Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) új értelmezése és a fizikális és rehabilitációs medicina európai Fehér Könyve szerint különbséget kell tenni a funkcióképesség (testi funkciók és struktúrák, tevékenység és részvétel) és a fogyatékosság (károsodások, tevékenységi akadályozottság vagy részvételi korlátozottság) mint gy jt fogalmak között. Fontos változás a korábbi meghatározásokhoz képest az is, hogy ez a megközelítés az egyén szerepe mellett a társadalmi, környezeti felel sséget is hangsúlyozza. 1,10 A fogyatékossággal él emberek életmin ségével (Quality of Life, QOL) kapcsolatosan számos vizsgálat zajlott az elmúlt években. Ezek a kutatások különböz módszerek/mér eszközök segítségével vizsgálták az életmin séget, és a kapott eredmények némileg ellentmondásosak: egyes vizsgálatok nem találtak szignifikáns különbséget a fogyatékossággal él és az attól mentes személyek életmin sége között, 5,21 míg mások szignifikánsan alacsonyabbnak, 6,8,15 illetve magasabbnak mérték azt. 2,11 Az egészséggel összefügg életmin ség mérésére többféle módszer alkalmazható: általános és specifikus kérd ívek egyaránt ismeretesek. Az általános, generikus kérd ívekkel az egészséggel összefügg életmin ség a legkülönböz bb csoportok körében mérhet. 16,23 A specifikus kérd ívek figyelembe veszik az adott kórkép jellemz it, hangsúlyt kapnak a betegségre jellemz tünetek, a betegséggel járó problémák. 3,4,7,9,14 A napjainkban elérhet életmin ség-mér módszerek közül kiemelésre érdemesek a WHO kérd ívei, melyek a WHO életmin ség-meghatározásán alapulnak. Eszerint az életmin ség az egyén észlelete az életben elfoglalt helyzetér l, ahogyan azt életterének kultúrája, értékrendszerei, valamint saját céljai, elvárásai, mintái és kapcsolatai befolyásolják. Szélesen értelmezett fogalom, amely bonyolult módon magában foglalja az egyén fizikai egészségét, pszichés állapotát, függetlenségének fokát, társadalmi kapcsolatait, személyes hitét, valamint a környezet lényeges jelenségeihez f z d viszonyát. 12,25 A WHO-fejlesztések 20,22 és a csatlakozó hazai tevékenység eredményeként több generikus (WHOQOL-100, WHOQOL-BREF) és specifikus kérd ív (WHOQOL-OLD) magyar nyelven is elérhet. 12,16,23,24 A WHO mér eszközei különböz kultúrájú és anyanyelv területeken is megbízható és összehasonlítható adatokat szolgáltatnak, melyek az egyes egyének életmin ségének felmérésén túlmen en különböz csoportok (betegségek, korcsoportok, lakóhely) összehasonlítására is alkalmasak. Az Európai Unió 6. Keretprogramja, valamint a WHO támogatásával, négy földrész 17 országának 18 centruma együttm ködésével zajlott kutatás az intellektuális és a testi/fizikai fogyatékossággal él emberek ellátásának és életének min ségét vizsgálta. A kutatás próbavizsgálati fázisának magyar részér l, kitérve a kérd ívfejlesztés egyes módszertani kérdéseire is, korábban el zetes közlemény jelent meg. 13 A jelen vizsgálat célja a WHO rövidített életmin ség-mér eszközének (WHOQOL-BREF) fogyatékos személyek részére adaptált és b vített változata (WHOQOL-DIS) pszichometriai jellemz inek elemzése fizikai fogyatékkal él emberek körében kivitelezett terepvizsgálat eredményei alapján. Módszerek Vizsgált személyek A hazai vizsgálatban 317 151 testi és 166 intellektuális fogyatékossággal él személy vett részt (a nemzetközi minta nagysága 3753 f volt). A közleményben a testi fogyatékossággal kapcsolatos