Smudla Anikó,

Átírás

1 Kommunikáció a hozzátartozókkal Dr. Smudla Anikó PhD Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinika Smudla A: Kommunikáció a családdal Rádőlt a szekrény, most agyhalott! :35:00 Csak a gépek tartják életben Dominiket (3), azt a kisfiút, akire egy gyermekotthonban rádőlt egy szekrény. A kisfiút a Baleseti Intézetbe vitték, ahol már megműtötték, de 70 százalékos agykárosodása van, és azóta is kómában fekszik. Ne kapcsolják le Dominikot! :12:00 Csodák márpedig vannak: annak ellenére, hogy kedd délután kettőkor kimondták a szekrény alá szorult kisfiú halálos ítéletét, mégis él. Valóság.hu Szervdonációs Tanfolyam Sajnos az Ön lánya, Paula agyhalott, meghalt, már csak géppel tartjuk életben. Természetesen mindent megteszünk, meg is tettünk eddig, hogy életben tartsuk. Család: Meddig lehet így lélegeztetni? Orvos: Meg vannak a szövődményei a lélegeztetésnek, néhány hónap múlva meghalhat. Család: Azt mondta, hogy már meghalt. Orvos: Azt mondtuk, hogy az agyműködése megszűnt. Smudla A, et al. Transplant Proc 2011;43:1227. Smudla A, et al. Ann Transplant 2012;17:18. Smudla Anikó,

2 A kommunikáció alapelvei A kommunikáció alapelvei 7% Szavak mint verbális kommunikáció Információ átadás Reagálni az érzelmekre tükrözés Összefoglalás az információknak Aktív hallgatás Kérdezés Testbeszéd 55% Hangsúly, hangszín 38% Smudla Anikó,

3 Ami eljut, az információból Hétköznapi kommunikációban ½-re emlékezünk ½-re figyelünk ½-t halljuk meg Elhangzott információk Rossz hír közlésekor? Hol vesznek el a donorok? Populáció Halálozás Kórházi halálozás Potenciális donor Lehetséges donor Család tájékoztatása Család támogatása Effektív donor ~ 10-50%-ban családi tiltakozás miatt hiúsul meg a donáció Transzplantált betegek száma Transzplantált szervek száma Törvényi szabályozás és tiltakozás Nincs összefüggés a tiltakozás/beleegyezés módja és a családi tiltakozás miatt meghiúsult donációk száma között Családi tiltakozás (%) Nincs adat 0-20% 21-40% 40-60% > 60% 50 Pozitív beleegyezés Feltételezett beleegyezés gyenge forma Feltételezett beleegyezés erős forma 9 15,6 26, ,2 37,3 10,5 12,7 9,8 28,3 27,2 6,6 16,2 23,6 70, ,8 34, ,4 71,7 40 Newsletter Transplant, 2014; 19(1); Newsletter Transplant, 2017; 22(1) Smudla Anikó,

4 A kommunikáció lépései Felkészülés Agyhalál megértése és elfogadása Donációról történő tájékoztatás Egyirányú folyamat, a lépések nem cserélhetők fel! Felkészülés Ki tájékoztasson? A donációs aktivitás összefügg az intenzív osztályok személyzetének Attitűdjével Agyhalál elfogadásával Donációval kapcsolatos képzettség szükségességével Ausztrália, Belgium, Finnország, Franciaország, Horvátország, Izrael, Japán, Lengyelország, Norvégia, Olaszország, Svájc (n=19357) Roels L. Transplant International 2010; 23: Felkészülés Ki tájékoztasson? 100% 75% 50% 25% 0% Magyarországi felmérések ** ** 21,6% 61,3% 17,1% Diplomás ápoló hallgatók (n=118) 51,3% 54,1% 42,3% 6,4% Sürgősségi osztály nővérek (n=78) 85,4% 33,7% 12,2% 14,6% Aneszt-ITO nővérek (n=98) Aneszt-ITO orvosok (n=105) Az agyhalott halott Egyetért vele Fenntartással ért egyet vele Nem ért egyet vele ** p< 0,01 Egyetért azzal, hogy az agyhalott halott Szign. OR 0,150 0,988 Életkor Nem (nő) 0,294 1,484 Eü-ben dolgozott 0,270 1,618 Tanfolyam 0,000 4,878 Teljes modell szign. 0, % 75% 50% 25% 0% 92,8% 85,9% 88,8% 94,3% 48,6% 71,8% 77,6% 87,7% Diplomás ápoló hallgatók (n=118) Sürgősségi osztály nővérek (n=78) Aneszt-ITO nővérek (n=98) Aneszt-ITO orvosok (n=105) Halál utáni szervfelajánlási hajlandóság Saját szerv Hozzátartozó szerve Hozzátartozó Saját szerv halál szervének halál utáni felajánlása utáni felajánlása Szign. OR Szign. OR Kor 0,028 1,027 0,094 0,986 Nők 0,049 2,060 0,767 0,925 Laikus 0,004 3,273 0,000 3,235 Egyetért azzal, hogy 0,678 1,157 0,000 2,545 az agyhalott halott Ismeri a törvényt 0,121 1,786 0,020 1,715 Nem ért egyet a 0,063 2,787 0,816 0,937 kórházi gyakorlattal Teljes modell szign. 0,002 0,000 Smudla A, et al. Transplantation 2016; 100(7S):S781. Mihály S. Doktori értekezés; Smudla Anikó,

