GYAKORLATI TANÁCSOK HALLÁSSÉRÜLT GYERMEKEK SZÜLEINEK

Átírás

1 ÚT A HALLÁSHOZ GYAKORLATI TANÁCSOK HALLÁSSÉRÜLT GYERMEKEK SZÜLEINEK

2 ÚT A HALLÁSHOZ GYAKORLATI TANÁCSOK HALLÁSSÉRÜLT GYERMEKEK SZÜLEINEK

3 A kiadvány a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. megbízásából, a Tempus Közalapítvány támogatásával készült az Egész életen át tartó tanulás program keretében. Szerzők: Nagyné Heidenwolf Erzsébet Fejes Gabriella Szakmai lektor: dr. Perlusz Andrea Felelős kiadó: Szauer Csilla, ügyvezető igazgató Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Nonprofit Kft. Közhasznú Oktatási és Rehabilitációs Programiroda 1139 Budapest, Pap Károly utca 4 6. Tel.: Programkoordinátor: Molnárné Bánfalvi Ágnes A kiadvány elérhető a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. honlapján: A kiadvány készítésében közreműködött: Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete Minden jog fenntartva. Jelen kiadványt tilos reprodukálni, adatrendszerben tárolni, bármely formában vagy eszközzel elektronikus, fényképészeti úton vagy más módon a kiadó engedélye nélkül közölni. ISBN Budapest,

4 TARTALOMJEGYZÉK Előszó 5 Hogyan hallunk? 6 Az emberi fül felépítése: fülkagyló, középfül, belsőfül, csiga 6 Elvárható hallási reakciók 0 3 hónapos korban 7 Elvárható hallási reakciók 4 6 hónapos korban 7 Elvárható hallási reakciók 7 9 hónapos korban 7 Elvárható hallási reakciók hónapos korban 7 Mi jellemzi a 3 5 éves jól halló gyermeket? 8 Az a gyanúm, hogy nem hall a gyermekem gyanújelek 9 Melyek a gyanújelek a nagyobb hallássérült gyermeknél? 9 Miért lett hallássérült? 11 Örökletes tényezők 11 Szerzett tényezők 12 A diagnózis 13 Hall? Nem hall? 13 A hallássérülés diagnosztizálása 13 Egy kis szómagyarázat 14 Milyen szakemberekkel kerül kapcsolatba a diagnózis felállítása során? 17 Teendők a diagnózis után 18 Mire kell figyelni a hallókészülék kiválasztásánál? 18 Hallókészülékes kiskönyv 19 Szakértői Bizottság 20 Korai fejlesztés 20 A cochleáris implantáció 22 Tovább az óvodába 24 Miért kell elmennem (ismét) szakértői vizsgálatra? 25 Hogyan történik a vizsgálat? 25 Mit tartalmaz a szakvélemény? 25 3

5 Iskola iskolaválasztás 26 Hogyan, miről tájékozódjanak? 26 Milyen kérdéseket tisztázzunk az iskolában? 26 Milyen érvek szólnak az integráció mellett? 27 Az integráció lehetséges hátrányai 27 Mikor válasszam a hallássérültek speciális iskoláját? 27 Milyen segítségre számíthatok? 28 Érdekvédelem 29 Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete (MACIE) 29 Hallod?! Szülőklub Egyesület 30 Szülők a hallássérült gyermekekért Alapítvány és Egyesület 31 Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége (SINOSZ) 31 Igaz történetek 33 Panna 33 Emma 34 4

6 ELŐSZÓ Kedves Szülők! Önök éppen most tudták meg, hogy kisgyermekük hallássérült, de az is lehetséges, hogy még csak a gyanú fázisában járnak, és vizsgálatok hosszú sora előtt állnak. Ebben a nem egyszerű helyzetben szeretnénk hasznos, gyakorlati segítséget nyújtani, konkrét javaslatokat tenni, tanácsot adni, hogy érezzék, lássák, nincsenek egyedül. Gyakorlati munkánk során tapasztaljuk, hogy a diagnózist követően nagyon sok idő telik el, mert Önök nem kapnak érthető, és megemészthető információkat arról, hogy hová forduljanak, kitől kérjenek segítséget. Tudniuk kell, hogy ma Magyarországon minden hallássérüléssel született kisgyermeknek esélye van a hallásra, és a hallás útján a gyerekek meg tudnak tanulni beszélni is. Hiszen az elmúlt évtizedek technikai fejlődése a hallókészülékek terén, valamint a modern korai fejlesztő technikák talán ezen a fogyatékossági területen érezhetőek a legjobban, erre a területre hatottak a legerősebben. A digitális hallókészülékek és a cochleáris implantáció (továbbiakban CI) a csak minimális hallásmaradvánnyal rendelkező gyermekek hallását is képesek korrigálni. A legfontosabb kérdés azonban az idő. Minél korábban történik meg a diagnózis felállítása, a készülékes ellátás és a korai fejlesztés megindulása, annál több esélye lesz gyermeküknek arra, hogy a társadalmunk teljes értékű, kommunikáló, aktívan dolgozó tagja legyen. (Magyarországon a 2009 ben megszületett jelnyelvi törvény 2009.évi CXXV. törvény a magyar jelnyelvről és a magyar jelnyelv használatáról a megteremtette a hallássérült gyermekek számára a jelnyelven történő fejlesztés és oktatás lehetőségét 2017 től. Ennek gyakorlati kimunkálása, megvalósítása még folyamatban van. A törvény a bilingvális oktatás lehetőségét biztosítja, mely nem azonos a jelnyelven történő fejlesztéssel.) Bízunk benne, hogy kiadványunk elolvasása után Önök tudni fogják, hogy mi a következő lépés, hová és kihez forduljanak, reméljük, hogy ezzel időt és erőt spórolunk meg Önöknek, amelyre ebben a helyzetben nagyon nagy szükségük van! A szerzők 5

