A HOSPICE -PALLIATIV ELLÁTÁS TÖRTÉNETE ÉS AKTUÁLIS KÉRDÉSEI. Ruzsa Ágnes

Átírás

1 A HOSPICE -PALLIATIV ELLÁTÁS TÖRTÉNETE ÉS AKTUÁLIS KÉRDÉSEI Ruzsa Ágnes SMKMOK, Klinikai Onkológiai Osztály, Kaposvár Szeged, szeptember.14.

2

3 BRUGGE

4 HOSPICE ELLÁTÁS Olyan egészségügyi ellátási forma, melyben a gyógyíthatatlan,- elsısorban terminális állapotban lévı daganatos megbetegedésben szenvedı és végsı stádiumba került betegek fájdalmainak és egyéb kínzó tüneteinek megszüntetése, vagy csökkentése, a betegek életminıségének javítása, a családtagok, a gyászolók támogatása történik multidisciplináris ellátó csoport segítségével.

5 BETEGUTAK A SZŐRÉSTİL A TERMINÁLIS ÁLLAPOTIG Rákszőrés Diagnózis közlése Onkológiai TEAM Sebészet, Komplex Onkológiai és Sugárterápiás Kezelés, Onkológiai Gondozás Rossz hír közlése Palliativ ellátás

6 AZ ELİREHALADOTT BETEGSÉG - TERMINALIS ÁLLAPOT HOSPICE ELLÁTÁS-PALLIATIV TERÁPIA Elırehaladott betegség: lokálisan elırehaladott és/vagy áttétes daganatos betegség túlélési átlag 5 év Terminális állapot: a daganatos betegség azon hanyatló szakasza, amely legfeljebb egy év alatt a beteg halálával végzıdik Hospice ellátás, pszichés támogatás, pszichoterápia mellett, gyógyszeres kezelés Palliativ, támogató (szupportív) terápia: célja a kínzó tünetek enyhítése, megszüntetése.

7 A PALLIATÍV TERÁPIA ESZKÖZEI Sebészet stomak, kozmetikai mőtétek,megkerülı anasztomózisok Sugárterápia fájdalomcsillapítás, vérzéscsillapítás, tumor megkisebbítés Kemoterápia fájdalomcsillapítás,nyomásos tünetek enyhítése Egyéb terápiák a folyamat elırehaladásának lassítása

8 A PALLIATÍV TERÁPIA ARÁNYA AZ ORVOSI TEVÉKENYSÉGBEN Diagnózis Halál Kuratív kezelés Palliatív kezelés Betegség Terminális állapot Gyász

9 PALLIATÍV TERÁPIA - HOSPICE A hospice négy alapelve: 1. A fájdalom és a kínzó tünetek csökkentése, megszüntetése. 2. Nem siettetni és nem késlelteni a halált. 3. Az élet minısége a hangsúlyozott és nem a hossza. 4. A szomatikus támogatás mellett a pszichés támogatás is hangsúlyozott, a haldoklónak és a családnak, az élet utolsó szakaszában és a gyász folyamán is. Gyógyítani, enyhíteni, nil nocere Egészség, betegség, halál.

10 A PALLIATÍV TERÁPIA HELYE AZ ONKOLÓGIAI GYAKORLATBAN 1994 A betegtıl való elfordulás, veszteni nehéz A diagnózis közlése, fals zárójelentések. A hozzátartozók felvilágosítása, a betegjogok és az emberi jogok figyelmen kívül hagyása. Az oktatás ( graduális és postgraduális) teljes hiánya.

11 KORAI PALLIATIV ELLÁTÁS

12 AZ ELİREHALADOTT DAGANTOS BETEGEK ONKOLÓGIAI ELLÁTÁSÁBAN KORÁN BE KELL INTEGRÁLNI A PALLIATIV ELLÁTÁST, MINT A KEZELÉS STANDARDJÁT- TÚLÉLÉSI ELİNY CA: A Cancer Journal for Clinicians Volume 63, Issue 5, pages , 15 JUL 2013 DOI: /caac

