 közösségi: 219 pénzbeli: 1301 orvosi: 401 családi: 200 egyéb: 132 ÖSSZESEN 2746 Nem sokkal kevesebb, mint a jelölések fele a pénzbeli támogatások növekedését várná. Azonban talán váratlanul második helyre a lelki támogatások kerültek (18%). Egymáshoz hasonló jelölési aránnyal szerepel a közösségi, az orvosi és a családi támogatás (8-7-7 %). Az egyéb kategóriába kerülő 132 válasz szinte áttekinthetetlenül szóródik. Az egyik véglet szerint semmiféle támogatásra nincs szüksége a kérdezettnek, a másik véglet szerint időnként a listában szereplő mindegyikre. Nagyon sokan a szegénységük enyhítését, a nagyon rossz életkörülményeik javítását várnák 3.3. A válaszadók által elvárt támogatások és egyéb javaslatai A Milyen támogatásra lenne Önnek szüksége? (egyéb), valamint az Írja le kötetlenül az Ön egyéb javaslatait, ötleteit, véleményét a témával kapcsolatban! kérdések szöveges válaszaiból kigyűjtöttük a leginkább figyelemre méltókat. Néhányan, magával a kérdőívvel foglalkoztak ebben a részben. Volt, aki szerint a kérdések nem mindig a lényegre irányultak, nem úgy és nem azt kellett volna kérdezni, illetve némelyik kérdés nem egyértelmű. Mások viszont örültek a kérdéseknek, s jelezték, hogy azért nincs javaslatuk, mert a kérdések kapcsán már mindent közöltek. Többen szkeptikusak abban a vonatkozásban, hogy lesz-e eredménye ennek a felmérésnek, történik-e pozitív változás. Rendkívül sok kérdezett arról írt, hogy nincs semmi problémája, jól van, mindent megkap, s hálás az új életlehetőségért. 43

44 A legtöbb javaslat a tájékoztatással foglalkozik (70 előfordulás). Több és rendszeresebb információt szeretnének: a transzplantáció előtt és után, a gyógyszerekkel kapcsolatban, de az orvosoknak (háziorvosoknak, felülvizsgáló orvosoknak, stb.) is. Emellett az egész társadalom tájékoztatását a szervátültetésről a médián keresztül. Ide számíthatjuk azokat is, akik ismeretterjesztő füzeteket szeretnének kapni, tanácsadó lapot, újságot. Javasolták azt is, hogy a már transzplantáltak mutassák meg magukat a várólistán lévőknek, a dializáltaknak, és szerepeljenek többet a tömegkommunikációban. Készüljenek filmek és más műsorok erről a témáról, melyek pozitívan jelenítik meg a szervátültetés problémáját. Kérik a SZERVUSZ újság jobb hozzáférhetőségét. Az úgynevezett Nyílt Napok szervezését is igénylik. Kiugróan sokan (45 előfordulás) foglakoztak az utókezelések, kontroll vizsgálatok alkalmával eltöltendő várakozási idővel. Ezek a megjegyzések nehezen elviselhető hosszú várakozásról panaszkodnak, s arról hogy más betegekkel kell együtt várakozniuk, ami fokozott fertőzésveszéllyel jár. Szeretnének tehát elkülönített váróhelységet, kényelmesebb ülő alkalmatosságokat (feltehessék a lábukat), s időre berendelést (internetes bejelentkezéshez kapcsolódóan), esetleg sorszám húzását, stb. Idekapcsolható az a javaslat is, hogy a vidéki településekről ne kelljen nagyon távolra utazni a kontrolra, hanem legyen erre közelebbi lehetőség (például megyei kórházakban). Kiemelt témája a leírt szövegeknek a munka (44 előfordulás). Több munkalehetőséget szeretnének, különösen akkor, ha elvesztik a rokkant nyugdíjas státuszukat. Azt is igényelnék, hogy jobban hozzáférhessenek részidős munkához, távmunkához, bedolgozói munkához. Jó lenne szerintük, ha speciális, a szervátültetettekre szabott munkakörök is elérhetőek lennének. Fontos lenne, hogy a munkahelyeken egyenrangúként bánjanak velük, ne különböztessék meg őket hátrányosan, ne féljenek tőlük. Megjegyezték többen is, hogy a munkahelyek azért alkalmazzák őket kevésbé, mert attól tartanak, hogy sokat lesznek táppénzen, s ez hátrányos a cégnek. Az utógondozást össze kell egyeztetni a munkával. A munkahelyektől a várólistások is több támogatást várnak. Természetesen magas számban (42 előfordulás) jelenik meg az a kívánság, hogy történjen több transzplantáció. Legyen több donor, több átültetésre alkalmas szerv. Ennek következtében a várólistáról szeretnének gyorsabban műtétre kerülni, vagyis rövidüljön a várakozás. Hasonlóan magas arányban (38 előfordulás) jelent meg a gyógyszertámogatás, közgyógyellátási lehetőség témája. A rokkant nyugdíj elvesztésével a közgyógyellátási jogosítványt is elvesztik, viszont továbbra is sok és drága gyógyszert kell szedniük, amit anyagilag alig tudnak elviselni. Tehát egyrészt gyógyszertámogatást kérnek a szervátültetetteknek, másrészt kapják vissza (esetleg emelt kerettel) a közgyógyellátási igazolványukat. Jelentős számban vannak azok (28 előfordulás), akik nagyon rossz anyagi helyzetük javítására számítanak, magasabb szociális támogatást, több pénzt várnak. Nem kevés azok száma sem (21 előfordulás), akik több lelki támogatást, pszichológiai segítséget kérnek. Elérhetőbbé kell tenni a betegszervezeteket, azok ne csak a budapestiek problémáival foglalkozzanak, s hatékony érdekképviseletet, jogvédelmet folytassanak, s ugyanakkor legyenek családiasabbak, szervezzenek több kulturális programot, jobban ajánlják a transzplantáltak sportegyesületét, jelezzenek vissza a tagdíjfizetésről (14 előfordulás). Emberségesebb bánásmódot igényelnek a felülvizsgáló orvosoktól, a bizottságoktól, a dializáló szakemberektől (12 előfordulás). Sokan (10 előfordulás) szeretnék azt is, hogy az utókezelések elkülönített helyeken történjenek. A következőkben felsoroljuk azokat a javaslatokat, amelyek egynél többször fordultak elő. Legyen a szervátültetetteknek betegjogi tanácsadás. (9) A szervátültetettek ingyenes parkolást az utókezelésnél. (7) Több támogatás kérnek a szervátültetettek rehabilitációjához, a normális életbe való visszavezetéséhez. (6) 44

45 Gyorsabb és rövidebb betegszállítást a dializáltaknak, utókezelteknek. (5) Nagyobb létbiztonságot a szervátültetetteknek. (3) Gyógytorna lehetőséget. (3) Több törődést az utókezeltek tüneteivel. (5) Gördülékenyebb ügyintézést, szervezést a szervátültetésekhez kapcsolódóan. (2) A kontrollt végző orvossal négyszemközt lehessen megbeszélést folytatni.(3) Az állam illetve a társadalom vegye emberszámba a szervátültetetteket. (2) Ha egy transzplantált kórházba kerül, ne tegyék olyan betegekkel egy kórterembe, akik megfertőzhetik. (2) Az egész szervátültetési rendszert egy kézből irányítsák, ellenőrizzék. (2) Legyen még ideje a szervátültetésre. (2) A következő hosszú lista azokat a javaslatokat rögzíti, amelyek csak egyszer fordulta elő a válaszok között. az utókezelési leletek kiértékelése; teremsport lehetőség a szervátültetetteknek; átképzési támogatás a szervátültetetteknek; ingyen sportszerek a szervátültetetteknek; a HD ne nehezítse az életüket; közösségi támogatást; közösségi érdekképviseletet; táppénz-hosszabbítást a szervátültetetteknek; ingyenes közlekedést a szervátültetetteknek; telefonhasználati támogatást a szervátültetetteknek; a tüdőtranszplantáltak külön támogatása; közösségi programokat a szervátültetetteknek; több reményt nyújtani a szervátültetetteknek; elfogadhatóbb korházi étkezést; hagyják meg a döntés jogát a szervátültetetteknek; több odafigyelés a szervátültetésre a középiskolákban és a felsőoktatásban; találkozókat a transzplantáltaknak; a háziorvosokat tovább képezni a szervátültetés témában; a dialízis központok vezetője és a vesegondozó orvos ne legyen azonos; regionális gyermek veseközpontokat; jobb fogyatékossági támogatást; lakástámogatást legalább az első évben; a szervkoordinátoroktól figyelmesebb munkát kérnek; ne százalékolják le azt, akinek semmi baja; az OOSZI ne jelentsen lelki terhet; ne néhány orvoson múljon a szervátültetettek ellátásának minősége; az önfoglalkoztató transzplantáltakat kedvezményekkel segíteni, több transzplantáltat bevonni a sportba; a vidékiek kontrollját a művese állomásokon végezni, több nephrológus szakorvost a kontrollt végző intézményekbe, a dialízis állomásoknak legyen érdeke, hogy betegeik felkerüljenek a vese-átültetési várólistára; vidéki tömegsport lehetőséget a szervátültetetteknek; idegenek szerv-felajánlását is fogadják el; több orvos végezze (gyorsabban) a kontrollvizsgálatokat; ne legyenek túlterhelve a művese kezelő állomásokon a nővérek, hogy tudjanak beszélgetni a betegekkel; szervezzenek burn out tréningeket a dialízis és transzplantációs orvosoknak, nővéreknek; 45

46 vidéki érdekképviseletet a szervátültetetteknek; a vérvételnél rövidebb várakozást a szervátültetetteknek; a vizsgálatoknál a transzplantáltak kapjanak előnyt; ne sebész, hanem nephrológus kontrollálja a veseátültetetteket; a transzplantáltakat ne irányítsák át helyi, alacsonyabb színvonalú szakrendelőkbe; az új szerveket alaposabban vizsgálják előre, hogy nem fertőzöttek-e; sikertelen transzplantáció után ne küldjék haza hamar a beteget; HLA egyezés nélkül ne adjanak vesét; csökkentsék a szervátültetettek kiszolgáltatottságát; ne vonják el a rokkantnyugdíjat; több szanatóriumi helyet a szervátültetetteknek és a donoroknak; ne dolgoztassák a transzplantáltakat; legyen több szakorvos az ambulanciákon; véglegesen rokkantosítsák a transzplantáltakat; a szívbeteg emberek gyermekeit kötelezően szűrjék, ha a transzplantált másik szervével kerül várólistára, kapjon előnyt, legyen olcsó, támogatott az ásványvíz azoknak, akik nem ihatnak csapvizet, kezeljék a szervátültetettek gyógyszereinek mellékhatásait; digitalizálják a szervátültetéssel és utókezeléssel kapcsolatos adminisztrációt; folytassanak párbeszédet a szervátültetett emberekkel; az utókezelésben működő dolgozók higiénéjét ellenőrizzék gyakran (a fertőzésveszély elkerülése érdekében); az iskola támogassa a dializált gyerekeket; otthoni fürdőszoba, steril környezet lehetősége. Első rátekintésre is feltűnik, hogy az igények, javaslatok gyakran egymásnak ellentmondóak, leginkább talán a munka vs. nyugdíj kérdésében. Míg sokan a munka világába való visszatérést szorgalmazzák, esetleg azt is határozottan kimondva, hogy ne százalékolják le azt, aki tulajdonképpen teljes értékű munkavállaló lehetne, mások a végleges rokkantnyugdíjazást szeretnék elérni, követelve, hogy ne dolgoztassák a transzplantáltakat, mert az árthat nekik. Ez az ellentmondás következhet a válaszadók eltérő helyzetéből, egészségi állapotából, de abból is, hogy hogyan fogják fel a transzplantált állapotot, s a teljes emberi élet megvalósítását, benne a munka szerepével. A kritikailag említett problémák jelentős része a magyar egészségügy jelenlegi súlyos gondjaival függ össze. Volt olyan válaszadó, aki ezt pontosan látta, s ezért ki is mondta, hogy az egészségügyre kell több pénzt és több figyelmet fordítani, s akkor enyhülhetnek a szervátültetettek problémái is. 4. A szervátültetett emberek helyzetével, állapotával kapcsolatos adatok összefüggéseinek elemzése a kereszttáblák alapján A nagyon nagyszámú kereszttáblából (melyekben szinte minden kategória, tényező összes lehetséges összefüggését rögzítettük) e tanulmány keretei csak arra adtak lehetőséget, hogy három nagy témakörön belül elemezzük a főbb összefüggéseket. A többi kereszttábla adatbázisként felhasználható későbbi elemzéseknél. A három nagy témakör a szervátültetett emberek életminősége, lelki egészsége és utógondozása. Az ezek szerint tagolt három következő fejezetben a más kategóriákkal, tényezőkkel való összefüggéseiket vesszük szemügyre. 46

47 4.1 Az életminőség összefüggései Ha a várólistán lévőket nézzük, s ezen belül megkülönböztetjük az egyes szervek szerinti csoportokat, akkor az alábbi adatokat kapjuk: (56.tábla) Szerv Átlag vese 6,00 máj 5,67 hasnyálmirigy 6,00 szív 5,00 csontvelő 7,11 Teljes átlag 6,32 (56. tábla) Először emlékeztetnünk kell arra, hogy a kérdőív nem objektív tényeket tár fel, hanem azt vizsgálja, hogy a megkérdezettek hogyan ítélik meg saját életminőségüket. A szervre várók között a szívre várók tartják legrosszabbnak az életminőségüket (5,00) és a csontvelő átültetettek a legjobbnak (7,11). Mivel 10-es skálán kellet osztályozni, az 5,00-ös minősítés is közepesnek tekinthető, a 7,11 pedig már a jó minőség tartományába esik. A már szervátültetésen átesetteknél (57.tábla) vizsgálva ugyanezt, az adatok így alakultak. Szerv Átlag vese 5,73 máj 5,59 hasnyálmirigy 6,91 szív 5,64 tüdő 7,19 csontvelő 5,70 Teljes átlag 6,13 (57. tábla) Meglepő módon a csontvelő átültetettek itt az alacsonyabb kategóriába kerültek (5,70), a máj- átültetettekkel (5,59), a szívátültetettekkel (5.64) és a vese-átültetettekkel (5,73) együtt. A legjobb minőségű kategóriába kerültek a tüdőátültetettek (7,19), akik az előző táblázatban azért nem szerepeltek, mert ilyen várólistás nem szerepelt a mintánkban. 47

48 Ha a szervre várakozás ideje illetve az átültetés óta eltelt idő szerint csoportosítottuk a válaszadókat, akkor nem kaptunk szignifikáns különbséget az egyes csoportok között, vagyis az idő úgy tűnik nem befolyásolja az életminőséget. A válaszadók neme, életkora vagy a lakóhelyének nagy régiója szerinti bontás szintén nem mutat értékelhető különbséget az életminőség megítélésében. Egyedül az tűnik fel, hogy ha a lakóhely településtípusa szerint is bontunk, akkor a tanyán élők észrevehetően rosszabbnak ítélik életminőségüket, mint a többiek. Ezen kívül az életkori bontásban kiugróan magas értékelés adtak a évesek (8,33), ami feltehetőleg a család fokozottan gondoskodó, a betegséget kompenzálni akaró magatartásából adódik. A lakás jellege szerint vizsgálva az értékeléseket, (58.tábla) azt láthatjuk, azok a lakás egyenes arányos összefüggésben állnak a lakás komfort fokozatával. Lakás Átlag összkomfortos 6,50 komfortos 5,90 komfort nélküli 4,79 Teljes átlag 6,35 (58. tábla) A komfort nélküli lakásban lakók meglehetősen rossznak (4,79) értékelik az életminőségüket. Itt arra is gondolnunk kell, hogy a szervátültetett állapot higiénés követelményeinek valóban nehezen lehet megfelelni egy komfort nélküli lakásban, s ez vezethet az életminőség alacsony besorolásához. Azoknál, akik már túl vannak az iskolákon, az eredeti iskolai végzettség szintje nem befolyásolja az életminőségről alkotott véleményt. A jelenleg is tanulóknál már nagyobb különbségeket látunk: az általános iskolába járók adták a legjobb osztályzatot (7,50) az életminőségükre, ennek magyarázatát egyelőre nem találom. A válaszadóknak a munkával kapcsolatos jellemzői szerinti bontásba is vizsgálódtunk. Az szervátültetés előtti foglalkozásuk jellege szerinti bontásban (59.tábla) már megjelentek különbségek. Munka jellege Átlag mezőgazdasági fizikai munka 5,56 ipari fizikai munka 5,95 szolgáltató tevékenység 6,22 szellemi munka 6,77 Teljes átlag 6,29 (59. tábla) A mezőgazdasági fizikai munkát végzők számolnak be a legalacsonyabb (5,56) életminőségükről, a szellemi munkát végzők pedig a legmagasabbról (6,77). Nagyobbak a különbségek, ha a szervátültetettek jelenlegi munkaügyi státusza szerint (60. tábla) elemezzük az életminőség szinteket. 48

49 Munkaügyi státusz Átlag munkaviszonyban dolgozik teljes munkaidőben 7,84 munkaviszonyban dolgozik részmunkaidőben 6,80 vállalkozóként dolgozik 7,20 alkalmi munkavállalóként dolgozik 6,69 regisztrált munkanélküli 6,52 nem regisztrált munkanélküli 6,15 nyugdíjas (a nyugdíj-korhatára betöltése után) 6,19 (60. tábla) nyugdíjas (korkedvezménnyel) 7,10 rokkant nyugdíjas 5,96 Teljes átlag 6,33 Itt a rokkant nyugdíjasok adták a legalacsonyabb minősítést (5,96) és a teljes idős munkaviszonyban állók a legmagasabbat (7,84). Hozzá kell azonban tenni, hogy a rokkant nyugdíjas életminőség sem nagyon alacsony, hiszen a közepes felett van. A vállalkozók is az átlagnál lényegesen jobbnak érzik életminőségüket, ugyanígy a korkedvezményes nyugdíjban lévők. Ugyancsak jelentősebb különbségeket mutatnak az anyagi biztonság szerint (61. tábla) kialakított kategóriák. Anyagi biztonság Átlag családja nyújt Önnek anyagi biztonságot 6,56 saját munkával szerzett keresete nyújt Önnek anyagi biztonságot 7,43 nyugdíja nyújt Önnek anyagi biztonságot 6,43 szociális támogatás nyújt Önnek minimális anyagi biztonságot 5,83 nem érzi magát anyagilag létbiztonságban 5,58 Ön miatt egész családjának rossz a létbiztonsága 4,76 Teljes átlag 6,35 (61. tábla) 49

50 Az, akiknek a saját munkával szerzett keresete nyújtja az anyagi biztonságot, magasra értékeli az életminőségét (7,43). A magasabbra értékelők közé tartozik az is, akinek a családja vagy a nyugdíja nyújtja a biztonságot. A többiek viszont kevésbé jónak minősítik az életüket, különösen azok (4,76), akik miatt az egész családnak rossz az létbiztonsága. Észre kell azonban venni, hogy nagyon rossz minősítést még ezek sem adtak (ami 3 alatt, de még inkább 1-2 körül lenne)! Jelentősebb különbségek adódtak a fizikai erőnlét szerinti (62. tábla) bontás alapján. Fizikai erőnlét Átlag jó 5,36 közepes 4,37 gyenge 2,48 változó 3,21 Teljes átlag 3,85 (62. tábla) Itt a közepesnél valamivel jobbnak (5,37) csak a jó fizikai erőnléttel rendelkezők ítélték az életminőségüket. S ebben a táblázatban már megjelenik az nagyon alacsony minősítés is: a gyenge fizikai erőnlétűek adták ezt az átlagosztályzatot (2,48) saját életminőségükre. De azok is meglehetősen alacsonyra (3,21) értékelték azt, akiknek változó az erőnléte. A különböző függőségek szerinti kategóriákban (63.tábla) is látunk jelentős különbségeket. Függőség Átlag kávé 6,66 dohány 6,02 csokoládé 7,06 alkohol 5,25 gyógyszer 5,10 szerencsejáték 6,17 internetes játékok 6,39 drog 5,50 nincs 6,32 Teljes átlag 6,36 (63. tábla) 50

51 A gyógyszer (5,10), az alkohol (5,25) és a drog (5,50) függőségben szenvedőknek a legalacsonyabb az életminősége saját megítélésük szerint. (Kérdés azonban, hogy itt milyen gyógyszerfüggésről van szó: feltételezhető, hogy a szervátültetett állapottal összefüggésben előírt sokféle gyógyszer szedését értelmezték függőségnek). A csokoládéfüggőséghez tartozó magasabb értéket (7,06) is fenntartással kell kezelnünk: a sok csokoládé fogyasztása a közgondolkodásban a luxussal asszociálódik, ezzel függhet össze, hogy ehhez magasabb életminőséget társítanak. A fenti értékeket csak akkor tudjuk helyesen értelmezni, ha figyelembe vesszük, hogy kizárólag a táblázat első két helyén lévő függőség (kávé és nikotin) szerepel nagyobb elemszámmal (301 és 194 fő), a többi csak elenyésző elemszámmal (2 és 36 között), a túlnyomó többségre (1324 fő) pedig egyik függőség sem jellemző. Életstílus Átlag aktív, tevékeny 7,33 passzív, tehetetlen 4,46 változó 5,59 Teljes átlag 6,35 (64. tábla) A mintánk életstílus szerinti felosztásában (64. tábla) nagyobb különbséget láthatunk az életminőség értékelésben. Az aktív életstílusúak nagyon jónak tartják saját életminőségüket (7,33), a passzívak viszonylag alacsonyra értékelik azt (4,46). S akiknek változó az életstílusa, azok a két értékelési szint között helyezkednek el (5,59). Az életminőségről vélekedés és a saját lelki egészség megítélése között (65. tábla) nagy erős összefüggés mutatkozik. Lelki egészség Átlag kifogástalan 8,09 elfogadható 6,46 ingatag 5,35 betegségre hajló 4,87 nagyon rossz állapotú 3,85 Teljes átlag 6,37 (65. tábla) Azok a szervátültetett emberek, akik kifogástalannak érzik a lelki egészségüket, nagyon magas osztályzattal (8,09) értékelik az életük minőségét. Akik viszont rossznak érzik a lelki egészségüket, meglehetősen gyenge értéket adtak az életminőségükre is: több, mint kétszeres a különbség! Alig kisebb a különbség, ha lelki egészség alsó és felső két-két kategóriáját összevonva vetjük egybe: 7,27 és 4,37, vagyis majdnem 3 fokozat a különbség. 51

52 Az ingatag lelki egészségűek önértékelése közepes (5,35), ami azt jelenti, hogy a pillanatnyi állapottól függően változik az értékelés is. Kijelenthetjük tehát, hogy a lelki egészség állapota az egyik meghatározó eleme az életminőség megítélésének! Amikor hangulatukat jellemezték a kérdezet személyek, akkor a lista pozitív hangulatot tükröző szavaihoz átlagosan 4,77-es életminőség értékelés társult, ugyanakkor a negatív hangulatot tükrözőkhöz 2,97-es átlag. Ez is jelentős eltérés, vagyis az életminőség és a hangulat is erős összefüggést mutat. A szervátültetéses élet terheinek elviseléséhez lelki erőforrásokra van szükség. Ezeket a lelki erőforrásokat is megfeleltettük az életminőség megítélésének. (66. tábla) Az egyes erőforrásokat megjelölők csoportjai között nem találtunk igazán jelentős különbségeket. Lelki erő Átlag (66. tábla) a közelálló személyek szeretete 6,40 az Isten-hite 6,00 reménye a gyógyulásban 6,08 spirituális gyakorlatok, technikák 7,29 a közösség támogatása 6,56 Teljes átlag 6,33 Csak a spirituális gyakorlatokat végzők, az ilyen technikákat alkalmazók értéke emelkedik a többi fölé (7,29). Ennek jelentőséget azonban csökkenti, hogy mint korábban kimutattuk ők a teljes mintának mindössze 1,84%-át képviselik. Már itt is felfedezhetjük azt a tendenciát, amit majd a következő kereszttáblák más megvilágításban mutatnak, hogy a közösség támogatása, illetve a közelálló személyek szeretete jelentős pozitív hatást gyakorol az életminőség megítélésére. A továbbiakban az életminőségnek a társas kapcsolatokkal való összefüggését (67. tábla) elemezzük. Először a szervátültetett emberek családi állapotára tekintünk rá. Családi állapot Átlag változott a családi állapota a szervátültetés után 6,21 házasságban él 6,38 élettársi kapcsolatban él 6,65 szüleivel él együtt 6,52 (67. tábla) gyermekeivel él együtt 5,83 Teljes átlag 6,41 52

53 Az egyes csoportok között nem látszanak jelentős eltérések. Csak a gyermekével (gyermekeivel) együtt élők csoportja adott erősebben az átlag alatti értéket (5.83) az életminőségre. Lényegében mindegyik csoport viszonylag jó életminőségről nyilatkozott (az átlag 6,41). Még azok életminősége sem tekinthető rossznak, akiknek a szervátültetés után változott a családi állapota (nagy valószínűséggel felbomlott az eredeti házassága). A baráti kapcsolatokat is összefüggésbe hoztuk az életminőséggel. (68. tábla) Itt felfigyelhetünk egy tendenciára, amely nem túlságosan erős, de egyértelmű irányba mutat. Barátok Átlag (68. tábla) több közeli barátja van 6,64 egy közeli barátja van 6,18 nincs közeli barátja, bár szeretné, ha lenne 5,55 úgy érzi, hogy nincs is szüksége barátokra 5,54 Teljes átlag 6,38 Az értékeli legmagasabbra az életminőségét, akinek több közeli barátja van (6,64), legalacsonyabbra pedig az, aki úgy érzi, nincs is szüksége barátokra. Ha a táblázat két felső és a két alsó kategóriáját összevonjuk, akkor azt látjuk, hogy az egy vagy több baráttal rendelkezők életminőségének átlagértéke 6,41, a barát nélkülieké pedig 5,54. De azt is figyelembe kell vennünk, hogy a teljes minta átlagértékétől az utóbbiak térnek el nagyobb mértékben. Ebből azt a következtetést vonhatjuk le, hogy a barátok hiánya vagyis a társas kapcsolatok gyengesége életminőség rontó tényező. Ugyanígy összehasonlítjuk a különböző közösségekbe tartozást az életminőséggel. (69. tábla) Közösség Átlag szervátültetettek csoportjába 6,79 sportegyesületbe 6,85 vallási közösségbe 6,38 művelődési körbe 6,72 politikai szervezetbe 6,67 önkéntes segítő egyesületbe 7,35 egyéb közösségbe, éspedig: 6,73 inkább kerüli az embereket 5,37 egyáltalán nem 6,09 Teljes átlag 6,34 (69. tábla) 53

54 A legalsó csoport és a legmagasabb között két fokozat a különbség, ez elég jelentős. Azok adták a legrosszabb értéket (5,37) a saját életminőségükre, akik kerülik az embereket, tehát semmilyen közösségi kapcsolatuk nincs. Ha ezt összevonjuk az ugyan nem emberkerülők, de egyáltalán nem kapcsolódnak közösségbe, akkor az együttes érték 5,73. Hasonló módon összevonva a valamilyen közösségbe járókat, az ő együttes értékük 6,78, tehát így is több, mint egy fokozat a különbség az értékszámban. Érdemes kiemelni a táblázatból az önkéntes segítő közösségekbe tartozás jelentőségét: az ezekhez kapcsolódók adták a legmagasabb értéket: 7,35-öt. Ebben nyilvánvalóan szerepet játszik a humanista, altruista motiváció is, amely visszahat: aki másoknak segít másokkal együtt az a saját életét is jobbnak érzi. A közösségek (egyesületek, szervezetek) egyéb változatai között nincs jelentős különbség abban, hogy mennyire javítják az életminőség megítélését: de mindegyik javítja. Ez az újabb bizonyíték amellett, hogy az erős társas kapcsolatok és a jó életminőség együtt járnak. A fentiekkel nehezen egyeztethető össze az, hogy a kérdezett személyeknek a többi szervátültetett társakkal való kapcsolata csak kis szerepet játszik az életminőségük alakulásában. (70. tábla) Szervátültetett kapcsolat Átlag nincs kapcsolatom velük 6,16 ismer más szervátültetett beteget (betegeket) 6,33 rendszeres kapcsolatot is tart más szervátültetett beteggel (betegekkel) a más szervátültetett beteggel való kapcsolata segíti az életét: 6,59 6,61 Teljes átlag 6,38 (70. tábla) Igaz, hogy a szervátültetettekkel kapcsolatot tartók (s különösen azok, akik szerint ez a kapcsolat segíti az életüket) magasabb életminőséget mutatnak (6,61 és 6,59), mint azok, akiknek egyáltalán nincs kapcsolatuk velük vagy csak (felületesen) ismernek ilyen embereket (6,16 és 6,33), de ez a tendencia gyenge: a két szélső érték között alig fél fokozat különbség van. Még ennél is kisebb a különbség, ha aszerint vizsgáltuk az életminőséget, hogy formálisan is tagja-e a kérdezett szervátültetettek valamely szervezetének. (71. tábla) Szervátültetett tagság Átlag igen 6,46 nem 6,36 Teljes átlag 6,37 (71. tábla) 54

55 Az egy tized fokozatnyi különbségből nem szabad következtetést levonni, bár a tendencia így is az eddigi gondolatmenetünk irányába mutat. Szabadidő Átlag nagyon sok 5,81 sok 6,10 nem elég 6,83 kevés 6,66 egyáltalán nincs 6,50 Teljes átlag 6,35 (72. tábla) Az életminőséget végül a szabadidő vonatkozásában is vizsgáltuk. Először a szabadidő mennyiségével hoztuk összefüggésbe az életminőség értékeket. (72.tábla) Korábbi technikánkat itt is alkalmaztuk, összevonva azokat a csoportokat, akiknek sok szabadidejük van és azokat, akiknek nincs vagy kevés van. Az előbbiek átlaga 5,95, az utóbbiaké 6,66. Tehát az csoport érzi magasabb szintűnek az életminőségét, amelyik kevesli a szabadidejét, s az csoport érzi alacsonyabb szintűnek, amelyik sokallja. Ez azzal magyarázható, hogy akik unatkoznak, akik tétlenül töltik el napjaikat, azok nem érzik igazán jónak az életüket. Ha tovább elemezzük a szabadidő eltöltési szokásokat a kedvelt tevékenységek szerint, akkor az előzőeknél sokkal jelentősebb különbségeket regisztrálhatunk. Vannak tevékenységek, amelyekhez kiugróan magas és amelyekhez kiugróan alacsony életminőség értékek társulnak. (73. tábla) Tevékenység Átlag versenysport 6,00 szabadidő-sport 6,51 kirándulás, túrázás 6,60 séta 4,51 olvasás 4,35 tanulás 5,33 TV nézés 3,76 rádióhallgatás 3,47 barangolás az interneten 4,87 rejtvényfejtés 4,14 55

56 játék 4,58 zenehallgatás 4,54 mozi 5,48 színház 5,52 társastánc 5,14 művészi tevékenység 4,19 ház körüli munka 4,09 gyermekeivel való foglalkozás 4,36 beszélgetés 4,22 semmittevés, lustálkodás 4,79 Teljes átlag 4,82 (73. tábla) A legmagasabb életminőség értékek a kiránduláshoz, túrázáshoz (6,60) valamint a szabadidő-sporthoz (6,51) kapcsolódnak, míg a legalacsonyabbak a rádióhallgatáshoz (3,47) és a TV nézéshez (3,76). Mindkét utóbbi tevékenység nagyon passzív jellegű. A középszint (5) alatt vannak további (legalább is fizikailag) passzívnak tartott tevékenységek: a rejtvényfejtés, az olvasás, az interneten barangolás, a zene-hallgatás, a beszélgetés, s természetesen a lustálkodás, semmittevés. Nehezebben érthető, hogy miért került ebbe a közép alatti tartományba a játék, a séta és a művészi tevékenység (amelyek nem nevezhetők passzívnak). A ház körüli munka és a saját gyermekeivel való foglalkozás ugyan aktív, de talán azért kerültek ebbe az alacsony értékelésű kategóriába, mert nem par excellence szabadidő tevékenységek, hanem kötelező jellegűek. Mégis meghökkentő, hogy aki a saját gyermekével foglalkozik, az ezt életminőség rontónak éli át. Érdemes még arról is szót ejteni, hogy a versenysport, miért kevésbé életmód javító hatású, mint a szabadidő-sport. Talán az a magyarázat, hogy a versenysport sok lemondással, áldozattal jár, sok megkötöttség van benne, s ez nem föltétlenül javítja mindenkinek az életérzését (még akkor sem, ha önként választotta). 56

57 4.2. A lelki egészség összefüggései Elsőként a várólistán lévő kérdezettek szervek szerinti kereszttábláját faggattuk. (74. tábla) Lelki egészség Összesen vese máj hasnyálmirigy szív csontvelő kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (74.tábla) Látható, hogy csak a vesére várók csoportjában van kellő elemszám, ezért csak azt elemezzük részletesebben a kifogástalan és az elfogadható lelki egészség összevont kategória aránya 65,20%, a betegségre hajló vagy nagyon rossz állapotú kategóriáé pedig 11,11%.. Az ingatag lelki egészség megítélés 23,68%-kal szerepel. Ez utóbbit megfelezve az egyik felet a jó egészség kategóriához számítjuk, a másik felet a rosszhoz, akkor az arány kerekítve 77:23. Ez több, mint háromszoros különbség. Másként fogalmazva azonban azt mondhatjuk, hogy a vesére várók majdnem negyede rossz lelki állapotban van! A többi szervre várakozónál a rossz lelki állapot szinte meg sem jelenik. Ugyanezt az egybevetést a már szervátültetésen átesetteknél is elvégeztük hasonló módszerrel. (75. tábla) Lelki egészség Összesen vese máj hasnyálmirigy szív tüdő csontvelő kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (75. tábla) 57

58 A már szervátültetetteknél még kifejezettebb módon jelennek meg ugyanazok az arányok, mint a várólistásoknál. A veseátültetetteknél a jó és a rossz lelki állapot százalékos aránya 84:16. Ugyanez a májátültetetteknél szinte hajszálra azonos: 85:15. A többi szervet kapott személynél az aránypárt fel sem állítottam, mert a negatív tartományban semmi, vagy elhanyagolható elemszám található. Talán csak arra lehet felfigyelni, hogy a csontvelő átültetésen és a szívátültetésen átesett személyeknél viszonylag magas azok aránya, akik ingatagnak minősítik saját lelki állapotukat (28,38% és 29,69%). Ebben ugyan benne van a rosszra fordulás veszélye, a negatív értékelések hiánya miatt ezeket mégis inkább a pozitív értékelésekhez soroljuk. A nemek szerint eloszlás a lelki egészség szempontjából a következő: (76. tábla) Lelki egészség Összesen Férfi Nő kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú (76.tábla) ÖSSZESEN Ha a táblázat alsó és felső két-két kategóriáját ismét összevonom, a középsőt pedig megfelezve hozzáadom ehhez a kettőhöz, s akkor a következő kerekített százalékarányokat kapom: a férfiaknál az egészséges beteg arány 82:18 az előbbiek javára, a nőknél 80:20. Tehát a nőknél valamivel több a rossz lelki állapotú személy, ezért a pszichológiai segítségre is inkább rászorulnak (de nem jelentős ez a különbség). A lelki egészségre adott értékelések életkor szerinti eloszlása (77. tábla) a két legfiatalabb csoportban azt mutatja, hogy a gyakorlatilag nincs negatív értékelés. Kétségtelen, hogy az elemszám is nagyon kicsi ebben a két csoportban. Lelki egészség Összesen 6-14 éves éves éves éves éves éves 70 év feletti kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (77. tábla) 58

59 A már többször alkalmazott módszerrel elemeztem a többi korcsoportot. A évesek csoportjában a saját lelki egészség pozitív és negatív megítélésének százalékos aránya 83:17. A évesek esetében csak hajszállal tér el ettől az arány: 84:16. Valamivel kisebb a pozitív megítélés fölénye a évesek csoportjában: 80:20, de pontosan ilyen a évesek csoportjában is. A 70 év feletti korosztálynál tovább csökken a pozitív értékelések előnye: 73:27. Ezek az arányok arra világítanak rá, hogy az életkor előrehaladtával egyre nő az önmagát lelkileg nem egészségesnek minősítők aránya, a 0%-tól a 23%-ig. A fiatalabbak jobban, az idősekk kevésbé jól viselik el a szervátültetéshez közvetve vagy közvetlenül kapcsolódó terheket, s ennek a lelki egészségük látja kárát. Arra is következtethetünk, hogy ezért az idősebbeknek van szüksége több lelki támogatásra. A kérdezettek jelenlegi munkaügyi státusza szerint kialakított csoportoknál is ilyen elemzést végeztünk. (78. tábla) Lelki egészség Összesen alkalmi munkavállalóként dolgozik munkaviszonyban dolgozik részmunkaidőben munkaviszonyban dolgozik teljes munkaidőben nem regisztrált munkanélküli nyugdíjas (a nyugdíj-korhatára betöltése után) nyugdíjas (korkedvezménnyel) regisztrált munkanélküli rokkant nyugdíjas vállalkozóként dolgozik kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (78. tábla) Néhány csoportnál a nagyon kicsi elemszám miatt nem tartottuk értelmezhetőnek a különbségeket (alkalmi munkavállalók, regisztrált és nem regisztrált munkanélküliek). A többi csoportot vizsgálva azt látjuk, hogy a legnagyobb százalékos arányban a rokkant nyugdíjasoknál fordul elő a lelki egészség negatív értékelése (kerekítve 22%), ezután következnek a korkedvezményes nyugdíjasok 19%), majd a korhatár betöltése utáni nyugdíjasok (18%). Az a három csoport, amelyik a legkevesebb negatív értékelést adta sorrendben: a vállalkozók és a részidőben dolgozó munkavállalók (egyaránt 12%), s végül a teljes munkaidőben dolgozó munkavállalók (9%). Ez a sorozat azt sugalmazza, hogy a munka mintegy védő faktorként működik a lelkileg betegítő hatásokkal szemben. A munka hatása természetesen nagyon összetett, de kiemelhetjük azt az oldalát, hogy a teljes értékű munkát végző személy teljes értékű embernek érezheti magát akkor is, ha a betegsége, majd az idegen szerv beültetése valamilyen fogyatkozás képét keltheti róla. Éppen ezt az utóbbit kompenzálja a mások által is elismert és megfelelő szinten honorált munkavégzés. A lelki egészség és a munka kapcsolatát másik szempontból is áttekintettük. A munkához való viszonyt, a munkával kapcsolatos törekvések (illetve azok hiányát) néztük a lelki egészség önértékeléséhez viszonyítva. (79. tábla) 59

60 Lelki egészség Összesen teljes munkaidőben dolgozik szívesen dolgozna teljes munkaidőben, ha kapna munkát szívesen dolgozna részmunkaidőben, ha kapna munkát szívesen dolgozna védett munkahelyen szívesen dolgozna otthon, ha volna rá lehetősége (távmunka) állapotától függően csak időszakonként tudna dolgozni már egyáltalán nem tudna illetve nem szeretne dolgozni szívesen vállalna átképzést, ha utána el tudna helyezkedni betegségre hajló Ingatag nagyon rossz állapotú elfogadható kifogástalan ÖSSZE- SEN (79. tábla) Amint már az előzőek alapján is várható volt, azok közül érzik legkevesebben rossznak a lelki egészségüket, akik teljes munkaidőben dolgoznak. (6%). Meg kell jegyezni, hogy ez a csoport az előző táblázatban is szerepelt, s itt még kiugróbb ez a kedvező irányú összefüggés (ott 9% volt a negatív értékelések aránya). Azoknál is elég kevés a negatív értékelés, akik szívesen dolgoznának teljes munkaidőben, ha kapnának munkát 11%), illetve akik szívesen dolgoznának részmunkaidőben (13%), esetleg otthon vagy távmunkában (117%). Jelentősen rosszabbnak tartják lelki egészségüket azok, akik állapotuktól függően csak időszakonként tudnának dolgozni (21%), akik szívesen vállalnának átképzést az elhelyezkedés érdekében (22%), s azok is, akik védett munkahelyen dolgoznának szívesen (23%). ennek a sornak a végén azok állnak, akik már egyáltalán nem tudnának, vagy nem akarnának dolgozni (29%). Itt sem lehet egyértelműen eldönteni, hogy ok-okozati összefüggésről van-e szó, s ha igen az milyen irányú: melyik az ok és melyik az okozat. Elképzelhető, hogy ez is csak együtt járás. 60

61 Magyarország nagy régiói szerinti eloszlásban is összehasonlítottuk a lelki egészség önminősítését. (80. tábla) Lelki egészség Összesen Észak-Alföld Dél-Alföld Észak-Magyarország Közép-Magyarország Közép-Dunántúl Nyugat-Dunántúl Dél-Dunántúl kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (80. tábla) A már ismertetett statisztikai módszerrel a következő sort kaptuk: százalékos arányban a legtöbb negatív értékelést az Észak-Magyarországon élők adták (22%), ezt követték a Dél-Dunántúlon élők (20%), s tovább csökkenő aránnyal Észak-Alföld és Dél-Alföld (19-19%), Nyugat-Dunántúl (18%), valamint Közép-Magyarország és Közép-Dunántúl (17-17%) A két szélső érték között 5% különbség látható. A lelki egészségre vonatkozó legtöbb rossz megítélés Észak-Magyarországon van, a legkevesebb pedig Közép-Magyarországon és Közép-Dunántúlon. A lakóhely másik fontos jellemzője a település típus. Ebben a vonatkozásban a következőket látjuk. A különböző típusú településeken élő szervátültetett emberek csoportjainak lelki egészség értékelésben meglehetősen nagy különbségeket regisztráltunk. (81. tábla) Lelki egészség Összesen Budapest megyei jogú város egyéb város község tanya kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (81. tábla) 61

62 A negatív értékelések a Budapesten élőknél fordultak elő legritkábban (14%), s a leggyakrabban a tanyán élőknél (35%), ez utóbbit azonban a nagyon kicsi elemszám miatt csak óvatosan fogadhatjuk el. A két véglet között az arányok a következőképen alakultak: a megyei jogú városokban 17%, a községekben 20 % és az egyéb városokban élőknél 22% a negatív értékelés. Tehát a községekben és a kisebb városokban (s talán a tanyán) élők lelki egészsége veszélyeztetettebb, mint a nagy városokban élőké. A lakóhely harmadik fontos jellemzője a lakás típusa. A lelki egészség megítélése ezzel is összefüggésbe hozható. (82. tábla) Lelki egészség Összesen összkomfortos komfortos komfort nélküli kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (82. tábla) Nagyon meggyőző, egyenes összefüggést mutat az eloszlás. Az összkomfortos lakásokban élők 13%-ban jellemezték saját lelki egészségüket negatívan, a komfortos lakásokban élők 25%-ban, a komfort nélküli lakásokban élők pedig 41%-ban. Az összkomfortos lakások és a komfort nélküli lakások lakói között több, mint háromszoros az eltérés. Nehéz megmondani, hogy a lakás illetve a település jellege okozója-e lelki egészség negatív vagy kevésbé negatív megítélésének. Inkább csak együtt járást tételezek fel közöttük. Mégis fontos jelzést adnak, hogy a bizonyos régiókban és bizonyos típusú településeken élő szervátültetett emberekre több figyelmet kell fordítani, s több segítséget adni e hátrányaik ellensúlyozására. 62

63 Az iskolai végzettség is fontos szempont a lelki egészség megítélésben. Következő kereszttáblánk ezt mutatja be. (83. tábla) Lelki egészség Összesen 8 általános alatt 8 általános szakiskola érettségi főiskola, egyetem kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (83. tábla) Ebben a vonatkozásban is teljesen egyértelmű az összefüggés. A 8 általánosnál kevesebbet végző szervátültetett emberek 39%-a minősítette negatívan a saját lelki egészségét. A 8 általánost végzettek 26%-a minősített így, a szakiskolát végzettek 19%-a, az érettségizetteknek és a diplomásoknak egyaránt 14%-a. Minél alacsonyabb tehát az iskolai végzettség, annál többen érzik magukat rossz lelki állapotban. Az anyagi biztonsága és lelki egészség összefüggését is vizsgálat tárgyává tettük. (84. tábla) Lelki egészség Összesen családja nyújt Önnek anyagi biztonságot saját munkával szerzett keresete nyújt Önnek anyagi biztonságot nyugdíja nyújt Önnek anyagi biztonságot szociális támogatás nyújt Önnek minimális anyagi biztonságot nem érzi magát anyagilag létbiztonságban Ön miatt egész családjának rossz a létbiztonsága kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (84. tábla) 63

64 A legkevesebben abban a csoportban érezték rossznak a lelki egészségüket, akiknek a saját munkával szerzett keresete nyújtja az anyagi biztonságot (9%). Majd emelkedő sorrendben a következő csoportok: akiknek a családja nyújtja az anyagi biztonságot (18%), akiknek a nyugdíj nyújtja ezt (19%), s akiknek a szociális támogatás nyújt minimális biztonságot (36%). Akik egyáltalán nem érzik magukat anyagi biztonságban, azok között 28% adott negatív értékelést, s akik szerint miattuk a családjuknak is rossz a létbiztonsága, azok között 31%. Ezek a különbségek is nagyon jelentősek, s a lelki egészség megítélés és az anyagi biztonság közötti erős összefüggést igazolják. A szervátültetés után jelentkező különböző típusú problémákat is kereszteztük a lelki egészségre adott értékelésekkel. (85. tábla) Ebben az összefüggésben kaptunk előre várható eredményeket, de sok meglepő, nem könnyen értelmezhető eredmény is. Lelki egészség nem jelentkeztek problémáim testsúlynövekedés fog íny tünetek fokozott szőrnövekedés szexuális zavarok* csontritkulás ízületi fájdalmak nőgyógyászati tünetek* bőrgyógyászati tünetek gyengült a saját jövő tervezhetősége zavart a bennem lévő idegen szerv tudata kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (85. tábla) Teljesen evidensnek tűnik, hogy azok csoportjában volt a legalacsonyabb a negatív lelki egészség minősítések aránya, akik azt vallották, hogy náluk egyáltalán nem jelentkeztek problémák. A következő fokozatba tartozó testsúly-növekedési problémához már több, mint 10%-kal magasabb gyakoriságú negatív értékelés társult (17%). A fog-íny problémákhoz 19%-os, a fokozott szőrnövekedéshez és a bőrgyógyászati problémákhoz 21%-os, az ízületi problémákhoz 22%-os, a nőgyógyászati panaszokhoz 23%-os, a csontritkuláshoz 24%-os rossz minősítés kapcsolódott. Jóval magasabban százalékaránnyal szerepel a jövő tervezhetőségének hiánya (27%), s ez a jelenség természetes, mivel ez maga is lelki zavar, vagy legalább is azt eredményezi. 64

65 Érdemes összehasonlítani a fizikai és a lelki erőnlétet (86. tábla) illetve ezek szubjektív megítélését. Lelki egészség Összesen jó közepes változó gyenge kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (86. tábla) Statisztikai módszerünk tisztán felszínre hozta, hogy itt is erős és egyenes összefüggés van. Minél jobb a testi erőnlét megítélése, annál jobb a lelki egészség megítélése is. A jó fizikai erőnléthez csupán 4%-os arányú rossz lelki egészség megítélés kapcsolódott. A közepes erőnléthez 11%-os, a változó erőnléthetez 23%-os, a gyengéhez pedig 40%-os. Ez az utolsó adat különösen feltűnő. Azt jelenti, hogy azok, akik testileg rossz állapotban lévőnek érzik magukat, azok lelki egészségüket is nagyobb arányban minősítik rossznak. A különböző függőségeknek a lelki egészséggel való összekapcsolása egészen magától értetődő elvárás. (87. tábla) Lelki egészség Összesen kávé dohány csokoládé alkohol gyógyszer szerencsejáték internetes játékok drog nincs betegségre hajló elfogadható Ingatag kifogástalan nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (87. tábla) 65

66 A statisztikai összehasonlítás nem eredményezett jelentős különbségeket, ráadásul három függőségi csoport (alkohol, szerencsejáték, internet) értékelésétől az alacsony elemszám miatt el kellett tekinteni. Az egyetlen kiugró százalékarány a dohányos csoporté: az ő válaszaikban 33%-os arányban szerepelnek a lelki egészségre adott negatív értékelések. A többi függőség 25-28%os aránnyal szerepelt. Ez azt mutatja, hogy a szervátültetettek legalábbis a mintánkban a veszélyes függőségek közül csak a dohányzásról nem tudnak lemondani jelentősebb számban. De az is elképzelhető, hogy sokan a dohányzást vállalhatónak, bevallhatónak tartják, az alkoholt és különösen a drogot nem. A lelki egészségnek az életstílussal való egybevetését is elvégeztük. (88. tábla) Lelki egészség Összesen aktív, tevékeny passzív, tehetetlen változó kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (88. tábla) Az aktív, tevékeny életstílust folytatók csoportjánál igen alacsony a negatív lelki egészség értékelések százalékos aránya (6%). A passzív, tehetetlen életstílusúaknál ennek a sokszorosa az arány (58%). Akiknek változó az életstílusa, azoknál az arány mint ez várható a két előbbi között helyezkedik el (25%). Ezek szerint az életstílus is meghatározó a lelki egészség szempontjából. A baráti kapcsolatoknak a lelki egészségben játszott szerepére is kíváncsiak voltunk. (89. tábla) Lelki egészség Összesen több közeli barátja van egy közeli barátja van nincs közeli barátja, bár szeretné, ha lenne úgy érzi, hogy nincs is szüksége barátokra kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (89. tábla) 66

67 Azoknál van a legkevesebb panasz a lelki egészségükre, akiknek több közeli barátja van (13%). A csak egy baráttal rendelkező csoportjában a százalékarány már magasabb (23%). A legtöbb panasz azoknál van a kérdőívek szerint, akiknek egyáltalán nincs barátjuk, illetve akiknek nincs is szüksége barátokra (32-32%). A kiterjedt és bizalmas kapcsolati háló jó védőhálónak látszik a lelki egészség romlása ellen. Kevésbé mutat éles különbségeket a családi állapot és a lelki egészség értékelés, de azért itt is kiolvasható bizonyos tendencia. (90. tábla) Lelki egészség Összesen változott a családi állapota a szervátültetés után házasságban él élettársi kapcsolatban él szüleivel él együtt gyermekeivel él együtt egyedül él kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (90. tábla) A házasságban élők adták a legkisebb arányú negatív étékelést (13 %). Az élettársi kapcsolatban élőknél sem sokkal rosszabb az arány (17%), s még ennél is jobb a szüleikkel együtt élőké, akik feltehetőleg gyermekek vagy fiatalok (15%). Az egyedül élőknél már lényegesen több a negatív értékelés (22%), ugyanennyi azoknál is, akiknek a szervátültetés után változott a családi állapota (22%), de ezt nem tartjuk meggyőző adatnak a kis elemszám miatt. A legtöbb negatív lelki egészség értékelést a gyermekeiknél élőktől kaptuk, aki valószínűleg idősebbek. Ezek az adatok azt jelzik, hogy a házasság és az ehhez hasonló élettársi kapcsolat gyakorol pozitív hatást a lelki egészségre. 67

68 A közösségekhez, szervezetekhez tartozás is a megkérdezettek kapcsolatrendszerét mutatja, s ezt is vizsgálhatjuk a lelki egészség értékelés oldaláról. (91. tábla) Lelki egészség Összesen szervátültetettek csoportjába sport egyesületbe vallási közösségbe művelődési körbe politikai szervezetbe önkéntes segítő egyesületbe egyéb közösségbe inkább kerüli az embereket egyáltalán nem kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (91. tábla) A legritkábban értékelik negatívan a lelki egészségüket azok, akik a szervátültetettek csoportjaihoz vagy sportegyesületekhez kapcsolódnak (9-9%) Az önkéntes segítő szervezetekhez kapcsolódás még ennél is jobb (8%), de ezt az adatot bizonytalanná teszi a túl kicsi elemszám. a többi közösségi kapcsolat is csökkenti a negatív minősítések arányát ( %), de a 17%-os arány szintén kicsi elemszám miatt bizonytalan. A közösségekbe nem tartozóknál már magas ez az arány (25%), s még magasabb azoknál, akik saját bevallásuk szerint inkább kerülik az embereket (35%). Célzott formában is rákérdeztünk a valamilyen szervátültetett szervezethez való tartozásra, csak a tagi viszony létét vagy hiányát tudakolva. Ezt kapcsoltuk össze a lelki egészség önminősítésével. (92. tábla) Lelki egészség Összesen igen nem kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (92. tábla) 68

