Szervdonációs és transzplantációs programok Magyarországon és Európában

Átírás

1 Szervdonációs és transzplantációs programok Magyarországon és Európában Mihály Sándor Országos Vérellátó Szolgálat, Szervkoordinációs Iroda Transzplantációs koordináció, mint az ápolás speciális területe Budapest, SE-ETK

2 Szervdonációs koordináció Együttműködés az OVSz-ben: Koordináció: 242 potenciális donor 182 elhunyt donor (43 kórházból) + 34 élődonor 553 szervkivétel elhunytból + 34 élőből EUROTRANSPLANT: 1037 donorszerv felajánlás Eurotransplant-ból (113 szervátültetés) 680 donorszerv felajánlás Eurotransplant-ba (166 szervátültetés) Szállítás: 1107 földi szállítási feladat, km 50+1 egyedi légi szállítás megrendelés + 56 cargo Laboratóriumok: Vércsoport szerológia Fertőzőbetegségek kizárása céljából történő kivizsgálás immunológiai vizsgálatok (HLA, xmatch, DSA) Központi Várólista Iroda: 692 új beteg (505 tx)

3 A cadaver donorszám emelésének lehetőségei Szakmai támogatás Eurotransplant (hírérték, MOD) MAITT, MGYAITT kongresszus és publikációk MKSZ Szervdonációs protokoll Szervdonációs csomag MTT: Szervalkalmassági kritériumok Szervdonációs Tanfolyam Donációs köszönőlevél Kórházi koordinátori hálózat th EDTCO Congress 2014, Budapest Lakossági tájékoztatás 3in1 Agyhalál, szervadományozás, szervátültetés Lakossági tájékoztató kiadvány Külön kiadvány az agyhalálról és a szervadományozásról Egyházak a szervadományozásról (MKPK, MRE, MEE, Mazsihisz) Iskolai oktatás (MAVE, DE) Tájékoztató levél a donor legközelebbi hozzátartozójának Háziorvosok bevonása Média megjelenések

4 4

5 Donorszámról Donor és szervhiány, mint magyarországi és világméretű probléma Donációs aktivitás Magyarországon és Európában Abszolút számok PMP MOD arány Cadaver és élődonor arány Effektivitás Donordiagnózisok megoszlása és változásai Donor életkor Területi különbségek, mint régi probléma Az országos donorszám csökken, de van, ahol nő! A szervnyerés forrása

6 ~ new patients on organ transplant waiting lists per year

7 Elhunytból történő szervdonációk száma és többszerv-donációk aránya Magyarországon %

8 Magyarországon eltávolított donorszervek száma =587

9 Szervátültetések száma Magyarországon =504

10 Új betegek száma magyar szervtranszplantációs várólistán

11 Actual Deceased Organ Donors pmp

12

13

14 Spain Croatia Portugal Belgium France Czech Republic Austria Malta Finland Italy Lithuania United Kingdom Slovenia Sweden Hungary Denmark Estonia Ireland Latvia Netherlands Poland Slovakia Germany Romania Bulgaria Luxembourg Greece Cyprus Forrás: DBD+DCD aktivitása EU tagállamokban 2016-ban EU átlag alapján a magyarországi lakosságszámra 211 donáció jutna Magyarország a 15/28. helyen áll DCD pmp DBD pmp

15 60 Élődonációk száma Magyarországon

16 Donor diagnózisok megoszlása 2016-ban megvalósult donációk vonatkozásában

17 Szervdonációs aktivitás megyénként 2016 pmp: 18,54 17,59 Budapest: 19,01 0,0 23,71 8,72 28,69 0,0 34,2 3,24 23,39 15,96 16,63 19,55 24,36 Debrecen: 19,92 18,19 0,0 3,24 Pécs: 15,3 32,6 17,61 22,3 14,4 Szeged: 17,69

18 A szervdonációs aktivitást befolyásoló tényezők 1. Mortalitás: 1. Gyakorisági adatok: balesetek, agyvérzések 2. Intervenció: idegsebészet, neuro-radiológia 2. ITO ágyszám 3. Potenciális donorok felismerése 4. Koordinátori rendszer 5. Beleegyezés, hozzájárulás 6. Jogszabályi környezet 7. Klinikai döntéshozatali folyamat

19

20 DECREASE IN RELEVANT MORTALITY FOR ORGAN DONATION IN MOST OF THE COUNTRIES OF THE EUROPEAN UNION MOTOR VEHICLE TRAFFIC ACCIDENTS/ 100,000 inhab. CEREBROVASCULAR DISEASES/ 100,000 inhab.

