CROHNika. Tartalom. A Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének évente megjelenő kiadványa

Átírás

1 CROHNika 2010 A Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének évente megjelenő kiadványa Tartalom Beköszöntő 2 Probiotikumok szerepe az IBD-ben 3 Betegségünk története 5 Táplálásterápia 7 Mintaétrend 8 Dietetikusok recept ajánlatai 9 Betegtársunk receptjei ben megvalósult programok 13 Tervezett programok 15 Az IBD Gyermekklub terveiről 15 A betegegyesület támogatói 16

2 CROHNika A Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének éves kiadványa szám Molnár Andrea főszerkesztő Kriszt Magdolna elnök Földváry Tamás nyomdai előkészítés Fotók SXC, StockXpert Elérhetőségeink 1021 Budapest, Hűvösvölgyi út 112. Egyesületi bejegyzés 11. Pk /97/2 Fővárosi Bíróság sorszám mccbe@mccbe.hu Beköszöntő Kedves Olvasó! 2010-es évben a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének vezetősége nagy lépésre szánta el magát. Elhatározta, hogy több év szünet után újra életre kelti a Crohnika újságot. A lap évente egyszer jelenik meg. Tartalmaz majd újdonságokat és érdekességeket a betegséggel kapcsolatosan, de bemutatja a betegegyesület munkáját (az elmúlt év aktivitásait, és az elkövetkező év tervezett programjait) is. Bízunk benne, hogy az újságot nem csak a betegek fogják olvasni, hanem hozzátartozók (szülők, férjek, feleségek, gyerekek) barátok, és egészségügyi szakdolgozók is. A Crohnika újság megjelenésével célunk, hogy új és még újabb ismeretekkel gazdagodjanak betegeink, hogy minél többen tudják és érezzék nincsenek egyedül! Az egyesület vezetősége és lelkes segítői azon dolgoznak nap mind nap, hogy a Magyarországon élő krónikus gyulladásos bélbetegséggel küzdők életminősége javuljon. Tesszük ezt úgy, hogy lehetőséget biztosítunk rendezvényeinken, hogy az érdeklődők megismerhessék, pl. a tudomány jelenlegi álláspontját, a kutatás irányát, a legújabb terápiás eljárásokat a gyulladásos bélbetegséggel kapcsolatban, valamint, hogy megismerjék EGYMÁST és a régi betegek hasznos tapasztalataikat átadhassák az újaknak. E mellett Egyesületünk a hivatalos döntéshozó és szakmai szervekkel folyamatosan tartja a kapcsolatot (Egészségügyi Minisztérium, Országos Egészségbiztosítási Pénztár stb.), véleményez, javaslatot tesz annak érdekében, hogy olyan rendeletek, jogszabályok szülessenek, melyek kedvezően befolyásolják a gyulladásos betegek helyzetét. Természetesen egy civil szervezetnek is megvannak a maga korlátai, de hogy a lehetőségeket mennyire vagyunk képesek kiaknázni, az attól függ, hogy EGYÜTT mennyire vagyunk kreatívak, lelkesek és kitartóak. Zárszóként a betegeket és a hozzátartozókat arra szeretném buzdítani, hogy legyenek aktív, öntudatos tagjai egyesületünknek. Mondják el újító ötleteiket, segítsenek a programok szervezésében, kivitelezésben. Hisz KÖZÖSEN MINDEN KÖNNYEBB! Az olvasáshoz további kellemes időtöltést kívánok a betegegyesület vezetőségének és lelkes segítőinek nevében. Molnár Andrea főszerkesztő Dr. Kovács Ágota A probiotikumok szerepe az IBD kezelésében 2010-ben Alapfogalmak Probiotikum A bélbaktériumok szerepe a bélrendszerben A bélbaktériumok a bélfal nyálkahártyájával és a béltartalommal együtt képezik a bél belső-, mikro környezetét. Ezek bonyolult egymásrahatása és dinamikus egyensúlya szabja meg többek között az egészséges állapot fenntartását illetve a betegségek kialakulását. bélnyálkahártya táplálék Élő mikroorganizmusok, melyek megfelelő mennyiségben és összetételben adva a szervezet egészségi állapotát javitják (A WHO megha táro zása). Egészséges emberben ezek a bakté riu mok a bél rendszer ben egyé nileg változóan, élettani mennyiségben és összetételben találhatók. Mintegy húszra tehető azon baktérium fajtáknak a száma, melyeket az emberi széklet ből kitenyésztettek és amelyeket probiotikum ként a gyógyászatban használnak. A probiotikumok recept nélkül kaphatók, használatuk általában biztonságos. A köznyelvben a jó baktériumok elnevezés népszerű. Ma már tudjuk azonban, hogy bizonyos körülmények között (például az immunrendszer csökkent működése, súlyos betegség, legyengült állapot) ezek a jó baktériumok is okozhatnak fertőzést, szepszist. Nem tudjuk még azt sem, vajon a többféle baktérium törzset tartalmazó, vagy az egy baktériumos készítmények jobbak. Még folynak a kutatások a felhasznált baktériumok ideális mennyiségét, fajtáját illetően. Prebiotikum mikroflóra A bél mikrobiológiája, a dinamikus egyensúly résztvevői Nem emészthető, természetes vagy mesterséges étrendi össze tevők (nem emészthető szén hidrátok, növényi rostok), melyek bizonyos baktériumok (l. probiotikumok) növekedését, szaporodását elősegitik és ezáltal a szervezet hasznára vannak. Egészséges állapotban a bélrendszer is tartalmaz ilyen anyagokat, mely a normál bélflóra fenntartásához, működéséhez szükséges. Hangsúlyozni kell, hogy a pre biotikumként ható termé szetes anyagok összetétele kom plexebb, ezért hatásuk jobb, mint a mesterségesen előállitott prebiotiku mo ké, ezért a növényi táplálékkal célszerű és előnyös bejuttatásuk a szerve zetbe. Mértéktelen fogyasz tásuk gázképződést, fel fujódást, hasmenést okozhat egész séges emberben is. Gyulladásos bélbetegségben vagy más bélbetegségben a természetes bejuttatás nem mindig lehetséges. Uj prebiotikumok bevezetése előtt gondos vizsgálat szükséges, hogy valóban csak a hasznos baktériumok táplálását szolgálják. A normális bélflóra, a bélbaktériumok jelentősége, védő hatása Az egészséges immunrendszer kialakulásához már a születéskor és később a szoptatásnál fontos a baktériumok jelenléte. Az egyre nagyobb számu császármetszéses szülés, valamint az anyatejes táplálás hiánya a normál bélflóra és ezen keresztül a jól működő immunrendszer kialakulását gátolja. Az immunrendszernek igen fontos központja a bél. Nem kellően működő immuntörténések esetén a bélen kivül is létrejöhetnek az immunrendszer hibás működésével összefüggő betegségek (például autimmun betegségek). A nem kellően érett immunrendszerrel rendelkező bélnyálkahártya védtelenné válik a bélben levő baktériumok behatolásával szemben, igy azok a bélfal mélyebb rétegeibe is bekerülnek, ahonnan a vérerek és nyirokerek utján a szervezet minden részébe eljuthatnak. Szinbiotikum Prebiotikumot és probioti kumot egyaránt tartalmazó készítmények. Biztosítva van bennük a probiotikum baktéri umainak táplálék ellátása, mely ezek megtelepedéséhez és szaporodásához szükséges. Mikroflóra (mikrobiota) A bélrendszerben található mikroorganizmusok (baktériumok, gombák, paraziták) összessége. Számuk több, mint a szervezetben található összes sejté együttvéve. Összsúlyuk 5 kg körül van. A tápcsatornában fentről lefelé haladva számuk nő. Mig a gyomorban koncen trációjuk 10 2 grammonként, a vastag bélben ez ra emelkedik. A bélnyálkahártya integritásának biztositásával az élettani összetételű mikrobióta védelmet biztosít nem csupán a bélen át behatoló, kórokozó baktériumokkal, hanem egyéb, a bélfalat érintő ártalommal (például a röntgensugár károsító hatása, táplálékban előforduló káros anyagok) szemben is. A probiotikumok felhasználása a gyógyászatban Hangsúlyozni kell, hogy egy két kivételtől eltekintve (pl. utazók hasmenése) a probiotikumok alkalmazása kiegészíti és nem helyettesíti a szükséges gyógyszeres kezelést. Antibiotikum okozta hasmenés Az antibiotikumok nagy része hasmenést okoz. A széles hatáskörű (spektrumú) antibiotikumok a bélflóra összetételét változtatják meg és ezáltal megváltozik megválto- 3