eredményeket mutatjuk be. A minta nem volt reprezentatív (erre a külföldi központokban sem volt lehet ség), de törekedtünk az ország minél nagyobb mérték lefedettségére, ezért a vizsgálatba bevont személyek Budapesten kívül 16 megye több mint 80, különböz méret és típusú településér l kerültek ki. A résztvev k beválasztásakor további cél volt, hogy megközelít leg azonos számú 18 év feletti férfi és n, fele-fele arányban 50 év alatti, illetve feletti személy szerepeljen a mintában. Adatgy jtés Az adatgy jtés kérd íves interjú formájában történt, fels fokú végzettség szakemberek (orvos, pszichológus, gyógypedagógus, szociológus, szociális szakért ) és gyógypedagógus-hallgatók segítségével. A testi fogyatékossággal él k csoportjában el zetes tájékoztatás után lehet ség volt az önkitöltésre is, amennyiben valaki azt kérte. A vizsgálatban való részvételhez minden interjúalany írásos, tájékozott beleegyezését adta. Mér eszközök A fogyatékossággal él emberek életmin ségének mér eszköze a WHO rövidített életmin ség-mér kérd ívére (WHOQOL-BREF) épül, de adaptálva és kib vítve a fogyatékos személyek és gondozóik használatára. A 39 tételb l álló terepvizsgálati verzió a WHOQOL-BREF generikus kérd ív 26 kérdését, valamint a 13 kérdésb l álló fogyatékossági modult tartalmazza. A generikus rész két általános kérdésb l és négy tárgykörb l fizikai, pszichológiai, társas kapcsolatok, környezet épül fel, 16 a fogyatékossági modul pedig egy általános és 12 specifikus témakört reprezentáló tételb l áll. A fizikai fogyatékossággal él k ötfokozatú ordinális skálán adták meg válaszaikat. Ezenkívül vizsgáltuk a részt vev személyek szociális és demográfiai helyzetét, valamint fogyatékosságuk mértékének önértékelését (WHODAS II). 18 A WHODAS II egy többdimenziós, általános kérd ív, segítségével meghatározható az ún. DAS index, amelynek értéke annál nagyobb, minél korlátozottabb az egyén a mindennapi tevékenységeiben. 135
Statisztikai elemzés Az adatok számítógépes rögzítése és statisztikai feldolgozása SPSS 15.0 for Windows programmal történt. Vizsgáltuk a hiányzó válaszok arányát, a válaszok megoszlását, azoknak a legrosszabb és a legjobb válasz irányába való eltérését (plafon-, illetve padlóeffektus), az egyes kérdések, illetve tárgykörök átlagértékét. Az életmin ség kérd ív megbízhatóságát és érvényességét a bels konzisztencia mérésével teszteltük a teljes kérd ívre, valamint az egyes tárgykörökre vonatkozó Cronbach-alfa meghatározása alapján. A kérd ívnek a részminták közötti differenciálóképességét az egyes tárgyköröknek a demográfiai és szociális jellemz kkel, illetve az egészségi állapottal és a fogyatékossággal kapcsolatos észlelések szerinti átlagpontszámainak ANOVA (one-way analysis of variance) összehasonlítása alapján vizsgáltuk. A Pearson-féle korrelációs együttható alapján az általános életmin ség, az általános egészség és általános fogyatékosság, a számított DAS index és az egyes tárgykörök korrelációját analizáltuk. Az értékelés az alábbiak figyelembevételével történt: a plafon-, illetve padlóeffektusnál a 20% feletti eltérést tekintettük szignifikánsnak; irodalmi adatok 19 alapján a 0,7 fölötti Cronbach-alfa értéket fogadtuk el a megbízhatóság határértékeként; a statisztikai próbák eredményeit p<0,05 esetén tekintettük szignifikánsnak, kivéve a korrelációs vizsgálatokat, ahol annak szintje p<0,01 volt. Etikai engedély A kutatás végzését a hazai koordináló intézet, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kara kutatásetikai bizottsága jóváhagyta. Eredmények A vizsgálati minta demográfiai és szociális jellemz it az 1. táblázat mutatja be. Az átlagéletkor 47,80±18,46 136
