Kommunikáció. a családdal, cadaver szervdonorok hozzátartozóinak tájékoztatása. Mihály Sándor Országos Vérellátó Szolgálat. Szervkoordinációs Iroda

Átírás

1 Kommunikáció Mihály Sándor Országos Vérellátó Szolgálat Szervkoordinációs Iroda a családdal, cadaver szervdonorok hozzátartozóinak tájékoztatása

2 Miért fontos? A téma fontos a társadalom minden tagja számára, hiszen bármikor érintetté válhatunk és bármelyik oldalon, és ha a döntési helyzet idegen, az befolyásolhatja magát a döntést is: Agyhalál a családban Csak, vagy leginkább szervátültetéssel gyógyítható betegség

3 család/társadalom felkészítése: jogi szabályozás ismerete családon belüli kommunikáció motiválása társadalmi tájékozottság növelése a donációról és transzplantációról (oktatás, egyház, média, társadalmi szervezetek) Egészségügyi dolgozók felkészülése a családdal való beszélgetésre: önismeret+szakmai+kommunikációs stratégiai elemek KONKRÉT HELYZET pszichésen jól vezetett, strukturált beszélgetés szituáció, hozzátartozó, orvos saját érzelmi állapotának megfelelő kezelése TEENDŐK ÉS LEHETŐSÉGEK DONÁCIÓS DÖNTÉSI HELYZET ELŐTT!

4 Kérdőíves felmérés a szervtranszplantációról A szerv-, és szövet-transzplantációval kapcsolatos ismeretek, vélemények összehasonlító vizsgálata a lakosság, és az egészségügyi dolgozók körében ban Dr. Nagy Zs. és mtsai 94 fekvőbeteg ellátó intézmény, 20 háziorvosi praxis bevonásával 4500 kiküldött kérdőív A kérdőíves felmérés a kitöltő számára ismereteket biztosított a transzplantációs folyamatról, a jogi szabályozásról 3291 értékelhető válasz (476 az interneten keresztül) 50-50% lakossági és egészségügyi dolgozói válasz

5 DONÁCIÓ ÉS TRANSZPLANTÁCIÓ TÁRSADALMI MEGÍTÉLÉSE donáció hasznos (98,4%), általános támogatottsága (93,2%) recipiensnek a műtét egészségben eltöltött éveket jelent (92,6%) saját szerv felajánlása transzplantációra (73,9%) családtag szerveinek felajánlása transzplantációra (61,5%)

6 JOGI ISMERETEK HIÁNYA ,0 80,0 60,0 40,0 20,0 0,0 K 24 A szervátültetéshez szükséges-e a szervek átadójának még életében tett nyilatkozata? Azaz kell-e beleegyező nyilatkozat? 41,5 48,5 10,0 Igen Nem Nem tudom

7 JOGI ISMERETEK HIÁNYA 2. K 25 Szükséges-e egy nyilatkozat ahhoz, hogy a szervátültetés NE történjen meg. Azaz kell-e tiltó nyilatkozat? 100,0 80,0 60,0 40,0 20,0 66,4 19,6 13,9 0,0 Igen Nem Nem tudom

8 JOGI ISMERETEK HIÁNYA 3. K 26 A hatályos jogszabályok szerint a hozzátartozókat előzetesen tájékoztatni kell a szervkivételről. 100,0 80,0 60,0 40,0 20,0 0,0 60,2 Igen, igaz 23,0 Nem, hamis. Nem kell tájékoztatni előzetesen 16,8 Nem tudom

9 CSALÁDON BELÜLI KOMMUNIKÁCIÓ HIÁNYA 100,0 K 40 Közölte-e már családjával a szervátültetéssel kapcsolatos döntését? 80,0 69,2 60,0 40,0 30,8 20,0 0,0 Igen Nem

10 Családi tiltakozások aránya 2007-ben és az alkalmazott jogrend Pozitív beleegyezés elve Feltételezett beleegyezés elve Opting-in/Contracting in Optingout/contracting out (gyenge forma) 8,2% 57,9% 22,3% 11,2% 39% 38,4% Optingout/contracting out (erős forma) 4,3% 48,6% 16,8% 31,5% 43,75% 43,5%

