Mégis kinek az élete? dr. Tóth T E., dr. Székely E., dr. Gergely A., Juhász K., dr. Horváth Lászlóné
Kórtörténet I. F.P. 8 éves kisfiú 2004.02. ALL diagnózisa Kezelés s hatására teljes remisszió 2006.03. befejeződött a kezelés
Kórtörténet II. 2006. 08. korai recidíva jelentkezett Ismét t megkezdődött a kezelés, melyre újra remisszióba került Csontvelőtranszplant transzplantáció előkész szítésese Családi HLA identikus donor hiány nyában, a felterjesztés s idegen donoros transzplantáci cióra történt BIZOTTSÁG G TÁMOGATJA T
Kórtörténet III. A transzplantáci cióra 2007.04. kerülhetett volna sor A szülők VISSZAVONTÁK a beleegyezést A kiegész szítő kezeléshez szüks kséges véna v kanül eltávol volítását t kértk rték
F.IF.I.
A szülők k hozzáá áállása Gyermeküket ket NEM tartották k betegnek NEM hozták k vissza a kontroll vizsgálatra A kezelőorvos telefonos érdeklődését zaklatásnak vették Felvették k a kapcsolatot egy ismeretlen természetgy szetgyógyász professzorral Félretájékoztatva érezték k magukat az orvosok által, gyermeküket ket máshol m óhajtják k kezeltetni Teljes bizalmatlanság g az orvosokkal szemben
Pisti még m örül, hiszen jól j l van, úgy érzi meggyógyult gyult!
Kórtörténet IV. 2007. május m vége: v A betegség recidivált A szülők NEM egyeznek bele a kezelésbe
Mit tehetünk? I. Az önrendelkezés s joga 1997.évi ETV. 2. (1) bekezdés s rögzr gzíti a beteg önrendelkezéshez való jogát A PTK. 12. rögzíti, hogy cselekvőképtelen az a kiskorú,, aki a 14. életévét t nem töltt ltötte tte be, nevében törvényes képviselk pviselője jár j r el. Az ETV. 16. (3) kimondja, hogy az egy sorban nyilatkozattételre telre jogosultak ellentétes tes nyilatkozata esetén, a beteg egészs szségi állapotát kedvezőbben befolyásol soló döntést kell figyelembe venni.
Mit tehetünk? II. Az egészs szségügyi gyi ellátás s joga Az ETV. 6. Minden betegnek joga van sürgs rgős szüks kség g esetén n az életmentő,, illetve súlyos s vagy maradandó egészs szségkárosodás s megelőzését t biztosító ellátáshoz, valamint fájdalmának csillapításához és s szenvedéseinek seinek csökkent kkentéséhez.
Mit tehetünk? III. Az egészs szségügyi gyi ellátás s joga Az ETV. 21. (1) Nem utasíthat tható vissza az olyan ellátás, amelynek elmaradása esetén n a beteg egészs szségi állapotában súlyos, s vagy maradandó károsodás következhet be. Tehát a gyermek képviselk pviselője nem utasíthat that vissza olyan ellátást, melynek elmaradása a gyermek súlyos, s vagy maradandó betegségét t vonná maga után! A CsJT.. 70. rögzíti, hogy a szülői i felügyeletet a kiskorú érdekeinek megfelelően en kell gyakorolni.
Mit tehetünk? IV. A gyermek joga A gyermekek jogairól l szóló,, 1989. nov. 20-án New Yorkban kelt egyezmény rögzr gzíti, hogy az egyezményben részes r államok elismerik, hogy minden gyermeknek joga van az életre. Ezt az egyezményt a magyar országgy ggyűlés s 1991- ben ismerte el. A gyermek élethez való joga, abszolút t jog! Pistinek is joga lett volna hozzá!!
Pisti Csendes visszahúzódó fiúcska Rajzaihoz gyakran használt vonalzót Önálló rajza nem volt, azokat mindig édesanyja fejezte be, hogy tökéletesek legyenek Édesanyjától l ritkán n kapott puszit, ölelést
Jogi lehetőségeink Az orvos kezdeményezheti a gyermek ideiglenes elhelyezését, mellyel a szülő gondozási, nevelési joga szünetel. Ha a szülő a jogszabály vagy a gyámhivatal rendelkezése folytán n nem járhat j el, a gyámhivatal eseti gondnokot rendel ki. Az ideiglenes elhelyezésr sről l intézkedhet: a rendőrs rség, az ügyészség, a bíróság b és s a gyámhivatal. Az intézked zkedés s a GyVT.. 95. alapján n törtt rténik, mely szerint a s megfelel a szerint a fenti szülői i magatartás megfelel a súlyosan veszélyeztet lyeztető helyzet fogalmának.