5 Felkészülés Ki tájékoztasson? Orvos, aki hitelesen tud kommunikálni érti, mi az agyhalál patofiziológiai hátterét elfogadja az agyhalál tényét el tudja magyarázni az agyhalál patofiziológiai hátterét tudatosan felkészül a tájékoztatásra verbális és nonverbális kommunikációja összhangban van Orvos vagy kórházi koordinátor aki felkészült a donációról történő tájékoztatásra Szakdolgozó folyamatos, konzekvens információ áramlás Azok az egészségügyi dolgozók, akik részt vettek ilyen irányú képzésen! Felkészülés Mikor és hol? Mit kell tenni előtte? Tisztázni kell a beteg állapotát Bizonyítékot kell keresni a tiltakozás hiányára (OTNY) Meghatározni a döntési pozícióban lévő családtagokat A család számára megfelelő időzítés meghatározása Bevonni más, indokolt személyeket, mint például lelki vezető Hol? Privát, nyugodt és kényelmes helyen kell tájékoztatni Folyosón, ágy mellett, nővér állomáson, váró szobában történő tájékoztatás nem ajánlott Telefonon történő tájékoztatás csak izolált szövet donáció esetén javasolt Approaching the families of potential organ donors NHS Blood and Transplant 2013 A kommunikáció lépései Felkészülés Agyhalál megértése és elfogadása Donációról történő tájékoztatás Egyirányú folyamat, a lépések nem cserélhetők fel! Smudla Anikó,

6 Agyhalál közlése Mennyi idő kell a tájékoztatáshoz? n=1090, USA OPOs; phone inteview Tiltakozás (%) Családdal töltött átlag idő (perc) 19% 75 perc 15,5% 78,75 perc 8% 120 perc 12,5% 83,82 perc Magyarország Beszélgetések átlagosan 17±8,8 percig tartanak (5-45perc) (n=188) Traino H. J Trauma Acute Care Surg. 2013; 74(1): Mihály S, Smudla A, Kovács J. Transplant Proc 2016; 48: Carlos de Santiago Guervos. European Transplant Coordinators Train the trainers course, Agyhalál közlése Hogyan mondjuk el? Az agyhalál filozófiai magyarázata A halál nem úgy érkezik, hogy az ember mélyet sóhajt és meghal. Valamilyen sorozatos tünemény a halál... Először egyik reflex hiányzik, aztán a másik. Márai Sándor Agyhalál közlése Hogyan mondjuk el? Az agyhalál patofiziológiai hátterének elmagyarázása ICP CPP Ödéma Elhalás Smudla Anikó,