69 Azon csoportnál volt sokkal kevésbé gyakori a rossz lelki állapotra való utalás, akik tagjai a szervátültetettek valamely szervezetének (12%), és jóval gyakoribb azoknál, aki nem tagjai egy ilyen szervezetnek sem (20%). Hozzá kell tenni azonban, hogy a tagsági viszonnyal nem rendelkezők hatszor annyian vannak a mintában, mint azok, akik tagok. A lelki egészség és a különböző szabadidő tevékenységek közötti összefüggésekben meglehetősen rendszertelen eloszlást találtunk. Ezért csak azt emelem ki, hogy a legalacsonyabb gyakoriságú lelki egészség értékeléseket a szabadidő sportot (7%), valamint a túrázást, kirándulást (4%) megjelölők adták, a másik végletet pedig a TV nézést, rádió-hallgatást és a semmittevést megjelölők (20-22%) csoportja képezte. Az világosan látszik, hogy az előbbiek a nagyon aktív szabadidő eltöltési formák, az utóbbiak pedig a teljesen passzív formák. Annak fényében is megtekintettük a lelki egészség értékeléseket, hogy a válaszadók mennyire elégedettek az utógondozással. (93. tábla) Utógondozás Összesen teljesen elégedett elégedett részb en elégedett kissé elégedetlen nagyon elégedetlen kifogástalan elfogadható ingatag betegségre hajló nagyon rossz állapotú ÖSSZESEN (93. tábla) A fenti táblázat értékeit úgy egyszerűsítettük le, hogy nemcsak a lelki egészség értékeléseket vontuk össze két kategóriába, hanem az elégedettségi szinteket is, s így a kétszer két kategória összefüggését vizsgáltuk. Ennek alapján azt kaptuk, hogy az elégedettek összevont csoportjában a 17%-nál találtunk negatív lelki egészség értékelést, az elégedetlenek csoportjában pedig 26%-nál. Ez jelentős eltérés, s arra világít rá, hogy az elégedetlenek nagyobb eséllyel rossz lelki állapotúak (vagy fordítva: a rossz lelki állapotúak nagyobb valószínűséggel elégedetlenek) Az utógondozás összefüggései A továbbiakban az utógondozással kapcsolatos elégedettség összefüggését vizsgáltuk a más kérdésekre adott válaszokkal. Elsőként az elégedettség kapcsolatát néztük a különböző szerveket kapott csoportokkal. (94.tábla) A vizsgálódásban ismét azt a módszert követtük, hogy az öt elégedettségi szintet összevontuk kettőbe (elégedett/elégedetlen), a részben elégedett válaszok számát pedig fele-fele arányban hozzáadtuk e két kategóriához. Elsősorban az elégedetlenség oldaláról közelítettünk a témához. 69

70 Utógondozás Összesen vese máj hasnyálmirigy szív tüdő csontvelő teljesen elégedett elégedett részben elégedett kissé elégedetlen nagyon elégedetlen ÖSSZESEN (94. tábla) Általában elég kevés az elégedetlen. A legkisebb arányban adtak elégedetlen választ a csontvelő-átültetettek (8%) és a máj-átültetettek (9%). Aránylag alacsony az elégedetlenség a veseátültetetteknél is (12%). Meglepően magasnak tekinthető ez a szív-átültetetteknél (25%). A hasnyálmirigy- és tüdő-átültetettek adatai (8 és 13%) csak fenntartással értékelhetők, mert kicsi az elemszámuk. A szervátültetés óta eltelt idő alapján képezett csoportok elégedettsége. (95. tábla) Utógondozás Összesen egy éven belül 1 és 2 év között 2 és 3 év között 3 és 4 év között több, mint 4 éve teljesen elégedett elégedett részben elégedett kissé elégedetlen nagyon elégedetlen ÖSSZESEN (95. tábla) A legkisebb elégedetlenséget azok mutatták, akiknek a műtéte óta kevesebb, mint egy év telt el (9%). Viszonylag alacsony az elégedetlenségi szint az 1-2 év között illetve a 3-4 év között új szervet kapottaknál (11-11%), s magasabb a 2-3 éve műtötteknél (14%) valamint a több, mint 4 éve műtötteknél (13%). 70

71 A kérdezettek transzplantációját végző intézmények szerinti csoportok elégedettsége. (96. tábla) Utógondozás Összesen SE Transzplantációs Sebészeti és Klinika DOTE I. sz. Sebészeti Klinika, Transzplantációs Központ Pécsi TE, Klinikai Központ, Sebészeti Klinika Szegedi TE Általános Orvostudományi Kar Sebészeti Klinika SE ÁOK, Ér-, és Szívsebészeti Klinika Főv. Önk. Egyesített Szent István és Szent László Kórház Bécsi Egyetem, Sebészeti Klinika teljesen elégedett elégedett részben elégedett kissé elégedetlen nagyon elégedetlen ÖSSZESEN (96.tábla) A legalacsonyabb elégedetlenségi szintet a Pécsi Tudományegyetem, Klinikai Központ, Sebészeti Klinika és a Szent László Kórházban műtött csoportoknál találtuk (8-8%). Valamivel magasabb ez a szint a Szegedi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar Sebészeti Klinika (11%) és a Semmelweis Egyetem Transzplantációs Sebészeti és Klinika (12%). Még magasabb a Debreceni Egyetem Orvos és Egészségtudományi Centrum I. sz. Sebészeti Klinika, Transzplantációs Központ (16%), és a legmagasabb a Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Kar, Ér-, és Szívsebészeti Klinika (25 %), viszont itt a legkisebb az elemszám (65). A Bécsi Egyetem Sebészeti Klinikájának adata a nagyon kicsi elemszám miatt értékelhetetlen Az életkori csoportok szerinti elégedettség. (97. tábla) Utógondozás Összesen 6-14 éves éves éves éves éves éves 70 év feletti teljesen elégedett elégedett részben elégedett kissé elégedetlen nagyon elégedetlen ÖSSZESEN (97. tábla) 71

72 Az időseb korosztályokat (46-62, 63-70, és 70 felett) láthatjuk kevésbé elégedetlennek (arányuk 11-11%). Ennél elégedetlenebb a éves korcsoport (15%), s még inkább a éves korcsoport (24%). A magyarországi régiók szerinti eloszlásban nincs lényeges különbség az elégedetlenségi szintben. Ugyanez mondható el az iskolai végzettség szerinti csoportosításra is. A jelenlegi munkaügyi státuszok szerint csoportosított szervátültetett emberek elégedettségének elemzése (98. tábla) azt mutatja, hogy a teljes munkaidőben dolgozók, a vállalkozók és a rokkant nyugdíjasok csoportjánál találunk magasabb elégedetlenségi szintet (14-14%). Az első kettőnél feltételezhetően a már korábban szóba került hosszú várakozási idő idézi elő az elégedetlenség érzését, a rokkant nyugdíjasoknál viszont valószínűleg a türelmetlenség (hiszen egyébként nekik lenne idejük várakozni). Elképzelhető az is, hogy a rokkantnyugdíj esetleges elvétele miatti szorongásukat vetítik ki az utógondozást végzőkre is. A nyugdíj korhatár után lévő és a korkedvezményes nyugdíjasok csoportjainál tapasztalható legkisebb elégedetlenség (8-9%). Az alábbi táblázat ezt az összefüggést mutatja részletesen. Utógondozás Összesen alkalmi munkavállalóként dolgozik munkaviszonyban dolgozik részmunkaidőben munkaviszonyban dolgozik teljes munkaidőben nem regisztrált munkanélküli nyugdíjas (a nyugdíj-korhatára betöltése után) nyugdíjas (korkedvezménnyel) regisztrált munkanélküli rokkant nyugdíjas vállalkozóként dolgozik teljesen elégedett Elégedett részben elégedett kissé elégedetlen nagyon elégedetlen ÖSSZESEN (98. tábla) 72

73 Az életminőség szintjét is összehasonlítottuk az utógondozással való elégedettséggel. (99. tábla) Utógondozás Átlag teljesen elégedett 6,89 elégedett 6,18 részben elégedett 5,79 kissé elégedetlen 4,97 nagyon elégedetlen 5,34 Teljes átlag 6,39 (99. tábla) Az találtuk, hogy az alacsonyabb életminőségűek (3.33-as szint a tízes skálán) elégedetlenek, míg a magasabb életminőségűek (5.33-as szint) elégedettek. Az összefüggés jellege továbbgondolást kíván. Vajon az alacsonyan értékelt életminőség tesz eleve elégedetlenné? Vagy inkább rosszabb színvonalú gondozás járul hozzá az életminőség rosszabb megítéléséhez. Váratlanul erős összefüggést találtunk a fizikai erőnlét és az utógondozással való elégedettség (100. tábla) között. Utógondozás Összesen jó közepes gyenge változó teljesen elégedett elégedett részben elégedett kissé elégedetlen nagyon elégedetlen ÖSSZESEN (100. tábla) A jó fizikai erőnléttel rendelkezők csoportjában a legkevesebb az utógondozással elégedetlenek százalék aránya (7%). A közepes erőnlétről vallók csoportjában ez az arány 12%, a gyenge erőnlétűeknél pedig 17%. A változó erőnléttel rendelkezőknél a legmagasabb az elégedetlenek aránya: 18%. Ezek szerint minél jobb az erőnléte a szervátültetett embereknek, annál kevésbé elégedetlenek az utógondozással. A válaszadók hangulati jellemzőit hozzárendelve az utógondozási elégedettség szintjéhez a következőket kapjuk. A túl nagy méretű táblázatot itt nem tudjuk bemutatni, ezért csak a statisztikai módszerrel kapott összefüggések adatait közöljük. 73

74 A pozitív hangulatú szavak összevont adatait és a negatív hangulatú szavak összevont adatait vetettük egybe az elégedettségi jellemzőkkel. Az derült ki az egybevetésből, hogy a pozitív hangulatú csoportban az elégedetlenség aránya 11%-os, míg a negatív hangulatú csoportban viszont 20 %-os az elégedetlenség. Tehát a rosszabb hangulat mint az várható volt nagyobb fokú elégedetlenséggel jár együtt. Egészen váratlan összefüggésre bukkantunk, amikor a szervezeti tagságot kapcsolatuk össze az utógondozási elégedettséggel. (101. tábla) Utógondozás Összesen igen nem teljesen elégedett elégedett részben elégedett kissé elégedetlen nagyon elégedetlen ÖSSZESEN (101. tábla) A valamilyen szervátültetett egyesületnek a tagjai 20%-os arányban elégedetlenek az utógondozással, szemben a nem tag csoport 11%-os arányával. Ez majdnem kétszeres különbség. De ugyanebbe az irányba mutatnak a másik táblázat adatai., amelyben a bármilyen betegszervezetben való tagságról érdeklődtünk. (102. tábla) Utógondozás Összesen igen nem teljesen elégedett elégedett részben elégedett kissé elégedetlen nagyon elégedetlen ÖSSZESEN (102.tábla) 74

75 Itt a tagok 17%-os arányban elégedetlenek, míg a nem tagok csak 13%-os arányban. A harmadik táblázatból csak egy adatsort emeltünk ki. A táblázat alapját képező kérdésben aziránt érdeklődtünk, hogy jár-e valamilyen közösségbe a válaszadó. Csupán azok csoport adatait néztük meg, akik azt válaszolták, hogy a szervátültetett emberek csoportjába járnak. (103. tábla) Utógondozás Összesen szervátültetettek csoportjába sport egyesületbe vallási közösségbe művelődési körbe politikai szervezetbe önkéntes segítő egyesületbe egyéb közösségbe inkább kerüli az embereket egyáltalán nem teljesen elégedett elégedett részben elégedett kissé elégedetlen nagyon elégedetlen ÖSSZESEN (103.tábla) Itt is 17%-os elégedetlenségi aránnyal találkoztunk. Ez a három adat (20%, 17%, 17%) azt jelzi, hogy a szervezett szervátültetettek, akik egymással kapcsolatban vannak, kritikusabban tekintenek saját utógondozásukra. Nyilvánvalóan megosztják egymással tapasztalataikat, van összehasonlítási alapjuk, s a gondozás elvárható színvonalát is jobban ismerik, jobban tudatosítják egymásban. 75

76 MÉLYINTERJÚK SZERVÁTÜLTETETTT EMBEREKKEL A nagy mintán végzett kérdőíves vizsgálat kiegészítésére kis mintát alkotó szervátültetett személyekkel vettünk fel mélyinterjúkat. A perces lágy interjúkat amelyben kevés kérdés mellett az alanyok szabadon beszélhettek a szervátültetés témakörében bármiről Török Iván szakpszichológus vette fel. A találkozások Budapesten történtek, egy erre a célra bérelt helyiségben. A beszélgetések négyszemközt történtek, kivéve egy 14 éves gyermeket, aki az édesanyjával együtt, egy asszonyt, aki a donor férjével együtt, valamint egy szakértő párost, akik együtt tehát hatszemközt kapcsolódtak be. A résztvevőket biztosítottuk a szigorú anonimitásról, s ők hozzájárultak a beszélgetés hangrögzítéséhez. Ezeket a hangfelvételeket szó szerint legépeltettük. A túlságosan terjedelmes teljes írott anyagból egy tematikusan szerkesztett szemelvénygyűjteményt készítettünk, melynek témái a következők: dialízis kezelésen várólistán transzplantáció / műtét utókezelésen / kontrollvizsgálaton társult betegségek / egészséghátrányok családi környezet életminőség / életkörülmények munka / rokkantnyugdíj társas kapcsolatok / szervezetek lelki erőforrások / lelki problémák jövőkép a transzplantáltak társadalmi elfogadottsága / segítése szervátültetettek sportja változtatási javaslatok a transzplantált világban A vizsgálati minta kiválasztásában bizonyos fokú reprezentativitásra törekedtünk. A 6 átültethető szervből négy (vese, máj, szív, tüdő) szerepelt a mintában, s voltak olyan alanyok, akik most is dialízisre járnak. A 10 szervátültetett interjú-alany életkora 14 és 58 év között volt, s fele-fele arányban fordultak elő közöttük férfiak és nők. Földrajzi eloszlás szerint egyaránt képviselték a dunántúli, a tiszántúli és a középső régiókat, valamint Budapestet. A 11. interjút egy szakértő párossal vettük fel, akik szoros kapcsolatban állnak a transzplantált gyerekekkel és szüleikkel (egyikük szociológus, a páros másik tagja szociális munkás, családterapeuta, emellett érintett is, mert veseátültetett). Az idézetek szövegének elején található kódok első betűje a transzplantált szerv kezdőbetűjét, a második az alany nemének kezdőbetűjét, a szám pedig az életkorát jelöli. A 11. kód (tgysz) jelentése: transzplantált gyermekek szakértői. A TI a kérdező monogramja. A szövegből kihagytuk azokat az elemeket, vagy megváltoztattuk azokat, amelyekből egyértelműen azonosíthatóak lennének a személyek. Ugyanakkor meghagytuk az eredeti élő beszédbeli nyelvi formát, stílust, akár a nyelvhelyesség rovására is. Az interjúk fő célja az volt, hogy a nagyszámú kérdőív feldolgozásából kialakuló meglehetősen hideg és száraz, bizonyos értelemben felületi jellegű képet életközelibbé, személyesebbé tegyük, és valamennyire elmélyítsük. Ezért is hagytuk meg az eredeti nyelvi formát. A válogatásunkkal teret engedtünk annak is, hogy egymásnak teljesen ellentmondó vélemények feleseljenek az anyagban, s így színesebben, s ugyanakkor reálisabban tükrözzék a magyarországi transzplantált világ jelenlegi helyzetét. 76

77 - dialízis kezelésen TI: Hogyan került dialízisre? (vn26) Hát annyira már nem emlékszem rá, de az tény, hogy augusztusban kaptam a vesét, és körülbelül októberig, novemberig próbálták helyrehozni. Akkor sokat szenvedtem, de azért lelkileg se voltam jól, testileg se, és az akkor nagyon megviselt, nemcsak engem, a családomat is. Ugye édesanyám itt volt velem végig, fent Budapesten, édesapám és húgom lent, úgyhogy akkor egy kicsit így a család kettészakadt, nem volt semmi, de azért mégis rossz volt, hogy mi itt, ők vidéken. De mikor olyan nagyon rossz állapotban voltam, akkor altattak, úgyhogy arra nem emlékszem. Utána jó érzés volt felkelni és akkor a helyzethez képest még boldog is voltam TI: A szülei meg a húga ezt az állapotot, helyzetet el tudták fogadni? (vn26) Igen, abszolút, mindenben támogattak, mindig mindent megtettek értem, mindig itt voltak mellettem. Most, hogy már jól vagyok, azért, hát már jó ideje külön élünk, én húgommal itt fent élek, szüleim pedig lent vidéken. Mindig meglátogatjuk egymást, tudom, hogy féltenek, de azért elengedtek, tudják kezelni ezt a dolgot. Tudom, hogy nekik is nehéz volt, de el kell, hogy engedjenek. TI: A két műtéte kapcsán sok év után érez-e valamilyen különbséget az ellátásban? (vn34) Szerintem romlott az elsőhöz képest. Abból a szempontból, hogy tudásilag vagy szakmailag, mindenképpen fejlődnek, de így hozzáállásilag azt éreztem, hogy az elsőnél tényleg mindenre figyeltek. A másodiknál nem volt annyira fontos, hogy maszkot húzzunk, ha jött a látogató, vagy, hogy ne jöjjenek be a tiszta szobába, ahol frissen vagyunk transzplantálva. Szóval voltak ilyen apróságok, amiken így meglepődtem. Elsőnél masszívan bent kellett lenni két hétig, ha tetszett, ha nem, ha jól voltam, ha nem, itt meg már azt veszem észre, hogy most már úgy mennek a transzplantálások, mert engem is kiraktak idő előtt. Valaki jól van, egy hét alatt hazamegy, ami persze egy szempontból jó, más szempontból pedig nem biztos. Ezeket nem értem. TI: Most is dialízisre jár? (vn40) Most megint igen. Nagyjából 15 évig ment a transzplantált vese. Hát ennek is sejtem az okát, hogy miért áldozott le. Ez ilyen párkapcsolati lelki küzdelem is volt, az otthoni is, tehát, hogy mondjam, a szüleimmel való kapcsolat is valahol megoldatlan volt talán. Nyilván ők is öregedtek. Valami, ami ahhoz a békéhez kellett volna, még mindig nem volt meg. Pár évvel ezelőtt én mondtam, hogy én több morgást nem tudok elviselni, mert árt. TI: Hetente háromszor jár dialízisre? (vn40) Hetente háromszor. Az elején még próbálkoztam, hogy még nem tartok ott, de nem sikerült. Úgyhogy kezdettől fogva hetente három a rendes, hogy úgy mondjam. Volt valami kis gyulladás-szerűségem, akkor a donorvese kiugrott, ki kellett venni. Mondták, hogy az inkább zavar, mint használ. Hát mondjuk ez azért ahogy én így tudom jó, mert így ugye le kellett állni a kilökődés elleni gyógyszerekkel, mert nem volt értelme szedni. Innentől viszont újra gyógyszerezés, de másféle. Innentől zéró kimenet, maximum álmomban, de akkor nagyon, és akkor be is bizonyítom, hogy ez én voltam. Tehát semmi vizelet. Az ember megtapasztalta, mikor mennyit lehet, időnként kínlódósan, időnként, ha sok dolga van és tudja csinálni, akkor nem azon van a feje. 77

78 TI: Az évekkel ezelőttihez képest miben változott a dialízis? (vn40) Azóta azt elmondhatom, hogy sok mindenben jobb és könnyebb. Tehát az első időben én azért többet éreztem és hosszabb volt. Most az első időben is könnyebb volt a 15 évvel korábbihoz képest. Hát most már mindenképpen érezni a korábbihoz, tizenévvel ezelőttihez képest a javulást. Viszont valószínűleg azért is, mert az ember idősebb lett, több mindenre rálát vagy ránéz, meg ugye az idő is eltelt, talán vannak olyan szabályok ebben a nagy rendszerezésben meg ISO-sításban, én úgy érzem, hogy kialakítottak bizonyos statisztikákat, ahhoz, hogy ez franchise-szerint, és rendben, ISO szerint menjen. De itt egy picit elvész az ember. Talán ami a transzplantációs ambulanciára is vonatkozik, hogy nagyon megtöbbszöröződött az emberigény stb. Ezt megértem, de az én részemről azt kell elmondanom, hogy megfertőződött a statisztikával. És akkor ez a statisztikának úgy veszem észre igaznak kell lennie egy 80 éves emberre, meg egy 40, meg egy 20 évesre is. Na most ez nem igaz. Igaz kell legyen, aki még mindig valamilyen problémával él, meg igaz legyen arra, aki valamit tudott váltani. Tehát mindenkire nem lesz igaz. És lehet, hogy ami az egyiken segít a statisztikával, a másikon nyom. Tehát egy picit emberre szabottabb kezelés, talán az, én úgy érzem, hogy nem ártana. Próbál az ember kicsit feszegetni, de hát ugye van az a másik határ, hogy az orvost is ugye a minőség-ellenőrzés, stb. részéről koppintják fejen, hogy ha valamiben eltér. Amiben lehet, hogy el kéne térnie. Tehát itt egy picit az orvoslás helyett a gyógyítás dolgot gondolom, hogy jó lenne. Meg hát ugye az, hogy ha egy maszek cég csinálja, akkor is sok mindent befolyásol magyarul a haszon. Tehát az, hogy ugye nyilván ezek már olyan berendezések, hogy több lehetőséget adnak, meg fejlesztéseket, ami jó. Van egy ilyen oldala, és nyilván ez az emberi oldala, ami talán még fejlődhet. TI: Hogyan került dialízisre? (vn44) Az én állapotom annyira rossz volt a társult betegségektől, hogy a szervezetem nagyon rosszul viselte a dialíziseket, rosszul reagált a gyógyszerekre. Nem úgy reagáltam, ahogy kellett volna. 100 dialízises betegből 1 ember volt, aki nem úgy reagált a gyógyszerekre, az én voltam. A gyógyszerkészítményeknél rögtön azt olvasom el, hogy ritka esetben mikor nem használható, ez vonatkozott rám. Ezzel odáig jutottunk el, hogy nekem 3 hónapom volt az életemből hátra. Egy rosszul végigvitt dialízis kezeléssel, két és fél éven keresztül egy 1600-as kreatinin-szinttel. Többször megpróbálkoztunk a műtéttel a transzplantációs klinikán. Kétszer lemondták. Már elő voltam készítve konkrétan másnapra a műtétre, amikor jött az altatóorvos, és azt mondta, hogy ő ezt itt befejezi, nem enged minket műtétre, mert esélyem nincs, hogy túléljem. Mint laikus bekerül az ember a nagy semmiből egy ilyen történetbe, ugye bízik az orvosokban. És akkor nem tudjuk, hogy mi van egy ilyen orvosi háttér mögött, milyen érdekek, mind anyagi érdekek, mind gyógyászatpolitikai szempontból, hogy ki mit kap azért egy ilyen dialízis állomáson, ha egy beteg ott van, vagy ha egy beteg nincs ott. Elkezdték a kezelést, és szó szerint, mint a kísérleti alany, olyan voltam. Volt olyan, hogy naponta változtatták meg különbözőképpen, gyógyszercégek által ajánlott felajánlott vérnyomáscsökkentőket, ami létezik, mindent, mert egyszerűen semmi nem használt. És szó szerint, mint egy szürke kísérleti egér, olyan voltam. Azt mondta a főorvos, hogy egy évig ne is reménykedjek abban, hogy a transzplantációs listára megyek, mert egy évig nem lehet. Ez a törvény és nem lehet. Ez az idő pont arra volt elég, mint utólag kiderült, hogy minden egyes dialízis után annak idején 2007-ben Ft-ot kapott a kórház per fő, hogy ezt a kezelést elvégezzék. Ahhoz, hogy valaki dialízisre járjon, és hogy a dialízis 78

79 után egy sikeres transzplantáción keresztül menjen, ahhoz olyan értékeket kell vinni, amivel egyáltalán transzplantálható. Tehát nem az a cél, hogy hullákat gyártsanak a műtőasztalon, hanem hogy ép embereket engedjenek onnan ki. A dialízis állomáson úgy kezelték az egész történetet, hogy a klinika kiírta, speciel az én esetemben, hogy olyan rossz állapotban vagyok, a dialízis-kezelések mellett, aluldializálva, hogy heti 3-szori alkalom nem elég. Legalább heti négyszeri alkalom kellene. Hogy ne kelljen heti négyszeri alkalommal kezelni a beteget, tehát engem, felemelte a kezeléseket háromszor 5 órára. Most háromszor 4 óra, meg a háromszor 5 óra az nem annyi, mint négyszer 4 óra. Fizikailag sem ugyanannyi. Én senkinek nem kívánom a dialízis utáni állapotokat. Amikor kiszalad az ember a székből, és mint a colstok, összeestem. TI: A dialízisedet hogyan csinálták? (vf14) anya A dialízist naponta négyszer csináltuk otthon, tehát reggel iskola előtt 7 órakor. Ez hasi dialízis, az orvosok is ezt javasolták nekünk, és ez tényleg be is vált, mert nem kellett kimaradni az iskolából, meg most fél napokat otthon. Ő végig jó húsban volt, nem fogyott le, se előtte, se utána igazából, neki beleilleszkedett a napirendjébe, hogy nem okozott különösebb nehézséget. TI: És te hogy élted át, milyen volt maga a dialízis napi négyszeri? (vf14) Semmi különös. Nem nagyon kellemetlen. Valamit játszottam vagy olvastam. Nem fájt. Hát, hogyha nem volt megmelegítve, mert ezt meg kell melegíteni, ha nem volt megmelegítve, akkor hideg volt a hasamban. De csak akkor volt ilyen rossz, amikor éppen játszottam valamit, és mondta anya, hogy jaj és akkor abba kellett hagyni arra a húsz percre. TI: Ez unalmas volt neked? Nem, nem. TI: Nagyon kellett vigyázni? (vf14) Csak, hogy ne rántsam ki. - Várólistán TI: Hogy került föl a várólistára? (szf58) Hát nyilvánvaló az a helyzet, hogy ha az ember a listán van, akkor állandóan bekapcsolt a mobiltelefon, az ember nem mer belemenni a strandon a vízbe, mert lehet, hogy éppen akkor csörög. De tényleg ez így működik. Amikor meg csörög, akkor hát én nem is tudom. Akkor nagyon megijed. Nekem kétszer volt riadóm, mind a kettő így zajlott le, és amikor bementem a klinikára, megláttam az orvosokat, és mondták, hogy akkor most mit is fogunk csinálni rutinszerűen, akkor nagyon megnyugodtam. Nem azt láttam rajtuk, hogy ők is idegesek, hanem azt láttam, hogy nyugodtak, tudják a dolgukat, és ez megnyugtatott. Nagyon olajozottan megy minden. De mondom az az állapot, amíg megcsörren a telefon, az azért egy feszültség természetesen, meg türelmetlenség, meg irigyeljük, akik már túl vannak rajta. De maga az, amikor már bent vagyok a klinikán, ott már nem izgultam TI: Mennyi volt a várakozási idő? (szf58) Nagyon rövid, hát én júniusban kerültem listára, akkor nagyon pocsékul voltam. Nem tudom, valami miatt nem tudtak elkísérni, egyedül felvonatoztam. A Moszkva téren annyira kivoltam, nem tudtam feljönni a metróból, és ott hiába próbál az ember mentőt hívni, onnan nem 79

80 lehet, és akkor ott ücsörögtem zöldes-kéken, mígnem egy kedves fiatalasszony felajánlotta, hogy feltámogat, felkísér a mozgólépcsőn, és akkor így vergődtem el a városmajori klinikára, ahol aztán megtörtént a listára vétel. TI: Emlékszik, miként került a várólistára? (tf37) Ez úgy működött, hogy egy pénteki nap éjszaka gépre raktak, hétfőn a várólista bizottság, tehát a transzplantációs bizottság egyöntetűen várólistára raktak. Másnap kedden a Korányiból elindították ezt az egész procedúrát, és szerdán riasztottak és fél hatkor megkaptam az új tüdőt délután. Tehát ez ilyen villámgyorsan ment, sürgősségi várólista és akkor így. TI: Ezt szerencsének tartja? (tf37) Igen, óriásinak. Mondjuk nem kaptam olyan tüdőt, tehát ha megkérdezem az orvosomat, hogy ha én jó állapotban vagyok, várólistára tesznek és jön ez a tüdő, és emiatt riasztanak engem, vajon megkapom-e, akkor nem 100%, hogy igen. Nem biztos, hogy ezt megkapom. TI: Hogyan emlékszik a dialízisére? (vn56) Akkor megint nagyon rossz vérképem volt, alig bírtam menni és a kreatinin szintem is elkezdett fölmenni, stb. És az 500-nál én magam jelentkeztem a dialízisre, mert már anynyira dagadt volt a lábam, hogy gyakorlatilag szinte nem bírtam menni. Az 500-nál nem kellett volna jelentkeznem, mert majdnem mind a két vesémnél 1000-nél mentem be, jelentkeztem, sőt, akkor már rajta voltam a listán. Annyira szerencsém volt, hogy 3 hete voltam dialízisen, a listán rajta voltam már 3 hónapja, és a doktornő azt mondta, rám bízza, mikor megyek be, amikor már úgy érzem. És akkor megkaptam a vesét, de amikor fölébredtem, akkor nem tudtam, hogy mi van, éreztem, hogy valami nincs rendben. - transzplantáció/műtét TI: Meg volt elégedve a bécsi sebészeti klinikával? (tf37) A bécsiekkel? Hát nem voltam jó beteg. Küzdöttek velem, harcoltunk. Persze, de hát gondolom, hogy ők olyan profik, hogy hozzá vannak szokva. Úgyhogy utólag maximálisan. Akkor persze a hátam közepére nem kívántam egy nővért se, meg orvost se, de azért persze nagyon jók voltak. TI: Mit jelentett az, hogy a házastársa volt a donor, s együtt műtötték önöket? (vn44) férj Amikor először szóba került, ez az egész, hogy kell vese, bennem akkor valahogy nem mozdult meg. Amikor már ő is egyre rosszabbul volt, és kiderült, hogy a családban senki sincs, akkor egyik pillanatról a másikra jött egy ilyen dolog velem, hogy akkor már nem volt kérdés, egy pillanat alatt jött ez, hogy TI: Mit mondtak az orvosok: van-e kockázata, egyrészt a műtétnek, másrészt annak, hogy csak egy veséje marad? (vn44) férj Azt szokták mondani, hogy a donornak tulajdonképpen jobbak az esélyei a későbbi élete folyamán, eleinte sűrűn voltak kivizsgálások, utána meg évente vissza kell menni. Minden egyes, ugye szeptemberben volt a műtét, és minden egyes év szeptemberében ilyen abszolút kontroll vizsgálatokra, ahol több dolgot is mindig megnéznek. Alapvetően az ember akkor megy orvoshoz, amikor valami baja van. Nem derül ki, hogy van, csak amikor már nagy baj van. Így viszont évente muszáj elmenni, és ha valami netán-tán adódik közben, bármi, akkor azért kiderülne. Azért benne 80

81 van a kockázata, hogy egy év alatt valami olyasmi lesz, ami már esetleg késő, de azért jóval kisebb a valószínűsége ennek, mint úgymond egészségesen élni, és nem tudni arról, hogy mi van, és nem elmenni orvoshoz. Igazából nem is hátrány, ugyanúgy működik, mintha kettő lenne. Mindig is pisis voltam, az is maradtam, ezzel nincsen probléma, a donornak az életkilátásai is jobbak ebből következően. TI: Kettőjükhöz fordulok a kérdéssel, hogy nyílván már az elhatározás is nehéz, igen erős érzelmi kötődés és szeretet kell, de hogy utána meg annyira összekapcsolódtak, hogy most már a szó szoros értelemben a testük egy része közös? (vn44) Ez nálunk pláne egy különleges kapcsolat volt, erről nem nagyon szoktunk beszélni, de egy ilyen dialízis egy házasságot is tönkretesz. Amikor az ember otthon van, és csövek lógnak ki a hasából. És volt bizony olyan a történetben, mi friss házasok voltunk előtte mind a kettőnknek ez a második házassága és jönnek a napi élet problémák is, az én cukorbetegségemből a szem probléma, majdnem megvakultam. Azt az Uzsokiban rendbe hozták, ez engem a vakságtól mentett meg. Utána jött a vese, kórházról kórházra, műtétről műtétre, beépítettek egy csövet a hasamba. Képzeljen egy nőt, aki valamikor egy csinosnak mondott fiatal nő volt, egy friss házassággal, gyereket terveztünk. Amikor a férjem azt mondta, hogy felajánlja a veséjét, én azt hittem először, hogy vicc. Pláne úgy, hogy ő válófélben van. És akkor úgy áll oda a feleségéhez, hogy itt a fél vesém. És tudjuk azt, hogy nincs visszaút, tehát nem olyan ajándék, hogy visszaadom. És azt mondta, hogy bármi történik, ő akkor is ezt odaadja hozzá kell tennem, nagyon nehéz elfogadni. Egy agyhalott donortól kapni vesét az egy másik történet, mert ott egy halott ember, mint utolsó lehetőséged felkínál valamit egy élő ember számára, az élet lehetőségét adja, ilyen pátoszos szavak. De aki benne van, aki megélte, úgy gondolom, hogy ez nehéz történet. Elfogadni egy élő szervezettől egy élő vesét vagy szervet, borzalmasan nagy felelősség. Hiszen a férjemnek az első házasságából van egy fia. Csak emlékezz vissza, hogy én hányszor mondtam, hogy nem fogadhatom el, mert ha bármi történik a gyerekeddel, te nem tudsz neki segíteni. Nekünk nem lehet gyerekünk. Utána nincs 3. vese. És mi a biztosíték arra, hogy ez a vese, amit most kivesznek belőle, az bennem működni fog? El is mondták, hogyha egyszer úgy dönt, hogy odaadja, nincs visszaút, nem lehet visszatenni a vesét. És ezek után megtörtént a műtét, és én arra emlékszem, hogy amikor betoltak minket a műtőbe, és hogy először a férjemet tolták, merthogy 9 órás műtét volt, 2 teammel. És 7 óra után én már nem tudtam elképzelni, hogy mit csinálnak vele, akkor betoltak engem is, és meghallottam a férjem hangját az előkészítőben, hogy valamit nyöszörgött, tehát hallottam, hogy beszél. És bennem az tudatosult, hogy akkor túl van, fölébredt, majd történik valami. És akkor azt éreztem, hogy a fejemet rángatják. Bármi történt, nem is érdekelt, hogy én túlélem-e az egészet sehol sem. Ő túlélte. És akkor betoltak minket a szobába utána, férj feleséget általában közösen helyezik el. És fölébredt és annyit mesélt, ránézett az én részemre, az én ágyrészemre, és üres volt az ágy. És kérdezte, hogy és a felségem? Ha ott voltam, nem is emlékszem rá, és akkor láttuk azt, hogy nem az intenzíven vagyunk, és láttuk azt, mondták azt, hogy megindult a vizelet, ő is jól van a fájdalmak ellenére. De hát hogy milyen furcsa a természet, nekem, akinek azt mondták, hogy nagyon rezgett a léc, fölébredtem, a férjem az teljesen képben volt, az altatótól úgy ahogy van, és azt láttam, hogy valami Barátok közt ment a TV-ben. És jöttek a szülők, kéz tördelve, hogy akkor úristen túlélték a gyerekek, vagy nem. És arra emlékszem, hogy ment a Barátok közt, és a szüleim megjelentek az ajtóban, én meg föltett lábbal néztem a televíziót, és azt mondják nem hiszik 81

82 el, hogy más mindenki kiterülve fekszik az ágyon. Tévét néztünk, beszélgettünk. A férjemet 3 nap múlva kiengedték a kórházból, engem még bent tartottak egy hétig, és aztán kisétáltunk a kórházból. És a mai napig itt tartunk. TI: Mi a helyzet a gyerekek szervátültetésével? (tgysz) A gyerek-transzplantáció az, amire most azt mondhatjuk, hogy teljesen rendben van Magyarországon. - Utókezelés/Kontrollvizsgálat TI: Az utókezelés rendben van? (szf58) Erről mindenki órákat tudna regélni, nyilván, hogy nincs rendben az utókezelés, hát nagyon nincs rendben. Amikor az ember olvassa a külföldi szakirodalmat és ott réges-régóta vannak olyan tanulmányok, hogy mi már találkozunk ilyenekkel, hogy beteg-elégedettség, az élet minőségre vonatkozó felmérések, ezek eredménye, ez évtizedek óta jelen van, nálunk a mai napig nincs ilyen. Nincs pszichológusunk, azon kívül, hogy előtte, nyilván nem minden szerv esetében, de a szív esetében tudom, hogy az is egy kritérium, hogy pszichikailag, pszichológiailag legyen alkalmas a beteg. Aztán, ha már megkapta, aztán éljen vele, ahogy tud, avval a szituációjával és nemcsak a szociális szempontból hagyják magára, hanem minden szempontból is. Na most, aki szerencsés, nem merülnek fel ilyen gondjai, aki szerencsétlen, az meg sokszor halmozottan megy át nyilván ezen. Én kiharcoltam, hogy átállítsanak egy vesét jobban kímélő készítményre, amit nem tett volna meg magától az orvosom, nem tudom miért, mert volt egy biztos útja. Csodálkozott is, hogy honnan veszem én ezt, hát igen doktor úr, hallott már róla, meg hát valóban a vesetranszplantáltaknál már igen, de hát ez a maguk protokolljában nincs benne. De mondom doktor úr, hátha ennyi cikket publikáltak, évek óta csinálják a világon, nem egy kísérleti készítmény, kipróbált, gyártott szer. És akkor addig akaratoskodtam, míg átállított két lépésben, azért a dózist be kell lőni, azért azt nem találta el elsőre, de szintén, hogy lekopogjam, most már vagy hat-hét éve ezt szedem és nincsen semmi probléma. Azt akartam ebből kihozni, hogy ésszel kell és olyan szempontból is aktívnak kell maradni, hogy ezekre figyelni. Szoktam én ezt mondani a társaimnak, akikkel találkozom, meg beszélő viszonyban vagyok, hogy Te vagy a magad ügyvédje, ne az orvostól várd, hogy ő mindent kitaláljon, hogy neked most milyen hasfájásodra, komoly vagy komolytalan bajodra mi a megoldás. Addig a szintig, hogy gyűjtsél minden zárójelentést, minden leletedet tedd el, kell, hogy legyen helyed egy-két dossziényi, mert senki nem teszi el helyetted, illetve korántsem biztos, hogy ha tényleg bajba kerülsz, akkor valahol meg tudják ezt találni, hogy veled mi történt az elmúlt négy-öt évben. Mert ezt is tudatosan kell csinálni, ez sok embernek nem természetes, mert hát az orvos mindent tud. Én kitapostam a magam útját, nem járok rendszeres kontrollra az országos kardiológiára, hanem megoldom Pécsett, ami nekem hatvan km és nem kétszáz. Megoldom három-négy órán belül és nem megy rá egy teljes napom, és ugyanolyan hatékony, és ott a szívcentrum és ott is meg tudnak csinálni mindent. Egyet nem tudnak csinálni, ha netán kilökődésem van, akkor nem tudnak befektetni, mert ezt itt nem tehetik meg. De mivel erre nem volt szükség, itt kiegyeztem az itteni orvosokkal, hogy én ezt ott megoldom, összehoztam a feleket, megtárgyalták, nekem vannak kezelőorvosaim, van kardiológusom is, transzplantációs utókezelést is a Pécsett kapom. 82

83 TI: Meg van elégedve az utókezeléssel? (vf21) Egy orvoshoz járok vissza. Nagyon, nagyon bírom, abszolút jó fej. A szakértelmét is én úgy találom, hogy elégedett vagyok vele. Az egyetlen kifogásom, amelyik szerintem minden szervátültetett betegnek megvan, hogy nagyon sokat kell várakoznia egy-egy kontrollon. De hát ezt a napot, ezt rá kell szánni. Ezen nincs mit ragozni. Elégedett vagyok, igen. TI: Mi a véleménye a kontrollvizsgálatról? (vn56) Na hát az borzasztó, tehát azt egyszerűen nem hiszem el, hogy 5-6 óráig ott kell ülnünk, én ettől őrülök meg amúgy. Mert volt már olyan, hogy berohantam és azt mondtam, hogy elmentem. Elmegyek, nem bírom! És nem azért, mert tudom, hogy van időm, de hát ebbe bele lehet őrülni. Tehát nyugdíjas vagyok, van időm, de nem erre. Egyszerűen mégis itt van az agyamban, hogy ezt nem lehet elviselni. Visszük a leletet Zsuzsával, a leletet beírják egy valamibe, megkérdezik, hogy hogy vagyok, megkérdezik, hogy mennyi a vérnyomásom, hány kiló vagyok. Gyakorlatilag telefonon elmondhatnám az egészet, és faxon elküldhetném az egész vérképet. Igaz? Ez az igazság. Mert ha bajom van, ők fizetik, úgyis jövök. Ha ténylegesen bajom van. És azt mondom éppen, hogy milyen fura, hát ők fizetik, ha jövök, mert van ez a papír, és megkapom, igaz, hogy 2 hónap múlva kapom meg, de megkapom ezt a pénzt, és nem lenne semmi, mert lenne neki vagy egy címe vagy egy faxa, és ennyi. Semmilyen vizsgálat nem történik. Van, amikor hosszú, mert az egész családról elbeszélgetünk. Elbeszélgetünk, mert ha olyan kedve van a doktornőnek, akkor hogy van a gyerek, hogy van a lánya, hogy van a fia? Meg ilyesmi. És a férje? Elbeszélgetünk, van amikor, attól függ. Ő is ember, pontosan ugyan úgy, mint mi, ha van kedve, ha nincs, akkor megyünk, de 5-6 órát kell várni. Én azt teljesen fölöslegesnek tartom, hogy egészséges embereknek ide kell jönni, amíg egészségesek, mert megvan a lelet, minden beteg ember, ezek a vesések, mindent tudnak. Amúgy is ott van a leleten rajta, hogy csillag, csillag, csillag. Csak legfeljebb én már tudom azt, hogy számít az a kálium vagy csillagos vagy nem számít. Tudom, hogy mi miért számít. Mi mennyire számít. Ugye a kreatinin az mindig csillagos, de az így is nagyon király. A 100-as az nagyon jó. Úgyhogy én azt mondom, hogy egy az egyben meg lehetne ezt oldani így, és nem kéne ennyit jönni. Nem azért, mert különben én nem utálok jönni, mert a Zsuzsával eljövünk és elbeszélgetünk, pénzbe nem kerül, mert visszakapjuk, de az az 5-6 óra. Mert ha muszáj neki, ha úgy gondolja, hogy ő igen is, neki fontos az, hogy lásson, mert látja például, hogy híztam vagy fogytam, vagy mennyire vagyok nyúzott, valamennyire biztos, hogy látja, mert orvos. Az is igaz, de hogy mondjam fölírja, hogy mikor jöjjünk, tehát van egy naptár. akkor föl van írva, hogy jön 8 ember. akkor legalább 2 óránként be lehetne osztani. És akkor legfeljebb csúszunk, azt mondom, hogy nem fél órára vagy egy órára, két óra. De van úgy, hogy 5 óra, és elindul a szegény barátnőm Soponyáról 6-kor, és hazaér este 6-kor, azért hogy megkérdezzék tőle, hogy hogy van. És ráadásul jól van. Hát vele, mi együtt vagyunk, tehát végig vagy beszélgetünk, vagy általában hozok keresztrejtvényt, és keresztrejtvényt fejtünk. Amikor még itt vették a vért, akkor meg egyszerűen leléptünk, levették a vért, és tudtuk, hogy 2-ig szóba se jöhet, de most meg az, hogy hozzuk a vért, a leletet, és mégis, mittudomén minimum 2 órát várunk így is. De mégse merünk elindulni, mert volt egy idő, hogy itt vetettük le a vért, és átmentünk a Mekibe, és ettünk egy reggelit, és aztán visszamentünk, és akkor ezzel eltelt az idő. Nem sok idő telt el vele, olyan 1 óra másfél, még akkor is sokáig voltunk bent. Nem tudom, rengetegen vannak. Rengetegen. Mikor bemegyek, mondom, úristen, nem tudunk leülni. Nagyon sokan vannak. 83

84 TI: Hogyan vélekedik az utógondozást végzőkről? (mf52) Olyan nagyon más a rokkantnyugdíjasokat, hát hogy mondjam, van, aki szereti az orvosait, van, aki nem. Mindenki, mondom nem szerethet mindenkit. Vannak morgások, mit tudom én, erre az orvosra, én ezeket nem fogadom el, mert akkor miért csak tízből kettő vagy miért csak tízből öt. Szóval, ha valaki rossz, akkor azt tízből tíz nem szeretné. Ilyen morgások vannak, ezeket én nem venném komolyan. Ezeket én teljesen szubjektív dolognak tartom, ezeken túl kell lépni, el kell fogadnunk azt, aki fogad minket a rendelőben. Nem gondolom, hogy itt helye volna a válogatásnak. Ilyen panaszokat még hallok, de én nem gondolnám, hogy ezekbe olyan nagyon bele kéne nyúlni. - Társult betegségek/egészséghiányok TI: ha jól értettem sokféle betegséggel társult a vese-problémája? (vn56) A szülés után 10 évre leállt a vesém, és akkor kaptam egy vesét, amit gondolok, hogy nem lehetett jó vese, olyan értelemben, hogy úgy tudom, hogy Szegedről jött az egyik vese tehát itt nem is volt két vese. Nekem viszont annyira kellett, hogy szó szerint már majdnem meghaltam. 10 liter víz volt rajtam, és akkor már hallucináltam, meg minden, tehát minden baj volt. Úgyhogy ez nekem nagyon jó volt ez a vese, nagyon sok probléma volt vele, és 6 évig se tartott ki, 5 év és valamennyi. És akkor 1 év és 3 hónap után kaptam a második vesét, ebből a szempontból szerencsés vagyok, hogy mindig gyorsan kaptam másik vesét. Viszonylag gyorsan, mert az 1 év után kaptam volna, bejöttem, és akkor kezdték ezt csinálni, hogy kell ide ez a szívben vezetett katéter. Nem katéter az, amibe tesznek gyógyszert, amit 21 napig kellett ezt csinálni, de ez augusztusban volt, amikor majdnem kaptam vesét, és elpattant ez az ér, és teljesen elöntött a vér belülről. Utána 3-4 hónapig teljesen fekete, meg zöld, meg lila voltam, arról nem beszélve, hogy majdnem megfulladtam. Ott volt a szike a doktor úr kezében, hogy elvágja, hogyha nem kapok levegőt. Nagyon rossz volt. Utána volt 3 vagy 4 hónap, akkor nagy-nagyon sokat fájt a fejem, meg hát kellett pótolni ezt a vért, és akkor decemberben kaptam végül is ezt a második vesét, és ez gyakorlatilag 14 évig nagyon jó volt. Nem is jártam ide, csak 3 havonta, és mindenfele jártam, utazgattunk a gyerekekkel, teljesen jó volt, semmi bajom nem volt. Jók voltak a leleteim, és akkor egyszer már kiderült, hogy az a gyógyszer, amit szedek, ugye akkor már a 14 év elmúlt. Ha beszámoljuk, kb. 20 éve szedtem ezt, és ez maga elkezdett engem megmérgezni, ez a gyógyszer, legalábbis az én doktornőm, nem mondta, de bólintott. Kaptam egy másik gyógyszert, akkor még elment egy évig, de már nem tudott visszajönni, már nem volt olyan. Egy későbbi műtétem után nem tudtam fölébredni. Szóval 2 vagy 3 napig nem tudtam, hogy mi van, mindenki azt hitte, hogy valami dilis vagyok, sőt, a lányomtól megkérdezte valaki, hogy talán alkoholista vagyok-e? Hogy mi bajom van? Kiderült, hogy agyvérzést kaptam, ez 3 nap után derült ki. Úgy tudom, hogy 2 vagy 3 nap után derült ki, addig nem is nézték meg, vagyis hát nem tudták, nem gondolták vagy nem tudom. És ugye ott voltam az intenzíven, és nem vittek le, és akkor már annyira amúgy is rosszul voltam, hogy nem is érdekelt a vesém. csak az, hogy rosszul vagyok, és nem tudok beszélni. Akinek agyvérzése van, és nem beszél, az teljesen tudatánál van, én teljesen tudtam, hogy mit akarok mondani, tehát ez a lényeg, hogy az elme az teljesen tiszta. És teljesen más dolgokat mondtam, más szavakat, mert ott gondolom a vér elöntötte. Nem jól mondtam a szavakat. 84

85 - Családi környezet TI: Milyen a kapcsolatuk a férjével? (vn34) Nagyon jó, mert ő is transzplantált, ő is új vesével él, úgyhogy azt gondolom, hogy ez így van jól. Nekem előtte ez a párválasztás ez nagyon nem működött, mert ez mindenkinek problémát jelentett, még ha jól is voltam, valahogy nem akartak így tervezni velem az emberek, úgyhogy így azt kell mondjam, hogy a rosszban ez nagyon jó, hogy egy ilyen társam van. Hála Istennek ő jól van, meg ő olyan személyiség is, aki ilyen nagyon pozitívan reagál mindenre. Szerintem ez nekem is nagyon sokat segített. Maximálisan tudunk egymásnak támogatást nyújtani. Valahogy úgy érzem, hogy jól kiegészülünk. A lelki támogatás azt jelenti, hogy megérti, ha rosszabbak az eredményeim adott esetben. Igen, pl. hogyha rosszabb a közérzetem vagy bármi van, ami korlátoz, akkor azért nem kell magyarázkodnom. Ő tudja, hogy mikkel jár ez. Ezzel együtt húz is előre, tehát én nem azt mondom, hogy hajlamos vagyok elhagyni magam, de vannak úgy időszakok, amikor azt veszem észre, hogy így betelik a pohár. Szóval akkor elég borús tudok lenni, és nem is az állapotomra nézve, mert az már olyan kicsit, hogy ez is én vagyok, és nem tudom úgy venni, hogy akkor elkezdem ostorozni magam, hogy akkor már megint problémáim van. Nagyon boldog vagyok a férjemmel, a kapcsolatom tényleg olyan, sokan kérdezik, hogy nem unjuk-e magunkat halálra, hogy együtt vagyunk, de nem, nekünk egy olyan erős kötelék alakult ki, hogy gyakorlatilag azt érzem, hogy vele tudom a legjobban érezni magam vagy a legfelszabadultabbnak. Van egykét barátnőm még, akivel szintén. Most nagyon nagy pozitívum és boldogság, hogy olasz nyelvet tanulok. Nagyon élvezem, nagyon jó. Akkor a zene, meg éneklés. Én azt gondolom, hogy ilyen szegmensei vannak inkább, de egy picit úgy jellemezném, hogy van így középen a férjemmel való kapcsolatom, ott még valami hiányzik, és vannak ilyen kisebb területek, amik úgy nagyon jók, de még sajnos mindig nagyon domináns ez a betegség része. Sokszor gondolkozom azon, hogy egy gyerek meg tudná ezt valahogy oldani, de például az ügyben is tele vagyok félelemmel. Végül is orvosilag lehetne és meg is oldható egzisztenciálisan, mégis tele vagyok félelemmel. Nem tudom, hogy merjem, vagy ne merjem. Mindenképpen, abszolút előnyt jelent, hogy mind a ketten transzplantáltak vagyunk. A tapasztalatok átadásában is, a megélt dolgokban is. Tehát ha az egyiknek nyavalyája van, akkor a másik tudja, hogy hogy álljon hozzá, hogy álljon az orvosi vagy kórházi, vagy bármilyen körülvevő légkörhöz. Neki is van tapasztalata, amivel tudja segíteni. Tudja, hogy kölcsönös dolog, tehát bármikor a másiknak baja van, akkor vita-versa a segítség. Talán több türelemmel, több megértéssel, több konkrét segítséggel tud lenni a másikhoz. Ha szerencsénk van, nem egyszerre vagyunk mélyponton. És talán a kettőnk világlátása is közelebb van a párhuzamoshoz, hogy ne bonyolítsam. Tehát közelebb lehet egymáshoz, ami egy egészséges emberi párnál is fontos, hogy valamelyest a világlátása, az lehetőleg minél több közöset foglaljon magába. TI: A felesége támogatja Önt? (mf52) A mostani feleségem nagyon támogató, az otthoni munkákkal is csak annyira terhel meg, igazából én döntöm el, hogy mikor érzem úgy, hogy meg tudok valamit csinálni, én nem vagyok lusta, megkért engem a műtőorvos, hogy ne a négy fal között és ágyban legyek, és én ezt tartom. Megígértem neki és helyesnek is tartom, ezért is mozgok, ezért is csinálok a magam szintjén házimunkát. Szóval a magánéletem olyan, mint másé. 85

