A palliatív ellátás alapjai Dr. Hegedűs Katalin PhD egyetemi docens Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Kar Magatartástudományi Intézet www.magtud.hu www.hospice.hu 2014. április 9.
Vázlat Kulturális sajátosságok a haldokló beteg ellátásában régen és most Az orvosok haldoklással, halállal és gyásszal kapcsolatos attitűdjei Közkeletű tévhitek a hospice-ról és ezek cáfolata Aktuális áttekintés a hospice ellátásról
A halál főbb típusai a középkortól mostanáig Tradícionális halál Modern halál Posztmodern halál
Tradícionális halál Autoritás (legitim hatalom) Szaktekintély Domináns tudomány Megküzdési mód Testi összefüggés Társadalmi környezet tradíció pap teológia imádság együttélés a halállal közösség
A középkori ars moriendi (meghalás művészete) A halálhoz való természetes és elfogadó hozzáállás képessége. 1. a halál mindennapos volt (háborúk, fertőzések, balesetek, gyerekszülés) 2. a haldoklás néhány napra korlátozódott 3. egy szilárd közösségben, ahol mindenki ismerte egymást 4. az elmenő abban a hitben volt, hogy a halál spirituális átmenet.
Modern halál Autoritás (legitim hatalom) Szaktekintély Domináns tudomány Megküzdési mód Testi összefüggés Társadalmi környezet professzionális tapasztalat orvos orvoslás csend kontrollált halál kórház
A probléma előtérbe kerülésének okai elöregedés krónikus betegségek elviselhetetlen szenvedés (totális fájdalom)
Elöregedés A fejlett országokban a lakosság 70%-a különböző intézményekben hal meg - legtöbbjük magányosan és elhagyatva. Hosszú öregség, hosszú szenilitás, aggkori betegségek: vajon ilyen halált akarunk magunknak és szeretteinknek? (Pohier, 1998) "A részvétet kiváltó eredeti partnerrel egyre kevesebb a kapcsolat, a részvét egyre inkább önmagunk felé irányuló részvétté, önsajnálattá válik, mert a mindenkori szenvedést elviselhetetlennek tartjuk és igyekszünk valamilyen módon megszüntetni vagy tőle megszabadulni." (Dörner, 1996) 30 25 20 15 10 5 0 A 65 év feletti lakosság aránya Európában 16,1% 22% 27,5% 2000 2025 2050
Az elviselhetetlen szenvedés A klinikai szenvedés magába foglalja a fiziológiai tüneteket (fájdalom, hányinger, hányás, légszomj, agitált delírium) pszichológiai distressz tüneteit, amikor a mentálhigiénés problémák kezelhetetlenek. az egzisztenciális szenvedést (halálfélelem, izoláció, kontrollvesztés) (American Medical Association, 2008)
szomatikus pszichés szociális spirituális érzelmi Totális fájdalom fogalma Cicely Saunders
Halálozási adatok Magyarországon, 1990-2012 (ezer fő) (Összes halálozás: 1990-145.660 fő; 2012 129.440 fő) 80 70 60 76,3 64,2 50 40 31,2 33,8 1990 30 2012 20 10 0 keringési betegségek okozta halálozás daganatos halálozás
Posztmodern halál Autoritás (legitim hatalom) Szaktekintély Domináns tudomány Megküzdési mód Testi összefüggés Társadalmi környezet személyes választás én magam pszichológia érzelmek kifejezése együttélés a haldoklóval család
Individualizált halál megoldásai Mottó: Hiszek az önrendelkezési jogban és irtózom attól, hogy az énem külső burka túléljen engem, s az orvostudomány vívmányainak szimbólumává váljon. (Borsos Gabriella, VI. éves orvostanhallgató) Eutanázia Palliatív szedáció Palliatív ellátás, hospice
Ki tekinthető haldoklónak? (Terminális stádium) súlyos, gyógyíthatatlan betegség hanyatló állapot az orvosi kezelések ellenére várható élettartam: kevesebb, mint 3-6 hónap cél: fájdalom és kínzó tünetek enyhítése, az életminőség javítása
Kulturális sajátosságok a haldokló beteg ellátásában - angolszász modell autonómia betegjogok individualizmus az önkéntesség sajátos szerepe adaptálható-e ez a modell?
