Tóth Katalin, dr. Putz Miklós, dr. Kullmann Lajos: Gerincvelősérült személyek életminőség-céljainak feltárása strukturált interjú alkalmazásával Eötvös Loránd Tudományegyetem, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Szomatopedagógiai Tanszék Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet Gerincvelősérültek Rehabilitációs Osztálya ORFMMT XXXI. Vándorgyűlése Szombathely, 2012. szeptember 7.
Célkitűzés A személyes életminőség célok megismerésén keresztül a gerincvelősérült emberek motivációjának javítása eredményesebb bevonása saját rehabilitációjuk folyamatába.
Módszer Az OORI Gerincvelősérültek Rehabilitációs Osztályán gerincvelősérült személyekkel (71 fő) a bekerülésüket követően strukturált interjút készítettünk. A WHO rövid életminőség kérdőíve és a fogyatékossági modul, valamint egy szociodemográfiai adatokat felmérő kérdőív kitöltése. A rehabilitáció befejezésekor az osztályról való távozás előtt az életminőség kérdőív ismételt kitöltése.
1.Strukturált interjú Mérőeszközök A WHO életminőség kérdőív tételeit használjuk az interjú vezérfonalaként, fókuszba helyezve a beteg személyes céljait. 2.Életminőség Kérdőív (WHOQOL-BREF) A WHO által kidolgozott életminőség kérdőív rövid generikus változata (26 item) kiegészítve a fogyatékossági modullal (13 item). 3.Szociodemográfiai adatokat felmérő kérdőív Nem, életkor, családi állapot, iskolai végzettség, foglalkozás, jövedelem, egészségi állapot és fogyatékossági állapot szubjektív megítélése.
Minta 71 gerincvelősérült személy (válaszadási arány: 90%) Nemek eloszlása: 38 férfi és 33 nő Átlagéletkor: 51,3 év (19-82) Gerincvelősérülés eredete: baleset (36 fő), betegség (35 fő) Gerincvelősérülés típusa: Paraplegia (42 fő) Tetraplegia (19 fő) Egyéb (10 fő)
Eredmények I.
Eredmények II. WHOQOL-BREF Első felvétel Második felvétel Összehasonlító statisztika Átlag Szórás Átlag Szórás t-érték Szign. (2-oldali) Fizikai faktorok 23,26 4,09 22,89 3,29 0,656 NS Pszichológiai faktorok 21,43 4,66 21,39 3,78 0,068 NS Társas kapcsolatok 10,92 2,35 10,42 2,15 1,987 NS Környezeti faktorok 27,92 4,18 27,68 4,45 0,368 NS Összpontszám 83,61 12,60 82,38 11,70 0,732 NS N=53
Eredmények III. WHOQOL-DIS Első felvétel Második felvétel Összehasonlító statisztika Átlag Szórás Átlag Szórás t-érték Szign. (2-oldali) Diszkrimináció 11,81 3,01 11,49 2,85 0,733 NS Autonómia 11,96 3,11 12,11 2,52-0,432 NS Inklúzió 22,00 4,65 22,00 4,65 0,000 NS N=53
Eredmények IV. WHOQOL általános kérdések Első felvétel Második felvétel Összehasonlító statisztika Átlag Szórás Átlag Szórás t-érték Szign. (2-oldali) Általános életminőség 3,17 0,87 3,34 0,68-1,642 NS Egészséggel való elégedettség Fogyatékosság hatása a mindennapi életre N=53 3,04 0,94 3,09 0,74-0,401 NS 3,19 1,35 3,09 1,21 0,647 NS
FIM (vizsgálati csoport) Eredmények V. Első felvétel Második felvétel Összehasonlító statisztika Átlag Szórás Átlag Szórás t-érték Szign. (2-oldali) Összpontszám 79,90 26,34 110,90 19,84-10,080 p<0,001 Önellátás 25,82 9,39 38,24 6,84-11,576 p<0,001 Sphincter-kontroll 7,06 5,23 11,58 3,59-7,249 p<0,001 Helyváltoztatás 10,64 7,22 17,78 5,10-7,871 p<0,001 Járás 6,64 4,59 11,50 2,98-7,922 p<0,001 Szociális képességek 15,94 2,89 18,00 3,34-5,802 p<0,001 Kommunikáció 13,80 0,81 13,80 0,69 0,000 NS N=50
Tapasztalatok, nehézségek I. Interjúfelvétel átlagos ideje: 41 perc (13-90) Esetenként az adott személy életminőség céljai, elvárásai eltértek a rehabilitációs team által feltételezettől. fogyatékosság testi dimenziói tevékenység és részvétel A felvételt követően időt kell hagyni arra, hogy a beteg megérkezzen a rehabilitációs osztályra, illetve,hogy a segítő kapcsolat ki tudjon alakulni az interjúkészítővel ezért az interjú felvételének időpontját rugalmasan kezeltük.
Tapasztalatok, nehézségek II. Az interjúból nyert információk sokkal árnyaltabbak, mint a kérdőívből származók: Mennyire képes Ön közlekedni? kérdőív: nagyon rosszul interjú: Még nem tudok önállóan közlekedni Célom, hogy önállóan el tudjam látni magam. Jobban szeretnék nem székben lenni. Ezt majd a jövő dönti el. Az interjú a megkérdezettek számára esetenként pszichésen megterhelő, mivel a betegek sokszor az interjú során szembesülnek először ténylegesen jelen állapotukkal. A megkérdezettek legtöbbje hasznosnak érezte az interjúban való részvételt.
A kutatás korlátai Hosszútávú kutatás lenne szükséges az életminőség változásának követésére Az interjúfelvétel időpontja az osztályos felvételtől számított 4 héten belül változó az egyes személyeknél Az életminőség célok egyeztetése a teamtagokkal nehezen megvalósítható
Konklúzió, kitekintés Nincs tudomásunk olyan kutatásról, amelyben életminőség kérdőívet használtak volna fel arra, hogy a betegek életminőség-céljait felmérjék. Kullmann L, Tóth K. Exploration of quality of life goals in individuals with spinal cord injury. Int J Rehabil Res 2012;35:85-87. Tóth K., Putz M., Kullmann L. Életminőség célok feltárása gerincvelősérült személyek primer rehabilitációjában. Ideggyógy Sz, közlésre elfogadva. Reményeink szerint az önmaguknak is megfogalmazott célok segítik, hogy a sérült emberek a rehabilitációban nagyobb motivációval és erőbedobással vegyenek részt, ezáltal jobb eredményt is elérhetnek.
Köszönöm a figyelmet!