Sejt M ag A sclerosis multiplexes betegek magazinja I V. évfolyam 3. szám, 2011. ősz DEBRECEN LETT AZ SM FŐVÁROSA EGY NAPRA SZERVEZŐDIK AZ ÖNKÉNTES SZOLGÁLAT TÖBB MINT ÖTEZER NEUROLÓGUS BUDAPESTEN VÉNATÁGÍTÁS: TOVÁBBRA IS SZKEPTIKUSOK A SZAKORVOSOK MI LEGYEN EZENTÚL A ROKKANTSÁGI NYUGDÍJJAL? É rtékel ték a terá pi á k ta pa szta l a ta i t I r á n y o k a ke z e l é s b e n
KÉPRIPORT Több százan indultak útnak az ország különböző részeiből szeptember elején a Hortobágy felé, hogy ott lehessenek a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) tagszervezeteinek éves találkozóján. Folytatva az országjárás évekkel ezelőtt elindított hagyományát, a seregszemlének Budapest, Szolnok, Szeged, Gyula és Kecskemét után ebben az évben Hajdú-Bihar megye székhelye, azon belül is a város büszkeségének számító új konferenciahelyszín, a Kölcsey Központ adott otthont. A kora őszi találkozó gerincét a hagyományoknak megfelelően a betegeket első kézből tájékoztató orvosi előadások adták, ám a debreceni kirándulás keretében miként azt a helyszínen készült fotóink is mutatják jutott idő a lazításra is. A könnyed órákat egyrészt a színpadon Maksa Zoltán humorista fellépése, majd a debreceni Ady Endre Gimnázium diákjainak zenés produkciói alapozták meg, másrészt, hogy egymással régóta nem találkozott ismerősök találhattak ismét egymásra ezen a szeptemberi vasárnapon. S ej t M a ga zi n 2
LAPINDÍTÓ Alternatíva Van amiben van választási lehetőségünk, másban nincs. Mindannyian minden nap apró-cseprő döntések sokaságát hozzuk meg rutinszerűen, olykor pedig sorskérdések eldöntésére sincs több időnk, mint azt kitalálni, mi legyen vasárnap ebédre. Legtöbbször csak utólag derül ki, jó döntést hoztunk-e, arra pedig sosincs lehetőség, hogy megtudjuk, hozhattunk volna-e jobbat: nincs újrajátszás, a mi lett volna, ha... kezdetű kérdések előrébb nem visznek. Sorskérdés a kezelések megválasztása is. Bár a magyarban bevett szófordulat az orvosi utasítás, a doktor nem utasíthat, tudására és felkészültségére alapozva javasolhat. A döntés végső felelőssége mindig a betegé, amelyet önmagának hiába nincs doktori diplomája nem háríthat át, jó esetben legfeljebb megoszthat orvosával. A következmény legyen negatív vagy pozitív mindig száz százalékban a páciensé. A garancia korlátozott, hiszen a biológia nem matematika: amíg utóbbi tudományban tíz meg tíz mindig pontosan húsz, a biológiában csak körülbelül húsz, az eredmény sok körülmény függvénye. Laikusként is követni kell a tudományos fejleményeket, hogy ha legközelebb döntenünk kell, tisztában legyünk a lehetőségekkel, s ne csak meghallgassuk orvosunk javaslatát, de tudjunk kérdezni, sőt visszakérdezni is. Ezért is szentelünk nagyobb teret az őszi betegtalálkozón elhangzott orvosi előadásoknak. A legtöbb SM betegnek a közeljövőben ettől persze még nem fog megváltozni a kezelése, viszont számukra is reményt adhat annak a tudata, hogy látják: világcégek versengenek egymással, hogy melyikük tud minél hamarabb és minél hatékonyabb terápiát elérhetővé tenni. Sok éven át csend volt ezen a fronton, ám lassan beérnek az újabb eredmények, s remélhetőleg mihamarabb a kezelési rutin részévé is válnak, majd hamar követik őket az újabbak. De nem lehet, s nem is kell állandóan a kezelésekkel foglalkozni, a következő oldalakon is számos más téma előkerül, amelyen egy-egy nyirkos őszi estén érdemes elgondolkodni. Abban nincs választásunk, hogy menthetetlenül rövidülnek a napjaink és hónapokra sötétség borul a világra. Az előttünk álló hónapokat uralhatja szürkeség, sár és depresszió, de élhetőbbé teheti az ünnepekre való készülődés, a forralt bor illata vagy a héjában sült krumpli melege. Ha e két alternatíva van, azt kívánom, hogy ezen az őszön minél több Olvasónk számára utóbbi váljon valósággá. B. Papp László lapszerkesztő AKTUÁLIS 4. 5. 6. 7. 8. 9. Debrecen lett az SM fővárosa egy napra Szerveződik az önkéntes szolgálat Költséghatékonyság az SM terápiákban Mi érvényesül a betegjogokból? Helyben rendezik a konfliktusokat Mi legyen ezentúl a rokkantsági nyugdíjjal? Réthelyi Miklós: a fogyatékosügy stratégiája Több mint ötezer neurológus tanácskozott Budapesten TUDOMÁNY 1 0. 11. 1 2. 1 3. 1 4. 1 5. Mit adtak az SM gyógyszerek 15 év alatt? Részben kapszulák válthatják fel az injekciókat Az infúziós SM kezelés hazai tapasztalatai Lehet könnyebb a mozgás Vénatágítás: továbbra is szkeptikusok az orvosok Mit tapasztalnak a betegek? KÖZÖSSÉG 1 6. Ki fogadja az önkénteseket? Civil szervezetek új rendszere VAKÁCIÓ 1 7. 1 8. 1 9. Kerekesszékkel a tengerparton Szilvásvárad: kisvasúttal a Szalajka-völgybe Gánt: a főváros zajából a Vértes csendjébe Berekfürdő: aktív üdülés Szolnok megyében Mezőhegyes: sportnap a betegek bevonásával Bács-Kiskun: közös bográcsozás Helvécián 3 S ej t M a g a zi n
AKTUÁLIS TERÁPIÁK ORVOSI ÉRTÉKELÉSE, MAJD SZÓRAKOZÁS AZ O RSZÁGOS SM N APON Debrecen lett az SM fővárosa egy napra Már-már neurológiai szakmai konferenciának is beillett volna a szeptember első hétvégéjén Debrecenben megtartott Országos SM Nap: a betegeket országszerte kezelő neurológus szakorvosok sora készült fel ugyanis előadással, kutatási beszámolóval. A cél az volt, hogy a jelenlévők első kézből kaphassanak információkat a régi és újabb gyógyszeres terápiák eddigi tapasztalatairól, a kezelési lehetőségek és protokollok várható változásáról. A gyógyszerkutatási beszámolók mellett éppúgy szó esett az alternatív gyógymódok hirdetéseinek buktatóiról, mint az önkéntes segítőszolgálat megszervezéséről. Nyíregyházától Gyulán és Budapesten át Szombathelyig több mint háromszáz SM beteg vett részt a találkozón. Ez alkalommal sem maradt el a vendéglátás és a kulturális-szórakoztató program sem, amelyek révén nemcsak információkkal, de élményekkel is gazdagodhattak azok, akik ott lehettek Hajdú-Bihar megye központjában. Akadtak csoportok, amelyek már a betegtalálkozót megelőző napon megérkeztek Debrecenbe, hogy ismerkedjenek a várossal és kipihenjék az utazás fáradalmát. A többség azonban vasárnap délelőtt érkezett meg: sorra fordultak be a kisebb és nagyobb buszok a régió egyik legimpozánsabb rendezvényhelyszínének, a nemrég felépült, akadálymentes Kölcsey Központnak a parkolójába. Onnan a díszterembe vezetett a vendégek útja, ahol nagyméretű kivetítővel is gondoskodtak arról, hogy az előadásokon elhangzó adatok és ábrák jobban követhetők legyenek. A program elején rövidre szabták a protokollt: Ván Ágnes, az egyes megyékben és városokban működő betegklubokat és egyesületeket összefogó Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) vezetője a szervezők, dr. Kiss Sándor, a város egészségügyi és szociális bizottságának elnöke Debrecen nevében köszöntötte a megjelenteket az esemény fővédnöke egyébként Kósa Lajos, Debrecen polgármestere volt. Megszakítás nélkül következtek egymás után a szakmai előadások, amelyek keretében számos olyan téma napirendre került, amely foglalkoztatja a betegeket: az injekciós kezelések tapasztalatai, az infúziós terápia lehetőségei, a nemrég engedélyezett kapszulás gyógyszer haszna. A mozgás javításának tablettás lehetőségei mellett két előadás is foglalkozott egy másik tüneti kezeléssel, az SM betegek sokat vitatott vénatágításával kapcsolatban eddig összegyűlt tapasztalatokkal is. (Lapunk Tudomány rovatában minden orvosi előadásról beszámolunk, az ugyancsak napirendre került orvos-beteg kommunikáció pedig következő lapszámunk kiemelt témája lesz.) Az előadásokat közös ebéd követte, majd kulturális program kezdődött. Maksa Zoltán humorista érkezett, aki az egészséggel összefüggő és az embereket foglalkoztató aktuális kérdésekről mondta el szubjektíven, humorba ágyazva véleményét, történetei sokakat felvidítottak. Az egyszemélyes kabarét zene követte: a debreceni Ady Endre Gimnázium dráma- és ének-zene tagozatos tanulói álltak színpadra, akik verssel, népdallal, majd egy fiatal énekes duó tagjai népszerű dalokkal szórakoztatták a közönséget. A debreceni betegtalálkozó nem került pénzébe az SM betegeknek. A programot, az utazás a magas üzemanyagárak miatt összességében milliós nagyságrendű költségeit, a vendéglátást az SMBOE társszervezete, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) támogatásokból finanszírozta. Budapestről, az alföldi, a dunántúli, az észak-magyarországi megyékből is sokan ott voltak Debrecenben S ej t M a ga zi n 4
