SM Stratégiai Terv a sclerosis multiplexszel élőkért Magyar Sclerosis Multiplex Társaság Tagszervezeteinek Szövetsége Készítette: Vincz-Marton Nikoletta rehabilitációs mentor 2014. 1
TARTALOMJEGYZÉK I. Előszó II. Bevezető III. Az SM Stratégiai Terv IV. A Magyar Sclerosis Multiplex Társaság Tagszervezeteinek Szövetsége 1. A múltunk 1984-2012 2. Új kezdet 3. Elkötelezettség V. Sclerosis Multiplex 1. Társadalmi környezet és a Sclerosis Multiplex magyarországi helyzete 2. Európai és globális áttekintés VI. Komplex rehabilitáció VII. Célcsoport VIII. Célkitűzések 1. Megoldásra váró rövid és hosszú távú célok 2. Problémák, nehézségek 3. Megoldások, lehetőségek 4. Együttműködések IX. Összegzés 2
I. Előszó Valahol egy tökéletes világban kedves, mosolygós szakszemélyzet segíti az SM betegek mindennapjait egy minőségi eszközökkel felszerelt, komplex rehabilitációra alkalmas helyen. Valahol egy tökéletes világban sok-sok ilyen hely van. Amíg az utópiát valóságként kezelhetjük még sok idő fog eltelni. De addig is hisszük és valljuk, hogy szakértelemmel, odafigyeléssel, támogató emberek közösségével, egy kis szerencsével és némi idővel elérhetjük álmainkat. Ha a Sclerosis Multiplex akadályoz is, megállítani nem tud bennünket. 3
II. Bevezető Az SM Stratégiai Terv előzményeként a Magyar Sclerosis Multiplex Társaság Tagszervezeteinek Szövetsége (továbbiakban Társaság), olyan háttér információkat keresett, melyek megalapozzák a SM betegek rehabilitációját. A kutatások alapján egyértelművé vált számunkra, hogy a klasszikus értelemben vett rehabilitációnak kizárólag orvosi sorvezetője van. Azaz az orvosi rehabilitáció a szakmai szabályai szerint zajlik, ahol van erre apparátus és pénz. A komplex rehabilitációhoz sem szakmai dokumentumok, sem infrastruktúra nem áll rendelkezésre. Töredék- vagy részfeladatok ellátására az állami (kórházi, szakrendelői) intézmények egyes részlegei alkalmasak, ám átfogó egyéni mentorálási tervet segítő és a hazai SM betegek problémáját átfogó komplex dokumentum nincs. Az SM Statégiai Terv dokumentum célja, hogy összefoglalást adjon a magyarországi SM betegek jelenleg elérhető rehabilitációs lehetőségeiről. Iránymutatást adjon a célcsoportnak nyújtandó szolgáltatások és lehetőségek összehangolásához. Ösztönözze a különböző SM szervezeteket /csoportokat a további együttműködésre. Európa közepén fontosnak tartjuk más projektekkel való kapcsolódási pontok keresését. A környező országok SM Társaságai, az Európai SM Platform (EMSP) és a Nemzetközi SM Szövetség (MSIF) is nagy érdeklődéssel figyeli a hazánkban zajló SM-mel kapcsolatos eseményeket. Ez utóbbi két szervezet szakmai támogatást is nyújt projektjeink megvalósításához. 4
III. Az SM Stratégiai Terv Alapvetően sok szolgáltatást kínálnak szerveztek, cégek a sclerosis multiplex (továbbiakban SM) betegeknek, de ezek több esetben fedik egymást, illetve sok szempontból nem elérhetőek a fogyatékkal élők számára. Az esélyegyenlőség megvalósulásának alapfeltétele egy olyan szakmai iránymutatást adó dokumentum (SM Stratégiai Terv) létrehozása, mely hiánypótló módon segíti a célcsoport, a szakmai szervezetek és a szolgáltató szektor együttműködését a szolgáltatások és lehetőségek összehangolásában. A bevonásra kerülő célcsoportnál már jelentkezik a probléma, hiszen a rehabilitációjukat szolgáló lehetőségekről nincs megfelelő információjuk, illetve nincs lehetőségük hozzáférni. A projekt aktualitását az adja, hogy a Magyarországi SM betegeknek, szervezeteknek nincs semmilyen iránymutató dokumentuma, ami a betegek életminőségének javítását célozná és a közvetett célcsoportoknak szakmai segítséget nyújtana akár az integráció, akár a szolgáltatások-lehetőségek vagy az esélyegyenlőség területén. Az SM betegek lehetőségeinek eléréséhez, a külföldi projektek adaptálásához már korábban is szükség lett volna egy dokumentum létrehozására. Ez a hiány egyre sürgetőbbé válik az SM szervezetek egységes szakmai