Fodor-Gál Valéria: Az Országos Autizmus Stratégia elkészítésének értékfejlesztés módszertannal történő támogatása 1

Fodor-Gál Valéria: Az Országos Autizmus Stratégia elkészítésének értékfejlesztés módszertannal történő támogatása 1 Annotáció A cikkben az Országos Autizmus Stratégia értékelemzéssel történő megalkotásának folyamatát mutatjuk be. A középtávú stratégia elkészítését az Országos Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007-2010. évekre vonatkozó középtávú intézkedési terve tűzte ki feladatul. A cikkben szólunk az autizmusról, a stratégiaalkotással kapcsolatos különböző felfogásokról, majd részletesen bemutatjuk az értékelemzési munkaterv alapján felépített és megvalósított folyamatot. A cikk reményeink szerint jól példázza, hogy az értékelemzés eredményesen használható olyan témák esetében is, amelyek nem tartoznak az értékelemzés klasszikus alkalmazási területéhez. 1. Az autizmus rövid bemutatása Az autizmust sokan az Esőember (Rain Man) című, 1988-ban Dustin Hoffman és Tom Crouise főszereplésével készült filmből ismerhetik. Az autizmus egy fejlődésneurológiai zavar, a központi idegrendszer sérült állapota, aminek következménye egy jellegzetes, komplex viselkedéses szindróma. Az alapsérülés jelen tudásunk szerint végleges, kezeléssel nem befolyásolható. 10 000 ember közül 4-5 mutat súlyos, 15-20 enyhébb autista tüneteket. Fiúkban négyszer gyakoribb, mint lányokban. A tünetek az első három életév során válnak felismerhetővé, és mai tudásunk szerint megmaradnak a teljes élet során: 1. T.Crouise és D. Hoffman az Esőember című filmben Az autista személy nehezen alakít ki kapcsolatokat, nem észleli megfelelően a többi ember érzéseit, nem érti a szociális elvárásokat. Az autista emberek gyakran nem tanulnak meg beszélni. Amennyiben kialakul a beszéd az gyakran szokatlan (pl. utánzás) és nem kommunikációs célú (az őt érdeklő témáról monológ formában beszél). 1 A projekt a MÉT 2008. Év Legjobb Értékelemzése Díj pályázat I. helyezettje. Megbízó: Autisták Országos Szövetsége dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika elnök, szakmai témavezető Petri Gábor ügyvezető titkár; Értékelemzési tanácsadó Fodor-Gál Valéria CVS, PVM és Gál Gabriella AVS 1

Az autista gyermek érdeklődése, játéka beszűkült, gyakran ragaszkodik az azonossághoz, a megszokott rutinhoz. Gyakoriak a sztereotip mozgások (pl. kezekkel "repdesés", ütögetés, hintázás). Az autizmushoz gyakran társulnak egyéb tünetek is, pl. alacsonyabb intelligenciaszint, vagy szórt, egyenetlen teljesítmény, de bizonyos területeken, ahol nem szükséges a szociális érzék, kiemelkedő képesség is előfordulhat. Az autizmus az egyén és a családi környezet életminőségét extrém módon károsíthatja. Ennek ellenére az érintettek és családjaik nagyon kevés hatékony segítséget kapnak a helyzet kezeléséhez! A probléma nem csupán Magyarországon létezik. Az Európa Tanács 2004-2007 között működtette a Committee of Experts on the Education and Integration of Children with Autism (P-RR-AUT) nevű albizottságát, amely ajánlásokat dolgozott ki az autizmussal élő gyermekek oktatására és integrációjára vonatkozóan. Az ajánlásokat a Miniszterek Tanácsa 2007. december 12-én hagyta jóvá 2. 2. Országos Autizmus Stratégia előzményei A fenti okok miatt az Országos Autizmus Stratégia elkészítését az új Országos Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007-2010. évekre vonatkozó középtávú intézkedési terve is az elvégzendő feladatok közé sorolta 3. A Szociális és Munkaügyi Minisztériumnál (SZMM) elnyert pályázat alapján az Autisták Országos Szövetsége készíthette el a stratégiát. Témagazda Petri Gábor ügyvezető titkár volt, aki nagy gyakorlattal és hozzáértéssel menedzselte a stratégia elkészítésének folyamatát! Az SZMM képviselője a stratégiával kapcsolatos elvárásait a következőképpen határozta meg: Ágazatfejlesztést, integráló rendszerfejlesztést célozzon a stratégia, úgy, hogy a meglévő ellátásokra és rendszerelemekre építkezik. Mutasson rá azokra a csomópontokra, amelyekre hatni szükséges. Határozza meg azokat a beavatkozási lehetőségeket, amelyek a legnagyobb hatással lehetnek a jelenlegi helyzetre, amikhez az intézkedéseket fel lehet sorakoztatni Mutassa be a következő időszakban jelentkező feladatok összességét és azok egymáshoz kapcsolódását, továbbá azt, hogy milyen sorrendben és milyen határidőkkel lehet ütemezni a megvalósítást. Utaljon arra, hogy milyen feltételek biztosítását igénylik az egyes feladatok. A stratégiát az értékmódszertan (Value Methodology) alkalmazásával kívánták kidolgozni, mivel korábban a fogyatékosságügy területén több komplex téma feldolgozásánál is eredményes volt az értékmódszertan alkalmazása. A fejlesztést Fodor-Gál Valéria okl. közgazda, okl. pszichológus, tanácsadó 2 The Resolution ResAP(2007)4 Education and Integration of Children with Autism adopted on December 12th 2007 by the CoE Committee of Ministers Council of Europe 3 1062/2007. (VIII. 7.) Korm. határozat IV/3. pont 2

