ÉLETMÓD ÖSSZEHASONLÍTÁSA INFANTILIS CEREBRÁL PARESISES ÉS EGÉSZSÉGES GYERMEKEKNÉL

Miskolci Egyetem Egészségügyi Kar Ápolás és Betegellátás alapszak Gyógytornász szakirány ÉLETMÓD ÖSSZEHASONLÍTÁSA INFANTILIS CEREBRÁL PARESISES ÉS EGÉSZSÉGES GYERMEKEKNÉL Konzulens: Németh Petra Dr. Peja Márta 2017

TARTALOMJEGYZÉK 1. Bevezetés... 2 2. Hipotézisek... 3 3. Szakirodalmi áttekintés... 4 3. 1 Az infantilis cerebral paresis definíciója... 4 3. 2 Etiológia... 4 3.3 Felosztás... 5 3. 4 Tünettana... 7 3. 5 Kezelési módszerek... 10 3. 5. 1 Orvosi rehabilitáció... 10 3. 5. 2 Pedagógiai rehabilitáció... 11 3. 5. 3 Pszichológiai rehabilitáció... 11 4. Anyag és módszer... 12 5. Eredmények ismertetése... 13 6. Megbeszélés... 33 7. Összefoglalás... 36 8. Irodalomjegyzék... 37 9. Mellékletek... 38 1

1. Bevezetés Az elmúlt évtizedekben hatalmas fejlődésen áteső újszülöttek ellátása, valamint a neonatológia fejlődésével az egyre kisebb súlyú, és éretlen koraszülöttek túlélési arányai nőttek. Az agy szerkezetét tanulmányozó non invazív diagnosztikus vizsgálat, a szülészeti ellátás javulása, a jól szervezett terhes gondozás, valamint a gondosan előkészített szülésvezetés, mind nagyban csökkentette az újszülöttet fenyegető veszélyeket. [1] [4] Bár a rizikótényezők egyre inkább ismerté válnak, ennek ellenére a fejlődési rendellenességgel születő újszülöttek aránya mégsem mutat csökkenő tendenciát. A cerebralis paresis gyakorisága még mindig 2 4%. [8] Éppen ezért még szélesebb körű odafigyelést, gondozást igényelnek ezek az újszülöttek, melyhez szükség van egy jól működő team munkára. Ennek a teamnek a tagjai vagyunk mi is gyógytornászok, és fontos, elengedhetetlen részét képezzük a gyermek komplex kezelésének. A rehabilitációs kezelésnek, melynek célja ugyanis, lehetővé tenni az önálló, független életvitelt, előhozni a gyermekből az összes benne lévő lehetőséget, megvalósítani a szociális, és társadalmi integrációt, biztosítani kell a kapcsolatok fenntartását a mozgáskorlátozott gyermek és családja között. [5] [8] A hatékonyabb, és komplexebb rehabilitációhoz szükségünk van arra, hogy megismerjük a mozgáskorlátozott gyermekek mindennapjait, szabadidős tevékenységeit, a családi kapcsolatokat, összehasonlító módon a velük hasonló korú egészséges gyermekekkel. Tudnunk kell, hogy miben hasonlít, vagy miben különbözik, ha egyáltalán hasonlít és különbözik, egy mozgás sérült gyermek mindennapi elfoglaltsága, egy egészséges gyermektől. Célom, megfelelő választ kapni ezekre a felmerülő kérdésekre. 2

2. Hipotézisek 1. A mozgáskorlátozott gyermeket nevelő szülők kevesebb részben tudnak teljes munkaidőben dolgozni, mint az egészséges gyermeket nevelő szülők. 2. Azoknak az ICP-s gyereket nevelő szülőknek, akik gyermekei iskolába járnak nehézséget jelentett a megfelelő iskolát megtalálni, míg az egészséges gyermekek körében ez nem jelentett problémát. 3. Mind az ICP-s gyermeket, mind az egészséget gyermeket nevelő szülő kap külső segítséget, főként családtagoktól, rokonoktól. 4. Az ICP-s gyerekekre részben jellemző, hogy internetezéssel és számítógépes játékokkal töltik szabadidejüket, de az egészséges gyerekek esetén ez általában jellemző. 5. A mozgássérült gyerekek szüleiken, és nagyszüleiken kívül, leginkább a rokon gyerekekkel szeretik tölteni szabadidejüket, míg az egészségesek a testvéreikkel. 6. A mozgáskorlátozott gyermeket nevelő családokban többnyire az édesanya végzi a gyermek ellátását, míg egészséges gyermeket nevelő családok esetében ezt egyforma mértékben próbálják kivitelezni. 7. Az egészséges gyermeket nevelő szülők többségének lehetősége van 2-3 naponta otthonában filmet nézni, míg a sérült gyermeket gondozó szülőknek erre alig marad idejük. 3