munkájához, a hazai együttműködésekhez és érdekképviselethez is. A projekt rövid távú célja, hogy elinduljon egy párbeszéd az SM betegek, a betegeket segítő szervezetek, orvosok és más szakemberek között az integráció érekében. Ezt egy kérdőíves felmérés és egy konferencia segíti. A közös munka lehetőséget teremt a szakembereknek arra, hogy közvetlenül informálódhassanak a betegek egyéni problémáiról. A szoros együttműködésben kielemzésre kerülő kérdőív megmutatja, hogy hol vannak olyan területek a rehabilitációban, amin változtatni kell. A betegek megismerhetik a lehetőségeiket, tájékozódhatnak a szolgáltatásokról és közösséghez való tartozás előnyeiről. A betegek az SM közösség építésével is profitálnak a projektből. Hosszútávon az a célunk, hogy az SM Stratégiai Terv dokumentum alapján kialakításra kerüljön egy szolgáltatásokat tartalmazó adatbázis. Az "esem" nevű adatbázis internetes elérésű lesz, így bármikor könnyen frissíthető és aktualizálható. Az adatbázis tartalmazza majd az elérhető szociális-, fizikai-, pszichés-, foglalkoztatási rehabilitációs lehetőségeket. Az "SM Stratégiai Terv" és az "esem" adatbázis is hosszútávon a feltárt lehetőségekkel a közvetlen célcsoport az életminőségének javítását eredményezi. A közvetett célcsoportot pedig segíti a betegek jobb megértésében, társadalmi integrációs, befogadási, esélyegyenlőségi törekvéseik megvalósításában, a megkülönböztetés és a kirekesztés elleni harcban. 5
IV. Magyar Sclerosis Multiplex Társaság Tagszervezeteinek Szövetsége - közhasznú szervezet - A Magyar SM Társaság 1988-ban jött létre (bejegyezve 2000-ben) azzal a céllal, hogy a Sclerosis Multiplexszel élő betegeknek segítséget, az országban működő kluboknak szakmai támogatást nyújtson. Az évek során folyamatosan bővült a klubok száma, illetve a bejegyzett egyesületi formában működő SM szervezetek is sokasodtak. Ma Magyarországon közel 6-8 ezer SM beteg él. A betegek ellátását és a munkánkat felkészült orvos tanácsadóink, rehabilitációs szakemberünk, és civil szakértőnk segíti. Rendszeresen részt veszünk az EMSP (Európai SM Platform, melynek alapító tagjai vagyunk - www.emsp.org) és az MSIF (Nemzetközi SM Szövetség www.msif.org) konferenciáin és munkájában. Tagjai vagyunk a RIMS (Rehabilitáció az SM-ben)-nek szakmai képzésein rendszeresen részt veszünk. Az újonnan létrehozott Nemzeti Betegfórumba 1 főt delegáltunk. 1989-től folyamatosan jelentetünk meg információs újságot (3-4 szám/év), az újságok letölthetőek a www.smtarsasag.hu oldalról. Ezen a saját fenntartású oldalon tavaly év végén az angol nyelvű részt. A tagszervezeteknek szakmai munkájukban segítünk, az irodában, telefonon és az interneten közvetlenül a betegek rendelkezésére állunk. Ezzel a szolgáltatással és az újsággal évente 2.500-3.000 beteget és a közvetlen környezetüket (nagyjából + 6-7.000 fő) tudunk elérni. Céljaink eléréshez rendszeresen pályázati forrásokat és támogatókat keresünk. 6
1. A múltunk 1984-2012 - Minden megyében megszerveztük az SM szervezeteket - SM Hírlevelet készítettünk és havonta megkapták a betegek - Megjelentettük az Események újságot - 25 éve vagyunk tagjai a Nemzetközi SM Társaságok Szövetségének (MSIF) www.msif.org, munkájukban aktívan részt veszünk - Aktívan részt vettünk a Nemzetközi SM Társaságok Szövetsége Orvosi Szaktanácsadó Testülete Végrehajtó Bizottságában, jelenleg a CEO-nak is (végrehajtó szervezete) aktív tagjai vagyunk - Az 1., 2., és 10. dupreé ösztöndíjat magyar Kutató kapta. (Prof. dr. Komoly Sámuel, dr. Neubauer József és dr. Illés Zsolt) - Aktív részvétel az MSIF és EMSP konferenciáin (Hamburg, Róma, Dublin, London, Atlanta, Buenos Aires, Jeruzsálem, Dublin, Basel, Sydney, Berlin, Málta, Prága, Lisszabon, Bukarest) - Minden évben országos SM Nap szervezése 25 éve - TV Rádió és újság riportok évente több alkalommal - SM világkongresszusának megszervezése - Budapesten 49 ország részvételével és "Hogyan szervezzünk SM Társaságot kétnapos