3 Gyulladásos bélbetegségek A gyulladásos bélbetegségek keletkezésében a genetikai adottságok, a környezeti hatások és a megváltozott immunológiai történések szerepe igazolódott. A környezeti hatások közül a dohányzás mellett legjelentősebb a mikroflóra, a bél saját baktériumainak összetétele, a mikrobióta megváltozása. Colitis ulcerosa Számos klinikai vizsgálat tanusítja a probiotikus kezelés előnyét a krónikus, ismeretlen eredetű, fekélyes vastagbélgyulladásban. A probiotikumban levő mikroorganizmusok védőhatást gyakorolnak a bélnyálkahártyán, fokozzák annak ellenállását a behatoló baktériumokkal szemben, elfoglalják a kötődési helyeket a kórokozó baktériumok elől. Emellett serkentik a gyulladásgátló immunfolyamatokat, elősegitik a gyulladásgátló anyagok termelődését és erősitik az ezeket termelő sejtek működését. A gyulladásos folyamatok leállitása révén létrejött tünetmentes, nyugalmi állapot fenntartásában ugyancsak szerepe van a probiotikus kezelésnek. Sajnos ma még nem teljesen ismert a 4 A bélbaktériumok hatása a szervezetre A bélbaktériumok hatása más a vékony bélben és a vastag bélben. zik a bél működése. Más antibiotikumok (pl. az erythromycin származékok) direkt izgató hatásuk révén fokozzák a bélműködést. Enyhe fokútól a súlyosig változhat az antibiotikum hasmenés mértéke. Különösen veszélyes a bizonyos antibiotikumok hatására kialakuló Clostridium fertőzés, mely visszatérhet hoszszú idővel az antibiotikum elhagyása után is. Vitatott a megelőzés kérdése. Az antibiotikus kezelés alatt nem ajánlott probiotikum szedése. Az antibiotikus kezelés után kialakuló hasmenés kezelésében viszont fontos szerepe van a probiotikumoknak. Hirtelen keletkezett, akut hasmenés Az idegen tájra utazóknál egészségesek esetében is kialakulhat hasmenés a megváltozott ételek, fűszerek és a szervezetbe Vékonybélben Immunitásban szerepük szükséges az antigén felismerése védekező anyagok keletkezése az ezeket termelő sejtek serkentése Fertőzés esetén szerepük a behatoló idegen baktériumok elleni védekezés fokozása baktériumok a beteg szervezetére, valamint egymásra való hatása. Emiatt bizonytalanság van abban, hogy a nagyszámú probiotikus készítmény közül melyik a választandó és mi az ideális dózis. Pouchitis A vastagbél teljes eltávolitása a colitis ulcerosa műtéti megoldása. A végbél pótlására belső tartály, az un. pouch képzése a választandó módszer. Ezt a belső tartályt vékonybélből alakitja ki a sebész. A pouch ban az esetek közel felében gyulladás alakulhat ki, ez a pouchitis. Pouchitisben kevés vizsgálat történt a probiotikumok hatását illetően. Mindenképpen várható azonban a bélnyálkahártya funkcióinak javitásával, a gyulladásos folyamatok gátlása révén a tünetek javulása. További vizsgálatok szükségesek ezek bizonyítására, a választandó baktérium törzs és az adag tisztázására. Crohn betegség jutó ismeretlen kórokozók hatására. Fokozottan érvényes ez a krónikus, gyulladásos bélbetegek esetében. Az utazás során keletkező hasmenés kivédésére, sőt megelőzésére alkalmas a probiotikumok szedése, valamint érdemes szedni az utazás után hosszabb ideig még fennálló hasmenés időtartama alatt is. Vastagbélben Feladatuk a bél regenerációjához szükséges energia biztositása. emészthetetlen tápanyagok bontása vitaminok termelése (pl. K vitamin) Ujabb kutatási eredmények alapján feltételezhető, hogy Crohn betegségben a veleszületett és a szerzett immunitás hibája miatt a saját mikrobióta résztvevőit idegennek, ellenségnek ismeri fel a szervezet és védekező, gyulladásos folyamatokat indit be ellenük. Ezek a folyamatok krónikusak, hiszen a kiváltó mikro organizmusok jelenléte állan dó. Ugyanakkor a potenciálisan kórokozó baktériumok elleni védekezés nem megfelelő. Alapvető hiba a betegségben a bélnyálkahártya foko zott áteresztőképessége. A megitélés nehézségét jelzi, hogy a bélbaktériumok összetételét vizsgálva nem találtak különbséget Crohn betegek és egész ségesek között. Tehát a mikrobióta és a gazda szervezet egymásrahatása vált kórossá. A probiotikumok használatától remél he tő a bélnyálkahártya funkciójának javi tása, az áteresztőképesség csökkenése, a veleszületett és szerzett immunitás bakté ri umok ellen irányuló folyamatainak csökken tése. Jelenleg azonban nem bizonyitott egyértelműen a probiotikumok gyógyitó hatása Crohn betegségben. Semmiképpen nem tisztázott, hogy a probiotikumokban levő baktériumtörzsek közül melyik előnyösebb és milyen adagolásban. Ezen kérdések tisztázáshoz további kutatások szükségesek. Betegségünk története A család. A család az fontos. Egyedül lenni az rossz, de egyedül lenni a bajban, a megpróbáltatásban az szörnyű lehet. Hála Istennek én ezt nem tapasztaltam meg. Müller Ancsa családja, a férje és a gyermekei Megismerkedésünk után nem sokkal leendő férjem vitt el az orvoshoz, aki nem tudta már nézni, hogy a WC-k holléte központi szerepet játszik az életemben. Ekkor derült fény betegségemre, a colitis ulcerosára. Gyógyszeres kezeléssel éltem kb. 20 évig, amíg állapotom szükségessé nem tette a műtétet, mely a vastagbél amputációját és egy belső tartály képzését jelentette (Koch-féle reservoir). A műtét nem egyszerű, és az azt követő fájdalmak, a kórházi lét sem az. Sajnos a belőlem fakadó problémák miatt 2 évig szinte folyamatosan napirenden voltam a műtöttek sorában. Nagy, nagy szerencsémre olyan orvosok, mint dr. Kovács Ágota főorvos asszony, és dr. Dobó István osztályvezető főorvos törődtek nem csak testemmel, hanem lelkemmel is. Ez igen nagy dolog, mert ezek a műtétek lelki megpróbáltatást is jelentenek. És itt lép be a család. Az akkor még kamasz gyerekeim és a család többi tagja naponta látogatott engem. Nem sajnálkoztak felettem, hanem csacsogásukkal, nevetgélésükkel, vicceikkel elterelték figyelmemet a fájdalomról és a küszködésről. Férjemnek akkor egyedül kellett gondoskodni a három gyerekről, de panaszszavát egyszer sem hallottam. Hazatérésem után családom apraja, nagyja meg tanulta kezelni a Koch féle reservoirét. E műtétsorozat után 16 évig kisebb, nagyobb problémákkal, de jól éltem. Sajnos szűkületeim miatt 2008-ban visszatapsoltak a műtőasztalra. Kórházban tartózkodásom alatt volt kénytelen dr. Dobó István nyugdíjaztatni magát. Erre a rémtörténetre most nem térek ki. A következő év augusztusától Esztergomban dolgozott mindannyiunk nagy megkönnyebbülésére. Itt műtött meg engem február 4.