Mit tettünk? 2007.06.05. Értesítettük k a Gyámhat mhatóságot és s a XVI.ker. Önkormányzat nyzat Szociális és s Gyermekvédelmi Osztály lyát és s a segíts tségüket kértk rtük. Gyors válasz v faxon, melyben teljes tájékoztatt koztatást kértek. k Az eljárás s megszakadt, mert közben k a szülők beleegyeztek a kezelésbe, de csak az enyhébb formába. Az együttm ttműködés s a továbbiakban sem volt zökkenőmentes a szülőkkel, de ismételt eljárásra nem került sor.
Kórtörténet IV. 2007.06.07. Ismét t megkezdtük k a kezelést A szülők által engedélyezett enyhébb kezeléssel nem tudtunk remissziót elérni! 2007.szept.-okt. A szülők k egyáltal ltalán n nem járultak j hozzá a kezeléshez A leleteket az ismeretlen természetgy szetgyógyász professzorhoz vitték.
Kórtörténet V. A gyermek állapota rohamosan romlott Jelentős hepato-splenomegalia Ascites, oedema Dyspnoe alakult ki Komoly végtagfv gtagfájdalmai voltak, melynek effektív csillapítására szülők k tiltakozása miatt nem volt lehetőség A periféri rián n a blastok aránya 40%
Pisti csontvelő vizsgálatra menet ezt kiabálta a szüleinek: Miattatok fogok meghalni!!
Kórtörténet VI. Ismételt konzílium a szülőkkel Beleegyeztek az enyhébb kezelésbe Később a gyermek állapotának romlása miatt az intenzívebb kezelést kértk rték, annak tudatában, hogy az akutan veszélyeztetheti a gyermek életét
Kórtörténet VII. A gyermek állapota rohamosan romlott Sepsis,, légzl gzési elégtelens gtelenség g miatt ITO kezelésre, 21 napig gépi g lélegeztetl legeztetésre szorult Ekkor a szülők k az ijedtség g miatt kezelhetőbbek voltak Az onkológi giára törtt rtént visszahelyezés s után kezdődött minden előröl Pisti többszt bbször r mondta: Tejcsis néni ni segíts! Aludni akarok!
Kórtörténet VIII. Állapota megáll llíthatatlanul romlott Súlyos fájdalmai f voltak A további agresszív v kezelést stől l orvosai eltekintettek A szülő feljelentéssel fenyegetőzött tt Transzfúzi ziót t igényl nylő haematemesis alakult ki A szülő nem engedi az effektív fájdalomcsillapítást st és szedálást st az utolsó pillanatban sem!
A gyermek 2008. január r 8-án 8 exitalt.
Mi vezethetett idáig? ig? Szülők k részr széről Félnek a gyermek elvesztésétől!! l!! Kommunikáci ciós s zavar? Tudatlanság? Bizalmatlanság? Internet hatása? Ismeretlen természetgy szetgyógyász hatása?
Mi vezethetett idáig? ig? Társadalom részr széről A média m jótékony hatása Az orvosi szakma presztizsvesztése se Mindenki mindenhez ért A jog alapján n a döntd ntés és s a felelőss sség g a szülőre van hárítva, h aki a felvilágos gosítás s ellenére sincs (nem is lehet) reális döntd ntési helyzetben!
Mi vezethetett idáig? ig? Orvosok részr széről A szülők k vélemv leményének nek tisztelete? Lojalitás, sajnálat a szülő felé? Félelem a feljelentést stől? Szűk k lehetőség g az orvos kezében a bürokrb rokrácia útvesztőiben! Nem tudtuk garantálni a gyermek gyógyul gyulását!!! Betegsége ge az adequat kezeléssel együtt is a halálához hoz vezethetett volna.
Tanulság Határozottabbnak kellett volna lennünk nk a gyermek érdekében, hogy megkímélhess lhessük k a fájdalmaktól, l, a szenvedést stől, hogy joga lehessen az emberhez méltm ltó halálhoz! lhoz!
Tapasztalataink szerint a haldokló gyermek kérdez, k beszél. PISTI NEM! Csak annyit mondott, szeretne messzire repülni, majd 2 nap múlva m meghalt.