Tisztelt Betegek/Hozzátartozók! Útmutató Szeretnénk Önt és hozzátartozóit megismertetni osztályunk filozófiájával, működésével és az osztályon rendelkezésre álló lehetőségekkel. Célunk, hogy osztályos felvételekor birtokában legyen minden olyan információnak, amelyek segíthetik abban, hogy új környezetébe nyugodt szívvel és felkészülten érkezhessen. Az osztály szakmai csapata Önért és családjáért dolgozik. Hivatásunk, hogy betegeink fájdalommentesen, méltóságuk megőrzésével, nyugodtan élhessenek életük utolsó időszakában, s a családtagok számára is segítséget nyújtsunk. 1
Tartalom A LÁSZLÓ HOSPICE FILOZÓFIÁJA... 2 A HOSPICE OSZTÁLY BEMUTATÁSA... 3 SZAKEMBEREINK... 5 A BETEGFELVÉTELHEZ ELŐZETESEN SZÜKSÉGES DOKUMENTUMOK5 A BETEGFELVÉTEL MENETE... 7 HOZZÁTARTOZÓK SEGÍTÉSE... 9 EGY HOZZÁTARTOZÓ SZEMSZÖGÉBŐL ERZSÉBET TÖRTÉNETE.. 10 KÍMÉLNI AKARTAM A CSALÁDOMAT ZSUZSA ESETE... 10 A HOSPICE ELLÁTÁS NEM CSAK FEKVŐBETEGEKNEK VALÓ FERENC ESETE... 11 GYAKORI KÉRDÉSEK... 11 ELÉRHETŐSÉG... 14 A László Hospice filozófiája Osztályunkon az orvostudomány mostani állása szerint gyógyíthatatlan, végstádiumú daganatos betegek emberséges, testi és lelki gondozása történik. Az élet végességét elfogadjuk, nem célunk sem az élet meghosszabbítása, sem annak megrövidítése, ellenben hisszük, hogy emberi jog a méltóság megőrzése minden körülmény között. A hospice akkor tud igazán segíteni, ha idejében fordulnak az osztályunkhoz, amikor még érdemben be tudunk avatkozni a beteg 2
életminőségének javítása, fizikai és lelki gondozása érdekében. Fontos küldetésünk annak tudatosítása, hogy a hospice ellátás nemcsak az utolsó napokról szól, hanem akár hónapokon át segítséget tud nyújtani ahhoz, hogy a betegeknek fájdalommentes, élhető élete legyen akkor is, amikor már nincs reális esély a gyógyulásra. A hospice osztály bemutatása A Dél-pesti Centrumkórház égisze alatt működő Szent László telephely hospice osztálya 2012 óta az onkológiai centrum része, története viszont az onkológia 1998-as megalapításánál is korábbra, 1995-re nyúlik vissza, azóta szolgálja a betegeket. 2018. áprilisban osztályunk teljes körűen felújított, korszerűen felszerelt épületbe költözött, ahol egyszerre 15 beteg számára tudunk ellátást nyújtani. A következő szolgáltatásokat biztosítjuk: 24 órás szakápolási tevékenység orvosi szakfelügyelet szakpszichológusi ellátás az ápolási terv minden esetben személyre szabott, annak kialakítása a különféle orvosi szakterületek, valamint a beteg bevonásával történik 3
elhelyezés egy- vagy kétágyas szobákban (esetenként sor kerülhet egyik kórteremből a másikba való áthelyezésre) a szobák szekrénnyel, asztallal és székekkel felszereltek, az ágyak magassága és dőlésszöge elektromosan, távirányítóval állítható betegeink a szobáikban, illetve a ház központi terében, a hallban tudják fogadni látogatóikat időkorlát nélkül, a nap bármely szakaszában a ház barátságosságát a Napút Műhely jóvoltából felkínált, kifejezetten a hospice osztály számára festett alkotások biztosítják, amelyek mind a szobákban, mind a közösen használt terekben láthatók kellemes időjárás esetén a ház mellett található gondozott kertben tehetnek egy sétát betegeink vagy megpihenhetnek valamelyik padon kerekesszékes betegeink az épület végében található ülő-liften tudnak lejutni a szabad levegőre gyenge állapotú betegeinknél a hozzátartozóknak lehetőségük van az éjszakát a betegágy mellett tölteni a kórház napi háromszori étkezést biztosít, ami mellett egy kis előkészítő konyhában lehet tárolni és felmelegíteni hozott ételt is 4