-én. Esztergom nem Budapest, benzinköltség, idő A közben már felnőtté vált gyerekeimnek, férjemnek és barátaimnak mondtam, hogy nem várom el a látogatást, hisz telefonon tudunk beszélni, és én már rutinos kórházban fekvő vagyok. Persze, a dolgok nem alakultak egyszerűen. Okoztam némi galibát. Az, hogy Dobó doktor úr éjjel-nappal ellenőrzése alatt tartott, fantasztikus érzés volt. Családom, intelmem ellenére szinte minden nap felváltva látogatott, barátaimmal együtt. Még menyem édesanyja is - aki esztergomi - felvállalta lelkem és testem napi istápolását. A húgom készített egy olyan grafikát, melyen családtagjaim harsányan kacagnak, mondván, hogy nekem is mosolyra álljon a szám, ha meglátom őket. Kiragasztottam a kórházi szobám falára. Biztos kibírtam volna e gondoskodások nélkül is, de nagyon hálás vagyok érte, hogy nem így történt. Hosszú kórházi tartózkodásaiom alatt sajnos tapasztaltam szörnyű dolgokat is. Egy beteg azért jött titokban Budapestre műttetni magát, mert a faluban van még egy asszony, aki zacskót kapott, és a falu kiközösítette. Másik hölgytől elvált a férje, amikor megtudta, hogy mi a baja. A harmadik a kórházban sírva jött be a szobába, hogy a direkt fürdő+wc kialakítású helyiségben próbálta tanulni, hogy hogyan kezelje a zacskóját, és az ott lévő, hasonló problémával nem küzdő betegek kiküldték, hogy ne itt szagosítson! Szóval az emberi butaság határtalan. Ezek csak kiragadott példák, de az esetek egy részében ezek a műtétek lelki, vagy családi problémát okoznak. Mindezt én nem tapasztaltam. Családom mindvégig mellettem állt. Persze ehhez az is kell, hogy a beteg, akivel a dolgok történnek, ne omoljon össze. Tekintse magát teljes értékű embernek. Próbáljon, amennyire tud, teljes életet élni. A számára fontos emberek előtt ne titkolja állapotát, szükségleteit, így azok megértik, ha időnként kérdés nélkül elvonul rendbe hozni magát. A betegeknek azt szoktam mondani: hogy ki hol kakil, az helyrajzi kérdés. A lényeg, hogy jól működjünk. A családnak nem egyszerű átélni ezeket az eseményeket, de annál fárasztóbb és megerőltetőbb nincs, mint valaki felett ott állni és állandóan sajnálkozni, vagy hallgatni panaszait. Én sokszor gondoltam arra, hogy sokkal jobb nekem ilyen betegen is egy szerető, törődő családban és barátok között élnem, mint makkegészségesen elhagyatva, magányosan. Müller Anna az örök optimista bélbeteg Amikor szóba került, hogy írjam le a betegségem történetét, kicsit pánikba estem. Nem azért, mert millió és egy orvosi szakkifejezést kellene használnom, pont az ellenkezője miatt. Nem tudom, hogy mennyire hiteles ez olyan emberek számára, akik sokkal komolyabb stádiumban vannak, mint én, hiszen csak 2009 nyarán diagnosztizálták nálam a Crohn betegséget. Szerencsémre már amennyire ez annak nevezhető viszonylag korai szakaszában vették észre az orvosok, illetve a tüneteim sem voltak annyira borzalmasak (hasmenés), mint amiket mások sajnos átéltek/átélnek. Persze felmerül a kérdés, ha rögtön az elején elmegyek orvoshoz, amikor észrevettem, hogy nem áll meg bennem sokáig a bevitt étel, akkor mi lett volna, de azt hiszem, hogy sok szem pontból még így is nagyon szerencsésnek mondhatom magam. Hogy miért vagyok szerencsés még ezen kívül is? 5

4 Amikor megtudtam, hogy mi is a bajom, és hogy ez egy életen át elkísér, nem mondhatnám, hogy nagyon fejbe vágott. Most joggal gondolhatná bárki, hogy baj van az elmémmel, de ha jobban belegondolunk, bizonyos dolgoknak idő kell, amíg feldolgozza az ember. Azt, amit édesapám és a családtagok, barátok azonnal átláttak, nekem csak 2 héttel később sikerült. Valószínűleg azért, mert ez az az időtartam, amíg az ember átlagosan gyógyszert szed egyegy betegségre. Amikor azonban még ezen idő után is szednem kellett a Pentasa granulátumot és kell ma is nap mint nap, akkor már én is teljesen felfogtam, hogy ez egy életen át el fog kísérni. Hazudnék, ha azt mondanám, hogy nem estem kétségbe és nem temetkeztem egy időre önsajnálatba. Emlékszem arra, amikor dühösen vertem a párnámat egyik este, hogy miért pont én, mit tettem, ami miatt ezt érdemeltem. Aztán ahogy teltek a napok, rájöttem, hogy ez van, ezt kell szeretni. Szeretni nos, ez nyilván bután hangzik, hiszen hogy is lehetne szeretni egy autoimmun betegséget, ami fenekestől felforgatja az ember életét? Lehet. Nem egyszerű, és némiképp egyedi hozzáállást kíván, de meg lehet csinálni. Ha jobban belegondolunk, akkor a sok negatívum mellett igenis van pozitív oldala is. Természetesen minden létező követ megmozgattunk a családommal, hogy minél több dolgot megtudjunk erről a betegségről, hiszen az ellenség csak úgy győzhető le, ha tisztában vagyunk az erőviszonyokkal. A mai napig azt vallom, hogy igenis én voltam itt előbb, és én fogok nyerni. Egy bölcs ember egyszer azt mondta, hogy aki időt nyer, életet nyer. Talán most sokan azt gondoljátok, hogy naiv vagyok és lehet, hogy igazatok is van. De lehet ezt másképp? Menyivel lenne jobb, ha beletemetkeznék az önsajnálatba és már most, 25 évesen azon siránkoznék, hogy milyen életem lesz így, vagy hogy hogyan is lesz családom, mi lesz, ha véget ér a tünetmentes időszak Ezen kívül annyi szeretetet és segítséget kapok a körülöttem levőktől, hogy nem is tehetnék másképp, mint hogy pozitívan nézek vele szembe. Anno elolvastam sok mások által írt bejegyzést az interneten, amik miatt csak még szerencsésebbnek érzem magam. Félreértések elkerülése érdekében szeretném tisztázni, hogy nem vagyok kárörvendő, egyszerűen csak örülök annak, hogy a sok rossz mellett képes vagyok máshogyan kezelni a betegségemet, és őszintén remélem, hogy ezzel azok is így vannak már, akik kizárólag a negatív oldalát látták a dolognak. Nemrégiben fejeztem be egy könyvet, amit egy kanadai újságírónő írt, aki szintén Crohn beteg. Tanulságos volt. Mindent leírt, beleértve a sok rosszat is, amit átélt eddig a betegsége miatt, de a végső konklúzió mégis az volt, hogy ez igenis egy élhető betegség és az ember ezzel együtt élhet teljes és boldog életet. Ha másnak sikerült, akkor nekem miért ne sikerülne? Ami számomra a legfontosabb felfedezés volt 2009 nyara óta, az a