szakpszichológus, CVS, PVM irányította, co-tanácsadóként Gál Gabriella közgazda, AVS működött közre. 3. Stratégiai tervezés A stratégiai tervezésnél többféle megközelítés létezik, de minden esetben egy adott cél érdekében megvalósítandó összetett folyamatról van szó. A stratégiai tervezésnek nemcsak az eredménye fontos, az is jelentőséggel bír, hogy milyen folyamat eredményeként alakul ki a stratégia. Ettől is függ, hogy létrejön-e egy újfajta, jövőt építő gondolkodási szemlélet, és hogy milyen lesz a stratégia mozgósító ereje. Egy jó stratégia elkészítése nehéz feladat. Információkra, elemzésekre kell, hogy épüljön, ugyanakkor a társadalmi, politikai, gazdasági prognózisok sok bizonytalanságot tartalmaznak. Ezért az elemzések mellett az is fontos, hogy intuitív módon érezzük a jó irányt, a lehetőségeket. A stratégiai tervezésről némelyek azt gondolják, hogy csak annyira hatékony, mintha a jövőt egy varázsgömbből próbálnánk megmondani, mások szerint lehet, és szükséges is stratégiai tervet készíteni. Véleményünk szerint a stratégiai tervezés a jövő építésének feltétele. A létrejövő stratégia ereje abban van, hogy a jövőre irányul, és megpróbálja előre jelezni, megteremteni és ellenőrzése alatt tartani azt; továbbá a változtatásra koncentrál, megoldásokat fejleszt ki, hogy a jelenlegi helyzetből hogyan juthatunk el a kívánt jövőbeni állapotba. Léte önmagában energizál és reményt ad. 4. Az értékelemzés folyamata a) Megbízó az alábbi célkitűzést határozta meg a középtávú autizmus stratégiával szemben: Jelölje ki az autizmussal élő személyek teljes életútjára kiterjedő, a diagnosztikával, a fejlesztéssel, az oktatással, a felnőtt ellátással, a foglalkoztatással, a szociális ellátással összefüggő fő célkitűzéseket; Nyújtson minden szereplő számára orientációt a cselekvési irányokra vonatkozóan; Tegye egyértelművé a feladatprioritásokat az SZMM és az AOSZ számára; Határozza meg a stratégiai célkitűzések feltételrendszerét. b) A szakértő team megalakítását az értékfejlesztési tanácsadóval történt konzultáció után a Megbízó vállalta fel. Olyan hiteles, hozzáértő team létrehozása volt a cél, akit a szakma és a civil szféra egyaránt elfogad, és felkért szakértők vállalják, hogy a felkínált keretek között együttműködnek a meghatározott célok eléréséért. Fontos elvárás volt az is, hogy megjelenhessenek a teamben a különböző érdekcsoportok (pl. a szakértők mellett a szülők), és a különböző szakmai megközelítések. Az így megalakított értékelemző team reprezentálta az egészségügy, szociális, oktatási, gyógypedagógusi, foglalkoztatási, felnőttképzési, jogszabály-alkotási szakmai területeket, de az volt a kérés feléjük, hogy az értékelemzés során a saját 3

szakmai meggyőződésüket képviseljék, és ne azt a szervezetet, ahonnan érkeztek! Megbízó szándéka volt, hogy a munkát több szakaszra bontja, és lehetőséget teremt a teamen kívül további szakértők és véleményalkotók bevonására is. Erre a fejlesztési szakaszban volt mód. A team 2008. január végén találkozott a feladat és az értékelemzés eljárásával való megismerkedésre. Az első találkozó viharzással zajlott, mivel volt olyan szakértő, aki az előzetes egyeztetés ellenére a team összetételét nem találta megfelelőnek, ill. a teammunkát és annak tervezett időtartamát nem tartotta szükségesnek a feladat teljesítéséhez. Mások viszont éppen a közös szakmai műhelymunka lehetőségét értékelték, mivel - véleményük szerint - a megelőző időkben erre nem volt lehetőség. Hangsúlyozták, hogy a szigetszerű működést a stratégia alkotás során fel kell oldani, egymást erősítő, és egymásra épülő elemeket kell kidolgozni. Mindenki a maga szakterületét ismeri a legjobban, de szükség lenne a rendszer többi elemének a megismerésére és összehangolására is. Azt kell megkeresni, hogyan lehet a meglévő rendszereket most javítani. A végső döntés a munka elvállalása, a team megalakulása volt, amit a munkaterv összeállítása is megerősített. c) Az értékelemzésre 2008. február 1. 2008. május 30. között került sor, a mellékelt munkaterv szerint. 2008 júniusában a Stratégiával kapcsolatos végső egyeztetések zajlottak, így az Országos Autizmus Stratégia a vállalt határidőre átadásra került a Szociális és Munkaügyi Minisztérium számára. 2008 Hónapok január február március április május június Projektelem Feladat Hetek 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 2007. Szerződés előkészítése, célok december egyeztetése, projekt tervezése Team felkérése, megalakítása, Előkészítés kick-off tartása, team felkészítése Ütemterv véglegesítése Információk egyeztetése, Információs véglegesítése szakasz Információk összegyűjtése, tanulmányozása, felkészülés Információk elemzése Elvárások, igények feltárása Funkciók meghatározása, a funkcionális modell felállítása Szimbiózis Alapítvány (Miskolc) tanulmányút Funkcióelemzési szakasz Alkotó szakasz Értékelési szakasz Fejlesztési szakasz Javaslatok bemutatása Funkcionális modell véglegesítése SWOT elemzés Esőemberekért Egyesület (Tata) tanulmányút Autizmus Alapítvány (Budapest) tanulmányút Ötletek gyűjtése minden funkcióra Ötletek értékelése, szelektálása, Ötletek témacsoportokba rendezése Javaslatkidolgozó párok, csoportok felkérése, megalakítása Javaslatok tervezése, konzultációk lefolytatása, akciók meghatározása, feltételrendszer kidolgozása Javaslatok egyeztetése, tartalmilogikai összevetés, harmónia biztosítása Stratégia javaslat dokumentálása Szakértői, lektori vélemények beszerzése Társadalmi véleményeztetés az AOSZ weblapján Stratégiai véglegesítése, észrevételék beépítése Országos Autizmus Stratégia átadása Egyéni vagy kiscsoportos munka Teammunka 1. ábra: Országos Autizmus Stratégia elkészítésének munkaterve 4

d) A team a munka elkezdésénél meghatározta a fontos, figyelembe veendő információkat és azok forrását. Az információk között hazai és nemzetközi szakirodalmak, szakkönyvek, tanulmányok, szakértői jelentések, ajánlások, különböző jogszabályok szerepeltek. Hiányosságként kellett elfogadnunk, hogy az autizmussal élőkről és helyzetükről részletes adatok nem állnak rendelkezésre Magyarországon. Az értékelemzéssel egyidőben fogadták el az Egészségügyi Minisztérium gondozásában készült Autizmus, autizmus spektrum zavar Szakmai irányelvek dokumentumot, amit a team is megismerhetett, és mint alapdokumentumot fogadott el a maga számára. A környezet és a belső lehetőségek összegzésére elvégeztük a SWOT analízist. Megállapításainkat a következő összefoglaló tartalmazza: SWOT Erősségek (Strengths) amikre támaszkodhatunk (Olyan belső erőforrások, képességek, adottságok, amelyek fontosak és elégségesek a faladataink megoldásához, célkitűzéseink megvalósításához) Kiváló és elkötelezett elméleti és gyakorlati szakemberek állnak rendelkezésre Kiváló és elkötelezett érdekvédők képviselik az autizmussal élőket és családjukat AOSZ megújult, megerősödött Jó minőségű és kiterjedt nemzetközi kapcsolatokkal rendelkezik a szakma A szakemberek nyitottak az új, megalapozott modellek, módszerek átvételére Jó ellátási modellek léteznek minden ellátási területen Jól működő helyi civil szervezetek léteznek Értékes civil kezdeményezések vannak Gyengeségek (Weaknesses) amik gátolnak (Olyan belső jellemzők, amelyek akadályoznak, hiányzó erőforrások, képességek) Kevés a szakember, ezért akik vannak túlterheltek, fennáll a kiégés, a fluktuáció, a migráció veszélye A szakemberek összefogása, együttműködése gyenge, nincs közösen elfogadott tudásanyag ORSZI, TKVSZB-k nagyon leterheltek, autizmus specifikus tudásuk hiányos, ill. egyenetlen A szakmai elit és a többi szereplő közötti kapcsolat szűkkörű és gyenge A szakemberek, az érdekvédők és a hozzátartozók közös tudásanyaga hiányos Felkészületlen, önjelölt szakemberek jelennek meg rendszerben A családok leterheltsége nagy, a családok számára rendelkezésre álló szolgáltatások hiányosak Kevés a civil kezdeményezés Nagyon kevés adat áll rendelkezésre az autizmussal elő személyekről, életutakról, a számukra nyújtott szolgáltatásokról 5