86 TI: Milyen volt külföldön egyedül, család nélkül? (tf37) De, apukám kint lakott velem. Bérelt egy lakást, és akkor van ott egy hálózat azért az a magyar doktor, tehát aki ennek a fő első embere a bécsi kórházban, neki vannak azért kapcsolatai, hogy a helyi nővérszállón van lehetőség, hogyha családtagok jönnek ki, akkor ott tudnak aludni. Apukám talált valami bérleményt, de azt is onnan intézték a kórházból. TI: Milyen kapcsolatot látnak a gyerekek vese-problémája és a család problémák között? (tgysz) Általában azt gondolom, hogy egész történet úgy kezdődik, hogy a párnak problémája van, ez lehet, hogy kiüti majd a biztosítékot. De azt gondolom, hogy miután a családterápiának a legfontosabb része a rendszer szemlélet, hogy az egész családot nézzük, innentől kezdve, hogy ha én egy úgymond viselkedésláncot határoznék meg, akkor az úgy szokott kinézni, hogy a pár kapcsolata megromlik, erre tünetként reagál a gyerek. Ezzel a családot összetartja, magára hívja a figyelmet, nyilván én nem azzal fogok foglalkozni, hogy elváljak, mikor a gyerekünk haldoklik, tök jó. Ez általában be is jön a gyereknél, mert a szülők jobban összetartanak, és nem válnak el. A szervátültetés megtörténik, itt ezzel a krízissel kapnak egy lehetőséget arra, hogy ezen változtatni tudjanak. És azt gondolom, hogy talán erre van is példa, de nem sok, mert sajnos akkor találkozom leginkább a családokkal, amikor már nehézségük van. Ha ezen a krízisen nem tudnak változtatni pozitívan, akkor természetesen visszaáll az a rend, hogy a gyerekem jól van, én megnyugszom, és újra elindul ez a no-kommunikáció, nehézség, megcsalás, tökmindegy. Tehát így valami beindul, és innentől kezdve sajnos számokkal kimutathatóan romlik a gyerekeknek a szervfunkciójuk. És hogyha újra kapnak egy lehetőséget, nagyon gyakori, hogy az sem segít. Nekem most ennek kapcsán azt jutott az eszembe, hogy koordinátorként rengetegszer voltam együtt úgy a szülőkkel, hogy abban a pillanatban, hogy betolják a gyereket a műtőbe, ami azt gondolom, hogy egy rendkívül nehéz pillanat, és teljesen normális, hogy kint zokognak. Elég megdöbbentő volt az, hogy összekapaszkodva zokogó szülőt alig láttam. Mindegyiket külön-külön műtő előtti 3. emeleti ablakban, két külön ablakban sírtak, én meg pattogtam a kettő között. A gyerek betegsége jó lehetőség arra, hogy kimondjuk, amit ki kell, tisztázzuk, amit kell, hogy elmondjam, hogy mi nehéz nekem, hogy mi fáj nekem, hogy mit szeretnék, stb. És azért látszik itt a családoknál, hogy a gyerek, mint egy leggyengébb láncszem, a tüneteket hozza. És gyakorlatilag segélyt kér. Pont olyan segélykérés, mint amikor egy tinédzser elkezd drogozni, vagy bármi, dettó ugyanaz. Szinte mindegy, mi a tünet. Ezek a gyerekek a szomatizálásra szoktak rá. A veszekedés nélküli feszültség a gyereket megöli. Minden megtesz, akár az életét áldozza, de mondom, látszik, hogy ha szülők kapcsolata, a szervműködése is romlik, olyan szinten egybeesik. Több ilyen gyerekünk is van, hogy vagy a szeretetet nem kapja meg vagy a szülők közti kapcsolat nehezül el újra, azonnal jeleztek. Valamit kell csinálni, mert az egészben ez a lényeg. Nem kisebbítendő a többi dolgot, csak azt mondom, hogy ez a lényeg. És ami nagyon érdekes, hogy egyetlen-egy szülő merte-tudta ezt behozni, hogy én tudom, azért lett a gyerekem szervátültetett, mert megromlott a kapcsoltunk és elváltunk a férjemmel. Egyébként a vese páros szerv, párkapcsolat szerv, aminek talán már az orvosok is kezdik elfogadni a jelentőségét. TI: A szülők egymás közötti kapcsolata után, kérem beszéljenek arról, hogy milyennek látják a szülő-gyermek kapcsolatot? 86

87 (tgysz) Nagyon sok esetben általánosítható a túlságosan összekapaszkodott anyuka, de a éves kisfiával babázik, és ez most tényleg a gyakorlatunkban többször előfordul. Nem megy a leválás, és hogy igazából nem tudjuk, hogy erre kinek van nagyobb szüksége, anyukának vagy a gyereknek, illetve azért nekünk az a véleményünk, hogy inkább az anyukának. TI: Melyik korosztálynál vannak nagyobb problémák szülő-gyerek kapcsolatban? (tgysz) A kicsiknél talán. Szülő-gyerek kapcsolatban a kicsiknél, illetve a kicsiknél van, hogy megveri az anyját, vagy halljuk, hogy minősíthetetlen beszél a szüleivel. Ennél viszont még durvább az, ami kamaszkorban jelentkezhet, a lázadó attitűdként hogy nem veszi be a gyógyszereit. 3 nap elég volt ahhoz, hogy tönkremenjen a veséje, és visszakerülhet dialízisre. TI: Az új rokkant-nyugdíj szabályok nem veszélyeztetik az anyagi biztonságát? (mf52) Hát mindenkinek veszélyeztetik, mert mindenkit egy kalap alá vonnak és elképesztő elképzeléseket hall az ember, úgyhogy persze idegesít. A baj ott van, hogy mindig nehezebb egy már megszületett törvényt visszacsinálni, mint okosan, átgondoltan, reálisan. Másrészt az igazi szakember, amikor nem politikus, hanem igazi szakember nyilatkozik, akkor azért az ember megnyugszik. Mert ez a szigorított rokkantosítási folyamat már van. Ugye mindenki tudja, hogy a múltban sajnos, mondhatjuk hogy szinte voltak tarifái bizonyos orvosok esetében. Azok valódi nyugdíjasokká váltak azóta már, tehát az utóbbi évek tendenciái a különböző szigorítások, tehát ha senki nem csinál semmit, csak az csinálja a dolgát a bizottságokban, mint az utóbbi két-három évben, akkor a kormánynak a kívánt számai meglesznek. Tehát, ha szakembert hallok, akkor az ezt mondja, ha politikust hallok, akkor az ijesztget. Az ijesztgetésnek a másik oka az, hogy amikor egyik-másik riporter visszakérdez, akkor fizikai gátépítésektől kezdve mindennel riogatnak. Teljesen irreális, mert azért a rokkantnyugdíjasok a 80%-a képtelen lesz. Ez tény és való, hát ugye mindannyian tudjuk, hogy sajnos az Antall-kormány idején nagyon féltek a munkanélküliség statisztikájától. És akkor azért így becsukjuk a szemünket, legyetek rokkantnyugdíjasok, mert akkor ugye nem a munkanélküliség ijesztő számai jelennek meg. És rájöttek, hogy az sem volt jó megoldás, úgyhogy én mindent elfogadok, mindennek látom értelmét, csak azt ki kell dolgozni, és nem hiszek abban, hogy a rokkantnyugdíjasokra kell támaszkodni. Az más kérdés, és szakmai kérdés, ha orvos lennék, izgalmas is lenne, hogyan lehet megszűrni, kiszűrni, hogy nézzük csak meg, hogy ki az, aki valóban? Úgyhogy most én a szervátültetettek szemével nézem ezt a dolgot. Ijesztő gyorsasággal tud valaki a jó állapotból a rosszba kerülni. Konkrét példákat tudok, nem egyet, nem kettőt, hogy a bizottság úgy döntött, hogy dolgozni mehet, és két hét múlva mondták neki, hogy listára fog kerülni vagy képtelen megmozdulni, mert szédül. És ezért gondolom azt, hogy a rokkantnyugdíjasokkal úgy kéne bánni, mint a hímes tojással és nem pedig kidobni őket a munkaerő-piacra, mert hétfőről keddre rosszabbodhat jelentősen az állapotuk. Én úgy gondolom, a legnagyobb kérdés mindenképpen a rokkantnyugdíjban maradás megnyugtató érzése volna számukra. Mondhatom, hogy szinte mindenkinek a legfontosabb kérdés. A második kérdés, hogy azért a rokkantnyugdíjak összege hogyan alakult Magyarországon. Nagyon sokan nem voltak normálisan bejelentve vagy nem annyit kaptak, mint ami után adóztak, stb. Aminek az a következménye, hogy nagyon-nagyon kevés soknak a nyugdíja, ezért van kényszer, ha beledöglenek is, hogy valamit dolgozzanak. Ezeket nagyon sajnálom, mert éveket fog ez nekik jelenteni. Tudom, látom őket, hogyan szenvednek, de ez a másik ügy, az első legfontosabb, hogy a rokkantnyugdíj biztonsága megmaradjon, a másik a küzdelem, 87

88 hogy ne haljanak éhen, ezek a legfontosabb dolgok. Ugye a rengeteg gyógyszerre is sok elmegy, akármennyire is támogatják a gyógyszereket, arra is sok pénz elmegy. Ezekre legyen elég, én úgy gondolom. Senki nem akar Mercedesszel járni. Szóval valami formában, de hát ez általánosan is igaz a nyugdíjasokra, most ugye a rokkantnyugdíjasokra vonatkozik a kérdés, hogy a rokkantnyugdíj biztonságérzete maradjon meg. Úgy, hogy aki vív és akar, és akinek olyan a munkája, hogy, az csinálhassa. Hát én úgy gondolom, hogy magamból kiindulva, meg másokat is meghallgatva a legfontosabb dolog, és ez egyfajta összefogás is a biztonságérzet. A mai viszonyok között ez a rokkantnyugdíj. Hogy az mennyi összeg, az most legyen másodlagos, mert egyébként másodlagos. Legyen meg, most ne kelljen idegeskedni, melyik ajtón lépjek be a bizottságba, mert az egyik ajtón véglegesítik az embert, a másik oldalon meg azt mondják, hogy mehet dolgozni. Ez a barátaim között a tapasztalat. A biztonságérzet talán a legfontosabb. A biztonságérzetünk nekünk Magyarországon van meg, én olyan nagyon nem is szeretnék külföldre utazni, mert ide tartozom, most már az orvosaimhoz is köt a biztonságérzetem. Úgyhogy ezek a legfontosabb dolgok. És én azt hiszem, hogy ez a rokkantnyugdíj ez a külső tényező és a másik fele dolgoknak saját magunk vagyunk, akiknek minden nap úgy kell ébrednünk, hogy tegyünk magunkat minden nap hasznossá, sose unatkozzunk. TI: Ha egyedül lenne, a rokkantnyugdíj összegéből meg tudna élni? (vn56) Nem, rögtön el kéne adni a házat, mert a rezsit se tudnám kifizetni. Én most is úgy vagyok vele, hogy amíg anyukám él, addig nem lesz gondom, mert őneki megvan a lakása, akár eladom, és odamegyek hozzá, mármint ha férjem meghalna vagy eltűnne. Hogyha pedig meghal, akkor meg mi öröklünk kettő testvér, tehát akkor szintén nem lennék nagy bajban. De aki egyedül van, az nagy bajban van. Hogyha a párja elhagyja, az biztos. TI: Egyedül nevelve a transzplantált gyermekét, megvan-e az anyagi biztonsága? (vf14) anya Hát hál Istennek, hogy a közgyógy igazolvány ugye létezik, és akkor az állam a gyógyszereket ugye támogatja, az nagyon jó. Különben azért elég sokba kerülne, mert volt úgy, hogy lejárt az igazolvány, mert nem figyeltem, hogy mikor, voltak ilyen ballépések, és akkor kiváltottam pénzért, vittem a receptet utána meg már a közgyógy igazolvány megjött, visszaadták a pénzt. Végül is a műtét óta otthon vagyok, de olyan a munkám, amit így otthonról végzek azért. Négyórás munkában vagyok elvileg a cégnél, és amellett ugyanúgy az ápolási díjat igénybe lehet venni, abba a négy órába végül is belefér, amit meg kell csinálni. Hát igen, számítógépen, meg interneten keresztül el lehet küldeni. Ezért nem okozott jelentős anyagi visszaesést a transzplantáció. - Életminőség/Életkörülmények TI: Milyen korlátozást jelent a dialízis, esetleg étkezésben, ivásban? (vn40) Inni nem szabad. Egy pohár bor és akkor de engem ez nem szokott zavarni, de én elmegyek sörözni a barátaimmal, el szoktam menni egy fröccsözésre, egy borfesztiválra, szóval nem szoktam nagyon emiatt izgulni, mert nem iszom sokszor. Néha elmegyek, amúgy nem lenne szabad. Evésben az ilyen élőflórás dolgokat nem lehet enni, de én nem is nagyon ettem korábban sem. Tulajdonképpen nincs elvonásom, nincs nélkülözésem. Se étkezésben, se az italfogyasztásban. Problémát ez így nem okoz. A gyógyszereket be kell venni, annak a megszervezése néha nehéz. És sok a mellékhatásuk. A vesére rámegy, hajtja az embert néha, ilyen problémákat hoz, de hát megküzdünk velük. Valamit valamiért. 88

89 TI: Milyennek tartja az életét? (vn56) Hát én mindig azt mondtam, hogy nem, nekem nincs semmi bajom, stb. De most már van. Tehát most már nagyon sokszor depressziós vagyok, vagy kibírhatatlan vagyok, tehát ami benne van a gyógyszerleírásokban, tudom, hogy mi van benne a gyógyszerben, de én el szoktam olvasni a gyógyszereimet, mert szerintem igen is el kell olvasni, és főleg akkor, amikor az ember nem tudja, hogy mit. Mondok valamit, hogy annyira kibírhatatlan voltam, én magam érzem, hogy kibírhatatlan voltam, vagyis az egész családommal összevesztem, és miért van ez? És csak oda lyukadok ki, mert több százezer gyógyszert beszedtem szerintem, 88 óta. Ha csak átlagba vesszük, hogy 15 darab egy nap, mert reggel is este is stb. akkor is ki lehet számolni, hogy mennyi. És nagyon fura gyógyszereket is szedünk. Szóval lényeg az, hogy a depresszióm az teljesen, most is azért jöttem el, nagyon szívesen és azonnal, hogy ne legyek otthon, mert én 15 évig otthon voltam, szó szerint. Tehát már megkérdezte a lányom, hogy anya, van élet a kapun kívül? Sehova nem jártam, de az úgy éreztem, hogy nekem az jó. Most meg megőrülök, tehát most meg szeretnék menni, most, amikor pont fáj a lábam már. De hát igen, a férjemmel is ez a szexuális élet ez magyarán szólva az én életemben semmi. Lehet az, hogy kivették a méhemet, az is bele játszik, persze, biztos bele játszik. De én mégis azt mondom, hogyha van lelkileg szerelem, mert van azért szerelem a házastársak között is. Nem olyan, amolyan, de mégis. És jelen pillanatban teljesen úgy érzem, hogy olyan vagyok, mint aki se nem nő, se nem férfi. Nincs semmi bajom a szexszel, de csinálják mások. Tehát egyszerűen elvagyok, tök jól elvagyok nélküle. Még azt se mondanám, hogy el vagyok keseredve, hogy a szerelem miatt el vagyok keseredve, hogy az már nincs. Inkább az érzés miatt, de emiatt nem. És sajnálom a férjemet, mert szeretem. De mégis tényleg az ember mégis arra gondol, hogy na hazajön, hát mégis odabújok mellé, és stb, stb. És a végén mégis nem az van, hanem átmegyek a szobámba és nézem a tévét. Tehát ennyire. És ez azért igenis, hogy fontos. De ez gondolom, a gyógyszerek miatt van. Csak nem a vese miatt. Úgyhogy ilyen problémák vannak. TI: Hogy tudná minősíteni az életét? (vn44) A mai napig előfordul, hogy most nem tudom megtenni, hogy lemegyünk az autóhoz. Volt már olyan számtalanszor, és egyszer csak így elfehéredek. És 5 perc múlva nincsen semmi. Nem mehetek uszodába, nem nagyon merünk még próbálkozni nyílt vizű tavakon, mondjuk a Velencei tó, Balaton. Egy helyre lehetne menni, ami biztonságos, az a tenger, de oda meg nem megy minden évben az ember, tehát nem mehetünk nagyon moziba, színházba, koncertre, pedig szerettünk koncertre járni. Koncertre úgy mehetünk csak el így másfél év után, hogy nagyon-nagyon meggondoltuk azt, hogy ugye talán nem lesz baj, maszkkal rajtam. Tehát vannak olyan életbemaradási ösztönszabályaink, amik belénk ivódtak. Régen kimentünk a piacra és vettünk egy szem cseresznyét, megkóstoltuk. Most csak a férjem kóstolja meg. Tehát mindenben rá vagyok hagyatkozva. Hogy akkor jó vagy nem jó (nevet). Mindennek nagyon frissnek kell lennie. Ha nem vagyok jól és kiküldtem a piacra, és nem friss húst hozott a hentestől, jó hát akkor nem, inkább kidobjuk, inkább mintsem. Odaadtuk kutyának, bárkinek ennek-annak. Nem engedhetjük meg azt, hogy valami történjen. Mert decemberben megpróbálták elvonni tőlem a szteroidot, mert borzalmasan híztam tőle, kihullott a hajam, amit el lehet képzelni, minden jött. És azt mondták, hogy megpróbálják lecsökkenteni. Lecsökkentették, a cukrom az egekben volt. Felemelték, abban a pillanatban jobbak lettek az értékeim, és pillanatok 89

90 alatt elkezdtem fogyni. Azonnal megjött a kilökődési tünet. Meg kell tanulnunk egy ilyen viszonylag bonyolult életet. Túl vagyunk az első télen, most jön az első nyár, amit teljesen túlélünk, hát ha nem lesznek valami hasmenéses vírusok, vagy bármi. Meg kellett tanulnunk úgy élni, hogy változtatni kellett dolgokon. TI: Sok elővigyázatossági szabályt kell betartani otthon? (vf14) anyja De nagyon elővigyázatos lett, otthon is, tényleg mi is az elején, hogy hazamentünk, orvosi fertőtlenítőszert szereztünk, levegőfertőtlenítés. Mindenki maszkba jöhetett, maszkba mehetett, a bátyja is. Aztán ahogy múltak a hetek, nyilván így lejjebb vettük. Jó azért az ilyen kézfertőtlenítés azért maradtak. Utána már csak akkor vett maszkot, ha kimentünk a kórházba kontrollra vagy az utcára, de oda ugyanúgy maszkba, mert nem akarja levenni. Villamossal, metróval, busszal nem nagyon járunk, meg ilyen tömeghelyre így nem is megy. Most voltunk múlt héten moziban, s korábban úgy mentünk moziba, hogy tizenegyre mentünk, amikor nem megy más. Mióta hazamentem már nem jön elő időnként sem a fájdalom Tehát most már olyan, mintha nem is lett volna semmi. TI: Mi volt az életedben a legnehezebb? (vf14) anya: Inkább az volt nehéz, hogy a másfél évig tartó dialízis alatt, ugye a hasi dialízis hátránya hogy nem mehetett vízbe, vigyázni kell, hogy a cső kimenete ne fertőződjön el, tehát tisztán tartani. Mondjuk hát ez nem is volt probléma, csak inkább az, hogy nem tudott rendesen fürödni, hanem csak tíz centis vízbe csak lemosakodni. Végül is ezt is megszokta. TI: A heti háromszori dialízis az életmódjában is változást hozott? (vn40) Abszolút, mert utána volt valami kis gyulladás-szerűségem, akkor a donorvese kiugrott, ki kellett venni. Mondták, hogy az inkább zavar, mint használ. Hát mondjuk ez azért ahogy én így tudom azért jó, mert így ugye le kellett állni, tehát nem volt értelme a kilökődés elleni gyógyszereknek. Innentől viszont újra gyógyszerezés, de másféle. Innentől zéró kimenet, maximum álmomban, de akkor nagyon, és akkor be is bizonyítom, hogy ez én voltam. Tehát semmi vizelet. Az ember megtapasztalta, mikor mennyit lehet, időnként kínlódósan, időnként ha sok dolga van és tudja csinálni, akkor nem azon van a feje. TI: Szigorúan fegyelmezi magát? (vn40) Hogy mondjam, valami trükköt kitalál az ember, meg nagyjából tudja, hogy most sok kevés, tehát ahhoz igazodik. Tehát mindig benne van, hogy jó akkor erre figyelni kell. Szóval azt tudom, hogy mit nem lehet csinálni, hogy na, akkor, ami tilos, azt nem lehet. Ilyen nincs, mert ami tilos, arra is szükség van. Tehát a mák, a dió, a gyümölcs, a zöldség, a stb, a folyadék, erre szükség van. Na most, ha ezt a szervezetet valahogy akarom tartani, akkor ezekre szükség van. Nyilván a mennyiség, a mikor, a mit, a mivel, tehát beosztásra kell vigyázni. TI: Most folyadékból mennyi a napi megengedett? (vn40) A papírforma szerint, ami kimegy, annál fél literrel több. Na most, ha nem megy ki semmi, fél liter, hát azt a kenyérből, zsömléből, ebédből, tehát a szilárd dolgokból, ez durva, de majdnem megvan. Hát viszont, hogyha sikerül úgy összekerekedni a napnak, hogy tud jönni-menni, tenni-venni, azzal hál istennek nagyon sok minden felhasználódik, és ha néha koccinthat egy kis pálinkával, azzal is elvész egy kis vízmennyiség, ki is izzad, fel is használ, tehát az életnek apró szegmensei, ami azért viszik a vizet. Így igazából nem is tudom, mi a papírforma, érzi az ember. Tehát ha tényleg minden 90

91 másnap megy, akkor ezt tapasztaltból megtudja, mennyi az, ami sok, érzi magán is. Én úgy szoktam, hogy többször keveset. Mert a kevés úgy gondolom, hogy könnyebben felhasználódik, ha egyszerre sokat iszunk, akkor biztos, hogy raktározódik, ami nyílván nem jó. Úgyhogy hol több, hol kevesebb, nyilván ez sok mindentől függ. Ha vendégségben van az ember, akkor másképp működik, ha otthon, és ideje sincs, akkor nyilván könnyebben megállja. Tehát ez tényleg a napi dolgoktól is függ. Van, amikor ugye kínlódós, akkor a csapvizet nyalogatja, kiköpi a nagy részét, tehát vannak ilyen nagyon kínlódós szűkös időszakok, különösen ugye hétvégén, amikor hosszabb idő van a két kezelés között. Van, amikor a kálium nagyon felszaporodik, az ijesztő érzés. Igen, a második dialízis nem tudom, mennyiben változtat ezen? Biztos, hogy sokat változtat az, hogy már megélt egy transzplantációt, már megélt egy dialízist, tudja, hogy mire kell odafigyelni, hogy lehet trükközni, hogy vannak játékok ebben. A transzplantációval meg tudja, hogy nem a végtelen út. Tehát tudja, hogy lehet majd jobb és akkor majd most ügyesen csinálja, akkor valahogy ki lehet bírni életszerűen. A tapasztalat nagyon sokat segít. Ha az ember tudja, hogy merre van élettere, akkor azért azt könnyebben megéli, mintha azt mondja, hogy egy mogyorónyi, akkor azt mondja, hogy ezt nem fogadom el. De ha tudja, hogy egy kicsit, ha hézagosabban, de tágabb, akkor azzal könnyebben megalkuszik. - Munka/Rokkant nyugdíj TI: Beszéljen, kérem a munkájáról, a munkához való viszonyáról? (mf52) Egyszer úgy éreztem, hogy na, most felépültem, akkor én azért utánanéztem a volt munkahelyemen, amikor egyébként mindig biztattak, hogy bármikor, és akkor az azért kiderült, hogy nem úgy van. És mondták, hogy nekik igazából az enyémnél kevesebb fizetésért tudnak egészséges embereket tizenkét órában foglalkoztatni. Ez azért ilyen volt. És ez biztos, hogy így is van, tehát, hogyha én elmegyek egy munkaadóhoz, hogy úgy érzem, hogy szeretnék dolgozni vagy muszáj, ugye sok embernek kevés a nyugdíja, vagy megmondja a szemünkbe vagy nem, de így van, hogy egészséges embereket fel tud venni minimálbérért. Akkor miért velünk, akik elkéredzkedünk, egész napos kontrollokra, de sokan mások, kétnapos infúziókra, meg mit tudom én. És ezeket az ember elmondja, mert hát milyen csúnya dolog, ha az ember ezeket nem mondaná el, úgyis kiderül. És akkor nem minket fognak választani. Ez mindenképpen jelenség. A részmunkaidő az jelentene valamilyen előnyt, ha szélesebb körben sikerülne egyeztetni. S most azt kell, mondjam, sajnos attól függ. Önmagában igen, ha kedvemre való, hozzáteszem, tehát nyilván nem szemetet szeretnék lapátolni, de mondjuk, egy iskolában adminisztrációt csinálnék vagy sok mindent, ilyen irodai munkát. Én szívesen csinálnék. Nagyon nagy kérdés, hogy ez nekem megéri-e. Sajnos, most ezt kell mondjam, hogy anyagilag megéri-e. De mindenki ezen fog elgondolkozni, hogy neki megéri-e. Megéri-e bejárni Pestre, és akkor elviszi a benzin az összes esetleges jövedelmemet. TI: Mit gondol arról, hogy meglenne az újabb transzplantáció és utána helyre jönne, - akkor dolgozna valamit? Keresne munkalehetőséget? (vn40) Valószínűleg, én nagyon-nagyon híve lennék annak, hogy már csak a nőknek is a tört munkaidő, mert azt azért csak itt tapasztalta ennyi önálló élet után is, meg az előzőekkel egyetemben, hogy az otthon, az apró dolgok, a háztartás az azért, meg tudja egy férfiember is csinálni, de igazából 91

92 nem neki a jó. Tehát, ha muszáj, persze. Neki is két keze van, jobbára, és azért legyenek, rendbe azok fontos dolgok. Igazából, és ha úgy csinálja akkor, hogy az megfelelő, minőségben megfelelő lett-e, az idő, energia. Nincs pardon. Én úgy gondolom, hogy és nemcsak az én számomra, hanem társadalmi, össztársadalmi szinten nagyon nagy szükség lenne a részmunkaidőre, a távmunkára. Tehát ezek rengeteget segítenének abban, hogy az emberek, a családok, a közélet, egyrészt ne legyenek betegek. Tehát a lelkük épebb legyen, szerintem nagyon-nagyon sokat segítene. Tehát mondom az egészségesekre is vonatkoztatva. Keresnék munkát, lehet, hogy találnék is munkát, viszont azért van egy kis földecske is, nem nagy, de ugye mindenki mérgezi magát, teszem hozzá, hogy a vesebetegséghez nagyon-nagyon szépen és vastagon hozzájárul az, hogy a mérget méreggel esszük-isszuk és szívjuk. Se a stressz, se az étel, se az ital, se a levegő, se a hogy mondjam, a töltődés, az alvás, semmi nem az egészséget szolgálja, különös tekintettel a városokra. Igenis az, hogy az ember legkisebbe is, de ott molyoljon maga körül a tisztességes étellel. Meg lehet venni sok mindent a piacon is, még talán olcsóbban is, mintha foglalkozik vele, de azért jobb az otthoni. Tehát ekörül valahogy húzd meg - ereszd meg, kinek mennyi energiája, lehetősége van. Azért ezek is olyan dolgok, amik lehet, hogy sok mindent kiválthatnak. Én ezt mondom nőként, mert az hogy a férfinak és itt értendő a fiúbeteg is én úgy látom, hogy azért nagyon fontos, hogy legyen munkája. Fontosabb úgy érzem mint egy nőnek. Hát annyi, hogy nem dolgozik az ember, de így se tudom, szóval klassz lenne a 48 óra a 24 helyett. Mert azért 3 nap úgyszólván tényleg kiesik, a háztartás megvan, a szüleim azért még ott vannak, tehát nagyon kevés az idő, és mondom az energia. Tehát hiába van idő, ha energia nincs. És igazából, ha az ember a normál életet próbálja maga körül megvalósítani, akkor nem tudom, hogy most tudnék-e bevállalni valami olyan munkát, amit érdemben csinálhatok. Mert olyan, hogy egyszer-egyszer csinálok valamit, az nyilván egy nem munkakör, nem lehet munkakör. Márpedig ezt merném tisztességgel bevállalni, na most ilyen meg nincs. TI: A jelenlegi rokkantnyugdíj helyzetről mi a véleménye? Milyennek tartja a változásokat? (tf37) Én most igényeltem. Pont most benn vagyok, várom a papírt, hogy döntsenek. Jelen pillanatban nem tudom, hogy mi van. Annyit tudok, hogy vesetranszplantáltak a meglévő százalékából, leszázalékolás mértékéből visszadobtak, és miután 80% azt hiszem a rokkantnyugdíjnak az igényelhető határa, valaki aláesik, az nem kap rokkantsági nyugdíjat. Úgy elvették ezeket, ha jól tudom. Ha tudnának nekik munkát adni, hogy rendesen keressenek, hát akkor OK. De az a probléma, hogy nincs, nincs munka. Nem tudom, mert ez is annyira változó lehet. Most engem 82%-ra százalékoltak le. Rokkant kártyám van a kocsiba, és ingyen parkolok. Kiszállok így a kocsiból, és valaki odajön, hogy magának van mozgássérült parkolási igazolványa? Azt mondom neki, hogy igen, tüdőátültetett vagyok, és nem ülhetek föl a villamosra, meg papír van róla, hogy nem mehetek közösségbe. Az másik dolog, hogy fölülünk, mert nem lehet úgy élni, ha az ember nem ül föl néha egy villamosra vagy buszra. Meg tudom védeni azt is, hogy 82%-os egészségkárosodásom van. Ugyanakkor pedig az érem másik oldala az, hogy valaki rám néz, egy bizottságból egy orvos, akinek meg kell állapítania, az nem mond 82%-ot. Jövök-megyek, mennyit mondnak arra, akinek le van vágva a lába. És visszahívják. Mi, kinőtt neki vagy mi? Nem tudom megítélni, hogy egy veseátültetett az most hány százalékban egészségkárosodott. Magam részéről kíváncsi leszek, hogy egyáltalán nekem megadják-e. Az egészségi állapotomat tekintve jogosult vagyok rá, van papírom, hogy ennél a leszázalékolási mértéknél igényelhetem. Megigényeltem, most akkor mi lesz? 92

93 TI: Most rokkantnyugdíját nem veszélyezteti valami? (vn56) Én azért nem tartok ettől, mert vannak sima első vesés átültetettek. Tartanék, ha most lennék a pl.: a második vesémnél, hogy annyira jó lenne. De nem csak az volt, nemcsak 3 vese volt, hanem ugye itt volt az agyvérzés, előtte volt egyéb, tehát itt volt a 7 műtét. És 56 éves vagyok. Azt gondolom, hogy nem fognak, nem tartok. de ha úgy lesz, majd valahogy lesz. Ha úgy lenne, hogy rám szólnának, hogy most menjek dolgozni. Nem tudom, én elkezdtem egyszer dolgozni, de az a baj, hogy minden az agyban dől el. Annyira, nem tudom, egy ilyen kis aranyos édesség boltban elkezdtem dolgozni, csak ilyen 4 legfeljebb 6 órát, attól függ, mikor hogy. És nagyon, nagyon jó kis hely volt, nagyon kedves volt a főnök, meg minden, és akkor ment el az első vesém. Fél év volt. Az, hogyha az ember egy munkahelyre jár, az már egy kötelezettség, akkor már igenis, hogy futás van. Mert mindig fut az ember reggel, hogy el ne késsen, legalábbis régen még nem volt ilyen, hogy jöhetsz 7-re, 8-ra, 9-re. Hanem a boltot ki kellett nyitni 7-kor, és közbe volt a két gyerekem, mind a kettő iskolás, és azokat is elrendezni. És szerintem az a stressz, amit hozott a munka. A másik pedig az, hogy én megmondom őszintén, hogy a veséseknek szerintem akkor lenne jó, tehát hogy mondjam, kapott vesét, és teljesen jól van, akkor élje az életét. Nem azt mondom, hogy menjen, ha olyan munkaköre van, hogy nem tud dolgozni benne, mert mondjuk bányász vagy ilyesmi. Akkor találjon magának valamit, mert én ugyan konkrétan nem találtam valamit, de soha nem ültem és néztem a plafont. Először is ugye a család, meg a ház, tehát én jól el tudtam látni a családot, meg a házat, a ház körüli munkákat. Mindent. Tehát mindent, a csekkek fizetéséig, így nem volt gondja a férjemnek, aki tényleg reggeltől estig dolgozik, egész életében. TI: Mi a helyzet a rokkantnyugdíjával? (vn56) Pontosan egy évre a műtét után, szeptember 24-én visszaírtak, hogy behívott a doktornő, bementem az ajtón, és mint minden normális ember köszönök, hogy jó napot kívánok. Nincs jó napot kívánok, maga mióta él Magyarországon? Mondom már itt születtem, ott van benne a gépben. Aranyműves, mondom az voltam, ameddig dolgoztam. Hát magát kitettük a rokkantsági fokból, meg se nézett. Fogta, össze-visszakopácsolt, majd felszólított, térdeljek le. Mondom az nem lesz jó, mert nem tudok letérdelni, mert olyan szinten szétmentek az ízületeim, és annyira el van meszesedve a lábam, hogy nem fogok tudni fölállni. Én ne szimuláljak, azonnal térdeljek le. Letérdeltem. Azzal a lendülettel álljak föl. Nem, nem tudok. A mai napig nem. Ha most le kéne térdelnem, biztos, hogy nem menne. Térdre estem, egy nagy reccsenés, és úgy ahogy voltam, bugyiban, melltartóban ott elterültem egy nő lába elé. Ritka megalázó történet. És közölte velem csípőre tett kézzel, hogy ne szimuláljak. Mondom, akkor várjon egy kicsit, vagy megvárja, hogy lejárjon a rendelési idő, vagy hoz valami segítséget, hogy engem fölrángasson onnan. Nagy nehezen föltápászkodtam. Akkor már látta, hogy valami nem stimmel, hogy ez így nem jó. Mondta, hogy el kell mennem a munkaügyi rehabilitációra, felmentem, ez volt úgy 11 felé, miután hazamentem, a bal lábam dupla akkora volt a térdem, mint egyébként. Hazajön a férjem, és nem tudok ráállni. Másnap reggel hátha lefekszem, borogatom kicsit, majd elmúlik. nem múlt el. Másnap irány a baleseti sebészet, felvettek az ambulancián, megröntgenezték a lábamat, közölték, hogy zúzódás, és megkérdezte a felvevő orvos, hogy hát ne haragudjak, de mondjam már meg, hogy miért nem szóltam, hogy műtötték a lábamat. Hát nekem nem műtötték a lábamat. Dehogy műtötték, nézze meg, itt van a röntgenkép, itt van beépítve az alumínium cső. Doktor Úr, higgye 93

94 el, hogy nincs cső a lábamban. Nézi, nézi, tapogatja a lábamat, és ahogy nézi a képet, nem tudom, hogy hogy csatlakoztatták. Gyárilag kérdezze meg az anyámat, meg az apámat, hogy hol csatlakoztatták. És kiderült, hogy annyira meszesek az erek, hogy egy olyan képet adott, ami úgy nézett ki, mint egy fém cső. Ez három hét gipsz volt. Most meg az a bűnöm, hogy nem vagyok rákos? Minek kéne még lennem, hogy elhiggyék, hogy itt baj van? Én nem azt kértem, hogy életem végéig 100%-ig rokkantasítsanak le, de csak a rokkant százalékhoz jár a közgyógyellátás, és én rengeteg gyógyszert szedek. Egyszerűen nem tudom finanszírozni. Mert amellett még élni is kell. És azzal a lendülettel, bocsánat a kifejezésért, de kivágtak a rokkantnyugdíjból, ezzel a lendülettel a harmadfoknál megszüntették a közgyógyellátást is. Van lehetőség arra, hogy az önkormányzattól lehet kérni közgyógyellátási biztosítást, de ahogy én ma a világot ismerem, májusban a közgyógyellátási keret az betelik, már januárban betelik. És ez adható. Mi a biztosíték arra, hogy egy asztal mögött ülő kismanci el tudja bírálni azt, hogy nekem valóban szükségem van a közgyógyellátásra a betegségemből kifolyólag? Áldolgokkal fölvesznek közgyógyellátásokat, és akinek tényleg szüksége van rá, az nem kapja meg. Az egy dolog, hogy nincs rokkantnyugdíj, de a gyógyszert nem a rokkantnyugdíjra kell szedni, hanem az állapotra. Úgyhogy most ott tartunk, hogy megvárjuk a másodfokot. A legfontosabb az lenne, hogy élni és élni hagyni transzplantáció után. Mit ér egy transzplantált ember? És mindegy hogy vese, máj, vagy tüdő. Mit fognak ezekkel az emberekkel kezdeni? Hova fogják fölvenni őket, egészséges ember nem kap munkát. Hogy tudnak dolgozni, vajon melyik vállalat fogja azt mondani, hogy az irodai munkára vagyok alkalmas, bemegyek és azt kérdezem minden kolleganőtől, hogy ne haragudj, de a gyereked otthon nem bárányhimlős, nem megy a hasa, nem tüsszög, nincs kolerád, ebolád, hastífuszod: Tudunk egymás mellet dolgozni két percet? Hogyha elkapok valamit, mert elkaphatok, és holnap reggel nem tudok bemenni dolgozni, meddig fogja tolerálni ezt a munkaadó, ha 3 hétig fekszel és nyomod a kórházat. És nem biztos, hogy jövök 3 hét után. Mi van akkor, ha valami műtétre kerül sor? Bemegyek egy hétre, két hét múlva megint nem megyek, ki fogja ezt a mai világban alkalmazni? - Társas kapcsolatok/szervezetek TI: Barátai között van, aki szintén transzplantált vagy inkább az épek közül választja őket? (vn26) Hát, transzplantáltak közül olyan, hogy barát van egy-kettő, de sok ép barátom is van. Szóval, örülök, hogy bekerültem ebbe a sportoló társaságba, mert szeretem őket, és tényleg, így a fiatalok közül sok barátom is van, de nekem vannak ép barátaim is, akikkel ugyanúgy tartom a kapcsolatot. És szerintem nem biztos, hogy jó mindig ebben a transzplantált környezetben lenni, úgyhogy ki kell néha szabadulni. TI: Mit gondol, miért nem jó mindig ebben a környezetben lenni? Mi a hátránya annak, ha csak ilyenben lenne? (vn26) Néha sok rossz dolgot hallani, általában ezen a kiscsoporton belül mindenki ismer mindenkit, és van, akivel történnek rossz dolgok, és azt nem biztos, hogy azt mindig jó tudni. Jó tudni, hogy ez történt, de nem biztos, hogy minden nap jó erről beszélni, és nem biztos, hogy mindig jó a betegségről beszélni. TI: Amikor új ismerősökkel találkozik, akkor ezt mindig az elején szokta közölni, vagy hogy alakul ez ki. Mikor mondja el, hogy transzplantált? 94

95 (vn26) Ez változó, hát attól függ, hogy milyen az az ember, akivel megismerkedek. Szóval, hogyha egy párkapcsolatot akarok, akkor azt jobb az elején tisztázni. Volt olyan, hogy már a második mondatomban elmondtam, de volt olyan, hogy később. Nehezen bízom meg az emberekben, ezáltal inkább csak később szoktam elmondani, hogyha így barátról van szó vagy barátnőről, vagy ilyesmik Amikor én beteg lettem, akkor tulajdonképpen az összes barátomat elvesztettem, és senki igazán nem állt ki mellettem, és valószínű ez az oka. És a másik, hogy voltak olyan tapasztalataim, hogy elmondtam embereknek és utána megszakadt velük a kapcsolatom. Most vagy nem értek fel (nevet) vagy meg ehhez a dologhoz, nem tudom, de voltak negatív tapasztalataim és ezáltal igen. Nem tudom pontosan megfogalmazni, de sok dologhoz teljesen máshogy állok, az emberekre máshogy nézek, sokkal jobban megválogatom a barátaimat, sokkal jobban tudom már, hogy kiben bízzak, és azt hiszem, picit jobb emberismerő is lettem, jobban tudom értékelni az életet, és inkább a kis dolgoknak tudok örülni, mint a nagyobbaknak. És tényleg sokszor olyan jelentéktelen dolgoknak, amiről az ember nem is hinné, hogy ennek lehet. TI: Szükségesnek tartaná, hogy minden vagy majdnem minden transzplantáltnak legyen ilyen lehetősége, hogy legalábbis időnként transzplantáltak közösségébe tartozzon, vagy abba járjon? (vn26) Sokan, szerintem rengetegen vannak, akik nem járnak, és szerintem ők valamilyen szinten megpróbálják magukban elfojtani, hogy ők betegek, és így nem is nagyon beszélnek róla. Lehet, hogy azt hiszik, hogyha ők bekerülnek egy ilyen környezetbe, akkor itt csak arról van szó, hogy transzplantáció, meg, hogy kivel mi történt meg ilyesmi, közben nem, maximum egy-két mondatban előjön, hogy ki hogy, de ennyi, és ugyanúgy beszélgetünk mindenről, amiről csak lehet. Nem ez a legfőbb téma, és szerintem sokakban ez tévhit, hogy akkor egy transzplantált közösség és akkor lehúzzák egymást az emberek a történeteikkel, és ebbe igenis bele kéne mindenkinek mennie, mert lelkileg nekik is jó, hogy vannak mások, akik próbálnak lelkileg rajtuk is segíteni, mert ezt egyedül nem lehet lelkileg átvészelni. A dialízáltakhoz csak annyit, hogy most nagyon benne vagyok ebben a dologban, és tudom, hogy nekik kellenek a pozitív példák, hogy esetleg egy-két egészséges transzplantáltnak visszajelezni, hogy tartani bennük a lelket, hogyha kapnak szervet, akkor ők egészségesek lesznek, és hogy ez nem végső stádium, hogy ők dialízisre járnak. Hát a transzplantáltak, nekik is tulajdonképpen ilyen pozitív példa, a sport, olyan sokan nem sportolnak, és ez is szerintem valamilyen lelki egyensúlyt nyújthat nekik, és hogy beszéljék ki magukból a problémáikat. Mindegy, hogy kivel, jól tudom, hogy valaki családon belül se beszél erről, és az azért elég nehéz. Voltam a klinikán, hú, nagyon sokan elzárkóznak, ott ülnek egyedül és nem is keresik a másik transzplantált társaságát. Nem tudom, valahogy be kéne őket vonni ezekbe a dolgokba, de mégsem akarják. Szóval valahogy ők ezeket nem akarják vagy nincs szükségük rá, ők úgy érzik. Én azért ott láttam az embereket és sokukon lehetett látni, hogy meg vannak keseredve vagy én nem is tudom pontosan, hogy mi, de nem voltak életvidámak, pedig tulajdonképpen kaptak egy második lehetőséget, ennek az lenne a lényege. TI: Vannak barátai, társai? (mf52) Nem voltam sose barátok nélkül, mert aztán itt a szervátültetettek között nagyon sok barátra találtam. Itt kerestem is velük a kapcsolatot, igen aktív voltam eleinte, csak amikor egyik-másik nagyon a szívemhez nőtt és eltávozott, az annyira megviselt engem, hogy most már úgy visszafogtam magam itt a szervátültetettek között keresni a barátságokat, mert megviselt. Tudok homepage-kről, 95

96 vagy website-ról, vagy hogyan mondják, de nagyon nem kísérem figyelemmel. Most nem vagyok a facebook-on, de voltam, ott elég rendszeresen látja az ember, hogy milyen különösen aktív a Trappancs-brigád. Az nagyon teszik, milyen büszkék akár az egyéneknek a fejlődésére, eredményére, drukkolni kell valakinek valamiért, legyen az iskolai vagy közösségi ügy, mindenről képben vannak. Az is egy példamutatás, hogy lehet ennyire szeretni egymást. De interneten tartok kapcsolatot szervátültetettekkel elég folyamatosan. Hát ez a kommunikációnak egy kényelmes formája, hogy messzi vidéki emberekkel is beszélgettem, ma is Bécsből, Bécsben is él valaki és májátültetett, és akkor így képben vagyunk. Azért szelektálódik, nyilván mindenki nem szerethet mindenkit, de akik megszeretik egymást, azokban én nem csalódnék. Sokan el vannak kenődve. A legtöbb egyedül életképtelen volna. Tehát nagyon fontos, hogy ki van mellettük. Mondom, ezek egyedül életképtelenek volnának. Tehát jók a laboreredményei, sikerült a műtét és mégis életképtelenek, mert a biztonságérzetük, ha egyedül élnének, nem volna meg. Tehát nagyon fontos, hogy érezzenek támogatást, aztán akik nem sportolnak, azok vagy betegesek és hol jól vannak, hol nem, azokat is azért próbáljuk a szövetségünkön keresztül aktivizálni, nyaralásokra biztatni, összejövetelekre, vacsorákra biztatni. Most teljesen mindegy, mi a körítése ennek, egyrészt, hogy lássanak motivációt, másrészt, hogy lássanak nevetgélő példákat, életvidámabb embereket, hogy őt is akkor műtötték, mint engem, és milyen jól néz ki, és milyen vidám. Szóval ott lehet, hogy ő is annyit panaszkodik az orvosa előtt, úgyhogy nagyon vegyes ez a kép. Én úgy gondolom, hogy őnekik mindig az a legfontosabb, hogy ne maradjanak egyedül. Ebben segít a szövetség. Valaki hiába él-hal, hogy kínáljon lehetőségeket, programokat, ha a másikat nem érdekli. Én úgy gondolom, hogy most azokat vegyük, akik azért elmennek, és egyszer csak hátat fordítanak az ilyen társasági összejöveteleknek. Sajnos óhatatlan, hogy beszél az ember a betegségekről. Ugye kétfajta ember van, az egyik szívesen beszél a betegségéről, a bajairól, akár magánéleti, akár betegséggel összefüggő, és valaki nem szívesen beszél magáról. És aki nem szívesen beszél magáról, az nem szívesen hallja is ezeket, és azok szépen lemaradnak. Ez őket visszahúzza, ez nem hibájuk, hanem tulajdonságuk, tehát vannak olyan típusok, akiket visszahúz az a tudat, hogy szervátültetettek között van. Ezekkel nehéz mit kezdeni. Itt megint csak az jön elő, hogy mennyire rugdossák őket otthon a feleségeik, hogy mennyire aktivizálják őket. TI: Ön szerint megfelelő mértékben tartanak kapcsolatot a szervátültetett emberek? (szf58) Az emberek saját maguktól nem hajlandók összejárni, nincs egyfajta motiváció, vagy nagyon kevés emberben van. Az a kevés össze is jár, de most ki fog derülni talán, hogy töredéke a transzplantáltaknak, aki aktívan ezt a fajta szervezettséget megéli. Az orvosok nem forszírozzák, elég a maguk baja, szociális munkás, meg ilyen, aki egyéb intézményben van, annak megvan a saját munkaköri dolga, tehát senki igazán nem vállalja fel ezt, pedig én úgy gondolom, hogy csak magunkon segíthetnénk nagyon sok tekintetben. Mi magunk egyfajta olyan aktivitást folytassunk, ami együttműködés az orvosokkal. Az az igazság, hogy a saját sorstársaink se voltak nyitottak ilyenre, főleg nem akartak pénzt költeni az alapítvány kis vagyonkájából, hogy mondjuk legyen pszichológusunk vagy az utókezelésben olyan, mint a pszichológus, hogyha már az állam nem ad, akkor egy félállást talán meg lehetett volna finanszírozni. De mondom se az orvos szakma részéről, se a többiek részéről nem igazán találtam partnert erre se. TI: Sokszor találkozik szervátültetett emberekkel? (vf21) Talán a legfontosabb, hogy egészségesnek érzem magam, és rengeteg olyan embert ismertem meg, akiket nem ismertem volna meg, ha nem leszek beteg. A szervátültetettekre gondolok. Emberi- 96

97 leg nagyon közel állnak hozzám, és sokat köszönhetünk egymásnak. Mindenkinek megvan a saját kis története. Ez egy külön világ is tud lenni esetleg. Tehát összességében örülök, hogy ezeken átestem, mert többnek érzem magam tőle. Van mindenféle ismerősöm, ismerek tüdő, máj, máj-vese egyszerre, talán szívtranszplantált ismerősöm nincs, de egy család vagyunk. Nem mindegy, hogy ő mit kapott? Ugyanazokat a gyógyszereket szedjük majdnem, ugyanaz a történetünk majdnem, mindenki megszenvedett érte, mindenki örül, hogy boldog. Én nem teszek különbséget a között, hogy én vesét kaptam, ő májat, ő tüdőt. Sport terén is majdnem ugyanazok a kategóriáink vannak. Van a szíves-tüdősöknek rendezett külön Európa-játék, de nyilván ők azért egy szervátültetett tüdővel, szerintem nem bírnak annyi fizikális terhelést, mint egy vesés ember. De ez természetes. Én eléggé kiesek a szórásból ott a keleti régióban, de szerintem a pestiek úgy is találkozgatnak, hogy baráti szinten, meg munkakapcsolatban például, mert szoktam hallani olyat, hogy valakinek elromlik valamije a háztartásban és akkor elhívja őt meg őt, mert neki ez a szakmája, és akkor jön és megcsinálja. Tudja, hogy megbízható, ismeri, barátja. Így mindennapos kapcsolatban vannak az emberek. És ez jó. A településünkön volt egy fiú, fiatalabb volt tőlem három évvel. Ő kapott tüdőt, nem is olyan régen, ősszel, azt hiszem. De ő meghalt, 18 éves volt és meghalt. Volt egy másik illető is ott ő szintén veseátültetett volt, két vesét is kapott. És ez nagyon érdekes, mert én nem is tudtam, hogy ő ilyen. Amikor én még fociztam, gyerek voltam, ő már akkor ott dolgozott és a helyi labdarúgásért ő nagyon sokat tett. Neki az volt az élete, hogy a gyerekeket tanítsa focizni meg satöbbi. És amikor én beteg lettem akkor tudtam meg igazán, hogy mi van vele. Aztán egy kicsit szorosabb lett a kapcsoltunk, de nagyon nem, mert ő nemsokára rá meghalt. Most én vagyok az egyetlen szervátültetett nálunk. Egyébként nem egy nagy hely, kb. 10 ezer fő van nálunk. A szomszéd megyeszékhelyen már van több ismerősöm, mind versenytársak, sportolók mind civilek. De főleg itt Pesten vannak a többi ismerőseim. Nekem nem jelentene pozitívumot, ha a közvetlen közelemben élnének, legalábbis most ezt én így gondolom. Egyrészt az interneten mindennaposan tudjuk tartani a kapcsolatot bárkivel, bár nem vagyok híve ennek igazából. Nekem ez a helyzet így tökéletesen megfelel. Ha lenne ott valaki nem mondom, hogy jobb lenne, nem mondom, hogy rosszabb lenne, ugyanaz lenne az állapot, csak ketten lennénk. Ma már ebben a rohanó világban nem gondolom azt nagy távolságnak hogy itt legyek 3 órahosszára Budapesten, mert reggel felmegyek, délután hazamegyek, és azzal találkozok, akivel akarok. Szerintem ez a helyzet így teljesen jó. Ugye minden nap internetezik az ember. Kapcsolattartásra jó az internet, vagy üzenő-falon, különböző közösségi oldalakon, szoktunk egymásnak, még csak nem is üzengetni, vagy bejegyzéséhez hozzászólni, de nem olyan témákban, ami csak ránk vonatkozik., és épek nem tudnak beleszólni, tehát ilyen mindennapos dolgokról tartjuk a kapcsolatot mondhatni minden nap, attól függ, hogy írunk-e egymásnak vagy nem. Van csoport, vagy minek hívják ezt, közösség. Szerintem biztos van, aki ír is bele, mert szoktam kapni az értesítőt, hogy ő meg ő hozzászólt ehhez a dologhoz. Van, amikor elolvasom, jó, többnyire elolvasom. Általában nem szoktam hozzászólni, csak ha valami nagyon olyan, ami olyan indulatot vált ki belőlem, hogy akár pozitív akár negatív, és akkor hozzászólok, de inkább megmaradok így a háttérben. - Az idősebb korosztállyal valóban csak a sport köt össze, de az én korosztályommal nemcsak. Az edzéseken találkozunk, de nemrég kaptam sms-t az egyik lánytól, hogy találkozunk 6-kor a Blahán, megyünk együtt edzésre. Van olyan, hogy hét közben felhívjuk egymást, hogy szia, hogy vagy. Tehát az én korosztályommal nemcsak edzéseken van meg ez a kapcsolat. Az idősebbekkel 97