Kulturális sajátosságok a haldokló beteg ellátásában - Afrika infrastrukturális elmaradottság hatása helyi rítusok szerepe woodoo halál külföldi és bennszülött egészségügyiek elfogadása? imádkozó közösségek
Kulturális sajátosságok a haldokló beteg ellátásában - Ázsia tradicionális medicina konfucianizmus és buddhizmus hatása az igazság elhallgatása félelem a haláltól és a haldoklótól idegen egészségügyiek elfogadása?
Kulturális sajátosságok a haldokló beteg ellátásában - Közel-Kelet családi tradíciók jótékonyság szerepe az igazság elhallgatása zsidó vallás: az élet meghosszabbításának kötelessége iszlám vallás: a morfiumhasználat tilalma; nemi különbségek a betegek ellátásában
Összefoglalás Nyugati kultúra autonómia elve betegjogok individualizmus az önkéntesség sajátos szerepe Keleti kultúra jótékonyság elve paternalizmus, hagyományok tisztelete közösségi szemlélet a család sajátos szerepe
A képzés hiányai Fájdalomcsillapítás Tüneti kezelés Pszichés gondozás Halál Haldoklás Gyász Kommunikáció Etikai kérdések Az orvosképzés 0,49%-a (7000 órából 34 óra) Az ápolóképzés 0,7%-a (4600 órából 33 óra) (Hegedűs, Pilling et al, 2002)
Sajnos még a legfejlettebb országokban sem eléggé elterjedtek a fájdalomcsillapítást és a szenvedés enyhítését célzó oktatási programok, amelynek következtében az orvosok túlnyomó többsége nem tud igazán szakszerű segítséget nyújtani a szenvedő betegeknek (BMJ 2008; 336)
Beszélgetett-e már haldoklóval szakmai és/vagy magánélete során az ellátási feladatokon kívül eső kérdésekről? (%) 80 70 60 50 40 30 20 10 0 78,2 55,6 54,8 44,4 45,2 21,8 orvosok medikusok ápolók igen nem
Mit tart jó halálnak az elmenő szempontjából? Milyen halált választana önmaga számára? ORVOSOK (%) 60 59,6 56,9 50 40 30 20 10 31,2 9,2 29,3 13,8 a hirtelen, gyors halált az előre várható halált, amire fel lehet készülni mindegy, a halál csak rossz lehet 0 elmenőnek önmagának
Miért fontos a halálfélelemmel foglalkoznunk? belső szorongás csökkentése nyíltabb kommunikáció Ha beszélünk a tabukérdésekről, egyre kevésbé lesznek tabuk. Buda Béla
Mitől félünk, ha a halálra gondolunk? 1. Félelem a meghalás folyamatától 2. Félelem a halottól 3. Félelem a megsemmisüléstől 4. Jelentős társak féltése 5. Félelem az ismeretlentől 6. Félelem a halál tudatos átélésétől 7. A test féltése a halál után 8. Félelem a korai haláltól (Multidimenzionális Halálfélelem Skála, Neimeyer and Moore, 1994)
Életkori és nemi különbségek a halálfélelemben Legmagasabb a halálfélelem a fiatalokban, az életkorral csökken A nők haláltól való szorongása magasabb mint a férfiaké
Egészségügyi dolgozók (N=127) 25 20 19,3 19,1 22,6 22,1 1.felvétel 2.felvétel 15 10 14,4 13,1 10,4 10,2 14,3 14,4 10,9 10,2 11,1 11,5 11,8 11,9 5 0 félelem a meghalás folyamatától félelem a halottól* félelem a megsemmisüléstől jelentős társak féltése félelem az ismeretlentől félelem a halál tudatos átélésétől* a test féltése a halál után félelem a korai haláltól
