PR4 dokumentum A kora gyermekkori ellátásban résztvevő intézmények által használt adatgyűjtő kérdőívek egységes struktúrájára és tartalmi elemeire tett javaslat(ok), amely a kora gyermekkori ellátásban résztvevő intézmények által használt adatgyűjtő eszközök összehasonlító elemzésén alapszik, feltárva az abban rejlő esetleges adathiányokat A.I.M. 2011 KONZORCIUM 2012. február Készült: az Educatio Társadalmi Szolgáltató Nonprofit Kft. megbízásából a TÁMOP 3.1.1. 21. századi közoktatás fejlesztés, koordináció c. kiemelt projekt, 4. pillérének: Sajátos nevelési igényű gyermekek oktatási szolgáltatásokhoz való egyenlő hozzáférését biztosító tevékenységek támogatása keretében
A javaslatcsomag kialakításánál felhasználásra kerültek a projektben keletkezett alábbi tanulmányok is: Kereki Judit: A hazai kora gyermekkori intervenciós intézményrendszer működésének legfontosabb problématerületei és fejlesztési lehetőségei MKIK-GVI: Adatnyilvántartás, adatáramlás és adat-összekapcsolási lehetőségek a kora gyermekkori intervenció területén Szerkesztette: Kereki Judit 2
Bevezetés A kora gyermekkori intervencióhoz kapcsolódva a rendszerben nagyon sok adat keletkezik, de korszerűtlen az adatstruktúra, sok a felesleges adat, az adatgyűjtések nem összehangoltak, az adatok még egy ellátó rendszeren belül sem érnek össze, az egyéni adatokat tartalmazó adatlapok sok esetben még mindig papíralapúak. Az intézmények ugyan sokféle adatot rögzítenek és gyűjtenek, de a bennük rejlő elemzési lehetőségek jórészt kihasználatlanok maradnak, ugyanakkor az is előfordul, hogy hiányos az adatok lekérdezése. Gyakran gondot jelent, hogy a szolgáltatott adatok nem megbízhatóak, nem egyenszilárdságúak. Az Országos Statisztikai Adatgyűjtési Program (OSAP) keretén belül gyűjtött adatokkal komoly validitási problémák vannak. Ugyanakkor sem az adatszolgáltatás fegyelme, sem ellenőrzöttsége nem kielégítő. Az adatáramlás útja koncepcionálisan nem rendezett, a különböző jogszabályokban rögzített adatszolgáltatási feladatok nem mutatnak egységes elveket. A szabályozási környezet lehetővé teszi a redundáns alapadatnyilvántartást, amely az erőforrás felhasználás és a keletkező nagy mennyiségű információ összehangolásában jelent problémát. Ennél nagyobb gond azonban, hogy az egyszer már felvett adatok egy egységes elektronikus rendszer hiányában sokszor nem hasznosulnak az ellátás folyamatának más szakaszaiban, az ellátórendszerbe való különböző belépési pontokon többször újra fel kell venni ugyanazokat az adatokat. Egy átfogó menedzsment szemléletű teljesítménymérési és értékelési stratégia kialakítása és az adatgyűjtés integrálása mellett a kérdőívek strukturális és tartalmi egységesítésének kérdése is megoldást igényel. 1. Javaslat A rendszer egésze számára és az egyes intézmények részére visszacsatolásként szolgáló teljesítménymérés és az ennek alárendelt információgyűjtés fontos a kora gyermekkori ellátás hatékony, rendszerszerű működéséhez. Ehhez először stratégiai célokat kell megfogalmazni és az adatgyűjtési rendszerek összekapcsolására vonatkozó stratégiai elképzeléseket kell kidolgozni. Ezt követően illetve ennek alárendelten van értelme az adatgyűjtési rendszer egységesítésének. 1. Az adattartalom egységesítésének igénye A kora gyermekkori ellátásban résztvevő különböző ágazathoz tartozó intézmények által használt adatgyűjtő kérdőívek közül 84 kérdőív vizsgálata és részletes összehasonlítása történt meg. A kérdőívek egy része a központi és nem központi adatgyűjtő intézmények felé továbbítandó statisztikai adatok lekérdezésére szolgál és aggregált adatokat továbbít. Másik részük a belső dokumentációs rendszer részét képezi, egyéni adatokra kérdez rá, ezeket az adatlapokat, kérdőíveket az intézmények döntően maguk alakították ki. Egyes esetekben (mint pl. a gyermekvédelmi terület adatlapjai esetében) a dokumentációs rendszernek egyfajta folyamatszabályozó funkciója is van, az egész rendszerben ezt használják, az alapellátás és a szakellátás ezen az adatlap-rendszeren kommunikál egymással. 3
Az ellátás során rögzített adatok egyik fő problémája, hogy az adatok tartalma intézménytípusonként sem mindig egységes. Egyértelmű definíció hiányában az egyes intézmények az általuk interpretált módon rögzítik az adatokat. Ennek jórészt az az oka, hogy a jelenlegi rendszerben nem az intézmény által gyűjtött adat, hanem az általa elsősorban statisztikai nyilvántartási vagy finanszírozási célból szolgáltatott adat tartalma került meghatározásra. A jelenlegi felülről lebontott (deduktív) adatgyűjtési szemlélet nem alkalmas arra, hogy az ellátás működése szempontjából kielégítő minőségű adatokat eredményezzen. 2. Javaslat A rendszer jó működéséhez megbízható információkra van szükség. Az azonos típusú intézmények esetében el kell érni, hogy az adattartalom is azonos legyen. Ezen felül szükség van a különböző pontokon keletkezett adattartalmak összehangolására is. A deduktív szemléletű adatgyűjtést össze kell hangolni egy - az ellátási folyamat természetes adatigényét maradéktalanul figyelembevevő, és ezzel a folyamattal összehangolt - induktív módon felépített adatgyűjtési megközelítéssel. Ezen az úton biztosítható, hogy az adattartalom azonos legyen. 