év volt (min. 18, max. 86), az eredeti célkit zésnek megfelel en a megkérdezettek 54,3%-a volt 50 év alatti. Nemek szerint a n i dominancia volt jellemz, az általános populációs trendhez hasonlóan. A 137
családi állapotot illet en egyharmaduk volt n tlen, illetve hajadon, 45,7%-uk pedig párkapcsolatban élt. Középfokú végzettséggel rendelkezett a válaszadók fele, míg a 8 általánost vagy annál kevesebbet, illetve az egyetemet vagy f iskolát végzettek közel azonos arányban (25,2%, illetve 24,5%) fordultak el. Igen alacsony volt azoknak az aránya (5,3%), akik bentlakásos, illetve tartós kórházi ellátásban részesültek, a többség (89,4%) otthonában élt; 41,1%-uk nem szorult ellátásra. A gazdasági aktivitást illet en a nyugdíjasok száma volt a meghatározó (43,7%); negyedük volt aktív keres. Az anyagi helyzetüket többnyire átlagosnak, illetve annál rosszabbnak ítélték. A megkérdezettek többsége mozgásában korlátozott volt (gerincvel -sérülés, csíp ficam, deformált vagy amputált végtag stb.), továbbá látás- és hallássérültek is részt vettek a vizsgálatban; többségük valamilyen más krónikus betegségben (hypertonia, diabetes mellitus, osteoporosis stb.) is szenvedett. Az egészségi és fogyatékossági állapot jellemz it illet en (2. táblázat) a megkérdezetteknek csupán a fele érezte magát betegnek, míg kevés kivétellel mindannyian fogyatékosnak tartották magukat (92,1%), és úgy vélekedtek, hogy ez többnyire vagy teljesen látható (76,9%) is és az egyén életére közepes vagy annál súlyosabb hatással van (80,3%). Az életmin ségre vonatkozó kérdések válaszadási arányait, a legrosszabb és a legjobb válaszok arányát és az egyes kérdésekre adott válaszok mediánnal korrigált átlagértékeit (a hiányzó adatok pótlása a változó mediánjával történt) a 3. táblázat foglalja össze. A nemi életre vonatkozó kérdés kivételével, ahol igen magas volt a választ megtagadók aránya (21,2%), a válaszadási arány nagyon jónak mondható (a hiányzó válaszok aránya 0,7 1,3%). 138
A plafoneffektusnál az intervallum 4,0 és 50,3% között, a padlóeffektusnál 0,0 és 25,2% között változott (3. táblázat). A legjobb válaszok aránya több kérdésnél is 20% felett volt különösképpen jellemz volt ez a tendencia a fogyatékossági tárgykörnél. A legrosszabb min sítés 20% feletti aránya egyetlen kérdésnél sem fordult el ; hatnál (általános egészség, mozgási képesség, munkaképesség, nemi élet, közlekedés, a fogyatékosság általános hatása) viszont a legrosszabb válaszok aránya jelent sen meghaladta a legjobb válaszok arányát. Összességében a jó válaszok dominanciája volt a jellemz, amit az átlagértékek is alátámasztottak; az egyes válaszok átlagértékeit tekintve közepesnél rosszabb eredményt mindössze öt kérdésnél (általános egészség, mozgási képesség, nemi élet, közlekedés, fogyatékosság általános hatása) kaptunk. Igen jó, négy feletti átlagértékek voltak a fogyatékossági tárgykör egyes kérdéseinél (döntés, választás, elhatározás, kommunikációs képesség, elfogadottság, másoktól kapott tisztelet). A teljes kérd ívre vonatkozó Cronbach-alfa értéke 0,9264 volt, míg az egyes tárgykörökre vonatkozóan (4. táblázat) ennél alacsonyabb, de a társas kapcsolatok kivételével