7 HOGYAN HALLUNK? Világunkban hangok vesznek körül bennünket. A hangok folyamatosan jelen vannak életünkben, minden irányból elárasztanak bennünket, információt közvetítenek tágabb és szűkebb környezetünkről. Kizárni nem tudjuk őket, mert a fülünket becsukni nem lehet. A hallás teszi lehetővé azt is, hogy anyanyelvünket megtanuljuk. 1. ábra. Az emberi fül felépítése: fülkagyló, középfül, belső fül, csiga. (Moore [1995] alapján, chleáris sérülés érzékelési következményei [Oxford University Press].) AZ EMBERI FÜL FELÉPÍTÉSE: FÜLKAGYLÓ, KÖZÉPFÜL, BELSŐFÜL, CSIGA A hang legyen az beszéd, zene, zaj stb. hanghullámokból áll, amelyet a levegő továbbít a hallószerv felé. A hanghullámok a külső fülön keresztül jutva megrezegtetik a dobhártyát. A dobhártya továbbítja a rezgéseket a fülben lévő három hallócsontocska felé. A középfülbe átvezetett rezgés hullámokat hoz létre a belső fülben lévő csigában. A csigában szőrsejtek találhatók, amelyek a keletkezett ingerületet továbbítják a hallóideghez. A hallóideg az ingerületet az agyban lévő hallóközpontba vezeti, ahol megtörténik a hang érzékelése. Ha a fent leírt rendszer valamelyik részén károsodás történik, akkor a hallás képessége sérül. 6

8 ELVÁRHATÓ HALLÁSI REAKCIÓK 0 3 HÓNAPOS KORBAN Hirtelen erős zajra megváltozik a magatartás, elkezd a kisbaba sírni, összerándul, megijed, szopási ritmusa megváltozik (1 hó) Megnyugszik az anya beszédére (1 hó) Megjelennek az első különbségek a hangadásban (1 hó) Csengő hangjára figyel, ha nem is látja (2 hó) Szemmozgás jelzi, hogy keresi a számára ismert hangok forrását (2 hó) Megindul a gagyogás (2 3 hó) ELVÁRHATÓ HALLÁSI REAKCIÓK 4 6 HÓNAPOS KORBAN Fejfordítás a hangforrás irányába (4 hó) Hangadással nevet (4 hó) Oldalról, mélyebbről jövő hangforrások keresése fejfordítással (5 hó) Hangvilla hangjára (más csengő, pengő hangokra is) felfigyel, fülel (5 hó) Zene hangjára abbahagyja a sírást (5 hó) Felnőttekkel hangi kapcsolatot vesz fel (6 hó) ELVÁRHATÓ HALLÁSI REAKCIÓK 7 9 HÓNAPOS KORBAN Négy vagy több kivehető hangot gagyog, köztük megjelennek már kéttagú szólamok is (7 hó) pl. mamama Hívásra reagál (7 hó) A hangját arra is használja, hogy felhívja magára a figyelmet (8 hó) Fejfordítással tudatosan lokalizál oldalról, magasabbról jövő hangokat (7 8 hó) Odafigyel a felnőttek társalgására (8 hó) Felfigyel a füléhez tartott zsebóra ketyegésére (9 hó) ELVÁRHATÓ HALLÁSI REAKCIÓK HÓNAPOS KORBAN Megérti a tiltást (nem, nem) (10 hó) Felfigyel, és tudatosan keresi a hangforrást halk énekszóra (10 hó) Zenére hangadással reagál (11 hó) 7

9 Halk hozzáintézett beszédre 1 m távolságból reagál (11 hó) Érthetően ejt egy két szót (11 hó) Ha magában van, jó közérzete kifejezéseként hosszabb gagyogás sorozatokat ejt (12 hó) MI JELLEMZI A 3 5 ÉVES JÓL HALLÓ GYERMEKET? 1. Pontosan meg tudja mondani, hogy melyik irányból jön a hang. 2. Csendes szobában a halk beszédet is megérti, általában az sem zavarja, ha közben mások is beszélgetnek vagy a TV, rádió szól. 3. Odafigyel, ha mesét mondanak neki, a TV t vagy a rádiót normál hangerőn hallgatja. 4. Az óvodáskorú gyermek 2 3 feladatot is végrehajt, amelyet egyszerre mondanak neki (Pl. Szedd össze a játékaidat, rakd őket el, és gyere vacsorázni!) 5. Reagál a mindennapos zajokra (pl. ajtócsengőre, telefonra). 6. Jól beszél, szókincse napról napra nő, grammatikai hibák szinte nincsenek. Ha gyermekénél a fentiektől eltérő fejlődést tapasztal, feltétlen forduljon védőnőjéhez, gyermekorvosához vagy fül orr gégész, audiológus szakorvoshoz! 8