13 PALLIATIV TERÁPIA - GUIDLINES - MEDSCAPE

14 ASCO AJÁNLÁS

15 ASCO AJÁNLÁS

16 ASCO AJÁNLÁS

17 NCCN AJÁNLÁS

18 Legendák Eset tanulmányok ( case report) A KORAI PALLIATIV TERÁPIA HATÁSA AZ ÉLETMINİSÉGRE ÉS A TÚLÉLÉSRE Súlyosan elırehaladott rákbetegek kezelése komplex tüneti terápiát igényel a standard kezelések mellett. A korai tüneti ellátás hatása az életminıségre és a túlélésre, randomizált fázis 3. study, elırehaladott daganatos betegségben szenvedı betegek esetében

19 Korai palliatív ellátás Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med 363: , 2010

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

32

33

34 POTENTIAL MECHANISM OF ACTIONS

35 1991 Magyar Hospice Alapítvány 1992 Szombathelyi Hospice Alapítvány A palliatív-hospice ellátás fejlődése Magyarországon között 1995 Magyar-Hospice Palliatív Egyesület 1994 morfin-szulfát controll-released tabletta 1999 Egészségügyi törvény 99. paragrafus A MHPE megerısödése, kutatások, közelmények, képzések, szemléletváltás

36 A palliatív-hospice ellátás fejlődése Magyarországon 2004 és 2016 között Palliatív-hospice ellátás fejlődése 2004 A hospice ellátás OEP-finanszírozottá, a betegek számára térítésmentessé tétele 2010 Szakmai irányelv terminális állapotú felnőtt és gyermek betegek ellátásáról 2011 Megkezdi működését az ország két gyermek hospice-háza 2012 Pécsett magalakul a PTE ÁOK Alapellátási Intézetében a Hospice-Palliatív Tanszék 2013 A rezidensek törzsképzésébe bekerül egy 40 órás palliatív és fájdalomcsillapítási blokk, valamint korszerűsödik a hospice-szakápoló OKJ-s képzés 2014 Palliatív licencvizsga és az egyetemi Palliatív Grémiumok megalakulása 2016 Létrejön a Hospice-Palliatív Szakmai Kollégiumi Tagozat A hospice-ellátás 2004-ben lett OEP-finanszírozott ellátás és 2016 között jelentős fejlődés következett be a palliatív-hospice ellátás területén: irányelv készült, gyerekhospice-házak nyíltak, egyetemi tanszék alakult, képzések indultak, lehetővé vált licencvizsgát tenni palliatív orvoslásból, és szakmai testületek jöttek létre

37 Palliativ ellátás Nyugat-kelet-Európa

38 A MAGYAR HOSPICE-PALLIATÍV EGYESÜLET JELENTÉSE 2007 ÉV 2007-ben 53 betegellátó szervezet végzett hospice tevékenységet Magyarországon, az alábbi szervezeti megoszlásban: 12 hospice bentfekvı részleg (171 ággyal) 34 hospice házigondozó csoport 6 ápolási otthonban ill. idısek otthonában hospice jellegő ellátás (51 ággyal) 4 hospice mobil team (kórházi, ill. intézményi hospice támogató csoport) Összesen 222 hospice ágy volt 2007-ben, 5 ággyal több mint 2006-ban. Változások 2006-hoz viszonyítva: megszőnt a budapesti MÁV Kórház hospice részlege, lecsökkent a Baranya megyei Kórház hospice ágyszáma 5-re. Új osztály nagyatádi városi kórház hospice osztálya 10 ággyal, Új osztály az Országos Korányi TBC és Pulmonológiai Intézet Hospice-Palliatív Osztálya 24 ággyal.

39 A MAGYAR HOSPICE-PALLIATÍV EGYESÜLET JELENTÉSE 2007 ÉV OEP finanszírozást 39 szervezet kapott hospice ellátásra: 11 bentfekvı hospice osztály (részleg), és 29 otthoni ellátó csoport. Az OEP finanszírozás a 43/1999-es finanszírozási kormányrendelet 8. melléklete alapján a krónikus ellátások címszó alatt, kiemelt rehabilitációs ellátásként történt a bentfekvı részlegek esetében (1,5-ös szorzó), az otthoni hospice ellátás esetében az otthoni szakápolás 1,2-es szorzójával.