Lehetőségek (Opportunities) amivel élni lehet/kell (Milyen kedvező lehetőségekre számítunk a környezetből, amelyek lendítő erőként hatnak? Mi segítheti céljaink elérését?) Az alapjogok biztosítottak EU-s elvárások megjelentek EU-s erőforrások elérhetők Magyar nyelven elérhető sok és jó minőségű szakirodalom létezik Következő években beindul a hazai felsőfokú szakemberképzés Könnyebben hozzá lehet férni az új szakmai eredményekhez OFP és a végrehajtási rendelet megújult Fenyegetettségek (Threats) amit ki kell védeni (Milyen kedvezőtlen hatásokkal kell számolnunk, amelyek fékezőerőként hatnak? Mi akadályozhatja, gátolhatja céljaink elérését? Milyen váltásra intő jeleket látunk?) A családok anyagi lehetőségei és az állami források mérséklődnek, emiatt a meglévő intézményhálózatban a fejlesztés gátolt, sőt a működés, a fennmaradás is veszélyeztetett. Jó kezdeményezések, szolgáltatások elhalhatnak A forrásteremtés sok energiát vesz el a szakmai tevékenységektől Az autizmus specifikus ellátórendszer egyes elemi hiányoznak a jogszabályokból, joghézagok léteznek, végrehajtási utasítások, rendelkezések nem készültek el A jogszabályok alkalmazása eltérő, ami kiszámíthatatlanságot eredményez Nincs együttműködés az érintett minisztériumok között Nagy a csodavárás, a kétségbeesés piaca, ami lehetőséget teremt a szakmai alapokat nélkülöző módszerek és személyek érvényesülésére A társadalom tájékozottsága hiányos A közszolgáltatók ellenállása nagy A felsőfokú szakemberképzés elindításához kevés számú oktató áll rendelkezésre, ami a képzés minőségét veszélyezteti e) Az igények elemzésénél először az igénykeltőket, majd az autizmus stratégiával kapcsolatos igényeiket azonosítottuk: Igénykeltők: Autizmussal élő személyek (súlyos, kevésbé súlyos) Család, hozzátartozók Közvetlenül velük foglalkozó szakemberek az egészségügy, az oktatás, a szociális, a foglalkoztatási területén (gyógypedagógus, fejlesztőpedagógus, szociális munkás, pedagógiai asszisztensek, pszichiáter, pszichológus, pedagógus, dajka, szakoktató, foglalkozási rehabilitációs szakember, ápoló, ápoló-gondozó, szakorvos, személyi segítő) Szakmai szolgáltatók Közszolgáltatásban dolgozó szakemberek (pl. közigazgatási, rendvédelmi, bíróságok) 6

Különböző üzleti vállalkozások, szolgáltatások, kereskedelem, stb. Egyetemek, kutatók Jogalkotó Fejlesztéspolitikával foglalkozó szakemberek Civil szervezetek EU szakmai és érdekvédelmi szervezetek Igények, elvárások, szükségletek (részlet): Autizmussal élő személyek igényei: Emberi, méltóságteljes életet tegyen elérhetővé Részvételt a társadalmi életben, közösségekben Fogadjon el/be a társadalom, a környezet Információhoz való hozzájutást Szabadidős lehetőségeket Esélyeket Szakmai és közszolgáltatásokhoz való hozzáférést Egészségügyi ellátást Közlekedést Azonos jogokat a többi emberrel Jogi garanciákat Jogi védelmet Önrendelkezéshez való jog Anyagi biztonságot (tervezhetőség, folyamatosság az egyes életszakaszoknál) Lakhatást Munkalehetőséget Teljes életútra kiterjedő ellátó rendszert kaphasson Minél korábban diagnózist Fejlesztést Korai fejlesztést Bölcsődei, óvodai ellátást Hozzáférhető közoktatást és felsőoktatást Szakképzést Felnőttképzést Habilitációs, rehabilitációs szemléletű komplex szolgáltatást Hozzáértő szakembereket Foglalkoztatást Szükséglet alapú segítségnyújtást Egyéni szükségleteik felismerését és elismerését, kielégítését Segítséget a napi feladatok megoldásában Információkat, tanácsadást 7

2. kép: Pihenés a tatai lakóotthon kertjében A teamtagok tapasztalatcsere és célzott igényelemzés céljából látogatást tettek három olyan intézményben, ahol autizmussal élő gyerekeket ill. felnőtteket oktatnak, fejlesztenek, ill. bentlakást, gondozást, foglalkoztatást biztosítanak számukra. A felkeresett intézmények: Szimbiózis Alapítvány Miskolc, Augusztus 20. u. 12. Esőemberekért Egyesület Tata, Fürdő u. 14. Autizmus Alapítvány Budapest, VIII. Delej u. 24-26. 3. kép: Munka a miskolci rehabilitációs majorságban 8