még elfogadható 0,7 feletti értékeket kaptunk. A különböz demográfiai és szociális jellemz k szerinti diszkriminatív képességet illet en nemek szerint nem volt különbség, életkor szerint pedig csak a fizikai tárgykörnél találtunk az életkor el rehaladtával szignifikánsan csökken elégedettséget. Az életkörülmények vizsgálata során a környezeti tárgykör kivételével az önállóan él, ellátásra nem szoruló személyek azt szignifikánsan jobbnak tartották (5. táblázat). A kedvez tlenebb anyagi helyzet valamennyi tárgykörnél rosszabb életmin séggel társult, a fizikai és a környezeti tárgyköröknél szignifikáns volt a kapcsolat. Az egészségi állapot szubjektív értékelése a fizikai és a pszichológiai, míg a fogyatékossági állapot a fogyatékossági tárgykör vonatkozásában mutatott szignifikáns összefüggést (5. táblázat). A fogyatékosságnak az egyén életére gyakorolt hatása a társas kapcsolatok tárgykör kivételével befolyásolta az életmin ség dimenzióit. A Pearson-féle korrelációs együtthatók szerint az általános kérdések, az egyes tárgykörök és a számított DAS index között közepesen er s (p<0,01) kapcsolat mutatkozott (6. táblázat). Megbeszélés A vizsgálat a WHO generikus életmin ség-mér eszközén alapuló, fogyatékossággal él személyek körében alkalmazható terepvizsgálati kérd ív pszichometriai elemzését mutatja be. Más fogyatékossággal él k körében végzett vizsgálatokhoz hasonlóan 2,11 jellemz volt a jó válaszok dominanciája és a közepesnél jobb átlagértékek; többnyire még a nemzetközi mintánál 17 is kedvez bb eredményeket kaptunk. A bels konzisztencia a társas kapcsolat tárgykör kivételével jónak bizonyult. Meg kell említeni, hogy mind az alapkérd ívként alkalmazott WHOQOL-BREF korábbi validálása során, 16,20 mind pedig a jelenlegi nemzetközi minta esetében is 17 ennél a tárgykörnél mérték a legalacsonyabb Cronbach-alfa értéket. E tárgykör három kérdése meglehet sen különböz területekre irányul. A kérd ív diszkriminatív képessége f ként az életkörülmények, az anyagi helyzet, a szubjektív egészségi és fogyatékossági állapot, valamint a fogyatékosságnak az egyén életére gyakorolt hatása vonatkozásában érvényesült. A korrelációs elemzések szerint az általános kérdések és az egyes tárgykörök egymással pozitív, míg a DAS indexszel negatív korrelációt mutattak. 139
A fogyatékossági kérd ív alapját képez WHO- QOL-BREF multikulturális fejlesztéssel, jól meghatározott módszertannal készült, egészségesek és különféle betegségben szenved emberek körében egyaránt alkalmazható. 20,22 A kérd ív komplexen, a jól-lét dimenzióit lefedve közelíti meg az életmin séget, s ennek specifikusabbá tételét segíti a fogyatékossági dimenzióval való kiegészítés is, amely célzottan a fogyatékossággal él k környezetének vizsgálatára irányul. A fogyatékossági tárgykörrel b vített változat általános és specifikus részt is tartalmaz. Az általános tárgykörök (fizikai, pszichológiai, társas kapcsolat, környezet) alkalmasak a fogyatékos emberek és más lakossági csoportok összehasonlítására, a fogyatékossági modullal kib vített kérd ív pedig lehet vé teszi a különböz egészségi állapotú, illetve élethelyzet fogyatékosságban szenved emberek életmin ségének összevetését, a fogyatékos személyek életmin sége id beli változásának követését, valamint a hazai és nemzetközi összehasonlításokat is. Mivel napjainkban az Európai Unió egyik fontos törekvése, hogy polgárai hosszabb ideig