10 AZ A GYANÚM, HOGY NEM HALL A GYERMEKEM GYANÚJELEK A hallássérült gyerekek többsége jól halló családba születik. A hallássérült gyerekek szülei sokszor mesélnek arról, hogy milyen nehéz volt felismerni, hogy a kisbaba nem jól hall. Pedig vannak jelek, amelyek ebben segíthetnek. Ezt a felsorolást akkor is hasznosíthatják, ha már gyermekük hallókészülékes ellátása megtörtént. Bizonyos reakciók hiánya arra utal, hogy a készülék nem megfelelően működik, nincs jól beállítva, csak gyermekük ezt még nem képes jelezni. A hallássérült 1 és 2 év közötti kisgyermekre a következők jellemzők: beszédre, zajokra, zörejekre gyengén vagy nem reagál, éneklés, beszéd, zenélő játékok nem nyugtatják meg, nehezen, vagy nem terelik el a figyelmét a hangok, a zörejek, a zene, feltűnően figyeli a beszélők arcát, szájmozgását, megijed egy személy hirtelen megjelenésekor, ha előzőleg nem látta, mivel nem hallja a közeledését, hangot adó játékokkal túl hangosan játszik, olykor nagyon hangosan kiabál, beszél, gagyogása, hangadása inkább ritkul, mint gyarapszik, gazdagodik, 2 éves korára még alig vagy nem érti a hozzá intézett beszédet, ha arra nem tud következtetni a helyzetből (pl. az anya rámutat a kért tárgyra, vagy ismétlődő, egyértelmű helyzetről van szó.). alig (1 2 szó) vagy nem beszél. MELYEK A GYANÚJELEK A NAGYOBB HALLÁSSÉRÜLT GYERMEKNÉL? 1. Nem mindig tudja megmondani, melyik irányból jön a hang. Ha szólítják, olykor rossz irányba fordul. 2. Nem mindig reagál, ha normál társalgási hangerővel beszélünk hozzá. Előfordul, hogy meg kell veregetni a vállát, hogy odafigyeljen. 3. Ha beszélnek hozzá, gyakran kérdi: mi? tessék? Gyakran meg kell ismételni mondandónkat. 4. Nehezen érti a beszédet, különösen, ha a szobában mások is beszélgetnek vagy a TV, a rádió is szól. 5. Mesélés vagy TV nézés közben sűrűn elkalandozik a figyelme, olykor a mesélés egyáltalán nem köti le. 6. Szívesen ül egészen közel a TV hez, vagy nagyon hangosra állítja. 9

11 10 7. Gyakran úgy tűnik, kikapcsol a környező világból, nem figyel, nem hallgat az őt körülvevő gyermekekre sem. 8. Nem szívesen vesz részt közös játékokban vagy nem tud megfelelően bekapcsolódni, részvétele inkább formális. 9. Gyakran nem képes egyszerre több utasítást végrehajtani. Ezek a gyerekek gyakran habozva hajtják végre az utasításokat, vagy azt figyelik, hogy a többiek mit csinálnak, és ezt utánozzák ők is. 10. Gyakran túl hangosan beszél. 11. Gyakran beszédhibás. 12. Szókincse szűkebb, mint hasonló korú társaié, mondatai egyszerűek, gyakran grammatikailag hibásak, olykor még mindig nem használ mondatokat, előfordul, hogy csak rámutat egyes tárgyakra, mert nem tudja a nevüket.