szeretet, ami körülvesz. Na nem mintha előtte nem szerettek volna, de azt hiszem nem meglepő, ha azt mondom, hogy igazán akkor jöttem rá, hogy mit is jelentek az engem körülvevő embereknek. Talán nem sértődik meg senki, ha először a családomat említem itt, hiszen amit édesapám (aki maga is küzd bizonyos betegségekkel, illetve édesanyám halála óta mindhármunkat egyforma szeretettel és gonddal nevel) a diagnosztizálás pillanatától értem tett és tesz ma is, az minden orvosi segítséget felülmúl. Nem is annyira az anyagiakra gondolok (gyógyszer, ételek vásárlása), hanem amit lelkileg segített. Az első pillanattól azt hangsúlyozta, hogy igenis szembe kell nézni ezzel, és a lehető legjobban kell megélni. Ettől még nem dőlt össze a világ, igenis teljesülhetnek az álmaim, csak meg kell tanulnom máshogy szervezni az életem bizonyos területeit, és nem stresszelni. Nos, ez így kimondva egyszerűnek hangzik. Azonban aki ismer, tudja, hogy alapvetően egy olyan ember vagyok, aki képes mindenféle butaságon idegeskedni, még akkor Ettől még nem dőlt össze a világ, igenis teljesülhetnek az álmaim, csak meg kell tanulnom máshogy szervezni az életem bizonyos területeit, és nem stresszelni. is, ha az a probléma nem is személy szerint engem érint. Így itt egy olyan dolgon kellett alapvetően változtatnom, ami egészen addig (24 éves koromig) az életem szerves része volt. Családom többi tagja is messzemenőkig mellettem áll, és ha látják, hogy épp valami felesleges dolgon húznám fel magam, gyorsan megkérdezik, hogy megéri-e. Természetesen nem. Mint ahogy nagyon sok betegség, ez is nagy részben fejben dől el. Minden napnak örülök, amit tünetmentesen élhetek meg (szerencsére a diagnosztizálást követő 2 hét után már lassan egy éve nem jött elő), és bár az élet nem habos torta, tehát nekem is szembe kell néznem bizonyos problémákkal, mégis igyekszem ezeket máshogy kezelni. Legyen szó családi konfliktusról, vagy egyéb tényezőről, szerintem semmi sem ér annyit, hogy ezért begyulladjanak a kis tekervényeim. A következő meglepő dolog az volt, ahogyan a barátaim viszonyultak az új helyzethez. Amíg nem tudtam, hogy mi is pontosan a baj, sokszor érdeklődtek, kérdezték, hogy miben tudnak segíteni, és ez azóta sem változott. Nem kezelnek másképp, mégis tisztában vannak azzal, hogy ez mivel jár számomra. Hihetetlenül jó érzés az, hogy ha bármelyiküket meglátogatom, mindig megkérdezik, hogy amit főztek, azt én ehetem-e, vagy egyenesen külön nekem készítenek valamit. Talán ez kis dolognak tűnik, számomra mégis sokszor a világot jelenti. Vagy az a tény, hogy a legtöbb barátom azonnal maga is utánajárt ennek a betegségnek, hogy ezzel is segítsen nekem, vagy ha hallanak valami újdonságot, akkor azonnal szólnak. Adódnak vicces szituációk is, amit a Crohnnak köszönhetek, az egyik kedvencem egy telefonhívás volt, amit egy kedves barátom eszközölt Dr. House nézés közben, ahol is a kezelt páciens Crohn beteg volt és erről egyből eszébe jutottam! Mára már egészen megbarátkoztam a speciális étrend gondolatával is, de hazudnék, ha azt mondanám, hogy 100%-ig betartom (ez az a mondat, ahol megkérném Icát, hogy csukja be a szemét). Persze joggal mondhatja bárki, hogy macerás elkészíteni ezeket, vagy hogy drága az alapanyag, de azok figyelmébe ajánlanám az egyesület dietetikusait, akik azonnal segítenek abban, hogy rájöjjünk, igenis lehet finom dolgokat is enni, így a diéta szót inkább az ínyenc táplálkozás kifejezéssel helyettesíteném. Ha így fogjuk fel, máris kevésbé ijesztő ez az egész konyhai tündérkedés (itt jegyezném meg, hogy bár személy szerint nem vagyok egy nagy szakács, de ezeket a recepteket még nekem is sikerül elkészítenem), illetve ha szépen tálaljuk, akkor is sokkal finomabbá válik az étel. Természetesen néha ölni tudnék egy finom steakért, vagy egy tál mexikóiért, de mérlegelni kell. Ezeket a sorokat olvasva sokakban felmerülhet, hogy nekem egyszerű, mert ilyen közegben élek. Tudom, hogy szerencsés vagyok, és nap mint nap hálát is adok érte. Azt szeretném mondani minden kedves betegtársamnak, aki valamilyen oknál fogva máshogy éli meg ezt a betegséget, hogy ez nem egy stigma, ami miatt szégyenkeznünk kellene, ezt nem mi választottuk. Minden negatívuma mellett igenis vannak pozitív oldalai is, minden csak rajtunk múlik. Ki tudja, talán egy nap arra ébredünk, hogy megtalálták a gyógymódot Daru Kata Molnár Andrea, Tátrai Lászlóné (Ica), Fekete Krisztina ( dietetikusok ) Táplálásterápia A Crohn és a colitis ulcerosa betegségek esetében a konzervatív, esetenként a sebészeti kezelés szerves része a táplálásterápia, melynek két pillére van: 1) a módosított étrend (diéta), 2) a speciális gyógyászati célra szánt tápszerek használata. Hogy a diéta vagy a tápszer kap nagyobb hangsúlyt a táplálásterápiában, az attól függ, milyen a betegség súlyossága, illetve hogy a beteg mennyire táplált, esetleg alultáplált. Egy megfelelő tápláltsági állapotú beteg nyugalmi periódusban általában nem szorul tápszeres kiegészítésre, de pl. egy bélműtétet követően, előfordulhat, hogy átmenetileg kizárólag csak tápszert fogyaszthat. Módosított étrend (diéta) A tápszerek szó hallatán sokan a csecsemők által elfogyasztott tápszerekre gondolnak elsőként, és tiltakoznak, hogy nekik nincs erre szükségük. Sajnos a magyar fordítás nem túl szerencsés, mert az angol megnevezésében ez a tápszerforma a Food for Special Medical Purposes megnevezést kapta, azaz étel különleges orvosi célokra. És valóban ezek a tápszerek arra a célra szolgálnak, Speciális gyógyászati célra szánt tápszerek hogy a normál ékezést kiegészítsék, illetve nagyobb mennyiségben kizárólagos (azaz csak tápszert fogyaszt a beteg más élelmiszert nem) táplálásra is alkalmasak legyenek. Összehasonlítva a gyógyszerekkel azt mondhatjuk, hogy a tápszerekből nem elegendő pár ml-t vagy g-ot elfogyasztani, mind a gyógyszerekből, hanem a megfelelő hatás érdekében nagyobb mennyiséget, kb Fontos szabálynak kell tekinteni, hogy az étrend összetételét mindig a beteg aktuális állapotához kell igazítani! Nehéz általánosságban étrendmódosítást javasolni, mert Crohn és colitis ulcerosa betegségben is az egyén igényeinek megfelelően kell összeállítani az étrendet. Olyan sok tényező befolyásolja a diéta jellegét (betegség súlyossága, kiterjedtsége, társbetegségek, tápláltsági állapot, előző műtétek jellege stb.), hogy azt javasoljuk, étrendjük összeállításában kérjék ki szakember tanácsát, azaz forduljanak dietetikushoz, és egyénre szabott diétájukat tartsák be. A fentiek figyelembe vételével a cikkben arra törekszünk, hogy azokat a módosított étrendre vonatkozó általános szabályokat gyűjtsük össze, melyek a Crohn és a colitis ulcerosa