betegeinknek és látogatóiknak könyveket, folyóiratokat és magas sávszélességű internet elérhetőséget biztosítunk. igény szerint segítséget nyújtunk a szabad vallásgyakorlásban Szakembereink Az egészségügyi szakmai csoport szakorvosból, szakpszichológusból, ápolókból, gyógytornászból, valamint dietetikusból áll, így biztosítva, hogy betegeink széleskörű és komplex gondozásban részesüljenek. Önkéntesek A hospice osztály betegeinek életét önkéntesek is támogatják. Köztük vannak, akik terápiás kutyával dolgoznak, mások fodrász végzettségüket hasznosítják és hajat vágnak, igazítanak, illetve vannak, akik közös sétát, felolvasást, gyakorlati teendőkben való segítségnyújtást vállalnak heti szinten. A betegfelvételhez előzetesen szükséges dokumentumok Érvényes társadalombiztosítási igazolvány (TAJ kártya), Betegfelvételi kérelem a beteg és hozzátartozó aláírásával: 5
Az egészségügyi törvény betegjogi rendelkezései szellemében elsődleges követelmény, hogy a részlegen ellátásra kerülő beteg tudatában legyen annak: milyen betegségben szenved, és annak milyen stádiumában van mit jelent a hospice ellátás. Orvosi szakvélemény a beteget kezelő onkológus szakorvos részéről: a részlegre csak olyan beteg vehető fel, akinek onkológus szakorvos igazolja, hogy daganatos betegsége az orvostudomány mai állása szerint nem gyógyítható, tüneti kezelésre és ápolásra szorul, a hospice-on történő ellátása indokolt. Háziorvos vagy a kezelőorvos által megírt aktuális állapotfelmérés, mely tartalmazza a beteg aktuális tudati és fizikális állapotát, a rendszeresen szedett gyógyszereket, az ellátást befolyásoló speciális ápolási problémákat A betegfelvétel napján szükséges a háziorvos 9 jegyű azonosító száma a beutalás dátuma és a naplószám, melyeket a háziorvosi beutaló tartalmaz VAGY amennyiben más egészségügyi intézményből érkeznek, úgy kórházi áthelyező zárójelentés, melyen kérjük a beteg törzskönyvi száma mellett az intézmény 9 jegyű ÁNTSZ kódját, valamint a kezelőorvos pecsétszámát feltüntetni szíveskedjenek. 6
Zárójelentések, melyek tükrözik a daganatos megbetegedés folyamatát (pl.: szövettani eredmény, CT/UH eredmény, kezelések, stb.). A felvételhez szükséges dokumentumok a részlegvezető ápolótól és/vagy a www.laszlohospice.hu honlapról szerezhetők be. A részlegvezető ápoló munkaidőben készséggel válaszol a felmerülő kérdésekre. Felvételi igény esetén a kérvényeket lehetőség szerint a részlegvezető főnővérnek kell átadni. Távollétében a részleg ápolói veszik át a kérvényeket. A betegek felvételéről a benyújtott dokumentumok alapján dönt a Hospice orvosa. Amennyiben a kérelem hiánypótlásra szorul, arról telefonon értesítjük a kérelmezőt. Várólista esetén a bekerülés időpontjáig telefonon tartjuk a kapcsolatot a családokkal. Mihelyt tudjuk fogadni Önöket osztályunkon, úgy hívásunkra aznap legkésőbb 15.30-ig szíveskedjenek megjelenni. Amennyiben ezt nincs módjukban teljesíteni (pl. vidékről érkeznek), úgy kérjék munkatársaink segítségét, egyébiránt kérelmük a várólistán hátra sorolódik, így a felvételre később tud csak sor kerülni. A betegfelvétel menete A Hospice-ra való jelentkezés a beteg szabad döntésén alapul. A betegek felvétele jelentkezési sorrendben történik. 7