12 MIÉRT LETT HALLÁSSÉRÜLT? Amikor várták kisbabájukat, talán meg sem fordult a fejükben, hogy nem egészségesen jön a világra. Vigyáztak rá, óvták őt. Aztán szembesültek a problémával: gyermekük nem hall. Biztos többször, talán állandóan felmerül Önökben a kérdés: Miért lett hallássérült a gyermekem? Visszaemlékeznek az eltelt 9 hónapra, elemzik ezt az időszakot, és próbálnak magyarázatot találni a problémára. Ez igen fontos kérdés. Tudniuk kell azonban, hogy gyakran nem derül fény a pontos okokra. Ezt próbálják meg elfogadni. ÖRÖKLETES TÉNYEZŐK Ma a hallássérüléssel született gyermekek jelentős százaléka örökletes tényezők miatt születik hallássérüléssel. Fontos felhívni a figyelmet, hogy örökletes tényezők nem kizárólag a siket szülők gyermekeit érinthetik. Halló családokban is előfordulhat genetikai tényező, ha a mindkét szülőben található hibás gének találkoznak. Ilyen genetikai találkozó akkor is létrejöhet, ha visszamenőleg senki nem emlékszik arra, hogy a családban lett volna hallássérült. A genetikai eredetű hallássérülés általában súlyos, ugyanakkor mivel nem fertőzés, vagy más környezeti ártalom eredményeképpen jött létre, valószínűleg a gyermeknek nincs más sérülése. Ez azt jelenti, hogy ezek a gyermekek általában csak hallássérültek és ha időben kapják a segítséget (készülékes ellátás, CI, korai fejlesztés), akkor igen jól fejleszthetőek. A genetikai okokat részben ki tudják mutatni, egy egyszerű, minimális fájdalommal járó vérvételből. Fontos tudni azonban, hogy csak néhány génhiba feltárására van lehetőség (GJB2 gén, amely a következő fehérjéket kódolja: Connexin 26, 30, 31, hiányuk nagyothallást eredményezhet), pedig hallássérülést több gén hibája, vagy több hiba együtt járása is eredményezhet. Ha tehát az Önök laboratóriumi eredménye nem mutat ki genetikai problémát, ez sajnos nem jelenti teljes bizonyossággal azt, hogy gyermekük nem genetikai okokból lett hallássérült. Bizonyos szindrómák is együtt járhatnak súlyos hallássérüléssel. Ilyen pl. a Waardenburg szindróma, amely viszonylag könnyen felismerhető külső jegyek alapján: sötét haj, amelyben általában található egy ősz tincs, gyakran különböző színű, távol ülő szemek, széles orrnyereg összeérő szemöldök. A Treacher Collins szindróma esetében a külső és a középső hallójárat csökevényesen, vagy nem alakul ki. Ebben az esetben a hang útja akadályozott, nem jut el a belső fülig, a csigáig. Ilyenkor kizárólag egy speciális hallókészülék, az úgynevezett csontvezetéses készülék a megoldás, vagy egy speciális műtéti eljárás, amely 11

13 során ezt a csontvezetéses készüléket beültetik a bőr alá, rögzítik a fül mögött található csonthoz. Ennek az eljárásnak a neve BAHA (Magyarországon: Budapesten Heim Pál Gyermekkórház és Szegeden SZTE ÁOK Fül Orr Gégészeti és Fej Nyaksebészeti Klinika végeznek BAHA műtétet). SZERZETT TÉNYEZŐK Szerzett tényezőkről abban az esetben beszélünk, ha a hallássérülést valamilyen külső behatás eredményezi. Ilyenek például a különböző vírusok, baktériumok, gyógyszerártalmak, az oxigénhiányos állapotok, mechanikai sérülések, stb. Ezek az okok érhetik a gyermeket még a magzati életben, szülés közben, születés után egyaránt. Vírusok: A várandósság idején több vírus jelenlétét is vizsgálják már prevenció, megelőzés céljából. A toxoplasma gondii, a cytomegalovírus és a rubeola fertőzés a terhesség időszakában igen gyakran okoz a babánál különböző fejlődési elváltozásokat, köztük súlyos hallássérülést. Ugyanígy súlyos problémákat okozhat az agyhártyagyulladást okozó vírus, illetve baktérium is. Gyógyszerártalmak: Leggyakoribb gyógyszerártalom a kissúlyú, koraszülött babáknál fordul elő, vagy azoknál az érett újszülötteknél, akiknek valamilyen okból életmentő gyógyszerekre, antibiotikumokra van szükségük. Ezek az antibiotikumok elpusztítják a belső fülben található hallószerv, a csiga szőrsejtjeit, amelyek a hang hallóideghez történő továbbításáért felelősek, és idegsejtként működnek, azaz ha elpusztulnak újra nem éleszthetőek. Itt kell megemlítenünk, hogy a kemoterápiás kezelés is eredményezhet hallássérülést Oxigénhiányos állapotok: Oxigénhiányos állapot leggyakrabban a szülés közben lép fel. Ha a magzat elakad a szülőcsatornában, vagy a köldökzsinór a nyakára tekeredik, esetleg vákuummal, vagy fogó segítségével jön a világra, kerülhet hosszabb rövidebb időszakokra oxigénhiányos (hipoxiás) állapotba, amely szintén okozója lehet hallássérülésnek, illetve más problémáknak (pl. meglassúbbodott mozgásfejlődés, értelmi fejlődés). Ha az Önök gyermekének a bőre a világra jövetelkor kék, esetleg lila színű volt, nem sírt fel, újra kellett éleszteni, akkor gyanakodhatnak oxigénhiányos állapot létére. Természetesen ez a felsorolás nem teljes körű, kizárólag a leggyakoribb problémákra fókuszál. 12