11 80 Családi tiltakozások aránya (%) 2006-ban , ,1 38,9 37, ,9 27,9 15,2 11,3 4,6 0 Estonia Bulgaria Romania Greece U.K. Latvia Lithuania Norway Italy Spain Poland Hungary

12 Smudla A.: Kommunikáció a családdal Háttér Ki dönt? A szervkivételhez nem kellett hozzájárulás A hozzátartozók engedélyével történhetett szervkivétel Ha a potenciális donor életében nem tiltotta meg, a hozzátartozók engedélye nem kell a szervkivételhez óta

13 Smudla A.: Kommunikáció a családdal Év Családi tiltakozások Donorjelentések száma Megvalósult cadaver donációk száma Családi tiltakozás miatt meghiúsult donáció (3,65%) (7,29%) (6,55%) (7,77%) (4,59%) (4,33%) (3,86%) Háttér

14 Smudla A.: Kommunikáció a családdal Háttér A hozzátartozók úgy gondolják 26,6%-uk úgy gondolja, nem biztos, hogy az orvosok mindent megtesznek a betegért mielőtt a szervkivételre sor kerülne 40%-uk úgy gondolja, az agyhalál nem állapítható meg teljes biztonsággal 23,3%-uk úgy gondolja, nem biztos, hogy a szervek átadása transzplantációs célra hasznos cselekedet! Smudla A. Transplant International 2007.

15 Smudla A.: Kommunikáció a családdal Háttér A kommunikáció alapelemei Feedback Adó Kód Kódolás Hír Csatorna Kód Dekódolás Vevő Keret Zaj figyelmet zavaró tényezők Kommunikáció szintjei: direkt kommunikáció metakommunikáció Kommunikáció csatornái: verbális csatorna non-verbális csatorna Piiling J (szerk.). Orvosi kommunikáció

16 A kommunikáció csatornái Élet-halál Verbális kommunikáció Redundancia Személytelen stílus Donáció Kulcsszavak Szaknyelv Hanghordozás Térközszabályozás Non-verbális kommunikáció Helyszín Testtartás Maté G, Mascarin S. Family interview. TPM, Tekintet Mimika

17 Smudla A.: Kommunikáció a családdal Kommunikációt nehezítő tényezők I. Orvos Háttér Intenzív osztályos munkarend mindig más orvossal találkozik a család kommunikációs stratégia hiánya Érzelmileg terhelt állapot, függetlenítés, hárítás Orvos személyes meggyőződésének hiánya Megfelelő helyiség hiánya

18 Smudla A.: Kommunikáció a családdal Kommunikációt nehezítő tényezők II. Család Háttér Fejletlen egészségügyi kultúra Az egészségügyi rendszerrel szembeni bizalom hiánya Vallási, etnikai hovatartozás Családbeli érzelmi viszonyok, veszteség okozta sokk szélsőséges magatartásformák A kommunikációnak kulcsszerepe van a veszteséget követő gyászreakció, depresszió alakulásában!

19 Smudla A.: Kommunikáció a családdal Kommunikáció A kommunikáció szakaszai (A hozzátartozók által megélt szakaszok A. Kesselring) Búcsúzás egy élő testtől Donorgondozás tanúja Találkozás ismeretlennel Szembesülés az agyhalál tényével Donáció kérése Igen Búcsúzás egy halott testtől Első találkozás Rossz hír közlése Döntéshozatal Nem Lélegeztetőgép kikapcsolása Találkozás az orvossal Kesselring, A. et al.: Am J Transplant

20 Lehetőleg ne telefonon! A tájékoztatás Lehetőleg két szakember együttesen vagy egymás után Nyugodt helyszín, csak az érintettek vannak jelen Egyenrangúság Őszinte légkör Verbális és non-verbális kommunikáció összhangja Szemkontaktus Nyugodt, de határozott hang Keresztbefont karok, lábak kerülése

21 Smudla A.: Kommunikáció a családdal A rossz hír közlése I. A rossz hír közlése Rossz hír jövőképre jelentős mértékben negatívan hat Használjuk a beteg nevét vagy hozzátartozóval való rokonsági fokát Érzelmi sokkhatás Gyakori a hitetlenség Támogató csönd

22 Smudla A.: Kommunikáció a családdal A rossz hír közlése II. A rossz hír közlése Körülmények: hol? kit? mikor? Észlelés: hozzátartozók ismereteinek felmérése Megszólítás: készen vannak-e a tényekre Lényeges információ: egyértelmű, tömör, őszinte hozzátartozók szavaival, számukra érthetően érzékenyen, de kerüljük a szépítést ellenőrizni, mit értettek meg Empátia: a hozzátartozó reakcióját érzékelve támogatást nyújtani Lezárás: három üzenetet átadni minden erőfeszítését megteszünk, hogy segítsünk nem fogjuk cserbenhagyni segíteni fogunk a döntéshozatalban Baile, WF. et al.: Oncologist 2000.