f) Az igények alapján elvégeztük a funkcióelemzést. A funkciócsaládfa a stratégiaalkotás folyamatában azt a célt szolgálja, hogy megmutassa, melyek azok a területek, témák, amelyek fejlesztésével, jövőbeni alakításával a stratégiának foglalkozni szükséges, és milyen összefüggés van közöttük. A funkciócsaládfában szereplő 14 db főfunkció azt jelezte, hogy az autizmus terén előrelépni rendkívül átfogó, komplex feladatcsoport eredményeként lehetséges. Országos autizmus stratégia funkcionális modellje F1. AUTIZMUS SPECIFIKUS SZOLGÁLTATÁSFEJLESZTÉSI KONCEPCIÓT KÉSZÍT F1.1. Meglévő rendszer megfelelőségét vizsgálja, értékeli F1.1.1. Elvárásokat, szükségleteket feltár, vizsgál F1.1.2. Ellátási minimumokat feltár, megismer (benchmarking) F1.2. Új típusú (alternatív) ellátásokat meghatároz és biztosít F1.2.1. Előremutató szolgáltatások disszeminációját támogatja F1.2.2. A pályázatokkal támogatott eredmények értékelését, alapellátásba történő beépítését biztosítja F1.2.3. Új modellek kidolgozását támogatja F1.3. Szolgáltatási spektrumot (horizontális, vertikális) kidolgoz F1.3.1. Szolgáltatási rendszer egymásra épülését támogatja F2. AUTIZMUS SPECIFIKUS EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁST BIZTOSÍT F2.1. Autizmus diagnosztizáláshoz módszert, eszközt biztosít F2.1.1. Vizsgálati protokollt biztosít F2.1.2. Felmérő eszközöket biztosít F2.2. Diagnosztizáló kapacitást biztosít F2.2.1. Szakmai teamet működtet F2.2.2. Célcsoport (Gyermek/ Felnőtt és Intézményben élők) számára elérhetővé tesz F2.3. Terápiás szolgáltatást biztosít F2.4. Egészségügyi ellátáshoz való hozzáférést lehetővé tesz F2.4.1. Autizmussal élők számára általános egészségügyi szolgáltatást nyújtó regionális ellátó centrumokat támogat F2.4.2. Speciális eszközök, környezet kialakítására forrást biztosít F2.4.3. Specifikus beavatkozási tevékenységet meghatároz (kód), ellátási szorzót igazít F2.4.4. Családtag számára genetikai tanácsadást biztosít F3. AUTIZMUS SPECIFIKUS FEJLESZTÉSI/OKTATÁSI/KÉPZÉSI ELLÁTÁST BIZTOSÍT F3.1. Autizmus specifikus fejlesztési, oktatási, képzési hálózatot biztosít F3.1.1. Korai fejlesztő kapacitást biztosít F3.1.2. Bölcsődei ellátást biztosít F3.1.3. Óvodai ellátást biztosít F3.1.4. Alapfokú oktatást biztosít F3.1.5. Középfokú oktatást biztosít F3.1.5.1. Szakképzést biztosít F3.1.5.2. Középiskolát biztosít F3.1.6. Felsőfokú oktatást hozzáférhetővé tesz F3.1.7. Felnőttképző kapacitást biztosít F3.1.8. Szakmai koordinációt területi szervezésben biztosít F3.1.9. Átjárhatóságot biztosít F3.1.10. Ellátási kötelezettséget érvényesít F3.1.10.1. Szükséglet alapú intézményszervezést lehetővé tesz F3.1.10.2. Ellátási kötelezettség alóli felmentést szigorít, a speciális ellátás hiányát szankcionálja 9

F3.2. Autizmus specifikus fejlesztési/oktatási/képzési módszertant, eszközt biztosít F3.2.1. Innovációt, szakmai fejlesztést biztosít F3.2.1.1. Módszertani központokat kijelöl, működtet F3.2.1.2. Szakmai irányelveket kidolgoz F3.2.1.2.1. ENSZ, WHO előírásokat, ajánlásokat betart F3.2.2. Képesség felmérési és fejlesztési módszertant és eszközöket biztosít F3.2.2.1. Jogtiszta módszereket biztosít, adaptál F3.2.2.2. Oktatási segédanyag kidolgozását támogatja F3.2.3. Fejlesztési protokollt kidolgoz F3.2.3.1. Szakmai irányelveket érvényesít F3.2.3.2. Habilitációs, rehabilitációs szemléletet érvényesít F3.2.3.3. Külföldi jó gyakorlat megismerését támogatja F3.2.4. Foglalkoztatási-rehabilitációhoz módszert, eszközt biztosít F3.2.4.1. Munkaképesség-felmérésre módszert, eszközt biztosít F3.2.4.2. Munkaképesség fejlesztő eszközök létrehozását, beszerzését támogatja F3.2.5. Változásmenedzselési protokollt biztosít F3.2.6. Tárgyi, környezeti speciális feltételek megteremtését biztosítja F3.3. Autizmus specifikus szolgáltatási tevékenységet támogat F3.3.1. Szolgáltatási protokoll kidolgozását és/vagy alkalmazását támogatja F3.3.2. Autizmus specifikus szolgáltatás minősítési rendszerét kidolgozza (adaptálja), bevezeti, időszakonként felülvizsgálja F4. AUTIZMUS SPECIKUS SZAKEMBERT BIZTOSÍT F4.1. Szakembert képez, továbbképez F4.1.1. Autizmus specifikus gyógypedagógus-képzést biztosít F4.1.1.1. Szakmai kompetencia elvárásokat meghatároz F4.1.2. Szakmai képzési tematikákba autizmust beilleszt F4.1.2.1. Orvosképzésbe, szakorvos (pszichiáter!) képzésbe ismeretanyagot beépít F4.1.2.2. Védőnő képzésébe ismeretanyagot beépít F4.1.2.3. Egészségügyi, szociális ápoló-gondozó képzésébe ismeretanyagot beépít F4.1.2.4. Pedagógusképzésbe ismeretanyagot beépít F4.1.2.5. Szociális szakemberek képzésébe ismeretanyagot beépít F4.1.2.6. Foglalkoztatási szakemberek képzésébe ismeretanyagot beépít F4.1.2.7. Igazságügyi szakértőt felkészít F4.1.3. Szakemberképzéshez tananyagot, tematikát biztosít F4.1.4. Autizmussal kapcsolatos ismeretek oktatására alkalmas személyeket felkutat, felkészülést támogat F4.1.5. Gyakorló helyet biztosít F4.2. Szakembert támogat F4.2.1. Szupervíziót biztosít F4.2.2. Mentori rendszert működtet F4.2.3. Szakmai közösségekben való részvételt lehetővé tesz F4.2.4. Kiégést megelőző megoldásokat kidolgoz, feltételeit biztosítja F5. AUTIZMUSSAL ELŐ SZEMÉLY EGYÉNI ÉLETÚTJÁT KÍSÉRI, TÁMOGATJA F5.1. Autizmust diagnosztizál F5.1.1. Autizmus diagnosztikus szakértői bizottságot működtet F5.1.2. Autizmus diagnózist megállapít F5.1.2.1. Felelősségvállalási és jogkövetkezményeket belátó képességet is vizsgál, megállapít F5.1.2.2. Felülvizsgálatot előír, megvalósít F5.1.3. Klienst irányít F5.2. Autista személy egyéni fejlesztését/oktatását tervezi, megvalósítja, nyomon követi F5.2.1. Fejlesztési javaslatot meghatároz 10