40 HOSPICE/PALLIATÍV BENTFEKVİ RÉSZLEGEK Gyula, Pándy Kálmán Kórház ágy 2. Miskolc, Semmelweis Kórház, Erzsébet Hospice Alapítvány ágy 3. Budapest, Szent László Kórház ágy 4. Budapest, MAZSIHISZ Szeretetkórház ágy 5. Eger, Markhot Ferenc Megyei Kórház ágy 6. Pécs, Magyar Betegápoló Irgalmas Rend ágy 7. Esztergom, Vaszary Kolos Kórház ágy 8. Pécs, Baranya Megyei Kórház ágy 9. Budapest, Budapest Hospice Ház, Magyar Hospice Alapítvány ágy 10. Nagykanizsa, Nagykanizsa Megyei Jogú Város Kórháza ágy 11. Budapest, Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet, Palliatív Osztály ágy 12. Nagyatád, Nagyatádi Városi Önkormányzat Kórháza ágy

41 Ellátott hospice betegek száma: A MAGYAR HOSPICE-PALLIATÍV EGYESÜLET JELENTÉSE 2007 ÉV és 2007 között összesen ben 3623 volt az ellátott hospice betegek száma (35 szervezet szerint) A daganatos betegek aránya 92 % volt. a) bentfekvı részlegek 1499 b) az otthoni hospice szolgálatok 1873 Az átlagos gondozási idı 40 nap volt. Az ágykihasználtság 80,9%-os, a bekerülésre várakozási idı egy hét körül van, a halálozási arány 73,9%-os. A bentfekvı részlegekben összesen 68 beteget utasítottak el helyhiány miatt. Az otthoni ellátó szolgálatokban az ellátott napok száma , a halálozási arány 74,5%-os, az otthon bekövetkezett halálozás 63,8%, és összesen 20 beteget utasítottak el kapacitáshiány miatt.

42 A MAGYAR HOSPICE-PALLIATÍV EGYESÜLET JELENTÉSE 2007 ÉV Az otthoni hospice tevékenység %-os megoszlása a következı: ápolás: 58,85%; tartós fájdalomcsillapítás: 24,3%; gyógytorna: 3,15%; fizioterápia: 0,86%, szociális tevékenység: 2,99%; diétás gondozás: 1,4%; mentálhigiénés tevékenység: 3,27%; gyógyszerelés, palliatív terápia: 5,18%. Sajnos az arányok még mindig nem tükrözik igazán a hospice ellátás komplexitását. A leggyakoribb daganatos betegség diagnózisok: légzırendszeri, emésztırendszeri, emlı- és fej-nyak tumorok. A daganatos betegségeken kívül elsısorban különbözı szív- és érrendszeri megbetegedések szerepeltek diagnózisként.

43 HOSPICE HÁZI GONDOZÁST VÉGZİ SZERVEZETEK Budapest, Magyar Hospice Alapítvány Szombathely, Szombathelyi Hospice Alapítvány Debrecen, Szent Erzsébet Hospice Házi Beteggondozó Szolgálat Miskolc, Erzsébet Hospice Alapítvány és Otthon Tatabánya, Hospice Szeretetszolgálat Alapítvány Kecskemét, Ölelı Kéz Ápolási és Hospice Alapítvány Nagymaros, Pax Corporis Alapítvány Székesfehérvár, HELP 17 Bt Pécs, Szociális Háló Egyesület Szakápolói Szolgálata Budapest, Óbuda-Békásmegyer Önkormányzat Területi Gondozási Központ és Otthoni Ápolási Szolgálat Kaposvár, Nevitt Gizella Cindy Otthonápolási Szolgálat Ruzsa, Bánfi Medicina Szolgáltató Bt Szeged, Szegedi Hospice Alapítvány Békéscsaba, Csachó Egészségügyi Bt Budapest, Szent Rita Otthonápolási és Egészségügyi Kft Eger, Agria 2000 Kft Esztergom, Vaszary Kolos Kórház Hódmezıvásárhely, Dr. Csernai Katalin Háziorvosi, Otthonápolási és Szolgáltató Kft Mátraterenye, Koher Bt Nagykanizsa, Ápoló Kéz Kft Pécs, Pécs-Baranyai Hospice Alapítvány Recsk, Rencia Bt. Otthonápolási Szolgálat Salgótarján, NRG-I Otthoni Szakápolási Szolgálat Salgótarján, TÁBITA Otthonápolási és Hospice Szolgálat Bt Százhalombatta, Gondoskodás 2000 Kft Zalaegerszeg, Mónika M. Humánegészségügyi Kft Cegléd, Homecare 2002 Bt Ercsi, Benedikt Otthonápolási és Hospice Szolgálat Majosháza, Református Dunamenti Kistérségi Diakónia Novaj, Menedékhely Alapítvány Szeged, Gondoskodás 2003 Bt Szolnok, Morpheus Betegellátó és Tanácsadó Kft Vác, Váci Home Care Bt Várpalota, Fehér Galamb Hospice Alapítvány2005