7 Agyhalál közlése Hogyan mondjuk el? Az agyhalál filozófiai magyarázata Az agy képviseli az egész felnőtt szervezet integráló erejét. Az agyhalál tehát teológiai szempontból is megfelel a halálnak, hiszen a test-szellem-lélek egység széthullását jelenti. (Antonellus Elsässer) Agyhalál közlése Hogyan mondjuk el? Metaforák használata felmerül Agyhalál közlése Mit kell kimondani? Az utolsó lépés Az agyhalált a halállal sok ember nem azonosítja, az agyhalál kifejezés önmagában még reményt adhat USA, 2003 (n=1000) DuBois JM, et al. J Clin Ethics 2003;14:26. 46% ismerte az agyhalál meghatározást 80% támogatta az agyhalottból történő szerveltávolítást 40% úgy vélte, hogy dobogó szívű ember nem lehet halott USA, 2004 (n=1351) DuBois JM, et al. J Clin Ethics 2003;14:26. 16% úgy vélte, hogy az agyhalott él Brazília, 2007 (n=3159) Tessmer CS, et al. Prog Transplant 2007; 17:63. 80,1% támogatná a hozzátartozójából való szervkivételt, ha halott lenne 63% támogatná már csak, amikor az agyhalott kifejezést használták Ki kell mondani az ember, mint egyén, halott! Az agyhalál és halál fogalmát együtt kell használni Sajnálom, hogy ezt kell elmondanom Önöknek, de Zsuzsa agyhalott, Zsuzsa meghalt. Legfontosabb, hogy csak akkor szabad a donációról beszélni, ha egyértelmű, hogy a család megértette és elfogadta a veszteségét. Ha ez nem így van, szünetet kell javasolni a beszélgetésben, perccel későbbre visszahívni a hozzátartozót. Smudla Anikó,

8 Agyhalál közlése Mit ne? Mit igen? Kóma kifejezés használata Kerüljük: tudom, mit érez, higgye el, jobb ez így A család összezavarodhat, ha az egészségügyi személyzet nem megfelelő kifejezéseket használ A felesége rossz állapotban van. Gábort a gépek és gyógyszerek tartják életben. Mindig kijelentő módot használjunk, egyszerűen fogalmazzunk Minden kérdésre határozottan válaszoljunk Fejezzük ki sajnálatunkat, együttérzésünket Ajánljuk fel az elbúcsúzás lehetőségét Segítség felajánlása pszichológus, lelkész/pap Írásos tájékoztató a további teendőkről A gyász A gyász a veszteség által kiváltott reakció, amely értelmi, kognitív, magatartásbeli és kapcsolati változásokban, valamint szomatikus tünetekben nyilvánulhat meg. A pszichiátria magyar kézikönyve A gyász mindig egyéni! Az elhunyttal való kapcsolat Gyász jellege intenzitás időtartama A gyászoló ~ Életkora ~ Alapszemélyisége ~ Előzetes életeseményei (elsősorban korábbi veszteségek) ~ Előzetes betegségei (különösen a depresszió) ~ Aktuális pszichés státusza (esetleges egyidejű krízis helyzet) ~ Kulturális környezete ~ Vallásossága ~ Szociális kapcsolatrendszere A halál módja Kommunikáció az intenzív osztályon Parkes Smudla Anikó,

9 A gyász mindig egyéni! Smudla A: Kommunikáció a családdal Érzelmek fájdalom tagadás bűntudat és önvádlás harag tehetetlenség, kétségbeesés félelem szorongás, nyugtalanság megnyugvás, elfogadás magányosság, üresség megbánás depresszió, sajnálat, bánat levertség zavarodottság, kimerültség Viselkedési módok sírás agresszivitás menekülés sokk, dermedtség elfogadás elviselés A kommunikáció lépései Felkészülés Agyhalál megértése és elfogadása Donációról történő tájékoztatás Egyirányú folyamat, a lépések nem cserélhetők fel! Donációról történő tájékoztatás január február között megjelent cikkek A donációra vonatkozó kérést/kérdést és a beleegyezést befolyásoló faktorokat azonosították, illetve a család elégedettségét vizsgálták a döntési folyamattal kapcsolatban n=168 Smudla Anikó,