F5.2.1.1. Szakmai teamet működtet F5.2.1.2. Fejlesztési módszert megjelöl F5.2.1.3. Szakembert hozzárendel F5.2.2. Habilitációs, rehabilitációs rendszerben orientál F5.2.3. Autista személlyel kapcsolatos információkat kezel F5.2.3.1. Adatkezelési szabályokat betart F5.2.4. Autista személy fejlesztését/oktatását/képzését intézményi keretek között biztosítja F5.2.4.1. Fejlesztési/oktatási/képzési programot megvalósít F5.2.4.2. Egyéni integráció kapcsolódási pontjait meghatározza F5.2.4.3. Változásmenedzselést, átvezetést biztosít F5.2.4.4. Ellátó intézmények között információáramlást biztosít F5.2.5. Integráló intézmény, szervezet számára konzultációt, szakmai támogatást biztosít F5.2.6. Rendszeres kontrollt megvalósít (pl. a gondozott jó helyen van-e, megfelelő szolgáltatásokban részesül-e?) F5.3. Kiegészítő szolgáltatásokat biztosít F5.3.1. Személyi segítőt biztosít a mindennapi életvitel során F5.3.2. Szállító szolgáltatást biztosít F6. AUTIZMUS SPECIFIKUS FINANSZÍROZÁST BIZTOSÍT F6.1. Szakmai intézmények, szolgáltatók működését finanszírozza F6.1.1. Alapítási, működési, fenntartási feltételeket biztosít F6.1.2. Autizmus specifikus és szektor semleges ellátási és finanszírozási sztenderdet kidolgoz, alkalmaz F6.2. Monitoring rendszert működtet F7. AUTIZMUS SPECIFIKUS FOGLALKOZTATÁST TÁMOGAT F7.1. Munkafeladat ellátására képessé tesz F7.1.1. Adott munkakör betöltéséhez munkaerő-piaci képzést biztosít F7.1.2. Munkakörre betanítást, bevezetést támogat F7.1.3. Helyi személyi segítőt biztosít F7.2. Munkahelyi partnereket biztosít F7.2.1. Munkahelyek kialakítását differenciáltan támogatja F7.2.1.1. A foglalkoztatás teljes spektrumában hozzáférhetőséget biztosít F7.2.2. Munkahely számára információt biztosít F7.2.3. Munkahelyi akkreditációhoz segítséget biztosít F7.3. Munkahely megtartást támogat F8. AUTISTA SZEMÉLY ÖNRENDELKEZÉSÉT KEZELI F8.1. Cselekvőképesség-megállapítást vizsgál, rendez F8.2. Támogatott döntéshozatalt biztosít, felkészít F9. ÉRINTETTEK PÉNZBELI ELLÁTÁSÁT BIZTOSÍTJA F10. KÖZSZOLGÁLTATÁSOK IGÉNYBEVÉTELÉT SEGÍTI F10.1. Közszolgáltatásnál, hatósági eljárásoknál egyenlő esélyű hozzáférést biztosít F11. SZÜLŐ, CSALÁD TÁMOGATÁSÁT BIZTOSÍTJA F11.1. Szülőt, családot támogat F11.1.1. Információkat nyújt F11.1.2. Krízis helyzetben ellátást biztosít F11.1.3. Család számára mentálhigiénés segítést biztosít F11.1.4. Speciális családsegítőt biztosít F11.2. Szülő/család bevonását biztosítja az autista egyén fejlesztésébe F11.2.1. Szülők felkészítését biztosítja F11.2.2. Szülő/családképzést lehetővé tesz F11.2.3. Szülő által alkalmazható szakmai eszközöket biztosít F11.2.4. Szülői mentor hálózatot működtet F11.2.5. Tanácsadói szolgáltatást biztosít 11

F11.3. Családtag számára támogatott munkaerő-piaci szolgáltatást biztosít F12. ÉRDEKVÉDELMET ELLÁT F12.1. Jogi segítségnyújtást ellát F12.1.1. Érintetteket jogaikról tájékoztat F12.1.2. Jogvédő jelzőrendszert működtet F12.1.3. Abúzust kezel F12.2. Ellátókról információt kezel F12.2.1. Szolgáltatási térképet készít, karbantart F12.2.2. Tájékoztató információt biztosít F12.3. On-line tudásbázist létrehoz, működtet F12.4. Társadalmi szemléletet befolyásol, kommunikációt megvalósít F12.4.1. Kampányokat tervez, szervez F12.4.2. Társadalomkutatási témákat javasol, finanszíroz, megrendel F12.4.3. Közoktatásban kortársak számára befogadást segítő elméleti és gyakorlati ismereteket beépít, élményeket biztosít F12.4.4. Társadalomtudatos szervezeteket értékel, elismer F12.4.5. Jogalkotók és jogalkalmazók felé lobbi tevékenységet végez F12.5. Társadalmi integrációt elősegít F12.5.1. Kapcsolódási pontokat meghatároz F12.5.2. Programokat kezdeményez, tervez, megvalósít F12.6. Civil szervezeteket bevon, támogat F12.6.1. Projekt ötleteket generál F12.6.2. Projekt előkészítéshez segítségét nyújt, tájékoztat F12.6.3. Civil szervezetekkel szemben elvárásokat, követelményeket meghatároz F12.6.4. Szervezetfejlesztéseket, hálózatépítést támogat F12.6.5. Civil szervezetek számára képzést, felkészítést biztosít F12.6.6. Önkéntesek bekapcsolódására lehetőséget biztosít F13. SZAKMAI KÖZÉLETET SZERVEZ, ÖSSZEFOG F13.1. Szakmai közösségeket összefog F13.2. Szakmai közösségek számára képzést szervez F13.3. Folyamatos tájékoztatást biztosít F13.4. Magyar és idegen nyelvű szakirodalom kiválasztását, kiadását támogatja, hozzáférhetővé teszi F14. JOGI SZABÁLYOZÁST BIZTOSÍT F14.1. ENSZ, WHO, ET, AE, stb., ajánlásokat figyelembe vesz, egyezményeket betart F14.2. Szakmai közvéleménnyel egyeztet F14.3. Jogi garanciákat biztosít F14.4. Következetes jogalkalmazást biztosít A team mérlegelte, hogy a funkcionális modellben szereplő feladatcsoportok fejlesztésének mekkora lehet a befolyása, jelentősége az érintettek helyzetének pozitív irányú megváltoztatására. Ennek alapján a feladatcsoportok prioritását az alábbiak szerint határozták meg: Legbefolyásosabb, legjelentősebb hatású funkciócsoportok: Autizmus specifikus fejlesztési/oktatási/képzési ellátást biztosít Autizmus specifikus finanszírozást biztosít Autizmussal elő személy egyéni életútját kíséri, támogatja Befolyásos, jelentős hatású funkciócsoportok: Szülő/család támogatását biztosítja 12