konferencia a volt szocialista országok képviselőinek - Figyelemfelkeltő akciók: 2000 km-es kerékpártúra az ország körül az SM Rehabilitációs Központért. Hangverseny a Kongresszusi központban. Hangverseny az Országház kupolatermében. Mészáros János "az SM Nagykövete" akciói: 10-szeres ultramaraton Székesfehérvár Barcelona (38km úszás, 1800 km kerékpározás és 422 km futás 265 óra alatt 5 SM beteg kíséretében). Washington DC-Vancouver 422 km futás, 1800 km kerékpározás és 422 km futás 28 nap alatt. Perth-Sidney kerékpározás Ausztráliában, 4 sivatagon át (6900 km kerékpározás 28 nap alatt). 1 ember 2 keréken 3 Amerikán át. 23610 km kerékpározás 109nap alatt Horn foktól Alaszkáig. - Internetes honlap indítása: www.smtarsasag.hu - 12órás és 24/12 órás Örömfutás, illetve Tóölelés program 4.500 fő részvételével - 1990-ben Góczán Márta Wolfensohn díja, az "Ev SM-es személyisége" Dublin - SMények plakett díj alapítása (Szakál Antal) és 17 díj átadása - Kiadványaink: Néhány őszinte válasz 1. 2. 3. kiadás, internetes kiadás, Néhány Őszinte válasz szerb nyelvre fordítása. Góczán Márta: Hogy mik vannak SM-ben Góczán Márta: How can we live with MS happily. Tornafüzet kiadása többszöri alkalommal 1., 2., 3. kiadás. Rabóczky Zsuzsa: 18év az SM árnyékában könyv kiadása - Újabb SM Klubok szervezése (Sátoraljaújhely, Somogyszob, Dombóvár, Esztergom, Dunaújváros, Ajka, Cegléd) 7
- Rendszeres klubélet megszervezésének segítése, SM Klubok Egyesületekké alakításának segítése - Üdültetési programok - SM Klubvezetők rendszeres továbbképzése - Orvosok rendszeres továbbképzése, SM Centromok kialakítása - Az interferon és Copaxon magyarországi bevezetésének megszervezése, támogatása. Betegek állapotának felmérése 1989, 2002, 2004, 2008 (SM Barométer) - Betegek egyéni igény szerinti eszközökkel való ellátása 2006-2008 között - Betegeknek SMkontroll és Stresszkontroll tanfolyam megszervezése 2007-2008. 1990. részvétel az Európai SM Platform megalapításában, Casteldefells, Spanyolország. - Folyamatos szaktanácsadás egyesületeknek, kluboknak, betegeknek - Állapotjavító gyógyszerekhez való olcsóbb hozzájutás megszervezése (ENADA, Enachi) - Nemzetközi kapcsolatok ápolása (Ausztria, Szlovákia, Szerbia, Szlovénia, Románia) - Legfrissebb tudományos közlemények közzététele - Rehabilitációs központ megterveztetése - Virtuális SM Ház rendelői (Lelki Rehabilitációs központ) 2.5 év alatt több mint 3000, 24 órán belüli szaktanácsadás - SM napi jutalmak (Az év ápolója, Az év támogatója, Ezüsttoll, Aranymikrofon díjak) - Az SM Klubok számítógéppel való ellátása. Az SM Klubok vezetőinek számítógéphasználat oktatása - Pályázatírás oktatása, segítése - Magyarországon ismeretlen kultúrát honosítottunk meg az Országos SM Napokkal és a rendszeres klubtalálkozókkal 2. Új kezdet 2012 év novemberében vezetőség váltás után az új vezetés új stratégiát dolgozott ki a jövőre vonatkozóan. Meghatározták a célokat rövid és hosszútávra, döntöttek a költségek optimalizálásáról is (egymásra épülő módon kellett felállítani a feladatokat és célokat). Rövid távú, folyamatos célok: Sclerosis Multiplexszel élő betegek rehabilitációjának elősegítése, életminőségük javítása, közösségi programok szervezése Hosszú távú célok: SM Rehabilitációs Központ létrehozása 8
Hagyomány teremtőnek szánt Jótékonysági Bált szervezünk évente 1 alkalommal. Minden évben megrendezzük az SM Világnapot és az Országos SM Napot. Minden programról és a Társaság munkájáról az internetes oldalunkon található részletes információ: www.smtarsasag.hu. 3. Elkötelezettség A Társaság vezetésének elkötelezettsége mérhető a hagyományok ápolásában, az értékek megőrzésében és a betegek jóllétének elősegítésében. Folyamatosan keressük az új lehetőségeket, az új kapcsolódási pontokat annak érdekében, hogy innovatív megoldási módokat találjunk az SM betegek problémáira. Nem kívánunk kívülállók lenni, gyakorlatban is segítjük az SM-mel élőket életminőségük szinten tartásában, javításában. Szakembereink kapcsolódnak a mások által jó gyakorlatként bemutatott projektekhez, ötleteikkel, szakértelmükkel inspirálnak bennünket. Nagyon fontosnak tartjuk a partnerkapcsolatok ápolását, egymás munkájának segítését, a közös programok, projektek létrehozását. A társadalmi szemléletformálás fontos szerepe a civil szervezetünk életének, hiszen ez mutat előre, segít értéket teremteni. 9