1. A beteg vagy a hozzátartozó kitölti a betegfelvételi dokumentumokat, majd azokat a részlegvezető ápolónak leadja. 2. A letölthető dokumentumokon kívül mellékelni kell a legutóbbi képalkotó vagy szövettani vizsgálati eredményt, valamint egy friss zárójelentést. 3. A dokumentumok szakorvosi elbírálása után a beteg várólistára kerül, a várakozási idő jellemzően néhány naptól néhány hétig terjedhet, erről a kérelem beadásakor a munkatársak hozzávetőleges információt tudnak adni a várakozók aktuális létszámának ismeretében. 4. Amint a hospice részleg tud szabad helyet biztosítani, telefonon értesítjük a beteget vagy hozzátartozóját és már aznap számítunk érkezésükre. 5. A beteg osztályos felvételekor az osztályos szakorvossal és a pszichológussal is történik egy konzultáció, hogy további információkat adjunk, megbeszéljük a szükséges terápiát (a hospice részlegen már nem történik daganatellenes kezelés, minden lépés a fizikai és a lelki támogatásra irányul). A beteghez szükség esetén dietetikus is érkezik, aki segít a hozzátartozóknak is eligazodni a beteg számára ajánlott és nem ajánlott ételek között. Gyógytornászunk az orvos ajánlása szerint veszi fel a kapcsolatot a beteggel és hozzátartozóival, hogy a beteg mozgáskészségét minél inkább megőrizhesse. 6. Betegeink számára a részlegen biztosítunk minden olyan ellátást, szakorvosi konzultációt, amely révén az állapot 8
adta korlátok között a leginkább biztosíthatjuk a panaszmentességet, a fájdalomcsillapítást, a fizikai és lelki jólétet. Szakembereink a családtagok számára is tudnak támogatást nyújtani. Hozzátartozók segítése A család támogatása a Dél-Pesti Centrumkórház hospice részlegén már a betegfelvételi kérelem leadásakor megkezdődik, ha szükséges, ekkor már van lehetőség konzultációs időpont egyeztetésére a szakorvossal, a részlegvezető ápolóval vagy a szakpszichológussal. A hospice szellemiségében fontos a betegek komplex gondozása mellett a családok, hozzátartozók támogatása. A beteg hospice részlegünkre kerülésével a hozzátartozókkal is találkozik szakorvos és a szakpszichológus. Felmérik, hogy a hozzátartozóknak milyen támogatásra (terápiára, szociális munkással való konzultációra, a kórház területén működő Tűzmadár Ház támogató csoportjaiban való részvételre) van szüksége. A hozzátartozók támogatása párhuzamosan zajlik a betegtámogatással, s ez nem ér véget az élet végével sem, hanem a gyászidőszakot is felöleli. A Hospice Osztály a kórház területén működő Tűzmadár Házzal együttműködésben rendszeresen támogató csoportokat indít a betegek és hozzátartozóik számára. 9
Egy hozzátartozó szemszögéből Erzsébet története Egészségügyi dolgozóként korábbról ismertem a László Hospice dolgozóit és okkal bíztam az ellátás színvonalában. Édesapámat az otthonához való ragaszkodása miatt sajnos nem tudtuk időben elhelyezni az osztályon, és a családot rendkívül megterhelték az utolsó idők, sokat hibáztattuk magunkat, vajon jól döntöttünk-e, hogy nem szorgalmaztuk jobban hospice felvételét. Amikor anyósom petefészek daganatát nem tudták tovább kezelni és állapota romlani kezdett, rögtön beadtuk a kérelmet. Két héttel később tudták őt fogadni a hospice-on. A szakszerű ápolás hatására anyósom általános állapota átmenetileg javulni kezdett, gyengeségérzete megszűnt, fájdalmai csökkentek. Három hónapot töltött az osztályon jobb állapotban, mint korábban otthon. Élete utolsó napján fiait behívatta, még elbúcsúzott tőlük, majd másnap reggel csendben elhunyt. Úgy érzem, békében, méltó módon távozott és a család is megnyugvásra talált. Kímélni akartam a családomat Zsuzsa esete A 48 éves Zsuzsa már több daganatos betegséggel megküzdött, mígnem egy kontrollvizsgálaton észrevették, hogy vastagbéldaganata kiújult. A kezelés ellenére betegsége 10