14 A DIAGNÓZIS HALL? NEM HALL? Erre a kérdésre legelőször az újszülöttkori hallásszűrésen kell választ kapniuk. Magyarországon a 51/1997. (XII. 18.) NM rendelet alapján ezt a vizsgálatot 0 4 napos korban kötelező elvégezni. Sajnos még nem minden újszülött osztályon rendszeresítettek objektív (műszeres) hallásszűrési eljárást, ezeken helyeken a szűrés szubjektív megfigyeléssel történik. Talán gyermekük kiskönyvében is az áll, hogy gyermekük hall, de Önök mégis gyanakszanak. Ilyenkor célszerű a védőnő segítségét kérni, aki tanácsot tud adni abban, hogy hol végeznek objektív hallásszűrést az Önök lakóhelyéhez legközelebb. Kiadványunk végén további elérhetőségeket találnak, ahol segítséget, tanácsot kaphatnak. Ha Önök, vagy a környezet úgy tapasztalja, hogy gyermekük nem figyel a hangokra, azonnal kérjen segítséget védőnőjétől, gyermekorvosától. Semmiképpen ne hallgasson azokra, akik gyanúját túlzott aggódásnak vélik és el akarják altatni. A HALLÁSSÉRÜLÉS DIAGNOSZTIZÁLÁSA A hallássérülés diagnosztizálása fül orr gégész, audiológus szakorvos feladata. Védőnőjétől kérjen segítséget, hogyan juthat el leghamarabb audiológiai kivizsgálásra. Első lépés a kivizsgálás során, hogy tisztázódjék jogos e, van e alapja a gyanúnak. Napjainkban már korszerű szűrőberendezések állnak rendelkezésre, gyanú esetén mindenképpen kérje az objektív hallásszűrést. Szűrés előtt az audiológus szakorvos megvizsgálja a gyermek fülét. A fül betegsége esetén a szűrés eredménye nem értékelhető. A hallásszűrés nem igényli a gyermek együttműködését, de rövid ideig nyugalomban kell maradnia, hogy el tudják végezni, a vizsgálat semmiféle fájdalommal nem jár. Minél kisebb a gyermek, annál egyszerűbb a vizsgálat kivitelezése. A szűréssel azt lehet megállapítani, hogy hall vagy nem hall a gyermek, a pontos diagnózishoz további vizsgálatokra van szükség. A következő lépésben a BERA vizsgálatot végzik el. A BERA vizsgálat természetes alvásban vagy altatatásban történik, képet ad a hallássérülés súlyosságáról, a sérülés helyéről. Amennyiben Önök nem szeretnék, hogy gyermeküket altassák, olyan kórházat kell felkeresni, ahol ezt a vizsgálatot természetes alvásban végzik. Vannak kórházak, ahol csak egy meghatározott testsúly felett altatják el a gyermeket, ugyanakkor ez akár hónapokkal meghosszabbíthatja a diagnózis felállítását. Ne nyugodjon ebbe bele! Keressen olyan kórházat, ahol a vizsgálatot azonnal elvégzik, az Önök igényeinek megfelelően! 13

15 A szűrés illetve a BERA vizsgálatok nem igényelik a gyermek együttműködését, ezek objektív vizsgálati eljárások, teljesen fájdalommentesek. A diagnózis pontosításához szükség van szubjektív vizsgálatokra is, ezek a gyermek közreműködését is igénylik. A vizsgálati módszer kiválasztása a gyermek életkorának függvényében történik. Szubjektív hallásvizsgálati eljárások: Magatartás megfigyelés: 0 1 éves kor között végzik, a hangra adott reflex mozgásokat figyelik meg:a szem mozgása, a mozgás leállása, megindulása Vizuális megerősítő audiometria: 1 3 éves kor között végzik. A gyermeket fénnyel kondicionálják a hangra. Első lépésben hang és fény ingert egyszerre kapja. A fény érdekes, figyelemfelkeltő (pl. villogó bohóc arc) Tanítás után, a következő lépésben csak hangot adnak. A gyermek fordul a hangforrás irányába, vagyis a lámpa felé, ekkor kapja jutalmul a fényt. Játékaudiometria: 3 éves kortól végzik, a gyermek valamilyen tevékenységet végezhet (pl. kavicsot rak egy teherautóba), amennyiben meghallotta a hangot. Nagyon fontos, hogy Önök a hallásvizsgálatokon jelen legyenek. Tapasztalataikkal, megfigyeléseikkel jelentősen hozzájárulhatnak a pontos diagnózishoz. Tartsanak is igényt arra, hogy tapasztalataikat elmondhassák. A vizsgálatok csak akkor végezhetők el, ha a fül egészséges. Ezt a vizsgálat megkezdése előtt fül orr gégész ellenőrzi, vizsgálattal illetve a tympanometer segítségével. A tympanometriás vizsgálat arról ad információt, hogy nincs e a középfülben folyadék, gyulladás, mert ebben az esetben a hallásvizsgálat nem végezhető el. Meg kell várni, amíg a fül gyógyult lesz. EGY KIS SZÓMAGYARÁZAT A szakemberekkel folytatott beszélgetések során a jövőben gyakran fog találkozni kevésbé ismert vagy használt szavakkal, kifejezésekkel. E szómagyarázattal szeretnénk segíteni Önöknek, hogy könnyebben tájékozódjanak gyermekük hallássérüléséről. Arra biztatjuk, ha nem értik a szakemberek magyarázatát 14