Mi a hospice és a palliatív kezelés? Hospice: Menedékhely (hospicium) a haldoklók számára Szellemiség, szolgáltatások, szervezet = Gondozási modell Palliatív kezelés: a terminális állapotú betegek tüneteinek enyhítésére irányuló szupportív (támogató) kezelések összessége (pallio, palliare: betakarni, enyhíteni, óvni) WHO 1990, 2002
A hospice fejlődésének szakaszai 1. Elkülönülés hivatalos egészségügy (túlmedikalizálódás), haláltagadó társadalom ellenkulturális mozgalmak (természetes szülés, természetes meghalás, tanatológia) hospice, totális fájdalom fogalma Anglia, 1945-1965 Magyarország, 1985-1990 David Clark: Palliative care history: a ritual process? In: European Journal of Palliative Care, 2000; 7. (2 ) 50-55
Dame Cicely Saunders Dr. Elisabeth Kübler-Ross Kalkuttai Teréz anya
A hospice fejlődésének szakaszai 2. Átmenet újítás, kreativitás, új lehetőségek karizmatikus vezetés palliatív gondozás kórházon belül, hospice otthoni ellátás Anglia, 1965-1985 Cicely Saunders Magyarország, 1990-2000
Dr. Polcz Alaine, 1922-2007
alapellátásban (hospice szellemiségű ellátás) bentfekvő részleg (hospice vagy palliatív osztály) otthoni szakellátás átmeneti szervezeti formák - nappali szanatórium - kórházi támogató csoport (mobil team) - ambuláns gondozás - gyászolókat támogató csoport Szervezeti formák
A hospice és palliatív ellátás szintjei (Fehér könyv, Európai palliatív standardok, 2009) Palliatív ellátás Palliatív Általános palliatív ellátás szakszerű Palliatív megközelítés támogatással szakellátás Akut ellátás Kórház Kórházi palliatív támogató team Palliatív osztály Hosszú távú ellátás Ápolási otthon, lakóotthon Önkéntes hospice- Palliatív Hospice fekvőbeteg osztály Otthonápolás Háziorvosok, helyi ápoló szolgálatok gondozás otthonápoló teamek Hospice otthonápoló teamek, nappali ellátó központ Kharón, 2010. 3.sz.
A hospice fejlődésének szakaszai 3. Beilleszkedés egészségügyi integráció folyamata veszélyek: re-medikalizálódás, bürokratizálódás törvényi szabályozás (esélyegyenlőség elve) Anglia, 1985- Magyarország, 2000-
Leggyakoribb tévhitek a hospice-ról* 1. A haldoklás az élet utolsó néhány napja. 2. A hospice egy ház, ahová beteszik a haldoklókat. 3. A hospice-ba bárki bekerülhet, aki az élete végén van. 4. A hospice és az elfekvő között nincs különbség. 5. Nem kell mást tenni, csak fogni a haldokló kezét. 6. Magyarországon sajnos még nem létezik igazán. 7. Ha van is, rengeteg pénzbe kerül. 8. Sajnos nincs mit tenni a halál-tabu ellen! *Hegedűs K (2011): Tévhitek és valóság a hospice-ról. Lege Artis Medicinae, 21 (11): 744-748.
Tévhitek a hospice-ról, 1. A haldoklás az élet utolsó néhány napja.
A valóság: a haldoklás időszaka a súlyos, gyógyíthatatlan betegség utolsó 6-12 hónapja, amikor a beteg állapota hanyatlik az orvosi kezelések ellenére de még nagyon sokat lehet tenni az életminőség javításáért
Tévhitek a hospice-ról, 2. A hospice egy ház, ahová beteszik a haldoklókat.