98 igen, már csak akkor találkozok. De szerintem ez is így van rendjén. Egyébként nem titkolom persze, hogy szervátültetett vagyok. Első dolgom, nem árulok zsákbamacskát. Összeismerkedünk, ugye az ismerkedés folyamán általában mindig fel szokott merülni. Eleinte nekem ez egy bevált szituáció volt, hogy megkérdezi a lány, hogy hova jársz iskolába. És akkor elmondom neki, hogy hát ide járok, és most fogok érettségizni vagy valami, és akkor megkérdezi, hogy miért, és akkor én gyorsan ledarálom neki ezt a történetet, hogy velem ez volt. Utána gyorsan hozzáteszem, hogy ma már minden rendben van. Ő ájuldozik egy kicsit, hogy hú, tényleg. Mesélem még neki, és aztán ő ezt így elfogadja. Ha nem, akkor ő arra, én másik irányba. Én ebből nem csinálok problémát. TI: Milyen a kapcsolata a transzplantáltakkal? (vn40) Akkor kerültem tulajdonképpen a transzplantáltak körébe, és hát ott ilyen kulturális tevékenységet folytattam. A véletlen hozta, hogy valamilyen közös esemény után beültünk egy teára valahova, és kérdeztem, hogy na ki tud valami jó színházi előadást, mert hogy az anyuékat elvinném rá. És akkor így jött az ötlet, hogy jó lenne ezt a transzplantáltak keretében is csinálni. Először még úgy érintőlegesen, aztán ugye jöttek az események a transzplantáltaknál, és meg hát az anyu is önállóbb lett, és akkor így tulajdonképpen teljes mellszélességgel az ottani tevékenység szervezésébe vetettem magam. TI: Hamar bekerült ebbe a transzplantált közösségbe, gyorsan talált társakat, kapcsolatokat? (tf37) Egy év múlva. Persze, hát minden műtéthez egy év kell, bárki bármit mond, hiába ugrik le a műtőasztalról, és már fut. Minden szempontból szerintem egy év kell ahhoz, hogy az ember teljesen rendbe jöjjön. Főleg egy ilyen nagy után. De szerintem egy vese-transzplantáció után is. Tehát az, hogy minden tekintetben, hogy rendesen visszarendeződjön egy év kell. Nekem eltelt az egy év, és akkor úgy ismertem meg a Gy-t, és akkor rajta keresztül másokat. Mondták, hogy lehet pingpongozni, mondom, akkor elmegyek, és onnan a többieket megismertem. Persze, jól is érzem magam bajtárs/sorstársaimmal. Kevés a tüdős közöttük. Ők nem nagyon tudnak úgy sportolni, mint a veseátültetettek. Hát a veseátültetettek tulajdonképpen alig különböznek, jó, nyilván gyengébbek, mint az épek, de jóval kevesebb különbség van egy veseátültetett és egy ép, mint egy tüdőátültetett és egy ép ember között. Szemmel látható is a különbség. A tüdőátültetettek nagy része nem nagyon tud sportolni. Általában ilyen veleszületett betegségek indukálják a transzplantációt és ők már úgy élik az életüket, hogy fizikálisan egy kicsit visszafogottak. De most már egyre több tüdős jelentkezik. Nem sportra feltétlen, hanem ilyen közös programokra, zánkai közös program, lehet Nagymátén is lesznek, tehát az ilyen szabadidős programokra egyre többen jönnek, és vannak is igények, hogy akkor szeretne jönni, csak valahogy kimaradnak, kicsit a periférián vannak, és ők mondjuk hiányoztak eddig. De ezeken a sportrendezvényeken annyira sokáig nem téma a betegség, az ember egy-két hírt ad, vesz: hallottad, hogy most az izé új vesét kapott, tehát megy ott a beszélgetés erről, de nem egy idő után már más a téma. A sorstársak között nagyobb megértést lehet tapasztalni egymás iránt. Ha valaki mond valamit, hogy ő ekkor-akkor, ez volt a kórházban, akkor miután a másik átélt nagyjából hasonló szituációkat, ezért pontosan tudja, miről van szó. Ki is lehet mondani dolgokat, amit más ember előtt nem. Könnyebb velük ezeket a dolgokat megbeszélni. TI: Említette, hogy ezzel a szobatársával vagy vesetársával időnként telefonon érintkeznek. Tart kapcsolatot mással is? 98

99 (vn56) Nagyon jó barátnőm Zs. Ő is kb. ugyanakkor kapott vesét a szomszéd településről, de itt a mi városunkban találkozunk, mindig együtt jövünk Pestre. A doktornő is már tudja, hogy mi együtt jövünk, tehát ha az egyikünk jön, akkor a másikunk is jön. Ez nem olyan régi dolog, régi, de nem annyira, mint a vesénk. Kb. 8-9 éve találkoztunk, beszélgetés közben, és most már úgy is bejön a falujából, meg én is bemegyek a kertvárosból, hogy csak iszunk egy kávét, eszünk egy sütit, dumálunk, beszélgetünk. Barátnők lettünk. De sajnos többeket nem látok. Persze, együtt jövünk vérvételre is. A mi városunkban veszik a vért, akkor én szoktam kimenni mind a kettőnknek a leletéért, és akkor fölhívom, megmondom, hogy milyen a lelete, hogy megnyugodjon. Persze, benne van, de nem sokat, azért nem törődünk vele, mert mind a kettőnknek jó a veséje. Ha bajba lenne, akkor biztos. De így örvendezünk egyet, hogy jaj, de jó, és akkor minden jó, és akkor kész. Más transzplantáltakkal nem nagyon tartok kapcsolatot, mert sajnos, meghaltak többen is. Az első csapat, ugye akkor még kevesen voltunk transzplantáltak, akkor még csak egy szerdai nap volt, ugye ott voltunk a másik klinikán, az olyan kis barátságos volt. Fölmentünk, volt ott egy büfé, sütik, fölmentünk oda. Most már meghalt egy helybeli nő, aki szerintem azért halt meg, mert akart gyereket. Fiatal volt, és nem volt gyereke. És megvolt az a gyerek vagy hogy mondjam, nem akkor halt meg, amikor a gyereke lett, elég hamar. Szerintem 6 éves lehetett a kislány. A barátom, volt egy jó barátom, aki egy közeli városban lakott, fiatalember, akkor született nekik a második gyerek. A második gyerek még szerintem nem is volt még óvodás sem. Ezek borzasztó dolgok. Akkor volt egy barátnőnk, akin jókat nevettünk, mert olyan fura, meg egyszerű ember volt, és jókat káromkodott, amikor valami nem tetszett neki, de azért jó pofa volt. Három fia volt annak is. agyvérzésben halt meg egy éjjel. És ő mondta nekem, mikor egyszer találkoztunk. Figyelj, mi mindannyian agyvérzésben halunk meg éjjel! Mondom, te ez jó lesz, ez jó lesz Jutka, mert akkor legalább nem fáj (nevet). Ez a legszebb. Jaj istenem, állati nő volt. És meghalt az is, mennyi lehetett, negyvenvalahány éves. Találkoznék velük, de nem találkozunk, mert ugye mindennap van, most már olyan ritka, hogy pont szerdán jön, pont azon a héten valaki. nagyon régen láttam. Most meg nagyon sok vese van, nagyon sok új ember. TI: Milyen a kapcsolata más transzplantáltakkal? (vn44) Hát erről a férjem tudna mesélni, azt szokta mondani, hogy fogadóórákat adok, vagy hogy, rendelési idő van otthon. Azért mondtam Önnek is, hogy este nyugodtan utol tud érni, este 8-tól általában éjfélig én rendelést tartok otthon szó szerint. Telefonon, Sz.GY-n keresztül egy csomót ismertem is, aztán meg is ismertem új embereket, és akkor olyan viszony alakul, mondjuk, én sokat is beszélek, az emberek azt mondták, hogy bizalommal lehetek, és van olyan transzplantáltunk is, akit nem is ismerek, sose láttam, dialízisre jár a J. Sose láttam, egy fél éve beszélgetünk az anyukájával, vele, azóta a fiú szinte a halálos ágyából fölkelt, elkezdett járni, ezt azt kitaláltunk, reményt öntöttünk egymásba, inkább én beléjük. De ugyanúgy jönnek nagyon kedves páciensek az én eredeti kórházamból, sőt az egyik ápolófiú is. Tehát valahogy akikkel találkoztam, dialízáltakkal, ugyanezeket mondják el, amit én. F. barátommal, őt egy évvel ezelőtt transzplantálták, mint engem, összepasszoló társaság lettünk. TI: Ha nem is jársz iskolába, azért biztos vannak barátaid. Azok meglátogattak? (vf14) Nem, nem, mert még nem lehet a fertőzésveszély miatt. TI: Telefonon se beszéltél velük? (vf14) Nem. 99

100 TI: Chatelni szoktál? (vf14) Nem szoktam. Számítógépen csak ilyen számítógépes játékot szoktam játszani. Ilyen közösségi oldalt nem szoktam. TI: És akkor nem is tudod, hogy ők mit szólnak ehhez? (vf14) De, mert a tanárok mondták. TI: És tanárokkal már beszéltél? (vf14) Hát igen. (vf14) édesanya A tanárok is ide járnak, megvan az órarend nálunk, mikor ki jön. Hívtak minket sok ilyen táborba, ilyen-olyan helyekre, lehet, hogy az csúnya dolog a részemről, hogy most ilyen őszintén beszélek. Itt a kórházban is láttunk gyerekeket, akik hasonló betegséggel voltak, de valahogy mégis máshonnan eredt az ő betegségük vagy halmozottabb betegségek voltak, így sokkal rosszabb állapotban voltak szegények, és nem akartam ezt a betegségtudatot így neki erősíteni. Hanem inkább mindig az egészséges tevékenység, társaság, tehát, hogy ne azt érezze, hogy ő most bármiben is hátrányt szenved. És akkor igazából utána is folytattuk tovább az életünket, megtettük, amit kell, kontroll, dialízis, stb, de azért mintha úgy mi se történt volna, és csináljuk tovább. Most át fogunk menni először, mert annyira hívnak, mindig az újságban is benne vannak a fotók, meg mesél mindenki, a doktornő is a klinikán. Nagyon aranyos a doktornő. Farsangi tábor van, mindig évente kétszer ez a farsangi időszakban, meg a nyári tábor, és hogy mennyire szenzációs. Megnézünk egy tábort mindenféleképpen a nyáron, ne legyen az, hogy el se megyünk, és ha nem érezzük jól magunkat, akkor jövőre nem megyünk, de hát programokat terveznek a gyerekeknek, sportversenyek lesznek, meg mindenféle játékok, tehát biztosan nagyon jól érzik ott magukat, majd összebarátkoznak a többi gyerekkel. TI: Arról mit gondolsz, hogy szívesen találkozol-e olyanokkal, akik hasonló helyzetben vannak mint te. Ők is kaptak új vesét, és nagyjából ilyen egészségesek, mint te vagy, s ilyen szempontból sorstársaid? Vagy nem szívesen? (vf14) Nem. TI: És miért nem? (vf14) Mert még lehetnek ők is újra betegek. TI: Tehát te kicsit tartasz tőlük, hogy valamit elkapsz? (vf14) Igen. TI: Úgy gondolod, hogy később se fogsz belépni egy ilyen közösségbe? (vf14) Hát később igen, de most nem. TI: Tehát ez csak mostanra vonatkozik, hogy egyelőre nem? Később esetleg szívesen részt veszel olyanban, ahol hozzád hasonló, azonos problémával küzdők vannak? (vf14) Igen. TI: Ez magánál, mint édesanyánál is érdekes, hogy eddig találkozott-e már olyan szülővel, akiknek transzplantált gyerekük van? (vf14) édesanya Én találkoztam a klinikán, amikor mentünk kontrollra, és akkor én mindenkivel elkezdtem ott beszélgetni, aki szimpatikus volt, és akivel a kórházba riasztották őket és együtt műtötték őket, vele azóta is tartjuk így telefonon a kapcsolatot, hogy hogyan alakul a gyerekeknek a sorsa. És ebből is szűrtem le itt azt a tapasztalatot, hogy mindenkinek másból ered a veseelégtelensége, és valahogy a többiekhez képest a fiam valahogy sokkal, jobb helyzetben van, vagy vagyunk, mert va- 100

101 lahogy nem olyan tünetek, nem olyan súlyos, tehát így minden más az evéssel, ivással. Az a másik kisgyerek, akivel együtt műtötték, műtét előtt nyolc hónappal kivették mindkét veséjét, és úgy hogy nyolc hónapig vese nélkül volt, csak a dialízissel. Másból ered mindenkinek ez a betegség és valahogy még sokkal drasztikusabb vagy komolyabb. Hát valószínű ezért is viselte előtte is jobban, utána is jobban, azért nem annyira súlyos. Én azért szeretek beszélgetni az anyukákkal, mert mindegyiktől megtudok valamit, amit tudok hasznosítani, de ő valahogy nem ennyire barátkozó. Hogy változni fog-e, nem tudom. TI: Milyen tapasztalatuk van a transzplantált gyerekek társas kapcsolatairól? (tgysz) Az első, nagyon furcsa, hogy nem beszélnek egymással, még a gyerekek se. Döbbenet volt, mert mást gondolna az ember. Nekem ez nagy csalódás volt. A gyerekcsoportban a pszichológus lány, akivel így közösen dolgozunk, és a táborban is mindig jelen van, mondta, hogy képzeljétek el, hogy most tudták meg, hogy az egyik lánynak nemcsak a veséjét vagy nemcsak máját, hanem mindkét szervét kicserélték. És ez nagyon érdekes volt. Gyakorlatilag tartják a kapcsolatot, sportolnak együtt, és hogy tabuként kezelték-e, vagy csak nem volt érdekes, nem tudom. Szerintem ez azért van, mert a gyerekeknél ez nem téma ezeken a rendezvényeken, tehát bármikor, ha együtt vannak, akkor nem arról szól a beszélgetés, hogy és akkor én milyen beteg voltam. Én abszolút pozitívként értékelem, hogy nem merül fel témaként, de amikor igen, akkor elmondják. Igen, de máshová lehetne, kiscsoportba beszélgetésbe vonni a témát. Az a tapasztalatom, mikor megkértek, tartsak én is csoportokat felnőtteknek, hogy akiknek a legnagyobb szükségük van rá, nem jönnek el. Azt gondolom, hogy sok munka kéne ahhoz, hogy így egyesével legyenek becserkészve, hogy ne kelljen kicsit sunnyogva, picit úgy odadörgölőzve, hogy valahogy elkezdjünk beszélgetni erről. Nagyon sok munka, mert sokan homokba dugják a fejüket, és van a szervvel kapcsolatban is ellenérzésük. Én jónak nem azt látom, hogy nem beszélnek róla, mert tabu téma, mert ha kell, akkor beszélnek róla, dehogy egyébként a mindennapjaikat ez nem befolyásolja, és nem ekörül forog az életük. Látunk a felnőttek között olyanokat, akiknek viszont tényleg ekörül forog az életük, hiszem már vagy 10 éve vesetranszplantált, és jó volna, ha nem lenne rákattanva a vérnyomásmérőre, amivel 20 percenként méri, meg az órát nézi, hogy percre pontosan beszedje a gyógyszerét, meg jaj, most nem megyek ki, mert 3-nál többen vannak az utcán. Ez semmiképpen nem jó. A gyerekek inkább a normális életet választották. Ha a szülők hagyják. Azért sokan tudnak is váltani. Van két házaspár, akik összejárnak, vidékiek mind a ketten, de az ország más különböző pontján, egymás gyerekeit cserélgetik, egyszer ők vannak náluk, addig pihen a másik kettő. Tény és való, hogy jómódúak, és megtehetik, hogy na akkor most egy kis bor, elmennek közösen kempingbe, beadják az edzőtáborban a 4 gyereket és akkor elmennek közösen kettesben, négyesben borkirándulásra, bortúrára, wellness-túrára. Szóval vannak jó példák. És hogy ők már kőkeményen beszélgetnek is egymással, és ez azért van, mert azt gondolom, hogy ezt azért körbejártuk velük ezt a témát. TI: Előfordul az, hogy spontán módon összeszerveződik egy ilyen önsegítő-csoport vagy kölcsönös segítő csoport a szülőkből? (tgysz) Nem, az irányításunk nélkül nem. TI: És irányítással igen? Vannak ilyenek, amelyek folyamatosan működnek, rendszeresen kapcsolatot tartanak? Házaspárok kicserélik a tapasztalataikat? 101

102 (tgysz) Ez van, a Transzplantációs Alapítvány Trappancs tábora nyáron. Ezek a szülők általában el szokták kísérni a gyerekeiket, és egy hétig ott vagyunk. Éjjel-nappal, és ez egy jó lehetőség arra, hogy hivatalos családi körben pl. tehetnek föl kérdéseket, közösen beszéljük meg. Én nem osztok észt, elmondok pár dolgot, amiről azt gondolom, hogy fontos, de közösen, tényleg mintegy önsegítőként vannak jelen. De dirigálni kell nekik azt, hogy tartsák a kereteket. Egyébként amennyire csak lehet, én igyekszem ki is vonulni ebből. De úgy nem önsegítő csoport, hogy ez így spontán összejöjjön, pont azért, mert az ország különböző pontján élnek. De abban igen, hogy ez a rendszeresség megvan ott is, és ugye a Trappancsban ez a plusz a tavaszi-őszi volt. Eddig ragaszkodtak az anyák, hogy nőcsoport legyen. Most az anyagi források is megcsappantak, mégis rendszeresnek mondható ez. - Lelki erőforrások/lelki problémák TI: Hogyan szokott gondolni a betegségére, jelenlegi állapotára? (vn26) Nem nagyon gondoltam rá. Azt hiszem, hogy akkor sokkal nehezebb lenne, nem szoktam ezen gondolkodni. Igazság szerint sokszor arra sem gondolok, hogy én most beteg vagyok. Én nem érzem magam betegnek, gyógyszereket kell szedni, de ennyi. Környezetemben mindenki tudja, hogy ez a helyzet, de kívülállóként senki nem nézné ki belőlem, hogy én most beteg vagyok, úgyhogy úgy gondolom, hogy akinek el kell mondani, annak elmondom, akinek nem, nem. Csak az a baj, hogy a kívülállók sokszor nem is értik meg. Szóval mondom nekik, hogy ez van, egyik fele azt hiszi, hogy én most valami fertőző beteg vagyok, a másik pedig elfogadja, esetleg kérdez, hogy tudjon róla többet. Lehet, hogy a betegség következtében lettem más ember, ilyen ember. Úgy gondolom, hogy bizonyos előnyt is jelentett ezek szerint, tehát valami értéket az életemben. A negatívum valami jót is hozott. TI: Miből meríti a lelki erőt, hogy ilyen egészséges tudjon maradni lelkileg? (vn26) Hát ennek szerintem a fő oka, hogy a családom eddig mellettem volt, és hogy azért vannak barátaim,. Évente egyszer vagy kétszer van egy-egy nehezebb időszakom, de nem feltétlenül azért, mert én transzplantált vagyok. Szerintem ez mindenki életében benne van, és akkor ott van a testvérem, a barátok és ők segítenek ezt átvészelni, bíztatnak. A nehéz időszakban rossz hangulatom lesz, egy picit elkedvetlenedem. Egy-két napig tart, és úgy el is múlik. TI: Mi az, amiben értékeli önmagát? Mit tart saját maga fő értékének? (vn26) Sokszor önbizalomhiányban szenvedek, de szerencsére vannak emberek, akik segítenek átvészelni. Hát most nem a barátnőkre gondolok, de vannak fiúbarátaim is, akik kicsit tartják bennem a lelket. Legfőbb értékeimnek? Nem tudom, szerintem megbízható vagyok, türelmes vagyok más emberekkel szemben, segítőkész is, nem tudom, szeretem az embereket, szeretek velük kommunikálni. TI: Mi lehet az oka időnkénti önbizalomhiánynak, miben lát magában hiányt, gyengeséget? (vn26) Hát ennek tudom az okát, volt azért nem egy-két műtétem, és azért azok picit hátráltatnak is néha. Emiatt azért nem olyan a testem, amilyennek szeretném. Jó, de aki szeret, az úgyis elfogad ilyennek, úgyhogy ezzel nem lehet probléma. Azért úszásnál vagy strandon ott jelent problémát. De mondjuk régen sem voltam az a strandolós, úgyhogy nem vesztettem vele sokat. TI: Egyéb szenvedélye nincs? (vn26) Csokifüggő vagyok, de amúgy nincsen semmi. 102

103 TI: Gondolja, hogy a transzplantáltak nagy része jóban van önmagával? (vn26) Szerintem ez nem általános, sokan nincsenek jóban önmagukkal. Nem tudom, én akiket ismerek, jóban vannak önmagukkal, de biztos nagyon sokan nem. Szerintem sokan felteszik önmaguknak a kérdést, miért pont ő, amit én is fel szoktam tenni, de felesleges. Sokan nincsenek kibékülve önmagukkal. Lehet, hogy ez csúnya szó, de szerintem ők gonoszak a többi emberrel és féltékenyek rájuk. TI: Hogyan alakult a lelki harmóniája? (vn34) A műtét után lett egy ilyen pánikrohamom és utána volt jó két évem, amikor jártam pszichiáterhez, több, mint egy évet terápiára, gyakorlatilag halálfélelmeim voltak, meg az élet nagy kérdéseit kutattam, tehát egyik pillanatról a másikra olyan életérzések meg gondolatok fogtak el. Volt ennek egy depressziós része, állandó fáradság, aluszékonyság, semmihez semmi kedvem. Volt egy olyan része, amikor mindentől rettegtem, tehát nem akartam tömegközlekedni, amúgy is emberek között nehezen oldódtam, akkor ez hatványozódott, és mostanra vagyok úgy, hogy nem azt mondom, hogy teljesen rendbe jött minden, de hát összehasonlíthatatlanul jobb, tehát sokkal élhetőbbek a napjaim. Nem szedtem semmilyen antidepresszánst vagy ilyeneket. Szorongás gátlót szedtem, de az nem használt, mert nagyon nyomott, egy idő után azt is abbahagytam. Egyébként eléggé impulzív tudok lenni, nem az, hogy hirtelen haragos leszek, hanem felhúzom magam apró dolgokon is, idegesítenek, ami nem tesz jót ennek a szorongásnak. Nem voltak fizikális rosszulléteim, hogy bezártság érzés vagy ilyesmi, hanem egyszerűen olyan gondolataim voltak, hogy a halál körül pörögtem, mi lesz a halál után, annyira zaklató kérdéseim voltak, és megmondom őszintén, nem gondoltam, hogy lehet ettől jobban lenni, azt hittem, hogy ez így fog maradni. De egyrészt én annak a terápiának tudom be, mert találtam egy nagyon jó doktornőt, akivel sok mindenen átmentünk így közösen, hál Istennek. Azt hiszem, hogy a hitem, mert én hiszek Istenben, meg keresztény vagyok és ez a kettő együtt így előre vitt, meg a párom, aki ezt nagyon tolerálta és amiben tudott, segített. Egyrészt nem is tudom megfogalmazni, hogy mitől változott meg, egyszerűen ezek a nagyon borús hangulatok, ahogy jöttek, elmúltak, és van egy-két tervem a jövő tekintve, amikben azért nincs előrelépés, mert ilyen-olyan hiányosságok vannak. De például, hogy eljárok nyelvet tanulni vagy merek közösségbe menni, kicsit azt érzem, hogy egy önállósodási folyamatra volt szükségem. A pszichoterapeutám kezdte el mondani, hogy kezdjek újra sportolni. Ilyen szituációs játékban volt olyan, hogy nekem el kellett játszanom, hogy a másik ember hogyan fogadja az én dolgaimat. Sok olyan életbeli szituáció van, amikor úgy tudok valamire visszaemlékezni, hogy valahogy már fel tudom mérni a másik ember helyzetét vagy bele tudom élni magam és ezek tudnak segíteni. Mindenféle légző technika, meg relaxációs dolgok, próbálok hasznosítani mindent, amennyit csak tudok. Az orvosokat tekintve azt gondolom, hogy még most se tudom felfogni, tizenvalahány év elteltével, hogy egy fadarab mindegyikünk. Én azt gondolom, hogy sokkal több mindenre oda kellene figyelni, és pont ezekre a lelki dolgokra, amikre aztán pláne nem fordítanak ügyet sem. TI: Jó lenne egy pszichológus, aki foglalkozna a szervátültetett emberekkel? (vn34) Igen, igen, mert közben ugye nem tudom, hogy hallotta-e, de én tudok olyat, akinek komoly trauma ez az egész, úgyhogy másnak a szervével tovább élni, igen, szerintem mindenképpen kell. Meg hát ráadásul akárhogy is vesszük, még hogyha közülünk valaki jól is van, azért nekünk a halállal 103

104 való szembenézés egy kicsit közelibb vagy valóságosabb. Tudom, hogy más ember is meghalhat egyik napról a másikra, de nekünk, mégis úgy érzem, hogy egy kicsit Damoklész kardja ott lebeg felettünk. És persze ahhoz képest, hogy volt egy idő, amikor rettenetesen foglalkoztatott ez a kérdés, sosem gondoltam arra, hogy én akkor most holnap meghalok vagy egy óra múlva. Tehát ilyen gondolataim nem voltak, meg nem is akarok így élni, meg próbálok is ezen túllépni, de szerintem, igen kellene, mert sok olyan ember van. Szerintem szerteágazó bajok lehetnek ebből. Nekem nagyon sokat segítettek azok a beszélgetések, a terápiás beszélgetések, azok az eszközök, amiket ott tanultam, amennyire tudom, alkalmazom őket. Nem tudom, valahogy így megnyugodtam az Isten szerinti elrendeltségben. Annak örülök, hogy el tudtam mondani ezt a lelki részét, tehát ezt a depressziós, pánik részét, mert azért tartok tőle, hogy azért sokunknál van, ha nem is ennyire vagy nem is így, de valami hasonló. Azért ez egy élő probléma, hogy ezzel valamit csinálni kéne, valahogy a feldolgozásban jó lenne, ha lenne segítség. Az például egy óriási eredmény, hogy volt egy idő, amikor nem azt mondom, hogy titkoltam a hitemet, vagy, hogy hiszek Istenben, de nem volt ez olyan nagydobra verve. Aztán, amikor kiderült, főleg apukámnál volt egy ilyen ellenállás, de mára már oda elértünk, hogy most már nem ütközik meg. Mivel látja azt, hogy nem egy szektába járok, meg gyülekezetbe, meg a férjem is keresztény, látja, hogy teljesen normális életet élünk. Szerintem azt látja, hogy így lelkileg mégiscsak jól viselem a dolgokat, különösen, hogy volt ez a depressziós időszak, és gondolom, hogy ahhoz hasonlítja ezt a mostanit. És ezt most látom, hogy teljesen pozitívan értékeli. TI: Mennyit szokott gondolkozni az állapotáról? (mf52) Akkor szenvednék, ha nagyon sokat filozofálgatnék, vagy akkor szenvedtem nagyon sokat, amikor nagyon sokat filozofálgattam ezen. Igazából ez a májátültetés előtti állapot volt, jobban mondva a halálfélelem. Szóval azt kell mondjam, hogy az az ember, aki unatkozik, az pórul jár, és aki ezen gondolkozik túl sokat, az szenvedni fog ezektől a gondolatoktól. Ezért aztán én azok közé tartozom például, aki nem vagyok nagyon kíváncsi, hogy kitől van a májam, mert az is csak cipelése a lelki hátizsáknak, amit én úgy gondolok, hogyha normális életet akarunk vinni, akkor próbáljuk magunkat afelé tolni. Tehát nem minden nap arra ébredni, hogy szegény XY meghalt azért, hogy én élhessek. Tudjuk, hogy ez így van, de úgy kicsit hessegetem, megmondom őszintén, de nem gyávaságból, hanem így tartom helyesnek. Erőt pedig hát az ad, az a tudat, hogy azért én nem vagyok haszontalan attól, hogy nem dolgozom. Mert attól még én segítek a családnak, attól én még tudok nevettetni másokat, attól én még tudok segíteni, ha megtehetem, még jótékonykodok is, csinálok ingyen dolgokat szívesen. Szóval mindig az a veszélyes, és az jár pórul, aki unatkozik, hála Istennek én nem és még hasznosnak érzem magam akkor is, ha adót nem fizetek. Csak nem a társadalomnak vagyok hasznos, hanem a családomnak. Mondom, ez a hit mindenképpen fontos, hogy hasznosnak tartom magam. Ez ad erőt, meg ha látok szervátültetett embereket, akik önfeledten mosolyognak, elfelejtik, hogy velük történt ez és ez. Örülök, amikor csodálatos sportoló eredményeket látok. Ezek azért főleg dialízisesek, tegyük hozzá, mert azért azt kell mondjam, hogy az nagyságrendileg kisebb beavatkozás, és kisebb mértékben viselik meg az embert. És mindegy az, de látjuk, hogy ott vannak, mosolyognak, példát mutatnak, jókedvük van. 104

105 Vagy a gyerekeket, ha látom, akik egyébként májátültetettek, nagyon gyorsan beindulnak a fejlődésben, tehát gyönyörű látvány ez, és akkor az ember elgondolkozik, hogy amikor megtörtént a műtét, én azt hittem, hogy hát most jó, megcsináltuk a műtétet, de hát az igazi problémák csak most kezdődnek, mondta annak idején Járai professzor. Bizonyos szempontból így is van, jól van megműtöttek, még két-három évig élek, és akkor kész, ezért én nem tanultam például tovább a nyelvet, merthogy minek arra a kis időre, bármilyen nevetséges. Én akkor úgy gondoltam, hogy élek még négy-öt évet és kész. És akkor eltelt az ötödik év és Úristen még a végén sokáig fogok élni. Úgyhogy most szépen beiratkoztam egy angol tanfolyamra, és ez egy jele annak, hogy most már azért el kéne hinnem, hogy ez egy sikerült műtét volt. Úgyhogy ezek adnak erőt, és az erőnek az eredménye például ez a lelkesedés, hogy elmentem egy ilyen tanfolyamra. TI: Jónak, hasznosnak tartaná, ha a transzplantáltaknak, és a várakozás időszakában is lenne valami rendszeres pszichológiai támogató szolgáltatás? (mf52) Én úgy gondolom, hogy ez egy hasznos dolog lenne, mert prevenciónak is kiválónak tartom, és hogyha valaki bajban van, akkor legyen kihez fordulni. Ha csak szaladgálunk jobbra-balra hiba, tudom én. De hogyha ráadásul egy olyat találunk, aki konyít ahhoz a lelki részéhez is. Annak a pszichológusnak, pszichiáternek a segítségét azért jobban elfogadja az ember, mint egy olyanét, aki ül a Kútvölgyi rendelőjében, most nem minősítek, csak példát akarok mondani, és még életében nem találkozott olyan lelki beteggel, aki mondjuk ezért lett lelki beteg. Igen, igen, ez egy jó ötlet. Lehet, hogy van, nem tudom. Nekem a jóga, az segít. Na azt nevezem terápiának, bár nem orvos ajánlotta, az egy nagyon jó dolog. Persze mikor van a nagy baj, akkor semmit nem tudok, akkor nyugtató kell és antidepresszáns. Nyugtató a túléléshez, tehát ez nem gyógyszer vagy nem oldja meg. Amikor az ember már tud ura lenni magának, akkor irány a jógaterem. Ott az egész jó, meg az atmoszféra. Ott csönd van, a közösség az csak egy látvány, nincs kommunikáció. Csak maga az a tény, hogy együtt csináljuk ugyanazt. TI: Lelkileg egészségesnek érzi magát? (szf58) Azért ritka közöttünk, akiről kiderül, ha van egyáltalán ilyen embercsoport, aki pszichikailag is egészségesnek mondható. De én azért azt láttam, hogy sok a túlérzékeny ember közöttünk, ki-ki a saját környezetéből, ahogy megéli ezeket, kit mennyire véd a család, a munkahely. Az is egy fontos kérdés lenne szerintem, hogy legalább az orvosok tisztáznák a mi helyzetünket. Hogy mi akkor egy betegcsoport vagyunk holtunkig vagy hát egy olyan, nem teljesen egészségesek csoportja. De köztünk is a legkülönbözőbb esetek találhatók., Vannak relatíve egészséges emberek, ugye akik azon kívül, hogy a kilökődés elleni gyógyszereket szedik, nem igazán van súlyosabb, egyéb bajuk, meg hát ugyanúgy utolérnek minket is a korral járó és egyéb betegségek. Nekem nyilvánvaló ez azóta, hogy a kuratóriumban próbáltam valamiféle anyagokat összeszedni és honlapot csináltattam és oda fölraktam ezeket az információkat. Akkor se volt tiszta, a pszichológusok se tudnak ebben megegyezni, hogy akkor ezt hogyan lenne jó kezelni. Az nyilvánvaló, hogy nem kell elmélyíteni egy betegségtudatot az emberekben, az felelőtlenség lenne. Ha azt mondanák, hogy a pszichológus is hiányzik, akkor mondhatják, hogy hát sok alapvető dolog is hiányzik, bár lehet ezt negligálni. Ennek sokan nincsenek tudatában, hogy ezek a pszichoszomatikus dolgok ezek halálosan komolyak, ezt komolyan kell venni. Ez nem a transzplantáltak problémája, ez az egész társadalmat érintő probléma, bizonyos dolgok sűrűbbek 105

106 a trapiknál. De én tényleg így érzem, hogy nekem a transzplantáció nagyon sokat adott azon túl, hogy nyilván meghosszabbította az életemet, és most már nem kevés idővel, mert minden nap ajándék, de amikor ez már években mérhető vagy tíz évnyi életperiódusban, az már komoly dolog. De tényleg adott ilyeneket is, mint a sportolás, az egészséges életmód, a családhoz való viszony, meg a dolgok átértékelése. Én azt mondom, hogy ebből rengeteg pozitív dolgot ki lehet hozni, ami talán nem általános. És akkor megint visszajutunk oda, hogy ezeket az embereket nem tanítják meg viszonyulni ezekhez a dolgokhoz. TI: Milyen a viszonya az új veséjéhez? (vf21) Ez nagyon jó kérdés, és érdekes dolog. Mikor megkaptam, akkor mondták a nővérek, igazából én nem emlékszem, hogy azt hogy fogtam fel, hogy hülyének néznek vagy csak viccelnek velem, vagy mi, mondták, hogy simogassam, beszélgessek hozzá, meg hasonló dolgok. Hát, kipróbáltam, de furcsán éreztem magam, hogy most a hasamhoz beszélgetek vagy hogy is van ez. Szerintem ez fejben dől el az embernél. Ki hogy fogja fel ezt a dolgot. Felfoghatjuk úgy is, hogy Jézusisten! Egy halott emberből kaptunk valamit, akkor fúú, az nem is az enyém, fel lehet fogni így. Vagy fel lehet fogni, hogy kaptunk egy új esélyt a normális életre meg ahány ember, annyi féle képen dolgozza fel. Nekem az abszolút nem jelentett problémát. Kíváncsi voltam rá és mai napig kíváncsi lennék, hogy kitől kaptam. Elég lenne, ha láthatnék róla egy fényképet. De nem biztos, hogy jó lenne. Egyébként az első másodperctől kezdve, onnan hogy az bennem van az már az enyém. De szerintem ez sokat is számít. Az ember, aki idegenkedik ettől, és a szervátültetés után is úgy él, hogy jó hát ez van nekem, de akkor sem az enyém, az már régen rossz. Annak tönkre fog menni egy idő után, abban biztos vagyok. És nem azért, mert nem jól gyógyszerezik, mert nem jól kezelik, nem vigyáz magára, hanem azért mert a boldogság fél egészség. A felfogás, az nagyon sokat számít. Azon rengeteget gondolkoztam, hogy számomra mit jelentett ez a szervátültetés, miben változtatta meg az életemet. Én mindig egy mintagyerek voltam, sokak elmondása szerint. Jó tanuló, jó magatartás, satöbbi. Akkor miért pont én, felmerül a kérdés, mert hogy elvileg nem érdemeltem meg. De ha azt az oldalát nézzük, hogy én mit köszönhetek neki, azt hogy most hol tartok, akkor az meg igen is lehet egy segítség. Tehát van ennek több oldala. Ha nincs a szervátültetésem, nem vagyok beteg, akkor ma valószínűleg van egy tök jó érettségim, egyetemre vagy főiskolára járok, vagy esetleg dolgozok is, és vagyok egy középszintű focista egy megyei egyes csapatban. Most hol tartok? Most leérettségiztem, tehát már azzal sincsen túl nagy gondom, boldognak és szervátültetett európa-bajnoknak mondhatom magam, De egyébként azt mondom, hogy ami nem öl meg, az megerősít, ez a mondás nagyon igaz. Semmi ilyentől nem tartok, mint újabb betegség vagy halál. Aminek kell, az úgyis bekövetkezik. És minél jobban félünk valamitől, annál biztosabb, hogy bekövetkezik. Ha én erre rágörcsölök, hogy szeretnék családot, de fúú mi van, hogyha az én gyerekem beteg lesz, akkor tuti, hogy az lesz, illetve nem tuti, de ha félünk valamitől, az bekövetkezik. TI: Miből merít energiát a sok nehézség után az újabb nehézségek elviseléséhez? (vn40) Ez paradoxon, de a saját erőmből, amikor van. Másrészt az emberi dolgokból, ha adni tudok és kapni tudok, tehát a szeretetből, mosolyból, a napfényből, a virágból, a kutyából-cicából. Ami ép, természetes és egészséges körülöttem. TI: És úgy látja, hogy ez sok transzplantáltnak nincs meg? Hiányoznak az erőforrásaik? 106

107 (vn40) Igen, az idős embereknél azt látom, hogy ugye nagyjából ugyanabban vannak, amibe voltak a dialízis előtt. Vagy azért, mert már magukra hagyatva élnek. Tehát ugyanaz a küzdelem folytatódik tovább, csak még sérültebben, kevés kilátással. Az én korosztályom az még szerencsés is lehet, mert a fiatalok ugye jobban törnek, a fiatal lendületüket töri meg a betegség, már akinek megtöri. Van például egy srác, akinél valami olyan törést, olyan fásultságot érzek. Nem egy műszakban vagyunk, csak ilyen váltó műszakban, tehát igazából nem tudom. Az idősek meg viszik a saját terhüket, így nehezítve. Na most kinek fogy el előbb a lelkesedése? A mi korosztályunknak meg még biztos, hogy nagyon sok dolga van, és az valahol szerintem ki is húzza ebből. Vagy ha a környezete ugyanaz, ha nincs váltás, akkor póriasan szólva nagy a gáz. Tehát ez a városi környezet, ez tényleg úgy látom, hogy nem segít. Tehát az, ami nekem ad töltést, az biztos, hogy más embernek is adna. Mert hiszen egy diplomás és pergő, egészséges fiatalnak, akinek a város ugye még teret ad, tehát feltölti, segíti a pörgését, akkor ez az élet neki természetes. Ezen kívül azonban szerintem csak lehúz ez a környezet. TI: Milyen volt, amikor megtudta, hogy transzplantálni kell? Ijesztő, elkeserítő vagy dühítő? (tf37) Elkeserítő abból a szempontból, hogy azt megmondták, hogy dolgozni tovább a fogtechnikában nem lehet. Amiatt elkeseredtem, de nem foglalkoztam vele annyira, mert az egészségem az rosszabb volt, és az volt az elsődleges, úgyhogy dühítő ezért volt. Elkeserítő azért volt, mert folyamatosan romlott az állapotom, és nem értettem és nem tudtam, hogy mitől. Egy idő után nem tudtam kiszállni az ágyból, hát nem hiszem el, hogy nem tudok kiszállni. És tényleg nem tudtam, meg hát volt egy kis pánikbetegségem is, meg hozzájárultak különböző ilyen hisztik, meg mittudomén. Azonnal tudomásul vettem, persze. Nem is emlékszem olyanra, hogy én kiborultam volna emiatt, hogy Jézusom, velem most mi lesz. Nyilván általánosságban nem voltam kétségbe esve. Mindig azt csináltam, amikor ágyhoz voltam kötve, és amikor már felfele indult ez az ív, amikor egyre jobban van az ember, akkor kezdtem határokat belőni: ezt most meg akarom csinálni, és általában mindig megcsináltam. Tehát a felépülés is, a hízás, a gyógyszerekre való ráállás, a hazaköltözés, mert egyedül lakom. Először apukáméknál laktam, akkor egy cél volt, hogy vezessem a kocsimat, aztán cél, hogy haza költözzek, aztán cél, hogy munkát találjak, aztán stb. Tehát mindig volt valami kitűzve, nem keseredtem el sose. Ezzel nem volt probléma. A bécsi klinikán ott ugye ott az elején le voltam törve egy kicsit, de ott az altatásból, ahogy jön ki az ember, ott sokat képzelődik és akkor ott volt minden. TI: Milyen az ön lelki egyensúlya? (vn56) Ha otthon vagyok, hajlamos vagyok rá, hogy elgondolkozzak. De én is mindig teszek-veszek valamit, mint minden rendes asszony, de gyakran leül az ember, tehát ha egy kicsit elfáradok, leülök. De ha megyek, akkor mennem kell. És ezt kell csinálni. Meg azért majd szoktam is néha tornázni egy kicsit otthon. Hogy egy kicsit jobban érezzem magam. Mert ugye, én megmondom őszintén a halállal kapcsolatosan, aki olvasta a verseimet, azok látják, hogy gyakorlatilag nem tudom, hogy miért, tehát így születik az ember, szerintem ilyen lélekkel, hogy én mindig is, gyerekkoromban is nagyon sokat foglalkoztam a halállal. És most is. Sőt, volt egy idő, mikor öngyilkos akartam lenni, de nem úgy komolyan, hogy már elő is vettem a pisztolyt, vagy ilyesmi. Sokszor gondoltam rá, de most már van valamiféle vallásom is, amit nem tudok megnevezni, de tudom, hogy nincs értelme öngyilkosnak lenni. Valószínűleg. De gyakran gondolkodom azon, hogyha ez a vese leáll, akkor ennyi. Hogy aztán az ember mennyire meri megcsinálni, amikor már haldoklik, azt nem tudom. Nem kell öngyilkosnak lenni egy vesebetegnek, elég, ha nem veszi be a gyógyszert, vagy 107

108 nem megy el kezelésre. Mert hát régen meghaltak, mi történt, meghalt. Megfulladt az ember a víztől. Ezt nem lehet a gyógyszerekre róni, mert tényleg ilyen típusú vagyok. Ezt nem tudom, hogy miért. Illetve van némi sejtésem. Inkább buddhista vagyok, de nem úgy igazából, nem járok sehova. TI? Mi ad lelki erőt a rendkívül sok viszontagság elviseléséhez? (vn56) Lehet, hogy így születtem. Mindenki ezt mondja különben, hogy ilyen típus vagyok. Tehát, amikor hazamegyek egy ilyen műtét után, akkor én már nem tudok úgy nyugton maradni, tehát én már 4-5 nap múlva megyek a boltba, főzök, mosok, takarítok. Én úgy emlékszek, hogy a gyerekek csak akkor sínylették meg a dolgokat, amikor gyakorlatilag nem voltam otthon. Attól kezdve, hogy hazamegyek, ugyanaz a helyzet. TI: Miből merít lelki erőt a sokféle betegség elviseléséhez? (vn44) Én úgy szoktam megfogalmazni, hogy amikor nem vallásos valaki, akkor furcsa elképzelései vannak isten-fogalmakról, meg ilyenekről. De úgy gondolom, hogy amikor teremtődtem, nemcsak testileg, hanem lélekben is, akkor én kétszer álltam sorba lélekért. Szerintem még egy harmadikat is adtak nekem. Ez egy nehéz teher. A szakmámnál fogva művész is vagyok valahol, most ez így nagyon szerénytelenségnek tűnik, de nem az. Nem tudom nekem mi ad erőt ehhez, nekem fogalmam nincs. A férjem szokta azt mondani, hogy nem is tudja, hogy tudom ezt átélni, és hogyan tudok reményt táplálni emberekbe. Nem tudom, kinek van angyalarca és glória a feje fölött? Tudok én házisárkány is lenni, tény és való. De túl kell élni. Ezt az ember hozza magával, tanulja a szüleitől, látja a történelmünket, hogy mi van. Ha az ember a családjával összeakad, akkor tudja mi az összetartozás, valahogy érzékeled a világból azt, hogy van egy ösztönös igazságérzete, hogy mit szabad, meg egy belső értékrendje, amit nem pénzzel mérnek. Csak hát az ilyenek, mint én kihalófélben vagyunk, és ezekre nincs szüksége a világnak. Láttam embereket, és nemcsak a betegség alatt, akiknél problémák voltak, mindenféle szerelmi probléma vagy betegség, vagy anyagi, vagy bármi, amikor szükségük volt arra, hogy ebben az elmagányosodott világban valaki meghallgassa őket. Szerintem sajnos ma csak rohanunk, bizonyos érdekkapcsolataink vannak, s addig kellünk valakinek, amíg használni tudnak, vagy mi használjuk őket. TI: Milyen a gyerekek viszonya a betegséghez, a transzplantált állapothoz és önmagukhoz? (tgysz) Azt, hogy transzplantált, azt azért elfogadják előbb-utóbb. Inkább előbb. Én azt nem látom problémának, ezzel simán együtt tudnak élni. Megvannak a saját társas kapcsolataik, nemcsak a transzplantált közeg, hanem egészséges barátaik is vannak. Az önbizalmuk, az jelentős mértékben sérült a betegség kapcsán, ugye az folyamatos küzdelem. Nem győzzük nekik mondani, hogy szép volt, ügyes vagy, na látod, megcsináltad. Persze egy serdülőkorban kapott szervtől eltorzulhat az arcuk, megdagadhatnak, kivörösödhetnek, szóval annyi probléma van, hogy ez így különösen nehéz. Egyébként a problémaledobó az általában nálam van, telefonon vagy személyesen. Ha problémájuk van, akkor általában engem keresnek meg a gyerekek is, meg a szülők is. Ilyenkor tovább lehet küldeni akár a pszichológushoz, de van, amikor elég, ha én beszélgetek vele hosszasan. Pontosan meg tudom mondani, mi az, amit tovább kell küldeni. A másik, ami problémát okozhat, az a gyógyszerek mellékhatása. Ha az embert 15 éves korában minden nap le holdvirágfejűzik az iskolában, akkor elég gyorsan eljut oda, hogy én ettől a gyógyszertől vagyok nagyfejű és akkor én inkább ezt nem veszem be. De például volt egy 18 éves lány volt, aki májra váróként került be a csapatunkba, és a töb- 108

109 biek is ott ezt meghallották, és mindent elmondtak neki ők is, hogy mi lesz, hogy lesz, mire készüljön. És amikor túlesett a májtranszplantáción, akkor én voltam bent látogatni az 5. napon, és mondta, hogy hát ő most egy dolgot vár, hogy mikor nő meg a feje, mert mondták a többiek, hogy az első két hétben várható. Dehogy fel volt rá készülve, és nem drámázott, mert már azt megmondták a többiek, hogy igen, most meg fog nőni a fejed, de 3 hónap múlva már nem látszik. - Jövőkép TI: Hogyan képzeli el a jövőjét? (vn26) Először is lediplomáznék, és utána szeretnék majd pszichológiát tanulni, mert azt valahogy közelebb érzem magamhoz, mint a jogot. És utána nem tudom, gondolkoztam rajta, hogy esetleg elmegyek külföldre, de hát már így utána érdeklődtem az orvosoknál, hogy ez lehetséges-e vagy nem. Igazság szerint még nem tudom, ennyire nem szoktam előre gondolkozni. TI: El tudja magát képzelni 10 év múlva? (vn34) Igen, el tudom képzelni magam. Szeretnék még jobban beérni, utolérni magamat az önállóság tekintetében. Jó lenne, ha az önbizalmam, ami viszonylag hadilábon áll, valahogy helyreállna. Rengeteg mindenben korlátoz és. Ha Isten is szeretné, akkor szeretnék gyereket, jó lenne anyának lenni, de közben vannak azért olyan vágyaim is, hogy szeretnék egy saját céget, egy olyan vállalkozást, ami én vagyok. De ez is olyan képlékeny, az elképzelés, amin gondolkozom, eléggé szerteágazó, tehát nincs még konkrétum. De jó lenne, örülnék neki, ha megvalósulna. Manapság már az is számít, hogy ki mit végzett és aszerint tud elhelyezkedni. Mindenképpen olyan munkát szeretnék majd, amibe magamat beletehetem, ami én vagyok, ami kreatív, amiben használni kell az agyamat. TI: Hogyan képzeli el a jövőjét? (vf21) Ha továbbtanulok, akkor mindenképp valami szakmát tanulnék, mert én úgy gondolom, hogy ilyen ügyvédből, meg ilyenekből most van elég, viszont szakmai munkásból nincs. Valami olyat szeretnék, ami mozgást igényel. Most is dolgoztam egészen a múlt hétig, pont lejárt a szerződésem. Az otthoni városi önkormányzatnál dolgoztam 4 és 6 órában, ugye a többszöri közfoglalkoztatásban és jó hely volt, mert tényleg nem kell magának halálra dolgoznia az embert, de mégis azért ott ülök az irodában és papírmunka és szellemi. Én viszont inkább a fizikai munkát élvezem jobban. Hogy hogyan tovább? Hát, a sportot, azt mindenképp szeretném folytatni, meg én szeretnék dolgozni. Jobban szeretek dolgozni, mint tanulni közepe óta én dolgozok az iskola mellett. TI: Hogy látja magát mondjuk 15 év múlva? (tf37) Nem nézek annyira előre. Nem biztos, hogy jó lenne megöregedni, nem tudom, hát ezt majd. 15 évre előre nem. A postán fölajánlottak egy befektetést, hogy havonta ennyit befizetek, és ez hosszú távon megéri. Megkérdeztem a lyányokat, hogy na, mennyi ez a hosszú táv. Alsó hangon 10 év, - erre visszaadtam. Mondom, nekem olyat adjatok, ami rövid távú. pedig alapvetően bizakodó ember vagyok. Most csináltak egy retranszplantációt, egy tüdőátültetettet újra transzplantáltak, és sikerült. Évről-évre fejlődik az orvostudomány, rájönnek dolgokra, tehát az embernek a kilátásai mindenképpen javulnak évről-évre, és ezt azért nem szabad elfelejteni, és nem szabad figyelmen kívül hagyni. És én ezt tudom is, én úgy tervezek. De ilyen nagyon messzire azért nem szoktam elmenni. Utazni szeretnék még. 109

110 - Transzplantáltak társadalmi elfogadottsága/segítése TI: Milyen kép lehet az emberek fejében erről a betegségről, erről az állapotról? (vn26) Nem tudom, az emberek nagy része ebben tájékozatlan és tudatlan és nem tudják, hogy ez mivel jár. Lehet, hogy azt hiszik, hogy fertőző betegség, vagy hogy mi teljesen mások vagyunk. Nem tudom, hogy bennük mi játszódhat le, de ez nagy sztereotípia. TI: Mit gondol, jó lenne erről szélesebb körben ismeretterjesztés vagy tudatformálás? (vn26) Mindenképpen. Kétféle transzplantált van szerintem, akin látszik, és akin nem látszik. Jó, tényleg vannak, akik rossz állapotban vannak és lehet, hogy ez riasztó példa, de vannak, akik egészségesen élnek és valahogy mégse fogadja el őket a társadalom. Ez a jelenség esetleg összefügghet azzal is, hogy nehezen adnak szervet, tehát a donorok is kevesen vannak, illetve a donorok családja, a lehetséges donorok családja. Ez is összefügg a tudatlansággal, nem hiszik el, hogy ez a transzplantáció életet menthet. Szóval most dialízisre járnak az emberek, hogy ott van a máj-, szív-, tüdő-transzplantáció, aminek ugye nincs pótló kezelése, és ezáltal megmentenek egy életet, és ők ezt nem hiszik el, mert nincs elég tájékozódás, és ezáltal szerintem nincs elég donor. TI: Ha kapna egy ilyen megbízást, hogy segítsen ezt a képet megváltoztatni, akkor mit mondana el az embereknek, milyen ez a transzplantált állapot? (vn26) Mit mondanék nekik? Hát biztos csinálnék egy olyan filmet, ami embereket mutat be dialízis előtti és dialízis utáni állapotban, és persze ez csak pozitív példa lenne, hogy milyen változások mennek végbe. És valahogy azt érzékeltetném, hogy ezáltal ők tényleg egy második életet kapnak, és ezzel próbálnak élni is, sportolnak vagy élik mindennapjaikat. Azt nem tudom, hogyan fogalmaznám meg, hogy ez nem betegség, mert igaz, hogy gyógyszert kéne rá szedni, de ők ugyanúgy emberek, ugyanúgy élik az életüket és csinálnak mindent. TI: Mit kéne tenni, hogy a szervátültetett embereket jobban elfogadja a társadalom? (vn34) Jó lenne, ha abban is lenne változás, hogy az ilyen úgymond beteg embereket, akik azért még élhetnek 100%-os életet is, elfogadja a társadalom, s ne legyen probléma akár a munkakeresésnél. Még úgy is nehéz munkát kapni, hogyha valaki teljesen jól van, nem hogyha csak félig, és mondjuk részmunkaidőt tudna vállalni. Én azt látom, hogy az igazán senkit nem érdekel, hogy mi miből élünk meg. Bár most vannak kezdeményezések, de én még nem találkoztam olyan munkalehetőséggel, ami azért úgy a megtartja a méltóságát is az embernek, meg úgy érezheti, hogy értékes és hasznos lehet. Például én a régi munkahelyemen azt gondolom, hogy többet dolgoztam, mint a kolléganőim és mégis én voltam az, aki úgy meg volt bélyegezve azzal együtt például, hogy alig hiányoztam betegség miatt, de mégis úgy voltam kezelve, meg engem küldtek el, tehát ezek semmiképpen nem tesznek jót szerintem egy embernek. És ez egy tipikusan olyan dolog, hogy akik nincsenek ebben benne, ha valamelyik családtag nem transzplantált vagy ilyesmi, akkor ők tényleg nem tudnak ezekről a dolgokról. Én találkoztam olyannal, hogy művesekezelésről azt hitték, hogy az ember olyankor kap egy mű-vesét, és akkor azáltal él tovább. Tehát a dialízis-kezeléssel sincsenek tisztában. TI: Hogyan látja, mennyire ismerik a szervátültetetteket szélesebb körben? (vf21) Volt amikor a városban elmentem egy teljesen sima vérvételre, és akkor egy ilyen nagyon beteges időszak volt, még én is szervátültetésem után voltam nem olyan sokkal. És feltettem a masz- 110