10 Hozzátartozók Egészségügyi rendszer Donációról történő tájékoztatás támogatás vagy elutasítás? Megfelelő szakember tájékoztat Szétkapcsolás Megfelelő kommunikációs technika Támogató kommunikáció Donáció folyamatának ismerete Elhunyt ellátásának minősége Folyóson, betegágy mellett, nővérpultnál, telefonon történt tájékoztatás Nem megfelelő időzítés, sorrend az agyhalál megértése és elfogadása előtt Nem elegendő idő a döntésre siettetéssel történő nyomásgyakorlás Rossz kapcsolat a családdal Hiányos információ Vallás, hit, kulturális háttér Előzetes ismeret a donációról (média vagy saját tapasztalat) Az elhunyt akaratának ismerete Donáció melletti motiváció Vallás, hit, kulturális háttér A hozzátartozónak döntési joga van (Kezdeti) véleménykülönbség Nincs más támogatás más hozzátartozó részéről Donáció elleni motiváció Elhunyt szervdonációval kapcsolatos véleménye Módosítva de Groot et al. BMC Medical Ethics 2016; 17:38. Donációról történő tájékoztatás Ki? Tapasztalt szakember sikeresebb Számos tanulmány szerint a hozzájárulási arány magasabb, ha koordinátor tájékoztat DE: van bizonyíték arra is, hogy az orvosok esetén a hozzájárulási arány magasabb A továbbképzések sikeressége eltérő, de összeségében növelik a beleegyezési rátát nemcsak a tudás növelésével és a készségek javításával, hanem az attitűd pozitív irányú változtatásával is Lehetséges képzési forma szimuláció A kommunikációs készségek fejlesztése során a magyar VIDEO modell az oktatási koncepciók alakítására alkalmas. Módosítva de Groot et al. BMC Medical Ethics 2016; 17:38. Smudla A, et al. Transplantation Proceedings 2011; 43(4): Donációról történő tájékoztatás Mikor? Magyarország; n=101; 2015 Súlyos agykárosodás 19,8% Agyhalál első jelei 28,7% 17,8% 33,7% Agyhalálról történő tájékoztatás 1-3 beszélgetés Agyhalál megállapítás Donációról történő tájékoztatás Donáció 1-3 beszélgetés Az agyhalál megállapítás előtti, meglepetés erejű donációra vonatkozó kérés negatív hatású Mihály S, Smudla A, Kovács J. Transplant Proc 2016; 48: Smudla Anikó,

11 Donációról történő tájékoztatás Mikor? Szétkapcsolás javasolt az agyhalálról és a donációról történő tájékoztatás elkülönítése DE: számos vizsgálat nem tudta igazolni a szétkapcsolás pozitív hatását a beleegyezési arányra A merev elkülönítés sokszor nem lehetéséges, ezért a beszélgetés irányítójának a feladata meghatározni, mikor kész a család a donációról történő tájékoztatásra Nem szabad siettetni a családot a döntésben a siettetés érzése esetén az elutasítás aránya nagyobb DE: elutasítást növeli, ha az agyhalálról és a donációról történő tájékoztatás között túl sok idő telik el Arra, hogy a családnak legyen ideje feldolgozni a sérüléssel, a kórházba járó kezdeti sokkot, az egyik lehetőség az, hogy az agyhalál megállapítást késleltetjük, ezzel nagyobb esély van arra, hogy megfontolják a hozzátartozók a donáció lehetőségét Napszak befolyásolhatja a sikerességünket: délután/este nagyobb a beleegyezés esélye, mint reggel vagy éjjel Módosítva de Groot et al. BMC Medical Ethics 2016; 17:38. Donációról történő tájékoztatás Kommunikációs módok A (meg)hallgatás és a család érzéseinek elfogadása, és az aggodalmak megválaszolása Nem szabad gyors, nyugtató válaszokat adni, mert a családi kétségek félreértelmezéséhez vezethet, illetve értékesítő érzetét keltheti Megfelelő non-verbális kommunikáció bizalmat és biztonság érzést teremheti Kerülni kell azokat a kérdéseket, amelyek hallgatólagosan ösztönözhetik a tiltakozást (pl. beszéltek valaha az elhunyttal donációról) Számos megközelítési mód szerepel a szakirodalomban, például a Feltételező megközelítés" (ami feltételezi, hogy a családok is adományozni kívánnak) Feltételező beleegyezés veszélye az, hogy az egészségügyi személyzet nem képes hatékonyan reagálni a családi kifogásokra Magabiztos, prodonációs megközelítések beleegyezéshez vezetnek, míg ideges, óvatos vagy bocsánatkérő, illetve bűntudatkeltő megközelítések általában csökkentik a családi beleegyezés esélyét Donációról történő tájékoztatás Témák Hosszabb és több részletre kitérő tájékoztatás nagyobb eséllyel vezet beleegyezéshez Beleegyezés esélyét növelő témák: donáció folyamatának elmondása a temetés esetleges késlekedése a test temetés alatti megjelenése a recipiens haszna a szervátültetésből Smudla Anikó,