Autizmus specifikus szakembert biztosít Autizmus specifikus szolgáltatásfejlesztési koncepciót készít Autizmus specifikus foglalkoztatást támogat Jogi szabályozást biztosít Kisebb hatással bíró funkciócsoportok: Autizmus specifikus egészségügyi ellátást biztosít Közszolgáltatások igénybevételét segíti Autista személy önrendelkezését kezeli Érintettek pénzbeli ellátását biztosítja Érdekvédelmet ellát Szakmai közéletet szervez, összefog g) Az alkotó szakaszban a team minden funkciócsoporttal foglalkozott, és több mint 200 ötletet gyűjtött, hogy felvázolja az adott funkciók jövőbeli ellátásának, megszervezésének, megvalósításának, biztosításának, stb. stratégiai irányát, megoldási alternatíváit. Rögzítettük azokat az alapelveket is, amelyek betartását a meghatározásra kerülő stratégiánál fontosnak tartottunk, és amelyeket az ötletek szelektálási szempontjaiként vettünk figyelembe: - egyenlő esélyű hozzáférés elve - horizontális és vertikális szolgáltatás elve - inklúzió (integráció) elve - komplex rehabilitáció elve - mainstreaming elve (többségi szolgáltatás keretében történjen az ellátás) - normalizáció elve - participáció (részvétel) elve - szubszidiaritás elve (időben, helyben az ellátotthoz közel legyen az ellátás). Az ötletek szelektálása során, a lehetséges utak közötti választásnál a szakmai viták felerősödtek, egyszer-kétszer szokatlanul hevessé is váltak. Afelől azonban nem volt kétsége senkinek, hogy mindenki azért ragaszkodik egy-egy alternatívához, mert hisz benne. A viták megjelenése ugyanakkor azt is jelezte, hogy nem lehetett erővel elfogadtatni egy-egy megoldást, mindenkinek érvelnie kellett és végül a team döntött. 2. kép: Jelenet a Rain man című filmből 13

h) A fejlesztési szakaszban a szelektált ötleteket a stratégia kidolgozásához témacsoportokba rendeztük. A meghatározott témacsoportok a következők voltak: 1. Preambulum áttekintés az autizmusról 2. A meglévő szolgáltatások és intézményrendszer elemeinek felmérése 3. Horizontális és vertikális ellátási intézményhálózat biztosítása 4. Centrum intézmények szervezése 5. Az autizmus szakszerű diagnosztizálásának biztosítása 6. Autizmus specifikus fejlesztési, oktatási ellátás biztosítása 7. Felnőttképzés 8. Autizmus specifikus szakemberek biztosítása 9. Autizmus specifikus foglalkoztatás biztosítása 10.Érintett családok támogatása 11.Érdekvédelem A témacsoportok/fejezetek részletes kidolgozására szakértő párokat, kiscsoportokat alakítottunk, és mindegyiknek kijelöltük a felelősét a team tagjai közül. A teamtagokat hat fő friss szakértővel erősítettük meg, akik addig nem vettek részt a teammunkában, viszont kiváló ismerői voltak az egyes témaköröknek. A szakértők elfogadták a felkérést, megismerték a munka addigi eredményeit, a szelektált ötletlistát, s ezt követően a kiscsoportok önállóan dolgoztak a részletek kimunkálásán. A fejezetek kifejtését azonos szerkezetben kértük, amelyhez a kidolgozási szempontokat és a struktúrát előzetesen biztosítottuk. A szakértő csoportok megkapták egymás javaslatait, azokat észrevételezhették, és konzultáltak is egymással. A szakértőktől beérkező fejezeti javaslatokat az értékfejlesztési tanácsadó és az AOSZ témafelelőse dolgozta egységes anyaggá, és kérte a szükséges módosításokat, kiegészítéseket, ha az összehangoláshoz, a célkitűzések eléréséhez az még indokoltnak látszott. A stratégia folyamatosan érett egységes anyaggá, amíg elérkezett a bemutatás fázisához. A Stratégia fejezeti tagozódása nagyrészt megfeleltethető az autista ember életútja során igénybe vehető intézményi/ellátási formák egymásra épülésének. Emellett néhány fejezet szakmapolitikai intézkedéseket tartalmaz illetve az egyéb intézményi formák fejlesztését írja le. A Stratégia összesen 1,1 Mrd Ft összegű feladatot határoz meg. A javaslatok többsége viszonylag kisebb ráfordítást, három javaslat viszont nagyobb (a Stratégia megvalósítási költségeinek 70%-a) összeget igényel. i) Részletek az Országos Autizmus Stratégiából 4. Az autizmus spektrum zavarok szakszerű szűrésének és diagnosztizálásának biztosítása Cél A megbízható és szakszerű diagnosztika egyfelől meghatározza az autizmusban érintett személy (és családja) életpályáját és javítja életminőségét, másrészről rávilágít a populáció ellátásához szükséges mennyiségi és minőségi feltételekre. Biztosítani kell tehát az autizmus spektrum zavarok szűrését és szakszerű diagnosztikus ellátását. 14

A jelenleg rendelkezésre álló keretek között, a Stratégia időtávjában a szűrés és a diagnosztika megbízhatóságának javítása és elérhetőségének reális javítása a cél. 4.1. Az autizmus korai szűrésének javítása Cél A korai felismerés célzott korai beavatkozáshoz vezet, s ennek hatására az autizmussal élő gyermekek nagyobb eséllyel vehetnek részt támogatott integrációban, képességeiket, életminőségüket tekintve jelentősebb javulás várható. A korai szűréshez elsődleges fontosságú, hogy a gyermekorvosok és védőnők tájékozottak legyenek, mind az autizmus spektrum zavarok korai jeleivel, mind a szükséges teendőkkel (pl. megfelelő szakemberhez irányítás) kapcsolatban. Feladatok Továbbképzéseket kell kidolgozni és indítani, amelyek a korai szűrésre alkalmas eljárásokkal (CHAT 4 ; M- CHAT 5 ), valamint az autizmus spektrum zavarokra vonatkozó szakmai irányelvekkel, valamint a szűrési eszköztár új elemeivel (pl. az SCQ 6 -val) ismertetik meg a következő szakmaterületeken dolgozókat (minden szakmaterület esetében az ellátott életkornak megfelelő tudást átadva): gyermekgyógyászok, védőnők, iskolaorvosok, háziorvosok. Az egyes képzéseket, továbbképzéseket a szakmák kreditpontos továbbképzési rendszerébe kell beilleszteni, ill. a csecsemő-és gyermek szakápoló képzésbe vagy önálló óraszámba vagy a többi fogyatékossággal együtt önálló blokkban. Feltételek A képzések végrehajtásához szűrési protokoll összeállítására, szakmai útmutatók/hírlevelek kidolgozására, 2 napos tréningek tematikájának összeállítására, a nevezett továbbképzések megtartására van szükség. A feladatokat az ASZM szakértői körének vezetésével célszerű végrehajtani. Felelős: EüM Határidő: az első képzések megtartására 2010. december 31. Forrásigény: 8.000e Ft 2008-10 között, amely magába foglalja az első képzések költségét is. Várt eredmény: 2010-ben legalább 40 gyermekorvos/védőnő képzése; legalább 20 fő egyéb szakember 20 órás képzése. A képzések eredményeképp kialakul egy országos szinten működő első szűrő -szint feltételrendszere, a későbbiekben forrásokhoz igazodva évente megismételhetők a képzések, ezzel nőhet a szűrést végző szakemberek száma.... 5. Autizmus specifikus fejlesztési, oktatási ellátás fejlesztése Cél Az autizmussal élő gyermekeknek, felnőtteknek egész életükben szükségük van egyénre szabott, sérülésspecifikusfejlesztésre, képzésre, oktatásra. Ennek biztosítására a jelenlegi hazai ellátórendszer szolgáltatásait mennyiségi és minőségi tekintetben egyaránt fejleszteni szükséges. Indoklás: A nemzetközi epidemiológiai vizsgálatok alapján kalkulálva az ASD gyakorisága a teljes népességben 0,6%. Ennek alapján óvatos becsléssel a közoktatásban a 2007/2008-es tanévben minimum 7000 autizmus spektrum zavarral élő gyermeknek, tanulónak kellett volna megjelennie és sérülés- 4 CHAT CHecklist for Autism in Toddlers (Tipegőkori Autizmus Ellenőrzőlista); BARON-COHEN, S., ALLEN, J., & GILLBERG, C. (1992). Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack, and the CHAT. British Journal of Psychiatry 161, 839-843. 5 ROBINS DL, FEIN D, BARTON ML, GREEN JA. (2001)The Modified Checklist for Autism in Toddlers: an initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders 31(2):131-44. 6 RUTTER, M., BAILEY, A., & LORD, C. (2003): SCQ: The Social Communication Questionnaire. Western Psychological Services: Los Angeles, CA. 15