gyorsan terjedt, általános állapota napról napra romlott. Zsuzsa lányával, valamint két 10 év alatti unokájával élt együtt. A lányom 8 órában dolgozik, és még ott vannak a gyerekek is, akikről gondoskodnia kell. Úgy gondolom, felelős döntést hoztam azzal, hogy a hospice mellett döntöttem. Így jobban biztonságban érzem magam, hogy szakszerű ellátást kapok, és nem utolsó sorban a lányomnak is megkönnyítem a napi teendőit. Szerencsére az unokáimról sem kellett lemondanom, hiszen a hospice osztályt gyermekek is nyugodtan látogathatják. A hospice ellátás nem csak fekvőbetegeknek való Ferenc esete Ferencet nyugdíjba menetele után, 67 évesen diagnosztizálták áttétes tüdődaganattal. Kezelésre állapotából kifolyólag sajnos nem volt alkalmas. Erős fájdalmai miatt osztályos hospice ellátás keretében kért segítséget. Járóbetegként érkezett, 3 hetet töltött a hospice-on, majd miután a fájdalomcsillapítást orvosa beállította, saját lábán távozott. Elmondása szerint fájdalmai szinte minimálisra csökkentek. Még 7 nyugodt hetet tudott eltölteni otthonában halála előtt. Gyakori kérdések Mennyibe kerül a hospice ellátás a Dél-pesti Centrumkórházban? 11
A hospice ellátás minden körülmények között teljesen ingyenes, a társadalombiztosítás fedezi a költségeket. Mennyi idő alatt lehet bekerülni? A dokumentumok szakorvosi elbírálása után a beteg várólistára kerül. A várakozási idő néhány naptól néhány hétig terjedhet. A várakozási idő alatt telefonon tartjuk a kapcsolatot a családokkal. Amint fogadni tudjuk Önöket, ismét telefonon keressük, és lehetőség szerint még aznap felvesszük a beteget. Amennyiben nincs rá módjuk, hogy megkeresésünk napján megérkezzenek (pl. vidéken laknak és nem érnének fel 15.30-ig), kérjük egyeztessenek az osztály dolgozóival. Ennek hiányában a listán hátra sorolódnak, és egy későbbi időpontban tudjuk Önöket fogadni. Milyen daganatellenes kezelést kap a hospice részlegen a beteg? A hospice részlegen daganatellenes, illetve gyógyító célú kezelés már nem folyik. A testi tünetek csökkentése, a fájdalomcsillapítás, a táplálkozási nehézségek kezelése, a pszichológiai és szociális problémák enyhítése a cél. A hospice nem küzd az élet meghosszabbításáért, azért dolgozik, hogy amíg az élet tart, addig a beteg megőrizhesse méltóságát, s minél több értékes órát tölthessenek együtt a családtagok. 12
Miben tér el a hospice ellátás a krónikus ellátástól? A hospice részleg a daganatos betegek életvégi gondozását végzi. Nagyon fontos a hospice szemléletben az életminőség javítása az élet végén, amelyet számos szakterületen dolgozó szakember támogat az osztályon. Mi a látogatási rend a hospice részlegen? Nincs kijelölt látogatási idő: a részleg a nap során bármikor szívesen látja a hozzátartozókat az osztályos szakmai munka zavartalansága, illetve a többi beteg kényelmének figyelembe vétele mellett. Szükséges-e hozni a beteg számára a személyes tárgyain kívül valamit? A betegek számára gyógyszereiket az osztály biztosítja. Az osztályos ellátást viszont nagyban segíti, ha a hozzátartozóknak van lehetősége a beteg számára hozni a minimális ruházati cikkeken (váltás hálóruha, fehérnemű), valamint tisztálkodási felszerelésen túl a következőket: hámosító kenőcs, bőrre alkalmazható nedves törlőkendő, mosdatóhab. Meddig vehető igénybe az osztályos ápolás? Hospice ellátást igénylő betegeink az osztályon életük végéig maradhatnak. Állapotukat a szakorvos naponta ellenőrzi. Amennyiben egy beteg állapota huzamosabb ideig stabil és úgy ítéljük, hogy nem igényel hospice ellátást, úgy a beteggel és családjával egyeztetünk az ellátás alternatíváiról. 13
Elérhetőség Dél-pesti Centrumkórház Onkológiai Osztály Szent László Telephely Hospice (6/A pavilon) 1097 Budapest, Albert Flórián út 5-7. Telefon: 455-8169; 0630-751-2479 Egerváriné Honti Ildikó részlegvezető ápoló munkanapokon 7 00-15 00 óráig a fenti elérhetőségeken érhető el. Szent László Hospice Alapítvány https://laszlohospice.hu/ 14