111 kot, úgy mentem be az orvosi rendelőbe, és mondanom se kell mellettem két-két szék üres volt. Mindenki azt hitte, hogy én fertőzök, közben nem, aztán bementem e helyiségbe, ahol veszik a vért és kérdezte a doktornő, hogy hát ez minek van rajtam, és akkor én elkezdtem sorolni, hogy ki vagyok, és akkor Ja, maga az az implantált ember! Mondom nem, én a transzplantált ember vagyok. Még így is szoktak néha félreértések lenni. TI: Mit lehetne tenni a transzplantált emberek társadalmi elfogadottságáért? (gytsz) Az volt a célunk, hogy az oktatási intézményekben dolgozó pedagógusoknak csináljunk a transzplantációról egy újságot, amiben érthetően van szó mindenről, érthetően ír az családterapeuta a családok nehézségeiről, a pszichológus a pszichológiai és gyógypedagógiai problémákról, stb. - Transzplantáltak sportja TI: Fontos szerepet játszik az életében a sport? (vn26) Persze. Nagyon törekvő vagyok, de tudom, hogy vannak a sportban is jó és rossz időszakok. Azért igyekszem és elég sokat fejlődtem az elmúlt évben szerencsére, az edzőmnek köszönhetően. Tollaslabdában is, úgyhogy, most is mindent megteszek, hogy nyerjek. Ez picit talán önbizalom növelő, de igazság szerint nincs is rá szükségem, csak tudom, hogy van eredménye a munkámnak, a heti három-négyszeri edzésnek. És igaz, hogy ez most egy világbajnokság, de ha majd esetleg dobogón állok, akkor tudni fogom, hogy megérte. TI: Szereti a sportot? (vn34) Bizonyos szempontból igen. De azzal nem tudok azonosulni, hogy vannak némelyek, akik ilyen élet-halálra csinálják ezt a versenyt. Volt egy időszak, amikor különösen szerettem, és szerintem nagyon fontos, nagyon jó, tényleg közösségformáló ereje van. De nem mindenáron és én ezzel a mindenáronnal nem tudok azonosulni. Voltak nagy csalódások, bántások, s ha közeli embertől szenvedtem el, és ez azért volt érdekes, mert tőle nem számoltam rá, vagy vele nem számoltam, és azt nem volt jó megélni. TI: Milyen szerepe van az életében a sportnak? (mf52) A műtéthez képest nézve nagyon lassan nyertem vissza a kondíciómat. Nekem szinte tényleg újra kellett tanulnom járni, és nem tudom, miért, mert én sportoltam előtte és úgy gondolom, hogy odafigyeltem magamra. Hát a magam kis szintjén ma teniszezgetek, nagyon jól érzem magam, büszke vagyok, szóval jóleső érzés elfáradni. Nyilván ott is van egy határ, amikor elkezdtem az egészet, tollaslabdával kezdtem, csak néztek a többiek, hogy lecsücsültem 20 perc múlva, hát igen, mert nem vagyok bolond. A teniszben lehet kicsit pihenni, az nem olyan intenzív. Én sose leszek jó játékos, ezt úgy a magam kedvéért csinálom. TI: Segít a sport valamiben? (szf58) Nekünk van lehetőségünk Sopronba elmenni szanatóriumba akármikor egy három hétre, ahol nemcsak transzplantáltak vagyunk, hanem mindenfajta szívbetegek rehabilitációjával foglalkoznak. Én beneveztem egy ilyenre és akkor ott ennek része egy kis torna, kis úszás, egészen kicsi medencéjük van, de mindegy, a fizikai aktivitás. Akkor volt egy pofa, akivel pingpongoztunk délután, és akkor rájöttem, hogy én sokkal jobban terhelhető vagyok fizikailag, nem kell annyira óvatoskodni ezzel a dologgal, és bár a há- 111

112 rom hetet le se töltöttem, de azzal a tudattal jöttem el, hogy azért vannak itt még lehetőségek. Én már teniszeztem is előtte, ez volt az egyetlen, mérsékelt tudásszinttel, és akkor a fiammal már játszottam előtte, mondta, hogy akkor hagyjuk abba, ha szólsz. És akkor elkezdtünk teniszezni, talán még abban az évben vagy következő évben már ott voltam Esztergomban országos versenyen. És mivel akkor ment, nemsokára rá kijutottam az Európa-játékokra, először bronzérmes lettem tavaly, legutolsó játékon jött a sorsolás, hogy aranyérmet nyertem, ez volt sportkarrierem csúcsa, egyéniben, teniszben. De ez már az a kategória, ahol olyan sok versenyző nem jön össze, rengeteg kategória van. És ez volt már a harmadik Európa játék, amin kint voltam. Azt akarom ebből kihozni a sport az valóban rengeteget segít. A lényeg az, hogy belekerül az ember és ez a társaság viszi magával. Ezt kinek-kinek meg kell szerveznie saját magának, mert Budapest kivételével talán sehol nincsenek meg a feltételek, hogy a transzplantáltakkal külön foglalkozzanak. Talán még Pécsett van egy egyesület, ott bizonyos sportágakban van lehetőség, legalább is pingpongozni, dartsozni, ilyeneket lehet, de ezt meg kell oldani. De azért én napi szinten nem transzplantáltakkal játszom, kollégákkal, ismerősökkel, de rendszeresen. Most a kondícióm értelemszerűen sokkal jobb, igyekszem nem is kihagyni, tehát ezt rendszeresen csinálni. Ez lelkileg egy tisztítókúrával felér, hogy akkor nem görcsölünk, nem idegeskedünk, még akkor se, ha többnyire kollégákkal játszunk. Igyekszünk nem a benti dolgokról beszélgetni, meg nincs is idő beszélgetni, mert ez nem arról szól. Az öltözés, vetkőzés ideje alatt egy pár szót váltunk, ez egy olyan világ, amit én tulajdonképpen a transzplantáltak révén ismertem meg, mert az előző sportolótársaim ilyen ad hoc jellegűek voltak. Lehet azt mondani esetleg, hogy ez a transzplantációnak egy pozitív hatása. TI: Intenzíven részt vett a szervátültetettek sportjában? (vn40) Igen. Ugye volt a Világjáték, pont abban az időben, akkor aztán jószerével csak aludni jártam haza, meg ugye az edzések, ami nagyon jó volt, mozgás volt. Nekem maga a játék a fontosabb. Az abszolút fanatizmus az nincs bennem, és hát így az abszolút aranyérem dömping sincs, mert nekem tényleg a játék a fontos. A játékban a jobban csinálni a lényeg, egyfajta megmérettetés. Most az jut eszembe, hogy nagyon szerettem társasjátékozni az apukámmal még annak idején, tehát azt szeretem jobban, amibe van ilyen szellemi elem. Tehát tényleg az, hogy most ki csinálja ügyesebben. A jobban csinálás, a saját eredményed, de úgy hogy nyilván a másikkal megméretve, ez az izgalmasabb. Önmagamat akarom felülmúlni. A játékban talán a bizonytalanság lehet a jelszó a részemről. Tehát így érdekesebb, változatosabb. Lehet, hogy ez a kulcsa a játéknak, de mégis mással együtt jó csinálni, nem pusztán a magam felülmúlásáért, mert ugye az lehetne például az atlétika. De talán azért a játék, mert így kiszámíthatatlanabb, izgalmasabb, változatosabb. Mert mondjuk az tény és való, hogy a nagyon monoton, nagyon egyforma dolgoktól mondjam úgy, hogy viszketek. Másképp kell, nem mindenáron, de hiányzik az, hogy egy kicsit másmilyen legyen, változatosabb. Mostanában hiányzik a sport. Ez a hely, a vidéki dolog miatt is van, tehát akkor biztos, hogy könynyebben mennék. A biztos az, hogy könnyebben, de az, hogy ugyanúgy, az biztos, hogy nem. Mert hát a dialízis után valamikor többet-kevesebbet, de egyszerűen nagyon fáradt az ember. Van, amikor nem annyira fáradt, tehát ha egy picit tud pihenni, akkor tud valamit csinálni, de se a feje, se a fizikuma, olyan hajánál fogva csinál mindent. Úgyhogy kellene, de még sem megy. Olyan valami megmagyarázhatatlan blokk ül rajta. Hát nyilván ez a szükséges dolgok kiáramlása című fejezet, amit még ugye a dialízisneknek nevezünk. Bár nagyszerű találmány, - de tökéletlen. 112

113 TI: Szeretne versenyezni? (vn56) Nem mennék el versenyezni. De mi városunkban is kéne, hogy legyen valami sportolási lehetőség. Ez a város egy nagy falu, csak sokan vagyunk benne. Mindenkinek megvan a maga kertje, a maga munkája, az a dolog, ami miatt nem megy el sehova. Én akartam egyszer szervezni valamit, de 10 ezer szórólapomra 7 és fél ember jött el. 10 ezerre! Kéne minden faluban, minden városban valami főkolompos, hogy csináljon valamit, hogy mozogjanak. Mert a szívesnek is mozogni kell, s annak is, aki vesés. Éppen most az orvosi krimiben hallottam, hogy Doktor Donor azt mondja: a szívével van baja, ezért mozogjon, mozogjon, uram, mert ha nem mozog, akkor szép lassan megáll a szíve! De hogyha mozgunk, akkor fölgyorsul, és akkor jobb. TI: Volt valamikor a sportnak szerepe az életében? (vn44) Én valamikor sportoltam, eveztem versenyszerűen, főleg a gimnázium alatt. A sporttal jó lenne, ha tudnék foglalkozni. Ami nagy probléma, hogy most elmegyek gyógytornára hétfőtől kezdődik, mert ettől a combcsontvég elhalástól lett egy csípőfájdalom a deréktájban. Muszáj valamit csinálni. Tehát teljesen tisztában vagyok, hogy tenni kell valamit. Bizonyos dolgokat nem lehet. Úszni nem lehet, mert nagy a fertőzés veszélye, az ízületek ezzel a súllyal, ami most lett, ez a kg plusz, ami följött egy fél év alatt. De nem lehet ész nélkül belekezdeni egy sportba, ahhoz először egy olyan mozgásformát kell találni, úgy kell elindulni, hogy az ízületeket ne terheljem túl. Utána olvastam, hogy többet ártok vele, ha egyszer csak így belekezdek, minden előzetes felmérés nélkül. Ezekkel az ízületekkel ezt nem lehet megcsinálni. Remélem azt, hogyha ez a gyógytorna most elindul, akkor utána igényem lesz rá. - Változtatási javaslatok a transzplantált világban TI: A szervátültetett emberek helyzetét miben javítaná, ha hatásköre lenne? (vn34) Az orvosi ellátásban biztosan. Mindenképpen ügyet fordítanék arra, hogy nagyobb odafigyelés legyen, meg emberibb kapcsolatok orvos és beteg között. Az ember ne érezze magát futószalagon. Javítanék a társadalmi elfogadottságon is, főleg a munkával kapcsolatban. Mindenki be tudjon integrálódni. Meg talán azon is, hogy azok iránt az emberek iránt is legyen figyelem vagy segíteni azokat is, akik nem sportolnak. Mert azért nagyon sokan vannak transzplantáltként, akik iszonyú körülmények között élnek, akár emberileg, akár anyagilag. Az érdekvédelembe jó lenne, ha ez is bele tudna kerülni. Azt gondolom, hogy inkább az utókezelésen kéne javítani. Ott van egy olyan probléma, hogy nagyon sok az egy orvosra jutó betegek létszáma. Azon szerintem nagyon kellene változtatni, mert ott rengeteg elcsúszási lehetőség van, pont emiatt, hogy egy orvosnál napi ötvenen megfordulnak, hát ez nem normális, nem lehet figyelni ilyen szerteágazón, nem lehet ilyen frissnek lenni. Szerintem a sebészeten semmi probléma nincs, ott teljesen jól ellátják a beteget, amit meg kell csinálniuk, azt megcsinálják. Inkább azt gondolom, hogy a nővérek, akiknek problémásak, mert egyre kevesebb nővér van. Ráadásul néha megdöbbenek, hogy némelyik hogy gondolta, hogy nővér legyen, mert nagyon nem illik ahhoz a munkához. Azt tapasztaltam, amióta transzplantált vagyok, nincs kialakítva egy olyan orvoshálózat, hogyha nekem bármilyen jellegű problémám van, akár pszichiáterre van szükségem, vagy gyomorproblémám van, akkor egy olyan orvoshoz tudjak menni, aki nem ijed meg attól, hogy transzplantált vagyok. És ez különösen nem 113

114 is egy pszichiáter esetében, hanem, aki egy gyomor vagy ilyen-olyan szakorvos, megrettennek, ha az ember elmondja, hogy transzplantált, akkor már fogják a fejüket, náluk van egy alaphelyzet, egy gyengített immunrendszer. Szerintem nem volna rossz, ha lenne egy ilyen, akkor az ember tudna menni mindenféle orvoshoz a bajaival és jó kezekbe kerülne. De szerintem kellene ez a pszichológus dolog is. Csodálom is, hogy ennyi év alatt sem sikerült ennek így kialakulnia. TI: Van-e olyan a szervátültetés rendszerében, amin változtatna? (mf52) Van amit szerintem nem is kéne változtatni. Úgy gondolom például, hogy a Klinika jól működik. Talán a várakozás, de hát azért nem tudom, hogy elvárhatjuk-e, hogy a mai világban bővítsenek rendelőkkel, orvosokkal. De magával a Klinikával, a klinikai rendszerrel meg vagyok elégedve. Szóval tudnak a dolgokról, még az az orvos is, akihez soha nem volt semmi közöm, az is mindent tud rólam. Nekem ez nagyon tetszik, ez a része rendben van, az utókezelés része az rendben van, a kontrollok rendszeressége biztosított, én azt mondom például, hogy ebben nem nagyon látok problémát. A törvényekbe se nagyon látok bele, én bízok az orvosi bizottságban vagy szeretnék bízni benne, hogy reálisan látják a dolgokat. Aki szerencsés, hogy olyan állapotban van, vagy olyan a szakmája, mit tudom én, nyelvtanárról tudok, aki valóban nyelvtanár, mert még én is tudnék tanítani, hát nem biztos, hogy nyolc órát, mert azért furcsa módon a kimerültség az nemcsak fizikai munkától lehet nálam, egyik pillanatról a másikra, hanem szellemi, és ugyanaz a folyamat ugyanúgy ágyat kívánós. Na, csak azt akarom mondani, hogy én szerintem az meg legyen a betegre bízva valahol. Mondhasson nemet az orvosi bizottság, ha nagyon látja, hogy ennek nincs értelme, de kényszeríteni énszerintem nem szabadna senkit munkára. A szervátültetettekről beszélek, és ezen belül, mondom én látok különbséget vese- és májátültetett között. Nyilván nincs különbség a gyógyszerezésben olyan nagyon, tehát a gyógyszerek mellékhatásai, és az arra való odafigyelés az ugyanaz. Ehhez kapcsolódik egy szerintem fontos dolog a parkolási kártya, az a mániám, hogy alanyi jogon kéne, hogy járjon, megint csak nem lustaságból, hanem aki teheti, ne BKV-zon, mert ezzel például spórolunk az államnak. Én is tudom magamról, nagyon fogékony vagyok a légúti megbetegedésekre, amióta ezeket a gyógyszereket szedem, és azonnal mindig elkapok valamit, és akkor azt kikezelgetni, az mindig rámegy az arcüregeimre valamiért. Lényeg az, hogy úgy gondolom, hogy a parkolási kártya ezért lenne fontos. Akár korlátozva a klinika környékére, még ezt is elfogadom, nagyon máshol ne járjon. Mondom, nekem ez a magánvéleményem, olyan nagyon ne járkáljon a transzplantált. Ne legyen remete, de ebben meg lehet győzni, hogy nincs igazam. És tulajdonképpen én olyan nagyon mást nem várok Azt nagy problémának látom, hogy a szövetségünk vezetőit nem abban a stádiumban hallgatják meg, amikor a dolgok még képlékenyek. Úgyhogy talán még ezt szeretném a törvényhozástól elvárni, hogy őket komolyan meghallgatva hozzanak döntéseket. És tényleg nagyon fontosnak tartom azt, hogy egy szervátültetett akkor dolgozzon, ha ő úgy érzi, és hagyják nyugodtan, nem fogja az ő nyugdíja tönkretenni a tízmilliós országot, úgy gondolom én. Most speciálisan engem érint, a legeslegújabb próbálkozás. Kapok egy olyan infúziót, biológiai készítményt, ami nagyon drága, s eddig az OEP-nél kellett kérelmezni, a méltányossági osztályra kellett mindig küldeni a kérvényt, ott elbírálták. Be kellett mindig adni, mennyi a jövedelme a családnak, és ez most megváltozott, ugye a nagy spórolni akarásból gondolom kifolyólag. Viszont a nagy baj ott van, ezt nekünk folyamatosan kell venni, ha lemegy a szintünk, havonta, kéthavonta, kinek mennyi, nem 114

115 egyforma. Ha ez a szint nagyon lemegy, akkor a vírus visszatámadhat, és akkor kezdődik minden elölről. És most nem tudjuk, hogy ezt hogyan kell intézni Azt mondták, hogy úgy ahogy eddig már nem, de úgy ahogy az új úgy meg még nem. Tehát egyik már nem, a másik még nem, és ez nem okos dolog. Most megint azt mondom, hogy a Minisztérium üljön le a konkrét szakemberekkel, transzplantációs klinikai szakemberekkel, és mondják meg, hogy kérem szépen, melyek azok a készítmények, amelyet garantáltan kell életük végéig szedni. Mert azt minek meglovagoltatni, postázni mindenféle kérelmi lapokat, mert ezt lehet tudni az orvostudomány mai állása szerint, mindenki örülni fog, hogyha egyszer csak el kell hagynunk. Én annak nem látom értelmét, hogy az emberek dolgát nehezítsék, orvosok dolgát nehezítsék, ugye ez mindenkinek csak probléma. Úgy gondolom, hogy a klinikai orvosokkal üljenek le a minisztérium vezetői, és akkor nézzék, hogy hol lehet spórolni. Én nem hiszem, hogy olyan sokat lehet a transzplantáltakon. De amúgy nincs panaszom, amúgy a mi nyomon követésünk az normális. TI: Van-e változtatási javaslata? (vf21) Így nem nagyon látok bele a dolgokba, de mondhatnám, hogy a gyógyszereket kaphassuk meg ingyen vagy valami jelképes összegért, mert ugye ezek azért vannak, hogy az embert meggyógyítsák, akkor most miért kell fizetni érte. Hol ebben az összefüggés? Hát ez csak üzlet. Van közgyógyom, így elviselhető az ára, ha nem akkor sokat kéne, akkor havi 30 ezer körül lenne, ami sok. Visszahoznám az érempénzt a sportolóknak, erről is megvan az én véleményem. Beszélgettem egy asztaliteniszes társammal, hogy egy nem tudom pontosan a számszerű adatokat, most csak egy körülbelülit mondok egészséges ember kimegy egy olimpiára, kap egy aranyérmet, és kap érte 40 millió forintot vagy 30-t vagy 50-t, teljesen mindegy. Akkor én úgy gondolom, én is megérdemlem az ő pénzének a 15%-át, ami legyen csak 2-3 millió forint egy világjátékon, mert én is megküzdök azért. Erre mondta az én társam, hogy na jó, de ő az egész életét annak szenteli, elmegy napi 2-3 edzésre, meg gürizik meg minden. Mondom, ebben teljesen igazad van, de ezért ő fizetést is kap. Tehát ő kapja a havi 150 ezres fizetését, ingyen kapja a cipőjét, a dresszét, fizetik neki az útiköltségét, míg mi mindent a szabadidőnkből, nekünk ez nem főállásunk. Senki nem akart szervátültetett lenni, hogy elkezdhessen ezen a szinten pingpongozni. Tehát ha már mi félreteszünk a szabadidőnkből ennyit, rászánjuk az útiköltséget, meg amit kell, akkor én úgy gondolom, hogy mi például ugyanúgy megérdemeljük ezt a pénzt, mint az épek. Ezt például visszahoznám a kormány helyében. Más döntéseket, nem tudok. Ha jobban beleláthatnék abba, másoknak mi a problémájuk, pl.: ennek a kérdőívnek a segítségével, akkor nyilván el tudnék rajta gondolkodni, min is kéne változtatni. A médiában erősebben kéne hangot adni a szervátültetés ügyének. Szerintem még mindig nem kapunk elég figyelmet, pedig itt emberi életekről van szó. Aki nincs benne ebben a világban, tehát kimegyek az utcára, leszólítok egy embert, és megkérdezem, tudja mi az a transzplantáció? Szerintem nagyon sokan azt mondanák, hogy nem. Ismert már transzplantált embert, hallott már róla? Hm, nem. Sok az ilyen ember, és ezért mondom, hogy lehetne, mert ha neki ne adj Isten elhalálozik bármelyik rokona, akkor a szerveit fel is lehet ajánlani. Ha nem mondja írásban, hogy az övét nem lehet adni, akkor lehet. De sokszor ilyen esetben az orvosok nem figyelnek szerintem erre. Tehát ha isten tudja milyen kisvárosi kórházban meghal egy ember agyvérzésben vagy egy motoros balesetben, akkor ha nincs ott egy olyan team, vagy orvos, vagy csapat, aki azt mondja, ezeket fel lehetne ajánlani, 115

116 akkor így nagyon sok szerv kárba vész, szigorúan idézőjelben kárba vész. Úgy tudom, a magyar lakosság száma csökken évente, ha jól tudom, én ezt akárhogy is számolom, akkor kellene hogy legyen elég szerv, pláne hogy emberi életből meg lehet menteni öt embert: tehát szív, tüdő, két vese, hasnyálmirigy, stb. Biztos hogy lenne elég szerv, de nincs ez eléggé köztudatban. Ha találkozok egy akármilyen ép emberrel, akkor erre mondhatjuk, hogy ép nem szoktam ezt a szót használni, hogy trapi, mert volt már hogy használtam és visszakérdezett, hogy tessék. A trapit ő nem érti, a mi kereteinken belül értjük, de ő vagy úgy érti, hogy transzplantált vagy úgy hogy szervátültetett, én inkább így szoktam használni. Jó macerás használni, meg kicsit nyelvtörős, meg hasonlók, de inkább kimondom, aztán akkor érti, miről van szó. TI: A saját és mások tapasztalata alapján mit kéne változtatni a transzplantáció körül? (tf37) Nehéz kérdés, mert nem tudom, hogy a többieknél hogy áll ez a dolog. Mennyire komoly probléma. Magamból tudok kiindulni, az annyi: a transzplantáltaknál az utógondozás megszervezése nagyon gyerekcipőben jár Magyarországon, szerintem. Főleg a tüdősöknél, azt ott rendbe kell tenni, de hát ez elhangzott ezen a konferencián is, ezért is volt ez a fő téma. az utógondozás, az nincs rendezve. Magyarországon ugye nincs tüdőátültetés jelen pillanatban. Annak, hogy rendezik az utógondozást, és idézőjelben gatyába rázzák ezt, hogy átlátható legyen, annak az i-re a pont az lenne, ha hozzák haza mellé a tüdőátültetést is. Ennek egy folyamatnak kéne lennie. Ez még nem indult el. Mondják azt, hogy hazahozzák a tüdőátültetést, de hát azt nem lehet, hogy először hazahozzák, az utógondozás pedig szanaszét fut. Először azt kéne, és akkor utána idehozni. Azért nem mondom, hogy a több programot a transzplantáltaknak, meg nagyobb összetartást, meg több aktivitást a transzplantáltak részéről a különböző egyesületekben, meg szövetségben, mert mindenki annyira aktív ebben a dologban, amennyire ő szeretne, amennyire érzi magát. Ha egyszer valaki nem akar aktív lenni, azt mondja, hogy nem akar ide csapódni, csak azért, mert ugyanaz történt vele. Sokan vannak ilyenek. Azokat nem lehet megerőszakolni azzal, hogy most akkor légy aktív és akkor szervezkedj és akkor csináld. Ezen a részen én nem látok hiányosságokat. TI: Hol kéne valamit javítani a transzplantáció környékén? (vn56) Nekem akkor arról az jut eszembe, hogy amikor látom, hogy a frissen megkapott vesés lemegy oda, ahol mindenki van, ahol jönnek a vendégek, és nemhogy sterilen nincs elrendezve az egész, hanem a fürdőszoba a világ végén van, egy folyosó legvégén. a rendes fürdőszoba, és oda ki kell neki menni, holott alig bír az ember fölállni, még legalább a 3. napon is, én mondjuk végig, én borzasztóan nem tudtam elviselni ezt a fájdalmat. De van, aki jobban tudja. Minden esetre azonnal, mikor akar fürödni, mert először csak cicamosdás, abban a pillanatban végig kell mennie az összes beteg emberen vagy lehet, hogy beteg emberen, akik ott járkálnak, jönnek-mennek. Azért volt olyan jó az a vese, amit először kaptunk a sebészeti klinikán. Az úgy el volt szeparálva, hogy az én vendégeim, se jöhettek be, úgy kellett kiabálnom egy ajtón keresztül. És az tényleg steril volt. Nekem ne mondja senki, ott nincs semmi steril hely, és hogy nincs fürdőszoba azoknak, akik nem tudnak menni se, hát ez egyszerűen abszurd. Ki volt az az ember, aki ezt elképzelte? Nem tudom. Ez egy nagyon, tehát most magamon is éreztem, bár én már 10 napos koromban, mikor lementem, így se futottam, de mentem, de szerintem nincsen steril szoba a veséseknek. Ez a legnagyobb baj. És lehet, hogy hülyeséget mondok most, de arra gondolok, hogy azért van ennyi rengeteg ember, akinek nem indul be a veséje. 116

117 TI: Milyen fejlesztési, változtatási javaslataik vannak? (tgysz) Jobban fel kéne készíteni a szülőket. De nemcsak a szülőket, hanem a transzplantációra kerülő felnőtteket is. Amikor 10 évvel ezelőtt volt szervátültetésem, nem mondták el, hogy megdagadok, hogy szőrös leszek, hogy bajszom lesz, és azt mondom, hogy ez gáz. Mert ha valakinek nem egészséges a lelke, akkor kerülhet olyan állapotba, mint a kis serdülő: azt mondja, hogy hát ha ez ilyen, akkor én nem kérem. Én számtalanszor ültem úgy kontrollon, hogy ott anyáztak: nem igaz, hogy mennyit kell várni és azt mondtam, hogy na jó elég, hányszor jártál dialízisre? Hány órát? Mondom, akkor miről beszélsz? Milyen sűrűn jössz? Hát másfél havonta. Akkor hallgass már el. Kell alázat, a betegségemmel, nyilván magammal szemben is, de a betegségemmel szemben is kell. És elhallgattak. Mert hát lássuk már be, hogy aki nem látja, hogy honnan hová jutott, akkor az nem fogja értékelni a veséjét. Aki halál pontosan, kényszeresen mos, fertőtlenít, maszkban jár. Találkoztam egy fiatal sráccal, maszkban jár, mondom, mi fityeg itt a fejeden? Hát ő ki se mondja. Hát mondom nagyon ügyes gyerek vagy, szerinted akkor meddig marad bent. Vidékről följönnek reggel az emberek, délután 5-kor mennek el, ha egy szót váltok velük, ha semmi mást nem csinálnak velük, csak beszélgetnek, hogy mi a nehézségük, hogy vannak, nézzen rá, ő már nem szőrös, stb.. Annyira egyszerű lenne. Már orvosi szempontból is. A szemlélet, a szemlélet lenne a fontos, hogy mindenki odataláljon hozzánk. A szemléleten kéne változtatni, a gyerekekén és felnőttekén is. TI: Érintettként és gyerekekkel, családokkal találkozva a felnőtt transzplantáltak vagy a gyerek transzplantáltak helyzetét látják nehezebbnek? (tgysz) Én a felnőttekét látom nehezebbnek. És pont ezért, mert a gyerek egészségesebbek lelkileg, és az, hogy a szülők akarják ezt a segítséget, amit én tényleg nagyon fontosnak tartok. A felnőtteknél iszonyú dolgokat hallok, még a sportolóktól is. Gyakorlatilag inkább meghal, de nyernie kell, de ki kell mennie, és tényleg van konkrétan most egy olyan lány, aki két szervét dobja most ki éppen, és az utolsó leheletével megy a világjátékokra. Tehát homokba van dugva mindenkinek a feje. És nem hajlandó beszélgetni se erről, megerőszakolni meg nem is lehet. Gyerekekkel a munka miatt könnyebb, ami itt zajlik év közben is. Felkészítik őket a nagybetűs életre, amit a felnőttek nem kapnak meg senkitől. Nekem az igazi prevenció az lenne, hogy amikor látom, hogy összejön egy olyan információ, hogy kinek romlik a vesefunkciója, na azokat gyorsan bevenni családterápiába, és velük foglalkozni. Meggyőződésem, hogy így nem kéne minden gyereket transzplantálni. Nem tudom, ezt hogy lehetne megcsinálni, az nagyon szép munka lenne. 117

118 I. számú melléklet 118

119 II. számú melléklet Kedves Sorstársaim, Tisztelt Hölgyem, Uram! Európában a magyarországi művese kezelés finanszírozása az utolsó helyen áll. A 70-es években csak azokat a betegeket engedték művesekezelésre, akik még nem töltötték be az 55 évüket. Ma kortól és kísérő betegségektől függetlenül mindenkinek jár az életmentő művesekezelés. Európában a magyarországi szervátültetési műtétszámok bármely szerv esetében nem érik el, az európai átlagszintet sem, sőt jelentősen elmaradnak azoktól. Az Állami Számvevőszék vizsgálati jelentése szerint a középszinthez való felzárkózást csak hosszú évek munkájával tudjuk megoldani. A donáció a hazai törvény alkalmazásának függvényében esetleges, a szervátültetés folyamata kívánnivalókat hagy maga után, a hazai utógondozás nem egységes, nincsenek átfogó adatbázisok, a szervátültetettek egyéb problémáinak orvosi kezelése nem megoldott. A szervre váró és szervátültetett emberek társadalmi helyzete nem megfelelő, súlyosan hátrányos helyzetű. Például a szervátültetett emberek esetében a rokkantnyugdíjak elvonása egy olyan gazdasági helyzetben, ahol munkát találni megfelelő bérezéssel számunkra, szinte lehetetlen. Most, amikor az orvos szakma, és az egészségügyi vezetés közösen keresi a megoldást, szükség lenne az Önök segítségére. Kérdőívünk kitöltése választ ad azokra a kérdésekre, melyek megoldása nem maradhat kívül az egységes jobbító szándékon, de csak Önök mondhatják el nekünk, miken, milyen helyzeteken kell változtatni, Segítségüket megköszönve, tisztelettel üdvözli Önöket: Székely György Magyar Szervátültetettek Szövetsége Elnök 119

120 str atégia az életért Akik egyetértő támogatásukról biztosítják ezt a kezdeményezést: Cserháti Péter Egészségügyért Felelős Helyettes Államtitkár Dr. Langer Róbert igazgató Semmelweis Egyetem Transzplantációs Sebészeti és Klinika Dr. Szabolcs Zoltán Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Kar, Ér-, és Szívsebészeti Klinika Dr. Andréka Péter gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet; Fehérvári Imre Transzplantációs Társaság főtitkára Szabó Attila i. számú Gyermekgyógyászati Klinka Kalmár Nagy Károly Pécs transzplantáló sebész Szenohradszky Pál és Szederkényi Edit Szeged tarnszplantáló sebészek Asztalos László Debrecen, transzplantáló sebész Torbágyi Éva csontvelő átültetés Szent László Kórház Dr. Kiss István a nephrológia és művesekezelés országos szakfelügyelő főorvosa Berkes Attila és Zoltán György urak Fresenius Medical Care Dr. Széchenyi Kornél igazgató Diaverum Hungary Kft. Horn Péter igazgató b. Braun Medical Ltd. 120

121 str atégia az életért KÉRDŐÍV SZERVÁTÜLTETETT ÉS SZERVÁTÜLETETÉSRE VÁRÓ SZEMÉLYEKNEK (Az egyes kérdéseknél tegyen X-et a megfelelő válasz előtti kockába! Néhány kérdésnél szabadon írhatja be szöveges válaszát. Ha gyermek a szervátültetett személy, akkor a szülője vagy nevelője is kitöltheti a kérdőívet. A *-gal jelölt kérdéseket illetve választípusokat a gyermekeknél ki lehet hagyni.) 0. Az Ön szervátültetési helyzete Ha Ön várólistás, milyen új szervre vár? p vese p máj p hasnyálmirigy p szív p tüdő p csontvelő Ha Ön új szervre vár, mióta várólistás? p kevesebb mint 1 éve p 1 és 2 év között p 2 és 3 év között p 3 és 4 év között p több, mint 4 éve (írja be hány éve!) Ha Ön már szervátültetett, milyen új szervet kapott? p vesét p májat p hasnyálmirigyet p szívet p tüdőt p csontvelőt Ha Ön már szervátültetett, mikor kapott új szervet? p 1 éven belül p 1 és 2 év között p 2 és 3 év között p 3 és 4 év között p több, mint 4 éve (írja be hány éve!) 0.3. Az Ön szervátültetését végző intézmény: p Budapesti Sebészeti és Transzplantációs Klinika p Debreceni Sebészeti Klinika p Pécsi Sebészeti Klinika p Szegedi Sebészeti Klinika p Budapesti Ér- és Szívsebészeti Klinika p Szent László Kórház p Kardiológiai Intézet p Bécsi Egyetem, Sebészeti Klinika 1. Az Ön neme: p nő p férfi 2. Az Ön életkora: p 6 év alatti p 6-14 éves p éves p éves p éves p éves p éves p 70 év feletti 3. Az Ön lakóhelye 3.1. Melyik régióban lakik Ön? p Észak-Magyarország p Észak-Alföld p Dél-Alföld p Közép-Magyarország p Közép-Dunántúl p Nyugat-Dunántúl p Dél-Dunántúl 3.2. Az Ön településének típusa: p Budapest p megyei jogú város p egyéb város 121

122 p község p tanya 3.3. Az Ön lakásának jellege: p szolgáltató tevékenység p szellemi munka 6. Az Ön jelenlegi munkaügyi státusza:* p összkomfortos p komfortos p komfort nélküli 4. Az Ön iskolái, tanulása p 8 általános alatt p 8 általános p szakiskola p érettségi p főiskola, egyetem Az Ön iskolai végzettsége: 4.2. Ha Ön még tanul, milyen iskolatípusba jár? p általános iskola p gimnázium p szakképzés p felsőoktatás 4.3. Ha Ön a betegsége miatt maradt ki valamelyik iskolából, hány éve nem tanul? p 1 éve p 2 éve p 3 éve p 4 éve 4.4. Ha Ön most iskolába jár, a betegsége miatt kihagyott-e valamennyi időt a tanulásból? p fél évet p 1 évet p 2 évet p 3 évet p 4 évet 5. Az Ön betegsége előtt végzett munkájának jellege: * p mezőgazdasági fizikai munka p ipari fizikai munka p munkaviszonyban dolgozik teljes munkaidőben p munkaviszonyban dolgozik részmunkaidőben p vállalkozóként dolgozik p alkalmi munkavállalóként dolgozik p regisztrált munkanélküli p nem regisztrált munkanélküli p nyugdíjas (a nyugdíj-korhatára betöltése után) p nyugdíjas (korkedvezménnyel) p rokkant nyugdíjas 7. Az Ön életkörülményei 7.1. Az Ön anyagi biztonsága* p családja nyújt Önnek anyagi biztonságot p saját munkával szerzett keresete nyújt Önnek anyagi biztonságot p nyugdíja nyújt Önnek anyagi biztonságot p szociális támogatás nyújt Önnek minimális anyagi biztonságot p nem érzi magát anyagilag létbiztonságban p Ön miatt egész családjának rossz a létbiztonsága 7.2. Az Ön anyagi helyzetének változása a szervátültetés után (írja be a számot!)* p anyagi helyzete a szervátültetés előttihez viszonyítva....%-kal romlott p anyagi helyzete a szervátültetés előttihez viszonyítva...%-kal javult p elvették a rokkantnyugdíját 7.3. Milyen problémák jelentkeztek az Ön életében a szervátültetés után? (Több választ is bejelölhet) p nem jelentkeztek problémáim p testsúlynövekedés p fog íny tünetek p fokozott szőrnövekedés p szexuális zavarok* p csontritkulás 122

123 p izületi fájdalmak p nőgyógyászati tünetek* p bőrgyógyászati tünetek p gyengült a saját jövő tervezhetősége p zavart a bennem lévő idegen szerv tudata p egyéb: Ha Ön felnőtt szervátültetett, osztályozza jelenlegi életminőségét a skálán (karikázza be a megfelelő értéket: 1-es a legrosszabb, 10-es a legjobb)! Ha szervátültetett gyerek, akkor a szülő, nevelő osztályozza a gyermek életminőségét a skálán (a fenti módszerrel)! A szervátültetett gyerek szülője, nevelője is osztályozza a saját életminőségét a skálán (a fenti módszerrel)! Az Ön jelenlegi viszonya a munkához: p teljes munkaidőben dolgozik p szívesen dolgozna teljes munkaidőben, ha kapna munkát p szívesen dolgozna részmunkaidőben, ha kapna munkát p szívesen dolgozna védett munkahelyen p szívesen dolgozna otthon, ha volna rá lehetősége (távmunka) p szívesen vállalna átképzést, ha utána el tudna helyezkedni p állapotától függően csak időszakonként tudna dolgozni p már egyáltalán nem tudna illetve nem szeretne dolgozni 9. Az Ön egészségi állapota 9.1. Az Ön leszázalékolásának körülményei Változott-e az Ön leszázalékolásának foka a legutóbbi felülvizsgálaton? p igen p nem Ha változott, milyen mértékű a változás? p nagy mértékű p kis mértékű Az Ön leszázalékolásának foka jelenleg (írja be a számot!): Ha csökkentették az Ön leszázalékolásának fokát, jelentette-e ez anyagi veszteséget? p igen p nem 9.2. Az Ön felülvizsgálati eredménye: Vannak-e Önnek egyéb tartós betegségei, s ha igen, milyen betegségek? Milyen más fogyatékossága van Önnek a szervi fogyatékosságon kívül? p jó p közepes 9.5. Az Ön fizikai erőnléte: 123

124 p gyenge p változó 9.6. Van-e Önnek valamilyen függősége?* p kávé p dohány p csokoládé p alkohol p gyógyszer p szerencsejáték p internetes játékok p drog p nincs p aktív, tevékeny p passzív, tehetetlen p változó 9.7. Az Ön életstílusa: 9.8. Saját hangulatát milyen szóval jellemezné Ön? (több választ is bejelölhet) p derűlátó p bizakodó p jó kedélyű p vidám p kiegyensúlyozott p nyugodt p kedveszegett p borúlátó p lehangolt p szomorú p szorongó p életunt p feszült p nyugtalan p türelmetlen p elkeseredett p dühös p szélsőségesen változó 9.9. Saját lelki egészségét hogyan minősíti Ön? p kifogástalan p elfogadható p ingatag p betegségre hajló p nagyon rossz állapotú Mi ad Önnek lelki erőt állapotának, szenvedéseinek elviseléséhez? p a közel álló személyek szeretete p az Isten-hite p reménye a gyógyulásban p spirituális gyakorlatok, technikák p a közösség támogatása p egyéb: Az Ön társas kapcsolatai Az Ön baráti kapcsolatai: p több közeli barátja van p egy közeli barátja van p nincs közeli barátja, bár szeretné, ha lenne p úgy érzi, hogy nincs is szüksége barátokra Ha Ön felnőtt szervátültetett, milyen a családi állapota?* p változott a családi állapota a szervátültetés után p házasságban él p élettársi kapcsolatban él p szüleivel él együtt p gyermekeivel él együtt p gyermekeinek száma:... p egyedül él p egyéb: Ha gyermek a szervátültetett, milyen a családi helyzete? p szüleivel együtt él p egyedül neveli egyik szülője p rokonok nevelik 124

125 p nevelőszülőknél él p lakóotthonban él p nevelőotthonban él p egyéb: Jár-e Ön rendszeresen valamilyen közösségbe? p szervátültetettek csoportjába p sport egyesületbe p vallási közösségbe p művelődési körbe p politikai szervezetbe p önkéntes segítő egyesületbe p egyéb közösségbe, éspedig: p inkább kerüli az embereket p egyáltalán nem Milyen kapcsolata van Önnek szervátültetett emberekkel? p nincs kapcsolatom velük p ismer más szervátültetett beteget (betegeket) p rendszeres kapcsolatot is tart más szervátültetett beteggel (betegekkel) p a más szervátültetett beteggel való kapcsolata segíti az életét (közös élmények, sorsközösség megosztása, stb. Írja le!) Tagja-e Ön valamilyen szervátültetett szervezetnek?* p igen, a szervezet neve: p nem Tagja-e Ön valamilyen más beteg-szervezetnek?* p igen, a szervezet neve: p nem 11. Az Ön szabadideje Mennyi szabad ideje van Önnek? p nagyon sok p sok p nem elég p kevés p egyáltalán nincs Milyen tevékenységet végezne Ön legszívesebben a szabadidejében? Mivel tölti Ön leginkább a szabad idejét? (többet is megjelölhet) p versenysport p szabadidő-sport p kirándulás, túrázás p séta p olvasás p tanulás p TV nézés p rádió hallgatás p barangolás az interneten p rejtvényfejtés p játék p zenehallgatás p mozi p színház p társastánc p művészi tevékenység p ház körüli munka p gyermekeivel való foglalkozás* p beszélgetés p semmittevés, lustálkodás p egyéb, éspedig: 125

126 Az Ön utógondozása: Mennyire elégedett Ön a transzplantációs klinikától kapott utógondozással? p teljesen elégedett p elégedett p részben elégedett p kissé elégedetlen p nagyon elégedetlen Mit hiányol Ön az utógondozás folyamatából? (Írja le szabadon!) p alaposabb vizsgálatokat p több párbeszédet az orvossal p több törődést, foglalkozást Önnel p megfelelő váróhelységet a felülvizsgálatoknál p rövidebb várakozási időt a kontrollok alkalmával p egyebet, éspedig Mit tapasztalt Ön, ha egyéb egészségügyi szolgáltatók szakrendelésére küldték vizsgálatra? A szakorvos tájékozott volt a szervátültetett emberek problémáiról? p igen p nem Tudta-e a szakorvosa, hogy Ön szervátültetett, és ennek a tudásnak a birtokában adta meg a diagnózisát? p igen p nem Sokat kellett várni Önnek az orvosra a szolgáltatónál? p igen p ha igen, mennyi időt kellett várnia p nem p igen p nem Félt-e Ön a szolgáltatónál elkapható fertőzéstől? 13. Az Ön jelenlegi helyzetének előzményei Hogyan került Ön annak idején a várólistára? (Írja le szabadon!) Elégedett volt-e Ön a gyógyszerezésével? (Írja le szabadon!) p megfelelő volt p nem volt megfelelő (az volt a probléma, hogy Megfelelő tájékoztatást, felvilágosítást kapott-e Ön arról, hogy mire készüljön a szervátültetéssel kapcsolatban? p megfelelőt p részben megfelelőt p nem megfelelőt Ha Ön veseátültetésre várt, voltak-e problémái a művesekezeléssel kapcsolatban? p nem voltak problémáim 126

127 p ritkán voltak problémáim p gyakran voltak problémáim Az Ön művese-kezeléssel kapcsolatos problémáinak jellege: * p szexuális problémák p anyagi létbizonytalanság p családi kötelék lazulása p baráti kötelék lazulása p életkilátások romlása p a művesekezelés mellékhatásai (szomjúság, fájdalmak, bőrviszketés, egyéb) A várólistáról hogyan került Ön szervátültetésre? p első behívásra p második behívásra p harmadik behívásra Ha Ön nem vállalta (vállalja) a szervátültetést, mi ennek az oka? p túl nagynak tarja a műtét sikertelenségi kockázatát p fél a műtét fájdalmaitól, kellemetlenségeitől p túlságosan idősnek tartja magát a műtéthez p a jelenlegi kezelésekkel is kielégítőnek érzi az állapotát p idegenkedik attól, hogy befogadja saját testébe egy másik ember szervét p környezete lebeszélte a műtétről p más szervátültetettektől kapott információk bizonytalanították el p vállalná, de szeretné minél későbbre halasztani p a szervátültetés utáni állapot kellemetlenségei riasztják el a műtéttől p egyéb: 14. Az Ön javaslatai 14.1 Honnan várna Ön több támogatást? (több választ is bejelölhet) p a transzplantációs klinikától p a művesekezelést végző orvostól p az egészségügyi szervektől p a társadalombiztosítástól p a betegjogi képviselőtől p a munkaügyi szervektől p a munkáltatóktól p a szociális és gyermekvédelmi ellátó rendszertől p az államtól p a szervátültetettek egyesületeitől p a közvetlen környezetétől Milyen támogatásra lenne Önnek szüksége? (több választ is bejelölhet) p lelki p közösségi p pénzbeli p orvosi p családi p egyéb (írja le!): Írja le kötetlenül az Ön egyéb javaslatait, ötleteit, véleményét a témával kapcsolatban! Köszönjük közreműködését, véleményét! 127

128 A KÉRDŐÍVES VIZSGÁLAT EREDMÉNYEINEK ÖSSZEGZÉSE kiemelt tények, információk, javaslatok A magyarországi szervátültetett emberek kérdőíves vizsgálatában körülbelül azok összlétszámának fele vett aktívan részt. Mivel nem tudjuk, hogy kik, miért maradtak ki (milyen sajátosságokkal rendelkezők, milyen kategóriákba tartozók), ezért a nyert adatokat esetleg módosíthatta volna, ha ők is részt vesznek és válaszolnak a kérdésekre. Ennek ellenére mégis úgy kezelhetjük a nagyszámú válaszadót, hogy a tőlük nyert adatok kivetíthetők a teljes transzplantált közösségre. A vizsgálati minta demográfiai jellemzői Megállapíthatjuk, hogy a szervátültetett emberek között: túlnyomó többségben vannak a veseátültetettek, közepes számban vannak a máj és csontvelő átültetettek, és egészen kicsi arányban fordulnak elő a tüdő és a hasnyálmirigy átültetettek, de a szívátültetettek száma sem nagyon sok az összes transzplantált között; a műtétre várakozók között a vesére várakozók elsöprő többségben vannak; az összes transzplantált több mint a fele 4 évnél régebben kapta az új szervet; meglehetősen magas azok aránya, akik több mint 4 éve várakoznak valamilyen szervre; A legtöbb kérdőívet a Budapesti Sebészeti és Transzplantációs Klinika gondozottjai töltötték ki. A válaszadók között a férfiak száma 10%-kal meghaladta a nőkét; 2/3 részük a harmincas, negyvenes és ötvenes éveiben jár (tehát középkorú, érett felnőtt); közöttük a Közép-Magyarország régióban lakóknak a legmagasabb az aránya, az Észak-Alföld régiónak, a Dél-Alföld régiónak és a Dél-Dunántúl régiónak az arányai viszont alacsonyak (annak ellenére, hogy mindhárom régió központjában van transzplantációt végző klinika), ugyanakkor magas aránnyal szerepel az Észak-Magyarország régió és a Nyugat-Dunántúl régió; a vizsgált populáció ez 2/3-át teszik ki a vidéki városokban és Budapesten élő szervátültetett illetve átültetésre várakozó emberek; a diplomások és az érettségizettek is kissé felülreprezentáltak a válaszadóink között e csoportok országos arányaihoz képest, nagyon nagy a felülreprezentáltság a szakiskolai végzettségűek között, viszont az országos átlagnál jóval kevesebb a 8 évfolyamot végzett vagy azt sem befejező személy; a szervátültetett diákok 1/3-a a felsőoktatásban, másik 1/3-a pedig a szakképzésben tanul, az általános iskolába vagy gimnáziumba járók teszik ki a diákok harmadik1/3-át; 43 olyan válaszadó volt, aki a transzplantáció miatt folytatás nélkül szakította meg iskolai tanulmányait; 128

129 a transzplantáció előtt a válaszadók egyharmada szellemi munkát végzett, de nagyon alacsony a mezőgazdasági fizikai munkát végzők aránya; A vizsgált minta munkaügyi jellemzői A teljes mintából jelenleg majdnem minden ötödik személy dolgozik, a többiek valamilyen nyugdíjas kategóriába sorolhatók, a legtöbben rokkantnyugdíjasok; a jövőben több mint egy negyedük már egyáltalán nem tudna, illetve nem szeretne dolgozni több mint egy ötödük állapotától függően csak időszakonként szeretne dolgozni, ez a két csoport teszi ki az összes válaszadó felét, minden tízedik személy szívesen vállalna távmunkát (vagyis otthon végezhető munkát) s ugyanennyi részmunkaidőben dolgozna; minden huszadik a védett munkahelyet részesítené előnyben; aránylag kevesen dolgoznának teljes munkaidőben (ha kapnának munkát). Hasonló a helyzet a szervátültetett embereknél is, mint a mai magyar társadalom egészében: sokan vannak, akik szeretnének dolgozni, de nem találnak munkahelyet, mások nem tudnak, vagy nem akarnak dolgozni, és olyanok is vannak, akik csak speciális feltételek mellett lennének hajlandók munkát vállalni. Leszázalékolási helyzetük A teljes minta átlagos leszázalékoltsági foka: 81%; kevéssel több, mint 1/3-nak változott leszázalékoltsági foka; kevesebb, mint a felénél viszont nagymértékű ez a változás; több mint a felét érte anyagi veszteség a leszázalékolási fok csökkentése miatt. Anyagi biztonságuk A válaszadók közül 560-an létbizonytalanságban élnek, 153-an pedig úgy érzik, hogy miattuk az egész családjuk került a létbizonytalanság állapotába; egy harmaduknak a nyugdíja adja az anyagi biztonságot, s ők kétszer annyian vannak mint azok, akiknek a saját munkával szerzett kereset nyújtja biztonságot; csaknem a minta felénél az anyagi biztonság a transzplantáció miatt romlott. Életkörülményeik, életminőségük Vizsgálatunk idején már 46 fő jelezte azt, hogy elvették a rokkantnyugdíját; 4% él komfort nélküli lakásban (nekik nagyon nehéz biztosítani s szervátültetett embereknek nélkülözhetetlen higiénés körülményeket); életminőségük önértékelésében a vizsgált személyek a közepes szintnél magasabbra értékelik saját életminőségüket, de 270 személy a közepesnél alacsonyabb szintűnek tartja azt. 129