V. Sclerosis Multiplex A sclerosis multiplex autoimmun betegség. A központi idegrendszer gyulladásos megbetegedése, melynek során az idegrostokat szigetelő velőshüvely sérül, ezért az ingerület vezetése megváltozik, lassul. A bekövetkező károsodás változatos tüneteket okozhat: látászavart, kettős látást, zsibbadást, végtagi ügyetlenséget, vizelet-, széklettartási zavart, fáradékonyságot, beszédzavart. Leggyakrabban fiatal felnőtt korban jelentkező, nem öröklődő betegség. Ma még nem tudjuk pontosan, mi okozza, ezért gyógymódja sincs, de gyógyszerekkel, tornával és megfelelő életmóddal sok esetben a beteg állapota szinten tartható, a rosszabbodások gyakorisága csökkenthető. A világon 2,5 millió, ma Magyarországon nagyjából 6-8 ezer SM beteg él. A Magyar SM Társaság közvetlenül és a tagszervezeteink keresztül 2.000-3.000 beteget és annak közvetlen környezetet éri el. Az elmúlt 30 évben jelentősen változtak az igényelt szolgáltatások. Az elmúlt években megnőtt az igény a komplex rehabilitációra. A betegek és családjuk törekvése is, hogy az SM-mel élő személy az állapotában még végezhető munkához jusson. Ezek előfeltétele az állapotfelmérés (előtte-utána) és közötte a komplex rehabilitáció. Az elmúlt 2-3 év során a Társasághoz érkezett konkrét igények: - fizikai rehabilitáció - szociális rehabilitáció és tanácsadás - pszichés rehabilitáció 10
- foglalkoztatási rehabilitáció - átfogó kiadvány (akár digitális formában is), ami megmutatja, hogy a Magyarországon lévő SM szervezetek milyen lehetőségeket kínálnak - átfogó adatbázis, amiben az éppen aktuálisan elérhető szolgáltatások megtalálhatók, azok információi (árak, helyszín stb.) - otthonápolási rendszer speciális SM személyzettel - fekvőbeteg ellátó központ speciálisan SM betegek részére 1. Társadalmi környezet és a Sclerosis Multiplex magyarországi helyzete Állandóan változó világunkban nehéz egy fix pontot találni. A változást meghatározó elemek, mint például a jogszabályok, a családi környezet vagy a társadalmi megítélés jelentősen befolyásolják a fogyatékkal élők mindennapi életét és jövőjét. A visszaküldött projekt-kérdőívek alapján a válaszok: (nem reprezentatív felmérés). A válaszadók száma 298 fő. Az adatok %-ban szerepelnek. I. Állapotfelmérés A válaszadók %-ban. Jövedelmi viszonyok: munkabér 16,4430 rendszeres szociális segély 0,6711 jövedelempótló támogatás 0,3356 nyugdíj 35,2349 rehabilitációs járadék 9,7315 rokkantsági járadék 33,8926 egyéb 2,3490 nem válaszolt 1,0067 Egyéb anyagi forrás a válaszadók 7,0470%-ának áll rendelkezésére az alábbi elosztás szerint: gyes 0,3356 anyagi segítség a családtól 0,3356 rokkant nyugdíj 0,6711 rokkantsági ellátás 2,6846 fogyatékossági támogatás 1,3423 rehabilitációs ellátás 0,6711 családi pótlék 0,6711 másodállás 0,3356 Családi körülmények: egyedülálló (vagy elvált) 25,1678 házas 56,0403 özvegy 9,3960 kapcsolatban 8,3893 11
család/szülő 1,0067 Lakóhely: főváros 10,0671 megyei jogú város 19,1275 város 42,6174 község 17,1141 falu 11,0738 tanya 0,0000 Az SM diagnosztizálásának éve: 1964 0,3356 1966 0,6711 1971 0,3356 1980 előtt: 8,4 % 1972 0,3356 1980-1990 között: 19,5 % 1973 1,0067 1990-2000 között: 40,6 % 1974 0,6711 2000-2011 között: 27,2 % 1975 1,3423 1976 0,6711 1977 1,3423 1978 1,3423 1979 0,3356 1980 1,6779 1981 1,0067 1982 1,0067 1983 1,3423 1984 1,6779 1985 1,0067 1986 3,3557 1987 2,0134 1988 2,0134 1989 4,3624 1990 1,3423 1991 2,6846 1992 4,6980 1993 2,6846 1994 6,0403 1995 7,7181 1996 4,0268 1997 2,6846 1998 5,7047 1999 3,0201 2000 7,3826 2001 2,6846 12