12 Donációról történő tájékoztatás Ellátás minősége Az elhunyt ellátásának minősége a donációs beleegyezést pozitívan befolyásolja DE: Az az emberi gesztus, hogy az ápoló személyzet beszél az agyhalotthoz, összezavarhatja a hozzátartozókat, ugyanakkor ennek a hiánya az elhunyt személy iránti tiszteletlenség jele lehet Családdal való törődés minősége a donációra vonatkozó kérés előtt A hozzátartozók elégedettségét pozitívan befolyásolja: a folyamatos, időszerű, megfelelő és érthető kommunikáció az elhunyt családtag állapotáról és prognózisáról érzelmi támogatás biztosítása az együttérzés, a tisztelet és a család igényeivel szembeni érzékenység Donációról történő tájékoztatás Vallás, hit A nagy világvallások támogatják, illetve jóváhagyják a donációt, habár egyes alcsoportok az egyházakon belül ellenezhetik Számos vallás megfogalmazza az aggodalmait az agyhalállal, a test integritásával, a halál utáni élettel és a temetési rítusokkal kapcsolatban Egyes családok akkor is a vallásra hivatkozva tiltakoznak, ha a valós indok más is Adott országban a vallásosságnak a családi beleegyezésre gyakorolt hatása eltérő lehet Donációról történő tájékoztatás Az elhunyt kívánsága Az elhunyt kívánságának ismerete vagy annak véleményezése erősen befolyásolja a család döntését A családok nagyobb valószínűséggel járulnak hozzá, ha tudják vagy hiszik, hogy az elhunyt szerette volna a szerveit felajánlani Az elhunyt akarata ellenére tiltakozó családok esetében a szeretett személy végakaratának meg nem valósítása később lelki szenvedéshez vezethet. Smudla Anikó,

13 Hozzátartozók Egészségügyi rendszer Donációról történő tájékoztatás mi a célja? Bár gyakran vélelmezik, hogy a családi beleegyezés kérésének elsődleges célja a donációba való beleegyezés, bizonyos etikai megfontolások hangsúlyozzák, hogy ezzel a célkitűzéssel párhuzamosan a családok pszichológiai jólétének védelmének is érvényesülnie kell. Donáció pszichológiai hatásai? Megfelelő szakember tájékoztat Szétkapcsolás Megfelelő kommunikációs technika Támogató kommunikáció Donáció folyamatának ismerete Elhunyt ellátásának minősége Folyóson, betegágy mellett, nővérpultnál, telefonon történt tájékoztatás Nem megfelelő időzítés, sorrend az agyhalál megértése és elfogadása előtt Nem elegendő idő a döntésre siettetéssel történő nyomásgyakorlás Rossz kapcsolat a családdal Hiányos információ Vallás, hit, kulturális háttér Előzetes ismeret a donációról (média vagy saját tapasztalat) Az elhunyt akaratának ismerete Donáció melletti motiváció Vallás, hit, kulturális háttér A hozzátartozónak döntési joga van (Kezdeti) véleménykülönbség Nincs más támogatás más hozzátartozó részéről Donáció elleni motiváció Elhunyt szervdonációval kapcsolatos véleménye Módosítva de Groot et al. BMC Medical Ethics 2016; 17:38. Donáció pszichológiai hatásai Pozitív hatása lehet Megnyugvás és béke érzése Spirituális hatások Az érzés, hogy a szeretett személy tovább él Mások segítése Mások támogatásának érzése Negatív hatása lehet Bizonytalanság Bűntudat és szégyen azért, mert túl korán lemondtak a szeretett személyről A halál elfogadásának nehézségei Az elhunyt túlvilági életével kapcsolatos aggodalmak Családi nézeteltérés Mások rosszallása Smudla Anikó,