A valóság: a hospice szellemiség szolgáltatások köre szervezetrendszer = gondozási modell hospice otthon, palliatív részleg, alapellátás, otthoni ellátás, ambuláns gondozás, kórházi konzultatív csoport (mobil team), nappali kórház, gyász-csoport, telefonos segélyszolgálatok
Fogalmak (European Association for Palliative Care, 2009) palliatív ellátás hospice ellátás szupportív ellátás életvégi ellátás terminális ellátás mentesítő ellátás
Tévhitek a hospice-ról, 3. A hospice-ba bárki bekerülhet, aki az élete végén van.
A valóság: elsősorban rákbetegek várható élettartam: kevesebb, mint 6 hónap célok: a fájdalom és kínzó tünetek enyhítése, az életminőség javítása humánus ellátás szemléletformálás 80 70 60 50 40 30 20 10 0 76,3 64,2 keringési betegségek okozta halálozás 31,2 33,8 daganatos halálozás 1990 2012
Tévhitek a hospice-ról, 4-5. A hospice és az elfekvő között nincs különbség. Nem kell mást tenni, csak fogni a haldokló kezét.
A valóság: a haldokló beteg ellátása kemény professzionális munka Palliatív kezelés: a terminális állapotú betegek tüneteinek enyhítésére irányuló támogató kezelések összessége (pallio, palliare: betakarni, enyhíteni, óvni) Hospice: önkéntes kezdeményezés, karitatív mozgalom, hospice ház ; Palliatív ellátási rendszer: integrálódás az egészségügybe
Palliatív orvosi szakképesítések Európában Anglia 1987 óta önálló szakvizsga Írország 1995 óta önálló szakvizsga Lengyelország 1999 óta ráépített szakvizsga Csehország 2004 óta ráépített szakvizsga Szlovákia 2005 óta ráépített szakvizsga Németország 2006 óta ráépített szakvizsga Franciaország 2007 óta ráépített szakvizsga Dánia, Finnország, Norvégia, Svédország, Izland - ráépített szakvizsga Magyarország, 2013-tól: kötelező a rezidens képzésben Palliatív licence képzés 2014 októberétől (Dr. Csikós Ágnes szakmai anyaga)
Tankönyvek Dr. Hegedűs Katalin (szerk.): A palliatív ellátás alapjai. Semmelweis Kiadó, 2009. Dr. Pilling János (szerk.): A halál, a haldoklás és a gyász kultúrantropológiája és pszichológiája. Semmelweis Kiadó, 2010.
Tévhitek a hospice-ról, 6-7. Magyarországon sajnos még nem létezik igazán. Ha van is, rengeteg pénzbe kerül.
Hospice Magyarországon, 2013 - az MHPE statisztikai felmérése 14 intézményi (bentfekvő) részleg (200 ágy) 64 hospice otthoni ellátást végző csoport 4 hospice mobil team (kórházi támogató csoport) 3 palliatív járóbeteg ellátás + 2 gyermek-hospice (Tábitha Ház, Dóri Ház) 87 ellátó szervezet OEP által finanszírozott 2004 óta Az ellátás minden formája ingyenes! www.hospice.hu
A hospice-ok megoszlása intézményi formák szerint, 2005-2013 70 60 50 62 64 40 30 20 10 17 29 4 13 3 14 4 bentfekvő otthoni mobil 0 2005 2010 2013
WHO előírás és a magyar valóság: palliatív ágyszám 10 millió lakosra 500 500 400 300 200 200 100 0 WHO Magyarország