44 SZEMÉLYI ELLÁTOTTSÁG VÁLTOZÁSA Hospice személyzet, 1995 (11 szervezet) Orvos 22 Nővér 74 Gyógytornász 8 Hospice személyzet, 2006 (55 szervezet) Orvos 104 Nővér 524 Gyógytornász 79 Hospice személyzet, 2007 (56 szervezet) Orvos 95 Nővér 435 Gyógytornász 62 Pszichológus 10 Önkéntes 28 Pszichológus/mentálhygiénikus 57 Önkéntes 140 Pszich/mentálh. 47 Önkéntes 95 Lelkész 6 Szociális munkás 7 Lelkész 40 Szociális munkás 41 Lelkész 31 Szociális munkás 37 Dietetikus 5 Adminisztrátor 11 Dietetikus 40 Koordinátor 44 Dietetikus 34 Koordinátor 43 Foglalkozás terápeuta 2 Foglalkozás terápeuta 11 Gyászolókat segítő 9 Foglalkozás terápeuta 7 Gyászolókat segítő8 Mentőtiszt 4 Mentőtiszt 4 Fizioterápiás asszisztens 1

45 A MAGYAR HOSPICE-PALLIATÍV EGYESÜLET JELENTÉSE ÉV

51 SZEMÉLYI ELLÁTOTTSÁG VÁLTOZÁSA ÉV

52 MHPE-Statisztikai adatok 2017/1 A Magyar Hospice-palliatív Egyesület (MHPE) 2017-es statisztikai felmérése és a Nemzeti Egészségbiztosítási Adatkezelő(NEAK) adatai alapján 93 betegellátó intézmény és otthoni szolgálat végzett hospice tevékenységet az alábbi szervezeti megoszlásban: -19 fekvő intézmény (298 ágy) -67 otthoni ellátást végző csoport (87 telephellyel, több megyében) -3 hospice mobil team (kórházi támogató csoport) - 4 palliatív járóbeteg ellátás

53 MHPE-Statisztikai adatok 2017/2

56 MHPE-Statisztikai adatok 2017/5 Az otthoni hospice ellátás adatainak összehasonlítása 2005 és 2017 között Ellátott esetek száma: Hospice napok száma: Átlag ápolási nap: 27,61 30,54 Egy nap átlag költsége (Ft): Egy eset átlag ápolási költsége (Ft):

57 MHPE-Kérdőív szervezetek - Nehézségek-2017 Legfőbb nehézségek az alábbi problémák köré csoportosulnak (zárójelben az említések száma): Szemléletbeli problémák : 1.Túl későn kerülnek be a betegek a hospice-ba (38) 2.Tájékozatlanság és együttműködés hiánya (főleg a háziorvosok részéről) (30) 3.Bizonytalanság az elrendelésről (pl. terminális állapot) (13) 4.Gazdasági problémák 5.Anyagi nehézségek, alulfinanszírozottság (30) 6.Egyéb források megtalálása (9) 7.Egyéb, infrastrukturális problémák 8.Orvoshiány, szakember hiány (gyógytornász, pszichológus) (20) 9.Szociálisan hátrányos helyzet családok (7) 10.Infrastrukturális problémák (4)

58 KÖSZÖNÖM A FIGYELMET!