AKTUÁLIS B UDAPESTEN ÉS B ÉKÉS MEGYÉBEN INDULHAT EL ELŐSZÖR A SEGÍTŐ PROGRAM Szerveződik az önkéntes szolgálat Tavasszal az SM Világnapon beharangozták a kezdeményezést, a szeptemberi betegtalálkozón már a részletei is körvonalazódtak annak a programnak, amely keretében olyan önkénteseket toboroznak, akik az SM betegek mindennapi életvitelét segíthetik. Az MSMBA és a Magyar Ökumenikus Segélyszervezet közös mintaprojektje a kísérleti időszakban Budapesten és Békés megyében indulhat el. Otthoni környezetükben kaphassanak személyre szabott segítséget az SM betegek azokon a területeken, ahol erre a leginkább szükségük van Lévai Anikó: szemléletváltás az önkéntességgel kapcsolatban oldást a segítség nélkül maradt betegek számára. Lévai Anikó, az Ökumenikus Segélyszervezet jószolgálati nagykövete a kormányfő felesége a projekt fontos hozadékaira mutatott rá. A közös munka során elkészül az otthoni segítségnyújtásra vállalkozó önkéntesek toborzásának, motiválásának, képzésének új módszertana, s szintén újszerű együttműködési forma jön létre két civil szervezet és egy vállalat között. Ezek az erőfeszítések pedig hozzájárulhatnak ahhoz, hogy az emberek szemléletmódja egyszerre változzon pozitívan egy ma még gyógyíthatatlan betegséggel és általában az önkéntesség lehetőségével kapcsolatban. Az egy évre meghirdetett kísérleti időszak célja, hogy hosszútávon működőképes, más régiókba is adaptálható, fokozatosan kiépülő önkéntes rendszert állítson lábra, amely egy év próba után országos méretűvé nőhet. A segítségre szoruló betegek a helyi SM egyesületeken keresztül jelezhetik igényüket. vázolta az önkéntes segítő hálózat legfontosabb jellemzőjét Frank Katalin, a Magyar Ökumenikus Segélyszervezet projektvezetője Debrecenben. Hozzázette: a helyi viszonyokat Nemcsak a gyógyszerek hatékonyságáról, hanem a kezelések költjól ismerő betegszervezetekkel kez- ségeiről is tanácskoztak az országos egyesület mellett működő detben az ország két térségében, Orvostanácsadó Testület (OTT) neurológusai a betegtalálkozó előtt. majd a tervek szerint más területekre Nagy változások zajlanak az SM el kell fogadnunk azt is: az egészis kiterjesztve feltérképezik a mindennapjaikban segítségre szoruló SM betegek kezelésében, hiszen a több ségbiztosítás kasszája nem feneketbetegeket, majd önkénteseket tobo- mint egy évtizede használt immun- len, s 201 2-ben is tovább szűkítik a roznak, akiket felkészítenek a feladat- moduláns kezelések mellé a közel- forrásokat, ezért nem hagyhatjuk fira, s koordinálják a végrehajtást is. múltban az infúziós ellenanyag- gyelmen kívül a költséghatékonyság Frank Katalin elmondta: a még ebben terápia, hamarosan pedig több szá- szempontjait sem fogalmazott dr. az évben elinduló modellprogramot a jon át szedhető gyógyszer is felzárkó- Csépány Tünde, az OTT elnöke. Hozzátette: fontos, hogy a szélezik, ami a következő években alapnovartis gyógyszercég támogatja. A kezdeményezésről a debreceni vetően átalakítja a terápiás protokol- sedő gyógyszerpalettából valóban betegtalálkozó előtt Budapesten saj- lokat. A szakorvosok debreceni azokat a készítményeket kapják meg tótájékoztató keretében számoltak zártkörű tanácskozásán órákon át na- a betegek, amelyeket állapotuk indobe a nyilvánosságnak. Dr. Kelemen- pirenden voltak az eddig alkalmazott kol, viszont azokhoz korlátozás nélné Szántai Anita, az MSMBA elnöke és az újabb gyógyszerekkel szerzett kül hozzáférhessenek. Ha ugyanis elmondta, hogy a betegszervezet ko- tapasztalatok. A kérdésnek ez alka- egy kezelés késlekedése miatt egy rábban több javaslatot is kidolgozott lommal nemcsak az orvosi, hanem a beteg rosszabb állapotba kerül, az nemcsak személyes tragédia, haaz SM betegek otthoni szakápolásá- pénzügyi vetületére is kitértek. Az orvosok egy új gyógyszer nem közgazdaságilag is veszteség, nak és az otthoni segítségnyújtás rendszereinek kiépítésére, de ezek- megítélésében elsősorban a klinikai hiszen az ápolás, a kórházi ellátás hez nem sikerült forrásokat teremte- vizsgálatok tapasztalataira, a nemzet- sokkal többe kerülhet. Ma az SM teni. Arra számítanak, hogy az közi publikációkban közölt informáci- rápiákban Magyarországon részökumenikus Segélyszervezettel való ókra támaszkodnak, s a betegük ben a betegszervezetek korábbi együttműködés, s az önkéntesek be- szempontjai alapján döntenek a terá- kiállásának is köszönhetően nincs vonása az ország mind nagyobb terü- piás javaslatokról. Mivel azonban na- várólista, s nem is szabad, hogy leletein jelenthet majd tartós meg- gyon drága gyógyszerekről van szó, gyen mondta Csépány Tünde. Költséghatékonyság az SM terápiákban 5 S ej t M a g a zi n
AKTUÁLIS H ÚSZ ORSZÁGBAN VIZSGÁLTÁK AZ EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÓRENDSZERT Mi érvényesül a betegjogokból? Az egészségügyi és az ellátásra vonatkozó információkhoz való hozzáférésben, a betegjogok ismeretében és érvényre juttatásában egyaránt kritikus pontokra mutatott rá az a közelmúltban közzétett nemzetközi tanulmány, amely húsz országban köztük Magyarországon is vizsgálta az Európai Betegjogi Kartában foglaltak teljesülését a mindennapokban. A jelentés hazánkban a negatívumok között említi a túl hosszú, s nem egyszer átláthatatlan várólistákat, valamint az akadálymentesítés hiányosságait is. A kutatás keretében azt vizsgál- lapította: sérült a jogbiztonság követák, hogy az uniós tagállamokban az telménye, valamint a betegek tiszeurópai Betegjogi Kartában megfo- tességes eljáráshoz és jogorvoslatgalmazottak mennyiben teljesülnek. hoz való joga, ugyanis elzárták a jogaz összeállított kérdőívet a kormány- sérelem érdemi kivizsgálásától és zati és az intézményi szereplőkön túl orvoslásától azokat, akik egy időcivil szervezetek is kitöltötték, így ér- közben megszüntetett állami jogvétékelhették a szolgáltatásokat és a delmi hatóságtól kértek segítséget. szakpolitikák megvalósulását. A kér- Megoldásként egy olyan hatósági jogdések arra vonatkoztak, hogy a kor- körrel rendelkező, pártatlan, függetmányzat hogyan támogatja a jogok len jogállású, speciális szakértelemérvényesülését szabályozással, szak- mel rendelkező és nem bírósági típupolitikai lépésekkel, illetve hogy az sú intézmény működtetését javasolemberek milyen tapasztalatokat sze- ta, amelyik kivizsgálja a hozzá fordureznek az egészségügyi ellátás lók egyéni panaszait, és a döntése igénybevételekor. Az eredményeket bíróság előtt is megtámadható idézhivatalos statisztikákkal is kiegészítet- te a korábbi állásfoglalást a TASZ. ték. A felmérést Magyarországon a Társaság a Szabadságjogokért H IÁNYOSSÁGOK A (TASZ) nevű civil szervezet betegjogi BETEGTÁJÉKOZTATÁSBAN programja koordinálta, s a főbb megállapításokat közzé is tette. A kutatásból az is kiderült, hogy hiányos a betegeknek nyújtott inforszükség VAN FÜGGETLEN máció, nem rögzítik megfelelően a nem kívánatos eseményeket (példápanaszkivizsgálásra ul fertőzéseket), azaz ezek kivizsgámagyarország a 201 0 őszén rög- lása akadályba ütközik. A biztonzített adatok szerint jó eredményt ért sághoz való jogot sérti, hogy nem leel a panaszjog érvényesülésében. het anonim módon kivizsgáltatni a Közben azonban megszüntették mind visszaéléseket. Problémaként merült az Egészségbiztosítási Felügyeletet fel a hozzáférés biztosítása az egész(ebf), mind a betegjogi képviselőket ségügyi dokumentációhoz, illetve alkalmazó közalapítványt is. Szabó hogy az ezzel járó költségek megállamáté, az állampolgári jogok ország- pításának gyakorlata nem egységes. gyűlési biztosa májusban kiadott je- A felmérésben elért eredményeinket lentése szerint sem formailag, sem az is befolyásolta, hogy nem szabátartalmilag nem megoldott a betegek lyozott például az, hogy a kórházi zájogainak hatósági szintű védelme, mi- rójelentések másolatáért a szolgálután a 201 0 szeptemberében meg- tató mennyi pénzt kérhet el. szüntetett Egészségbiztosítási FelüAz egyik legsúlyosabb probléma, gyelet jogutód intézményei nem hogy nem érvényesül az információkaptak megfelelő felhatalmazáso- hoz, a tájékoztatáshoz való jog. Ezt kat ezen jogok érvényesítéséhez. támasztja alá a Betegjogi, Ellátottjogi Szabó Máté vizsgálatában megál- és Gyermekjogi Közalapítvány 2007 S ej t M a ga zi n 6 végén elvégzett kutatása is: abból az derült ki, hogy a megkérdezettek több mint fele az ellátás igénybevételekor nagyon kiszolgáltatottnak érzi magát, és csak minden hatodik megkérdezett tudja betegség esetén is megőrizni testi-lelki önrendelkezését, autonómiáját. A felmérés azt is megállapítja, hogy a magyar felnőttek betegjogi ismeretei szélsőségesen hiányosak. Minden személynek joga van az egészségügyi helyzetére vonatkozó információkhoz való hozzáféréshez, csakúgy, mint a betegellátás megismeréséhez, a technológiai, illetve tudományos újításokkal egyetemben rendelkezik az Európai Betegjogi Karta. A betegtájékoztatóknak egységeseknek, közérthető tartalmúaknak, minél szélesebb körben elérhetőknek kellene lenniük. AKADÁLYOK ÉS VÁRÓLISTÁK Ugyan Magyarország 2007-ben elfogadta a Fogyatékos Személyek Jogairól Szóló ENSZ Egyezményt, ami kitér az akadálymentesítésre és a szolgáltatásokhoz való hozzáférésre, a felmérésben azonban komoly elmaradásokra derült fény. Még mindig gyakran okoz problémát például a mozgásukban korlátozottak számára az egészségügyi intézmények megközelítése, illetve az