betegségben is helytállóak. A diéta célja: az érzékeny bélszakasz megnyugtatása, az energia- és tápanyaghiány pótlása, a beteg kondíciójának javítása. A diéta összeállításánál figyelembe kell venni: a beteg állapotát, egyéni érzékenységét, ízlését. Hiába állítunk össze tökéletes étrendet, ha a beteg valamilyen ok miatt nem eszi meg. Csak az a tápanyag épül be a szervezetbe, amit el is fogyasztunk! Emésztési és felszívódási zavar esetén ami gyulladásos bélbetegségben igen gyakori, még az elfogyasztott ételeknek is csak egy része szívódik fel. A diéta jellemzői: Az energiát elsősorban szénhidráttartalmú, mégpedig döntően keményítő tartalmú nyersanyagokkal biztosítjuk (pl. burgonya, rizs, tésztafélék, pékárúk, péksütemények, stb.) A fehérjegazdagság elérhető dúsítással - tápszerek, sovány tejpor (erős hasmenésnél ne alkalmazzuk), - illetve magas fehérjetartalmú nyersanyagok, pl. sovány húsok, zsírszegény tejtermékek (sajt, túró), tojás, máj fogyasztásával. Az egyszerű cukrok - natív cukrok fogyasztása fokozza a bélmotilitást, ezért aktív szakaszban ezeket kerülni kell (pl. cukor, méz, jam). Továbbá, nem javasoljuk a mesterséges édesítőszerek fogyasztását sem, mert arra érzékenyeknél hasmenést okoznak. A viszonylagos zsírszegénység azért fontos, mert mind a növényi, mind az állati eredetű zsiradékok fokozzák a bélmozgást. Gyakran ezek emésztése sem tökéletes, így a széklet nagy mennyiségű zsírt tartalmazhat, ami további problémához vezethet. A durva rostozatú zöldfőzelékeket (szárazbab, lencse, zöldborsó, káposztafélék) nem alkalmazzuk, helyettük a zsenge, finom rostozatú zöldségeket használjuk (sárgarépa, tök, cukkini). Az étrend tejmentes, amennyiben a beteg bélrendszere a tejcukrot nem tudja lebontani, és ez hasmenést okoz. A savanyított tejtermékek fogyasztása egyéni tolerancia függvénye. A megnövekedett energia és tápanyagigény miatt célszerű gyakori, de kis mennyiségű táplálék fogyasztása. Székletfogó és bélnyálkahártya nyugtató hatása miatt különösen ajánlott bizonyos nyersanyagok, pl. a nagy pektintartalmú: alma, birsalma, sütőtök, gyümölcskocsonya, sárga- és fehérrépa, illetve a sok keményítőt tartalmazó: burgonya, rizs, búzadara, liszt, nyákfőzetek, valamint a banán fogyasztása. Fellángolás idejére javasolt ételek, italok: rizsnyákleves, zabnyákleves, főtt burgonya, főtt rizs (szűkületnél nyáklevesként), főtt sárgarépa, vizes burgonyapüré, reszelt alma, almapüré, birsalma kompót püré, tejmentes alma- és birsalmamártás és -leves, sült alma, natúr sárgarépapüré és -leves, szárazon pirított dara, világos pirított kenyér, kétszersült, pászka stb. A tünetek enyhülésekor a diéta bővíthető: fiatal állatok sovány húsával, zsírszegény, savanyított tejtermékekkel, kis zsírtartalmú sajtokkal, túróval, zsenge, fiatal zöldfőzelékekkel, tojással. Alkalmazható konyhatechnológiai eljárások: Hőközlés: főzés, párolás, aromás párolás, teflonban, cserépedényben, sütőzacskóban sütés, grillezés, roston sütés, fóliában sütés. Nem ajánlott a bő zsírban sütés! Sűrítési eljárások: száraz rántás, diétás rántás, egyszerű habarás, kefires habarás, burgonyával, vagy saját anyagával való sűrítés. Nem ajánlott a magyaros, fűszeres rántás, tejfölös habarás! Ízesítés: kímélő fűszerezés javasolt. Az izgató, csípős fűszerek, a szalonnával való tűzdelés, füstölés, pácolás, zsiradékban pirított hagyma használata kerülendő. 600 ml-t is meg kell inni ahhoz, hogy a testsúly gyarapodjék. És ahogy fogyni sem könynyű a túlsúlyos, úgy hízni is nehéz a nagyon lesoványodott betegnek. Nem szabad türelmetlennek lenni, hiszen hosszú távon esetleg több hónapon keresztül is indokolt lehet a tápszerfogyasztás, ahhoz, hogy megközelítse a beteg az ideális súlyát. A tápszerek abban viszont hasonlítanak a gyógyszerekhez, hogy 6 7

5 különböző az összetételük, és ebből adódóan vannak indikációs területeik (olyan betegségek, vagy állapotok, amikor kifejezetten előnyös a fogyasztásuk) és kontraindikációs területeik (amikor nem előnyös a fogyasztásuk). Ezért nagyon fontos, hogy a betegek csak azokat a tápszereket fogyasszák, melyeket orvos vagy dietetikus javasolt. A Crohn és colitis ulcerosa betegségekben olyan tápszereket javaslunk, melynek magas az energia és tápanyag tartalma. Azoknak, akik nem tolerálják a tejcukrot, tudunk ajánlani tejcukormentes tápszert. A betegek dönthetnek, hogy folyékony vagy inkább por formátumú tápszert szeretnének, amelyhez otthon víz hozzáadásával nyerhetnek iható tápszert, vagy ételeiket dúsíthatják, így megemelve annak energia és tápanyag tartalmát. Kevesen tudják, hogy a Crohn és colitises betegeknek javasolt tápszerek általában tejfehérjét tartal maznak, Mintaétrend Reggeli Tízórai Ebéd mely egy könnyen emészthető, magas biológiai értékkel rendelkező fehérje. Azoknak a betegeknek akiknek nincs tej fehérje allergiája, nagyon előnyös, de ha tejfehérje allergiájuk van, olyan tápszereket ajánlunk, melyekben a tejfehérje már előemésztett (azaz hidrolizált) formában van jelen, és így már nem okoz problémát. Azoknak a betegeknek akiknek a sok műtét miatt olyan rövid a bélrendszerük, hogy az csak kevés tápanyagot tud felszívni, szintén előemésztett tápszert érdemes fogyasztani. A tápszereket használhatjuk prevenciós célzattal, amikor még nincs alacsony testtömegük, de szeretnék megelőzni, hogy ne is legyen, és terápiás céllal, amikor már kifejezetten a testtömeg növelés a feladat. Ha a testtömeghez viszonyítva 5%-os a fogyás, az már figyelmeztető jel, de ha eléri a 10%-ot akkor haladéktalanul meg kell kezdeni a táplálásterápiát (roborálást). Azért %-ban adjuk Hétfő Kedd Szerda Csirkesonka Delma light margarin Zsemle Gyümölcstea Reszelt alma Babapiskóta Daragaluska leves Diétás párolt vagdalt Kefires tökfőzelék Kapros túrókrém Zsemle Citromfű tea Keksz Őszibarackkompót Zöldborsó-püré leves zsemlekockával Sajttal töltött csirkemell Burgonyapüré meg a fogyás mértékét, mert egy 50 kg-os és egy 90 kg-os betegnél az 5 kg fogyás esetén más a teendő, az első esetben azonnal megkezdjük a táplálásterápiát, mert elérte a fogyás mértéke a 10%-ot, a második esetben viszont csak megfigyeljük, hogy folytatódik-e a folyamat, vagy megáll, és megvizsgáljuk, hogy mi húzódik meg a testtömeg vesztés hátterében. A tápszerek a gyógyszertárban megvásárolhatóak recept nélkül (de így nem jár rá támogatás), illetve receptre (ekkor a támogatás mértéke 55%, 70%, 90%, illetve 100%, attól függően, hogy mennyi a tápszer OEP támogatottsági mértéke, illetve a felíró orvos jogosultsága). A családorvos általános támogatással felírhatja, ami leggyakrabban 55%- ot jelent, illetve ha gasztorenterológus vagy sebész javaslatot ad, akkor a háziorvos 1 évig 70%, 90%, illetve 100%-os támogatással is felírhatja. 