14 Milyen faktorok vezethetnek a család lelki sérüléséhez? Az agyhalál diagnózisához kapcsolódó bizonytalanság Vallási hiedelmek (pl. túlvilági élettel kapcsolatos aggodalmak) Rossz tapasztalatok a donáció folyamata alatt a donáció alatt megváltozik a családdal a viszony, a feléjük fordulás eltűnik a rohanás és a nyomásgyakorlás érzése személyközpontú viselkedés helyett szervközpontú viselkedés Az utánkövetés hiánya A legtöbb család szeretne információt kapni a transzplantáció eredményéről a sikertelen transzplantáció felzaklathatja a családot gyermek donor esetén felzaklathatja a családot, ha a szervet felnőtt kapja Megnyugvás, megbánás? A donáció megnyugvást jelent? Több családnak segített a donáció ténye Számos tanulmány megállapította, hogy a gyász alakulásában, a PTSD és a depresszió megjelenéseben a donor és nem-donor családok között nem volt különbség Milyen gyakran bánják meg a hozzátartozók a döntésüket (beleegyezést vagy tiltakozást)? Legtöbb család nem bánja meg később a döntését, ugyanazt a döntést hoznák újra Habár a donációt elutasító családok nagyobb arányban megbánják a döntésüket Összefoglalás A tájékoztató orvos / kórházi koordinátor csak megfelelő képzés után, adott szituációra felkészülten tájékoztathatja a hozzátartozót Az agyhalál patofiziológiai és filozófiai hátterét is el kell mondani a hozzátartozónak Csak akkor mondható az agyhalál, halál szó, ha már erre felkészítettük a hozzátartozót A donációról történő tájékoztatás csak az agyhalál megértése és elfogadása után történhet Családi tiltakozás esetén az okot mindig keresni kell A donor családok pszichológiai utánkövetésére lenne szükséges Smudla Anikó,

15 A beteg kórházi felvétele Első információ az orvostól és a nővértől. A családtagokkal az ITO bejáratánál találkozni, bevinni. Több információ adása a diagnózisról, prognózisról, terápiáról. Kommunikáció hossza és tartalma. Agyhalál megállapítás Az orvos és a nővér felkészülése a családdal történő beszélgetésre. Támogató ember jelenlétének lehetősége (pszichológus, lelkész stb.). Családdal történő beszélgetés A beteg halálával kapcsolatos tájékoztatás Az agyhalál magyarázata Engedje meg az érzelmeket és a gyászot Adjon időt, hogy magához térjen a rossz hírekből A rokonok ágyhoz kísérése Családi támogatása a donációnak Tiltakozás okának feltárása Tiltakozás a donáció ellen Következő lépések megbeszélése Időpontja és folyamata a szervkivételnek A szervkivétel utáni test állapotának leírása (a méltóság fenntartása) Nyitott kérdések tisztázása Búcsúzás Mi történik a ki nem vett szervekkel (nincs engedély, nem alkalmas): in situ marad Megfontolandó, mi lesz a szervkivétel után Felajánlás Gyász rituálékokra (gyertyák stb.) lehetőség szervkivétel előtt/után Segítségnyújtás (lelkipásztor, pszichológus, stb.) Ha szükséges, kapcsolatot kell létesíteni a szociális gondozóval Kapcsolat (cím) a visszajelzéshez Köszönő levél a családnak Módosítható / nem módosítható Agyhalált nem fogadja el az agyhalál megértésének hiánya Nem akarja, hogy műtét történjen a testen (test eltorzítása) Nem biztos, hogy az elhunyt hogy döntött volna Nincs egyetértés a családban Vallási/kulturális okok Egészségügyi személyzettel való elégedetlenség A temetés késlekedésétől való félelem A család érzelmileg kimerült A folyamat további pontosítása Kommunikálni, hogy a döntést elfogadjuk Elmagyarázni, hogy most minden orvosi eszközt kikapcsolunk Megkérdezni a családot, akarnak-e maradni az ágy mellett, miközben a légegeztetőgépet kikapcsoljuk. A halál elfogadása Ha lehet, külön szoba biztosítása Gyász rituálékokra (gyertyák stb.) lehetőség Segítségnyújtás (lelkipásztor, pszichológus, stb.) Ha szükséges, kapcsolatot kell létesíteni a szociális gondozóval Tisztázni, hogy szükségük van-e további információra Kapcsolat (cím) a visszajelzéshez Elköszönés a hozzátartozótól I ve learned that people will forget what you said, people will forget what do you did, but people will never forget how you made them feel. Maya Angelou aniko_smudla@yahoo.com Smudla Anikó,