AKTUÁLIS azokon belüli mozgás. Felmerült a betegelégedettségi vizsgálatok témája is. Kiderült, hogy ezeket szinte kizárólag a kórházak végzik önmagukról. A TASZ javasolja, hogy ebbe a munkába az intézmények vonjanak be külső résztvevőket, akár civil szervezeteket is, mert ezáltal hitelesebbek és reálisabbak lehetnek a felmérések. A tanulmány azt is megállapította, hogy Magyarországon gyakran túlságosan hosszú a várakozási idő. Ez persze máshol is gond: a kérdést az EU mindössze négy országában oldották meg azzal, hogy maximumokat határoztak meg. Magyarországon problémát jelent az is, hogy nem mindig vagy csak nehézkesen lehet a várakozási idő hosszáról informálódni. A Karta ugyanakkor előírja: Minden személynek joga van az ellátáshoz rövid és belátható időn belül. Ez a kezelés minden egyes szakaszára igaz. Ez az általános elv jelenleg nemcsak idehaza, de valamennyi európai országban irreálisnak tűnik, viszont arra mindenképpen törekedni kell, hogy a betegek legalább tudjanak tájékozódni a várakozási idő valós hosszáról és arról, hogy ezt milyen tényezők csökkenthetik, s átláthatóbb legyen a rendszer a laikusok számára is. M AGYARORSZÁG 20-BÓL VÉGÜL CSAK A 1 9. LETT A RANGSORBAN, ám a TASZ is elismeri: a helyzet azért mégsem ennyire rossz. A kérdőív ugyanis nem minden szempontból volt alkalmas arra, hogy leképezze a hazai rendszerre jellemző viszonyokat, mivel számos ország egymástól eltérő rendszerének vizsgálatára készült. Az viszont vitathatatlan, hogy a megállapítások olyan jelzéseket tartalmaznak, amelyeket a kormányzatnak célszerű szem előtt tartania. Érdemes lenne a döntésekbe például bevonni a helyi közösségeket, amelyek gyakran a szolgáltatók feladatait veszik át, mert már ezzel is javulhat a rendszer hatékonysága. 48 BETEGJOGI KÉPVISELŐ DOLGOZIK AZ ORSZÁGBAN Helyben rendezik a konfliktusokat A beteg ember fokozottan érzékeny és sérülékeny, gyakran érzi úgy joggal vagy ok nélkül, hogy az őt ellátó orvosok, ápolók nem megfelelő hangon szólnak hozzá, nem kap elég törődést, figyelmet, nem informálják kellőképpen egészségi állapotáról: vagyis sérülnek betegjogai. Csaknem másfél évtizeddel ezelőtt éppen az ilyen, betegeket érintő és helyben is könnyen orvosolható panaszok kivizsgálására, elintézésére hozták létre a betegjogi képviselet intézményét. A betegjogi képviselők eredetileg a Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány égisze alatt dolgoztak, majd a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal (NRSZH) lett a gazdájuk. Ami nem változott: a képviselet egy bizalmi kapcsolaton nyugvó, ingyenes szolgáltatás, az érdekképviselet speciális formája. A betegjogi képviseletre igény és szükség van, ezt az 1 997-es létrehozása óta eltelt tapasztalatok is igazolják. A betegjogi képviselők működése nem nyűg, hanem lehetőség az intézmény számára is, hiszen egyfajta összekötő kapocs szerepet töltenek be a beteg és az őt ellátó egészségügyi intézmény között. Valamennyi fekvőbeteg intézményben megtalálhatók a hivatali idejükben, amelyről a betegeket minden esetben értesíteni kell. Nemcsak ellátják a beteg érdekképviseletét, hanem bizonyos értelemben átveszik a gyakran túlterhelt egészségügyi személyzet feladatait is. Sok esetben a beteg csak azt igényli, hogy valaki türelmesen meghallgassa. De ha valóban jogos panasza van, annak megfogalmazásában is segít a képviselő, s a beteg meghatalmazása alapján az ügy kivizsgálását is intézi. Legtöbb esetben sikerül kompromisszumra jutni, a félreértéseket elsimítani, a jogsértéseket pedig házon belül rendezni. Amint arról Pósfai Gábor, az NRSZH főigazgatója az MTI-nek beszámolt, jelenleg 48 betegjogi képviselőt foglalkoztatnak, akik megfelelő gyakorlattal, felsőfokú képzettséggel rendelkeznek, illetve elvégezték a 60 órás betegjogi képviselői tanfolyamot. A betegjogi képviselők nem ügyvédek, nem jogi személyek (bár dolgoznak közöttük jogászok), de sokféle betegjogi témában kompetensek. Többek között segítik a betegeket az egészségügyi dokumentációhoz történő hozzájutásban. Megfogalmazzák a betegek esetleges panaszait, írásbeli meghatalmazás alapján képviselhetik a beteget, eljárhatnak ügyében az egészségügyi szolgáltatónál, annak vezetőjé- nél, fenntartójánál vagy akár a hatóságoknál. Előadásokat, tájékoztatókat tartanak az egészségügyi dolgozók részére a betegjogokról, azok esetleges változásairól, s lakossági fórumokat is szervezhetnek. Komplex, sokrétű tevékenységről van szó, amelyhez a szakmai felkészültségen túl megfelelő empátia is kell: emberismeret, a beteg kiszolgáltatottságának, traumatikus lelkiállapotának megértése, a betegjog, az emberi méltóság képviselete mellett mindkét fél ésszerű kompromisszum készségének elősegítése fogalmazott Pósfai Gábor. A JOGVÉDŐ SZOLGÁLAT TELEFONON IS ELÉRHETŐ. A Nemzeti Rehabili- tációs és Szociális Hivatal Jogvédő Főosztálya által működtetett zöld szám a betegek rendelkezésére áll betegjogi kérdésekkel kapcsolatban: (06-80) 620-055. 7 S ej t M a g a zi n
AKTUÁLIS KÉRDŐÍVES KONZULTÁCIÓT INDÍTOTTAK A FOGYATÉKKAL ÉLŐK ÉRDEKKÉPVISELETEI Mi legyen ezentúl a rokkantsági nyugdíjjal? Kérdőíves kampányt indítottak a fogyatékkal élőket képviselő civil szervezetek, mert álláspontjuk szerint a kormány nem folytat velük párbeszédet. A kérdőív kitöltőinek véleményét a rokkantsági nyugdíj megtartásáról, a megváltozott munkaképességűek munkába állításában vállalandó állami feladatokról és a civil szerveződések jövőjéről kérik ki. A kérdőíves kampányt az értelmi fogyatékosok, az autisták, a vakok és gyengén látók, a mozgáskorlátozottak, a siketek és nagyothallók, a siketvakok és a szervátültetettek érdekvédelmi szervezetei indították, a felhívás az SM egyesületekhez is eljutott. Hegedűs Lajos, a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetségének (MEOSZ) elnöke a közelmúltban azt mondta: nincs társadalmi párbeszéd a fogyatékos emberek szervezeteivel, ezért a politikusokat szembesíteni kell azzal, mi a magyar polgárok véleménye az egységes társadalombiztosítási rendszerről. Hegedűs Lajos a kérdőíves konzultáció létjogosultságát azzal indokolta: a kormányzati kommunikáció félrevezető adatokat közöl a rokkantsági nyugdíjban részesülők számáról, az egészségkárosodott embereket pedig csalóknak állítja be. Az önkéntesek által szétküldött kérdőíveken egyebek mellett a rokkantsági nyugdíj megtartásáról, a megváltozott munkaképességűek munkába állításának állami feladatairól és a civil szerveződések jövőjéről kérik ki az emberek véleményét. A válaszokat folyamatosan dolgozzák fel, s az eredményekről beszámolnak. Hegedűs Lajos az MTI kérdésére elmondta, hogy eddig csaknem 1 0 ezer kitöltött kérdőívet küldtek vissza. A kutatás eredményeit eljuttatják a parlament elnökének és a kormány képviselőinek is. A kérdőív interneten is kitölthető, elérhető többek között a www.meosz.hu honlapról. Földesi Erzsébet, a MEOSZ alelnöke tájékoztatón ismertette a Központi Statisztikai Hivatal és a Nemzeti Foglalkoztatási Szolgálat legfris- S ej t M a ga zi n 8 sebb adatait a rokkantsági nyugdíjban részesülőkről és a megváltozott munkaképességűekről. A munkaképes korú rokkantsági nyugdíjasok csaknem 80 százaléka 45 év feletti, mintegy háromnegyedük pedig még érettségivel sem rendelkezik. Elmondta: a megváltozott munkaképességű emberek csaknem 42 százaléka tartozik a tartósan álláskeresők közé. 2006 és 201 0 között 1 00 ezerrel csökkent a rokkantsági nyugdíj- ban részesülők száma, míg 201 0 januárja és 2011 márciusa között további 51 ezerrel. A fogyatékos embereket képviselő szervezetek támogatják azt a kormányzati törekvést, hogy csak azok kapjanak rokkantsági nyugdíjat, akik erre ténylegesen jogosultak, ám elutasítják a kollektív bűnösség elvét. Az érdekvédők szerint a rokkantsági nyugdíjak elvonása előtt az esélyegyenlőséget kell megteremteni. Réthelyi Miklós: a fogyatékosügy stratégiája A rendszerváltás előtt atyáskodó szemlélet volt jellemző, az alá-fölérendeltségen alapuló megközelítés nem tette lehetővé az egyén fejlődését mondta Réthelyi Miklós nemzeti erőforrás miniszter egy Hódmezővásárhelyen rendezett szeptemberi konferencián. Azzal folytatta: ma már az emberi jogi szemlélet az általános, a többségi társadalom feladata nem a fogyatékos ember helyetti cselekvés, hanem annak lehetővé tétele, hogy önálló döntéseket hozva ők is a közösség aktív részesévé váljanak. A súlyosan-halmozottan sérült emberek esetében a környezet felelőssége még hangsúlyosabb, hiszen esetükben a kapcsolattartás, esetenként a kommunikáció is nehézséget jelent folytatta a tárcavezető, hozzátéve: a társadalom fő feladata a fejlesztés és az öngondoskodásra való felkészítés, ez azonban nem valósítható meg a családtól, a társadalomtól elszigetelten. A kormány stratégiai programjának célja az akár több száz fős, fogyatékkal élőket ellátó intézmények átalakítása, kisebb lakóotthonok vagy legfeljebb ötven- személyes lakócentrumok kialakítása. A koncepció része a lakhatás és az egyéb szolgáltatások szétválasztása is mondta Réthelyi Miklós. Ú JJÁALAKUL AZ O RSZÁGOS FOGYATÉKOSÜGYI TANÁCS: a testület nem kormányzati szervek által delegált tagjainak megbízatása október 30-án lejár, ezért az érintett szervezeteknek 30 napon belül új tagokat kell küldeniük a testületbe. A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló törvény szerint a mozgássérült, a siket, a vak és gyengén látó, az értelmi fogyatékos, valamint az autista emberek országos érdekképviseleti szervezetei, a Fogyatékos Emberek Szövetségeinek Tanácsa, a Fogyatékosok Nemzeti Sportszövetsége és az önkormányzatok országos érdekképviseleteit tömörítő szövetség egy-egy tagot, míg a védett munkahelyek szervezetei két tagot jelölhetnek az újjáalakuló tanácsba.