16 kérdezzenek, hogy mindig pontos információhoz jussanak gyermekük állapotáról. Érdemes az otthon felmerülő kérdéseket is feljegyezni és a szakemberrel való találkozáskor feltenni őket. Lehet, hogy az adott helyzetben éppen nem jutnak eszébe ezek a kérdések. Diagnózis: A betegség felismerése és meghatározása Hangerő: A hangerő mértékegysége a decibel (db), amely megmutatja, hogy milyen hangos a hang. A normál hangerejű beszéd körülbelül 50 60dB erősségűnek felel meg. A suttogás 10 15dB, míg a repülőgép hangja 100dB erősségű. A hallás mérése során azt vizsgálják, hogy melyik az a legkisebb hangerősség, amit a gyermek már meghall. Hangmagasság: A hangokat nemcsak a hangerősség, hanem a hangmagasság is jellemzi. Hangmagasságot frekvenciában mérik (Hz) A frekvenciákat oktávonként jelölik az audiogramon Hz között.125hz mély hang, 8000Hz magas hang. A belső fület (csigát) úgy kell elképzelni, mint egy zongora billentyűzetét. Ha beszéd jut a fülbe a hangmagasságok mindegyike megtalálja a maga billentyűjét, s benyomja azt. Így tudunk különbséget tenni két hasonló szó között (vér ver), férfi, női, gyermekhang között. Ennek segítségével különböztetjük meg a beszéd hangsúlyait. Audiogram: Erről az ábráról a hallássérülés mértéke olvasható le. Hallásmérés során az audiogram vízszintes tengelyén a hangmagasság frekvenciáját jelölik hertzben (Hz), függőleges tengelyén a hangerősséget decibelben (db). Az audiogram felvétele (hallásmérés) során rögzítik 250 Hz és 8000 Hz között, jobb és bal fülön, hogy a gyermek az egyes frekvenciákon milyen erősségű hangot hall meg. A hallásmérés során a gyermek fülére fejhallgatót helyeznek. Ha pl Hz en 90 db a gyermek hallásvesztesége, akkor 0dB hez (ép hallás) viszonyítva 90 db ig kell erősíteni a hangot ahhoz, hogy meghallja, tehát 2000 Hz en90 db nél van a hallásküszöbe.teljesen pontos hallásküszöböt a gyermek 5 6 éves kora körül mérhetünk, mivel a vizsgálat csak a gyermek aktív közreműködésével végezhető el. Szabad hangteres hallásmérés: A mérés hallókészülékkel történik. A hang a mérő helyiségben elhelyezett két hangszóróból érkezik. A mérési eredmény arról ad információt, hogy megfelelően sikerült e beállítani a hallókészüléket valamennyi frekvencián. 15

17 2. ábra. Audiogram 3. ábra. Szabadhangtérben, hallókészülékkel mért audiogram Hallássérülés mértéke: A mért átlagos hallásveszteséget alapul véve a hallássérülés következő kategóriái állíthatók fel: o Enyhe nagyothallás: db o Közepes nagyothallás: db o Súlyos nagyothallás: db o Átmeneti sáv a súlyos nagyothallás és a siketség között: db o Siketség: 110 db feletti hallásveszteség 16

18 Amellett, hogy a védőnők meghatározott életkorban szűrik a gyermekeket, fontos szerepe van a szülői megfigyelésnek. Ha gyermeküknél bármilyen hallási problémát észlelnek, azonnal forduljanak védőnőjükhöz, gyermekorvosukhoz. Ha a védőnő a szűrés során problémát észlelt, keressenek fel fül orr gégész, audiológus szakorvost. A kiadvány végén található címeken sorstárs szülők várják megkeresésüket, akik praktikus, gyakorlati tanácsokkal tudják segíteni Önöket. MILYEN SZAKEMBEREKKEL KERÜL KAPCSOLATBA A DIAGNÓZIS FELÁLLÍTÁSA SORÁN? Audiológus szakorvos. Feladata: a gyermek vizsgálata, a vizsgálati eredmények alapján a diagnózis felállítása Audiológiai asszisztens. Feladata: ténylegesen ő végzi a méréseket, a hallókészülék egyedi beállítását Hallássérültek gyógypedagógusa (szurdopedagógus). Feladata: a szülővel együttműködve, segíti a méréseket, tanácsot ad a szülőnek a gyermek megfigyeléséhez, hallókészülékhez szoktatáshoz, végzi a rendszeres fejlesztést. 17