2002 4,0268 2003 3,0201 2004 2,6846 2005 2,3490 2006 1,0067 2007 1,6779 2008 0,3356 2009 0,3356 2010 0,6711 2011 1,0067 nem tudja, nem válaszolt 4,3624 Egészségkárosodásának mértéke: 0-30% 2,0134 31-50% 9,3960 51-69% 28,8591 70-100% 45,9732 nem tudja, nem válaszolt 13,7584 II. Szolgáltatások és támogatások, támogató rendszerek Igénybe vett szolgáltatások, támogatások: Rehabilitációs ellátás 15,4362 Rokkantsági ellátás 35,2349 Fogyatékossági támogatás 39,9329 Parkolási igazolvány 56,7114 Gyógyfürdő (TB tám.) 12,0805 Gyógymasszázs (TB tám.) 15,1007 Egyedi mentorálás 1,3423 Házi segítségnyújtás 15,4362 Közgyógy ellátás 51,3423 Egyikre sincsen szüksége 3,6913 Fogyatékossági ellátás 0,3356 Adókedvezmény 0,3356 Gyógytorna 2,6846 Idősek otthona szolgáltatásai 0,6711 Fizikoterápia 0,3356 Fürdőszoba korszerűsítés 0,3356 Gépjármű-szerzés 0,3356 Gépjármű adó mentesség 0,3356 Szociális étkezés 0,3356 Kerekesszék 0,3356 13
Önkormányzati Segítőszolgálat 0,3356 Súlyos fogyatékosság után járó adókedvezmény 0,3356 BEMER terápia 0,3356 Támogató szolgálat - esetenkénti szállítás 0,3356 Mozgássérült moped TB támogatással 0,3356 III. Foglalkoztatás: 0,0000 Gátlótényező az elhelyezkedésben: Nincs munka 2,3490 Járásbizonytalanság 1,6779 Szteroid kezelések alatti mellékhatások 0,3356 Átképzés hiánya 1,0067 Negatív előítéletek a fogyatékosokkal szemben 0,6711 Közlekedési akadályok 3,6913 Kezek remegése 0,6711 Fáradékonyság 2,0134 Feledékenység 0,6711 Mentális bizonytalanság 0,3356 Inkább az egészségest veszik fel 1,0067 Fejfájás 0,3356 Testrészek zsibbadása 1,0067 Stabil járandóság elvesztése 0,3356 Mozgásban súlyosan korlátozott 1,0067 Figyelemzavar 0,3356 Gyengeség 0,6711 Szédülés 1,0067 Nincsen olyan állapotban 2,3490 Nem tudja, nem válaszolt 78,5235 Részt vett-e felkészítő-, fejlesztőprogramban, átképzésben: Igen 1,6779 Nem 33,5570 Nem tudja, nem válaszolt 64,7651 14
Elképzelt munkakör: Magántanár 0,6711 Adminisztratív/irodai munka 4,6980 Mérnök 0,6711 Takarítónő 0,3356 Otthoni munka 3,6913 Könnyű fizikai munka 0,3356 Kozmetikus 0,3356 Nem fizikai munka 0,3356 Informatikai/számítógépes munka 1,3423 Tolmács 0,3356 Idősgondozás 0,3356 Múzeumi teremőr 0,3356 Nem tud dolgozni 86,5772 Tényezők, amik befolyásolják a munkavállalást: Gyermekgondozás 1,6779 Egyéb családtag ellátása 3,3557 Utazási, közlekedési nehézségek 33,8926 Kísérő hiánya 5,7047 Akadálymentesítés 7,3826 Fáradékonyság 2,3490 Nehéz járás 1,3423 Egyensúly-problémák 0,6711 Látásromlás 0,6711 Vizelettartási problémák 0,3356 Gyengeség 0,6711 Ágyhoz kötöttség 0,3356 Fájdalom 0,6711 2. Európai és globális áttekintés forrás: SM Atlasz - Multiple Sclerosis International Federation 2013 Az SM epidemiológiája Az epidemiológia az egészségi állapot és betegségek okait, jellemzőit és hatását vizsgálja egy adott populációban. Az SM betegek száma növekedett Az SM-ben szenvedő emberek becsült száma a 2008-as 2,1 millióról 2013-ra 2,3 millióra nőtt. A fenti érték kiszámításához használt globális medián prevalencia 30-ról 15
(2008) 33/100.000-re nőtt (2013). Az egyelőre nem ismert, hogy ez a növekedés a diagnózis és bejelentések minőségének javulásával magyarázható-e vagy más okokra vezethető vissza. A 2013-as számokhoz 2008-hoz képest több adat állt rendelkezésünkre. 2013- ban 92 országból kaptunk prevalencia adatokat (a világ népességének 79%-a). A 92-ből 47 ország (51%) hivatkozott legalább egy, publikált, szakmailag lektorált közleményre, amely helyi vagy nemzeti epidemiológiai vizsgálat eredményeit tartalmazta, további 18 ország (20%) pedig (helyi vagy nemzeti) nyilvántartásra hivatkozott, vagy olyan tanulmányra, amelyet nem lektorált szakfolyóiratban jelentettek meg. Előfordulás országok szerint (2013) 100.000 főre vetítve Az összesített prevalencia kiszámítása A 2008-as adatokkal történő közvetlen összehasonlíthatóság érdekében a globális medián prevalenciát használtuk a 2013-as Atlaszban is. Az SM betegek számának kiszámításához egy másik lehetséges, talán megbízhatóbb módszer az összesített prevalencia mérése, mert ez a módszer lehetővé teszi, hogy egy adott ország népességének relatív méretét is figyelembe vegyük. Az összesített prevalencia kiszámítása: az összes SM beteg száma osztva a világ 16