TUDOMÁNY E URÓPA LEGNAGYOBB IDEGRENDSZERI KONFERENCIÁJA M AGYARORSZÁGON Több mint ötezer neurológus tanácskozott Budapesten Magyarországon az évtized eddigi egyik legnagyobb nemzetközi orvoskonferenciája zajlott le kora ősszel. A 44 európai országban mintegy 19 ezer tagot számláló Európai Neurológus Társaságok Szövetsége (EFNS) 15. kongresszusának megrendezési jogáért Stockholm, Isztambul és Budapest is versenyzett, végül a magyar főváros lehetett a házigazda. Az angol nyelvű szakmai programban csaknem az összes neurológiai kórkép, így a sclerosis multiplex is napirendre került. A rendezvény egy szekciójában az érintett betegek számára is szerveztek programot, amelyen több helyi SM közösség tagjai is részt vettek. Tudományos nagyüzemhez hasonlított a Hungexpo Budapesti Vásárközpont területe szeptember 1 0. és 1 3. között: a négy nap során egymással párhuzamosan, egyszerre több száz orvos részvételével zajlottak az egyes előadások, interaktív megbeszélések. A konferenciára 8 szekciótermet és egy egyszerre 2 ezer embert befogadni képes plenáris üléstermet rendeztek be. A rendezvény monumentalitását mutatta, hogy már előzetesen is több mint 1 800 orvos jelezte, hogy szeretne hozzászólni az elhangzó előadásokhoz. gyar szervezőbizottság elnöke, a szegedi Neurológiai Klinika igazgatója. Az európai társaság alelnöki tisztségét is betöltő professzor elmondta: a kongresszus tematikája szinte az összes neurológiai kórképet felölelte. Egyaránt foglalkoztak az agyi érkatasztrófával (stroke) és az epilepsziával, a migrén neurobiológiájával, a sclerosis multiplexszel és a demenciával. Az SM eredetéről egy dániai, a kór nemzetközi előfordulásáról egy franciaországi, a betegség orvosi menedzseléséről egy németországi kutatóorvos tartott előadást, de osztrák és spanyol orvosok is referáltak. A E LMÉLET ÉS GYAKORLAT A szekcióban kiemelten foglalkoztak a korai diagnózissal és kezelésekkel. GYÓGYÍTÁSBAN Amint Vécsei László kifejtette, a Az EFNS Európa legnagyobb rendezvényen elsősorban gyakorló neurológiai társasága. Igen rangos neurológusok vettek részt. Mivel a tanácskozásról van tehát szó, amely- diagnosztikus és gyógyítási protokolre a világ számos országából érkez- lokat a nemzetközi vizsgálatok alaptek résztvevők fogalmazott prof. dr. ján dolgozzák ki, s a terápiák hihevécsei László akadémikus, a ma- tetlenül gyorsan változnak, ezért a M AGYARORSZÁGON A LAKOSSÁG CSAKNEM HARMADÁT érinti valamely idegrendszeri probléma. Vécsei László MTI által idézett összesítése szerint a lakosság 1 0-1 2 százaléka szenved migrénben. A nők esetében 1 8 százalékos az arány, a férfiaknál pedig 6 százalék. Évente 40 ezren kapnak szélütést és 1 8 ezren veszítik életüket stroke-ban. Körülbelül 70 ezerre tehető az epilepsziások száma, 1 8 ezer a Parkinson-kórban szenvedő páciens. Nagyjából 7 ezer sclerosis multiplexes beteget tartanak nyilván. Ez a többihez képest a kívülállók számára viszonylag alacsonyabb számnak tűnik, azonban amint azt a professzor is hangsúlyozta a betegség fiatal korban kezdődik, s valójában ez a leggyakoribb fiatalkori neurológiai kórkép. Az idegrendszeri betegségek nagyon komoly társadalmi és egészségbiztosítási problémát jelentenek Magyarországon és külföldön egyaránt. Ehhez képest egyrészt a tudományos kutatás forrásai, másrészt a betegségek kezelésére történő egészségbiztosítási ráfordítás ténylegesen alacsony hangsúlyozta Vécsei László. kongresszus fő célja az volt, hogy megismertesse az orvosokat a legújabb eljárásokkal. Egy ilyen konferencián való részvétel egyfajta szemléletet, újabb motivációt ad arra, hogy alaposan tájékozódjanak a kollégák a legújabb eredményekről, és ezáltal a betegeiket a lehető legjobban láthassák el" szögezte le Vécsei László. S TRESSZCSÖKKENTÉS BETEGEKNEK A kongresszushoz kapcsolódva a Neurológiai Egyesületek Európai Szövetsége (EFNA) is programot szervezett, amelyre betegeket és laikus érdeklődőket is vártak, s amelyen így fővárosi és vidéki SM betegek is részt vettek (képünkön). Előadás hangzott el a Parkinsonkór kezelési stratégiájáról, majd a fogyatékkal élő munkavállalók európai egyenlőtlenségéről egy Írországból érkezett szakértő beszélt. A betegfórum SM betegek részéről legnagyobb érdeklődést kiváltó témája a betegség miatti mindennapos szorongás csökkentésének egy módszerét felvázoló előadás volt. Fazekas Gábor, a Magyar Rákellenes Liga munkatársa az Éberségen alapuló stresszoldási lehetőség krónikus betegségben érintettek számára címmel tartott előadást, amelyben fogódzókat adott ahhoz, miként lehet az energiát elszívó, az idegeket felőrlő stresszt csökkenteni. A témával következő lapszámunkban részletesen foglalkozunk. 9 S ej t M a g a zi n
TUDOMÁNY Ö SSZEGEZTÉK AZ IMMUNMODULÁNS TERÁPIÁK TAPASZTALATAIT Mit adtak az SM gyógyszerek 1 5 év alatt? Pozitív a mérlege az immunmoduláns terápiák alkalmazásának: másfél évtizednyi tapasztalat alapján kijelenthető, hogy a gyógyszerek révén az SM betegek nagyobb arányban és hosszabb időn át megőrizhetik önállóságukat, s később következik be állapotromlás ahhoz képest, mint amikor az orvosok még nem tudtak hatékony gyógyszereket alkalmazni összegezte az elemzéseket Debrecenben dr. Bencsik Krisztina, a szegedi Neurológiai Klinika docense. A szakember ugyanakkor nem hallgatta el az életkilátásokban lévő hátrányt, s az elesett betegek gondozásának sokszor méltatlan körülményeit sem. Az SM aktivitás csökkentésében hatékonynak, a hosszú távú alkalmazás tapasztalatai szerint biztonságosnak bizonyultak a kilencvenes években bevezetett immunmoduláns terápiák fogalmazott Bencsik Krisztina. Egy panaszokkal küzdő beteget persze az sosem vigasztal, hogy lehetne roszszabb is az állapota, ám a docens részletes adatsorokkal érvelt az elért eredmények jelentősége mellett. Ebből az derül ki: egy ma diagnosztizált betegnek a számtalan leküzdendő nehézség ellenére is jóval nagyobb segítséget tudnak adni az orvosok, mint két évtizeddel ezelőtt. Ez azzal együtt is igaz, hogy az elsővonalbeli kezelések a gyulladás csökkentését célozzák, s a károsodott idegsejtek regenerálódását máig nem sikerült elérni. Az eredményességen az újabb terápiák tovább javíthatnak. LASSÍTANI AZ IDŐ MÚLÁSÁT A már a kezdetektől fogva kezelésben részesülő betegek, illetve a terápiából akkor még kimaradt páciensek összehasonlításából kiderül: a terápiás csoportban jelentősen kevesebb, illetve ritkább visszaesések jellemzők, s az EDSS számmal kifejezett mozgáskészség is lassabban romlik. A kezelés optimális időtartamát nem lehet meghatározni: nyílt vizsgálatok szerint hosszú távú, 1 6 S ej t M a ga zi n 10 éves kezelés alatt is észlelhető a gyógyszerek relapszus-csökkentő hatása. A terápia a betegség aktivitását csökkenti, progresszióját lassítja, emellett hosszabb túlélést is nyújt. Egyénenként persze nagyok a különbségek és sok múlik azon, mennyire agresszív a betegség: az első 2-3 év fejleményei, a diagnózis utáni visszaesések intenzitása és gyakorisága jelentősen befolyásolja a kilátásokat. Bencsik Krisztina ismertette a Csongrád megyei adatokat is. Eszerint amíg 1 999ben 260, addig 201 0 végén 307 SM beteget tartottak nyilván a megyében. Közülük 1 2 évvel ezelőtt a javuló-rosszabbodó kórformában lévők 21 százaléka, jelenleg 77 százaléka kap immunmoduláns kezelést. Van akinek nem indokolja az állapota, néhányan elutasították a kezelést, s vannak olyan betegek is, akiknél gyermekvállalás miatt függesztették fel a terápiát. Az orvos-beteg bizalom alapja az őszinteség, ezért beszélnünk kell a fájdalmas tényekről is: az SM betegek ma is rövidebb életre számíthatnak, mint az átlagnépesség, 5-8 év a különbség. Ez átlagszám, amiben benne vannak az agresszív kórlefolyás miatt fiatalon elveszített betegeink is. A javuló-rosszabbodó kórformában egyre több a terápia, de a betegség folyamatosan romló szakaszában ma sincs gyógyszer. Az átlag- számból viszont nem lehet személyre szabott jóslást adni, mert egyéni szinten negatív és pozitív irányban is nagy eltérések lehetnek tájékoztatott Bencsik Krisztina. KÜZDELEM AZ ÉVEKÉRT Csongrádban 1 999 és 201 0 között 63 SM beteg halt meg, a legfiatalabb 41, a legidősebb 65 éves volt, az elhunytak átlagéletkora 53 év. A halálokok: 62% szepszis (sebfertőzés miatti súlyos betegség), 1 4% tüdőgyulladás, 5% rák, 1 9% egyéb betegségek (agyvérzés, szív- vagy májelégtelenség, tüdőembólia). Bencsik Krisztina rámutatott: a szepszis és a tüdőgyulladás azt jelzi, hogy a progresszív fázisban lévő betegek ápolása sem megoldott. E betegek életét rehabilitációval, ápoló szolgálattal kellene könnyebbé tenni, hogy a XXI. században már ne kelljen egyébként gyógyítható szövődmények miatt elveszítenünk betegeket, mert magukra vannak hagyva, s nem biztosított a szakszerű gondozásuk. Az 53 év ijesztő, ám fontos hangsúlyozni: ez nem azt jelenti, hogy ennyi lenne az SM betegek várható életkora, hiszen ebben az átlagszámban nagy súlyt képviselnek azok, akiknek kezdetektől fogva gyorsan romlott az állapota. Sok idősebb, a kórral évtizedek óta együtt élő SM beteg él, akiknek megvan az esélyük arra, hogy a terápiák hatékonyságának növekedése révén is remélhetőleg minél hosszabb életet megérve javítsanak a statisztikán is.