3 napos étlap, gyulladásos bélbetegség nyugalmi szakában Pirított kalács Vaníliás szójatej Ligamargarin Jogobella light joghurt Húsleves tésztabetéttel Főtt hús Hamisvadas Zsemlegombóc Uzsonna Banán Sült sütőtök Almás rétes Dietetikusok recept ajánlatai Kedves Betegek! A következő néhány példa alapján szeretnénk megmutatni, hogyan lehet a hagyományos, magyaros fűszerezéssel és konyhatechnológiával elkészített ételeket módosítani, és így a gyulladásos bélbetegek étrendjébe beilleszteni. Apró változtatásokkal, a nyersanyagok tudatos megválasztásával, konyhai trükkökkel tegyék színessé, ízletessé menüjüket. A receptek 1 főre szólnak. Diétás párolt vagdalt Elkészítési mód: A ledarált zsírszegény sertéshúst vízbe áztatott, jól kinyomkodott zsemlével, tojással, sóval, rozmaringgal, zöldpetrezselyemmel jól összedolgozzuk. Az alufóliát vékonyan megkenjük olajjal, a masszából pogácsát formázunk, és az alufóliába tekerjük. Sütőben megpá roljuk. A masszából formázhatunk rudat is, a közepébe tehetünk főtt tojást, zöld ségeket. Zöldfűszerek helyett kevés édesnemes pirospaprikát is hasz nálhatunk. Sok sikert, és jó étvágyat kívánunk! Vagdalt, hagyományos módon Elkészítési mód: ledarált sertéshúst, a tojást, a beáztatott és kinyomkodott zsemléket, a reszelt vöröshagymát, és a zúzott fokhagymát, összegyúrjuk, befűszerezzük sóval, törött borssal, fűszerpaprikával és kerek pogácsákat formázunk belőle, amit zsemlemorzsában megforgatunk. Az elkészült vagdalt pogácsákat, bő forró olajban ropogós, pirosra sütjük. Párolt vagdalt Mennyiségi és/vagy minőségi módosítás Vagdalt (hagyományos) Sertéshús (zsírszegény) 80 g mennyiségi és minőségi Sertéshús (közepes zsírtartalmú) 100 g Zsemle ½ db Tojás ½ db Zsemle ½ db Tojás ½ db Napraforgóolaj 5 g mennyiségi Napraforgóolaj 10 g Rozmaring, zöldpetrezselyem Só mennyiségi és minőségi Vöröshagyma 15 g, fokhagyma ½ gerezd, törött bors, fűszerpaprika A diétás párolt és a hagyományos vagdalt energia- és tápanyagtartalmának összehasonlítása Energiatartalom: 291 kcal 218 kcal Energiatartalom: 509 kcal Só Vacsora Rakott burgonya Reszelt almás céklasaláta Húspástétom Kockasajt Kenyér Almalé Töltött tojás csőben sütve Félbarna kenyér Gyümölcstea Fehérjetartalom: 24 g Fehérjetartalom: 24 g Zsírtartalom: 14 g 23 g Zsírtartalom: 37 g Szénhidráttartalom: 18 g 2 g Szénhidráttartalom: 20 g Energia- és tápanyagtartalom/nap Energiatartalom 2229 kcal / 9318 kj 2990 kcal / kj 2913 kcal / kj Fehérjetartalom 102,0 g 177,3 g 144,7 g Zsírtartalom 80,5 g 85,0 g 88,1 g Szénhidráttartalom 268,7 g 372,7 g 379,8 g Élelmi-rost tartalom 28,5 g 29,4 g 44,7 g Tátrai Lászlóné (Ica), Fekete Krisztina dietetikusok Diétás rakott burgonya Elkészítési mód: A burgonyát egészben megfőzzük, megtisztítjuk, majd felkarikázzuk. A tojást keményre főzzük, megtisztítjuk, felkarikázzuk, ugyanígy a virslit is. Az alapanyagokat tűzálló tálba rétegezzük, majd a joghurtba belekeverjük a felvert egész tojást, és ezzel meglocsoljuk a diétás rakott burgonyát, úgy hogy a rétegek közé is kerüljön. A tetejére zsírszegény sajtot is reszelhetünk, majd az egészet készre sütjük Rakott burgonya (hagyományos) Elkészítési mód: A tojásokat keményre főzzük, majd megtisztítjuk, karikákra vágjuk. Egy másik edényben megfőzzük a burgonyát, majd megtisztítjuk és azt is karikákra vágjuk. A kolbászt is felszeleteljük. Egy evőkanál vajjal vagy kevés olajjal kikenünk egy tűzálló tálat, kibéleljük burgonyakarikákkal, erre tojást és kolbászt rétegezünk. Ezt addig ismételjük, míg a hozzávalókból tart. Burgonyaréteggel fedjük be a tetejét, amit megsózunk, a maradék olvasztott vajjal vagy olajjal meglocsoljuk, tejföllel leöntjük és forró sütőben addig sütjük, míg a teteje szép pirosra sül. 8 9

6 Diétás rakott burgonya Mennyiségi és/vagy minőségi módosítás Rakott burgonya (hagyományos) Burgonya 250 g Burgonya 250 g Virsli (baromfi) 100 g mennyiségi és minőségi Főzőkolbász 75 g Tojás 2 db mennyiségi Tojás 1 db Natúr joghurt 200 ml minőségi Tejföl 20%-os, 200 ml Margarin 20 g mennyiségi és minőségi Vaj 25 g Só Só A diétás párolt és a hagyományos vagdalt energia- és tápanyagtartalmának összehasonlítása Energiatartalom: 835 kcal 361 kcal Energiatartalom: 1196 kcal Fehérjetartalom: 39 g + 7 g Fehérjetartalom: 32 g Zsírtartalom: 47 g 45 g Zsírtartalom: 92 g Szénhidráttartalom: 62 g + 4 g Szénhidráttartalom: 58 g Zöldborsó-püré leves Elkészítési mód: A zöldborsót a többi zöldséggel együtt (sárgarépa, petrezselyemgyökér, burgonya) kevés olajon fedő alatt puhára pároljuk, liszttel meghintjük, felengedjük kevés vízzel, és turmixgéppel pépesítjük. A főzelékpépet egy nagylyukú szűrőn átpasszírozzuk. A zöldségpürét visszatesszük a főzőedénybe, és hozzáadjuk a szükséges vízmennyiséget, a vágott zöldpetrezselymet, kevés cukrot, és ezekkel összeforraljuk. Levesbetétként szárazon pirított zsemlekockát tálalunk hozzá. Szükség esetén dúsítható a diétás leves, por alakú tápszerrel. Zöldborsó-püré leves Mennyiségi és/vagy minőségi módosítás Zöldborsóleves (hagyományos) Zöldborsó 100 g mennyiségi Zöldborsó 125 g Sárgarépa 50 g Petrezselyemgyökér 50 g Burgonya 50 g Zöldpetrezselyem ¼ csokor Búzaliszt 10 g mennyiségi és minőségi Sárgarépa 50 g Petrezselyemgyökér 50 g Zöldpetrezselyem ¼ csokor Búzaliszt 10 g Napraforgóolaj 5 g mennyiségi és minőségi Vaj 12 g Só, cukor (1 mokkáskanál) Zöldborsóleves (hagyományos) Elkészítési mód: A megtisztított zöldborsót, sárgarépát és petrezselyemgyökeret a zsiradékban a finomra vágott zöldpetrezselyem felével kissé megpároljuk, a liszttel meghintjük, és egy liter csontlével vagy vízzel felengedjük. Megsózzuk, és addig főzzük, míg a borsószemek meg nem puhulnak. Tálalás előtt kevés cukorral ízesítjük, a zöldpetrezselyem másik felét hozzákeverjük. Levesbetétként csipetkét főzünk bele. Só, cukor (1 mokkáskanál) Zsemle ½ db mennyiségi és minőségi Tojás ¼ db, búzaliszt 10 g A zöldborsó-püré leves és a hagyományos zöldborsóleves energia- és tápanyagtartalmának összehasonlítása Energiatartalom: 342 kcal + 5 kcal Energiatartalom: 337 kcal Hamis vadas mártás Elkészítési mód: A sárgarépát, a petrezselyemgyökeret, és az almát megtisztítjuk, kockára vágjuk, és kevés olajon pároljuk, a babérlevéllel, kakukkfűvel, borsikafűvel, sóval és az apróra szeletelt póréhagymával együtt. Amikor már puha, meghintjük liszttel, kicsit pirítjuk, kevés vizet hozzáadunk, majd turmixgépben pépesítjük. A zöldségpürét visszatesszük a főzőedénybe, hozzáadjuk a kevés vízzel kikevert laktózmentes tejport, majd ízesítjük kevés cukorral, citromlével. Jól összeforraljuk, majd a feltéttel tálaljuk. Hamis vadas mártás Mennyiségi és/vagy minőségi