2. Az adatfelvétel technológiai hátterének megújítása Az egyéni adatokat tartalmazó adatlapok és kérdőívek ma jelentős részben papír alapúak. Amennyiben az érintett intézménynek valamilyen nem központi szerv felé vagy a központi adatszolgáltatás felé kell továbbítani az adatokat, azt már aggregált formában, többnyire elektronikusan teszi meg. 3. Javaslat Az egységes kérdőívek kialakítása és az egységes adatgyűjtési rendszer megteremtése valamint a hatékonyabb munkavégzés érdekében alapvetően szükség van az elektronikus adatgyűjtés, adattárolás, adatszolgáltatás minden szinten való bevezetésére, és az ehhez szükséges feltételek megteremtésére minden adatszolgáltató egység számára. 3. Az adatgyűjtés egységes rendszerének kialakítása A különböző adatgyűjtők által használt kérdőívek és egyéb információs források között gyakoriak az átfedések, még ha a jelentés célja és címzettje gyakran különböző is. Mivel jelenleg a különböző forrásból származó adatok nem érnek össze, az elemzés segítségével azonosított redundanciák csak az ágazaton belül használt kérdőívek esetében zavaróak. Egy egységes rendszerben azonban lehetőség lesz a felesleges átfedések kiküszöbölésére. 4
4. Javaslat Míg rövid távon az egyes intézménytípusok adatgyűjtési gyakorlatának egységesítése, az adattartalom összehangolása lehet a követendő cél, addig középtávon egy egységes adatgyűjtési rendszerre van szükség. Mivel a jelenlegi adatgyűjtés sokszor esetleges, információs technológiai szempontból korszerűtlen és rendkívül heterogén, az adatgyűjtési stratégia részeként a jövőbeli kora gyermekkori intervenciós tevékenység igényeinek megfelelően kell megoldani az adatgyűjtési, tárolási, feldolgozási feladatokat támogatni képes információs technológiai háttér megteremtését. Egy ilyen rendszer kialakítását a korszerű informatikai eszközpark biztosításával és szolgáltatások kialakításával egyidejűleg kell megoldani, mivel az adatgyűjtés egységesítésének csak az elektronikus adatgyűjtés mellett van értelme. Az egységes adatgyűjtési rendszer költséghatékony megoldását célszerű a feltehetően hosszabb távon heterogén informatikai eszközparkhoz, s a modern internetes kommunikációs technológiákhoz igazítani. 5. Javaslat A különböző ágazati irányítású intézmények által használt kérdőívek összevetése során azonosított redundáns, átfedő adattartalom ismeretében azonosíthatók azok a kérdések, adatok, amelyek felhasználhatók egy egységes kérdőív rendszer közösen használt kérdéscsoportjának kialakításához. Ezek a megfelelő azonosítókon és az alapinformációkon (pl. személyes adatokon) túl olyan törzsinformációk lehetnek, amelyek a leglényegesebb anamnesztikus adatokat és a kapott ellátással kapcsolatos tényeket tartalmazzák. Ilyen törzsinformációk lehetnek az alapadatokon kívül pl.: a diagnózis(ok),az ellátásba kerülés dátuma, ellátás helyszíne(i), terápia típusa, családi háttér, állapotjavulás/romlás, stb. 6. Javaslat Egy elektronikus, adatvédelmi szempontból biztonságosan összekapcsolható rendszer működtetése esetén a különböző ellátóknál, szolgáltatóknál a rendszerben megjelenő kliensről nem kell minden esetben ugyanazokat az adatokat felvenni, elég egy nem azonosíthatóan generált kódszám alapján lekérni a közösen használható információkat. 5
4. A jelenlegi tapasztalatok felhasználása az egységes rendszer kialakításához A belső dokumentációs rendszereket többségében az intézmények maguk alakítják ki saját igényeik szerint. Az új rendszer kialakítása során építeni kell erre a gyakorlat által kiérlelt, visszaigazolt értékes tapasztalatra. 7. Javaslat A széttagolt kora gyermekkori intervenciós ellátórendszer területén az egységes adatgyűjtés kialakítása irányába a működő belső dokumentációs rendszerek jó gyakorlatainak azonosítására célszerű építeni. 5. A jelenlegi adatvagyon felhasználhatósága az adatok összekapcsolása révén elemzés, és tervezés, fejlesztés céljára Az adatlapok és kérdőívek struktúrája nem egységes, bár a legtöbb esetben tartalmaznak azonos strukturális elemeket. Az egységes adatgyűjtési rendszerben az egyéni kérdőívek és adatfelvételek esetében lényeges, hogy a kérdőívek tartalmazzák a kliens valamilyen azonosítóját, ami lényeges az összekapcsolhatóság szempontjából. Az összekapcsolás az egységes rendszer egyik kulcseleme. Ennek megvalósítása érdekében azonban egyszerre kell megfelelni a személyes adatvédelmi igényeknek és előírásoknak és a kliens érdekét szolgáló hatékony ellátás biztosításához szükséges információ átadásnak, megosztásnak. 8. Javaslat Az első nagy lépés az adatgyűjtési rendszer fejlesztésében az lenne, hogy az ellátottak egyedi, a személyi azonosítására nem visszafejthető azonosító számot kapjanak, ami az ellátó rendszer minden feljogosított használója számára lehetővé teszi az ellátó feladatához szükséges információkhoz való hozzáférést. 6