130 a szülők többsége mindent megtesz azért, hogy kompenzálja a gyermek betegségéből, transzplantált állapotából eredő hátrányokat, s csak egészen kevés gyerek él veszélyeztetett, rossz körülmények között, sőt a szülők túlnyomó része is elégedett saját életminőségével; közel háromnegyed részük stabil családi vagy család jellegű kapcsolatban él; viszont minden nyolcadik válaszadó egyedül él, magára hagyatva, nélkülözve a családi gondoskodást; az ő életminőségi kilátásaik rosszabbak, mint az előbb említett többségnek. ban él; a szervátültetett vagy arra váró gyerekek több mint háromnegyede komplett család- azt külön lehetne vizsgálni, hogy a gyermekvédelmi intézményekben nevelkedők számára mennyire tudják biztosítani a dializált vagy transzplantált élet speciális feltételeit; Az alacsony életminőséggel élők esetében stratégiát kéne kidolgozni az életminőségük javítására, a többieknél pedig a viszonylag jó életminőség hosszabb távú fenntarthatóságát kéne a stratégiának biztosítani. Megállapíthatjuk, hogy vannak olyan családi kötelékek, amelyek nem bírják ki a szervátültetési procedúra szakítópróbáját. Az így veszélyeztetett családok preventív jelleggel mentálhigiénés támogatást érdemelnének. Társas kapcsolataik A szervátültetett személyek majdnem két harmada több közeli baráttal rendelkezik, de minden ötödiknek egyáltalán nincs baráti kapcsolata; minden hetedik nyilatkozott úgy, hogy tagja valamilyen szervátültetett szervezetnek, ám a túlnyomó többség nem kötődik a transzplantáltak közösségeihez, s még ennél is többen állnak az egyéb beteg szervezetek keretein kívül. közelít a kétharmadhoz azok aránya, akik egyáltalán nem járnak közösségbe, s minden huszadik ki is hangsúlyozta, hogy kifejezetten kerüli az embereket, ez egy súlyos diagnosztikus jel: a szervátültetett emberek kétharmada úgy érzi, hogy nincs szüksége közösségre Nagyon nehéz belenyugodni, hogy minden harmadik szervátültetett ember teljesen el van szigetelve a többi sorstársától. Sürgős feladat lenne megteremteni a szervezeti kereteket ahhoz, hogy mindenki számára könnyen hozzáférhető legyen a hozzá hasonló helyzetben lévő emberekkel való kapcsolattartás, úgyis, mint életminőség javító tényező. közel kétharmaduk fölött van azok aránya, akik egyáltalán nem járnak közösségbe, s minden huszadik ki is hangsúlyozta, hogy kifejezetten kerüli az embereket. Ez ismét egy súlyos diagnosztikus jel: a szervátültetett emberek 2/3 része úgy érzi, hogy nincs szüksége közösségre minden hetedik azonban úgy nyilatkozott, hogy az ilyen kapcsolat segíti az életét. A közösséghez tartozás tehát életminőség javító hatású. Erre kellene építeni, ezt a hatás sokkal jobban kiaknázni! 130

131 Szabadidő tevékenységeik A válaszadók több mint kétharmadának bőven van szabadideje, sőt egy részének túl sok, - ők nem nagyon tudják ezt a szabadidőt kitölteni értelmes tevékenységgel, nem tudnak mit kezdeni az idejükkel; a tevékenységek közül a gyakorisági rangsor középmezőnyének alsó szintjén található a kirándulás túrázás, a szabadidő sport, s még rosszabb helyen van nagyon kicsi előfordulással a versenysport, a művészi tevékenység és a társas tánc. Ha tendenciákat próbálunk felfedezni ebben a rangsorban, akkor feltűnik, hogy a passzív tevékenységek dominálnak benne. Aránylag kevés a sport jellegű, testedzési tevékenység. Az is látszik, hogy nehezen mozdulnak ki otthonról a szervátültetett. emberek. A kulturális jellegű tevékenységek jó része is háttérbe szorul, leszámítva az olvasást és a zenehallgatást. Dialízisen és várólistán lévők Mintánkból minden hetedik személynek gyakran fordultak elő problémái a művese kezeléssel kapcsolatban, legtöbbjüket a kezelés mellékhatásai zavarták (szomjúság, fájdalmak, bőrviszketés), emellett sokan panaszkodtak az életkilátásaik romlására, az anyagi létbizonytalanságra és a szexuális problémákra. A várólistások sorában minden hatodik második behívásra került műtétre, és minden tizennegyedik a harmadik behívásra; egyharmaduk küzd más betegséggel is. A nagy számban előforduló társuló betegség talán annak okára is rávilágít, hogy a szervátültetett emberek (vagy sokan közülük) miért mozdulnak ki nehezen otthonról, s miért olyan magas arányú a passzív jelegű szabadidő tevékenységük. Testi és lelki egészségük, betegségük A minta egy negyedénél kicsivel többen a gyenge erőnlétű kategóriába sorolták magukat, s egy ötödük tartotta magát változó erőnlétűnek; nagyon kevesen válaszolták azt, hogy passzív, tehetetlen életet élnek, a minta több mint a felének változó az életstílusa, feltehetőleg az egészségi állapotának hullámzásától függően; a függőségek közül csak a koffein- és a nikotin-függőség tűnt fel a válaszadók jelentősebb számánál, de ez a szám sem túlságosan magas; a transzplantáció járulékos tünetei közül kettő emelkedik ki: a testsúlynövekedés és az ízületi fájdalmak; a lelki egészséget negatívan befolyásoló tünet a jövőkép hiánya, melyet minden tízedik vizsgált személy bejelölt; a pozitív hangulatok, kedélyállapotok említése jóval gyakoribb, mint a negatívoké; mégis az egyharmadnyi negatív hangulat megjelölés fontos figyelmeztetés; az elkeseredettség, lehangoltság, szomorúság, kedveszegettség, borúlátás, életuntság minden ötödik válaszadónál megjelenik. 131

132 A minta több mint két harmada a saját lelki egészségét kifogástalannak vagy elfogadhatónak minősíti. A vizsgált szervátültetett és várakozó listás emberek kedélyállapota inkább jó mint rossz, mégis a gyakori depressziós jellegű válasz miatt valószínűsíthetjük, hogy elég sokan küzdenek depresszív kedélyállapottal. A lelki egészségét negyedrészük minősíti ingatagnak. Ez összefügghet testi egészségi állapotuk hullámzásával, a szervátültetett létük változékonyságával. Azok közül sokan, akik szervátültetésre várnak, vagy akik már túl vannak rajta, egyaránt feszültségben, nyugtalanságban élnek. Valószínűleg szükségük lenne megnyugtató, feloldó, relaxáló hatásokra. Ezek az emberek éppúgy lelki támaszra szorulnak, mint azok, akik a negatív tartományba sorolták magukat. Lelki erőforrásaik közül magasan kiemelkedik a közelálló személyek szeretete. A további jellemző erőforrásaik még az Isten-hit és a gyógyulásba vetet remény. Támogatási igényük a jelölések fele a pénzbeli támogatástok növekedését várná; második helyre a lelki támogatások kerültek; nagyon sokan a szegénységük enyhítését, a nagyon rossz életkörülményeik javítását várnák; elég kevesen igénylik a közösségi támogatást. A közösségi támogatás iránti csekély igény azzal a ténnyel együtt, hogy a többség nem tartozik szervátültetett vagy más beteg-szervezetekhez, nem jár rendszeresen közösségekbe valamiféle nagy hiányt jelez. Ennek hangsúlyos üzenete az, hogy a szervátültetett emberek közösségi kapcsolatait kell erősíteni, így majd több lelki erőforrás állhat rendelkezésükre. Utógondozásuk Kevesen jelzik az utógondozással való teljes elégedetlenségüket, de a részben elégedettek is kritikusak az utógondozásuk színvonalával szemben; a legtöbben a kontrollok alkalmával tapasztalt hosszú várakozási időt panaszolják: átlagos várakozási idő becslésük alapján kb. két és fél óra; emellett kétharmadnyian félnek a szolgáltatónál elkapható fertőzéstől (minél tovább tartózkodnak a váróban, annál inkább növekszik az esélye annak, hogy fertőzést kapjanak! a válaszadók két ötöd része szerint az orvosok nem tájékozottak a szervátültetés vonatkozásában, s a fele szerint az orvosok nem is tudnak a beteg szervátültetett állapotáról, s így alakítják ki a diagnózist; Az utógondozással kapcsolatos kritika 2/3-a a felülvizsgálatok alatti várakozásra irányul, 1/3-a pedig az orvosok, gondozók magatartására, tájékozottságára. Kérdés, hogy melyiken könnyebb változtatni? A szabadon megfogalmazott szöveges javaslatok részben megismétlik vagy megerősítik a kérdésekre adott bejelölős válaszokat, azonban néhány eredeti gondolatot is tartalmaznak. Néhányan, magával a kérdőívvel foglalkoztak ebben a részben. Volt, aki szerint a kérdések nem mindig a lényegre irányultak, nem úgy és nem azt kellett volna kérdezni, illetve némelyik kérdés nem egyértelmű. Mások viszont nagyon örültek a kérdéseknek, s jelezték, hogy azért nincs javaslatuk, mert a kérdések 132

133 kapcsán már mindent közöltek. Többen szkeptikusak abban a vonatkozásban, hogy lesz-e eredménye ennek a felmérésnek, történik-e pozitív változás. Többen kifejezték azt az általános érzésüket, hogy hálásak, amiért a transzplantációval új életlehetőséget kaptak. A legtöbb javaslat a tájékoztatással foglalkozik (70 előfordulás). Több és rendszeresebb információt szeretnének: a transzplantáció előtt és után, a gyógyszerekkel kapcsolatban, de az orvosoknak (háziorvosoknak, felülvizsgáló orvosoknak, stb.) is. Emellett sürgetik az egész társadalom tájékoztatását a szervátültetésről a médián keresztül. Szeretnék, ha készülnének filmek és más műsorok, melyek pozitívan jelenítik meg a szervátültetés problémáját. Kérik a SZERVUSZ újság jobb hozzáférhetőségét. Sokan az úgynevezett Nyílt Napok szervezését is igénylik. Kritikusan foglalkoznak a javaslatok az utókezelések, kontroll vizsgálatok alkalmával eltöltendő várakozási idővel, s azzal, hogy más betegekkel együtt kell várakozniuk, ami fokozott fertőzésveszéllyel jár: elkülönített váróhelységet, kényelmesebb ülő alkalmatosságokat (feltehessék a lábukat), s időre berendelést (internetes bejelentkezéshez kapcsolódóan), esetleg sorszám húzását, stb. javasolják. Felvetik azt is, hogy a vidéki településekről ne nagyon távolra kelljen utazni a kontrollra, hanem legyen erre közelebbi lehetőség (például megyei kórházakban). Több munkalehetőséget szeretnének, különösen akkor, ha elvesztik a rokkant nyugdíjas státuszukat. Szívesen vállalnának részidős munkát, távmunkát, otthoni bedolgozást. Jó lenne szerintük, ha speciális, a szervátültetettekre szabott munkakörök is elérhetőek lennének. Elvárnák, hogy a munkahelyeken egyenrangúként bánjanak velük. Az utógondozást össze kéne egyeztetni a munkával. Nagyon fontosnak tartják, hogy több transzplantációt végezzenek. Legyen több donor, több átültetésre alkalmas szerv. Ennek következtében a várólistáról szeretnének gyorsabban műtétre kerülni. Sok javaslatban szerepel a gyógyszertámogatás, közgyógyellátás témája. A rokkant nyugdíj elvesztésével a közgyógyellátási jogosítványt is elvesztik, viszont továbbra is sok és drága gyógyszert kell szedniük, amit anyagilag alig tudnak elviselni. Tehát egyrészt gyógyszertámogatást kérnek a szervátültetetteknek, másrészt azt kérik, hogy kapják vissza (esetleg emelt kerettel) a közgyógyellátási igazolványukat. Többen leírták, hogy magasabb szintű szociális támogatást, több pénzt várnának. Ugyancsak többen megfogalmazták a lelki támogatás, pszichológiai segítség iránti igényüket. Nagy hangsúlyt kapott a leírásokba az emberségesebb bánásmód elvárása a felülvizsgáló orvosoktól, a bizottságoktól, a dializáló szakemberektől, nővérektől. A különböző kérdésekre adott válaszok közötti összefüggések életminőség összefüggései A szívátültetésre várók tartják legrosszabbnak a saját életminőségüket; a komfort nélküli lakásban lakók meglehetősen rossznak értékelik az életminőségüket; a mezőgazdasági fi- 133

134 zikai munkát végzők számolnak be a legalacsonyabb életminőségükről; a rokkant nyugdíjasok adták a legalacsonyabb értékelést az életminőségükre, a teljes idős munkaviszonyban állók pedig a legmagasabbat; akinek a saját munkával szerzett keresete nyújtja az anyagi biztonságot, az magasra értékeli az életminőségét; a gyenge fizikai erőnlétűek nagyon alacsony átlagosztályzatot adtak életminőségükre, de nem sokkal magasabbat adtak azok is, akiknek változó az erőnléte; az aktív életstílusúak tartják nagyon jónak saját életminőségüket a passzívak viszont rosszabbnak értékelik azt; azok a szervátültetett emberek, akik kifogástalannak érzik a lelki egészségüket, nagyon magas osztályzattal értékelik az életük minőségét., akik viszont rossznak érzik a lelki egészségüket, meglehetősen gyenge értéket adtak az életminőségükre is; az ingatag lelki egészségűek önértékelése közepes, ami azt jelenti, hogy a pillanatnyi állapottól függően változik az értékelés is; az életminőség és a hangulat is erős összefüggést mutat. csak a spirituális gyakorlatokat végzők, az ilyen technikákat alkalmazók értékelése emelkedik a többi fölé; az értékeli legmagasabbra az életminőségét, akinek több közeli barátja van, legalacsonyabbra pedig az, aki úgy érzi, nincs is szüksége barátokra; azok adták a legrosszabb értéket a saját életminőségükre, akik kerülik az embereket, tehát semmilyen közösségi kapcsolatuk nincs; az önkéntes segítő közösségekbe tartozás jelentőségét, az ezekhez kapcsolódók adták a legmagasabb értéket; a legmagasabb életminőség értékek a kiránduláshoz, túrázáshoz valamint a szabadidő- sporthoz kapcsolódtak; az a csoport érzi magasabb szintűnek az életminőségét, amelyik kevesli a szabadidejét, az pedig alacsonyabb szintűnek, amelyik sokallja; Kijelenthetjük tehát, hogy a lelki egészség állapota az egyik meghatározó eleme az életminőség megítélésének! A közösség támogatása, illetve a közelálló személyek szeretete jelentős pozitív hatást gyakorol az életminőség megítélésére. A barátok hiánya vagyis a társas kapcsolatok gyengesége életminőség rontó tényező. A versenysport kevésbé életminőség javító hatású, mint a szabadidő-sport. Ennek talán az a magyarázata, hogy a versenysport sok lemondással, áldozattal jár, sok megkötöttség van benne, s ez nem föltétlenül javítja mindenkinek az életérzését (még akkor sem, ha önként választotta). Akik unatkoznak, akik tétlenül töltik el napjaikat, azok nem érzik igazán jónak az életüket. A lelki egészség összefüggései A vesére várók majdnem negyede rossz lelki állapotban van; veseátültetetteknél viszont a jó lelki állapot ötszörös fölényben van a rosszal szemben; ugyanez elmondható a májátültetettekről; lelki egészségükre a legtöbb negatív értékelést a rokkant nyugdíjasok adták, és akik már egyáltalán nem tudnának, vagy nem akarnak dolgozni; földrajzi eloszlásban a legtöbb lelki egészségre vonatkozó negatív értékelést az Észak-Magyarországon élők adták; a komfort nélküli lakások lakóinak meglehetősen rossz a lelki egészsége, ugyanez jellemző a 8 általánosnál kevesebbet végző szervátültetett emberekre; A passzív, tehetetlen életstílusúaknál sokkal rosszabb a lelki egészség megítélése, mint az aktívaknál. Akiknek változó az életstílusa, azoknál a megítélés szintje a két előbbi között helyezkedik el; A negatív végletet a lelki egészség értékelésben a szabadidejüket főleg a TV nézéssel, rádió-hallgatással és a semmittevéssel eltöltők képezik, szemben a pozitív végletet alkotó szabadidő sportot űzőkkel, túrázókkal, kirándulókkal; 134

135 A dohányzástól függők válaszaiban elég magas arányban szerepelnek a lelki egészségre adott negatív értékelések; akik a szervátültetés kísérő tüneteként a jövő tervezhetetlenségét jelölték meg, azoknak a lelki egészség értékelése is alacsony szintű; Megállapíthatjuk, hogy az életkor előre haladtával egyre nő az önmagát lelkileg nem egészségesnek minősítők aránya, mivel talán a fiatalabbak jobban, az idősebbek kevésbé jól viselik el a szervátültetéshez közvetve vagy közvetlenül kapcsolódó terheket, s ennek a lelki egészségük látja kárát. Arra is következtethetünk, hogy ezért az idősebbeknek van szüksége több lelki támogatásra. A rendszeres munka mintegy védő faktorként működik a lelkileg betegítő hatásokkal szemben. A teljes értékű munkát végző személy teljes értékű embernek érezheti magát, akkor is, ha a betegsége majd az idegen szerv beültetése valamilyen fogyatkozás képét keltheti róla. A községekben és a kisebb városokban (s talán a tanyán) élők lelki egészsége veszélyeztetettebb, mint a nagy városokban élőké Minél alacsonyabb az iskolai végzettség, annál többen érzik magukat rossz lelki állapotban. Azok, akik testileg rosszabb állapotban lévőnek érzik magukat, azok lelki egészségüket is nagyobb arányban minősítik rossznak. A szervátültetettek legalábbis a mintánkban a veszélyes függőségek közül csak a dohányzásról nem tudnak lemondani jelentősebb számban. (De az is elképzelhető, hogy sokan a dohányzást vállalhatónak, bevallhatónak tartják, míg az alkoholt és különösen a drogot nem.) A házasság és az ehhez hasonló élettársi kapcsolat pozitív hatást gyakorol a lelki egészségre. A kiterjedt és bizalmas kapcsolatrendszer is jó védőhálónak látszik a lelki egészség romlása ellen. A legritkábban értékelik negatívan a lelki egészségüket azok, akik a szervátültetettek csoportjaihoz vagy sportegyesületekhez kapcsolódnak Az önkéntes segítő szervezetekhez való kapcsolódás még ennél is jobb hatású. Az utógondozás összefüggései magasabb az elégedetlenség a régebben (2-3 éve vagy több mint 4 éve) műtötteknél; legalacsonyabb elégedetlenségi szintet a Pécsi Sebészeti Klinikán és a Szent László Kórházban műtött csoportoknál találtuk, a legmagasabbat a Debreceni Sebészeti Klinikánál; az átlagnál elégedetlenebbek: a éves korcsoport s még inkább a éves korcsoport; a teljes munkaidőben dolgozók, a vállalkozók és a rokkant nyugdíjasok csoportja; a magasabb életminőségűek; a gyenge erőnlétűek és a változó erőnléttel rendelkezők; a negatív hangulatú csoportok; szervátültetett egyesületek a tagjai, Az utógondozással, kontrollal elégedetlenek nagyobb eséllyel rossz lelki állapotúak (vagy fordítva: a rossz lelki állapotúak nagyobb valószínűséggel elégedetlenek). A szervezett transzplantált emberek, (tehát akik egymással kapcsolatban vannak) kritikusabban tekintenek saját utógondozásukra. Nyilvánvalóan megosztják egymással tapasztalataikat, van összehasonlítási alapjuk, s a gondozás elvárható színvonalát is jobban ismerik, jobban tudatosítják egymásban. A mélyinterjúk kiemelt gondolatai Akik sok év elteltével újra dialízisre kerültek, azok össze tudják hasonlítani a korábbi színvonalat a jelenlegivel. Elmondták, hogy míg egyik oldalon kétségtelen szakmai és technikai fejlődés van, a másik oldalon visszalépés: lazábban kezelnek bizonyos fontos higiénés követelményeket, az erőltetett szabványosítás, minőségbiztosítás keretei között elvész az ember. De ez bizonyos fokig a transzplantációt végző intézményekre is vonatkozik. Sokkal személyre szabottabb, egyénítettebb kezelést várnának gyógyszerelésben és minden másban. 135

136 Meglehetős torzító hatást gyakorolnak a gyógyításra a dialízis állomások és a gyógyszercégek üzleti érdekei. Többen is kifejtették, hogy az utókezelés nagyon nincs rendben. A fejlett országokban már évek óta mérik a beteg-elégedettséget, végeznek az élet-minőségre vonatkozó felméréseket, s ezek eredményeit alkalmazzák- nálunk a mai napig nincs ilyen. Nincs pszichológusunk, azon kívül, hogy az átültetés előtt az is egy kritérium lenne, hogy pszichológiailag legyen alkalmas a beteg. Nemcsak a szociális szempontból hagyják magára, hanem minden szempontból is. Van, aki olyan helyzetben van (olyan információkkal rendelkezik, s olyan kapcsolatrendszere van) hogy el tudja érni a maga számára előnyösebb megoldást (például a földrajzilag közelebbi kontrollt), de a többség számára ez reménytelen. Némelyek elviselhetetlennek tartják a sokszor 5-6 órás várakozást a kontrol-vizsgálatoknál. S értelmetlennek gondolják, hogy csak azért kell feljönni Budapestre, hogy az orvos semmilyen vizsgálatot ne végezzen, csak átvegye a hozott leleteket, és ha jó kedve van, privát beszélgetést folytasson a transzplantálttal. Ezt telefonon is el lehetne intézni, a leletet pedig elektronikus úton is el lehetne juttatni. De ha már mindenképpen fel kell jönni Budapestre vidékről, akkor lehetne az interneten időre bejelentkezni, vagy sorszámot húzni a helyszínen. A rokkant nyugdíjjal kapcsolatban a szűrővizsgálatokkal kapcsolatos kételyekről beszéltek az interjú alanyok. Van, akin nem látszik semmi, teljesen egészségesnek tűnik, pedig nem az. Ingatag az állapota, egyik napról a másikra nagyon rossz állapotba tud kerülni. Ráadásul a munkahelyeken fokozott fertőzésveszélyt jelenthet bármelyik munkatárs a legyengítet immunrendszerű transzplantáltra. A munkahelyek pedig nem szívesen alkalmaznak, illetve tartanak meg olyan embert, akire csak bizonytalanul lehet számítani, bármikor vizsgálatra kell mennie, rosszul lehet, stb. A vidékiek számára nem biztos, hogy megéri Budapestre, vagy más távolabbi munkahelyre autózni (tömegközlekedést nem nagyon vehetnek igénybe), mert a benzinköltség elviheti a fizetés nagy részét. Elmondták azt is, hogy a rokkantnyugdíj jelenti számukra a biztonságot mindenféle értelemben, még akkor is, ha egyébként az összege nagyon kevés. A munkahelyek egyébként nem kezelik egyenrangúan a transzplantált munkatársat. Máshol az a probléma, hogy nem biztosítanak nekik olyan munkát, amelyben megőrizhetik személyi méltóságukat, s képességeiknek megfelelően dolgozhatnak. Hozzátették, hogy az olyan munka, amelyben csak egyszer-egyszer csinál valamit a transzplantált, az nem lehet igazi munkakör. Az általános munkanélküliség is ellentmond a transzplantáltak könnyű munkába állásának. Valaki hivatkozott arra, hogy bár a régi munkahelyén korábban azt mondták neki, hogy szeretettel visszavárják, de most azzal szembesítették, hogy alacsony bérrel kapnak olyan munkatársakat, akik napi 12 órát is dolgoznak panasz nélkül. Akkor miért vennék fel őt? Fontos gondolat volt, hogy ha már mindenképpen kitesznek egy szervátültetett embert a rokkant nyugdíjas státuszból, akkor legalább a közgyógyellátási igazolványát hagyják meg. Ugyanis a transzplantáltaknak egyébként olyan magas a rendszeres gyógyszer-kiadása, hogy azt szinte képtelenek kifizetni, ha nincs keresetük. A gyógyszer témához tartozik, hogy azokat a különleges, de létfontosságú gyógyszereket, amelyeket egyes transzplantáltaknak hosszú távon szedni kell, ne kelljen újra és újra bonyolult bürokratikus eljárásban kérvényezni, hanem az egészségügyi hatóság hosszú távra adja meg az 136

137 engedélyt és a támogatást. A közösségekkel kapcsolatban szóba került, hogy sokan azért kerülik ezeket, mert nem szeretnek állandóan a betegségükről, illetve mások betegségéről hallani. Azt kell megtapasztaltatni velük, hogy ez nem is szükségszerű, az összejöveteleken nem ez az állandó téma. Másrészt nagy szükség volna arra, hogy a dializáltaknak megmutassa magát néhány egészséges, életvidám transzplantált, ezzel vonzóvá téve számukra a szervátültetés vállalását. De a pozitív életmód modellekre a már transzplantáltaknak is szükségük van. Tehát a találkozások mindkét csoport számára nagyon fontosak. A sportot is így lehet vonzóvá tenni, ha mindenki találkozhat sikeres és kiegyensúlyozott transzplantált sportolókkal. Többen már azért nem keresik a kapcsolatokat, mert nem tudták feldolgozni azok elvesztését, akikkel korábban jóban voltak. El akarják kerülni az újabb veszteségeket. Egyik beszélgető partnerem elmondta, hogy az emberek saját maguktól nem hajlandók összejárni, nem motiváltak, vagy nagyon kevés ember az. Kevesen össze is járnak, de ez töredéke a transzplantáltaknak. Az orvosok nem forszírozzák, elég a maguk baja, szociális munkás, vagy más hasonló munkatárs, aki egyéb intézményben van, annak megvan a saját munkaköri dolga. Tehát senki nem vállalja fel ezt, csak magunkon segíthetnénk nagyon sok tekintetben. Mi magunk egyfajta olyan aktivitást folytassunk, ami együttműködés az orvosokkal. A saját sorstársaink se voltak nyitottak ilyenre. De mondom se az orvos szakma részéről, se a többiek részéről nem igazán találtam partnert erre se. A társas kapcsolatok egyik lehetséges és kényelmes formájaként beszéltek többen a szervátültetett honlapokról, közösségi oldalakról, s egyáltalán az internet nyújtotta egyéb lehetőségekről Ezt is fejleszteni kéne, de természetesen nem pótolhatják az élő találkozásokat. Különösen azokat kéne bevonni, akik depressziósan élnek, s magukra hagyatva szinte életképtelenek. Nekik létszükséglet, hogy álljon mellettük valaki, esetleg többen is, hogy a közösség támogassa őket. Érdekes vélemények merültek fel a szervátültetettek sportolásával kapcsolatban. Az egyik transzplantál hölgy azt mondta, hogy nem tud azonosulni azokkal, akik élet-halálra csinálják a versenyzést. Volt egy időszak, amikor ő maga is szerette a versenyt és szerinte is nagyon fontos, nagyon jó, tényleg közösségformáló erejű. De nem mindenáron és ő ezzel a mindenáronnal nem tud azonosulni. Van, aki azért részesíti előnyben a teniszt, mert abban lehet kicsit pihenni, az nem olyan intenzív. Ő tudja, hogy sose lesz jó játékos, csak úgy a maga kedvéért csinálja. Másik interjú alanyom határozottan állította, hogy a sport az valóban rengeteget segít. Lelkileg egy tisztítókúrával felér, hogy akkor nem görcsölnek, nem idegeskednek. A lényeg az, hogy belekerül a szervátültetett ember és a társaság viszi magával. De ezt kinek-kinek meg kell szerveznie saját magának, mert Budapest kivételével talán sehol nincsenek meg a feltételek, hogy a transzplantáltakkal külön foglalkozzanak. Olyan vélemény is elhangzott, hogy a sportban maga a játék a fontosabb. A játékban talán a bizonytalanság lehet a részére a jelszó. Így érdekesebb, változatosabb. Lehet, hogy ez a kulcsa a játéknak, de mégis mással együtt jó csinálni, nem pusztán a magam felülmúlásáért, mert ugye az lehetne például az atlétika. De talán azért a játék, mert így kiszámíthatatlanabb, izgalmasabb, változatosabb. Aki ezt mondta, az hozzátette, hogy abszolút fanatizmus az nincs benne, és így aranyérem dömping sincs, mert neki tényleg a játék a fontos. A játékban a jobban csinálni a lényeg, egyfajta megmérettetés. 137

138 Panaszként is felhozta egy beszélgető partner, hogy neki mostanában hiányzik a sport. De vidékről nehezen tud eljárni az edzésekre, ráadásul a dialízisek után gyakran nagyon fáradtnak érzi magát. Megszívlelendő az is, amire felhívták a figyelmet: nem lehet ész nélkül belekezdeni egy sportba, ahhoz először egy olyan mozgásformát kell találni, hogy az ízületeket ne terhelje túl. Az többet árt, ha csak úgy belekezd valaki, minden előzetes felmérés nélkül. Ezekkel az ízületekkel ezt nem lehet megcsinálni. Most abban reménykedik, hogy a gyógytorna elindul, s az segít az elkezdésben. Tisztában van vele, hogy valamit csinálni kell! A tüdőtranszplantált partner azt fejtegette, hogy a tüdőátültetettek nagy része nem nagyon tud sportolni. De azért már egyre több tüdős jelentkezik. Nem sportra feltétlenül, hanem ilyen közös programokra, mint a zánkai, nagymátéi közös program. Tehát az ilyen szabadidős programokra, amelyekben kis mozgás is van, egyre többen jönnek, és vannak is igények. Sajnos azok, akik a periférián vannak, kimaradnak. De ők a többieknek is hiányoznak. Megfontolandó ötletnek látszik, hogy a transzplantált sportoló, ha nyer egy nagy külföldi versenyen, kapjon ő is érempénzt, ha nem is annyit, mint az ép sportolók. Egy kemény figyelmeztetés valakinek a szájából: azokra a szervátültetett emberekre is jobban oda kéne figyelni, akik nem sportolnak, nem is sportolhatnak, de nagyon elesettek, nagyon szegények, nagyon rossz körülmények között élnek. Majd mindegyik interjúban szóba került a pszichológia segítségnyújtás szükségessége. Volt, aki úgy gondolta, hogy ez hasznos dolog lenne, és prevenciónak is kiválónak tartaná, hogyha valaki bajban van, akkor lenne kihez fordulnia. Figyelmeztettek, hogy nem kell elmélyíteni a betegségtudatot az emberekben, az felelőtlenség lenne. De a pszichológus nem is fogja. Utaltak arra, hogy az illetékesek néha azzal indokolják a pszichológus hiányt, hogy sok más alapvető dolog is hiányzik, s így lehet ezt negligálni. Valójában nincsenek tudatában annak, hogy ezek a pszichoszomatikus hatások, folyamatok halálosan komolyak, nagyon komolyan kell venni azokat. Ez nem a transzplantáltak problémája, ez az egész társadalmat érintő probléma, de sokkal sűrűbbek a trapiknál. Akad olyan szervátültetett személy is, aki a túlélés nemzedékeken át rögzült kultúráját hozza magával, nagy lelki energia tartalékkal rendelkezik, s így maga megoldja a saját problémáit. Még arra is marad ereje, hogy sok más sorstársán segítsen, a szó szoros értelmében telefonügyeletet tartva, mintegy kicsi amatőr lelki segély telefonszolgálatot működtetve. (Azt már az interjúkészítő teszi hozzá, hogy ezzel és eközben magán is segít, ez az ő ösztönös túlélési eszköze is). De alkalmas erre a szerepre a szociális munkás, a mentálhigiénés szakember. Ha problémájuk van, akkor általában őt keresik meg a gyerekek is, meg a szülők is. Ilyenkor, ha szükséges, tovább lehet küldeni őket, akár a pszichológushoz is, de van, amikor elég, ha ő beszélget velük hosszasan. A lelki segítség hatékony formájának tartják az önsegítő csoportokat. De hangsúlyozták, hogy ezek maguktól, spontán módon nem szerveződnek meg, kell, hogy valaki motiválja a résztvevőket, s arra is szükség van, hogy hátérbe vonulva, de tartsa valaki a kereteket, tartsa össze a csoportot. Felvillantottak egy kihasználatlan lehetőséget. Vidékről följönnek reggel az emberek, délután 5-kor mennek el, s ott ülnek a váróban némán. Ki lehetne használni ezt az időt, alkalmat, hogy a pszichológus, mentálhigiénés szakember beszélgessen velük, meghallgassa őket. Még orvosi szempontból is hasznos lenne, hiszen a lélek visszahat a testre. S tulajdonképpen nagyon egyszerű lenn megszervezni. Sok orvosról nagyon kritikusan szóltak a partnereim. Egyikük elmondta, hogy még most se tudja felfogni, tizenvalahány év elteltével, hogy miért csak egy fadarab mindegyikük az orvosok számára. Sokkal több mindenre oda kellene nekik figyelni, és éppen a lelki dolgokra, amikre ügyet sem vetnek. Így az orvosok nem lelki támaszok, hanem sokszor még növelik is a transzplantáltak 138

139 lelki terheit. Az orvos-beteg kapcsolat kiemelt témája volt az interjúknak. Ezen kéne a résztvevők szerint nagyon sokat változtatni. De nemcsak a kapcsolatban látnak problémákat, hanem az orvosok általános felkészültségében, tájékozottságában is. Nem a transzplantációkban közreműködő orvosokról van szó, hanem azokról, akikhez nap mint nap eljutnak a szervátültetett emberek. Némelyiküket szinte megijeszti, ha transzplantált pacienssel kerül szembe. Más még a kifejezést sem érti, s összekeveri a transzplantáltat az inplantálttal. Szükségesnek tartanák ezért egy olyan felkészült országos orvoshálózat megszervezését, akikhez nyugodtan fordulhatnak a transzplantáltak. A gyerek-transzplantáció kapcsán arról beszélgettünk, hogy a legtöbb esetben fel lehet fedezni a baj mögött a szülők konfliktusát, amire a gyerekek szomatizálással reagálnak. Ezért lenne nagy szerepe a minél kiterjedtebb családterápiának, amely a családon mint rendszeren próbál segíteni, amelynek a gyerek a leggyengébb láncszeme. Kiváló eszközei ennek az ú.n. Trappancs táborok. Egyébként orvosi szempontból éppen a gyermek-transzplantációk azok, amelyek teljesen rendben vannak. Mégis nagy szükség lenne a gyerekek felkészítésére, például, hogy mire számítsanak. Azt is hozzátették, hogy legalább annyira a felnőttek felkészítésére is szükség van, mert az is szórványos és hiányos ma még. A gyerek-táborokban működnek nőcsoportok is, és spontán módon is gyakran keresik egymást az édesanyák, hogy megbeszéljék transzplantált gyermekük helyzetét, kicseréljék tapasztalataikat. Egy interjúalany azt mondta, hogy ő csinálna egy olyan filmet, ami embereket mutat be dialízis előtti és dialízis utáni állapotban, és persze ez csak pozitív példa lenne, hogy milyen változások mennek végbe. Valahogy azt érzékeltetné, hogy ezáltal ők tényleg egy második életet kapnak, ezzel próbálnak boldogan élni is, sportolnak is. Bemutatná, hogy ez nem betegség, mert bár gyógyszert kell rá szedni, de ugyanolyan emberek, mint az épek. Súlyos problémának látják többen is, hogy a szervátültetettek szövetségének vezetőit nem abban a stádiumban hallgatják meg a döntéshozók, amikor a dolgok még képlékenyek. Elvárnák a transzplantáltak, hogy csak e vezetőket meghallgatva határozzanak a szervátültetések ügyében. A beszélgetések során kisebb-nagyobb hangsúllyal szóba hozott további témák: legyen az oktatási intézményekben dolgozó pedagógusoknak egy újság a transzplantációról; legyen a betegre bízva a döntés; mondhasson nemet az orvosi bizottság a rokkantságra, ha úgy látja, - de ne kényszeríthessen senkit munkára; fontos dolog a parkolási kártya is, alanyi jogon kéne, hogy járjon a transzplantáltaknak (akár korlátozva a klinika környékére); a médiában erősebben kéne hangot adni a szervátültetés ügyének; a trapi elnevezés helyett mivel a kívülállóknak nem érthető és furcsa hangzású inkább a hivatalos elnevezések egyikét célszerű kimondani (akkor is, ha nyelvtörő és hosszú.) 139

140 A fenti hivatkozások és a hozzá csatlakozó gondolatmenet alátámasztják azt a javaslatunkat, hogy a évi XXVI. törvény fogyatékos személyre vonatkozó értelmezését írja felül a évi XCII. törvény. Az eddigi szabályozás diszkriminatív a szervátültetett emberekkel szemben, amennyiben kihagyja őket a fogyatékos személyek típusainak felsorolásából, s így körülbelül 3000 ember esélyegyenlőséghez való jogát csorbítja. A évi törvényre támaszkodó értelmezése szerint viszont fogyatékos lehet többek között az a személy is, aki olyan hosszan tartó fizikai (testi) károsodással él, amely korlátozhatja a teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalásban. Ezért sorolják a szervátültetett embereket is a fogyatékossággal élők közé. sakk matt 140

141 ZÁRÓ KÖVETKEZTETÉSEK A szervátültetett embereknek a műtét előtt huzamosan nagyon alacsony színvonalú az életminősége, és egyre romlik is. Ekkor mindnyájuknak egy kockázatos döntést kell hozni: vagy maradnak ebben az alacsony minőségi színvonalú életben, vagy vállalják a műtétet, s benne az azonnali halál kockázatát. Azt is be kell kalkulálniuk ebbe a döntésbe, hogy a műtét nélkül szinte biztos a halál, csak az ideje tolódik ki rövidebb-hosszabb időre. A kockázat vállalásához bizalomra van szükség: bizalomra a műtétet végző orvosban s a közreműködő személyzetben. A magas fokú bizalom elviselhető mértékűre csökkenti a kockázatát a műtét közbeni vagy azt rövid időn belül követő halálnak. A sikeres szervátültetés viszonylag gyorsan az életminőség színvonalának emelkedését teszi lehetővé. Az életminőség fenntartható fejlődésének, színvonal emelkedésének több belső és külső feltétele van. Belső feltételek: lelki egészség, ezen belül megfelelő lelki erőforrások (bizalom, remény, életkedv, a saját szenvedés és a további élet értelemének megtalálása, pozitív önelfogadás, jó megküzdési stratégia), egészség-tudatos életmód, testi és szellemi aktivitás. Külső feltételek: személyre szabott orvosi ellátás, empatikus orvos-beteg kapcsolat, az egészségügyi személyzet felkészültsége, tájékozottsága (és szupervízióval való támogatottsága), családi és közösségi támogatás, alkalmas munkalehetőségek anyagi biztonság (ha nincs munkabér, akkor rokkant nyugdíjjal vagy szociális támogatással) a munkaképesség (ill. a leszázalékoltsági fok) megértő szakszerű szűrése szabadidősport és versenysport lehetőségek biztosítása széles körben rugalmas szervezeti keretek és érdekvédelem Ha a külső feltételek hiányoznak, ha nem sikerül fenntartani a jó életminőséget, akkor megkérdőjelezhető a szervátültetésbe fektetett nagyon nagy pénzösszegek és hatalmas emberi (szellemi és fizikai) erőfeszítések megtérülése. Ezért nemzetgazdasági érdek is, hogy az állam biztosítsa a külső feltételek működéséhez szükséges forrásokat, melyek eltörpülnek a műtétre fordított források méretéhez viszonyítva. 141

142 142

143 CSELEKVÉSI TERV Bevezetés A szervátültetés alanya, a várólistán lévő beteg hosszú utat kénytelen megtenni, míg az életmentő műtét lehetősége megadattatik számára. Első lépcsőfok, a háziorvosnál vár rá. Az akadályt a háziorvos felkészültsége jelentheti. Amenynyiben a háziorvos felismeri betegsége súlyosságát, és továbbküldi a kórházi szakorvoshoz, a remény tovább élhet. Második lépcsőfok a szakorvosi rendelő. A szakorvos ismeretei meghatározó tényezők a beteg életében. A vizsgálat folyamán felismert, helyben megoldhatatlan nehézségek, a szerv-várólistára való küldés protokolljának ismerte ismét a beteg életben maradásának jelentős próbaköve. A vesebetegnél, akiket művesekezeléssel tartanak életben, a várólistára kerülésnek van egy másik akadálya is, mégpedig, a kiírt vizsgálatokra való nagyon hosszú várakozási idő, melyeken kötelező a megjelenés. Ezen vizsgálati eredményeknek az érvényességi ideje fél év, azonban sokszor az egyik eredmény elévül, mire egy másik vizsgálatra időpontot kap a beteg. A harmadik lépcsőfok az immár várólistára került beteg számára a megfelelő szerv elérkezésének ideje. A szervátültetés elengedhetetlen kelléke a beültetendő szerv. Magyarországon a szerv átültetési műtétek körülbelül 94 százaléka az agyhalottból kivett szervek felhasználásával történik. Napjainkban jelentős erőt fordítanak a szervátültető központok az élődonoros átültetés (vese) népszerűsítésére, ami csak egy szintig fokozható, és nem helyettesítheti természetesen a cadaver (az agyhalottból kivett szervek felhasználása) átültetés prioritását. Főleg az angolszász országokban nőtt meg az élődonoros veseátültetések száma, aminek magyarázata, a donációs törvényük, mely előírja a beleegyező donorkártya meglétét a szerencsétlenül járt, agyhalál állapotba került betegnél, illetve a hozzátartozói belegyező nyilatkozat megtételét is megköveteli. Magyarországon 1999-ben Szövetségünk javaslatát elfogadva alkotta meg az Országgyűlés a mai nap is érvényes donációs törvényét, mely szerint, aki életében nem tiltakozott halála esetén szervei szervátültetés céljára történő kivétele ellen, annak a beleegyezését kell vélelmezni. Az agyhalottak körülbelül negyven százaléka baleseti fejsérült, míg hatvan százaléka agyi érkatasztrófa következtében roncsolódott agy áldozata. Gondozásuk az intenzív osztályon történik. Magyarországon a donorjelentések száma mindig alacsony volt, de az utóbbi évek folyamán egyre csökkent a donorjelentések száma, az elmúlt 5 évben 17%-al. Egy felmérés szerint 2009-ben 81 kórház rendelkezett intenzív kapacitással - ahol a potenciális donorokat kezelik- és közülük voltak, akik egyáltalán nem jelentettek donort, pedig ezen intézményektől várható jelentős számú donorjelentés. Az intézményektől kért rövid véleményekben megfogalmazódott, hogy a donorgondozás jelentős mértékben elvonja a személyi kapacitást a többi beteg ápolásától, nehézkes az agyhalál bizottság összehívása, bonyolult az országos koordinátor által kért laborvizsgálatok elvégzése, valamint javasolták, hogy minden intenzív osztályon biztosítani kellene a gondozást kiváltó, a gondozási idő lerövidítését szolgáló műszereket. (ÁSZ jelentés) Azt hiszem fentiekhez nem kell magyarázat. 143

144 Íme az a táblázat, mely világosan mutatja, a helyünket Európában: ORSZÁG VESE TÜDŐ MÁJ SZÍV HASNYÁLMIRIGY MAGYARORSZÁG AUSZTRIA BELGIUM CSEH FRANCIA NÉMET HOLLAND LENGYEL SVÉD PORTUGÁL (Newsletter Transplant 2009 évi adatai) A sikeres műtétet követően az akadályversenynek még nincsen vége. A friss szervátültetett üres tarisznyával vághat neki az új élet kanyargós ösvényeinek. Kérdéseire a választ leginkább az élet adja meg, akinél nem mindig van ismétlési lehetőség. A kisebb nagyobb közösségek tagjai, ahová ismét tartozni szeretne, gyanakodva vizslatják, számára helyet csak akkor biztosítanak, ha az nem sért egyéb érdeket. És minél feljebb megyünk, ez annál igazabb. A kérdőívekre adott válaszok beszédesek. Több ezer új életet kapott ember, - kicsik nagyok egyaránt - keresik a választ kérdéseikre, kapaszkodnak életmentő deszkákba. S azok, akik nem voltak olyan szerencsések, mint társaik, és várták az életmentő szervet, - mindhiába? Nos, őket már hiába kérdeznénk. Válaszuk, szenvedésük története belesimul a rohanó időbe. Miért? Mi történt, és kik a felelősök, hogy a magyar szervre váró betegek életlehetőségei mesze elmaradnak az Európai Uniós társaikétól? Amennyiben az egészségügy a csökkenés megállítását és az 1 millió lakósra jutó évi európai átlagos szervátültetési arány elérését tűzné ki célul, akkor évente további több mint 200 beavatkozást (60-70%-os növelést) kellene végezni, ami a teljes Transzplantációs lánc minden elemének felülvizsgálatát és megfelelő korrigálását igényelné. (ÁSZ jelentés) Megdöbbentő! Nos, mi feltetettük a kérdéseket, és megkerestük a válaszokat. Székely György 144

145 CSELEKVÉSI TERV A háziorvos A beteg első útja a háziorvosához vezet. Tőle függ a betegség felismerése, súlyosságának megállapítása, a beteg esetleges továbbküldése vizsgálatokra, szakorvosi rendelőkbe. A háziorvos nincs, és nem is lehet tisztában az összes betegség ismérveivel, s azok legújabb kori gyógyítási módszereivel. A háziorvos rosszul fizetett, adókkal terhelt, általános orvostudománnyal rendelkező ember, aki nagy körzetében mert komoly hiány van fiatal jól képzett háziorvosokban a hozzá forduló akár napi harminc, negyven beteget megfelelően ellátni, velük megfelelő időn keresztül foglalkozni, az orvostudomány fejlődésével lépést tartani képtelen. Az általánosan előforduló eseteket gyakorlatból kezeli, de nincs ideje elmerülni, általa nem ismert, ritka esetekben. Tudja, hogy a szakorvosi rendelők is zsúfoltak, s egy-egy vizsgálatra sokszor hónapokat kell várni, ezért kivár, s megpróbálja saját hatáskörében elintézni a beteg gyógyítását. Egyre többször fordul elő az a helyzet, hogy az illető szakrendelés messze van a háziorvos rendelőjétől, s a beteg nem tudja kifizetni a többszöri utazás költségeit. Gondoljunk bele. János fizetése nyolcvanezer forint. Háziorvosa beutalja a közeli város kórházi szakrendelésére. a távolság hatvan kilométer. Személyvonaton, másodosztályt igénybe véve ez az utazás Ft-ba kerül (Budapest Hatvan, személyvonat, másodosztály) és még vissza is kell jönni, de mikor? Ezt János nem tudja, így hazafelé is teljes árú menetjeggyel utazik ez összesen már Ft. Általában többszöri vizsgálatra, az eredmények orvoshoz való visszavitelére van szükség, így János ismét utazik, nem egyszer, nem kétszer. Jánosnak szerencséje van, ha a vonatközlekedés falutól városig viszi, és nem kell kétszer, háromszor átszállnia. Még nagyobb szerencséje van, ha nem kési le a vonatot, vagy nem olyan vizsgálati időpontot kap, amikorra nem képes a városba visszajutni. Szálloda? János még nem volt szállodában, és ha lehet most sem költ erre. Jánosnak munkahelye is van, ahol nem nézik jó szemmel, hogy napokon keresztül nem dolgozik, még ha tudják is az okát. János a fizetéséből él, ami most már jóval kevesebb, mint lenni szokott. A paraszolvenciáról még nem is beszéltünk És arról sem, hogy mi történik akkor, ha János munkanélküli, hiszen falujában a munkanélküliek aránya nyolcvan százalék! Ez az a pillanat, amikor a szervelégtelenséget megelőző állapotot nem vizsgálják ki megfelelő alapossággal, a beteg egyre rosszabbul lesz, s mire a helyzet kritikusra fordul, már késő lesz. Itt veszti el a várólistára kerülés lehetőségét nagyon sok beteg, akik nem szerepelnek a statisztikákban. Megoldás: Szükséges a háziorvosi státuszt jobb anyagi megbecsülése, az állomány fiatal orvosokkal való feltöltése, a körzetek nagyságának csökkentése olyan beteglétszámra, melyek kivizsgálására, velük való megfelelő idejű foglalkozásra, betegségük nyomon követésére a háziorvosnak lehetősége nyílik. A szakorvosi rendelőket nem központosítani kell, hálózatszerűen kell őket kiépíteni, hogy a szegény sorsú betegek számára is elérhető közelségben legyenek. A teljesítmény volumen korlátot meg kell szüntetni, a várólistákkal együtt. A kért vizsgálatokat azonnal meg kell ejteni, mert a betegség nincs tekintettel az illető kórház anyagi körülményeire. Egy esetet említenék meg: a háromszoros bypass műtéten átesett beteg kérte orvosát, hogy miután sem futni, sem kerékpározni nem tud (ízületi panaszok miatt), a szívkoszorúerek állapotát egy másmilyen vizsgálattal ellenőrizni szeretné. Orvosa a kért vizsgálatot kilenc hónappal későbbi időpontban tudta biztosítani. Mi lett volna ezzel a beteggel, ha nem csak egy rutin vizsgálatról lett volna szó? 145

146 A háziorvosoknak továbbképző konferenciákat kell tartani, és ismeretterjesztő anyagokat kell számukra biztosítani a szervelégtelenséget megelőző állapot felismerésével kapcsolatban. A szakorvos A szakorvosi rendelésre küldött beteg amennyiben helyes volt a háziorvos diagnózisa, és a megfelelő szakrendelésre utalták be, a sok, hozzá hasonló beteg ember közötti hosszú várakozás eredményeképpen találkozik szakorvosával. Az orvos fáradt, ideges, alig hallgatva betege panaszaira, felállítja betege kórképét. Hogy ismeri-e az adott szervelégtelenséget megelőző betegségek lefolyását, vagy a várólistára való felkerülés protokollját sok illúziót ne tápláljunk velük kapcsolatban. Betegét hazaküldi, a továbbiakat a háziorvosra bízva, mert kórházának adósságállománya nagy, és különben is most szüntették meg az egyik osztályt a kórházban, és lassan a TVK (teljesítmény volumen korlát) felső határát ostromolják. Amennyiben a szakorvos betegét további vizsgálatokra írja ki, avagy felveszi osztályára, még mindig kétesélyes a beteg sorsa. Találkoztam olyan osztályvezető kardiológussal, aki nem ismerte a várólistára küldés protokollját, illetve olyannal is, aki nem tudta, hogy Magyarországon létezik szívátültetés. Találkoztam olyan orvosokkal is, akik azért nem küldték várólistára betegeiket, mert akiket elküldtek, azokat átgyógyszerezve küldte vissza a várólista bizottság. Kérdeztem, hogy a nagy mennyiségű gyógyszer jelent-e gyógyulási esélyt a betegeknek? A válasz egyszerű nem volt. A második és utolsó kérdésem az volt, hogy ezek az átgyógyszerezett betegek jelentkeztek-e később ismét a várólista bizottságnál? A válasz ismét egyszerű nem volt. A várólisták hónapokra elhúzódó hosszúsága, a vizsgálatokra való várakozás idegölő órái, az orvosok, nővérek, a betegeket egyre inkább darabszám kezelő rohanó tempója, a TVK (teljesítmény volumen korlát) mindent felülíró pénzügyi szabályozása, mindez nem kedvez betegünk további életkilátásainak. Naponta három orvos lépi át munkavállalás céljából a határt, mondta a Magyar Rezidens Szövetség elnöke Az emberibb megélhetésért tették letétbe felmondásukat a fiatal orvosok. Mi fog történni, ha az orvosok követelése sikerrel jár? Mit kapnak majd az ápolónők, a kórház többi személyzete, s továbbgondolva a többi szakmák dolgozói, akik szintén megalázó bérért dolgoznak, nem kisebb szellemi terméket hozva létre, mint más országban élő társaik? Maradjunk a saját házunk táján. Megoldás: Szakorvosoknak tájékoztató konferenciák tartása a létfontosságú szervek betegségének végstádiummá válásáról, annak előzményeiről, a folyamatok kezeléséről, várólistára küldésének protokollja a szervátültetés lehetőségéről. Több orvos, nővér és kórházi személyzet szükséges a betegek problémamentes ellátására. A várólistán szereplő betegek számának jelentős csökkentése, a vizsgálatra való várakozási idő lerövidítése, a beteg alapos kivizsgálása és betegségének ellátása. A TVK (teljesítmény volumen korlát) megszüntetése, a vizsgálatok számának orvosok által való meghatározása. Ahhoz, hogy ne csökkenjen a donációk száma, hogy a várólistákon legyenek betegek, hogy ne csökkenjen tovább a műtétek száma, meg kell emelni az orvosok, az ápolók és a kórházi személyzet bérét, jövőt kell biztosítani a fiatal generációnak, hogy legyen utánpótlása a szervátültetést végző orvosoknak. Ne felejtsük, az orvosok alacsonyan tartott bére, növeli egyre magasabbra a paraszolvencia mértékét és lassan kötelezővé válását az egyre jobban elszegényedő betegek kárára. 146