módosítás Vadas mártás (hagyományos) Sárgarépa 150 g Petrezselyemgyökér 50 g Alma 50 g Mennyiségi és minőségi Búzaliszt 10 g só Sárgarépa 150 g Petrezselyemgyökér 50 g Búzaliszt 10 g Napraforgóolaj 10 g minőségi Vaj 10 g Póréhagyma 15 g mennyiségi és minőségi Vöröshagyma 50 g Cukor 3 g (1 mokkáskanál) mennyiségi és minőségi Cukor 3 g (1 mokkáskanál) Citromlé 7 g Mennyiségi és minőségi Vadas mártás (hagyományos) Elkészítési mód: A karikákra vágott sárgarépát, petrezselyemgyökeret és a hagymát kevés vajon megpároljuk, majd annyi vízzel öntjük fel, amennyi ellepi, sóval, borssal, citromhéjjal, babérlevéllel ízesítve puhára főzzük, majd átpasszírozzuk. Tejfölből és lisztből habarást készítünk, amivel besűrítjük a zöldségpürét. Fűszerezzük törött borssal, citromlével, cukorral és mustárral. Az egészet újra felforraljuk, és a feltét mellé tálaljuk Laktózmentes tejpor 10g mennyiségi és minőségi Tejföl 20%-os 30 g (1 evőkanál) Babérlevél, borsikafű, kakukkfű mennyiségi és minőségi Babérlevél, bors, citromhéj, ecet, mustár A hamis és a hagyományos vadas mártás energia- és tápanyagtartalmának összehasonlítása Energiatartalom: 273 kcal 4 kcal Energiatartalom: 277 kcal só Fehérjetartalom: 13 g Fehérjetartalom: 13 g Fehérjetartalom: 7 g + 2 g Fehérjetartalom: 5 g Zsírtartalom: 6 g 6 g Zsírtartalom: 12 g Szénhidráttartalom: 58 g + 15 g Szénhidráttartalom: 43 g Zsírtartalom: 11 g 6 g Zsírtartalom: 17 g Szénhidráttartalom: 36 g + 5 g Szénhidráttartalom: 31 g 10 11

7 Betegtársunk receptjei 2009-ben megvalósult programok Időpont január február március április május A havi programok témái: Crohn betegek tápláltsági állapota és táplálkozása Virág Virág dietetikus Életkezdet és pszichoszociális tényezők mit tehetünk utódainknál az ismétlődés kockázatának csökkentésére? Gréci Judit területi védőnő, egészségfejlesztő-mentálhigiénikus (Sopron MJV Polgármesteri Hivatal) Környezet biogazdálkodás egészség Dr. Márai Géza egyetemi docens (Szent István Egyetem), Ökológiai Egyesület elnöke Szexuális fejlődés zavarai gyulladásos bélbetegségekben Dr. Hacsek Gábor Ph.D. Numil Kft. Közgyűlés A Gyulladásos Bélbetegek Európai Napja Aktuális Klinikai vizsgálatok Dr. Bene László gasztroenterológus, osztályvezető főorvos (Péterfy Sándor utcai Kórház és Rendelőintézet, E Belgyógyászat) Diétás almás tekercs Hozzávalók: 1,5 kg megtisztított alma, 40 dkg liszt, csipet só, kaukázusi kefir vagy joghurt, 2-5 dkg margarin, egy teáskanál szódabikarbóna vagy kevés sütőpor, egy tojássárgája (kihagyható), reszelt citromhéj, fahéj, kevés cukor. A tészta hozzávalóit liszt, joghurt, margarin, tojássárgája, só, szódabikarbóna összedolgozom, metélttészta jellegű és keménységű tésztát gyúrok belőle. Két vagy három cipóra osztom, majd rövid ideig pihentetem, amíg a megtisztított almát lereszelem, levét jó alaposan kinyomkodom. Ezt követően a tésztacipókat 2-3 mm vékonyra kinyújtom. Zsemlemorzsával meghintem, reszelt almát halmozok a felére, megszórom kevés fahéjas cukorral, de darált mandula is finom bele. Szorosan feltekerem. Kiolajozott tepsire teszem. Tojásfehérjével, esetleg csak vízzel megkenem, de nem okvetlenül kell. Sütés előtt villával megszurkálom. Közepes lángon perc alatt készre sütöm. (40 dkg lisztből 3 tekercs lesz, ehhez kb. 1,5 kg almát reszelek le.) Megjegyzés: A hozzávalók változtathatók a diéta szigorúságától függően. Arra jó vigyázni, hogy kemény legyen a tészta. Nehéz elrontani! Ugyanebből a tésztából lehet batyut, táskát vagy kiflit is formálni, ilyenkor praktikusan fahéjba forgatott almadarabokkal töltöm. Túrós pogácsa Hozzávalók: 25 dkg zsírszegény túró (összetörve), 30 dkg finomliszt, 4-6 dkg margarin, 1,5-2 teáskanál só, 1,5 teáskanál szódabikarbóna, 1-2 dl kaukázusi kefir (esetleg más élőflórás joghurt vagy kefir). A szódabikarbónát kevés kaukázusi kefirbe teszem. Érdemes előtte a szódabikarbónátot kevés meleg vízben elkeverni. Közben tálban összekeverem a túrót a liszttel. Ha a szódabikarbóna kicsit felfutott, akkor keverem a liszt-túró keverékhez. Annyi kefirt adok hozzá, hogy félkemény tésztát kapjak. Vigyázni kell a mennyiséggel, hamar elfolyik, de az sem tragédia, ha utólag meg lisztet kell tenni hozzá. Összegyúrom, kb. 1,5 cm vastagra nyújtom, kétoldalt és felül-alul behajtom. Hűvös helyen legalább egy órát pihentetem. Még kétszer kinyújtom, és ugyanígy meghajtogatom, pihentetem. Esetleg lehet olvasztott margarint kenni rá lúdtollal hajtogatáskor. Mély rácsot vágok rá. Kiszaggatom, megpödröm, kiolajozott tepsiben, forró sütőben, fokon, percig sütöm. Gyimesi Mária MCCBE tag Crohn-beteg Biotechnológiai kezelések IBD-ben Dr. Miheller Pál, egyetemi tanársegéd (Semmelweis Egyetem, II. Belgyógyászati Klinika) Táplálkozás szerepe az allergiás betegségek kialakulásában Prof. Dr. Endre László, gyermekgyógyász, allergológus (Állami Egészségügyi Központ) Képalkotó vizsgáló eljárások krónikus gyulladásos bélbetegségben Dió Mihály, főiskolai adjunktus (Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Kar, Informatikai és Orvostechnikai Tanszék) Kerekasztal beszélgetés A gyulladásos bélbetegek jelen helyzete. Jól vagyunk kezelve, ellátva? Szükségünk van IBD centrumokra? A kerekasztal résztvevői: Egészségügyi Minisztérium képviselője, Fővárosi Önkormányzat képviselője, Ódor Beáta moderátor, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének érdekvédelmi képviselője, Dr. Kovács Ágota gasztroenterológus, főorvos, Prof. Dr. Simon László gasztroenterológus, Dr. Dobó István sebész főorvos, Vidéki betegegyesületek képviselői Egész nap: Táplálkozási és dietetikai tanácsadás: Tátrai Lászlóné, Molnár Andrea, Fekete Krisztina) Tápszer, gyógyászati segédeszköz valamint termékbemutató, antioxidáns szűrés A táblázat a következő oldalon folytatódik» 12 13