TUDOMÁNY Ú J SM GYÓGYSZEREK: LEHETŐSÉGEK ÉS KORLÁTOK Részben kapszulák válthatják fel az injekciókat A négy terápiás szempontból egyenértékű injekciós SM gyógyszer és az egyetlen infúziós kezelés mellé sorakozhatnak fel a szájon át szedhető készítmények. Ezek közül több is előrehaladott klinikai vizsgálati szakaszban jár, s az egyik gyógyszert már engedélyezték is Európában, bár Magyarországon egészségbiztosítási finanszírozás hiányában egyelőre nem hozzáférhető. Az új lehetőségekről és a gyógyszerfejlesztés indokoltságáról adott áttekintést dr. Rózsa Csilla, a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház neurológiájának osztályvezető főorvosa. Ha az új gyógyszerek ugyanúgy az eddig is kezelt javuló-rosszabbodó stádiumban lévő betegeket célozzák, s ha az új készítmények ugyanúgy nem képesek gyógyítani az SM-et, miért van egyáltalán szükség rájuk? tette fel a kérdést előadása indításaként Rózsa Csilla. Majd választ is adott rá: a gyógyszerekkel szemben nemcsak a hatékonyság és a biztonságosság elvárás, hanem a könnyű adagolhatóság is, amely kényelmesebbé teszi a használatot, s együttműködőbbé a betegeket ennek a tényezőnek különösen a hosszú éveken át alkalmazott kezeléseknél van jelentősége. Az SM-ben ezért van létjogosultsága annak, hogy az injekciók mellett más alternatívát is választhassanak a betegek. VIZSGÁLATOK VILÁGSZERTE Újabb kérdés: ha igény van új gyógyszerekre, miért kell rájuk egy évtizedet várni? Rózsa Csilla leszögezte: a tényeken alapuló orvoslás alapelve, hogy egy új terápia csak akkor vezethető be, ha annak biztonságosságát, eredményességét, költséghatékonyságát a tények és nem a hit vagy a remények alapozzák meg. Ezt pedig az új hatóanyagok kifejlesztését követően csak éveken át tartó kipróbálás alapozhatja meg: ezek a humán klinikai vizsgálatok, amelyek során fázisról-fázisra teszik egyre több beteg számára hozzáférhetővé az új gyógyszert de csak akkor, ha egy korábbi, kevesebb embert érintő szakaszban bizonyított. A törzskönyvig (gyógyszerhatósági engedélyig) a közelmúltban eljutott első kapszulát is évek óta tesztelik a világ sok pontján: Európában, Észak- és Dél-Amerikában, Ázsiában, Ausztráliában is SM betegek százainak van már tapasztalata, összességében több mint 5 ezer SM beteg használta már a gyógyszert. Az eredmények alátámasztották, hogy a terápia képes volt csökkenteni az éves visszaesések (relapszusok) számát nemcsak a placebóhoz, hanem más SM gyógyszerhez képest is. A gyógyszer bejut a nyirokcsomókba, ahol agresszív, gyulladást kiváltani képes fehérvérsejtek készülnek a nyirokcsomó elhagyására és a központi idegrendszer megtámadására. A nyirokcsomóban a hatóanyag hozzákötődik ezen agresszív fehérvérsejteknek az úgynevezett S1 P receptoraihoz, s ezzel eléri azt, hogy ezek a sejtek ettől kezdve már nem képesek kilépni a nyirokcsomóból vázolta fel a hatásmechanizmus lényegét Rózsa Csilla. N EM UNIVERZÁLIS GYÓGYSZER Az új kapszula sem hoz minden betegnek megváltást: mérlegelni kell a mellékhatásokat is, s arról sem szabad megfeledkezni, hogy egy terápiaváltás mindig hordoz kockázatokat. A kapszula első bevétele biztonsági okokból mindig kórházban, megfigyelés alatt történik, mert a kezelés elején előfordulhat szívritmuszavar, lassú szívverés. Az előzetes vizsgála- tokban résztvevő saját betegeinknél emellett a májenzim szintjének és a vérzsír értékeknek az emelkedése, s fehérvérsejtszám-csökkenés fordult elő számolt be tapasztalatairól a főorvos. A kezelés előtt teljes vérképre és laboratóriumi vizsgálatokra, nőknél terhességi tesztre van szükség. Nem adható a gyógyszer azoknak, akik még nem voltak bárányhimlősek, nekik először védőoltást kell kapniuk, s a kardiológiai betegségek ugyancsak fokozott körültekintést igényelnek. A kezelés során különös gonddal kell figyelni arra, nem jelentkezik-e valamilyen vérszegénységre utaló fertőzés, illetve szembetegség. A legtöbb óvintézkedés a kezelés első szakaszára vonatkozik. Ha minden rendben halad, később elegendőek a szokásos kontrollvizsgálatok. Mindent összegezve: az európai törzskönyv szerint azoknál a relapszáló-remittáló SM betegeknél alkalmazható a kapszula, akiknek a béta-interferon-kezelés ellenére aktív a betegsége vagy akiknek gyorsan súlyosbodik az állapota, azaz 2 súlyos relapszus fordult elő egy év alatt, s az MR vizsgálatok során is aktivitás mutatkozik. Azt ugyanakkor egyelőre nem tudni, Magyarországon mikor válik klinikai vizsgálaton kívül is hozzáférhetővé a gyógyszer. Ez azon múlik, hogy az egészségbiztosítási pénztár a finanszírozásba való befogadásra érdemesnek találja-e a terápiát. 11 S ej t M a g a zi n
TUDOMÁNY M INIMÁLISRA IGYEKEZNEK CSÖKKENTENI A HATÉKONY TERÁPIA KOCKÁZATAIT Az infúziós SM kezelés hazai tapasztalatai Olyan SM betegeknek javított az állapotukon és adott reményt az infúziós SM terápia, akiknél más kezeléssel ezt nem lehetett elérni. Az injekciót felváltó, havonta egyszeri infúziós kezelést jelenleg világszerte mintegy 80 ezer SM betegnél alkalmazzák, Magyarországon 130 pácienst kezelnek vázolta a betegtalálkozón a terápia hazai tapasztalatait összegző dr. Csépány Tünde, a debreceni Neurológiai Klinika docense, aki arról is beszélt, a mellékhatások feltérképezése révén hogyan sikerült növelni a kezelés biztonságosságát. Immár közel egy évtizedre nyúlik vissza az infúziós ellenanyag-terápia alkalmazása elevenítette fel Csépány Tünde a hatóanyagnak a gyógyszerhatósági engedély megszerzéséig bejárt útját, majd több klinikai vizsgálati eredményről is számot adott. Az egyik ilyen hatásvizsgálatban 1 4 országban összesen 21 50 SM beteget vontak be a kezelésbe. Azt tapasztalták: a terápia elindítása előtti évi átlagos 1,98 relapszus a havi infúziók nyomán 0,26-ra csökkent, azaz a betegek jelentős részének egyáltalán nem volt shubja. MAGYAR BETEGEK KEZELÉSE Magyarországon 9 centrum volt részese 2002-ben a klinikai kipróbálásnak. Az infúziós terápiát 53 olyan páciensnél indították el, akik közül a kezelést megelőző évben mindenki átesett legalább egy shubon. 2006-ban törzskönyvezték gyógyszerként a terápiát, Magyarországon hosszas tárgyalások után 201 0. február 1 -től döntött úgy az egészségbiztosítási pénztár, hogy finanszírozza a kezelést. A betegszám fokozatosan bővült, jelenleg országszerte 1 30 SM-es páciens kapja minden hónapban az infúziót. Ők olyan betegek, akiknél az első vonalban évek óta alkalmazott gyógyszerek nem, vagy nem megfelelően hatottak, tehát az injekciók ellenére is gyakori és/vagy súlyos gyulladás, s relapszusok jellemezték az állapotukat. A kezelést ma 1 6 hazai központban alkalmazzák. Csépány Tünde elmondta, hogy nemrég öt centrum 68 betegéről gyűjtöttek össze adatokat: az 1 S ej t M a ga zi n 12 éves értékelés szerint a terápia megindítása utáni évben a 68 korábban aktív kezelt betegből 64 betegnél nem fordult elő shub. CSÖKKENTIK A KOCKÁZATOKAT Csépány Tünde a mellékhatásokról elmondta: az infúziós adagolással összefüggésben a betegek 72 százalékánál nem jelentkezett számottevő panasz, átmeneti tünetek 24 százalékban, allergiás reakciók 4 százalékban fordultak elő, ám ezek a döntően bőrviszketésben megnyilvánuló panaszok jól kezelhetők. Maga a kezelés olykor fejfájást, közti vérzést, orrfolyást, felső-légúti panaszokat okozhat. A gyógyszerrel összefüggésben a legtöbb aggodalom nem is ezért, hanem egy PML-nek nevezett ritka, de veszélyes agyi fertőzés miatt alakult ki. Az eddigi adatok szerint ezer infúzióval kezelt beteg közül egynél fordul elő PML. Amióta ezzel tisztában vagyunk, tudjuk mi az, amire fokozottan oda kell figyelnünk a betegeinknél, s e ritka mellékhatás időbeni felismerésével elkerülhetjük a súlyosabb következményeket. Időközben a kutatások arra is rávilágítottak, hogy azoknál a betegeknél, akiknek a lakosság mintegy 55-60 százalékában jelenlevő úgynevezett JC-vírus nincs ott a szervezetében, a PML rizikója egy a tízezerhez-százezerhez. A JC-vírussal fertőzött betegeknél 2 éves kezelést követően növekszik a kockázat, ekkor ezerből három esetben kell számítanunk a gyors lefolyású SM-hez hasonló tünetekkel járó kór felbukkanására avatott be a részletekbe Csépány Tünde. A kezelést ma mintegy 80 ezer SM beteg kapja világszerte. Sok beteg ragaszkodik hozzá, mert nemcsak a shubjai maradtak el, hanem a korlátozottsága, az EDSS értékben kifejezett mozgáskészsége is javult. A gyógyszer akkor alkalmazható, ha egy javulórosszabbodó fázisban lévő, nagyon aktív betegség az injekciós immunmoduláns kezelésekkel nem tartható kordában, illetve ha a betegség a kezdetektől gyors és súlyos lefolyású. A docens megjegyezte: megkezdődtek azok a vizsgálatok is, amelyek a hatóanyagot a másodlagosan progresszív fázisban tesztelik, amire máig egyetlen hatékony terápiát sem sikerült találni. A TERÁPIA AZÁLTAL HAT, hogy megakadályozza az idegrendszeri gyulladást okozó fehérvérsejtek átjutását a vér-agy gáton, így azok nem tudnak a vérből bekerülni a központi idegrendszerbe. A hatóanyag ezekhez a fehérvérsejtekhez (leukocitákhoz) tud kötődni, amelyek ezzel az antitesttel a hátukon már nem tudnak átjutni az agy védőhálóján, tehát a vérből nem kerülnek át az agyállományba. Ennek eredményeként csökkenhet a gyulladás, illetve az SM által okozott idegkárosodás.