teljes népességével, szorozva 100.000 rel. Az SM Atlasz 2013 felmérése szerint a 92 adatot szolgáltató országban összesen kb. 1,6 millió SM páciens él. Ezt a számot és az ENSZ 2013-as közepes népességnövekedési előrejelzését felhasználva az összesített prevalencia 29/100.000. Az összesített prevalencia számítás felhasználásával 2013-ban az SM betegek száma világszerte 2,0 millió, míg 2008-ban 1,8 millió volt. Valószínűsíthető, hogy mind az összesített, mind a medián prevalencia alábecsüli az SM betegek valós számát. Eltérések a prevalenciában Bár az SM a világ minden részén jelen van, prevalenciája jelentős mértékben változik. Legmagasabb Észak-Amerikában és Európában (140 és 108 /100.000), a legalacsonyabb a szubszaharai Afrikában és Kelet-Ázsiában (2,1 és 2,2/100.000). A prevalencia egy adott régión belül is jelentős mértékben változik, pl. Európában a legmagasabb az előfordulás Svédországban (189/100.000), míg a legalacsonyabb Albániában (22/100.000). Korábban azt találták, hogy az SM prevalenciája a földrajzi szélességgel együtt változik. Ezt a megfigyelést az SM Atlasz 2013 is megerősíti. Dél-Amerikában például a közepes kockázatúnak minősített Argentínában a prevalencia 18/100.000, ami hatszor nagyobb, mint az SM szempontjából alacsony kockázatúnak számító Ecuador 3,2-es értéke. Az SM kétszer annyi nőt érint, mint férfit A felmérés eredményei megerősítik azt a tényt, hogy az SM kétszer olyan gyakori nőknél, mint férfiaknál. Ez az arány nem változott jelentősen 2008 óta. A nő-férfi arány földrajzilag némileg változó tendenciát mutat, és bizonyos régiókban lényegesen magasabb, pl. Kelet-Ázsiában 3,0, az amerikai kontinensen pedig 2,6. Egy-egy régión belül is vannak olyan országok, ahol ez az arány magasabb. Iránban pl. a nő-férfi arány 2,8:1, ami jóval fölötte van a Kelet-Mediterráneumban tapasztalható arányoknak. Tanulmányok azt mutatják, hogy az elmúlt évtizedekben ez az arányszám jelentős növekedést mutatott. 17
A nők magasabb érintettségének oka egyelőre nem ismert, mint ahogy az sem, hogy miért nőtt a számuk még nagyobb mértékben bizonyos területeken az elmúlt évtizedekben. Valószínűsíthető okok lehetnek a társadalmi és környezeti tényezők változásai, illetve genetikai különbségek. Elhami S.R. et al. "A 20-year incidence trend (1989-2008) and point prevalence (March 20, 2009) of multiple sclerosis in Tehran, Iran: a population-based study." Neuroepidemiology. 2011;36(3):141-7. doi: 10.1159/000324708. A betegség átlagosan 30 éves korban kezdődik Felmérésünk megerősíti azokat a korábbi adatokat, melyek szerint a betegséget általában korai felnőttkorban diagnosztizálják (ugyanakkor ez bármely életkorban megtörténhet), és így a páciensek évtizedeken keresztül élnek együtt ezzel a progresszív neurológiai betegséggel. Az SM leggyakrabban abban az aktív korban sújt le az emberekre, amikor a karrierjüket építik, párt keresnek vagy gyermeket vállalnak, tehát a betegség nem csak a páciensek, hanem családjuk szociális és gazdasági jólétére is hatással van. 18
Egészségkárosodás alapján a célcsoportok: - hallássérültek - látássérültek - beszédfogyatékos emberek - pszichiátriai betegek - mozgássérültek VI. Komplex rehabilitáció Az egészségkárosodás mértéke alapján a célcsoportok: - rehabilitálható - nem rehabilitálható - részben rehabilitálható (RE)HABILITÁCIÓ A megváltozott egészségi állapotú felnőtt és gyermek életében a testi, lelki, szociális következmények lehető legminimálisabb szintre csökkentését, és ezzel a közösségbe történő illeszkedését, tehát az integráció megvalósítását, és az önálló életvitel elősegítését célozza meg. (RE)HABILITÁCIÓ másképpen Olyan