147 A várólista A szerv-várólistákra kevesen jutnak el. A magyarországi szerv várólistákon szereplő betegek száma messze alulmarad az Európai Unió átlagától. A tüdő várólistán lévő betegek számaránya 31,5%-a az EU átlagának. A máj várólistán lévő betegek számaránya 70%-a az EU átlagának. A szív várólistán lévő betegek számarány 39%-a az EU átlagának. A vese várólistán lévők aránya Magyarországon alacsonyabb, egymillió lakosra vetítve 65 fő, míg az Eurotransplant országaiban hozzávetőlegesen 85 fő. (ÁSZ jelentés) A táblázatban nevesített országok különböző szerv várólistáin 2009.december 31.-én szereplő betegek száma látható. ORSZÁG VESE MÁJ SZÍV TÜDŐ MAGYARORSZÁG AUSZTRIA BELGIUM FRANCIAORSZÁG NÉMETORSZÁG HOLLANDIA SVÁJC (Forrás: Newsletter Transplant 2010 száma) Az összehasonlító táblázatba Németország és Franciaország kivételével olyan országokat szerepeltetek, melyek vagy hasonló, vagy kisebb lélekszámmal rendelkeznek, mint Magyarország. Ez egy részről tragikus, hiszen a várólistákra fel nem került betegek szervelégtelenségük folytán meg fognak halni. Másrészről veszélyes, mert ha a részleges Eurotransplantba való, tehát a gyermekek, a sürgősséggel szervre váró és a hiperimmunizált betegek esetében, akiknek nagyon magas az antigén számuk belépés után, mindkét fél azonos döntése alapján teljes jogú taggá válunk, nem fogjuk tudni kihasználni az Eurotransplant tagsággal járó előnyöket, és szervadományozó országgá válunk, tekintettel a várólistákon szereplő betegek csekély számára. Problémás a Várólista Bizottságok összeállítása és tevékenysége is. A Várólista Bizottságok tevékenységét a Monitoring Testület ellenőrizte. Az ellenőrzések a dokumentum alapján formálisak, tapasztalataikat az ágazatirányító nem hasznosítja. A Várólista Bizottságok ellenőrzése nem független, nem objektív, mert a várólistára történő beteg felvételt, a szervbeültetést, a Várólista Bizottságok ellenőrzését ugyanazok a személyek végzik, akik egyaránt tagok a Magyar Transzplantációs Társaságban, a Várólista Bizottságokban, Monitoring Testületben. A jelenlegi működés szerint a Monitoring Testület 5 tagja közül 3 fő a Magyar Transzplantációs Társaságnak is tagja egyben, a Monitoring Testület 5 tagjára a Magyar Transzplantációs Társaság tesz javaslatot. 147

148 A várólistára kerülés, majd a transzplantációra való kiválasztás nem válik ketté, azaz nem valósul meg a várólistáról történő független kiválasztás, ahogy az Eurotransplant és más európai országok esetében ez alapfeltétel. (ÁSZ jelentés) Magyarországon a vese várólisták megoszlanak a négy veseátültető centrum vonzáskörében kialakított régiók szerint. A regionális vese várólisták ellentétesek a betegek esélyegyenlőségével, hiszen az egyik centrum által adósság fejében átadott vesét, amikor visszaadják, nem annak a betegnek lesz jó, akitől az előzőt elvették. Nehézségek merültek fel a művese-kezeltek tájékoztatása körül is. Hálózatonként vizsgálva, a B.Braun betegeinek 66%-a, a Diaverum betegeinek 85%-a és az FMC betegeinek 75%-a nyilatkozott úgy, hogy a transzplantációról nem kapott tájékoztatást. (ÁSZ jelentés) A művese-kezeltek várólistára kerülését akadályozó tényező, a kivizsgálások közötti hosszú várakozási idő. Gyakran lejár az előző vizsgálat érvényességi ideje, míg a következő vizsgálatra sor kerülhet. A civil jelenlét is sérült. A különböző szerv várólisták bizottságaiból, az illető szerv hazai átültetésével kapcsolatos problémák megvitatásakor tanácskozási joggal jelen lévő szervátültetett egyesületek képviselőit évekkel ezelőtt kizárták. Sem érdekvédelmi feladataikat, - ellenőrzés, tevékeny segítségnyújtás az illető szerv hazai problémáinak megoldásában sem a tagságuk felé történő tájékoztatást nem tudták kizárásuk után megvalósítani. A művesekezelés finanszírozásáról: július 1-jétől az E. Alap kezelője Kormányrendelet16 alapján normatív, országosan egységes forintértékű esetátalányt állapított meg, április 16-tól dializálási eljárásonként február 7-től az OEP a művese kezeléseket az éves költségvetési törvényben e célra rendelkezésre álló keret mértékéig (felülről zárt kasszából) finanszírozza, lebegő Ft/eset értékkel. A kassza zárttá tételét a folyamatos túlteljesülés indokolta. A tervezett éves előirányzat 1/12 része az adott hónapban rendelkezésre álló forrás, amelyet a szolgáltatóknak teljesítményük arányában havonta utalványoznak. A kezelőhelyek számának növekedése többletkapacitási pályázat benyújtásához kötött. Az egy állomásra jutó kezelések számának 15,1%-os növekedése valósult meg 2005 és 2009 között. Ezzel szemben a kezelőhelyek száma szinte változatlan (0,5%-kal bővült), ezért a szolgáltatók a kapacitások jobb kihasználásával pl. kapacitások átcsoportosításával szolgálják a növekvő ellátási igényeket. Jelenleg az állomások 71,4%-ában 3 műszakban végzik a kezeléseket, de előfordul a 4. műszak beállítása is. (ÁSZ jelentés) Az EU országaiban alacsony a művese-kezeltek, és magas a szervátültetettek száma, míg nálunk fordítva, a művese-kezeltek száma magas, a szervátültetések száma alacsony. Nem véletlen, hogy a legtöbb ország inkább a veseátültetésre fordít több energiát, mint a művesekezelésre. A veseátültetés kezdeti többletköltsége a második évben megtérül, és továbbiakban kisebb költségével nyereséges a művesekezeléssel szemben. (ÁSZ jelentés) Megoldás: A szervre váró betegek információkkal való ellátása az egyik legfontosabb megoldásra váró feladat. A nemrég megalakult Nemzeti Vese Program szervezet lehetőségeit is felhasználva jelentős tájékoztatási kampányt kell indítani a művese osztályok betegei számára, felhasználva a személyes jelenlét szuggesztivitását, és a szóróanyagok, kiadványok, filmbejátszások lehetőségeit. 148

149 Minden művese osztályon minden betegnek legyen nevesített, érte felelősséggel tartozó kezelőorvosa. A várólistán nem szereplő betegeknek is. A nevesített kezelőorvos felelősséggel tartozik azért, hogy betege, ha alkalmas a listára kerülésre, megfelelő felvilágosítás után beleegyezése esetén várólistára kerüljön. Felelősséggel kell tartoznia azért is, hogy a listán lévő betege minden esetben alkalmas legyen a szervátültetésre! Indokolni kell az okot, ha alkalmasság esetén sincs a betege a listán. Amennyiben műtétre alkalmatlan egészségi állapotban éri a riadó és a várólistán van az is az orvos felelőssége. Ellenőrizni kell, hogy a műtéti alkalmatlanságot kiváltó okot megszüntették-e a művese állomáson! Háromhavonta új vizsgálatot tartunk szükségesnek. Prioritást kell élveznie a vizsgálatoknál, a várólistára kerülésért vizsgált beteg. Minél több beteg kerüljön várólistára, a művesekezelés megkezdése előtt. Hogy a magyar művese-kezelt betegek ne kerülhessenek hátrányos helyzetbe, más országokban élő betegtársaikkal szemben, a művesekezelések finanszírozását meg kell emelni. Meg kell szüntetni a négyrégiós vese várólistát. Egy Nemzeti Vese Várólista kell. A centrumok között ismét igazságosan kell felosztani Magyarország területét, s az egy Nemzeti Vese Várólistán szereplő az adott szervre alkalmas betegek közül az a beteg kapjon plusz pontokat, aki ahhoz a centrumhoz tartozik, ahonnan jelentették az agy halottat. Az egyetlen Nemzeti Vese Várólistán szerepeljen minden beteg és a kiválasztás során, a legtöbb pontszámot kapó HLA egyezés és a művese osztályon eltöltött idő pontszámai beteg kerüljön, alkalmasság esetén a műtétre. Lényegében azt kell elérni, hogy az immungenetikai laborok által készített szelekciós listák sorrendje érvényesüljön. Tehát a megjelenő listán az allokációs szabályoknak megfelelő pontszámok alapján megjelenő szervre váró betegek sorrendjét ne változtassák meg. Európai követelmény a várólista kezelés és szervelosztás független szerv által történő működtetése, ahogy Angliában, Franciaországban, Szlovéniában és Csehországban. Az Európa Tanács ajánlása alapján a független koordinátori szervezet fenntartásának és fejlesztésének alapelvei között szerepel, hogy a várólisták kezelése, illetve a szervek elosztása a Nemzeti Szervátültetést Koordináló Szervezet hatáskörébe tartozik. Szükséges a beteg-út lényegesebb állomásainak erősítése. A szakorvosi hálózat mindenki számára hosszabb utazás nélküli elérhetővé tétele. A háziorvosok és szakorvosok tájékoztató konferenciákon és szóróanyagok segítségével történő tájékoztatása. A TVK (teljesítmény volumen korlát) feloldása. Több orvos és nővér biztosítása a betegellátásban, anyagi biztonságuk megoldásával. A 287/2006. (XII.23.) Kormány rendelet 4. (1) bekezdés alapján A kezelőorvosnak tájékoztatási kötelezettsége keretében fel kell világosítania a beteget az adott ellátás esetében létező transzplantációs várólistára való felkerülés lehetőségéről. Az Eurotransplant csatlakozás és a várólisták feltöltésének szükségessége. Míg nincsenek az uniós átlag szintjére feltöltve a várólisták, addig szervadományozó ország lehetünk az Eurotransplant teljes jogú tagjaként, tehát a teljes jogú tagság előtt, a várólisták mielőbbi feltöltése szükséges. A kölcsönösség elve érvényesül a szervcseréknél. Vagyis ha Magyarország ad egy szervet, akkor azt vissza is kell kapnia. Ez az elv nem érvényes a fel nem használt szervek adományozásakor. A csatlakozásnak feltételei is vannak. A jogi keretek kiépítésétől kezdve a laboratóriumok akkreditációján át a donorok és a szervre váró betegek egységes adatbázisának kiépítéséig. Ezeknek a kritériumoknak minél gyorsabban eleget kell tennünk. A civil kontroll biztosítása. A szervátültetett közösségek (egyesületek) képviselőinek helyet kell adni, a különböző szerv-várólista bizottságokban, - tanácskozási joggal. 149

150 Intenzív osztályok A donorgondozás feltétele intenzív osztály működése ben 81 kórház, klinika rendelkezett intenzív kapacitással, ebből 36 a súlyponti minősítésű intézmény, amelyek az intenzív kapacitás 59%-ával rendelkeztek, ezen intézményektől várható jelentős számú donorjelentés, melyet nem igazol vissza a gyakorlat. Egyáltalán nem jelent donort átlagosan kórház. Az intenzív osztályokkal rendelkező intézményekben a válaszadó 60 kórházból 31-ben van betöltetlen intenzív szakorvosi állás és 35-ben betöltetlen szakdolgozói álláshely is. (ÁSZ jelentés) Magyarországon, mint azt a bevezetőben említettem kevés a donorjelentés, és ennek következtében kevés az átültetési műtétszám, amit nem indokol a donáció törvényi szabályozása. Minden törvényi szabályozás addig megfelelő, amíg betartják, betartatják. Sajnos Magyarországon körülbelül évi 120 átültetési műtét marad el azon orvosok miatt, akik a törvényi előírások figyelmen kívül hagyásával hozzátartozói engedélyt kérnek az agyhalott szervei szervátültetés céljára való kivétele érdekében. A Magyar Orvosetikai Kódex a következőképen foglal állást: 60. Az orvos erkölcsileg felelősséggel tartozik az általa ismeretlen, gondjaira nem bízott szervátültetésre váró betegért is, ezért etikailag kifogásolható, ha az orvos figyelmetlenség, nemtörődömség vagy más okok miatt a potenciális donornál agyhalál megállapítását nem szorgalmazza. Úgy gondolom, hogy a törvény be nem tartása kimeríti az etikai kifogásolhatóságot. Sajnos a szakhatóságot, amely nem teremt megfelelő munkavégzési körülményeket az intenzív osztályokon, nem érdeklik az efféle erkölcsi meggondolások. Az agyi érkatasztrófa következtében agyhalál állapotába jutó beteg (az összes agyhalott körülbelül 60 százaléka) a neurológiai osztályon fekszik. Az átszállításuk sokszor azért nem valósul meg, mert a neurológiai osztály messze van az intenzív osztálytól, s a neurológiai osztályokon nincsenek meg az agyhalott szerveinek működtetésére szolgáló felszerelések. Ezekben az intenzív osztályok sem bővelkednek. Visszatérő nehézség, a kevés lélegeztető gép, az infrastruktúra kezdetleges volta (tiltakozó nyilatkozat lekérdezése), a halálmegállapító bizottság összehívása, azon műszerek hiánya, melyekkel a 12 órás halál megállapítási időt lerövidíthetnék, és persze nem utolsó sorban a kórházi személyzet, orvosok, nővérek, hiánya. Így érthető, ha a donáció teher az adott intenzív osztály dolgozói számára. Megoldás: Az Országgyűlésnek határozatban kell kimondania, hogy az átültetésre alkalmas emberi szerv Nemzeti Kincs! A kórházak összevonását be kell szüntetni. Az intenzív osztályok orvosi és nővéri állományát, műszerezettségi ellátottságát a kor igényeinek megfelelő szintre kell fejleszteni. 150

151 A személyzet anyagi megbecsülése elengedhetetlen. A donációt ne tehernek érezzék az intenzív osztályok dolgozói. A neurológiai osztályon dolgozók tájékoztatása a donációt illetően fontos. Lényeges, a fent említetett technikai nehézségek áthidalására tervet kidolgozni. A donációért az intenzív osztály dolgozóinak járó illetményt kapják kézhez az intenzív osztály dolgozói, s az az adóterhek levonása után ne legyen nevetséges összeg. A törvény betartására kötelezni kell az orvosokat. Azokban a kórházakban, melyek rendelkeznek intenzív osztállyal, ott, a helyi hierarchiától független donációfelelőst kell alkalmazni. A donációfelelősök munkáltatója a Nemzeti Szervátültetést Koordináló Szervezet legyen. A műtét a,) Költséghatékonyság A SZERVÁTÜLTETÉS KÖLTSÉGHATÉKONYSÁGA A mai korszerű egészségügyi technológiák döntő többsége növeli a teljes egészségügyi kiadásokat. Az egészségpolitika célja nem lehet az egészségügyi kiadások csökkentése, hanem a minél több egészség-nyereség előállítása a rendelkezésre álló erőforrásokból. Mivel az egészségügyi rendszerek működtetésére rendelkezésre álló erőforrások korlátozottak az egész világon, ezért az elmúlt évtizedben előtérbe kerültek az egészség-gazdaságtani számítások. Ezek az elemzések nem elsősorban annak kimutatására készülnek, hogy mely egészségügyi eljárás költségcsökkentő, hanem hogy mely eljárás költség-hatékony. A költség-hatékony eljárások döntő többsége ugyanis nem költségcsökkentő, és ez igaz a transzplantációs eljárások jelentős részére is. A veseátültetés kivételével a transzplantációs eljárások jelentősen növelik az egészségügyi kiadásokat, mégis egyre több bizonyítékkal rendelkezünk arra vonatkozóan, hogy ezen eljárások költség-hatékonyabbak, mint számos más, közpénzekből finanszírozott egészségügyi eljárás. A 90-es évek végén zajlott vizsgálatban az összes 1994-ben transzplantált és transzplantációs várólistán levő hemodializált magyarországi beteg túlélési és költségadatait követték nyomon 3 évig. A vizsgálat kimutatta, hogy egy átlagos transzplantált beteg túlélési görbéje 1,7 év után metszi a várólistás dialízis görbéjét, vagyis a transzplantált várható élettartama hosszabb. Ezzel párhuzamosan egy átlagos vesetranszplantált három éves OEP kiadásai 1997-es árakon számolva mintegy 3,25 millió Ft-tal kerültek kevesebbe, mint a várólistás hemodialízisben részesülő végstádiumú vesebetegeké, függetlenül attól, hogy a veseátültetés sikeres volt-e. Mindent összevetve, a transzplantáción átesett végstádiumú vesebetegek kezelése kapcsán egy nyert életév elérése 1,55 millió Ft-tal került kevesebbe az egészségbiztosító számára, mint a konzervatív kezelés. A dialízis és a transzplantáció összehasonlító költségelemzése 19 Várólistás hemodializáltak Transzplantáltak Egy páciensre jutó három éves OEP kiadások 1997-es árakon (Ft)* Egy nyert betegévre** jutó OEP kiadás (Ft)* * A számítások közti tényleges OEP kiadásokon alapulnak. Az egyes díjtételek esetén az 1997-es térítési díjakat veszi figyelembe. ** E sorban a kiadásokat mortalitási adatokkal korrigálták. 151

152 A transzplantáció kezdeti nagyobb költsége a vizsgálat szerint 12,6 hónap alatt kompenzálódik. Ebből adódóan a veseátültetés nem növeli a jelen egészségügy kiadásait a jövőbeni megtakarítások érdekében, a befektetés gyakorlatilag egy-két éven belül megtérül. A fenti adatok alapján leszögezhető, hogy a nemzetközi gyakorlathoz hasonlóan a veseátültetés Magyarországon is költségcsökkentő beavatkozás, mely a betegek várható élettartamára és életminőségére is pozitívan hat. Az egyéb szervek transzplantációját hosszú ideig csak kísérleti beavatkozásnak tekintették, hiszen a graft (beültetett szerv) és betegtúlélési adatok nem voltak magasak. Ezzel párhuzamosan időről-időre felmerült az a kérdés, hogy mennyivel növelik ezen beavatkozások az egészségügyi kiadásokat. A transzplantáció költség-hatékonysága a nagy kezdeti költség miatt elsősorban a szervek túlélésétől függ. Minél hosszabb a graft túlélés, annál nagyobb az esély, hogy az adott szerv transzplantációja költség-hatékony eljárás. Az elmúlt évek túlélési adataiból kitűnik, hogy a máj, a szív és a vese-hasnyálmirigy transzplantáció már nem tekinthető kísérleti beavatkozásnak, hiszen az 5 éves graft túlélés felülmúlja a cadaver vesetranszplantációét. A javuló túlélés mellett azonban a fent említett beavatkozások költségesebbek, mint a veseátültetés, ráadásul reális terápiás alternatívájuk a hasnyálmirigy-átültetés kivételével nincsen, vagyis nem csökkentik jelentősen az egyéb egészségügyi kiadásokat. Ezzel magyarázható, hogy míg a vesetranszplantáció költség-hatékonyságát senki sem vitatja, a többi szerv átültetésének költség-hatékonyságáról és közpénzekből való finanszírozásáról megoszlanak a vélemények. Ma már számos bizonyítékkal rendelkezünk, hogy az egyéb szervek átültetése is költség-hatékony. A májtranszplantáció költség-hatékonyságát bizonyították többek közt az Egyesült Államokban, Németországban, Svájcban, Hollandiában és Angliában. A szívtranszplantáció, vese-hasnyálmirigy és a tüdőtranszplantáció költség-hatékonyságát is számosan elemzik. Dr. Kaló Zoltán írásai nyomán. Egy vesetranszplantált beteg első évi kezelésének kiadása 7,8 M Ft, a második évtől folyamatosan 2 M Ft, míg a dializált beteg éves természetbeni kiadása 5 M Ft, azaz a vese transzplantáció egy olyan befektetés, amely az egészségbiztosító számára 2 éven belül megtérül a dialízis kiadások csökkentésén keresztül, és a beteg jobb életminőségben él. A vese várólistán szereplő 667 beteg sikeres transzplantációja esetén a biztosító a második évtől kezdődően évi közel 2 Mrd Ft megtakarítást érne el. (ÁSZ jelentés) Ha a listán lévők egy harmadát műtenék meg egy évben, ami gyakorlatilag minden évben megtörténik, akkor 230 beteg sikeres veseátültetése 630 millió forint megtakarítási nyereséget ér a második évtől kezdődően! A másik nyereséges lehetőség a csontvelő átültetéshez szükséges donorpull felállítása lenne. Ahhoz, hogy létrejöjjön egy ezres donorpull, amelyik naponta aktiválható, pénzt kell invesztálni. Ez a donorszám azt eredményezné, hogy a gyakori HLA típusnak nagyon könnyű donort találni. Tehát egy ekkora donorpull azt jelentené, hogy a magyarországi betegek akár 30-50%-át is magyar donorral lehetni transzplantálni. Ez kézzelfogható anyagi megtakarítás lenne az országnak. Ha es donorpull-unk lenne, akkor külföldről is el kezdenék kérni a készítményeket, és ez a regiszternek bevételt jelentene. (Rajczy Katalin) Álláspontunk szerint, különös tekintettel a magyarországi egészségügy nehéz helyzetére, ezen nyereséget számszerűsíteni kell, és vissza kell forgatni a szervátültetés folyamatába. Vannak országok, ahol a veseátültetés nyereségét/értékét előre meghatározva számolnak vele. 152

153 b,) Orvosok Álljon itt egy összehasonlítás a magyar orvosok, szervátültető sebészek anyagi elismeréséről: Az adatgyűjtés azt mutatja, hogy a 10 éves gyakorlattal rendelkező transzplantáló sebészek bére nem éri el a magyarországi átlagbér kétszeresét, a fiatalabbak esetében pedig 1,5-szörösét. A transzplantációs sebészet ma nem vonzó a fiatal orvosok számára, különösen a vidéki centrumokban nincs elegendő utánpótlás. Az EU orvos elszívó hatása ezen a területen különösen érvényesül, tekintettel a közel tízszeres jövedelemkülönbségre. (Míg Magyarországon az anyagi megbecsülés évi 12,7 ezer euró, illetve 17,6 ezer euró, évi adatok szerint a szomszédos Ausztriában 100 ezer euró, Németországban 58 ezer euró, Belgiumban 87,5 ezer euró.) Az MTT véleménye szerint ma már napi gondokat okoz a létszámhiány, illetve az utánpótlás hiánya. (ÁSZ jelentés) Fentiek értelmében megállapíthatjuk, hogy sem az intenzív-neurológiai osztályok, sem a szervátültető központok dolgozóinak létszáma, sem fizetése, nem felel meg a fejlődés feltételeinek. c,) A jelenlegi helyzet A magyar társadalom nem kellően informált a szervátültetéssel, a donációval illetve a művesekezeléssel kapcsolatban. Különböző tévhitek élnek az emberekben azzal kapcsolatban, hogy Magyarországon ki lehet donor; milyen az élet egy átültetés után. Mivel nincs információjuk, ezért sokszor negatív képek alakulnak ki az emberekben. Kevés a donor az országban, és ezáltal a szervátültetések száma is alacsony. Kevés a beteg a várólistán. Sok esetben az agyhalál beálltakor az orvos megkérdezi a hozzátartozót, hogy engedélyezi-e a szervek kivételét. Azonban ez törvénybe ütközik. Javítani kell az eltávolított és be nem ültetett szervek arányán. Sok szerv, mint pl. a tüdő tekintetében szervexportáló ország vagyunk. Egyes szervek esetében - mint pl. a szív, tüdő, máj - a pótló kezelésekben előre kellene lépni. Egyedül a vese tekintetében létezik és alkalmazott a szervpótló kezelés, a művesekezelés. A többi szervnél is vannak erre lehetőségek device program, MARS kezelés, plazmaferezis de a finanszírozásukkal gondok vannak, ezek nem megoldottak. A műszív kezelést is érinti a TVK, tehát ha túllépték a keretet, akkor nem tudnak több kezelést végezni. Gyógyszertámogatás. Vannak gyógyszerek, melyeket a TB nem támogat, azonban az átültetés után nélkülözhetetlen a frissen műtött beteg számára. Megfelelő tájékoztatásra és utógondozásra van szükség. Sokan panaszkodnak, hogy nem kapnak megfelelő tájékoztatást a szervátültetés utáni élettel kapcsolatban, illetve a kontrollok alkalmával sem megfelelő sok intézményben az ellátás valamint a várakozási körülmények. Nincs egy egységes, a hazai szervátültetést koordináló szervezet. Érdekcsoportok egymás elleni küzdelme zajlik, míg a szaktárca a legolcsóbb megoldást keresve engedi ki kezéből a felmerülő megoldási lehetőségeket. d,) Nemzeti Szervátültetést Koordináló Szervezet A jelen helyzetben működő, a Hungarotransplant helyét átvevő, az OVSZ keretén belül helyet kapott Szervkoordinációs Iroda ellátja a szervek, a jelentéstől a beültetésig terjedő koordinációs feladatát. Erejéhez mérten mindent megtesz, a szervátültetések számnak növeléséért is. Sajnos számos, művi akadály nehezíti munkájukat. Nem munkájuk kritikájaképpen tartom szükségesnek a Nemzeti Szervátültetést Koordináló Szervezet létrehozását. 153

154 Természetes, hogy megjelenésével érdekeket és értékeket sért, illetve minősít át. Környezetének kell befogadni, saját érdek és értékrendszerét módosítani. Ha ez nem megy, a szervezetet hatalmi erővel kell megtámogatni. Átfogó szervezési, és bizonyos esetekben felügyeleti, hatósági szervként kell működnie, és központi adatbázissal kell rendelkeznie. Szlovénia kormánya törvényt alkotott, a Szlovén Transzplant (Slovenia Transplant) tevékenységéről. Többek között információs központ létesítésével és kezelésével bízta meg a Slovenia Transplantot, valamint a várólistáról az egyezések ismeretében a betegkiválasztás jogosítványát is megkapták. (Ez természetesen csak az adminisztratív kiválasztást jelenti.) Az Eurotransplant működése jelentősen eltér a megszüntetett Hungarotransplant működési lehetőségitől. Ha mondjuk Belgiumban egy kórház donort jelent, a jelentés az Eurotransplant központi irodájába fut be. Az irodában dolgozó koordinátorok az Eurotransplantot alkotó országok számítógépen vezetett teljes várólistájával rendelkeznek. Az ügyeletes koordinátor, a donor adatainak ismeretében értesíti, mondjuk, a szív átültetésének esetében Ljubljanát, a vesék esetében Berlint, a májnál Bécset és így tovább. Ha az egyik centrumban a beteget nem lehet elérni, vagy az egészségi állapota nem megfelelő az átültetésre, az eurotransplantos munkatárs a listán, a soron következő beteg országának átültető központját fogja értesíteni. A donort adó ország betegei pontszám kiegészítést kapnak, a sürgős eseteket kivéve, a többi tagország betegeivel szemben. A kivételeket a donor országának sebészei végzik. A szállítást a másik országba lehetőleg menetrendszerű repülőgéppel oldják meg. Az Eurotransplantban nyomon követik a szervátültetések eredményeit. A Nemzeti Szervátültetést Koordináló Szervezet (NSZKSZ) létezésének szükségességét nem lehet kétségbe vonni. Feladatai között a lényegesebbek: Feladatai végrehajtásához megfelelő nagyságú, célzott költségvetési támogatás szükséges. Készenlét a donorjelentések fogadására, a nemzeti és nemzetközi szervkiválasztásra. A várólistákról történő adminisztratív betegkiválasztás. Várólisták kezelése. Kórházi koordinátorok alkalmazása Az elmaradt szervkivétel esetén az okok feltárására vizsgálat indítása. Az Egészségügyért Felelős Államtitkárságnak szankcionálni kell az indokolatlan mulasztást. A művese osztályok felelős orvosainak ellenőrzésére. A szervátültetést átfogó adatbázis létrehozása. Tanfolyamok, felvilágosító kampányok tartása. A szerv-várólistákon lévő kevés beteg okainak kivizsgálása. A szervátültető központok ellentéteinek feloldása. Nemzetközi kapcsolatrendszer ápolása. Javaslatunkat, mely a NSZKSZ kezelésébe kívánja helyezni a várólistákról való adminisztratív betegkiválasztást, az Eurotransplant működési gyakorlata is alátámasztja. A Nemzeti Vese Várólistáról így computer által alkalmazott algoritmus révén kerülnek elosztásra a vesék. e,) Az Eurotransplant 2011 januárjában az Egészségügyért Felelős Államtitkárság elküldte Magyarország csatlakozási szándékáról szóló levelét az Eurotransplantnak, majd márciusban megkezdődhettek a tárgyalások. 154

155 Előre láthatólag novemberben egy előzetes együttműködési megállapodást köt a két szerv, melynek értelmében január 1-től ideiglenesen, egy éven keresztül hazánk a szervezet tagja lenne. Amennyiben az együttműködés az adott évben sikeres lesz, akkor az időtartam további 1 évvel meghosszabbítató lesz. Az ideiglenes időszakot követően, vagyis 2014-ben kerülhetne sor a tényleges szerződés megkötésére, és ezzel egyidejűleg az Eurotransplant teljes jogú tagjává válhat Magyarország. Az átmeneti időszakban csak bizonyos betegcsoportok kerülnének fel a nemzetközi várólistára. Így például a gyermek és fiatalkorú szervátültetésre várók, a sürgős szív- és májátültetésre várók, valamint a hiperimmunizált vesebetegek. Ha az átmenetet jelentő év végén a felek a szerződés meghosszabbítása mellett döntenek, akkor a későbbiekben valamennyi érintett beteg élvezheti a rendszer adta előnyöket. A csatlakozásnak azonban feltételei is vannak. A jogi keretek kiépítésétől kezdve a laboratóriumok akkreditációján át a donorok és a szervre váró betegek egységes adatbázisának kiépítéséig. Ezeknek a kritériumoknak minél gyorsabban eleget kell tennünk. Csatlakozás előnyei: A betegek sokkal gyorsabban juthatnak szervhez. Ez nagyon fontos szempont a végstádiumú betegeknél, főleg szív és máj tekintetében valamint a kiskorú recipienseknél. Lényegesen kevesebb lesz a fel nem használt szervek aránya. Hisz amely szerv nálunk alkalmatlan beültetésre, tehát nincs megfelelő recipiensünk, akkor azt egy külföldi listás, alkalmas beteg megkaphatja. Nagymértékben javulhat a vesebetegek donorvesével kapcsolatos HLA egyezése, mely jelentősen növeli a beültetett szerv túlélési esélyeit. Olyan betegeknek is sikerülhet majd szervet találni, akik eddig éveken keresztül hiába vártak. Esetleges hátrányai: Felmerülhet a probléma, hogy egyik ország több szervet ad, de nem kap vissza ugyanannyit. Azonban ma már az egyik legfőbb elv a kiegyenlítés az Eurotransplantban, így ha egy ország felajánl egy szervet egy másiknak, legközelebb számára kell felajánlani egy másikat. Míg nincsenek az uniós átlag szintjére feltöltve a várólisták, addig szervadományozó ország lehetünk a várólisták mielőbbi feltöltése szükséges. A kölcsönösség elve érvényesül a szervcseréknél. Vagyis ha Magyarország kap egy szervet, akkor azt vissza is kell adnia, azonban ez az elv nem érvényes a fel nem használt szervek adományozására. Igaz, hogy a csatlakozással a 7 tagország bármelyikéből kaphatnak a hazánkban várakozó betegek szervet, így statisztikailag nagyobb az esély a gyorsabb transzplantációra. Azonban a szervezetnek 1 közös listája van, és a központi számítógép dobja ki a sorrendet, hogy melyik országban és kinél a legjobb az egyezés, így azt az intézményt értesítik. Úgyhogy egy ország sem élvez elsőbbséget. f,) Várakozás az életért. Betegünk, amióta várólistára került nem kapcsolta ki a telefonját. Mindig vele van. Éjjel az ágy melletti kisszekrényre rakja, hogy biztosan meghallja, ha esetleg az éjszakai órákban lenne riadója. Múlnak a hónapok. Az ágy lassan fogságába ejti. A szobában megnőnek a távolságok A hozzátartozók egyre aggódóbb pillantásai, mint megannyi nyílvessző Az idő vasmarka szorítja Beszélnek hozzá a képek, a bútorok Halk hangok, elharapott mondatok Néha minden olyan csendes és fehér Erőtlen kezében ott a telefon 155

156 g,) Túlélési lehetőségek. Transzplantációra vonatkozó adatgyűjtés 2004 óta nem történt. Adatbázis nem készült, a túlélési és utógondozási összehasonlításra szolgáló adatok nem léteznek. A túlélési adatokat az ÁSZ jelentéséből vettük: Az országos összevont adatok alapján a hazai veseátültetések éves eredményei az európai trendeknek megfelelnek. (ÁSZ jelentés) Az OEP Finanszírozási valamint Informatikai osztályának segítségével megkaptuk a közötti összes veseátültetés műtéti időpontját, valamint a halálozások időpontját. Ebből készültek biostatisztikai módszerrel a Kaplan-Meier 5 éves beteg-túlélési görbék, amely alapján a veseátültetettek 5 éves túlélési valószínűsége 82,8%. (ÁSZ jelentés) A Kaplan-Meier elemzés alapján, a budapesti klinikán a transzplantált betegek 5 éves túlélési valószínűsége 87,5%, a pécsieké 83,8%, a szegedieké 80,1%, a Debrecenben operáltaké 69,3%. (ÁSZ jelentés) A magyarországi tüdőátültetettek 5 éves túlélési aránya 75% - nemzetközi összehasonlításban kiemelkedő. Májátültetettek túlélési adatai Semmelweis Egyetem ÉV MÁJÁT- ÜLTE- TÉSEK SZÁMA 30 NAPON BELÜL 30 ÉS 60 NAP KÖZÖTT EGY ÉV KÉT ÉV HÁROM ÉV NÉGY ÉV % 95% 84% 82% 77% 70% % 93% 89% 89% 87% 85% % 100% 86% 81% 79% % 94% 86% 81% % 95% 85% Forrás: OEP, (ÁSZ jelentés) Szívátültetettek túlélési adatai Semmelweis Egyetem ÉV SZÍVÁT- ÜLTE- TÉSEK SZÁMA 30 NAP 30 ÉS 60 NAP KÖZÖTT EGY ÉV KÉT ÉV HÁROM ÉV NÉGY ÉV % 44% 44% 44% 44% 44% % 80% 70% 70% 70% 70% % 70% 70% 65% 65% % 73% 73% 79% % 90% 90% Forrás: OEP, (ÁSZ jelentés) 156

157 h,) A Szervenkénti kis-konferenciák jegyzőkönyveiből: Májátültetés A műtétszámok és kapacitás tekintetében meg kell jegyeznem, hogy az aktuálisan fennálló donorpull-ból származó májak minősége miatt, illetve a várólistán lévő betegek száma miatt egyelőre ennél több műtétet nem lehet elvégezni. Ezt emelni kell. A donorok számának növekedéséhez a koordinációs hálózat bővítése szükséges. A donorszervek számának növelésére két lehetőség van. Egyik az abszolút szám növekedés, amit a koordinátorok számának emelésével, aktív új központok és donort adó intenzív osztályok bekapcsolásával lehetne megvalósítani, a másik pedig a jelenlegi donorszervek közül kiszűrni több olyat, ami még alkalmas lehet beültetésre. A donorok többsége idős (az átlag életkor kb. 10 évvel magasabb, mint a 90-es évek elején) és az úgynevezett metabolikus szindrómában szenved, zsírmája van. Zsírmáj és marginális donorokból származó májak beültetését követően a beteg meghalhat, mert nem indul be a beültetett szerv működése. Ezen a problémán segíthet az Eurotransplant háttér, mert ha ilyenkor szükség esetén kapnánk egy sürgős májat, akkor bátrabban nyúlnánk az ilyen úgynevezett marginális májakhoz is. A várólista bővítéséhez szükséges lenne, hogy a belgyógyászok és hepatológusok több beteget küldjenek kivizsgálásra. Egy éve működtetünk 9 kórház bevonásával egy kórházi koordinátori hálózatot Magyarországon. Ebből a 9 kórházból 15-tel több donor eset volt, mint a megelőző évben. Európai adatokat figyelembe véve 45 kórház bevonására lenne szükség. Ez 3-5 év alatt valósulhat meg. Ezt már több fórumon is jeleztük a szaktárcának. A máj transzplantált gyermekek 60%-ánál a műtétet külföldön végezték. Az egészségügyi költségeket beleértve az utazási költséget is az OEP állja. Az ott tartózkodás költségeihez egy alapítványi kör nyújt támogatást a családoknak 10 kg fölötti súlyú és másfél évnél idősebb gyermek esetén a Transzplantációs Klinika a feladatot kifogástalanul megoldja. A MARS-kezelés híd a transzplantációig. Megoldást a 10 kg alatti és másfél évnél fiatalabb gyermekek igényelnek. Ez a csoport teszi ki a krónikus májbetegség miatt átültetésre szoruló gyermekek 50%-át. Ez a megoldandó feladatok közé tartozik. A MARS kezelésnek is csak 50% át fizeti az OEP. További probléma a várólistára kerülés előzményei. Hogyan jut el a beteg a körzeti orvostól a klinikáig. Ez a megyei hepatológusok feladata lehet. Másik komoly probléma egy Ursofalk nevű gyógyszerhez köthető. A HBV cirrhosis miatt történt transzplantációt követő antivirális terápia költségeinek fedezése nem megoldott OEP oldalról Egyaránt emelni kell a donor és a recipiens oldalt is. A Transzplantációs Társaság és a szakma letette a voksát amellett, hogy a kormány és szakma szinten egyaránt lépni kell annak tekintetében, hogy a transzplantációhoz és az élethez való jog az a társadalom minden állampolgárának járjon. Erre egyelőre nincs semmi paragrafus. Mi szeretnénk, ha a transzplantációhoz való jog bekerüljön valamilyen jogszabályba. A lista bővítéséhez a szakmának legyen az háziorvos, gasztroenterológus, hepatológus a végstádiumú májbetegségben szenvedő beteget tájékoztatni kell a transzplantáció lehetőségéről. Azt szeretnénk elérni, hogy ennek rögzített jogi háttere legyen. Így nem fordulhatna elő, hogy egy-egy körzetből soha egyetlen májbeteget sem jelentene A donor és a recipiens oldal növelése más-más feladatot jelent. A várólista bővítésében elsősorban a háziorvosoknak, belgyógyászoknak, hepatológusoknak van szerepük. Tudni kell, hogy Magyarországon a májbetegek jelentős része (90%-a) aktív alkoholista. Náluk nyilván nem jön szóba az átültetés. Mivel évente Magyarországon ember hal meg krónikus májbetegségben, még a maradék 10% is embert jelent. És a Transzplantációs Bizottság elé nem jut el ennyi beteg. Ez azokon múlik, akik a májbetegeket gondozzák. A betegeket a várólistán 157

158 vércsoport szerint csoportosítják. Ezen belül az állapotuk súlyossága és a várakozási idő hossza után kapott pontok alapján állítják őket sorba. Mindig a donorhoz választjuk a recipienst. Itt a testméretnek igen fontos szerepe van. A donor magassága és testsúlya általában becsült érték, viszont a bordaíveknél mért mellkas körfogatot pontosan meg lehet adni. A donorról ez a legfontosabb adat. A gond az, hogy nagyméretű (mellkas körfogat) donorból túlkínálat van, a várólistán viszont felszaporodnak a kistermetűek. Ha több központban is végeznek átültetést, akkor az egymás közötti rivalizálás miatt szintén emelkedik a minőség. Hiányzó szakmai protokollokat kell megírni az utógondozás terén is. Az a véleményem, hogy a középiskolai oktatásnak kötelezően részévé kellene tenni a szervátültetéssel, donációval kapcsolatos ismeretterjesztést megfelelő motivációval és szankciókkal. A gasztroenterológiai szakvizsgának kötelezően részévé kellene tenni a szervátültetést. Csak abból lehessen gasztroenterológus, aki mondjuk 2 hónapot vizsgakötelezettséggel eltölt a Transzplantációs Klinikán. Az egyes szintekhez (pl. család orvos) is felelősséget kell rendelni. A következő utat, a beteg útját kötelező érvényű jogszabályba kéne foglalni: háziorvos, szakrendelő, hepatológiai centrum, transzplantációs klinika. A Hepatitis-B vírus miatt transzplantációra kerülő betegek műtét utáni kezelésének a financiális megoldása szükséges. ( Hepatect CP infúzió) Szükséges az Ursofalk nevű gyógyszer támogatása a májátültetett betegeknél. Szükséges, a vírusos kezelésen lévő májátültetett betegek szükségszerinti eritropoietin kezelésnek bevezetése. Veseátültetés Ha gyors sikereket akarunk elérni, akkor a donációra kell koncentrálnunk. Azokra az intenzív osztályokra, ahol a potenciális donorokat kezelik. Ez ugyan valamekkora beruházást igényel, de így lehet magasabb műtétszámhoz eljutni. Ezután lehet a listát is növelni. Ez azért is nehéz, mert mire a listára kerülés előtti komplett kivizsgálás véget ér, addigra az elején elvégzett vizsgálatok leletei már nem érvényesek és újra kell kezdeni a kivizsgálást. Így akár fél-egy évig is eltarthat a kivizsgálás. Megoldás lehetne, hogy például a CT vizsgálatoknak a teljesítmény volumen korlátját (TVK) feloldanák, vagy a transzplantációra való alkalmasság teljes TVK-ját feloldanák, illetve valamilyen előnyt kapnának az egészségügyi szolgáltatatok Fontos dolog még a betegek felvilágosítása és oktatása A kórházak száma és a populáció alapján 45 intézményben látnánk szükségességét ilyen kórházi koordinációs alkalmazását. Ez biztosíthatná a donorszám csökkenés megfordulását. Ezt láttuk a próbaévben is. Magyarországon a transzplantációs céllal eltávolított, de végül be nem ültetett vesék aránya jelentősen ingadozik évről évre, de mindig meghaladja a 10-15%-ot. Még egy témát szeretnék felvetni. Ez az országos vese várólista kérdése. Az Eurotransplant ezt a kérdést meg fogja oldani, hiszen az ETKAS (Eurotransplant kidney allocation system) megkerülhetetlen. Addig viszont Magyarországon nincs országos vese várólista, bár megoldását a csatlakozásig is szükségesnek tartom. A listák nagy baja, hogy a rajta lévő betegek egy része alkalmatlan. Nincs ellentét, ha létre tudunk hozni egy olyan szisztémát, ahol az egyes kezelőorvosok magukévá teszik a transzplantáció fontosságát és a felvilágosítást. A betegektől szerzett közvetlen információk alapján kiderül, hogy a beteg nem is tud a transzplantáció lehetőségéről. Amennyiben a beteg el van látva információval, abban az esetben növelni tudjuk a várólista méretét, de ettől csak a választék lesz nagyobb. Nagyon fontos a donorszám növelése, akár az élő, akár a cadaver donáció. A visszautasítás egyik fő oka az lehet, hogy a betegek átlagéletkora 60 év felett van. A transz- 158

159 plantációra azok a betegek a legalkalmasabbak, akiknek végstádiumú vesebetegségét korán felfedezték, jó állapotban vannak. Megfelelő szűréssel több ilyen beteg kerülhet gondozásra. Külföldi példák is mutatják, hogy a donáció emelésével a transzplantációk száma is nő. Ahhoz, hogy valaki egy sikeres transzplantáción essen át, két dolog kell. Legyen a betegnek szándéka az átültetés. Minél jobb állapotban legyen a transzplantáció idején, az új szervvel való hosszabb együttélés érdekében. Az oktatásnál még fontosabb lenne a pozitív példa. A dializált beteg találkozhasson egészségesként élő transzplantáltakkal. Erre jó alkalom lehetne, hogy pl. a transzplantált ember minden 3. vagy 4. felülvizsgálata a nephrológusnál történne. Ezzel a klinikáról is le lehetne venni valamennyi terhet.. A veseszűrés megszervezése nagyon fontos lenne. Másik dolog, hogy a betegek 10%-a megtagadja a listára kerülést. Lehetne egy határt szabni, 1-2 év gondolkodási időt, de utána, ha a páciens egyébként alkalmas az átültetésre kötelező legyen neki elmenni egy transzplantáló sebészhez konzíliumra. Fontos, hogy a kivizsgálások menetét felülvizsgáljuk. Ezekben az esetekben a TVK-t fel kell szabadítani és az orvos szakma különböző területeinek egy nagyon pontos szakmai leírást kell adni. Az oktatási folyamatban nagyon nagy szükség van a pozitív példákra. Meg kell oldani, hogy ezeket közel hozhassuk a dialízáltakhoz, mert ez megváltoztatja a hozzáállásukat a transzplantációhoz. Ha arra születne egy rendelkezés, hogy ha egy bizottság megállapította a szívhalált, akkor a szervek hűtését azonnal meg lehessen kezdeni. Ez 15-20%-kal növelné a donorok számát. Háziorvosi szintig visszamenve a betett minőségi indikátorokat (pl. vérnyomásgondozás) be kell tartani és ellenőrizni kell. Így elkerülhető lehet, hogy emberek végstádiumú vesebetegséggel essenek be a dializáló centrumokba. Komolyan meg kell gondolni, hogy mi legyen azzal a beteggel, aki dohányzik. Sok más betegségcsoportban az ellátó centrum a nagy értékű orvosi segítséget a leszokáshoz köti. Pl. így van ez Angliában az asthma gyógyszerezése esetén. Praktikus lenne az akkreditált kivizsgáló centrum, ahol a listára kerüléshez szükséges vizsgálatok a TVK-tól függetlenül folyhatnának. Az országos várólistát mindenképpen meg kell csinálni. Utógondozás. Egy országos hálózat kéne, amely bárminemű transzplantáción átesett beteg gondozását végzi akkreditáltan, jó minőségben. azt senki sem vitatja, hogy hosszabb távon a transzplantáció költséghatékony megoldás. A szolgáltatók is egyetértenek ebben. Évről évre azonban kb. 5%-kal nő a betegek, illetve a kezelések száma. Ez a dialízis szolgáltatóknak (magán és állami egyaránt) plusz költséget jelent. Ésszerű lenne, ha a transzplantációt is tudnánk ilyen arányban növelni. Az utólagos tájékoztatási kötelezettségre az Egészségügyi törvény nak egy múlt idejű mondata utal: Hozzátartozóval való kapcsolatfelvételkor tájékoztatni kell arról, hogy mely szervet, szövetet távolítottak el a donorból. számításba véve Magyarországon évente kb. 100 transzplantáció marad el emiatt. A jogszabály mellett szembesülni kell a nagyfokú tájékozatlansággal is. Elsősorban az oktatásnak lenne nagy jelentősége. Ezt egy országos program keretein belül kellene végezni. Tüdőátültetés A transzplantáció kivételével mindent átvett a Semmelweis Egyetem. A feladat az, hogy a műtét is odakerüljön, hogy egy egységes program legyen, ne úgy, mint a szívátültetés esetében, ahol két intézmény között oszlik meg a program. 159

160 Másik szempont, az intézményi feltételek megteremtése. Létre kell hozni egy mellkas sebészeti klinikát vagy tanszéki csoportot, hiszen évi 30 műtét elvégzésére csak egy komplex program keretében kerülhet sor. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy Lang Györgynek és Rényi-Vámos Ferencnek 15 ágyra lenne szüksége ahhoz, hogy a feladatukat tisztességgel elláthassák. Erre egyetlen megoldás lehet, ami a betegek és a program érdekét egyaránt szolgálja, ha a Városmajor utcai klinikára települne ez a program. Ezeket a szempontokat mind megkapja tőlünk a minisztérium. Egy év során több mint 40 beteget kellene listára tenni és kb. 40 betegnek kellene egy adott napon (december 31-én) listán lennie óta van magyar betegek számára Bécsben tüdőtranszplantáció. Azóta 90 átültetés történt és emellett 258 tüdő került kiszállításra transzplantációs céllal Bécsbe 2010 végéig. ha a várólista ülésekre Lang György hazajön és Czebe és Csiszér főorvos asszonyokkal együtt részt vesz, akkor az ott született döntést a bécsi centrum minden fenntartás nélkül elfogadja. Ha Lang doktor nincs itt az ülésen, akkor a betegeket ki kell szállítani Bécsbe az ottani bizottság elé ahogy egyébként az összes többi országból is nem kevés költségen. országos tüdőgyógyászati rendezvényen egy körlevelet küldtünk az összes tüdőgyógyászati osztály vezetőjének, az összes tüdőgondozó vezető főorvosának, hogy a szakmát felrázzuk, hogy éljenek a betegek várólistára javasolás lehetőségével. Felhívtuk a figyelmüket az érintett betegcsoportokra. Ameddig a listára való eljutás olyan problémás, mint amilyen most, addig nem várható javulás. Egyrészt, mivel ez egy külföldi gyógykezelés, aminek nagyon pontos adminisztratív folyamata van, amit a Korányi Intézeten keresztül kell az OEP nemzetközi osztálya felé kérvényezni. Másrészt a mostani helyzet miatt minden beteget ki kell küldeni Bécsbe konzíliumra. Tehát mindenképpen meg kéne oldani, hogy a várólista bizottság sebész tagja is részt vegyen az üléseken, és ha ez feltételekhez kötött, akkor ebben kell őt segíteni. vártuk, hogy ősztől megszaporodik a bizottság elé küldött betegek száma, de ez nem így történt. Ennek az is oka, hogy a tüdőgyógyász szakma kezd elöregedni és nem nagyon van utánpótlás. Már az orvostanhallgatóknak beszélni kell a transzplantációról. 3-4 éve a szakvizsga előkészítő tanfolyamokon beszéltünk erről és minden évben néhányan ezek közül a fiatal kollégák közül elhozzák betegeiket a várólista bizottság elé. ez igen pozitív tapasztalat. Jelenleg 66 tüdőtranszplantált van Magyarországon. Szeretnénk, ha az utógondozás fizikailag egy helyen, egy centrumban zajlana. Az nem is lehet kérdés, hogy a transzplantáltak várakozási körülményeit javítani kell. Szükséges lenne régiónként, megyénként vagy tüdőgyógyintézetenként olyan tüdőtranszplantációban járatos szakember gárdának a kinevelése, akik az adott régióban felelőssé tehetők azoknak a betegeknek a begyűjtéséért, akik tüdőtranszplantációra szorulnak. Én is úgy látom, hogy ilyen kis országban nem lehet több helyre szétforgácsolni az utógondozást, hanem centralizálni kell. A transzplantációt le kéne a mindennapok szintjére hozni. A társadalom nagyon tájékozatlan, az emberek nagy része el sem tudja képzelni, hogy transzplantáció után lehet egészségesen élni. Valamilyen módon meg kellene különböztetni az olyan intézményeket, amelyek ilyen tevékenységet folytatnak. Elegendő volna például, ha a Pulmonológiai Klinika mentesülne a hajléktalan ellátás egy bizonyos aránya alól. A tüdőgyógyász társadalom talán nem elég aktív vagy nem elég képzett ezen a téren és egyfajta érdektelenség a jellemző. Ezért óriási jelentőségű lenne, hogy Lang doktor úr itt legyen, mert most Magyarországon nincs igazi vezéregyénisége a tüdőtranszplantációnak. 160