21 Halálozások okainak arányai ,8 1,61 1, ban, 1990-hez képest -4,27% = haláleset 1 1,2 1,17 1,2 1,04 1,04 0,95 1,02 1,16 0,98 1,07 1,08 0,93 1, ,57 14,43 13,9 13,58 13,28 13,62 14,08 13,54 13,63 13,47 13,97 14,24 13,93 13,71 13,18 11,46 11, Agyér betegség Motorosjármű baleset

22

23 Cadaver donációs potenciál Spanyolországban és az Egyesült Királyságban, 2010 Potential DBD pool Actual DBD donors Spain UK Per million population, 2010 How can the incidence of brain death and DBD vary so much?

24 donors pmp Hol vannak az agyhalott donorok? Mi különbség oka? Potential DBD pool Actual DBD donors Spain UK Per million population, Spain Croatia Portugal France Italy Slovenia Estonia UK Hungary Country Germany Latvia The Netherlands Ireland Sweden Lithuania Greece Eltér az agyhalál megállapítási módszertan (aggasztó) Alacsonyabb agykárosodás incidencia (udvarias) Ellátás kimenetele jobb (öntelt) Súlyos agykárosodott betegek ellátásának megközelítési különbségei (érdekes)

25 Study Hypothesis Variations in clinical decision making around end of life care in patients with severe acute brain injury may have a significant impact upon the potential for DBD and DCD.

26

27

28

29 A szervátültetések számát az intenzív osztályokon dolgozók donációhoz kapcsolódó attitűdje, szakképzettsége, az agyhalál koncepció elfogadása befolyásolja.

30

31 Regisztrált családi tiltakozások száma Magyarországon Év Donorjelentések száma Megvalósult donációk száma elhunytból Családi tiltakozás miatt meghiúsult donációk száma (és aránya) (3,65%) (7,29%) (6,55%) (7,77%) (4,59%) (4,33%) (3,86%) (3,97%) (4,53%) (4,53%) (5,22%) (7,74%) (7,88%) (5,66%) (8,79%)

32 Családi tiltakozások valós gyakorisága Hány esetben hiúsult meg donáció családi tiltakozás miatt? 2008-ban 59 donorjelentő kórházból 11 családi tiltakozás miatt meghiúsult esetet regisztrált az OVSZ, Szervkoordinációs Iroda. Hány esetben hiúsult meg donáció családi tiltakozás miatt? OVSZ, Szervkoordinációs Iroda, Szakmai Beszámoló A kérdést megválaszoló 39 intézmény együttesen 29 ilyen esetet jelentett. A válaszadó intézményekben összesen 104 donáció valósult meg. Ha a családi tiltakozások miatt nem hiúsult volna meg donáció, akkor 2008-ban 27,9%-al több szervátültetést lehetett volna elvégezni, amennyiben a donor paraméterei is megfelelőek a donáció elvégzéséhez. Transzplantációs céllal történő szervkivételek a fekvőbeteg-ellátásban, Indikátorrendszer Egészségbiztosítási Felügyelet, december Gyakran nem jelentik a tiltakozások eseteit. Gyakran elmarad a tiltakozás okainak felmérése, amely az elégtelen kommunikáció indirekt jele.