3. Irodalmi áttekintés 3.1 Az infantilis cerebral paresis definíciója Az infantilis cerebral paresis kifejezés foglalja össze azokat a progressziót nem mutató tünetcsoportokat, melyeket a kóros agyfejlődés másodlagosan hoz létre, az akaratlagos izomműködés romlását vagy hiányát eredményezve. [3] Az emberiség fejlődését végigkísérő betegségről/állapotról van szó, amelynek oka először Littleben (1843), majd Freudban (1924) fogalmazódott meg, akik szerint a CP nehéz szülés, illetve a foetus fejlődését alapvetően befolyásoló tényezők kedvezőtlen hatásának következménye. [6] 3.2 Etiológia Etiológiájában jelen lehetnek mindazon tényezők, amelyek az agyat már a magzati, vagy a perinatális, illetve a korai gyermekkorban roncsolják. [2] A pre- és perinatális károsodások közé soroljuk az anya előző terhességeiben előforduló komplikációkat, az aktuális terhesség szövődményeit, különböző infekciókat, szülési szövődményeket, a magzat koponyájának sérüléseit, vérzéseit. Ezek a következők lehetnek: előző terhességekben előforduló komplikációk: - halvaszületés - spontán abortusz - művi abortusz terhesség szövődményei: - placenta elégtelenség - toxaemia - vérzések - anya által szedett gyógyszerek 4

infekciók - baktériumok - vírusok - protozoonok szülési szövődmények - rohamos szülés - elhúzódó szülés - vérveszteség - hypoxia - vérnyomásesés, vagy vérnyomás emelkedés - téraránytalanság - tartási, fekvési rendellenességek perinatalis koponyaűri sérülések, vérzések - hypoxia, perfúziós zavarok, asphyxia során elszenvedett vérzések - kis és nagyagyi vérzések - koponyatrauma extracraniális vérzések subdurális vérzések Postnatális, azaz szerzett károsodások közé pedig a gyermek által elszenvedett traumákat infekciókat shockot agytumorokat soroljuk. [3] 3.3 Felosztás A CP klinikai osztályozására számos, sokféle, bonyolult felosztás létezik, abban azonban megegyeznek, hogy mind a tüneteket veszik alapul. 5

Little - féle felosztása (1888) - hemiplégiás rigiditás - paraplegiás rigiditás - generalizált rigiditás - rendezetlen mozgások rigiditás nélkül [4] Sigmund Freud féle felosztás (1897) - cerebrális diplégia - generalizált rigiditás - paraplégiás rigiditás - bilaterális hemiplégia - generalizált korea - kétoldali atetózis [3] Low- és Downey - féle felosztás (1982) - spasticus hemiparesis tetraparesis diplegia hipertóniás atóniás paraparesis mono- és triparesis - dyskinesiás atetoid másféle - ataxiás - kevert típusok [4] 6

Nelson féle felosztás (1990) - spasticus cerebralis paresis quadriplegia paraplegia hemiplegia monoplegia - extrapyramidalis cerebralis paresis choreoathetosis dystonia - atoniás cerebralis paresis atoniás diplegia congenitalis cerebellaris ataxia - kevert típusok [4] 3.4 Tünettan Az újszülöttek sérülékenyebbek, ezért a szülés normális lefolyása során is könnyen szenvedhetnek károsodást. Ha a csecsemő fejlődésében visszamaradás figyelhető meg, ha nem fordul, nem tud megülni, nem áll a megfelelő időben felmerülhet Little kór gyanúja. A már járó gyermeknél a leggyakoribb panasz, a keresztezett alsóvégtagok, a kórképre jellemző hajlított térddel, lábujjhegyen való - járás. A megbetegedés különböző súlyosságú lehet: az enyhe, alig felismerhető tünetektől, a súlyos már születéskor észlelhető spaszticitásig. [7] 7