szervezett segítség, amit a társadalom nyújt az egészségében, testi vagy szellemi épségében ideiglenes vagy végleges károsodás miatt fogyatékos személynek, hogy helyreállított vagy megmaradt képességei felhasználásával ismét elfoglalhassa helyét a közösségben. A rehabilitáció egészségügyi, pszichológiai, oktatási-nevelési, foglalkoztatási és szociális intézkedések tervszerű, együttes és összehangolt, egyénre szabott, az érintett személy tevékeny részvételével megvalósuló alkalmazása. (RE)HABILITÁCIÓ orvosi értelemben A rehabilitáció az elveszett fizikai- és munkaképességek visszaállítása. A beteg, a sérült ember az orvosi kezelés befejezése után, ha ugyanazt a feladatot, munkakört, amelyet korábban betöltött, nem képes ellátni, de munkaképes, átképzés, újraképzés útján a felgyógyulás utáni állapotának megfelelő munkába állítható, azaz visszahelyezhet a társadalomba. Integráció fajtái: - Spontán integráció - Helyi integráció - Szociális integráció - Funkcionális integráció 19
- Fordított integráció - Tudatos befogadás Az életminőséget befolyásoló tényezők: - jellem, sors elfogadása, megelégedettség - lelki állapot, lelki béke, hangulatfelfogó képesség - egészségi képességek, külső megjelenés - funkcióképesség, önellátó képesség - kommunikáció - családi, partner- és interperszonális kapcsolatok, szerepek - szexuális, intim kapcsolatok - támogatottság - foglalkozás, társadalmi mobilitás - anyagi helyzet, a társadalom elérhető forrásai Az életminőség megítélése függ: - az egészségi állapottól - a pszichés állapottól - a kognitív szinttől (gondolkodásmód) - a személyiség kiegyensúlyozottságra törekvésének mértékétől - az egészségkárosodásra másodlagosan rárakódó környezetei ártalmaktól A rehabilitációs team: orvos, ápoló, pszichológus, dietetikus, munkapszichológus, gyógytornász, konduktor, szomatopedagógus, ergoterapeuta, szociális munkás, ortopéd műszerész, rehabilitációs mentor, zeneterapeuta, önkéntes segítők, család, logopédus. A központban a beteg áll. A rehabilitáció színterei: - kiemelt országos intézmények - kórházi osztályok: mozgásszervi, kardiológiai, pulmonológiai, gyermek- és pszichiátriai rehabilitációs osztályok és részlegek - félút intézmények (nappali kórházak, éjszakai kórház) - szakrendelések, szakambullanciák - önálló rehabilitációs szakrendelő - lakóközösségi rehabilitáció - kiegészítő intézmények: védettszállás, -bérlemény -lakás, védett munkahely, rehabilitációs célszervezet, átképző intézmény Szociális ellátó intézmények: - Személyes gondoskodást nyújtó (alapellátás): étkeztetés, házi segítségnyújtás, családsegítés 20
- Ápolást gondozást nyújtó intézmény: idősek otthona, pszichiátriai betegek otthona, szenvedélybetegek otthona, fogyatékos személyek otthona, hajléktalanok otthona - Rehabilitációs intézmények: a pszichiátriai betegek, a szenvedélybetegek, a fogyatékos személyek, a hajléktalan személyek rehabilitációs intézménye - Lakóotthonok: pszichiátriai betegek, fogyatékos személyek lakóotthona - Átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények: időskorúak, fogyatékos személyek gondozóháza, pszichiátriai betegek, szenvedélybetegek átmeneti otthona, hajléktalan személyek éjjeli menedékhelye és átmeneti szállás - Nappali ellátást nyújtó intézmények: idősek klubja, fogyatékos személyek nappali intézménye, szenvedélybetegek nappali intézménye, nappali melegedő A komplex rehabilitáció elemei: - Orvosi rehabilitáció - Gyógypedagógiai rehabilitáció - Fizikai rehabilitáció - Pszichés rehabilitáció - Szociális rehabilitáció - Foglalkozási rehabilitáció Orvosi rehabilitáció módszerei: - Edukáció eddig nem gyakorolt funkciók megtanítása - Reedukáció valaha megvolt, de a károsodás következtében elveszett képességek újratanítása - Korrekció az érintett károsodott funkciók kijavítása - Kompenzáció a kiesett funkciók pótlása Az orvosi rehabilitáció elemei: - Fizioterápia (elektroterápia, fototerápia, mechanoterápia, termoterápia, hidroterápia, balneoterápia, klímaterápia, inhalációs kezelések, diétás kezelés, mozgásterápia, balneoterápia) - Sportterápia - Foglalkozásterápia - Kommunikációs képesség terápia - Pszichoterápia - Dietetika - Gyógyászati segédeszközök A segédeszköz alkalmazásának szempontjai: - optimális funkció 21