specifikus ellátást kapnia, függetlenül attól, hogy integráltan tanul, vagy speciális ellátásban vesz részt. Ezzel szemben 2007/2008. tanévben az OKM országos statisztikája szerint összesen 1276 autizmussal élő gyermek és tanuló jelent meg a rendszerben, de ez sem feltétlenül azt jelenti, hogy ellátásuk személyi, tárgyi feltételei és szakmai tartalma sérülés-specifikusak lennének. Autista gyermekek és tanulók a 2007/2008. tanév közoktatás-statisztikai adatai alapján (2007. október 1-jei intézményi statisztikai adatszolgáltatás alapján): Összesen (fő): A gyermekek, tanulók Évfolyamok fogyatékosság szerinti nyitóadatai Óvoda E1 E2 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Összesen Autista 306 45 18 163 111 106 80 83 79 77 88 46 33 26 15 1276 231 Ebből integrált nevelésben, oktatásban 211 42 22 24 24 12 13 12 13 8 7 12 5 405 77 Ebből leány 5.1. Közös stratégiai feladatok az oktatás területén Cél A közoktatási rendszer teljes spektrumán (speciális és integrált formák), illetve teljes időszakára kiterjedően szükséges az általános feltételek egyszeri igazítása a valódi igényekhez. Mivel a jelenlegi szakember ellátottság nem megfelelő, és az autista tanulók normatívája sem arányos az igényekkel, így az intézmények nem kapnak sem megfelelő anyagi, sem megfelelő szakmai támogatást az autista gyermekekkel kapcsolatos feladataikhoz. Cél tehát olyan messze ható intézkedések megtétele, amelyek egyszerre segítik és teszik érdekeltté az intézményeket a szakszerű ellátás nyújtásában, ugyanakkor elvárásokat is támasztanak velük szemben. Távlati cél a szakember/gyermek, tanuló arány növelése oly módon, hogy az 2012-ig fokozatosan közelítse, majd később érje el a nemzetközi ajánlásokban és jó gyakorlatokban ajánlott arányt: A szegregált autista csoportokban 6-8 gyermekre, tanulóra átlagosan 1 fő gyógypedagógus és 2 fő asszisztens biztosítása (a legtöbb helyen általában jelenleg 2 fő szakember dolgozik csoportonként, tehát a szükséges létszám emelése átlagosan 1 fővel). Integráló intézményenként minimum 1 fő képzett szakember és integrációban részt vevő gyermekenként minimum 0,5 asszisztens biztosítása. A szakember/gyermek arány növelésének fedezete a későbbiekben javasolt egyszeri normatíva-emelés lehet.... 8. Autizmus specifikus foglalkoztatás biztosítása Cél Az autizmussal élő személyek foglalkoztathatóságának javítása, egymásra épülő és átjárható (szociális foglalkozatási rendszerből a munkaerő-piaci eszközök által támogatottba és vissza) foglalkoztatási formák működtetése, amely alkalmazkodik az érintettek sajátos helyzetéhez, speciális szükségleteihez, az egyéni képességekhez, készségekhez. Kiemelt feladat a foglalkoztatással, képzéssel, munkaköri alkalmasságot elbíráló és szociális ellátással foglalkozó szervezetek és intézmények munkatársainak felkészítése az érintett célcsoport foglalkoztatást érintő specialitásaira (kommunikáció, együttműködés stb.). Indoklás: Az autizmussal élő személyek részére a foglalkoztatás biztosítása alapvető emberi jog, másrészt szocioterápiás szempontból ez jelenti számukra a társadalmi normáknak való megfelelést. Elismert tény, hogy az autizmussal élő személyek foglalkoztatása rendkívül nehéz, ezért elsősorban a teljes szociális ellátórendszerhez kapcsolódva és azzal együttműködve valósulhat meg. Ugyanakkor szükség van arra, hogy a foglalkoztatás teljes spektruma támogatott, és a foglalkoztatás minden szegmense egyéni szükségletek szerint átjárható legyen, mely nem nélkülözheti a munkaerő-piaci eszközök bevonását sem. 16