TUDOMÁNY G YÓGYSZER GYORSÍTHAT A LELASSULT JÁRÁSON Lehet könnyebb a mozgás Nemcsak a javuló-rosszabbodó kórformában, hanem a folyamatos állapotromlással jellemezhető, gyógyszerrel sem befolyásolható másodlagos progresszív stádiumban is hatásos lehet az a közelmúltban törzskönyvezett, a mozgás javítását célzó kezelés, amelyről prof. dr. Komoly Sámuel, a pécsi Neurológiai Klinika igazgatója tartott előadást Debrecenben. A nemrég európai gyógyszerhatósági engedélyt kapott tabletta nem hat az SM-re, nem befolyásolja a háttérben zajló gyulladást vagy az idegpályák felépítését, viszont egy mértékig helyreállítja az idegrostok vezetőképességét, ezzel érve el, hogy az agy mozgási parancsai jobban célba érjenek világította meg Komoly Sámuel a kezelés lényegét. A gyógyszer nem építi vissza a károsodott sejteket, hanem az idegrostok membránjában lévő úgynevezett káliumcsatornákat blokkolja, ezzel funkcionálisan javítja az ingerület-átvivő képességet. Az SM betegek 64-85 százaléka szenved valamilyen fokú járási nehézségtől, a járásproblémával küszködő betegek 70 százaléka ezt tartja a legnagyobb nehézségnek a mindennapokban érzékeltette a probléma súlyát a professzor. A gyógyszer előnye, hogy az SM minden stádiumában, s valamennyi SM kezelésre használt immunmoduláns gyógyszer mellett bevethető azoknál a betegeknél, akiknek a fizikai korlátozottsága a 0-tól 1 0-ig terjedő úgynevezett EDSS-skálán 4 és 7 között van. Ez azt jelenti, hogy az enyhe járászavartól a csaknem teljesen kerekesszékhez kötött állapotig bezáróan alkalmazható a kezelés. TOVÁBBRA Komoly Sámuel hangsúlyozta: nem minden beteg reagál a kezelésre, a gyógyszer az esetek valamivel több, mint harmadánál mutatkozik hatásosnak. Oda kell figyelni a mellékhatásokra is, ezért például a vesekárosodott vagy görcsrohamokra hajlamos betegeknél nem alkalmazható a készítmény. Az első időszakban átmeneti szédülés vagy húgyúti fertőzés is előfordulhat, ám súlyos mellékhatásokat nem jelentettek. A terápia nagy pozitívuma, hogy nagyon hamar kiderül a hatásosság: egy kéthetes próbakezelés során már érzékelhetőnek kell lennie a mozgáskészség javulásának. Ha elmarad, a gyógyszerszedést abba kell hagyni, ugyanakkor ha a kontrollvizsgálat alátámasztja az eredményességet, akkor egészen addig folyamatosan szedhető a gyógyszer naponta két tabletta, amíg az állapotjavulás fennáll. Mindez ugyanakkor egyelőre csak elmélet Magyarországon, mivel a kezelésnek még nincs egészségbiztosítási finanszírozása. IS ELÉRHETŐ A KONDUKTÍV MOZGÁSFEJLESZTŐ KISFILM, amelyet az MSMBA a Nemzetközi Pető Intézettel együttműködésben készített. A filmben fejlesztő szakember instrukciói alapján egy könnyebben és egy nehezebben mozgó SM beteg végzi el a gyakorlatokat, ezzel is illusztrálva, hogy más-más erőnlétben lévő betegek is képesek végigcsinálni a speciális tornát. Külön blokkban mutatják be a fekve, az ülve, az állva végzendő feladatokat, a járás-, majd a légző gyakorlatokat. A film az egyesületvezetőktől elkérhető, lemásolható, s a www.msmba.hu oldalról is elérhető. H ÍRSÁV Melyik gyógyszer lesz hatásos? Több mint 30 országból érkeztek szakemberek Budapestre az európai klinikai gyógyszerészek júniusi kongresszusára. Amint a nemzetközi találkozóról szóló közlemény fogalmaz, noha számos új és ígéretes gyógyszer áll rendelkezésünkre, mégis sok betegség esetében a gyógyszerek hatása nem kielégítő, számos beteg egyáltalán nem reagál egy-egy kezelésre, illetve súlyos mellékhatások is felléphetnek. Ezért fokozott az igény az egyre hatékonyabb és biztonságosabb gyógyszerek fejlesztése, illetve olyan előjelző molekulák felfedezése iránt, amelyek nyomán a jelenleginél nagyobb eséllyel meg lehetne jósolni, hogy egy adott gyógyszer melyik betegnél lesz hatásos és kinél hatástalan. Legbonyolultabbak a neurológiai betegtájékoztatók. Egy átlagos gyógyszer-tájékoztatóban hetven mellékhatást sorolnak fel, a gyakrabban felírt gyógyszerek esetében még többet, mintegy százat, de van olyan tájékoztató is, amelyben több mint ötszáz(!) mellékhatás szerepelt számolt be az egyik orvosi szaklap egy nemzetközi vizsgálatról, amely keretében 5600 gyógyszer-tájékoztatót tekintettek át. A pszichiáterek és a neurológusok által felírt gyógyszereknél a legbonyolultabbak a tájékoztatók, s a legkevésbé bonyolultak a szemészek és a bőrgyógyászok által rendelt szereknél foglalta össze a beszámoló tanulságait a Medical Online orvosi szakportál. Ha a tájékoztatóban sok mellékhatás szerepel, az nem azt jelenti, hogy a gyógyszer nem biztonságos. Valójában ezekkel a hosszú listákkal a gyógyszergyártók a pereket igyekeznek kivédeni, s a részletes felsorolásnak nem a toxicitáshoz van közük. Ugyanakkor ezzel az információáradattal túlterhelik az orvosokat, akiknek mérlegelniük kell az egyes szerek előnyeit és kockázatait fogalmazott dr. Jon Duke, a vizsgálat vezetője. 13 S ej t M a g a zi n
TUDOMÁNY M AGYAR DOKTOROKNÁL IS NAPIRENDEN A CCSVI KÉRDÉSE Vénatágítás: továbbra is szkeptikusok a szakorvosok Két neurológus főorvos-előadó is foglalkozott a vénatágítás terén az utóbbi időszakban összegyűlt tapasztalatokkal Debrecenben. Dr. Jakab Gábor, a fővárosi Uzsoki Kórház neurológus osztályvezető főorvosa amellett érvelt, hogy az eddigi adatok ismeretében több szakmai szervezet állásfoglalásával egyetértve egyelőre nem látja indokoltnak a nyaki vénák tágításának rutinszerű alkalmazását az SM betegeknél. Dr. Pánczél Gyula, a budapesti Péterfy Sándor Kórház neurológiájának vezető főorvosa saját képalkotó vizsgálatainak tapasztalatait részletesen bemutatva jutott ugyanerre a végkövetkeztetésre. VITÁK A VIZSGÁLATOKRÓL Nemzetközi szakcikkekből és szakmai szervezetek állásfoglalásaiból összeállított, ábrákkal illusztrált előadásban foglalta össze dr. Jakab Gábor mindazt az információt, ami a nyaki vénák tágításától az SM tüneteinek enyhülését remélő műtéti beavatkozásról ma tudható. Dióhéjban: neurológus, radiológus, érsebész szakemberek között immár két éve heves viták tárgya, hogy az SM tüneteinek kialakulásában lehet-e szerepe az agyból a vért elvezető egyes nyaki vénák szűkületének, s a kezelési protokollban lehet-e helye a vénatágításnak. Az angol rövidítésből adódóan CCSVI betűszóval jelölik az agyi krónikus vérelvezetési zavart (chronic cerebrospinal venous insufficiency). A fogalom egy olasz orvos, Paolo Zamboni publikációja nyomán került be a köztudatba. Az orvos SM-ben szenvedő felesége miatt kezdett foglalkozni a betegséggel, s felvetette: az SM kiváltója lehet az agy vénás keringésének elégtelensége, ami fokozott vaslerakódást, annak következtében pedig gyulladásos gócokat okoz. Ezt az ok-okozati összefüggést mára megcáfolták. Azóta már a tüneti terápiák potenciális részeként vizsgálják világszerte a jelenséget. SejtM ag azin 14 Jakab Gábor rámutatott: több kutatóorvos igyekezett reprodukálni az olasz doktor vizsgálati eredményeit, ám nem sikerült azokat igazolni. Sok vita bontakozott ki amiatt is, mert a nyaki vénák vizsgálatára számos módszer létezik, s ezek leletei nem hasonlíthatók össze egymással. Több táborra is feloszthatók az egyes diagnosztikai technikák mellett kardoskodók. A szívből kiinduló artériákhoz képest a vér visszaáramlását biztosító vénák hálózata sokkal bonyolultabb, nehezebben átlátható, s egyénileg is nagy változatosságot mutat. A vénás rendszer sajátossága, hogy ha valamelyik nagy véna összeszűkül vagy elzáródik, a funkcióját fokozatosan át tudják venni más erek, illetve kialakul a mellékereknek egy tehermentesítő, úgynevezett kolletarális hálózata. Ezt tudva nehéz feltételezni, hogy egyetlen nyaki véna szűkületének hatása lenne az SM szerteágazó tüneteinek alakulásában. Jelentős kutatóegyetemek is azt igazolták, hogy az MRI és más vizsgálatok fényében az SM betegeknél sincs több vérelvezetési probléma, mint az átlag népességben fogalmazott Jakab Gábor. A fentiek nem győzik meg az SM betegek egy csoportját, akik elszántan küzdenek azért, hogy lehetővé váljon idehaza is a vénatágítás. É RVEK ÉS ELLENÉRVEK A CCSVI-pártolók részéről gyakran éri az a vád az orvosokat, hogy tudatosan akarják bagatellizálni az eredményeket, késleltetni az előrelépést. A debreceni SM nap hallgatóságában is voltak résztvevők, akikben ez megfogalmazódott, igaz véleményüknek a nyílt fórumon nem adtak hangot csak a szünetben, egymás között. Jakab Gábor elmondta: ismeri ezeket a véleményeket, ám a beavatkozáson átesett betegek egy része által elmondott személyes pozitív tapasztalatok nem fogadhatók el tudományos, orvosi bizonyítékként. Az SM javuló-rosszabbodó stádiumában hónapról-hónapra spontán is nagyon sokat változhat az állapot a gyulladás aktivitásának, a beteg általános fizikai állapotának, de akár lelki tényezőknek a függvényében is, erről minden SM betegnek vannak saját tapasztalatai. Nem vonom kétségbe, hogy a vénatágításon átesett betegek őszintén számolnak be arról, hogy csökkent a fáradékonyságuk, javult a járásuk vagy a memóriájuk, jobb a hangulatuk vagy nem fáj annyit a fejük. Viszont nem tudjuk, hogy ez mennyire az állapot spontán változásának vagy a hitnek, a tevékeny gyógyulni akarásnak a pszichológiai következménye. Ez nemcsak a vénatágításra