33 Általános szempontok -Ki? Két orvos: az agyhalálról és szervadományozásról külön-külön orvos Pszichológus, lelkész/pap bevonása a kommunikációba -Kit? Minimum 2, maximum 4 családtag; családfő jelenléte -Mikor? Állapotváltozáskor, a hozzátartozók szükségleteihez igazodó lépésenként haladva -Hol? Ne telefonon! Megfelelő helyiség zavaró tényezők nélkül; víz, zsebkendő, nyugtató elérhető legyen. -Nyitott kérdéssel indítani! Felmérni a család ismereteit a beteg állapotáról, kulturális szintjüket, használt szókincsüket Beszéltek már orvos kollegával? Mi az, amit tudnak László állapotáról? -Hogyan? Az orvos testtel a hozzátartozó felé fordulva beszéljen Egyenrangú partnerek! Szakkifejezések kerülése mellett egyszerű, kijelentő mondatokat használata Szemléltető eszközök használata (pl. koponya CT felvétel) Múlt időben beszéljünk az elhunyt agyhalottról Kerüljük az élethez kapcsolódó kifejezéseket például már csak gépekkel tartjuk életben helyett a gépekkel tartjuk fenn a szervek működését -A szükségleteknek megfelelő időráfordítást biztosítani kell a beszélgetéshez, Kommunikáció az agyhalott donor hozzátartozóival Kórházi felvétel Rossz hír Agyhalál első jeleinek észlelése Agyhalál megállapítása, jegyzőkönyv A hozzátartozókkal való első találkozástól a rossz hír közléséig - Mikor? Mindig, amikor állapotváltozás van, - Mennyire van felkészülve a család? Mint bizonyára tudja, a férje állapota sokat romlott az utóbbi napokban. - Érzelmi sokkhatás, hitetlenség Ez nem lehet igaz, Ez bizonyára valami tévedés, Biztos meg fog gyógyulni, a szomszéd fia is felébredt a kómából - Jelezzük a hozzátartozóknak, hogy megértjük az érzéseiket, természetes, hogy így éreznek támogató csönd - Ne zárjuk le a beszélgetést, hagyjunk lehetőséget kérdezésre Agyhalálról történő tájékoztatás - Mikor? Legkorábban az agyhalál jeleinek első észlelése után - Ki? Az orvos, aki maga is egyetért azzal, hogy az agyhalott halott - Eltér a klasszikus halálképtől az agyhalál halálként való elfogadás nehezítettsége - Agyhalál patofiziológiai háttere, az agy működésének teljes és visszafordíthatatlan megszűnése orvosi, jogi,etikai, filozófiai, teológiai szempontból az agyhalott halott - A beszélgetés során egyértelműen ki kell mondani, hogy meghalt a hozzátartozó Sajnálom, hogy ezt kell mondanom Önöknek, de lányuk, Zsuzsa agyhalott, Zsuzsa meghalt. - Fejezzük ki a részvétünket, de kerüljük el: Tudom, mit érez, Higgye el, jobb ez így - Írásos tájékoztató a további teendőkről megkönnyítheti a későbbi hivatalos ügyintézést. Donorgondozás megkezdése Donáció Donációról történő tájékoztatás (nagykorú donor: tájékoztatás, kiskorú donor: beleegyezés) - Mikor? az agyhalál megállapításáról szóló tájékoztatás után, ha a elfogadta vagy legalább megértette, hogy a szerette elhunyt Akkor most mi fog történni? - Ki? Az orvos, aki maga is támogatja a szervátültetést - Altruista indítatás hangsúlyozása Nagyon sok ember vár arra, hogy szervátültetés segítségével teljesebb életet tudjon élni. - A lehetséges tiltakozás okait azonosítani kell, és amennyiben lehetséges feloldani őket. Leggyakoribb okok: az agyhalál meg nem értése; a test integritásának féltése; az egészségügyi rendszerrel szembeni bizalomvesztés - Tájékoztassunk, várhatóan mely szerveket (lép, szövetek is említendő) fogják eltávolítani. - Donorgondozás alatt az elhunyt méltóságának megtartása (ápolás!) és empatikus viselkedés a hozzátartozókkal - Donorgondozással együtt járó vizsgálatokra a hozzátartozókat előre fel kell készíteni - Meleg testtől történő búcsúzás szervkivételt megelőzően a kórteremben - Hideg testtől történő búcsúzás szervkivételt követően Készítette: Dr. Smudla Anikó (Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinika) Mihály Sándor (Országos Vérellátó Szolgálat, Szervkoordinációs Iroda)