8.1. Autista emberek foglalkoztatására vonatkozó sztenderdek kidolgozása és bevezetése Feladatok Kerüljön kidolgozásra a heterogén képességű, változatos módon és mértékben érintett autista populáció foglalkoztatására vonatkozó sztenderd (elvi és gyakorlati megvalósulás). Olyan munkaerő-piaci eszközökre van szükség, melyekkel az egyének kísérése a teljes foglalkoztatás során biztosított, továbbá szem előtt kell tartani a nemzetközi gyakorlatban bevált tapasztalatokat, és ezek adaptációját, majd folyamatos működtetésüket támogatni szükséges (pl. autista majorságok). A sztenderdnek tartalmaznia kell, hogy az egyes munkaerő-piaci szolgáltatásoknak milyen speciális eszközei szükségesek az autizmussal élő személy munkavállalásának elősegítéséhez. A sztenderdek gyakorlatban való érvényesülése érdekében a jogszabályokban található ellentmondásokat, akadályokat fel kell számolni, ill. autizmus specifikus követelményekre is figyelemmel át kell alakítani. Pl.: Az autizmussal élő személy állapotromlása esetén legyen visszatérés a foglalkoztatás alacsonyabb szintjére is. Ennek feltétele, hogy a szociális foglalkoztatás engedélyezéséről és a szociális foglalkoztatási támogatásról szóló 112/2006. (V. 12.) Korm. rendelet rugalmasabban kezelje a foglalkoztatási szinteket és létszámokat az engedélyeztetés során. A szociális foglalkoztatási jogszabályok harmonizálása szükséges, figyelembe véve az autizmussal élő személyek egyéni és speciális szükségletein alapuló életpályáját. Kerüljön összevetésre a komplex rehabilitációról szóló 321/2007. (XII. 5.) Korm. rendelet a szociális ellátások szabályozásával. Konkretizálni szükséges, hogy a 176/2005. (IX. 2.) Korm. rendelet szerinti akkreditált foglalkoztató miként alkalmazhat nappali és bentlakásos intézményi ellátott személyt, mert ennek a rendszernek az erősítése hidat képezhet az intézményből a nyílt munkaerő-piac irányába. Hasonló módon tisztázni kell a szociális intézmények akkreditált foglalkoztatóként való működtetési lehetőségét is. Határidő: 2008. december 31. Felelős: SZMM Feltételek: Meglévő rendszerek adaptációja, szakértői munka: kb. 1.000 eft Várt eredmény A sztenderdet minden olyan állami és nem állami munkaerő-piaci szolgáltató köteles lesz majd alkalmazni, aki autizmussal élők foglalkoztatását és annak segítését vállalja fel és ehhez hazai és Európai Uniós forrásokat vesz igénybe. A jogszabályok módosításuk után szélesebb körben biztosítanak lehetőséget autista személyek foglalkoztatására.... j) Az AOSZ a Stratégiát társadalmi vitára bocsátotta, egyidejűleg három független szakértőt kért fel a véleményezésre, amely véleményekből három idézetet illesztek be: 1. Balazs Tarnai (M.Phil., M.Ed., Ph.D.-Cand., Assistant Professor of Special Education, Seton Hill University, Greensburg, Pennsylvania, U.S.A.) Általánosságban véve meg vagyok elégedve az anyaggal, alapos, jól előkészített, sokrétű és szakmailag erős tervezet. Komoly célokat tűz ki, ezért fontos, hogy megfelelő energiával és emberi ill. anyagi forrásokkal lehessen nekilátni a megvalósításnak. Mindazonáltal szembetűnő, hogy mer komoly célokat kitűzni, nem kis lépésekben halad (félve a megvalósítás nehézségeitől). Gratulálok! (Részletes hozzászólás 4 oldalon.) 17

2. Tóth J. Ágnes lektor Mindenekelőtt szeretném elismerésemet és tiszteletemet kifejezni az anyag elkészítésében résztvevőknek. Ilyen alapos, mindent figyelembe vevő, célt, feladatot, határidőt, felelőst megjelölő tervezést kevés esetben lehet látni. Mindehhez még a feltételeket és a várt eredményeket is rögzítették, ami aztán abszolút ritka. Léteznek ugyanakkor kedvezőtlen tapasztalatok, amelyek érthetően óvatossá és kétkedővé teszik az érintetteket: vajon lehet-e számítani egy újfajta, felelősségteljesebb hozzáállásra? Fontos lesz-e a felelősök számára, hogy a Stratégia megvalósuljon? A lektor ennek az aggodalmának is hangot adott: Összegezve, mint azt már az elején is leírtam rendkívül részletes, szakmailag nagyon igényes tervezet. Gondom mégis akad éspedig: az 1993-as Oktatási Törvény megjelenése óta nem tudjuk az igen népes számú jelenleg SNI 7 -snek nevezett tanulók törvényileg előírt fejlesztését biztosítani. Hasonlóképpen sikertelen az integrációs próbálkozások zöme. A sok-sok évvel ezelőtt meghozott akadálymentesítési törvény határidejét csak odázgatják, az új létesítmények esetleg megfelelőek. A 2 éven belül életbe lépő fejlesztő iskola ügyében Pest megyében a világon semmi nem történik. Ezek hány embert érintő intézkedések? Gondoljátok, hogy ezt a kimutatottan icike-picike, a valóságban tömegeket nem érintő populációt ilyen pénzzel támogatják? Nem irreális ez az egész, enyhén szólva, még akkor is, ha EU-s támogatásra is számíthattok? Nem kellene egy kicsit farigcsálni belőle ahhoz, hogy jobb indulási alap legyen? A következő megjegyzésem szubjektív, de nagyon idevalónak érzem: Az értékelemzések során saját, hazai és nemzetközi példákban sokszor találkozunk olyan közpénzből megvalósuló projekttel, amelyben a team feltárja az értékjavítási és a milliárdos nagyságrendű megtakarítási lehetőséget. Idehaza azonban, sajnálatos módon nagyon kevés számú projektben kap lehetőséget az értékelemzés, sőt az elvégzett projekteknél is gyakori jelenség a lehetségesnél kisebb mértékű realizálás. Ha az értékelemzés nagyobb szerepet kaphatna a közpénzből történő projektek előkészítésénél, a realizálásra nagyobb gondot fordítanának a felelősök, a költségvetés adott kerete is több feladat ellátására biztosítana lehetőséget. A lektori és társadalmi véleményezés során érkezett észrevételeket az AOSZ elbírálta, és amit lehetett beépített a Stratégiába, majd a kitűzött határidőben átadta azt az SZMM számára. 5. Összegzés Az SZMM képviselője a 2008. október 04-én Budapesten tartott Európai Autizmus Napon az Országos Autizmus Stratégiáról támogatóan nyilatkozott, megvalósításának elkezdését meghirdette. 7 Sajátos nevelési igényű 18

Fontos azonban emlékezni rá, hogy egy stratégiának sem a tervezése, sem a megvalósítása nem lineáris, hanem ismétlődő, interaktív, felülről lefelé és alulról felfelé egyaránt befolyásolt folyamat. Mindeközben az érintetteknek hinni és akarni kell a megvalósítást, és ha szükséges, a módosítási igényeket is fel kell ismerni és végre kell azokat hajtani. Én, mint értékfejlesztési tanácsadó örülök annak, hogy a stratégiaalkotási folyamat egy szakaszában aktív közreműködő lehettem, ennek során több nagyszerű, fáradhatatlan, bátor embert megismerhettem, akiknek azóta is szurkolok, hogy sikerrel járjanak. Fodor-Gál Valéria CVS, PVM értékfejlesztési tanácsadó A cikkben felhasznált anyagok forrásai: 1. Országos Autizmus Stratégai Középtávú Intézményfejlesztési koncepció 2008-2013-as időszakra 2. Az értékfejlesztés során keletkezett munkaközi anyagok http://esoember.hu/ 19