Gondolatok a Sztómás Világnap kapcsán

Átírás

1 Gondolatok a Sztómás Világnap kapcsán Számtalan betegségcsoportnak van Világnapja. Csak egy két példát említsek: február 4. szeptember 15. november 18. és még folytathatnánk a sort. Rákellenes Világnap Limfóma Világnap Dohánymentes Világnap Az Európai Sztómások Szövetsége állásfoglalása és ajánlása alapján Európában, október 6.-án tartják a Sztómások Világnapját. Felvetıdik a kérdés, miért van szükség Világnap -ra? Ezeken a napokon biztos a gyógyulás? Nem, korántsem ez a nap a meggyógyulás napja. Ez a nap arra való, hogy a nagy rohanásban, gondban-bajban, egy pillanatra megálljunk, megpihenjünk és jó szívvel, reménységgel emlékezzünk azokra a személyekre, akik érintettek a betegségekben. Hitet, reményt közvetítsünk, biztatást, hogy a gyógyulás lehetısége adott, sokaknak megadatik. A Világnap alkalmas arra is, hogy a még egészséges személyek figyelmét felhívjuk a szőrés, a megelızés fontosságára is. A szőrés fontossága Az egészségüggyel foglalkozó cikkekben, tudósításokban, riportokban fellelhetı a megelızés fontossága. A megelızés, idıben elvégzett szőrés nélkül elképzelhetetlen. Szőrés fontosságára fel kell hívni a figyelmet, pozitív példa bemutatása mellett meg kell gyızni az embereket, hogy menjenek el a megelızı vizsgálatokra. Mások (más betegségcsoportok) hogyan csinálják? Október hónap a mellrák elleni harc hónapja. Nagyon sok rendezvény foglalkozik a betegség idıben történı felismerésének fontosságával, a szőréssel, a szőrési helyekkel, a szőrés mikéntjével. Számtalan példa bemutatása során hívják fel a figyelmet arra, hogy az idıben felismert melldaganat igenis gyógyítható. Az évek óta rendszeres Lánchídi séta jó alkalom arra, hogy jelképezze a reményt, a gyógyulást az érintett személyek számára. Számtalan ismert személy, -politikus feleségek, mővészek, sportolók- kinyilvánítják, hogy szimpatizálnak a mozgalommal. Akik átestek a mőtéten, bátran vállalják érintettségüket.

2 Változás tapasztalható a prosztata rákos férfiak körében is. Találtak olyan mővész embert, akinek ismertsége, mővészi múltja és jelene garancia szavai hitelességére. Állapotára odafigyel a férfi társadalom, látva az eredményes gyógyulását, elıtérbe helyezıdik a szőrésen váló részvételi hajlandóság. Házunktáján Magyarországon, a rákos betegségek elıfordulási listáján, második helyen állnak a béldaganatos személyek. Évente 5000 újonnan diagnosztizált beteget elveszítünk. Biztosan több személy megmenthetı lenne, ha a betegségét idıben felfedezték volna. A béldaganatok nem fájnak, a beteg nem érzi, hogy baj van, következésképpen nem megy idıben orvoshoz. Amikor orvoshoz fordul, már az esetek többségében nagyobb a baj. Az élete megmentésére a sebészorvosnak nincs más lehetısége, mint a sztóma kialakítása. A beteg élete megmenthetı, de sztó-mássága élete végéig elkíséri. Magyarországon kb sztómás személy él. Ezen személyek közül bizonyára több is elkerülhette volna a sztóma kialakító mőtétet, ha idıben elvégzett szőrés során hamarabb állapították volna meg daganatos állapotát. Az emberek nem mennek szőrésre, élı példa kell részükre. Amíg nem látnak maguk elıtt példát egy ismert személy képében, addig nem várható el, hogy tömegesen jelentkeznek szőrésre. (Az egy másik kérdés, mi lenne a magyar egészségüggyel, ha egyszerre mindenki szőrésre jelentkezne? Csıd.) Sajnos még egyetlenegy olyan ismert személy sem vállalta a sztómásságát a nagy nyilvánosság elıtt, akit hitelesnek fogad el a társadalom. Mire figyeljünk? Korábban már említettem, a béldaganatok nem fájnak ezért késın vesszük észre, hogy valami nincs rendjén. Nehéz a figyelmeztetı jelekre fel(oda)figyelni. Mik lehetnek ezek a figyelmeztetı jelek? A beteg érzékeli, hogy megváltozott a székletürítési szokása. Nehéz széklet, ceruza széklet, több napig nincs széklet, hirtelen hasmenés, véres széklet. Elsıként nem tulajdonit neki jelentıséget, rendszerint halogatja az orvoshoz fordulást, késıbb aranyérre gondol, majd jobb esetben felkeresi háziorvosát, aki elindítja vizsgálatok sokaságán. És itt kezdıdnek a gondok. Az emberek szégyenlısek, a legegyszerőbb vizsgálathoz is az intim szféránkhoz engedjük az orvost. A végbél vizsgálata valljuk meg ıszintén- nem tartozik a legkellemesebb vizsgálatok közé. Kellemetlen, de túlélhetı. És lehet, hogy egy polip felfedezése és eltávolítása, egy késıbbi daganat kialakulását akadályozza meg. Súlyosabb esetben gasztroenterológus, majd sebészorvos is megvizsgálja és közlik vele a megváltoztatatlant, daganat van a bélrendszerén. A beteg megrémül, sok betegséggel találkozott már, de speciál ezzel még nem. 2