34 Hospital coordination The choice is in your hand!

35 Kórházi koordináció Szervdonációs minőségbiztosítási program 18 kórházban 6/12 QAP 5/6 data P / kórházi felvételek száma 100 P / kórházi ágyszám 100 P / kórházi halálozások száma 100 P / ITO felvételek száma 100 P / ITO ágyszám 100 P / ITO halálozások száma 100 Effektív donorok száma / Kórházi halálozások száma 100 Effektív donorok száma / Kórházi ágyak száma 100 Effektív donorok száma / ITO halálozások száma 100 Effektív donorok száma / ITO ágyak száma 100 Effektív donorok száma / ITO felvételek száma 100 Effektív donorok száma / Agyhalottak száma 100 Effektív donorok száma / Potenciális donorok száma 100 Multiorgan donorok száma / Effektív donorok száma 100 Effektív donorok száma / ITO halálozás agykárosodás miatt 100 Nem jelentett P / P 100 P orvosi kontraindikációval / P 100 Donorgondozási okok miatt elveszett P / P 100 Jogi okok miatt meghiúsult P / P 100 Családi tiltakozások miatt meghiúsult P / P 100 Szervezési okok miatt meghiúsult P / P 100 Családi tiltakozások száma / Családi kommunikációk száma 100 Jelentett agyhalottak száma / Agyhalottak száma 100 Agyhalál megállapítás elmaradása technikai okok miatt / P 100 Recipiens hiányában meghiúsult P / P 100

36

37 A kórházi koordinátori hálózat intézményei Szombathely Zalaegerszeg Salgótarján Győr OKITI Bajcsy Péterfy Kistarcsa János Délpest Székesfehérvár Szolnok Veszprém Dunaújváros Kecskemét Nyíregyháza Kaposvár Szekszárd Gyula 2013-tól 2014-től

38 Mit lát a kórházi koordináció? 17 kórházban aktív ágy, 267 ITO ágy 2811 napi vizit 2445 ágyon 1949 AHA (38 érdekes eset ) 162 AH felismerés, 111 AHM, 107 DBD A donorjelentések 52,71%-a a donorkórházak 34%-ból érkezik Multiorgan donációk aránya: 76,64 70,44% Kivett szervek átlagos száma: 3,27 3,18 Elhunytból történő szervdonációs aktivitás : Országosan: +31% Kórházi koordinátori intézményben: +32% Programban nem résztvevő intézmények: +30% The choice is in your hand!

39 Megvalósult szervdonációk számának változásai a kórházi koordinátori hálózat intézményeiben n=84/107/119

40 Transzplantációs centrumok és programok Bécs Magyarországon 2016-ban vese, máj, szív, tüdő hasnyálmirigy tüdő Debrecen Budapest vese Szeged 4 városban 7 centrum vese hasnyálmirigy Pécs vese 5 féle program +1 Bécsben

41 Várólisták A várólistán lévő betegek száma nagyobb mértékben emelkedik, mint a rendelkezésre álló donorszervek száma: 2016-ban 692 új beteg került listára, miközben 505 szervátültetés történt Vese várólista: 739 Máj várólista: 111 Szív várólista: 40 Hasnyálmirigy-vese várólista: 11 Tüdő várólista: én 910 ember vár Magyarországon új szervre

42 4,0 Szervtranszplantációs várólisták 2016-ban Várólistán levő betegek átlagos várakozási ideje december 31-én 4, ban transzplantált betegek átlagos várakozási ideje 3,5 3,0 2,5 2,34 2,58 átlag szórás 3,5 3,0 2,5 2,18 átlag szórás 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0 0,93 0,92 2,95 Máj (máj+vese) Kombinált vesehasnyálmirigy 3,36 1,19 1,29 0,51 0,48 Vese Szív Tüdő 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0 0,82 0,95 Máj (máj+vese) 1,52 2,08 Kombinált vesehasnyálmirigy 3,45 0,71 0,53 0,42 0,43 Vese Szív Tüdő ET aktív várólista 2016-ban Magyarországon kellene Magyarországi aktív várólista én Hun/ET % Vese ,9% Máj ,3% Szív ,0% Tüdő ,3% Pancreas ,2%