Jellemző tünetek az életkor szerint: Újszülöttkor: coma, sajátos sírás intracraniális nyomásfokozódás agyidegek bénulása normálistól eltérő testhelyzetek reflex, és mozgásfokozódás mely általában aszimmetrikus fény hatására elmarad a pislogás szopásképtelenség Moro reflex, és a palmáris plantáris fogó reflex hiánya különböző testhelyzetekben a fejtartás hiánya Csecsemőkor: 4 hetes kor után is rossz nyaktartás nyelési és szopási nehézségek persistáló tónusos nyaki reflex és a kezek állandó ökölbe szorítása a térdeinek hirtelen behajlítása a lábhát, vagy a comb elülső felszínének ingerlése adductor feszülés, a lábak equinus spazmusa, és clonusos ínreflex a spasticitás jelei. 2 éves kor után: Babinski és Oppenheim reflexek fokozott ínreflexek kiterjedt reflexogén zónák felső végtagon pronatios spazmus észlelése athetosis [7] A stabilizálódott formára jellemző tünetek: Hemiplegia infantilis: infantilis spasztikus hemiplegia, congenitalis hemiplegia, hemiplegiás rigiditás. Ez alatt a féloldal spasztikus bénulását értjük, melyhez ritkán facialis paresis is társulhat. Újszülött korban ritkán kerül diagnosztizálásra. Kezdeti tünetei lehetnek, a felső végtag lagymatagsága, erőtlensége, hyporeflexiája, a kéz ökölben tartása, 8

majd ezt követően jelennek meg a spasztikus tünetek. Zavart szenved, késik, minden olyan tevékenység mely a két felső végtagot igénybe veszi, valamint az egyensúly is labilissá válik. A gyermekek később tanulnak meg állni, járni. [6] Tetraplegia: generalizált rigiditás, hemiplegia bilateralis, dupla hemiplegia, quadriplegia. Ez a CP legsúlyosabb formája. Pseudobulbáris tünetekkel kísért mind a négy végtagot érintő bénulás, eltérő aszimmetrikus spaszticitás jellemzi. A reflexek fokozottak, és kóros reflexek jelenléte is megfigyelhető. Jellemzi nystagmus, mimikaszegény arc, nyitott száj, nyálzás, nyelési és rágási elégtelenség, félrenyelés is. [6] Diplegia: paraplegia, paraplegiás rigiditás, cerebrális diplegia. Túlnyomóan az alsóvégtagok paresise dominál. Újszülöttkorban már figyelemfelhívó az apathia, a táplálkozási gondok, vagy a hiperaktivitás, rángások. A spontán mozgás az alsó végtagokban szegényes, hipotóniás izomzat jellemzi. Majd ezt váltja fel az alsó végtagi ollózás, az alsó végtagok merevsége. Késik az ültethetőség, az állás, és a járás is. [6] Athetosis: dyskinetikus CP, athetoid CP, dystonia. Akaratlan mozgások jellemzőek. Elsőként az önkéntelen arc és ujjmozgások, illetve a mozgásszegénység figyelhető meg. Lassan, főként helyzetváltoztatáskor megjelenik a törzs és a végtagok szertelen mozgásaiban is. Lehetnek choreoathetoid mozgások, amelyek gyakrabban a végtagok proximális részein figyelhetők meg, gyors, rángásszerűek. Nyugalomban a tónus normális is lehet, máskor azonban fokozott. Érintheti az arc, a légző, valamint a hangképző izmokat is, ami miatt létrejön nyáladzás, különös arckifejezés, grimasz, szertelen légzés, és kommunikációs nehézség. Későbbi életkorban kialakulhatnak contracturák, és scoliosis is. [6] Ataxia: ataxiás CP, cerebellaris paresis. Csecsemőkorban a diagnosztizálása az athetosishoz hasonlóan nem könnyű. Feltűnést kelthet a hypotónia, (az ataxiás CP nem feltétlen velejárója) a hangképzés és a sírás kórossága. A csecsemőre jellemző a mozgásszegénység, 3 hónapos kortól a tónus fokozódása, a hyperreflexia, a kéz és fej tremora. Ennél a formánál a 9

legfontosabb a differenciáldiagnózist biztosító vizsgálatok minél hamarabbi elvégzése. [6] 3. 5 Kezelési módszerek 3. 5. 1 Orvosi rehabilitáció Gyógytornamódszerek - Bobath módszer: izomtónus normalizálásából áll, valamint normális tartás és mozgás minták kialakításának az alapját adja. - Kabat módszer: a proprioceptív neuromuscularis facilitáció elvén alapul, olyan mozgásminták összeállításából, és gyakoroltatásából áll, amely a szinergisták együtt működéséből tevődik össze. - Vojta módszer: az idegrendszer centrális funkcióit a perifériáról nyomási pontokon stimulálja. Fájdalmassága korlátozza. - NDT, Neuro Development Treatment: alapja a Bobath módszer, minél több oldalról közelíti meg a funkcionális szinergizmusok aktiválását. - Dévény féle Speciális Manuális Technika: CP- s gyermekek mozgásának, testtartásának javítására alkalmazható gimnasztikai módszer, művészi torna. Elektroterápia: CP-s gyermekek esetén az alkalmazható módszerek, illetve az indikációk szűkössége miatt csak kis része hasznosítható. Masszázs: ez csak kiegészítő terápiás eljárás. Hatására az erek tágulnak, az izmok anyagcseréje fokozódik, ami miatt teljesítőképességük nő. Vízi torna: elősegítik a szárazon végzett gyakorlatok végrehajtását, jó pszichés hatású, csoportban a szocializációt is segíti, önbizalom mellet, sikerélményt is ad. Úszás: a fizikai teljesítőképességet javítja, pozitívan hat a mozgáskoordinációra, a pszichés állapotra. javul a légzéstechnika is. Gyógy lovaglás: segít a normális mozgások, és tartások megéreztetésében, mindemellett az izomzatot is erősíti, javítja az ízületi mozgékonyságot. A gyermek együttműködő készségét is fejleszti. 10