161 Szívátültetés Azt hiszem, hogy az alapvető elvekben mindnyájan egyetértünk: beteget kell a listára tenni és szeretnénk minél több transzplantációt elvégezni. A Semmelweis Egyetemen a transzplantáció jövőjét illetően vannak elképzelések a fennálló helyzet javítására, ami egy konszenzuson kell hogy alapuljon a Haller utcával. Hiszen jelenleg feldarabolódott a program a listára helyezéssel, utógondozással, műtéttel. Ezen változtatni kell a jövőben. A két intézménynek egymás között kell tisztázni az esetleges nézeteltéréseket, mi a betegszervezetekkel és a Szervkoordinációs Irodával katalizálni szeretnénk ezt a folyamatot. Feldarabolódott a magyar program. Az ország legnagyobb szívsebészeti centruma (Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet) végzi a pre-transzplantációs vizsgálatokat és a poszt-transzplantációs gondozást és a gyermek szívátültetést, de felnőtt szívátültető műtétre nem kapott engedélyt. Felnőtt szívátültetést a viszonylag kis kapacitású Semmelweis Egyetem Városmajori Szív és Érsebészeti Klinika végezhet. súlyos finanszírozási, szakmai, szervezési kérdések is vannak. Mint pl. a kardiológiai osztályok meghatározása, és a kardiológiai ellátórendszer feladatainak pontos meghatározása. Vidéken nincs kijelölt betegút. Szívelégtelenség centrumok létrehozására lenne szükség, ahonnan listára juthat a beteg. Az ambulanciák működésének tisztázása szükséges. Ha itt sem kap megfelelő tájékoztatást a beteg, úgy az orvos büntethető legyen. Az, hogy az ország legnagyobb szívsebészeti centruma, amely a transzplantációs programokban csinálja a pre-transzplantációs vizsgálatokat, a poszt-transzplantációs gondozást, az a sebészeti fázist ne csinálja, az furcsa, nehéz helyzet. A várólisták feltöltésével kapcsolatban elindult egy széles körű mozgalom a szívelégtelenség ambulanciák megszervezésére. Ezek egyelőre egy-egy helyen léteznek. Különösen nehéz a betegek helyzete vidéken, mert nincs egy kijelölt betegút, amin a beteg eljuthat a transzplantációig. Ennek a betegútnak a kijelölése kulcskérdés. Amíg ezek az ambulanciák nem tudnak elindulni, nincs elegendő betegszám a várólista bővítéséhez. Úgy gondolom, hogy a kardiológusok gondolkodásában még nincs benne erőteljesen, hogy a végstádiumú szívelégtelenségben szenvedőknek reális alternatíva a szívátültetés. Ezt a fiatalokkal könnyebb elfogadtatni. megfelelő assist device program nélkül. Az, hogy a transzplantáció előtti kivizsgálás fázisában a betegek hónapot ballon pumpával fekszenek, az ma nagyon idejét múlt. Hiszen akkor a beteg mozgásképtelen és nagy terhet ró az intézményre is. Az ilyen betegnek device-t kéne kapni. Így fizikálisan is jobb állapotban várhatnák a műtétet. Így a műtétek sikerességi rátája is emelkedne. Én is egyetértek abban, hogy a transzplantáció összes fázisának (kivizsgálás, műtét, utógondozás) egy sokkal szorosabb kapcsolatban kell hogy megtörténjen, hiszen a sikerességet ez is messzemenően befolyásolja. Másik kérdés a várólista bizottság. Ennek a bizottságnak a működését szélesebb alapokra kell helyezni azért, hogy tágabb körből kerülhessenek a betegek a bizottság elé. Ha több ember kerül bizottság elé, az újabb kérdéseket vett fel. Hiszen több beteget kell kezelni, több szorul közülük device kezelésre. Ha elindulunk ezen az úton, több olyan nehézségbe ütközünk, amit meg kell oldanunk a program sikeressége érdekében. A várólista bővítéssel azt is megelőzhetnénk, hogy szívexportáló ország legyünk az Eurotransplanthoz való csatlakozáskor. elsődlegesen a belgyógyász-kardiológus társadalmat kell megismertetni a lehetőségekkel. Kétségtelen, hogy első fázisként először a kardiológusoknak kell feltölteni a listákat. Röviddel ez után beszélni kell arról, hogy mi a helyzet kapacitás terén betegszám felfutás esetén. Mi lesz akkor, ha megnő az éves műtétszám. Csatlakozva az előttem szólóhoz a mai kardiológusokban még nem kristályosodott ki, hogy 161

162 a szívelégtelenség egyetlen teljes értékű gyógymódja a szívátültetés. Nem tudják elképzelni, hogy szívtranszplantáció után is van élet. A szívelégtelenséget mindenki olyan betegségnek tartja, aminél néhány gyógyszerrel el van intézve az egész. A kardiológusok jó része úgy gondolja, hogy ő tudja kezelni a szívelégtelenséget, pedig ez nem így van. Ezért kellenek a szívelégtelenség ambulanciák. Tehát a várólista feltöltése egy nagyon komoly és nehéz betegoktatással és orvos oktatással járó feladat, úgy hogy szükségünk lesz a máj várólista feltöltésénél szerzett tapasztalatokra. Összefoglalva: két dolog nagyon fontos. Az egyik a kardiológiai ellátórendszernek olyan irányú átalakítása, amelyben felértékelődik a szívelégtelen betegek kezelése és ennek helye az ellátórendszerben. A másik kérdés, máris felkészülni annak a kapacitásnak a fogadására, amelyet egy nagyobb felhajtóerő produkál. Az ellátórendszer átalakítása nem csak strukturális, hanem finanszírozási is kell hogy legyen Amikor a device-programról beszéltünk, azt úgy kellett bevállalnunk, hogy gyakorlatilag a mai napig nincs finanszírozva. 6 esetet végeztünk és 130 millió forint a ráfizetésünk. Ma már megteremtődött a finanszírozás lehetősége, az OEP befogadta és január 1-től már le is jelenthető. Jelenleg felnőttek esetén azok a betegek juthatnak device-hoz, akik transzplantációs várólistán vannak. Ez a jelen gazdasági helyzetben elfogadható kompromisszumnak tűnik. Nekem az a véleményem, hogy hasonlóan a májhoz a szív transzplantációs program nem működtethető szét szedett formában. Ha a donorszervek megfelelő kivizsgálása korrekt módon történne, akkor a szervek számát tovább lehetne növelni, de a várólistán továbbra is beteg van. A finanszírozás szintjén a belültetés szakasz nagyjából rendben van, a device program nincs rendben. Kellene egy szakember, akit pl. úgy hívnának, hogy országos transzplantációs szakfelügyelő főorvos, aki valahol a minisztérium, a szakma, a társadalmi szervezetek között mozog, konfliktus-megoldó feladata van. Járná az országot, kérné az eredményeket, vizsgálná a körülményeket. A kardiológus szakmának tudnia kell, hogy hol a helye a transzplantációnak Magyarországon. Meg kell teremteni a lehetőségét, hogy akár a legkisebb faluból induló betegnek is meg legyen az útja addig a centrumig, ahol eldől, hogy alkalmas-e átültetésre vagy sem. A kommunikáció és az ismeretterjesztés terén komoly gondok vannak. Ennek megoldása szerintem központi cselekvési feladat. A szívtranszplantáción átesett betegek 80%-a újra vállalná a műtétet a megváltozott életminőség miatt. Csontvelő- transzplantáció Amit én nehézségnek, megoldandó feladatnak látok, az a donorkérdés a vérképzőszervek átültetésénél is. A klasszikus allogén átültetés a testvérdonációval indult el, de sajnos a testvérek száma kevés. Ugyanakkor a HLA vizsgálatok javulásával és a pontosabb transzplantációs antigén egyezés következtében a nem rokonos átültetések eredményei drámaian javultak és számos vizsgálat, valamint hazai tapasztalatok szerint is versenyképesek a testvérdonoros átültetéssel. Mivel testvér nincs, az idegendonoros átültetések száma növekszik. Mára az allogén transzplantációkban az idegendonoros átültetések aránya meghaladja az 50%-ot. Itt lennének azok a feladatok, amelyekben előre kéne lépnünk. De magyar donornak mindenképp kellene lenni. Ide kellene szervezés és pénz. az, hogy a donor eljusson a beteghez, ahhoz a HLA laboratórium tevékenysége szükséges. Ez a szűk keresztmetszet, ugyanis a HLA vizsgálatok lassan történnek, emiatt lassú a donorkeresés. Akár hónapokba is telhet. Ez is mindenképp fejlesztendő terület. A harmadik terület, ahol fejlődésre van szükség az, ami új donorforrásnak tűnik. Ez a köldökzsinórvér átültetés. a várólistán milyen sok idegendonoros átültetésre váró beteg van és ezeknek a transzplantációhoz való eljutásuknak az egyik szűk keresztmetszete, hogy a donorkeresés a miatt is hónapokig tart, mert a laboratóriumban nem tudnak elegendő számú vizsgálatot végezni. 162

163 A donorkerestetésnek mindenképp vannak bizonyos időbeli korlátai kivéve, ha Magyarországon egy bizonyos számú donorpull rendelkezésre áll. Ez jelenleg nincs. Országos Haematológiai és Vértranszfúziós Intézet. Ez különböző okok miatt felbomlott. Ennek következtében egy egységes rendszernek a kialakítása, tehát egy módszertani központ létrehozása lenne kívánatos. Végeredményben azon kívül még legalább 2 ilyen centrum kéne az országban, tehát összesen 3. Országos Mentőszolgálatot, hogy szállítsák haza Németországból a sejteket, amit a megfelelő időpontban kivesznek a donorból. Jelenleg ez a Mentőszolgálat feladata, mert ők kapták meg rá a pénzt a költségvetésből. Ez nem a legjobb megoldás, mert sokszor nem elég felkészültek (pl. nyelvtudás, kapacitás szempontjából). Ha a Mentőszolgálat nem tud kimenni, akkor egy kollégát küldünk ki. Ebben az esetben hatékonyabb a kapcsolattartás. A Mentőszolgálat erre nem alkalmas, és nekünk a saját emberünknek kell küldeni saját pénzből, amit utólag vagy megkapunk, vagy nem. Erre egy egész más forma kéne, más szervezet, akár egy alapítvány. Az a fontos, hogy aki kimegy, az mindenféleképpen legyen szakember. Ez kifejezetten a beteg érdeke, nem az intézményé. Ennél a pontnál fel lehet gyorsítani ezt a folyamatot. Komoly segítséget adott, hogy egy olyan orvos team volt, akik ki tudtak utazni a sejtekért. A HLA tipizáló labornak egy komoly problémája az, hogy teljesítmény volumen korlátja van. Az OEP finanszírozása nem követte azt a teljesítményrobbanást, ami ezt a területet (kimondottan a HLA-t) elérte. Mi az, ami a rendszerben felgyorsítható? Felgyorsíthatók a vizsgálatok, gyorsabbá és hatékonyabbá tehető a donorsejtek szállítása. A HLA laboratóriumnak olyan fajta támogatást kéne nyújtani és olyan működési rendszert kialakítani, amelyik bizonyítja, hogy az ott lévő munkatársak számától és bizonyos költségelemektől függően rövidül vagy növekszik a transzplantáció előtti vizsgálatok ideje. Véleményem szerint ezek azok a dolgok, amiben gyorsítani tudunk. Amiben lépni lehet, az szerintem egyértelműen a vizsgálatok felgyorsítása. Van még egy dolog: a magyarországi donorbank létrehozása. Bizonyos értelemben a donorkerestetés laboratóriumi részének a felgyorsítása, rendszerszerűsítése, az egyik legfontosabb lehetőség, amely segítségével meg tudjuk transzplantálni a betegeket. Mi csinálunk egy évben 100 allogén átültetést. Ezeknek több mint a fele nem rokon. Ennek a lekommunikálásához (fax, ) külön személyzet kéne. Szükség lenne egy úgynevezett transzplant irodára, ami részben a donorbankokkal való kommunikációt intézi, aztán a szállítást is. Egy diplomás, nyelvismerettel rendelkező ember, aki megfelelően el tudja látni feladatát. Nem is kell, hogy orvos legyen. Az ilyen jellegű központokban legalább egy ilyen embernek kéne lenni. Ők általában biológusok. Az a feladatuk, hogy részt vesznek a betegek regisztrációjában, és bejelentésében. Másrészt adatokat keresnek a rendszerben az illető központ számára. Ez a biológus képes lenne a szállítási feladatok elvégzésére is. Egy rendszert úgy lehet felgyorsítani, hogy elemeire bontjuk, az egyes elemeket szétszedjük és azt találtuk, hogy a donor és a recipiens kivizsgálásánál lehet gyorsítani és hatékonyabbá tenni a szállítást. Ez az a két elem, ami javítja a rendszert. Mindenképpen közös feladatunk lesz a megfelelő emberek kiképzése. Magyarországon jelenleg donor van. Ezek kivizsgálási szintje egyre jobb és ott tartunk, hogy évi 1-2, előfordult, hogy 3 átültetés is történt magyar donorból. Ennek a szabályozása viszont nincs kialakítva, ehhez kérnénk segítséget. Ha magyar betegnek külföldről aktiválunk donort, azt az OEP nemzetközi főosztálya kifizeti. Ha külföldi betegnek magyar donort aktiválunk, azt a külföldi regiszter kifizeti. Amikor magyar betegnek magyar donort aktiválunk, akkor ennek a költségvetése valahol eltűnik az OEP kasszában, és a TVK-val tulajdonképpen senki nem jár jól. Tehát annak a stimulálása, hogy érdemes legyen magyar donort választani, és kézzelfogható kell hogy legyen, hogy mennyit tud spórolni vele az ország szállításban és időben is. 163

164 Magyarországon jelenleg a legnagyobb probléma a kommunikáció. Az emberek nem értik meg azt, hogy a csontvelődonor egy hős, aki egy másik embernek életet ad. Az is probléma, hogy nincs pénzügyi fedezet. az elismerés megvan, de a nyilvánosság valóban hiányzik. Ennek oka az is, hogy a Magyar Csontvelődonor Regiszter teljes személyzete 2 kollégámból és belőlem áll. Egyikük biológus, másikuk adminisztratív munkaerő. A csontvelő-átültetésnek van még egy fontos problémája. Lényegesen több a másodlagos szövődmény, mint bármely más transzplantációnál. Ezek kezelése nem egyszerű. Azok a gyógyszerek, amik elérhetők a világban, nem biztos, hogy Magyarországon is elérhetők. Ezek megszerzése sokszor nagy nehézségekbe ütközik. Az a csontvelő-átültetett, aki meggyógyul, az teljes mértékben munkaképes, fizikai munkára is alkalmas és egy év után egyáltalán nem kell gyógyszert szednie. A szövődmények viszont akár késői szövődmények is sok beavatkozást igényelnek. Maga a transzplantáció nagyon sokba kerül, de nagyon megéri. Annak ellenére, hogy a HLA nagyon sokféle, a betegek 70%-ának találunk donort és a fennmaradó 30%-nak nem lesz attól jobb, hogy a magyar csontvelődonor regiszter növekszik. Viszont, ha a köldökzsinórvér bankot sikerül létrehozni, ott már nem annyira fontos a teljes egyezés és innen lehetne donort biztosítani nekik. Nem minden köldökzsinórvér készítmény minősége felel meg a követelményeknek, a transzplantáció után derül ki, hogy problémák vannak. A megoldandó feladatokat összefoglalva: egy centrum, amely a szállítást és az ehhez kapcsolódó kommunikációt végzi, a különböző sejttipizáló vizsgálatok idejének lerövidítése, egy nagy donorbank és egy közösségi köldökzsinórvér bank létrehozása. Ezek ma Magyarország érdekei. Továbbá a betegek számára a poszt-transzplantációs 100 napos időt meg kell hosszabbítani 1 évre. Gyermek- szervátültetés A gyermekkori transzplantációval kapcsolatban 2 dolgot emelnék ki. Egyik az, hogy a pici (10 kg alatti) gyerekek transzplantációja az technikailag nehéz probléma, ezért ehhez valamilyen segítség, pluszfinanszírozás szükséges lenne. Elsősorban az anesztéziához. A másik dolog, hogy annak ellenére, hogy azt reméljük, hogy a transzplantációval a gyerekek végleges megoldást kapnak, azt is tudjuk, hogy egy részük visszakerül dialízisre. A gyermek dialízis állomásokon most elsősorban olyanokat kezelünk, akik már nem alkalmasak transzplantációra. Akit lehet transzplantálni, azt féléven belül megtranszplantáljuk. A visszakerülő rejektált, kiújuló betegségben szenvedő gyerekek ott vannak és az ő rehabilitációjuk és taníttatásuk nagyon sokba kerül. Tehát a kicsik transzplantációjának valamilyen plusz elismerésére volna szükség és a vesepótló kezelést egységnek véve azoknak, akik nem alkalmasak transzplantációra a finanszírozásához (pszichológus, pedagógus) nemzetközileg valamilyen szorzót szoktak hozzárendelni %-kal többet adnak, mint a felnőtteknél, mert olyan pici az üzemméret, hogy egyébként nem kifizetődő. Nagyon kevés gyerekről van szó, tehát összességében nem jelent sok pénzt. A szakmai előkészítés rendben van, azonban finanszírozási gondok vannak. Egyre igényesebben szükséges a gyermekeket előkészíteni, ehhez több pénz kell. Viszont van egy tényező, amelyik egyre égetőbb lesz, ez a szociális helyzet. A transzplantáció egyetlen igazi kontra indikációja, ha instabil a háttér. A családok egyre növekvő aránya instabil háttérrel rendelkezik. Az instabil háttér a non-compliance melegágya. Máj vonatkozásában a speciális probléma az, hogy azok a krónikus májbetegek, akik 10 kg. alattiak, Magyarországon nem műthetők. Tehát műtét vonatkozásában az életkor lejjebb szállása új kihívásokat jelent mind műtéttechnikailag, mind az utógondozás tekintetében. Az újszülött kori transzplantáció technikailag nem jelent külön kihívást. Egyetlen nehézsége van, hogy Magyarországon nincs újszülött kori donáció. Részben azért, mert erre eddig nem volt szükség, másrészt, mert az agyhalál megállapítása nehézkesebb, bonyolultabb újszülött korban. 164

165 A vese és a máj tekintetében volt 1-2 olyan téma, amit közösen meg lehet oldani. Részben a feltételek biztosítása, az intenzíves háttér, a 10 kg alatti gyerekek műtétjének bevezetése. Az aneszt-intenzív ellátáshoz szükséges felszereltség rendelkezésre áll. A probléma, a legszűkebb keresztmetszet az ápolószemélyzet. Amiben segítséget kérnénk, hogy legyen finanszírozása, anyagi háttere tanulmányutaknak, hiszen a csecsemő transzplantáció problémáját nem lehet könyvből megtanulni. Egy 2-3 főből álló ápolószemélyzet kiképzésének lenne értelme, akik kiutaznának olyan helyre, ahol ebben nagy gyakorlat van, ahol nagyszámú műtétet végeznek. A posztoperatív időszakban néhány hét alatt nagy gyakorlatra tehetnének szert abban, mi a teendő ezekkel a gyerekekkel. Olyan gyerekekről van szó, akik 10 kg-os súly alatt átesnek egy nagy műtéten és nagy jártasságot igényel az operáció utáni ellátásuk. Tehát legfontosabbnak az ápolószemélyzet képzését tartom. Az orvos szakmai háttér megvan, de nagyon fontos, aki a kis csecsemők ápolását látja el. A szív, máj és tüdő esetében a pótló kezelésekben kéne előrelépés. Pl. a MARS kezelés a máj esetében az OEP által csak 50%-ban finanszírozott. A MARS kezelés nagyon hatékony akut májelégtelen gyerekeknél és akkor a legkifizetődőbb, ha utána májtranszplantáció következik. Viszont az akut májelégtelen gyerekek sikeres májátültetésének előfeltétele, ha előtte MARS kezelést kapnak. Ezzel bizonyíthatóan csökkenthetők a morbiditási és mortalitási tényezők. Ezért kérnénk pl. a MARS kezelés dotálásához felsőbb segítséget, hogy az OEP 100%-osan támogassa, mert megéri. komoly pszichológiai kíséretre lenne szükségük. Ez a gyermekeknél is így van. A lelki gondozás is szükséges a hosszú távú jó műtéti eredményhez. a transzplantációs területen dolgozó szakdolgozók képzése abszolút nem megoldott a szakdolgozói szint sehonnan nem kap támogatást, és mi sem tudunk rá keretet biztosítani 4-5 szakdolgozót bizonyos ideig külföldi centrumokba lehessen küldeni. Komoly problémát jelent a laborban is a finanszírozás. Olyan TVK-ja van a HLA tipizáló laboroknak, amelynek nemcsak a szervátültetésre váró betegeket, hanem az őssejt beültetésre váró betegeket is ellátja hogy a labornak járó költségvetés van, hogy már az év első felében elfogy. Így fejlesztésre, expanzióra nem telik az OVSZ-nek. Magyarországon jelenleg nagyon lecsökkent a képzett immungenetikusok száma. Nagyon nagy szükség lenne a fiatal szakemberek asszisztensek is képzésére. Volna egy pénzt nem igénylő feladat, ami megkönnyítené a betegellátás mindennapjait a számunkra. A gyermekgyógyászatban általában, de a transzplantációban is küzdünk olyan problémával, hogy vannak olyan gyógyszerek, amik Európában bevetten a gyermekgyógyászatban alkalmazhatók. Magyarországon egyedi kérelem alapján kapjuk meg erre a lehetőséget. Ezeknél a betegeknél felléphetnek olyan szituációk, mikor az egyedi kérelmek még gyors elbírálása is késedelmet jelenthet a gyerekek ellátásában. Az engedélyt mindig megkapjuk, mégis rossz érzés az engedélyek megérkezése előtt elkezdeni a kezelést. Mindössze néhány gyógyszerről van szó. Ezeknek be kellene kerülni a gyerekellátásba. Az Európa Unióban 4 transzplantációs oktató központot akkreditáltak eddig. Ezek képzőközpontok, amelyek többek között a szakmai hátteret és a jövő generáció szakembereit is biztosítják a jövő Európájának. Az első négy központ a következő városokban akkreditálták: Oslo, Groningen, Essen és Budapest. A jövő szempontjából ez fontos lehet. Ezeknek a központoknak lehetőségük van arra, hogy nemzetközi háttérrel az adott régió betegeinek az ellátását is segítse. A transzplantáció tekintetében a Kárpát-medencében zászlóvivők vagyunk, és ha ezt a dolgot kihasználnánk, akkor nemcsak a képzésben, hanem a gyógyításban is segítséget tudnánk nyújtani a régióban lakó betegeknek. Olyan beteget, aki gyermekként került kezelés alá, nehéz átadni a felnőtt gondozásba, ahol a vele való bánásmódra sem az orvosok, sem az ápolószemélyzet nincs felkészülve. 165

166 A szervátültetett emberek műtét utáni életének nehézségei, azok megoldási javaslatai a,) Lényeges a szervátültetett emberek társadalmi státuszának végleges meghatározása évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény preambulumának e. pontja így szól: e) elismerve, hogy a fogyatékosság egy változó fogalom, továbbá, hogy a fogyatékosság a fogyatékossággal élő személyek és az attitűdbeli, illetve a környezeti akadályok kölcsönhatásának következménye, amely gátolja őket a társadalomban való teljes és hatékony, másokkal azonos alapon történő részvételben; Az ENSZ konvenció értelmében a szervátültetett emberek egyrészről szervi fogyatékosoknak minősülnek, másrészről csökkentett immunrendszerük jelentősen gátolja őket a társadalomban való teljes és hatékony, másokkal azonos alapon történő részvételben. A szervátültetett emberek a fogyatékkal élők népes csoportjába tartoznak. Sajnos Magyarország csak aláírta az ENSZ egyezményt, de a jogharmonizációt azóta sem végezte el, hátrányos helyzetben tartva ezzel jelentős, e státusz segítségére rászoruló embercsoportokat. A évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény magyarországi jogharmonizációja elengedhetetlenül szükséges! b,) A rokkantnyugdíj A kérdőíves felmérés szerint a szervátültetett emberek jelentős hányada, 81 százaléka rokkantnyugdíjas, megélhetésének tehát jelentős része, a rokkantnyugdíjából származik. A rokkantnyugdíj átlagos összege ezer forint. Megélhetésre sem elég. Mégis a kiadott rokkantnyugdíjas létszámcsökkentésnek engedelmeskedő, a felülvizsgálatokat végző orvosok megalázó körülmények között veszik el a rokkantnyugdíj és ezzel a közgyógy igazolvány használatának lehetőségét, többek között a szervátültetett emberektől is. A csökkent családi bevétel és a megszűnt közgyógyellátás a fokozott elszegényedést, a gyógyszerek kiváltásának ellehetetlenülését vonja maga után. Minden szervátültetett ember számára, alanyi jogon járjon a közgyógy-ellátottság. Minden szervátültetett ember számára az életvitelében tanúsított aktivitása mértékének százalékában járjon a rokkantnyugdíj. A mai Magyarországon nincsenek meg a legelemibb feltételek sem a komplex rehabilitáció bevezetésre. Nincs működő gazdaság, a munkanélküliség folyamatosan nő, lecsökkent a megváltozott munkaképességű emberek munkahelyi támogatása, nincs munka, sem számukra, sem a magyar vállalkozások számára, a bankok visszafogják hitelkihelyezéseiket. A csökkenő állami támogatás és a munka hiányában egyre több megváltozott munkaképességű embert foglalkoztató vállalkozás megy csődbe és bocsájtja el munkásait, akiknek nincs esélyük az épek munkaerőpiacán munkát találni. Miután emberi számítás szerint a magyar gazdaság még hosszú időn keresztül nem lesz olyan állapotban, hogy megoldást jelentsen a megváltozott munkaképességű emberek számára, más megoldást kell találni. Nem védett munkahelyekre, hanem védett munkákra van szükség. 166

167 Egy példán keresztül világítanám meg az elképzelést: Magyarországot elárasztja a műanyagzacskók áradata. Manapság egy átlagos család akár egy-másfél tucat műanyagzacskót is felhasznál nagybevásárlásai során. A nem, vagy csak nagyon hosszú idő után elbomló műanyag, jelentősen károsítja környezetünket. Kötelezni kell az elárusító helyeket (plázákat, üzletláncokat, kiesebb üzleteket stb.), hogy Magyarországon csak akkor végezhetik árusítási tevékenységüket, ha gyorsan elbomló anyagból készült zacskókat használnak áruik becsomagolásához. A zacskók folyamatos gyártásának, az üzletek országos szintű ellátásának egész folyamatát, a tervezéstől a kiszállításig, védett munkának kell nyilvánítani (csak megváltozott munkaképes munkavállalók dolgozhatnak a folyamatban). Országos tevékenységről van szó. Milyen hasznot hajt ez az elképzelés ha megvalósul az államnak? A műanyagzacskók a továbbiakban nem szennyezik a környezetet. A megváltozott munkaképességű emberek számára sok szinten egy új biztos munkalehetőség kialakulása. Új vállalkozások születése biztos munka ígéretével. A hulladékok megsemmisítésének újrahasznosításának folyamata pontosabban nyomon követhető. Az állami támogatások tervezhetővé válnak, valamint a támogatás volumene szinten tartható. A monopolhelyzet kivédése érdekében, egyrészről limitálni kell az egy cég által felvállalható munkamennyiséget, másrészről a termékek és a szolgáltatások árainak meghatározását az állam végezze. A munkavállalók megváltozott munkaképességű emberek havi rendszeres jövedelemmel rendelkeznek. A tőlük levont adó a központi költségvetés részét képezi. (18%). A minimálbér és járulékai visszakerülnek az államkasszába. A levont egészségbiztosítási járulékok az E. alapnak, a levont nyugdíjjárulék a Ny. alapnak jelent forrást. A munkáltató által befizetett egészségbiztosítás és nyugdíjbiztosítási járulék szintén a társadalombiztosítási alapok bevételét képezik. A munkavállaló keresetéből (50%) történő vásárlásai által ÁFÁ-t fizet. Vásárlásával fellendíti a gazdaságot. A munkavállaló nem folyamodik az önkormányzathoz segélyért. Családját eltartja, és együtt tudja tartani. Nem érik sorozatos kudarcok élethelyzetekben, ezáltal nem fog inni, nem szed kábítószert, nem szorul felbomlott családtagjaival együtt egészségügyi ellátásra. Betegsége esetén ellátott marad táppénz formájában, gyermek születése esetén is kedvezőbb anyagi lehetőségekkel rendelkezhet (terhességi, gyermekágyi segély, GYED). Csökkenő bűnözés. Amennyiben a védett munkafolyamatok rendszerének elfogadása megtörténik, azoknál a rokkantnyugdíjas embereknél, akik a munkafolyamatokban legalább az ép munkásokhoz viszonyítva százalékos munkavégzést teljesítenek, a rokkantnyugdíj ellátottságot meg kell szüntetni és helyette rendes, az ép munkásokat megillető fizetést kell biztosítani. Azok a rokkantnyugdíjas emberek esetében, akik nem képesek ilyen intenzitású munkavégzésre, azoknál a rokkantnyugdíj-szolgáltatást fenn kell tartani, és számukra meghagyni az újonnan alakított védett munkahelyeket, megfelelő állami támogatás mellett. 167

168 Az első esetben az eddig rokkantnyugdíjas munkavállaló teljes értékű kereső és családfenntartó állampolgárrá lép elő saját és szűkebb tágabb környezete előtt, életminősége javul, s javul környezetének anyagi és lelki állapota is. Az állam részéről jelentős költségmegtakarítás keletkezik, hiszen a kiadott bértöbblet nagyságrenddel kevesebb, mint a rokkantnyugdíjakra szánt összeg, nem számítva az így megnövekvő befizetett adómennyiséget, megnövekvő vásárlóerőt, megtakarított segélyeket, nem beszélve a százalékban megtermelt haszonról. Az arányokra egy számadat: A évi költségvetési törvény értelmében az E. Alapból a korhatár alatti Rokkantsági és baleseti rokkantsági nyugdíj címen történő kifizetések tervezett összege M Ft., amely az irányadó nyugdíjkorhatárt be nem töltöttek rokkantsági nyugdíj címen történő pénzellátására szolgál. A foglalkoztatás formájának társadalmi hasznossága kis túlzással élve történelmi kategória. A mindenkori kormány felelőssége, hogy mit minősít annak, illetve felismeri-e annak össz-nemzeti értékét. Ez egyben egy előre tekintő, hosszabb távú stratégiának a része. Ha mindez igaz, akkor a nemzetgazdaság szempontjából számszerűsíthetővé válik az élőmunka ráfordítás, azaz nemzeti jövedelem termelődik. A nemzeti jövedelem növekménye és a költségvetési hiány összemérése javuló tendenciát fog mutatni, amely számos nemzetközi statisztikában Magyarországot jobb színben tünteti fel, magasabb életszínvonalat biztosítva a magyar népnek. c,) Információval való ellátottság A szervátültetett emberek labilis lelkiállapotban, állandó feszültségben élnek. Új életük szabályaival nem vértezték fel őket, maguknak kell megtalálniuk a számukra megfelelő helyet a kisebb, nagyobb közösségekben. A megkérdezettek 81 százaléka rokkantnyugdíjas. Két harmaduk nagyon sok szabadidővel rendelkezik. Nagy hányaduk nem tud mit kezdeni magával. A még közeli halálfélelem élménye, az új élet örömével keveredve inti talán túlzott óvatosságra őket. Családi életük, társas viszonyaik megsínylik bezárkózásukat, magányosak lesznek, a közösségek elfordulnak tőlük. Megélhetésük jelentős hányadát a biztonságot is jelentő rokkantnyugdíj adja. A rokkantnyugdíj elvétele, ami manapság kiadott feladata a felülvizsgáló orvosoknak, egyben a közgyógy igazolvány adta könnyebbségtől is megfosztja őket. Jelentős hányaduk nem tudja így kiváltani összes gyógyszerét. Mit tegyen, hová forduljon, ki veszi fel egy könnyű, a fertőzésveszélyt kizáró munkahelyre? Az új élet megélhetőségétől, részben önmaguk által megfosztva, életminőségük alatta marad a várhatónak. A kérdőívek kiértékelésénél jelentkező magasabb számadatok a haláltól való megmenekülés örömét fejezik ki életminőségi százalék formájában. Kontrollokon sokszor hat-hét órát várakozva már csak a hazautazás foglalkoztatja őket, ritkán próbálnak meg személyes kontaktust kialakítani az orvosukkal, aki túl a harmincadik betegén, már nagyon fáradt, és szeretne túl lenni a mai napi viszontagságokon. Hazatérve csak a tanácstalanság fokozódik. A tét nagyon nagy. Egy könnyű influenza is kilökődést eredményezhet Tervezni nem mer. Ki tudja? s még jobban magára zárja maga csinálta börtöne rácsait. Ha vizsgálatra küldik, óvatosan dugja be az orrát a rendelőbe, levegőt venni is alig mer, nehogy elkapjon valamit. Otthon már elolvasott néhány szakkönyvet, bár nagyon keveset értett meg belőle. Az olvasottak tükrében figyeli önmagát. Már annyira sem mer kimenni az éltbe, mint néhány hónappal ezelőtt. A magány tovább zárul. A szoba négy fala, s ha jó az idő, a kis kert lett a világ. 168

169 Az információhiány, már a művese kezelteknél is jelentkező komoly probléma. Megoldását a fokozott jelenlétben, újság, videó filmek, kisebb közösségek által továbbított hírekben, tudnivalókban, a Nephrológiai Szolgáltatók által a művese állomásokon tartott tájékoztató előadásokban látjuk. A szervátültetett életre való felkészítés, az új életre szóló útravaló elengedhetetlenül szükséges a szervátültetett emberek számára. A hosszú, több éves betegség után, a vele járó halálfélelem, a sok szenvedés, tanácstalanná teszi a frissen műtött embereket. Mit szabad, mit lehet, mit tehetek új életemben? Csupa megválaszolatlan kérdés. Csak egyet tud. Nem szabad visszakerülnie A megoldás: Létre kell hozni a frissen műtött szervátültetett emberek számára, egy rehabilitációs központot, ahol a műtétet követően két hétig részt vesz a már járóképes beteg egy rehabilitációs folyamatban. A központ bentlakásos. A fizikai rehabilitáció az első idők szabadidős mozgásgyakorlásait, majd egyéntől függően a rendszeres mozgás lehetőségeit tartalmazza. A lelki rehabilitáció mélyinterjúkkal kezdődik. Egyénre szabottan feltérképezi a szervátültetett emberek előtt, adott körülményeik között családi, munkavégzési és közösségi lehetőségeiket, azok megvalósításának módozatait. Részletes tájékoztatást kapnak egészségi állapotukról, lehetőségeikről és korlátaikról. A rehabilitációs központban dolgozó gyógytornászok és pszichológusok ellátják a szervátültető központokban felmerülő problémás eseteket is. A rehabilitációs központ elképzelhető, egy már meglévő szanatóriumra épületében is. A folytatás: A következő elképzelés országos szinten oldja meg az információáramlás, a fizikai és a lelki rehabilitáció problémáját, nem kiváltva a szervátültetett emberek rehabilitációs központjának létjogosultságát. A javaslat hosszú távú. A terv a szervre váró és szervátültetett emberek egészség állapotmegőrzését/egészségét, lelki egyensúlyának megőrzését és a teljes információszolgáltatást szeretné megvalósítani, a szervre való várakozás nehéz időszakában, felépülésük folyamatában, szervátültetett életük végéig. Az országos hálózat munkaerő igénye gyógytornász, pszichológus és informatikus szakemberekből áll. A várólistán lévő betegeket a kórházakban, illetve a művese-állomásokon keressük fel. A szervátültetett embereket a szervátültetést végző központokban, majd nagyobb városokban, megyei központokban létesített tanácsadói irodákban kívánjuk ellátni. Az irodák élő kapcsolatot tartanak fenn a megyei sportközpontokkal, szervátültetett egyesületekkel. Feladatuk a fizikai rehabilitáción kívül a lelki gondozás, tanácsadás, információszolgáltatás. Élő kapcsolatot létesítünk a szervátültetett egyén és a szervátültetettek közösségei között. Az országos hálózat központja a Magyar Szervátültetettek Szövetségének székhelye. Ide futnak be az információk, az országos hálózat tevékenységével kapcsolatban. Azon problémák, melyek túlnőnek a helyi iroda hatáskörén, vagy szélesebb körű szakmai egyeztetést igényelnek, a Szövetség irodájában nyernek elintézést. A Szövetség irodájában létesül az az egyre bővülő adatbank, melynek működése során egy különösen értékes adatbázis jön létre, mely a szervre várók és az átültetésen átesett emberek sorsáról, egészségük alakulásáról, problémáikról, azok megoldásáról, a rehabilitáció folyamatáról tartalmaz információkat. Ilyen adatbázis nem létezik sem hazánkban, sem máshol a világon! A javaslat részletes kidolgozására Szövetségünk, megbízás esetén készen áll. 169

170 d,) A szervátültetett embereknek, a szervátültető központokon kívül eső vizsgálati körülményei. Ma a szervátültetett beteget, elküldi a kezelő orvosa egy szakrendelésre, ahol pár órás várakozási idő után egy olyan orvos elé kerül, kinek fogalma sincs a szervátültetettek speciális problémáiról, már az ötvenedik beteget vizsgálja és rettenetesen fáradt. Rövid vizsgálat utáni diagnózisa vagy jó, vagy sem. A szervátültetett beteg vagy elkap valami fertőző betegséget a több órás várakozási idő alatt, vagy sem. Létesíteni kell minden szervátültető központ köré egy szakorvosi hálózatot, mely felkészül a szervátültetett emberek speciális problémáiból és probléma esetén várakozási idő nélkül fogadja a beteget, és ad diagnózist az illető kezelő orvosának, szükség esetén szakmája keretén belül gyógyítja őket. e,) Utógondozás. A szervátültetettek utógondozása a szervátültető központokban történik. A kérdőíves válaszok döntő többségében a nagyon hosszú várakozási időt kifogásolták a válaszadók. Javaslatuk melyekkel egyetértünk, az időre való behívást jelölte meg megoldásként, melyet az orvosnak is kötelessége betartania. Ott, ahol kevés az orvos, illetve nincs keret az orvosok létszámának emelésére, a Klinika a Szövetséggel közösen terjessze fel létszámbővítési igényét a szaktárcának. Minden szerv utógondozásáról protokoll készítése elengedhetetlen, a kontrollra járók, és az érdekvédelem számára. Lényeges az orvos-beteg kapcsolat javítása. Természetesen ez összefügg az orvos napi elfoglaltságával, aznap vizsgált betegei számával. A kontrolra érkező embereknek szükségük van kötetlen beszélgetésre orvosukkal, akinek beszámolhatnak felmerülő problémáikról, kétségeikről, aki felé teljes bizalmat éreznek, akivel viszonyuk ezen a szinten közvetlen. Elvihetik hozzá legrejtettebb problémáikat is, az orvos nem neveti ki őket, nem intézi el egy kézlegyintéssel, a halkan elmondott rejtetett gondolatokat. Sokszor előfordul, hogy a lázasan bejövő beteget órákon keresztül váratják, a többi, kontrollra érkező egészséges társai között. A kontrolok és befekvéssel járó kezelések alkalmával biztosítani kell, hogy a szervátültetett beteg legyen elkülönítve egészséges társaitól, a többi betegtől, és élvezzen elsőbbséget. A kontrolra autóval érkező szervátültetett emberek számára, de gyakorlatilag miden a gyógyító intézménybe ellátásra autóval érkező betegek számára, az intézmény közvetlen környékén való parkolás legyen ingyenes. Az intézményben való megjelenést igazolja egy adminisztrátor, aki a beutaló, vagy orvosi behívó bemutatása után igazoló cédulát állít ki, amelyet az autóra kihelyezve igazolj a beteg, hogy jogosan veszi igénybe az ingyenességet. A várakozási időt, a kezelések időtartamát kiszámítani nem lehet, s az anyagilag amúgy is elszegényedett beteg súlyos ezreket fizet a köztér használatáért, vagy a kiszabott büntetésekért. A szülő gyermek viszony a gyermek betegsége folytán mindkét fél számára jelentős változásokon megy át. Ezen változások döntő többsége a gyermek betegségével kapcsolatosak, nem tűnnek el a gyermek sikeres műtétje után. Mind a gyermek betegsége alatti viszony normalizálására, mind az egészséges kötődések újjáépítésére szükséges a külső segítség. A szervre váró és szervátültetett gyerekek és szüleik számára lelki gondozói hálózat felépítése és fenntartása elsőrendű fontossággal bír. Megoldást igényel azon betegek (gyermekek is) számára lakóotthon üzemeltetése, akik nem tudják megoldani lakóhelyükön a megfelelő tisztaságú lakóterület biztosítását. A lakóotthoni tartózkodás ideje felnőtteknél fél, gyermekeknél egy év. Ez alatt az idő alatt önkormányzati segítséggel megfelelő lakóterületet kell biztosítani a hazatérő átültetett emberek és gyermekek számára. Tilhof Ingrid Székely György 170

171 Cselekvési Terv Összegző gondolatok Ha mocsaras területre szeretnék építkezni, nem elég pusztán a beépítésre szánt területet kiszárítani, s az odavezető útvonalakat biztonságossá tenni. Ha így teszek, a mocsár meghagyott része lassan alámossa építési területem, az épület alatt a talaj megsüllyed, a házam összeomlik. Nem elég az egészségügy egy területén rendet raknom, vagy egy beavatkozási folyamat egy részét feljavítanom. Például, ha a szervátültetés folyamatában a donációtól a szervátültetett emberek utógondozásáig a donációt elősegítendő, a donoradó kórházakat ellátom donációfelelősökkel, s így megnövelem a donorszámot, egyedül ezzel az intézkedéssel nem növelem meg jelentősen a műtétszámot, mert amíg a háziorvosi és szakorvosi hálózattal kapcsolatos nehézségek fennállnak, a várólistákon nem nő meg a betegszám, nem lesz kibe beültetni a donációfelelősök munkája nyomán megnövekedett számú szervátültetésre alkalmas szerveket. Így kis idő multán a donációfelelősök munkája feleslegessé válik. A bevezetőben feltett kérdések közül arra a kérdésre, hogy hogyan jutottunk idáig, ki, kik a felelősök, nem kívánok név szerint, és részleteiben válaszolni. Mindenki, aki ma Magyarországon él, és részese volt az egészségügyi reformok sorozatának, a választ tudja. Mégis. Álljon itt az ÁSZ jelentésből egy rövid összeállítás a miértekre: (Az ágazatirányító között a szerv-transzplantációs betegellátás helyzetét nem értékelte és nem dolgozott ki koncepciót, annak bővítésére, fejlesztésére és korszerűsítésére. A szervátültetés költségeire az egyetemek 10 30%-ban igényt tartanak, ami nincs beépítve a beavatkozások költségeibe. A MANET összesített dialízis adatokat is gyűjtött az európai ERA-EDTA regiszter számára, amelyeket 2004-ig közöltek. Azóta Magyarország nem jelent adatokat az európai vese regiszterbe. Transzplantációra vonatkozó adatgyűjtés 2004 óta nem történt. Jelenleg jogszabály nem rendeli el a transzplantációra vonatkozó regiszter működtetését. Az utókezelés kórházi kiadásait a biztosítói finanszírozás csak részben fedezi. A tüdőátültetésen átesett betegek hosszú távú biztosítói kiadására szakmai anyag sem az ágazatirányítónál, sem a biztosítónál nem állt rendelkezésre. Külön téma a tüdőátültetésről szóló Béccsel kötött megállapodás: A megállapodásban a (Béccsel kötött tüdő átültetési egyezmény) mindkét fél elfogadta a magyar pácienseken végzett transzplantációk elszámolási módját és azt is, hogy az AKH (bécsi központ) további igényeket nem támaszt. Ennek ellenére a megállapodáshoz a felek szóbeli kiegészítést fűztek, miszerint az OEP minden transzplantált beteg után maximum 20 ezer euró költségtérítést fizet az AKH-nak. Az egészségügyi miniszter levélben engedélyezte az OEP-nek a költségtérítés fizetését (2005. január). 171

172 Ugyanazon ellátási eset egyes kórházi elemeinek kettős finanszírozásának kizárására összevethetőknek kellene lenniük az E125 nyomtatványon kiszámlázott kórházi kezelési költségeknek az AKH extraköltség számlái tartalmával. A bizonylatok részletezettsége azonban nem azonos: az E125 nyomtatványokon egyetlen öszszevont kórházi kezelési költség megnevezésű tétel szerepel, míg a külön költségek több tételsorból álló részletezésekből állnak. A pénzügyi kötelezettségvállalási eljárás a tüdőtranszplantációknál nincs összhangban a 227/2003. (XII. 13.) Korm. rendelet 32 előírásával. A rendelet mellékletének megfelelő űrlapok V. pontjában az OEP-nek a gyógykezelési költségekhez való hozzájárulási nyilatkozatának kell szerepelnie, amelyet azonban egyetlen vizsgált esetben sem találtunk kitöltve az iratokban. Az E112 EU űrlapon szereplő, teherviselőt feltüntető OEP adatok nem tartalmaznak összeg megjelölést. Az összeg meghatározatlansága miatt ezek meghatározatlan összegre szóló ( bianco ) kötelezettségvállalást jelentenek. Az egészségügyi miniszter a folyamatos betegellátásra való tekintettel egyetértett minden beteg esetében 20 ezer euró összegű letét garancialevéllel történő vállalásával a többletköltségek fedezetére. Az átvizsgált kórházi számlák egyike sem haladta meg a 20 ezer eurót, az összeg a különböző szakorvosok honoráriumát tartalmazta. A legújabb novemberben aláírt és az OTH által május 12-én ellenjegyzett és ezzel hatályba lépett megállapodás sem rendezi az elszámoláson kívüli költséget. Tüdő esetében sem az OVSZK honlapján, sem Egészségügyi Közlönyben nem kerültek meghatározásra az allokációs szempontok, tekintve, hogy a tüdőátültetéseket Bécsben végzik. A bécsi klinika allokációs szempontjai nincsenek kihirdetve. A kezelőorvosnak tájékoztatási kötelezettsége keretében fel kell világosítania a beteget az adott ellátás esetében létező transzplantációs várólistára való felkerülés lehetőségéről. Ennek gyakorlata, dokumentáltsága mindenütt más. Az egységes, hiteles betegtájékoztatási gyakorlat megteremtése érdekében az ágazatirányítói intézkedés szükséges. A listáról való kiválasztásnál az ÁNTSZ évi megállapítása szerint a potenciálisan transzplantációra alkalmas betegek egy része nem volt műtétre alkalmas állapotban, mert a várólistán lévők gondozása nem volt kielégítő.) Javaslatok a problémák megoldására (ÁSZ jelentés) az Országgyűlésnek el kell fogadnia, hogy a szervátültetésre alkalmas létfontosságú emberi szerv Nemzeti Kincs! évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény magyar jogharmonizációjának megtétele. Az emberekben kialakult negatív sztereotípiák orvoslása minél szélesebb kőrben, információs anyaggal. A középiskolák utolsó két évfolyamán illetve a felsőoktatás minden területén szükségesnek látjuk a diákok/hallgatók tájékoztatását a donációról és a szervátültetésről. Az orvostársadalom számára felvilágosító kampányok tartása, szóróanyagok készítése a szervátültetésről és a várólistára való betegküldés protokolljáról. 172

173 Költséghatékonyságra kell törekedni. Az állam hatalmas összegeket fektet be a szerv- átültetésekbe. Nem szabad ezen összegek töredékét jelentő kiadásokat megspórolni a járulékos tevékenységek finanszírozásánál (pl. közgyógy, pszichológus, szociális munkás alkalmazása, stb.), ezek nélkül kárba veszhet a befektetés nagy része (meghal a szervátültetett ember) Háziorvosok, szakorvosok, intenzív és neurológiai osztályok dolgozói számára megtartó, megbecsülést kifejező díjazást. Ahhoz, hogy ne csökkenjen a donációk száma, hogy a várólistákon legyenek betegek, hogy ne csökkenjen tovább a műtétek száma, meg kell emelni az orvosok, az ápolók és a kórház személyzet bérét, jövőt kell biztosítani a fiatal generációnak, hogy legyen utánpótlása a szervátültetést végző orvosoknak... Háziorvosok, szakorvosok, kórházi személyzet igény szerinti alkalmazása. A TVK (teljesítmény volumen korlát) eltörlése, a vizsgálatok igény szerinti finanszírozása. Donorszám növelése. Kórházi donációfelelős hálózat létrehozásával, új központok létrehozásával, illetve több intenzív osztály bekapcsolásával lehetne elérni. A Nemzeti Szervátültetést Koordináló Szervezet létrehozása. A háziorvosokat, szakorvosokat kötelezni kell arra, hogy elküldjék a betegeket vizsgálatokra és a várólista bizottsághoz, és tájékoztassák a betegeket a szervátültetés lehetőségéről. A donációs törvény betartatása a szervek kivételénél. Meg kell vizsgálni a transzplantációs központok adta lehetőségeket abból a szempontból, hogy ha nőne az átültetések száma, akkor milyen mértékben tudnák biztosítani az utógondozást. Megoldandó a felnőtt szívátültetés helyzete (Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Kar, Ér-, és Szívsebészeti Klinika és Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet között), tekintettel a várható műtétszám növekedésre. Megfelelő várakozási körülmények megteremtése a klinikákon, ahol emberi körülmények között, megadott időpontra érkezve várakozhatnak az ambulanciákon a betegek. A frissen műtött szervátültetett emberek számára rehabilitációs lehetőség, és a szervre váró és szervátültetett emberek fizikai és lelki változásainak figyelemmel kísérésének nyomon követésének, információval való ellátottságának biztosítása. Nehéz szociális helyzetben lévő embereknek segítségnyújtás legfőképp a kritikus, transzplantációt követő első fél évben. Ezt lakóotthonokkal vagy erre a célra kialakított lakásokkal lehetne megoldani. A tüdőátültetés hazahozatalával addig feltétlenül várni kell, amíg a várólistákon, jelen esetben a tüdő várólistán megfelelő számú beteg nem lesz található. Két, három, jobb estben tíz beteg ugyanis nem indokolja a harminc árültetési számmal elindított hazai átültetést. A Béccsel kötött szerződés azonnali felmondása, annak a magyar betegek érdekében történő újrafogalmazása szükséges. Ki kell vizsgálni, hogy a Eurós pénzösszeg kinek és miért lett Bécsben kifizetve. Azok az intézmények, amelyek szervátültetett emberekkel foglalkoznak, mentesüljenek a hajléktalan emberek ellátásától, mert nagy a fertőzésveszély. 173

174 Kedves Olvasó! Az összegző gondolatok csupán a legfőbb sarokpontokat kívánják kijelölni. A könyv egésze ad választ a feltett kérdésekre. Jelen projektnek nem célja a Cselekvési Terv megvitatása, részleges elfogadtatása, megvalósításának ellenőrzése. Mi most a hazai helyzet felvázolását, annak pozitív irányú megváltoztatására szolgáló Cselekvési Terv elkészítését vállaltuk magunkra. A Cselekvési Terv további sorsának figyelemmel kísérése, a szervre váró és szervátültetett emberek szociális biztonságának, a kérdőíves válaszokban felmerült nehézségeinek megoldása a Magyar Szervátültetettek Szövetségének további feladata lesz. Székely György 174

175 befejezés KÖSZÖNJÜK A SEGÍTSÉGET: Dr. Szócska Miklós Dr. Horváth Ildikó NEFMI Egészségügyért Felelős Államtitkárság, államtitkár NEFMI Egészségügyért Felelős Államtitkárság, Egészségpolitikai főosztályvezető Dr. Széll Enikő Ágnes Dr. Mogyorósi Dorottya Dr. Czappán István Prof. Langer Róbert Dr. Kóbori László Prof. Andréka Péter Dr. Asztalos László Dr. Czebe Krisztina Dr. Csiszér Eszter Dr. Kalmár Nagy Károly Dr. Masszi Tamás NEFMI Egészségügyért Felelős Államtitkárság, munkatárs NEFMI Egészségügyért Felelős Államtitkárság, egészségügyi jogi szakember nefmi Egészségügyért Felelős Államtitkárság, főtanácsos Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinika, igazgató, egyetemi tanár Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinika, a Magyar Transzplantációs Társaság elnöke a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet, osztályvezető főorvos Debreceni Egyetem Orvos és Egészségtudományi Centrum i. sz. Sebészeti Klinika, Transzplantációs Központ, klinikai főorvos, a Transzplantációs Központ vezetője Pest Megyei Tüdőgyógyintézet, osztályvezető főorvos; Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinika, egyetemi adjunktus Országos Korányi TBC és Pulmonológiai Intézet, osztályvezető főorvos Pécsi Tudományegyetem, Klinikai Központ, Sebészeti Klinika, osztályvezető, egyetemi adjunktus Fővárosi Önkormányzat Egyesített Szent István és Szent László Kórház Rendelőintézet, osztályvezető főorvos 175

176 Dr. Nagy Kálmán Dr. Ofner Péter Dr. Rajczy Katalin Dr. Reusz György Dr. Szabolcs Zoltán Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház Gyermek-onkológiai és Csontvelő-transzplantációs osztály, osztályvezető főorvos a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet, főigazgató Magyar Csontvelődonor Regiszter vezetője a Magyar Nephrológiai Társaság elnöke Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Kar, Ér-, és Szívsebészeti Klinika egyetemi docens, Dr. Szederkényi Edit Dr. Szenohradszky Pál Dr. Torbágyi Éva Szegedi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar Sebészeti Klinika, egyetemi adjunktus Szegedi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar Sebészeti Klinika, klinikai főorvos Fővárosi Önkormányzat Egyesített Szent István és Szent László Kórház Rendelőintézet, főorvos Mihály Sándor Zoltán György Berkes Attila Dr. Széchenyi Kornél Horn Péter Török Iván PC Line stúdió Tihof Ingrid Székelyné Burja Ilona Kotáné Cziegler Andrea Szervkoordinációs Iroda, igazgató Fresenius Medical Care főtanácsadó Fresenius Medical Care ügyvezető igazgató Diaverum Hungary Kft. ügyvezető igazgató B. BRAUN ügyvezető igazgató a kérdőívek megalkotója és kiértékelője és vezetője Vakhal Péter munkatárs a projekt pénzügyi stabilitásának mestere irodai munkatárs 176