- minimális kényelmetlenség - kozmetikus/esztétikus kivitel - biztonságos használat (úgy a tulajdonosra, mint a környezetre) - tartósság - egyszerű kezelés és karbantartás - olcsó A segédeszközök funkcionális alapelvű osztályozása - Kötszerek - Személyes gyógykezelő segédeszközök - Ortézisek és protézisek - Személyes gondoskodás és védelem segédeszközei - Személyes mozgás segédeszközei - Háztartási segédeszközök - Bútorzat és lakás, illetve egyéb helyiségek adaptálásához szükséges segédeszközök - Segédeszközök a kommunikációhoz, tájékozódáshoz A fizikai, pszichés, szociális, foglalkoztatási rehabilitáció sem lenne teljes, ha nem ejtenénk szót a civil szervezetek fontosságáról. A fogyatékkal élő (nem csak SM beteg) mindennapjaiban megéli a kirekesztés érzését. A társadalom peremére szorulást a társadalom egészséges tagjaitól való elhatárolódást a közösség összetartó szerepe tudja megelőzni, illetve orvosolni. A rehabilitációt akadályozó tényezők: - Másság - Izoláció - Csökkent önértékelés - Motiváció csökkenés - Alulképzettség - Félelem az átképzéstől, a továbblépéstől - Betegszerep - Fogyatékos-szerep - Stigmatizáció - Előítélet A rehabilitációt elősegítő tényezők: - Egészség, betegség másfajta értelmezésben - A társadalom átalakulása - Esélyegyenlőség biztosítása - A környezet akadálymentesítése és adaptálása (megközelíthetőség, 22
hozzáférhetőség, felismerhetőség, kezelhetőség, elérhetőség, biztonság) VII. Célcsoport A Társaság és a projekt célcsoportja Magyarországon élő SM betegek. Nincs kivétel, nincs osztályozási rendszer, nincs területi vagy kórforma szerinti megkülönböztetés. Természetesen a beteg önállóan nem rehabilitálható, integrálható, ezért nagyon fontos, hogy mindig a saját közegében családjával, munkatársaival, mikrokörnyezetével és társadalmi, szociális helyzetével együtt vizsgáljuk és segítsük őt. 23
VIII. Célkitűzések 1. Megoldásra váró rövid és hosszú távú célok Rövid távú célok: - fizikai és pszichés rehabilitációs szolgáltatók összekapcsolása az betegekkel, a lehető legjobb hozzáférés biztosítása a meglévő szolgáltatások közül - az SM-mel élők motiválása - információ áramlás biztosítása (ideértve a külföldi híreket is) - országos SM gondozói hálózat kialakítása Hosszú távú célok: - az egyenlő esélyű hozzáférés biztosítása minden szolgáltatáshoz - rehabilitációs központ létrehozása - összehangolt segítő hálózat kialakítása (főleg a szociális ellátó rendszerekre vonatkozóan) 2. Problémák, nehézségek Anyagi és szakmai jellegű problémák: A mai gazdasági és adózási környezet Magyarországon nem kedvez a civil szervezetek támogatásának. Például a tárgyi eszközök adományozása után az adományozónak meg kell fizetnie az Áfa-t. A stagnáló gazdaságban a cégek nehezen tudnak a nyereségükből támogatásokat biztosítani. Nincs megfelelő mennyiségű pályázati forrás, illetve nagyrészükhöz hatalmas erőforrásokat kell biztosítani. Az állam támogatási rendszere, melyben a magánszemélyek befizetett adójának 1%-át adhatják a civileknek, továbbfejlesztésre szorul. A magánadományok nagysága elhanyagolható. Mindezekből következik, hogy szűkös anyagi keretből kell megvalósítani (a működésen túl) a kitűzött célokat. Ez nagyban befolyásolhatja a projektek minőségét. A beteget a diagnózis és a terápia megbeszélése után hazaküldik. Megváltozott életkörülményeire, az alkalmazkodás átmeneti időszakára és a fizikai és pszichés terhek rehabilitációs lehetőségeinek megbeszélésére nincs összehangolt segítség. Részterületenként persze a beteg támogatáshoz juthat orvosától, nővérektől, de a diagnózist követő időszakban komplex, egyénre szabott, összehangolt segítséget nem kap. 24