19 TEENDŐK A DIAGNÓZIS UTÁN A hallássérülés diagnosztizálása után kerül sor a hallókészülék kiválasztására. A hallókészülék ellátás gyermekek számára ingyenes. A hallókészülék ingyenes felírásához Önöknek közgyógyellátási igazolványt kell igényelniük a gyermeknek, a helyi önkormányzatnál. Az igénylés benyújtásához szükséges papírokat az audiológus szakorvos állítja ki. Ha hallássérült a gyermekük, Önök emelt szintű családi pótlékra jogosultak, A közgyógyellátási igazolvány igénylésével együtt ennek megállapítása, majd folyósítása megindul. MIRE KELL FIGYELNI A HALLÓKÉSZÜLÉK KIVÁLASZTÁSÁNÁL? Napjainkban már nagyon sokféle korszerű hallókészülék áll rendelkezésre, amelyek közül a gyermek igényei, hallássérülésének mértéke szerint választani lehet. Lehetőség van arra, hogy a készülékeket kipróbálja a gyermek. Ami nem azt jelenti, hogy fél órára kimegy vele az utcára, hanem egy két hétre haza is viheti, így lehetőség van különböző helyzetekben megfigyelni, hogy hogyan reagál a hangra. Ha nagyon pici, nem beszélő gyermekről van szó, akkor az Önök tapasztalatainak, megfigyeléseinek különösen nagy súlya van. A mai korszerű készülékeket egyedileg, a gyermek hallássérüléséhez lehet programozni. Már a diagnózis során törekedjenek arra, hogy pontosan el tudják mondani megfigyeléseiket, tapasztalataikat. Kérjék a szakemberek segítségét abban, hogy mit és hogyan figyeljenek meg a készülék kipróbálása során. Megfigyeléseikről készítsenek feljegyzéseket, mert fontos szerepe van annak, hogy milyen hangot, milyen távolságról hallott meg a gyermek, fordult e a hangforrás irányába, melyik volt az a hangerősség, amit meghallott, annak is van információs értéke, hogy mit nem hallott meg. Ne sajnálják az időt a hallókészülék kiválasztására! Kérjék, hogy gyermekük több hallókészüléket próbálhasson ki! Csak a recept aláírásával válik véglegessé az adott hallókészülék kiválasztása mellett szóló döntése. Amennyiben igényeit az adott ellátó helyen nem tudják kielégíteni, válasszon másik helyet. Ennek azért is van különös jelentősége, mivel a hallókészülék cseréjére javíthatatlan meghibásodás kivételével csak a kihordási idő letelte után lesz újabb lehetőség. A hallókészülék kihordási ideje kilenc éves kor alatt négy év, kilenc éves kor felett hat év. Ha a hallásállapotban változás következik be, orvosilag indokolt esetben, új készüléket kaphat a gyermek a kihordási idő letelte előtt. Javíthatatlan készülék helyett is új készülék írható fel. 18

20 A hallókészüléket illeszték segítségével lehet a fülre helyezni. Az illeszték egyedileg készül, a fülről vett minta alapján. Ha a készülék sípol, akkor nem sikerült jól az illeszték. A rossz, sípoló illesztéket nem kell elfogadni. A mintavételt addig kell megismételni, amíg a gyermeknek jól nem illeszkedik a készüléke, azaz nem sípol. Ingyenes illeszték ellátásra félévente jogosult a gyermek. Gyermekek esetében ez a jogosultság egyben szükségszerűség is, hiszen a fül növekszik, s sípolni kezd a készülék. A megfelelő illesztéknek azért van jelentősége, mert enélkül a hallókészülék erősítő funkcióját nem tudja betölteni, vagyis a gyermek nem tudja kihasználni annak előnyeit. 4. ábra. Hallókészülék HALLÓKÉSZÜLÉKES KISKÖNYV Valamennyi, a hallókészülékkel kapcsolatos szolgáltatás igénybevételekor szükséges: Ennek alapján igényelhető térítésmentesen elem a hallókészülékhez. Tartalmazza az illeszték cseréjének az időpontját, meghibásodás esetén a javítás dátumát. Ha több információra van szükségük a készülékekről, akkor keressék fel a hallókészülék forgalmazó cégek internetes honlapját, a honlap címeket az audiológiákon elhelyezett ingyenes prospektusokban találják meg. Ha az ellátásra való jogosultságok felől érdeklődnek az Országos Egészségbiztosító Pénztár honlapjáról tájékozódhatnak. ( 19

21 SZAKÉRTŐI BIZOTTSÁG Optimális esetben a diagnózist követően elindul a családra irányuló korai fejlesztés. Ahhoz azonban, hogy az Önök családja jogosultan és ingyenesen vehesse igénybe ezt a szolgáltatást, mindenképpen fel kell venniük a kapcsolatot a Hallásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottsággal (1147 Budapest Cinkotai út Vezetője: Bombolya Mónika Telefonszám: ). A szakértői bizottság tagjai: audiológus szakorvos, gyógypedagógus, pszichológus. A jelen hatályos rendelkezések értelmében, ha az Önök gyermeke 18 hónapos kor alatt van, és már rendelkezik a hallássérülés orvosi diagnózisával, önöknek nem szükséges megjelenniük a szakértői bizottság előtt, elég írásban kérniük a korai fejlesztés megkezdésének lehetőségét. 18 hónapos kor fölött el kell menniük a szakértői bizottsághoz, ahol megvizsgálják gyermeküket, pedagógiai és pszichológiai szempontból, és ezt követően tesznek javaslatot a korai fejlesztést végző intézményre, a heti fejlesztési óraszámra (a törvény az óraszámokat az alábbiak szerint határozza meg: 0 3 éves korig heti 2 óra, 3 éves kor fölött heti 4 óra) illetve kijelölik az Önök által már esetlegesen kiválasztott intézményt, befogadó nyilatkozat birtokában. A személyes találkozásra telefonon egyeztethetnek időpontot. Az időpont megbeszélésénél vegyék számításba és kérjék a Bizottság együttműködését abban, hogy a vizsgálatra kényelmesen, a gyermek szokásait (pl. alvás ébrenlét) figyelembe véve érkezhessenek. Néhány szót kell szólnunk a halmozottan sérült hallássérült kisgyermekekről is. Halmozott sérülés esetén mindig a vezető (legsúlyosabb) tünetet kell alapul venni. Ha az Önök kisgyermeke látássérült és hallássérült is, akkor a két sérülés súlyosságának mérlegelése alapján forduljon az illetékes szakértői bizottsághoz, melynek eldöntéséhez kérje ki a szakorvosok véleményét. Jelen példa alapján, ha a gyermek látássérülése a súlyosabb, akkor a Látásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottságot keresse fel. Ebben az esetben ez a szakértői bizottság fogja kijelölni a komplex fejlesztést végző intézményt. KORAI FEJLESZTÉS Korai fejlesztésre jogosult minden 0 5 éves korú sajátos nevelési igényű gyermek, aki rendelkezik az illetékes szakértői bizottság ezt alátámasztó véleményével. A korai fejlesztés minél korábban történő elkezdése a gyermek további fejlődése szempontjából alapvető fontosságú. Az idegrendszeri érési folyamatok 20