TUDOMÁNY igaz. Amikor egy új gyógyszert próbálnak ki, akkor is rendszerint valamennyit azok is javulnak, akik valójában semmilyen hatóanyagot nem kapnak. Ez a placebo hatás. Nem tudjuk továbbá, hogy ha van is tényleges állapotjavulás, az mennyire tartós, megéri-e azért a műtéti kockázatot felvállalni. Emellett az is torzítja az adatokat, hogy a Lengyelországban, Olaszországban, Bulgáriában vagy épp Mexikóban, Indiában a beavatkozásokat magán úton, borsos áron elvégző intézmények nem kötelesek beszámolni a negatív tapasztalataikról, a mellékhatásokról, a szövődményekről. Ezen túl pedig azok a megoperált betegek is nehezebben állnak nyilvánosság elé, akik csalódtak adott magyarázatot a főorvos a szakma szkepticizmusára. Jakab Gábor elmondta: Magyarországon az Országos Egészségbiztosítási Pénztár a szakmai szervezetek bizonyítékokat hiányoló állásfoglalásai nyomán nem támogatja a beavatkozás elvégzését. Hozzátette: ugyan a másfél-két millió forintos áron kínált orvosi szolgáltatás keretében nem törvényellenes a beavatkozás elvégzése, ám azt a neurológiai és a radiológiai szakmai szervezetek egyelőre nem pártolják. A vénatágítást csak szigorúan kidolgozott és a betegbiztonságot szavatoló klinikai kutatási program keretében támogatják. A főorvos arról még nem tudott nyilatkozni, hogy klinikai kutatások keretében lesz-e lehetőség átfogó tanulmányi vizsgálatokra és esetleges kísérleti a betegek számára tehát ingyenes operációkra idehaza. Magyar betegek tapasztalatai is elhangzottak tavasszal a közösségi összefogással megszervezett I. Magyar CCSVI Szimpóziumon Budapesten, ahol a résztvevők leginkább a hazai klinikai vizsgálatok megindítását követelték. Egy fiatalasszony Lengyelországban csináltatta meg a műtétet, ő úgy tapasztalta, hogy azóta jobban jár, nagyobb a teherbíró képessége, jobb a közérzete. A beavatkozás után vérrög alakult ki az érben, ezért a véralvadásgátló kezelést a tervezettnél tovább kellett folytatni, ám ezzel együtt is optimistán tekintett a jövőbe. Egy fiatalember egyiptomi operációjáról beszélt. Azt mondta: a beavatkozás fájdalmas volt, s ő ugyan nem volt túl rossz állapotban, ám javult a járása, mozgása. Ellenpéldák is elhangzottak. Egy asszony azt mondta: a műtét utáni első pár hétben jobban érezte magát, ám utána nagyon hullámzó állapotba került, s most rosszabbul van, mint a költséges műtét előtt volt. Arról számolt be: a fejében az állandó nyomást ugyan most nem érzi, a lábai is melegebbek, ám az egyensúlya és a járása nem javult. Egy másik beteg hasonló utat járt be: Szófiában műtötték, az operáció után napról-napra jobban volt, már nem volt olyan fárasztó a lét, a javulást a gyógytornásza is elismerte. Ám a folyamat hamar visszafordult, a szeptemberi műté- Mit tapasztalnak a betegek? tet követően decembertől már visszaromlott az állapota. Az asszony elmondása szerint a találkozó idején mozgása már nem volt jobb, mint előtte volt. Úgy nyilatkozott: tervezi, hogy megpróbálja újra megműttetni magát. A HATÁSOSSÁG CSAK HIT KÉRDÉSE? A vénatágításban lehetőséget remélő hazai betegek többször a magyar orvosok szemére vetették, hogy csak passzívan követik az eseményeket, s nem tesznek lépéseket azért, hogy idehaza is mielőbbi vizsgálatok, állapotfelmérések, majd indokolt esetben beavatkozások történjenek. Dr. Pánczél Gyula, a Péterfy Sándor utcai Kórház neurológiájának osztályvezető főorvosa Debrecenben arról számolt be: ő maga a CCSVI-vel összefüggésben 2009 óta végez képalkotó vizsgálatokat, hogy saját tapasztalatai alapján ítélhesse meg a vénaszűkülettel kapcsolatos szakirodalmi cikkeket. A főorvos előadásában részletesen, pontról-pontra, szemléltető ábrákkal illusztrálva végighaladt az olasz orvos SM betegek vénaszűkületének előfordulására és jellegzetességeire vonatkozó állításain, majd arra a végkövetkeztetésre jutott: nem lát bizonyítékot arra, hogy az egészséges és az SM betegek nyaki vénájában olyan fokú eltérés lenne, ami indokolná az SM betegek műtétjeit. Az interneten fellelhető pozitív beszámolókkal kapcsolatban Pánczél Gyula is úgy foglalt állást: azok részben a placebo hatásnak lehetnek az eredményei. Vizsgáltam SM beteget, aki elvégeztette saját költségén külföldön a vénatágítást, s arról számolt be, hogy jobban érzi magát a műtét óta. Elvégezve nála a vénás vizsgálatot, kiderült: a beültetett stent betrombotizált, tehát a kezelt vénája már el volt záródva, csak erről ő nem tudott. Tehát mivel a páciensnek a korábbihoz képest valóban jobb hetei voltak, kevesebb panasza és több energiája, ennek sok magyarázata lehetett, de ezek között a nyaki vénák állapota biztosan nem szerepelt mondta Pánczél Gyula. Megjegyezte: a CCSVI kezelése ma a mint fogalmazott vénatágító iparosok virágzó üzlete, nehéz objektív adatokat szerezni az eredményességről. 15 SejtM ag azin
KÖZÖSSÉG H ÍRSÁV Leplezetlen kampány a kutatásokért. Tizenöt nő vállalkozott arra NagyBritanniában, hogy meztelenre levetkőzik egy 201 2-es jótékonysági naptár elkészítéséhez. Amint a HVG hírül adta, a figyelemfelhívó akcióval és a naptárak eladásából származó bevétellel az SM és egy másik idegrendszeri betegség kutatását akarják támogatni. A szereplők nem profi modellek, a szabadban készült képeken pedig nem a meztelenség dominál. A fotós személyes okokból vágott bele a naptárkészítésbe: feleségénél 18 évvel ezelőtt, 32 éves korában diagnosztizálták a sclerosis multiplexet. Kérem, boncoljanak fel! hangzik a magyar és szerb kiadások után immár németül is prof. dr. Csiba László, a debreceni Neurológiai Klinika igazgatójának felszólítása könyve borítóján. A figyelemfelkeltő cím azon a 2008 végén megjelent novellás köteten szerepel, amelyben a professzor egy orvos szemével láttatja olvasóival egy kórház belső működésének mindennapjait, s amelyre immár egy német kiadó is felfigyelt. Csiba László korábban úgy nyilatkozott a könyvről: a betegséggel, szenvedéssel, halállal való szembesüléskor megrendítő élményeket kap az ember, valamint sokféle mintát az emberi magatartásról. A kötetben gyógyításról, kudarcokról, s különleges emberi találkozásokról is írok. A mi pályánk azért csodálatos, mert minden nap fontos lehetek valakinek. És ezért nem kell hirdetést feladni, klubba járni; a kórterem ajtaja mögött valaki mindig vár. S ej t M a ga zi n 16 Ki fogadja az önkénteseket? A már megvalósult és tervezett programok, a pályázati lehetőségek, s az önkéntes hálózat is napirendre került a Békés megyei SM egyesület nyári közgyűlésén. Kovácsné Faltin Erzsébet mezőhegyesi polgármester köszöntőjét követően Nadabánné Benyik Éva, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) ügyvezető titkára tájékoztatta a betegeket arról, hogy amint arról az 5. oldalon beszámolunk a főváros mellett Békés megyében kezdik megszervezni az SM betegeknek segítő önkéntesek hálózatát. Herczegné Szabó Marianna megyei egyesületi elnök elmondta: a betegek egy része örömmel, mások kétkedve fogadták a kezdeményezést. Utóbbi csoport tagjai ezt azzal indokolták, egyelőre nem tudják elképzelni, hogy egy idegen ember hogyan tud rendszeres segítséget nyújtani számukra. A jelenlévők egyetértettek abban, hogy elsősorban az elesettebb, mozgásukban nagyobb mértékben korlátozott betegeknek lehet szükségük külső segítségre, a kezdeti bizalmatlanság pedig az idő előrehaladtával oldódhat. A közgyűlésen az Önkéntesség éve apropóján a mezőberényi Puskás Andrásnénak és a nagybánhe- gyesi Czanik Ferencnének adtak át elismerést köszönetképpen önzetlen munkájukért, amivel lakóhelyükön évek óta segítenek egy-egy SM be- teget, s a közösség rendezvényeit. Megállapodtak abban is, hogy a karácsonyhoz kötődő ünnepi közgyűlést december első hétvégéjén szervezik meg Gyulán. Ü NNEPI KÖZGYŰLÉS S ZOLNOKON. A Jász-Nagykun-Szolnok megyei egyesület december 7-én 1 0 óra 30 perctől a szolnoki Civil Házban (Baross u. 56.) tartja évzáró taggyűlését. Furcsa Józsefné egyesületi elnök tájékoztatása szerint a közgyűlés napirendi pontjainak megtárgyalásán túl konzultálni lehet majd dr. Tóth Erzsébet adjunktussal, a szolnoki MÁV kórház rehabilitációs szakemberével, továbbá lehetőség lesz gyógyászati segédeszköz felíratására is. Civil szervezetek új rendszere Kiszűrik a fantom civileket hangsúlyozta egy fórumon Szászfalvi László civil kapcsolatokért felelős államtitkár. A készülő új civil törvényről azt mondta: egyértelmű viszonyokat és fogalmakat fog teremteni a nonprofit szférában. Újbóli regisztráció fog történni, tehát a nem létező civil szervezetek kikerülnek a rendszerből, és a forrásokat oda tudjuk juttatni, ahol tevékenység folyik. Sok szervezet ugyanis kizárólag a pénzek lehívására jött létre, érdemi munkát pedig egyáltalán nem végzett." Szászfalvi László azzal folytat- ta: Azt szeretnénk, hogy a civil szervezetek egyre inkább az önkéntesség erejét is meg tudják mutatni, alapvetően erről szól a társadalmi szervezetek működése, küldetése. Bízom benne, hogy ezáltal az egész civil szféra meg tud erősödni." Az államtitkár ígérte: könnyebbséget jelent majd a civileknek, hogy egyetlen jogszabály lesz majd és nem négy-öt törvényből kell kibogarászniuk mi vonatkozik rájuk; véget vetnek a mértéktelen bürokráciának, mivel a tevékeny civilek sokszor az adminisztráció útvesztőiben tévednek el.