éljenek és életmin ségük is javuljon, ezért az életmin ség-mérést nem csak a klinikai, hanem az egészségpolitikai döntéshozatalba is be kell vonni. Eredményeink alapján a kérd ív magyar változata alkalmas a fizikai fogyatékossággal él emberek életmin ségének felmérésére. Az életmin ség egységes módszertan alapján történ vizsgálata fontos információforrás lehet a döntéshozók számára a fogyatékos személyek életmin ségének javításához, amely többdimenziós megközelítést igényl egészségügyi és szociálpolitikai kérdés. Az eredmények értékelését némileg korlátozza, hogy a mintaválasztás nem volt reprezentatív és a hazai mintában a fogyatékosság dominánsan mozgásszervi korlátozottságból adódott a nemzetközi mintában más fogyatékosságok is nagyobb arányban fordultak el. Tekintettel arra, hogy követéses vizsgálatra nem volt lehet ség, így teszt-újrateszt elemzést sem tudtunk végezni a fogyatékossági modullal kib vített kérd ívre. Ez utóbbi hiányosságot némileg ellensúlyozza, hogy a WHOQOL-BREF validálása során ez korábban már megtörtént. Köszönetnyilvánítás A kutatási projektet az EU 6. Keretprogram az 513723 DIS-QOL és az ELTE PK HF 113-9/2008 számon támogatta. A következ külföldi intézmények vettek részt a kutatásban: Edinburghi Egyetem Klinikai és Egészségpszichológiai Intézete (koordinátor központ); WHO Központi Hivatala, Genf (kizárólag konzultáció); Barcelonai Egyetem Autonóm Alapítványa; Denis Diderot Egyetem, Paris; Károly Egyetem Szociálpszichiátriai Központja, Prága; Tromsøi Egyetem Pszichológiai Intézete, Norvégia; Celar Bayal Egyetem Népegészségtani Intézete, Manisa, Törökország; Kísérleti és Klinikai Medicina Intézet, Vilnius; Szicíliai Népegészségtani Képz - és Kutatóközpont, Caltanissetta; Pszichoszociális Medicina Központ, Hamburg; Tillburgi Egyetem Pszichológiai Intézete, Hollandia; Sun Yat Sen Egyetem Orvosi Statisztikai és Epidemiológiai Intézete, Gangzhou, Kína; Rio Grande do Sul Állam Szövetségi Egyeteme, Porto Alegre, Brazília; Országos Mentális Egészségi és Idegtudományi Intézet, Bangalor, India; Köztársasági Egyetem Orvos-pszichológiai Intézete, Montevideo, Uruguay; Aucklandi Egyetem Rehabilitációs és Foglalkoztatási Csoport, Új-Zéland; RMIT Egyetem Egészségtudományi Kar Fogyatékosság Kutatócsoport és Melbourni Egyetem Pszichiátriai Tanszéke, Melbourne, Ausztrália. Az interjú készítésben a szerz kön kívül Belec Borbála szociológus, Nagy Lívia pszichológus, Bodnár Istvánné szociális szakért, dr. Hampel Katalin, dr. Maróti-Nagy Ágnes, dr. Putz Miklós, dr. Szabó Éva és dr. Vekerdy-Nagy Zsuzsanna orvosok, Gajág Dóra, Kiss Gabriella Orsolya, Kopor Eszter, Somogyvári Anita, Szászné Meyer Katalin, Szemelrock Zsanett, Tóth Zsuzsanna, Vargáné Molnár Márta, valamint Vass Tímea gyógypedagógusok, illetve gyógypedagógus-hallgatók vettek részt. A szerz k mind a külföldi, mind a hazai résztvev knek köszönetet mondanak. 140
Legyen tagja Ön is a folyamatosan bővülő orvosokból és egészségügyi szakemberekből álló DRportal csapatnak! Szakmai anyagok tárháza járjon mindig kollégái előtt Nélkülözhetetlen információk egy helyen legyen munkanapja kezdőlapja Szakmai fórum - zárt terep kötetlen beszélgetésekhez Jogi figyelő Fórum Szakmai protokollok Életstílus rovat Szakmai tartalmak Egészségügyi hírek Webshop Konferencia naptár Az információs orvosszakmai portál Regisztráljon, hogy a DRportal az Ön mindennapi munkájának is része legyen! 141