23 Az agyhalál közlése I. Minden rossz hír közül a halálhír a legnehezebben feldolgozható Klasszikus halálképtől eltér nehéz megérteni, elfogadni - dobogó szív, meleg test minden változatlannak tűnik a kórteremben! Ki kell mondani az ember, mint egyén, halott! Sajnálom, hogy ezt kell elmondanom Önöknek de Zsuzsa agyhalott, Zsuzsa meghalt.

24 Az agyhalál közlése II. Agyhalál kóma Agyhalál megállapítás folyamata megfigyelési idő, több orvos együttes diagnózisa Szemléltető eszközök használata pl.: CT felvétel A halál pontos időpontja az agyhalál megállapítás időpontja, nem a lélegeztetőgép kikapcsolása!

25 Az agyhalál közlése III. A család képzettségének, intelligenciájának megfelelő tájékoztatás egyszerű, közérthető kifejezések; rövid mondatok metaforák Fokozatos tájékoztatás csak akkor tovább lépni, ha megértették az addig elmondottakat Minden kérdésre válaszoljunk Határozott válasz!

26 Az agyhalál közlése IV. Fejezzük ki sajnálatunkat Kerüljük el: tudom, mit érez, higgye el, jobb ez így Ajánljuk fel az elbúcsúzás lehetőségét Segítség felajánlása pszichológus, lelkész/pap Írásos tájékoztató a további teendőkről

27 A gyász szakaszai Anticipációs gyász Sokk ténylegesen ezzel találkozik az orvos Kontrollált szakasz Regresszió Adaptáció Komplikált gyász kialakulásának lehetősége! Lindemann 1944.; Spiegel 1981.

28 A gyász Család Érzelmek fájdalom tagadás bűntudat és önvádlás harag tehetetlenség, kétségbeesés félelem szorongás, nyugtalanság megnyugvás, elfogadás magányosság, üresség megbánás depresszió, sajnálat, bánat levertség zavarodottság, kimerültség Viselkedési módok sírás agresszivitás menekülés sokk, dermedtség elfogadás elviselés

29 A gyász Orvos Bátorítsuk, hogy az érzelmeiket fejezzék ki Kerüljük: Nyugodjon meg! Ne ítélkezünk Akármit csinál vagy mond, az normális. Ez az ő gyászuk, nem az enyém. Elfogadom. Kerüljük a konfliktust A fájdalom önző kerüljük: Csendesebben, kérem! Más betegek is vannak. A gyászoló emberhez az érzései hozzátartoznak Reagáljunk az érzelmekre!

30 Smudla A.: Kommunikáció a családdal Donáció kérése Családi tiltakozás Orvos Agyhalál megállapítás megbízhatósága Szervközpontú viselkedés Verbális és non-verbális kommunikáció Család Életében azt mondta, hogy nem szeretné, hogy a szerveit átültessék Megnevezett ok nélkül Elégedetlenség az egészségügyi ellátással Az agyhalált nem értették meg, nem fogadták el A test integritásának elvesztésétől való félelem Nem tudják, hogyan döntene az elhunyt Szociális problémák Vallási okok Temetés késlekedése Bizalmatlanság a szervátültetéssel kapcsolatban

31 Smudla A.: Kommunikáció a családdal Donációra vonatkozó kérés I. Orvos maga is támogassa a donációt, fontosnak tartsa a szervátültetést Ne teljesítendő feladat legyen az orvosnak Csak akkor, ha az agyhalál tényét elfogadták! Személy központú viselkedés Ne szervközpontú viselkedés! Ne felejtsük: A fájdalom a halál miatt van, nem a szervadományozás miatt. Donáció kérése

32 Smudla A.: Kommunikáció a családdal Donáció kérése Donációra vonatkozó kérés II. Aktív hallgatás Annyira jó volt. Véradó volt. Mindig csak adott. Remélem, más édesanyja soha nem fogja érezni ezt a fájdalmat. Az egyik barátom is transzplantált. Vallásos ember volt. Altruista indítatás - segíteni másokon Nagyon sok ember vár arra, hogy szervátültetés segítségével teljesebb életet tudjon élni.