43

44 Vesebeültetések száma Magyarországon Budapest Szeged Debrecen Pécs

45 Projected life expectancy (years) Projected Life Expectancy in ESRD Patients Cleared for Transplant Schold JD, et al. Clin J Am Soc Nephrol 2006;1: Treatment (transplant or maintenance dialysis) after 2 years of dialysis following onset of ESRD Élő donor transplant Cadaver donor Marginális donor Dialysis Beteg kora (years)

46

47 Májátültetések száma Magyarországon Budapest, Szécsény Andor Szeged, Karácsonyi Sándor Budapest, Perner Ferenc

48 Groote Schuur Hospital, Fokváros 1967

49 Szívátültetések száma Magyarországon január 3. Budapest, Szabó Zoltán

50 SPK

51 Kombinált vese és hasnyálmirigy átültetések száma Magyarországon október 15. Pécs, Kalmár Nagy Károly március 19. Budapest, Langer Róbert

52

53 Tüdőkivételek Magyarországon, átültetések Magyarországon és Bécsben Összes tüdőátültetés: 205 Összes tüdőkivétel: 508 Magyar recipiens Magyarországon Magyar donor ET-be Magyar donor AKH-ba Magyar recipiens AKH

54 Szervátültetések 2016-ban 2016-ban 505 és eddig összesen több mint 9500 szervátültetést végeztek Magyarországon Veseátültetés 343 eset Vese és hasnyálmirigy-átültetés 6 eset Májátültetés 81 eset Szívátültetés 58 eset Tüdőátültetés (Bécs) 17 (6) eset

55

56 ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT Az Eurotransplantról számokban 8 tagállam 135 milliós populáció 1600 donorkórház 77 transzplantációs centrum 200 transzplantációs program beteg várólistán új beteg évente szervátültetés évente EUROTRANSPLANT

57 Indokok hazánk ET csatlakozása mellett Kis ország nagy problémái: High urgency Hiperimmunizált és immunizált betegek Gyermek recipiensek Több donor és több recipiens között Jobb allokációs egyezések Nagyobb egészségnyereség Nem vesznek el donorszervek 45 éves tapasztalat, tudás

58 15 millió alatti országok transzplantációja ET országok illetve EU országok kollaboráció nélkül ET EU Agyhalott donorok 813 (19,3 pmp) 1061 (15,6 pmp) Többszerv-donorok 78,7% 57,3% vese p.d. 1,74 1,67 máj p.d. 0,76 0,51 szív p.d. 0,27 0,20 tüdő p.d. 0,28 0,07 hasnyálmirigy p.d. 0,13 0,07 Newsletter Transplant, 2010 szeptember

59 Becsült adatok Ha a 15 millió lakos alatti EU tagállamok is ET aktivitásával megegyező kollaborációban vennének részt, akkor évente 88 vese 265 máj 89 szív 222 tüdő 68 hasnyálmirigy Összesen 732 szerv vagy napi 2 szerv lehetne beültethető a donációk számának változása nélkül

60 Kihívások a csatlakozási folyamat során Egységes politikai és szakmai álláspont Jogszabályok Implementáció, struktúra Szakmai felkészülés: Informatika Várólista menedzsment HLA laboratórium EFI akkreditáció Szállítás Koordináció Előzetes együttműködés másfél évig

61 ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT Eurotransplant teljes jogú csatlakozás Budapest, május 27. EUROTRANSPLANT Hatályba lépés dátuma: július 1.

62 KcI2ipXJZDLLWw1w A szervátültetés életet ment! Köszönöm a figyelmet! Szervdonáció, beszélgessünk róla!