3 Hogyan tovább? Nem részletezném, csak vázlatosan, megvan a daganat helye és nagysága, következhet a megváltozhatatlan: a mőtét. Alapos felkészítés esetén a beteg általános és részletes tájékoztatást kap a mőtéti eljárásról, a várható helyzetrıl, a következményekrıl. Alapvetı követelmény, a teljes bizalom az orvos és a beteg között. És a pozitív hozzáállás, a beteg igenis akarjon meggyógyulni. Egyénenként változik, szükséges lehet sugár és/vagy kemoterápiás kezelésre. Ha mindezeken túljut, jöhet a gyógyulás. Élet sztómával! Miért nincs egyetlenegy személy sem, aki nyíltan vállalná a sztómás állapotát? A sztómások szégyellik állapotukat. Felvetıdik a kérdés, miért? Az élet a sztómával nem lehetetlen, de nagyon nehéz. A társadalom, a család, a munkahely, nehezen fogadja el a sztómásokat. A köztudatban az szerepel, hogy a bélkivezetéssel élı emberek tisztátalanok. A magam részérıl hallottam már olyan obcén megnyilvánulást: ezeknek a hasukon folyik ki a sz r. Valóban ez igaz lehetett évekkel, évtizedekkel ezelıtt, amikor a segédeszköz ellátás gyerekcipıben járt. Hallomásból tudom, azok a bizonyos öves megoldások használata során, bizony szagosak voltak a sztómások. A mai segédeszközök technikai szintje fényévnyire van a korábbi szinttıl, következésképpen a tisztátalanság kérdése, -ha nem is teljes mértékben- de megoldódott. A mai modern sztómazsákok egyre kevésbé engedik át a szagokat. De sajnos, az a kevés, amit még mindig átengednek, adott esetben sok, nagyon kellemetlen tud lenni. Ezúton is szeretném felhívni a segédeszköz gyártók figyelmét, fejlesztéseiket a sztómazsákokban beépítésre kerülı szagszőrı gyártás tökélesítésére koncentrálják. Ha ezt a kérdést teljes mértékben meg tudnák oldani, a sztómások életminısége 50 %-os fordulatot venne. A másik 50 %-ot a hanghatás megszüntetése jelentené. A sztómás lét másik kellemetlensége a spontán, akaratunk, befolyásunk nélkül történı, szellentést kísérı hanghatás, megszüntetése lenne. E két kérdés megszüntetése gyökeres életminıség javulást jelentene az érintett személyek részére, nagymértékben segítene a társadalmi beilleszkedésbe. Addig amíg a segédeszköz gyártók megoldják ezt a két kérdést, megítélésünkben döntı segítség lenne, ha a társadalom tagjai tudnák, mi sztómások nem azért szellentünk összevissza, nem azért illatozunk, mert pestiesen szólva bunkók vagyunk, hanem azért, mert egyszerően nem tudjuk szabályozni, befolyásolni ezen tevékenységünket. Azért nehéz sztómásként kiállni a nagy nyilvánosság elé, mert ilyen és ehhez hasonló kényes kérdésekben kéne nyíltan szint vallani. A székletürítés témájáról nem illik, nem szabad, nem tudunk beszélni, nincsenek megfelelı, a társaságban, a hétköznapi életben elfogadható szavaink. Valljuk meg ıszintén, ezt a kérdést nincs (alig van) aki felvállalná. Magam részérıl 12 éve élek sztómával. A mőtétet követı rövid idıszakot leszámítva, dolgozom. A mintegy 200 munkatársam közül pár személy ismeri állapotomat. İszintén, egy frászban vagyok, mikor bukok le a betegségem következményével, a sztómás állapotommal. Nem vagyok meggyızıdve róla, a lebukást követıen ugyanolyan tiszteletnek örvendenék-e elıttük. 3