33 Smudla A.: Kommunikáció a családdal Döntés Donáció kérése A hozzátartozók saját, pressziómentes döntése legyen, amit később is el tudnak fogadni! Beleegyezés, támogatás nagyrabecsülés kifejezése Elutasítás kezdeti elutasítás végleges elutasítás a döntés tiszteletben tartása esély a megváltoztatásra

34 Smudla A.: Kommunikáció a családdal Donáció kérése Mit kell elmondani a szervkivételről? Mely szervek, illetve szövetek kerülnek eltávolításra Amit elmondanak: vese, máj, szív, tüdő, hasnyálmirigy Amit nem mondanak el általában: lép, erek, szívbillentyű, cornea

35 Smudla A.: Kommunikáció a családdal A döntés után Donorgondozás vizsgálatok, beavatkozások Miért nem hagyják békén? Élő testtől búcsúzik Meddig szeretne ott lenni? Lehetőség a nyugodt búcsúzásra A szervkivétel után a halott testtől való búcsúzás lehetősége

36 Smudla A.: Kommunikáció a családdal Kulcspontok a kommunikációban Orvossal történt találkozás Búcsúzás egy élő testtől Donorgondozás tanúja Betegség, baleset közlése Rossz prognózis Agyhalál, halál közlése: egyértelműen! Döntéshozás Igen Agyhalál megállapítás Agyhalál, halál megértését követően az orvos kezdeményezi a donációt Nem Búcsúzás egy halott testtől Lélegeztetőgép kikapcsolása

37 don t take your organs to heaven heaven knows we need them here Köszönöm a figyelmet!

38 Smudla A.: Kommunikáció a családdal Irodalom Diagnosis of brain death. Papers produced by the Conference of Medical Royal Colleges and Faculties of the United Kingdom. BMJ 1967;2: A definition of irreversible coma. Report of the Ad Hoc Commitee of the Harvard Medical School to Examine the Definition of Brain Death. JAMA 1968;205: Alföldy F. A szervátültetéssel kapcsolatos jogi és etikai kérdések. Magyar Bioetikai Szemle 1996;2(2-3):62-9. Alföldy F. Élet a halál árán. Budapest: Kozmosz Könyv; Az egyházak szerepe és állásfoglalása a humán transzplantációval kapcsolatban. Baile WF, Buckman R, Lenzi R, et al.: SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist 5 (4): , Kesselring A, Kainz M, Alexander Kiss. Traumatic Memories of Relatives Regarding Brain Death, Request for Organ donation and Interactions with Professionals in the ICU. Am J Transplantation 2007; 7: Kovács J. A modern orvosi etika alapjai. Budapest: Medicina; p Kovács J. Pszichiátria és medikalizáció A depresszió. LAM 2004; 14(10): Matkó I. A szövet és szervátültetések orvosetikai, jogi megítélésének változása II. LAM 1995;5(1):96-9. Matkó I. A szövet és szervátültetések orvosetikai, jogi megítélésének változása I. LAM 1994;4(11): Nagy Zs, Borsi J, Borka P, Tornai E, Husztik P, Czimbalos Á. Kérdőíves felmérés a szervtranszplantációról. Összefoglaló közlemény július. Smudla A. A kadáver donorokból történő szervkivétel jogi, etikai és társadalmi vonatkozásai Magyarországon. LAM 2006;16(5): Smudla A. Hegedűs K. Mi sírva élünk, ők meg boldogok A szervkivétel pszichológiai hatásai a donorok hozzátartozóira. Semmelweis Egyetem, Magatartástudományi Intézet, OTKA Szántó Zs, Susánszky É, Tüttő G. A szervadományozással kapcsolatos lakossági vélemények Magyarországon. LAM 2004;14(8): Transplant Coordination Manual TPM, University of Barcelona; 2001.