22 a kora gyermekkor időszakában a legintenzívebbek, kihasználatlanul hagyni ezt az időszakot vétek. A korai fejlesztő szakember nagy segítséget jelent az egész család számára. Segíti a hallókészülék kiválasztását és pontosabb beállításának folyamatát, a szülőkkel, együttműködve vezeti, támogatja, a gyermek hallás és beszédfejlesztését, felkészíti a gyermeket az életkorának megfelelő gyermekaudiometriai eljárásokon történő aktív részvételre, konkrét segítséget ad a szülőnek abban, hogy ő mit tud tenni a mindennapokban a gyermek hallás és beszédfejlődésének érdekében. Mindezt olyan helyzetekben teszi, ami figyelembe veszi a gyermek életkorát, aktuális fejlettségét, érdeklődését. Soha nem él vissza a gyermek életkori sajátosságaival. A korai fejlesztések alkalmával fontos a szülő jelenléte. Ne hagyják ki ezt a lehetőséget. Amennyiben nem ajánlják föl Önöknek a foglalkozásokon történő részvétel lehetőségét, kérjék azt. A szülői jelenlét nem pusztán azért lényeges, mert a gyermek ebben az időszakban még kicsi, és pszichés fejlődése szempontjából nem célszerű az édesanya és a gyermek szétválasztása, hanem azért is, mert a szülő ezen foglalkozások alkalmával sajátítja el azokat a technikákat, amellyel otthon is biztosítani tudja gyermeke számára a megfelelő fejlesztő környezetet. Heti 2 óra fejlesztés nem hoz eredményt az otthoni munka nélkül. A terápia során a szakember megtanítja a szülőknek (majd később a gyereknek) a hallókészülék ellenőrzését, karbantartását (a jól működő készülék nélkülözhetetlen), folyamatosan ellenőrzi, kontrollálja a gyermek hallási reakcióit. A terápiában elsődleges cél, hogy a gyermek jól halljon (audiológiai ellátás minősége és intenzív hallásfejlesztés), felfigyeljen a környezet hangjaira, majd fel is ismerje azokat, felfigyeljen az emberi beszédre, értse, és ennek mentén ő is kezdje használni az anyanyelvet. Mindez játékos helyzetben, mesék, hétköznapi tevékenységek kihasználásával történik. Fontos tudni, hogy ma már a legtöbb korai fejlesztést végző intézményben jelen van pszichológus. Amennyiben a gyermeknek, Önöknek, vagy az egész családnak szükséges a pszichológiai támogatás, vegyék igénybe ezt az ingyenes szolgáltatást (ha a korai fejlesztő szakember javasolja, fogadják el), hiszen sok esetben a fejlődés megrekedésének, lassúbb tempójának hátterében pszichés tényezők állnak. 21

23 Ha a gyermek hallása a leggondosabb készülékválasztás ellenére sem megfelelő, és számottevő javulást a készülék további állítása esetleg másik készülék kipróbálása sem eredményez, akkor el kell gondolkozniuk a cochleáris implantáció (CI) lehetőségén. A COCHLEÁRIS IMPLANTÁCIÓ A cochleáris implantáció (CI) egy hallásjavító műtéti eljárás. Ennek során a csiga (cochlea) szőrsejtjeinek működését pótolják egy beültetett elektródával. A műtét előtt a gyermek alapos orvosi, gyógypedagógiai vizsgálaton esik át, ezek ismeretében döntenek a szülők a szakemberek támogató véleménye mellett a műtétről. CI műtétet Magyarországon 4 egyetemi klinika végez (Budapest SOTE Fül Orr Gégészeti és Fej Nyaksebészeti Klinika, Szeged SZTE ÁOK Fül Orr Gégészeti és Fej Nyaksebészeti Klinika, Pécs PTE ÁOK Fül Orr Gégészeti és Fej Nyaksebészeti Klinika, Debrecen DE OEC Fül Orr Gégészeti és Fej Nyaksebészeti Klinika). A műtét után 1 hónappal kerül felhelyezésre a készülék külső egysége, a beszédprocesszor. A beszédprocesszort rendszeresen állítani kell. Az állítást, a műtétet végző klinikák, a készüléket forgalmazó cégek és két hallássérülteket ellátó intézmény végzi. 5. ábra. Cochleáris implantátum A CI kizárólag a belső fülben található csigai eredetű hallássérülés orvoslására alkalmas műtéti eljárás. A műtét feltétele a hallóideg épsége. A CI rendszer külső és belső egységből áll. A belső egységet egy körülbelül 2 4 órás műtét során 22