Hospice működés, 2013 intézményi és otthoni együtt* ellátott betegek száma: 7862 (2012:7340) daganatos betegek aránya: 97,3% (94%) átlagos gondozási idő: 34 nap (43 nap) ágykihasználtság: 79% (80,2%) halálozási arány: 64,8% (65%) otthon meghalt betegek aránya: 37,9% (39,2%) *adatot szolgáltatott: 76 szervezet
www.hospice.hu
Hospice kórházi osztályok, 2013 1. Gyula, Pándy Kálmán Kórház (1994) 20 ágy 2. Budapest, Szent László Kórház (1995) 10 ágy 3. Miskolc, Semmelweis Kórház (1995) 20 ágy 4. Tatabánya, Nefelejcs Ápolóház (1999) 5 ágy 5. Budapest, MAZSIHISZ Szeretetkórház (2001) 10 ágy 6. Pécs, Irgalmas Hospice (2004) 23 ágy 7. Eger, Markhot F. Kórház (2004) 25 ágy 8. Esztergom, Vaszary F. Kórház (2004) 10 ágy 9. Budapest Hospice Ház (2005) 10 ágy 10. Nagyatád, Városi Kórház (2007) 15 ágy 11. Budapest, Korányi Kórház (2007) 24 ágy 12. Balassagyarmat, Városi Kórház (2012) 8 ágy 13. Mezőtúr Városi Kórház (2012) 10 ágy 14. Marcali, Kaposi Mór Oktató Kórház th. (2012) 10 ágy
Érdekvédelem - Jogi háttér A haldokló betegek gondozása az Egészségügyi Törvényben (99. ) (1997) Szakmai irányelvek (2000, 2002, 2010, 2013) Hospice minimumfeltételek (60/2003 ESzCsM, módosítás: 1/2012 (V.31) EMMI r. 22/2012 (IX.14.) Rezidens törzsképzés rendelet 23/2012. (IX. 14.) Licence rendelet (EMMI rendelet a szakorvosok, szakfogorvosok, szakgyógyszerészek és szakpszichológusok egészségügyi szakirányú szakmai továbbképzéséről)
Problémák, nehézségek 1. Anyagi nehézségek, alulfinanszírozottság 34 (2012: 25) 2. Későn kerülnek a betegek a hospice-ba 32 (19) 3. Tájékozatlanság és együttműködés hiánya (főleg a háziorvosok részéről) 20 (17) 4. Szemléleti problémák 17 (9) 5. Orvoshiány, szakember hiány (gyógytornász, pszichológus) 9 (6) 6. Bizonytalanság az elrendelésről (pl. terminális állapot) 7 (4) 7. Egyéb források megtalálása 6 (5) 8. Infrastrukturális problémák 6 (1) 9. Szociálisan hátrányos helyzetű családok 2 (3) 10. Problémák OEP-pel, MEP-pel (dokumentáció, elvonások) 1 (2)
Komplex rendszerek, referencia központok Budapest Hospice Ház - Magyar Hospice Alapítvány bentfekvő részleg, otthoni ellátás, mobil team, nappali szanatórium, fájdalomambulancia, pszichoonkológiai rendelés, telefonos lelkisegély-szolgálat, gyászcsoport, oktatási központ Miskolc, Erzsébet Hospice Osztály Erzsébet Hospice Alapítvány bentfekvő részleg, otthoni ellátás, ambuláns ellátás, telefonos lelkisegélyszolgálat, gyászcsoport, oktatási központ Pécs, Irgalmasok, Pécs-Baranyai Hospice Alapítvány, Szociális Háló bentfekvő részleg, hospice otthoni ellátás, oktatási központ
Tévhitek a hospice-ról, 8. Sajnos nincs mit tenni a halál-tabu ellen!
Mit tudunk tenni Magyarországon? Oktatás, képzés Szemléletformálás
Oktatás, képzés Tanatológia/Palliatív terápia c. kurzus 2004-től kb. 600 fő Továbbképzések szervezése ápolóknak, orvosoknak Kutatások, konzultációs lehetőség www.magtud.hu Kharón Thanatológiai Szemle szerkesztése www.kharon.hu Haldokló betegek és gyászolók mentális segítése
Köszönöm a figyelmet! www.hospice.hu