8 » folytatás az előző oldalról június július augusztus szeptember október november december Tanácsadás, szűrés Táplálkozási és dietetikai tanácsadás Testtömeg index (BMI) meghatározás és testzsír % mérés Szűrőaudiométer (hallásvizsgálat) és látásvizsgáló kártyákkal látásvizsgálat Vércukor-mérés Vérnyomás-mérés + pénzügyi tanácsadás (biztosítás, nyugdíj-kiegészítés, befektetés) A Bioptron lámpa hatásmechanizmusa Varga Ágnes szaktanácsadó 3 napos pihentető hétvége Szécsiszigeten augusztus A hazai gyulladásos bélbetegek életminőségét befolyásoló pszicho-szociális tényezők - Társas támogatás Tóth Katalin pszichológus Az előadás után 18 órától kiscsoportos beszélgetés saját élmények alapján a társas támogatásról A csoportokat vezetik: Hermán Noémi pszichológus, Miklós Barbara pszichológus, Palkó Nóra pszichológus, Tóth Katalin pszichológus A hazai gyulladásos bélbetegek életminőségét befolyásoló pszicho-szociális tényezők A betegséggel való megküzdés Tóth Katalin pszichológus Az előadás után 18 órától kiscsoportos beszélgetés saját élmények alapján a betegséggel való megküzdésről. A csoportokat vezetik: Hermán Noémi pszichológus, Miklós Barbara pszichológus, Palkó Nóra pszichológus, Tóth Katalin pszichológus Amit az influenza védőoltásról tudni kell 2009-ben. Kitérve az autoimmun bélbetegségben szenvedők speciális problémáira, különös tekintettel az immunmoduláns (szteroid, Imuran), valamint a biológiai (Remicade, Humira) kezelésben részesülőkre. Dr. Mészner Zsófia infektológus szakorvos, védőoltási szaktanácsadó A hazai gyulladásos bélbetegek életminőségét befolyásoló pszicho-szociális tényezők Az előnytalálás. A betegség erőssebbé is tehet? Tóth Katalin pszichológus A második előadás után kiscsoportos beszélgetés saját élmények alapján az előnytalálásról. A csoportokat vezetik: Hermán Noémi pszichológus, Miklós Barbara pszichológus, Palkó Nóra pszichológus, Tóth Katalin pszichológus A Karácsonyi ünnepség elmaradt. A betegeink érdekében, a súlyos influenzás időszak miatt elhalasztottuk a programot. Oboa - fuvola duett Kelenvölgyi Általános Iskola Páva körös gyerekei (hangszeres kísérettel) Veress Zsolt (vers, próza, zenei kísérettel) 2010/2011-re tervezett programok Egyesületünk a betegek körében végzett felmérés alapján, a betegek igényeit figyelembe véve a 2010-ben és 2011-ben a következő programokat tervezi megvalósítani. Folytatjuk rendszeres klubfoglalkozásainkat. Klubfoglalkozásaink ideje alatt a betegek továbbra is dietetikai tanácsadáson vehetnek részt szükség esetén egyéni étrendjük kialakításában is segítséget nyújtunk (a dietetikusok étrendek kidolgozásával segítik a betegek gyógyulását, felépülését). Egyesületünket a megalakulás évében felvették a krónikus bélbetegek európai szövetségébe (EFCCA), így továbbra is részt veszünk a gyulladásos bélbetegek nemzetközi szervezeteinek munkájában, amelynek keretében minden évben megrendezzük a Bélbetegek Európai Napját. A gyermekkorban kezdődő Crohn betegség illetve colitis ulcerozában szenvedő betegek állapotát felmérő, és betegségüket nyomon követő, segítő, illetve a számukra szervezett szakmai segítségnyújtó programok beindításával egészítjük ki tevékenységünket: Az egyesület a fiatal bélbeteg klubjának megszervezésével, a speciálisan ennek a korosztálynak szervezett programjaival segíti az egyesület Heim Pál Gyermekkórházban működő ifjúsági szervezetét. A 2010 tavaszán elkezdett szabadidős, közösségi, közérzetjavító programjainkkal továbbra is szeretnénk segítséget nyújtani a betegség kezelésében, és felhívni a figyelmet arra, hogy a gyógyszeres terápiák erősítésére, illetve azok mellett milyen alternatív lehetőségek állnak rendelkezésünkre ahhoz, hogy jobban érezzük magunkat a bőrünkben, a betegségnek még a legnehezebb fázisában is. Alternatív terápiák bemutatásával szeretnénk segíteni betegeinket abban, hogy mindenki megtalálja a számára megfelelő gyógyszeres terápiát kiegészítő, alternatív módokat betegségének kezelésében. Mentálhigiénés programsorozatunkkal (előadások, kiscsoportos foglalkozások, önsegítő csoportok szervezése) szeretnénk felhívni a figyelmet arra, hogy a betegségünket gondolkodásunk átalakításával, hogyan lehet pozitívan értékelni (megküzdési stratégiák, a betegség értékelése), másképpen átélni. Tevékenységünket klinikai szakpszichológusok bevonásával végezzük. A programokon való részvételt (egyéni konzultáció, hozzátartozói csoport, autogén tréning és más relaxációs technikák megismertetése) egyesületünk anyagilag is támogatja. A Kórházi Önkéntes Segítő Szolgálat bevonásával szeretnénk a betegek kórházi benntartózkodósát, ápolását is támogatni. Továbbra is rendelkezésre áll jogi tanácsadónk, segítséget nyújtva betegeinknek a betegállománnyal, a rokkantsági nyugdíjjal, illetve a nyugdíj melletti munkavállalással kapcsolatos kérdések megválaszolásában. Fontos, hogy a betegségünket érintő érdekvédelmi munkában is aktív részvételt vállaljunk, így részt veszünk, és érdemben hozzászólunk a betegségünket érintő törvényhozási-, jogi kérdésfelvetésekhez. Az IBD Gyerekklub tervezett programjai Szőnyiné Sánta Zsuzsa vagyok. A Heim Pál gyermekkorházban dolgozom nagyon rég óta, a gyermek gasztroeterológiával csak az elmúlt 10 évben kezdtem ismerkedni. Ért már pályafutásom során egy-két meglepetés, ami nem egyezett a tankönyvekben leírtakkal. Ezen meglepetések egyike éppen a gyulladásos bélbetegségek voltak, amiről úgy tudtam, hogy a felnőttek betegsége, a gyerekápolói iskolában nem tanultunk róla. Igen meglepődtem, amikor a gasztroenterológián találkoztam ezzel a diagnózissal és természetesen a hozzá tartozó beteg kisgyerekkel, akik tizennégy, tíz, hat és három évesek vagy még kisebbek voltak. Kezdtem megismerni ezt a betegséget, nagyon kellemetlen tüneteit, a hozzá taratozó, társuló fájdalmat, étvágytalanságot, a nagyon rossz közérzetet, a levertséget és a gyermekkorban egyébként ritkán jelentkező visszahúzódást, elszigetelődést. Munkatársaimmal mindig igyekeztünk e betegségben szenvedő gyerekeknek többet, jobbat, tökéletesebbet nyújtani, vidámságot vinni az életükbei, kisebb-nagyobb sikerrel. Jóideje foglalkoztatott, már a gondolat, hogy mivel szükség van rá, jó lenne szervezni egy gyermekklubbot. A Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületével kialakult jó kapcsolatnak köszönhetően jelenhet meg e bemutatkozás is. Terveinkben sok olyan elképzelés szerepel, ami reményeink szerint hozzásegíti kis betegeinket a szép és boldog gyermekkor megéléséhez. Kik vagyunk? Gyermekgyógyász-gasztroenterológus, gyermekpszichológus, gyermekgyógytornász, dietetikus, pedagógus, ápolónő és még sok segítő. Mit nyújtunk? Rendszeres színes programot elsősorban a gyerekeknek, de természetesen a szülőknek is. Mit kérünk? Amennyiben tudtok, gyertek el találkozóinkra. Bővebb információt olvashattok az IBD gyermekklubról a honlapon. Szőnyiné Sánta Zsuzsa Heim Pál gyermekkorház 14 15

9 A betegegyesület vezetősége és támogatóink MCCBE elnöke Kriszt Magdolna MCCBE vezetőségének tagjai Dworschák Gábor Gál Mária Gréci Judit Kis Antalné (Marika) Molnár Andrea Müller Anna Tátrai Lászlóné Vuncs Jutka MCCBE szakmai tanácsadói Dr. Kovács Ágota, gasztroenterológus főorvos Fekete Krisztina, dietetikus Csehi Ilona, jogász MCCBE segítői Ambrus Judit Benkő Dorka Bresztovánszky Györgyné Földváry Tamás Hidvéghy Zsuzsanna Ódor Bea Törteliné Moravecz Julianna Az MCCBE havi programjainak helyszíne Péterfy Sándor utcai Kórház, Budapest, Alsóerdősor u. 7. Az MCCBE országos rendezvényének helyszíne: Petőfi Sándor Művelődési Ház, Budapest X. ker. Kada u