4 Én fenntartásokkal kiállok a sztómásságom mellett. Ilco Klub vezetıségi tagja vagyok, szerkesztem a Klub honlapját, írásaim jelentek meg a sztómás életrıl, szerepeltem képpel és hanggal egy televíziós riportban, mégis szégyellem, és valamilyen szinten titkolom állapotomat. Ezért meg tudom érteni, de elfogadni nem tudom, hogy nincs jelentkezı a sztómás állapot országos népszerősítését hivatott posztra. Nagy örömömre szolgálna, ha valaki, egy ismert személy felvállalná sztómásságát a nagy nyilvánosság elıtt. Meggyızıdésem, hogy jó, nemes küldetést vállalna. Feladataink Ha már a sors (vagy a Jó Isten) sztómát rendelt életünk hátralévı részére, próbáljunk meg emberi módon együtt élni vele. Elkeseredésre nem szabad gondolni, számtalan példa igazolja, több évtizedig élnek sztómával emberek. Meggyızıdésem, a sztómás állapot nem betegség, lehet együtt élni vele, csak el kell fogadni az állapotot. Az állapot elfogadásában segítségül szolgálnak az Ilco Klubok. Ezekben a Klubokban találkoznak egymással a sztómások, itt egymás között, minden zavaró körülmény kizárásával megbeszélhetik tapasztalataikat, tanácsokat adhatnak egymásnak, és megtapasztalhatják, sajnos, nagyon sokan vagyunk. Sokan vagyunk, ennek ellenére várjuk azokat a sztómásokat akik jelen pillanatban nem tartoznak egyik Ilco Klubhoz sem. A tagtoborzás nemes feladatához csatlakozhatnak a segédeszközgyártók és forgalmazók, azzal, hogy a kiadott segédeszköz (sztómazsák) csomagokban egy figyelmeztetı, figyelemfelhívó levélkében tájékoztatnák az újonnan sztómássá vált embereket: Ilco Klub mőködik lakókörnyezetükben. Sajnos ettıl egy tiltó szabályozásra hivatkozva mereven elzárkóznak. Pedig ez a figyelemfelhívó levélke álláspontom szerint- nem tekinthetı semminemő reklámnak. Láthattuk, a közelmúltban több sorstársunk kezdeményezése és aktív közremőködésével országos túra teljesítésére is képesek vagyunk. Ilyen és ehhez hasonló sportteljesítmények is erısíthetik hitünket, lehet sztómával élni, csak akarni kell. Számos kiránduló csoport várja a ráérı embereket, lehet kisebb, nem megerıltetı túrákat is vállalni, nem kell az egész országra kiterjedı nagy fizikai megterhelést jelentı kirándulásokat felvállalni. Az alapvetı lényeg: mozogni kell. A ma használatos és kapható sztómazsákok alkalmasak arra, hogy fürödjünk, strandoljunk benne. Természetesen üres zsák kell hozzá, ebben az esetben bátran, de nagyon odafigyelve hódolhatunk a víz iránti szenvedélyünknek. Fiatalabb (és természetesen az idısebb) korosztály nagy problémája: szex sztómával. Az elıbbiekben próbáltam megvilágítani, sztómával szinte mindent lehet csinálni (természetesen mértékkel). Ez vonatkozik a szex-re is. Ha van szeretı férj/feleség nem szabad, hogy gond legyen az egyik félnél fennálló sztómazsák jelenléte. Elismerem, egy új kapcsolat kialakulása során hatványozott a gond, hogyan mondjam meg a kedvesemnek ebbéli esetleges akadályoztatásomat. Sajnos a hazai segédeszköz és fehérnemő boltokban nem kapható olyan fehérnemő, ami adott esetben kellemesen viselhetı, eltakarja, mintegy elfedi a nem kívánt látványokat. De ezt a kérdéskört is, mint mindent, szeretı partnerrel közölni kell, meg lehet ıszintén beszélni. Ha az ıszinte beszélgetés ellenére elutasítással reagál a partner, az a kapcsolat elıbb utóbb amúgy is megszakadt volna. 4

5 Végezetül Fentiek kiragadott példák, rövid gondolataimat a sztómás állapotról a teljesség igénye nélkül írtam le. Bizonyára mindenkinek vannak ilyen és ehhez hasonló gondolatai az állapotunkról. Én szeretnék mindenkit biztatni arra, ossza meg velünk, -hiszen egymás közt vagyunk- gondolatait. A Magyar Ilco Szövetség internetes honlapja alkalmas arra, hogy mindenki elmondja véleményét, tapasztalatait, kritikáját a sztómás életrıl. A véleménynyilvánítás lehet teljesen anonim is, hiszen a hozzászóláshoz nem kell megadni a nevét, csupán egy következetesen használt fals név szükséges. És biztatok mindenkit arra, hogy bátran használja az internetet, mert rengetek segítı cikk, írás, ismeret olvasható, tanulható, segítve nehéz, de nem reménytelen életünket. Sztómás Világnapra gondolva Sztómás Világnapot szerte a világban megünneplik. Mi magyarok, csatlakozva az Európai Sztómások Szövetségéhez a Világnapot október 6.-án ünnepeljük. Mint ahogy már említettem a bevezetımben: Ez a nap arra való, hogy a nagy rohanásban, gondban-bajban, egy pillanatra megálljunk, megpihenjünk és jó szívvel, reménységgel emlékezzünk azokra a személyekre, akik érintettek a betegségekben. Hitet, reményt közvetítsünk, biztatást, hogy a gyógyulás lehetısége adott, sokaknak megadatik. Budapest, szeptember 26. Fentieket legyezte: Németh Károly, a Szent János Kórház Ilco Klubja vezetıségi tagja 5