VAKÁCIÓ SM BETEGKÉNT SEM ZÁRULT BE A VILÁG ELŐTTÜK Kerekesszékkel a tengerparton Kerekesszékben ülve sem zárult be a világ tapasztalják meg immár évről-évre azok a szlovákiai SM betegek, akik részt tudnak venni a spanyolországi Tenerife szigetén szervezett nyaraláson. Ebben az évben a tizenegy fős csapatban hét SM beteg, köztük négy kerekesszékes ember indult útnak, hogy felfedezze a világot, ahol mint beszámolójukból kiderül a szállodától a tengerparti strandig csaknem mindenhol fel vannak készülve a mozgáskorlátozott turisták fogadására. Amikor sokszor a saját lakóhelyén lehetetlenség elboldogulnia egy kerekesszékes embernek, felmerül a kérdés: mit tehet egy mozgásában korlátozott beteg az otthonától távol, az Afrika észak-nyugati partjainál lévő Tenerife szigetén? A válasz: élvezheti a vakációt épp úgy, mint bárki más egészséges turista. Legalábbis erről árulkodik azoknak a szlovák SM betegeknek a példája, akik májusban két hetet töltöttek a Kanári-szigeteken lévő üdülőhelyen. Tizenegyen vágtunk bele a kalandba, heten SM betegek, közülük négyen kerekesszékesek és egy ötödik társunkat sem sok választja már el ettől meséli Pisecna Katalin, az utazás főszervezője, aki immár harmadik alkalommal tért vissza a spanyol szigetre. 2009-ben egy izomsorvadásban szenvedő utastárssal és két kísérővel indult neki, 201 0-ben a nyolcfős csapatnak már négy SM-es tagja volt, ez a létszám most további résztvevőkkel bővült: Pozsonyból speciális busz szállította őket a bécsi repülőtérre, ahol kezdetét vette az életre szóló kaland. Pisecna Katalin a szlovák országos SM egyesület alelnöke, aki a magyar-szlovák partnerségi kapcsolatok nyomán már többször nyilatkozott a SejtMag Magazin hasábjain is. Fontosnak tartja leszögezni: a nyaralás független a szlovák civil szervezettől, a résztvevők minden évben maguk spórolják össze a vakáció árát. Az út nem olcsó, ám elmondásuk szerint nem sokkal kerül többe, mintha a magyar tengerhez utaznának. Los Cristianos városában megérte egy kisbuszt kibérelni, amely gon- doskodott a kerekesszékesek szállításáról. Ettől függetlenül is azt tapasztalták: a településen szabadon közlekedhettek, a járdák, az utak, a kávézók, az üzletek, a látványosságok és turistacélpontok megközelíthetősége sehol sem volt probléma. Ugyanez igaz volt szállodájukra is, ahol nemcsak az EU által előírt és kötelezően letudott" akadálymentesítéssel találkoztak: a hotel minden szintjét és szolgáltatását, a közösségi helyiségeket és a medencéket is úgy alakították ki, mintha a tervező egy mozgássérült fejével gondolkodott volna. Amint kiderült, e megállapítás nem is áll messze a valóságtól. A szálloda tulajdonosa 1 975-ben járt először az egykori halászfaluban a feleségével, aki SM beteg volt. Miután az asszonynak jót tett a klíma, megfogant az ötlet, hogy hozzanak létre ott egy üdülőközpontot neurológiai betegek számára. A férfi hátrahagyta egy németországi energiacégnél betöltött vezető állását, s belevágott az úttörő vállalkozásba, hogy a mozgássérültek és családjaik számára ideális helyszínt teremtsenek a vakációra. A hotel 1 990-ben nyitott meg, ám a sors iróniája, hogy az asszony meghalt. Férje ennek ellenére nem adta fel elhatározását: bár évekkel később újra nősült, s gyerekei születtek, továbbra is elkötelezett abban, hogy a beteg embereknek is olyan körülményeket teremtsenek, mint ami az egészségeseknek természetes. Az egész szigetet bebarangoltuk: jártunk a legnagyobb állatkert- ben, ahol papagájoktól pingvinekig, delfinektől bálnákig számtalan állatot láthattunk, jártunk a dzsungelt idéző pálmák, fikuszok és kúszónövények között, nagyokat sétáltunk, s persze volt olyan nap is, hogy órákon át csak pihentünk a reggeli vagy a vacsora asztal mellett, s élveztük a klímát emlékezik vissza Pisecna Katalin. A sziget közel fekszik Afrikához, de hegyvonulatai és a tenger- áramlatok miatt még sincs rekkenő hőség, így az SM betegek sem szenvedtek a melegtől. Akár a tengerben is megmártózhattak: a városban ugyanis van olyan strand, ahol mind felszereléssel, mind személyzettel fel vannak készülve a kerekesszékesek fogadására. Új világot fedeztünk fel. S ezen nemcsak a feledhetetlen tájakat értem: legalább akkora élmény volt megtapasztalnunk egy olyan világot, amilyennek a saját mindennapjainknak is lenni kellene. Ahol önállóan boldogulhatunk, s egyszer sem kell éreznünk azt, hogy kevesebbek lennénk a többieknél. 17 S ej t M a g a zi n
VAKÁCIÓ Szilvásvárad: kisvasúttal a Szalajka-völgybe Nyíregyházáról a Bükk hegységbe vezetett az útjuk a nyíregyházi SM Rehabilitációs Centrum betegeinek, akik valamennyien a SzabolcsSzatmár-Bereg megyei egyesületnek is a tagjai. Az autóbuszról erdei vonatra szálltak át, s így eljutottak a Szalajka-völgybe is. Kék Ignácné, centrum- és egyesületvezető szóvá tette: ezen a kiránduláson is szembesültek azzal, hogy az akadálymentesítés sokszor kimerül egy-egy eszköz megvásárlásában, s annak a használatára nem készítik fel az érintett intézmény vagy szolgáltató dolgozóit. Ez alkalommal a kisvasútnál okozott gondot, hogy ugyan rendelkeztek lehajtható rámpával a mozgáskorlátozottak számára, ám azt a személyzet nem tudta használni. Máshol is probléma, hogy az akadálymentesítés tényét ugyan igazolni tudják különféle beépített berendezésekkel, ám arra nem számítanak, hogy vannak emberek, akik azokat használni is szeretnék fogalmazott Kék Ignácné, megjegyezve, hogy az ősember barlanghoz is kevesen tudtak feljutni. Az akadályok összességében azonban nem árnyékolták be a kirándulást: a közepesen mozgáskorlátozott és kerekesszékhez kötött sors- társak a közös programon képességeik szerint segítették egymást. A résztvevők több mint negyvenen voltak megnézték a helyi panoptikumot, jártak az erdei múzeumban és a fátyolvízesésnél, jókat beszélgettek a friss erdei pázsiton. Elmentek a híres pisztrángneveldéhez is, ahonnan a pisztrángokból az ebédlőasztalra is jutott. Gánt: a főváros zajából a Vértes csendjébe A Fecskepalota névre keresztelt, a Vértes-hegység lábánál, kies környezetben 25 évvel ezelőtt felépült vendégház immár egy évtizede helyszíne a budapesti Szent Imre SM Alapítvány üdülési programjainak is: a civil szervezet kis csapatával minden évben visszatér ide. A Fecskepalota a Szép Jelen Alapítvány által működtetett rekreációs-rehabilitációs üdülőház, amely több napos csoportos kirándulásoknak, tréningeknek, konferenciáknak, edzőtáboroknak, erdei iskolás programoknak is helyszínt biztosít, s fel van készülve a sérült, fogyatékossággal élő vagy va- S ej t M a ga zi n 18 lamilyen más szempontból hátrányos helyzetű emberek fogadására is. Minden évben egy hetet töltünk el itt. Családias hangulatban általában tizennégyen-tizenhatan üljük körül a nagy ebédlőasztalt. Otthon hagyva napi gondjainkat kikapcsolódunk, a természeti szépségekben gazdag környéken derűs, barangoló sétákat teszünk. Van tornatermi gyógytornára is lehetőségünk, esténként pedig beszélgetünk, korábbi élményeinket elevenítjük fel kivetített fotóink nézegetésével. Van aki TV-t néz vagy olvasással tölti idejét, van aki a napi séta után elfáradva korán aludni tér, míg mások éjszakába nyúló nagy kártya- és társasjáték csatákat vívnak számolt be a 2011 -ben is kijutott élményekről Pokorny Ferenc, a Szent Imre SM Alapítvány vezetője. Hozzátette: a betegtársakra mindig jó hatással van a gánti hét, ami után szellemben és lélekben is megerősödve térnek haza otthonaikba. Pokorny Ferenc megjegyezte: külön élményt jelent, hogy az önkéntes napon a partnerszervezetek néhány tagja összejön a Fecskepalotában és népes kis csapatot alkotva rendbe teszik a ház udvari és kerítésen kívüli környezetét. Ezen a megmozduláson is rendszeresen ott vannak a budapesti SM betegek képviselői is: virágokat ültetnek a kertben, muskátlikat raknak az ablakokba, szebbé teszik a házat, hogy ezzel maguk is hozzájáruljanak ahhoz, hogy az minél több ember számára nyújthasson szerethető otthont az egy-egy hetes vakáció idejére.
VAKÁCIÓ B E RE KFÜ RD Ő : AKTÍV Ü D Ü LÉ S SZO LN O K M E GYÉ B E N Visszatérő vendégei a Jász-Nagykun-Szolnok megyei Berekfürdőnek a térség SM egyesületének tagjai: az akadálymentesített szobákkal és közösségi helyiségekkel szolgáló szállásra, s a nehezebben mozgó emberek számára is optimális helyszínt jelentő településre az elmúlt nyáron harmincfős csoport érkezett, 23 SM beteg, segítők, kísérők. Furcsa Józsefné, az egyesület vezetője elmondta: az augusztus 1 5. és 21. közötti, majdnem egy egész hetet felölelő kirándulásra Cibakházáról, Jászberényből, Karcagról, Kunszentmártonból, Szolnokról, Tiszaszentimréről, Törökszentmiklósról is érkeztek résztvevők, s egy napra egy mezőtúri beteg is csatlakozott, aki új tagja a közösségnek. A pihenés mellett aktív rehabilitáció is folyt, a gyógyfürdőben fürdőkúrán vettek részt. A csapathoz csatlakozott egy vak házaspár is, akik szakképzett masszőrök lévén önkéntesként vállalták a betegek gyógymasszírozását. A résztvevők kézműves foglalkozásokkal is múlatták az időt, makramét, hűtőmágnest, szalmaképeket egyaránt készítettek, a nem egyszer éjszakába nyúló hosszú beszélgetések során pedig a kártyapakli is előkerült. M E ZŐ H E GYE S: SPO RTN AP A B E TE G E K B E VO N ÁSÁVAL Aktív kikapcsolódásra érkeztek a térségből a Békés megyei Mezőhegyesre az SM betegek, hogy közösen próbálhassanak ki különféle sportolási lehetőségeket. Darts, tollaslabda, speciális rally várta a résztvevőket, s miután a találkozónak a Békás-tó partja szolgált helyszínül, horgászbotok is előkerültek igaz, a halak nem bizonyultak együttműködőnek, így az alkalmi horgászok halat nem, csak botot fogtak. A szabadtéri programok ugyanakkor rekordfogás nélkül is energiával töltötték fel a jelenlévőket. Herczegné Szabó Marianna, a Békés megyei egyesület elnöke elmondta: tudatosan törekszenek arra, hogy a térségben lehetőség szerint minél több településre eljussanak a programjaikkal, hogy az egyesületi tagok egyrészt minél több várost megismerhessenek, másrészt egyszer egyik, másszor másik betegnek legyen könnyebb az adott település megközelítése. BÁC S-KI SKU N : KÖ ZÖ S B O G RÁC SO ZÁS H E LVÉ C I ÁN Több mint harmincan várták, hogy rotyogjon a birkapörkölt júliusban a Kecskemét melletti Helvécián, ahová a Bács-Kiskun megyei SMaragd SM Egyesület invitálta tagjait egy nyári találkozóra. Turi Sándor egyesületi elnök elmondta: a közgyűléssel egybekötött, tehát egyszerre hivatalos és közösségi programra a megyeszékhelyen kívül Kiskunfélegyházáról, Kiskunhalasról és a térség más településeiről is érkeztek résztvevők, akiket Kádár József, a civil szervezet alelnöke jóvoltából várt a szabadtűzön készült ebéd. A helyszín az egykori úttörőtábor volt, ahol először a Kodály Zoltán Vegyes Énekkar tagjai, majd velük együtt közösen mindannyian énekeltek, s házi dartsbajnokságra is sor került. S E J TM AG A S C L E R O S I S M U L T I P L E XE S B E TE G E K O R S Z Á G O S M A G A Z I N J A Lapszerkesztő: B. Papp László Szerkesztőség: 6723 Szeged, Építő u. 3/a, sejtmag@gmail.com Lapalapító: Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) Kiadó: Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) Nyomda: Innovariant Nyomdaipari Kft., 6724 Szeged, Textilgyári út 3. - ISSN 2060-0429 Illusztrációk: MSMBA, SMBOE, SXC, Címlap: Depositphotos - Timothy Epp 19 S ej t M a g a zi n