Segédeszközök: célja a korrekció, hely-helyzetváltoztatás önellátás segítése. Korrekciós műtétek: a team tagjainak megbeszélése után, egyénileg kell az indikációt felállítani. Szükséges lehet állást és járást stabilizáló műtétek elvégzésére. De szóba jöhet végtagi kontraktúrák megoldására is. Gyógyszeres kezelés: részben a fennálló epilepszia miatt antiepileptikumok. Több próbálkozás is történt a spaszticitás gyógyszerrel történő csökkentésére. 3. 5. 2 Pedagógiai rehabilitáció Gyógypedagógia: pedagógiai módszerekkel el kell érni a betegségből adódó személyiségfejlődési és szocializációs hátrányok megelőzését. Gyógy foglalkoztatás: tanítással, neveléssel, különféle oktatási módszerekkel fejleszti a még ki nem alakult vagy szerzetten károsodott funkciókat, a manuális készséget, a finommotorikát, kreativitásra nevel, és felkészít az iskoláskorra, később pályaorientáció. Része a zeneterápia is. Iskolai tananyag oktatása: oktatási intézmény kiválasztása, integrált vagy speciális iskola által nyújtott tanulási lehetőségek mérlegelése. Gyógytestnevelés: biztosítani kell az úszást, valamint speciális koordinációs, korrekciós, kondicionáló gyakorlatokat kell végeztetnünk. 3. 5. 3 Pszichológiai rehabilitáció Pozitívan kívánja befolyásolni a mozgáskorlátozott gyermek és szülei életszemléletét, valamint értékítéletét. [5] 11

Anyag és módszer Kutatásomat a Borsod Abaúj Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház Gyermekegészségügyi Központ Gyermekrehabilitációs Osztályán és a Gárdonyi Géza Katolikus Általános Iskola Borsodszentgyörgyi Tagiskolájában végeztem, a főigazgató főorvos és a tagintézmény vezető engedélyével. Kutatásomat 2017. márciusában kezdtem. Az adatfelvétel során kérdőíves felmérést alkalmaztam a gyerekek gondviselői részére. A kérdőívben egyszerű feleletválasztós, zömében zárt kérdéseket használtam, általában 4-6 választási lehetőséget adtam meg. A mintám 26 ICP-s, és 26 egészséges gyermeket nevelő szülő által kitöltött kérdőívből áll. Ez által 52 kérdőív került feldolgozásra, melyből 28 fiú és 24 lány, akik elsősorban iskoláskorú gyermekek, 4 és 14 életév közöttiek. Átlag életkoruk: 8. A mintám alanyainak szülei a kérdőíveket név nélkül, anonim módon töltötték ki. Az általuk kitöltendő kérdőív 25 kérdésből áll. (1 sz. melléklet) A felmérés során rákérdeztem a kérdőívet kitöltő személy iskolai végzettségére, munkavállalására, hogy a gyermeknevelés, gyermekgondozás során kitől kap segítséget, valamint a szabadideje eltöltésére is. Kérdéseket tettem fel a gyermek testvér kapcsolatára vonatkozóan, valamint az édesapa családban betöltött szerepére, a családi teendők megosztására is. Kutatásom célja az volt, hogy ismertessem az egészséges és az ICP-s gyermekek életmódját összehasonlító módon. Célul tűztem ki az életmódjaik egyezésének és különbségének felkutatását. A kutatásban felhasznált adatokat Microsoft Office Word 2007 és Microsoft Office Excel 2007 programok segítségével rendszereztem és ezen programok segítségével elemeztem ki. Diagramokat és táblázatot készítettem az eredmények szemléltetéséhez. 12

Eredmények ismertetése Az eredmények ismertetéséhez elkülönítettem az ICP-s gyermeket nevelő szülő által kitöltött kérdőíveket, az egészséges gyermeket nevelő szülők kérdőíveitől. A fontosabb eredmények szemléltetéséhez oszlop és kör diagramokat, valamint táblázatot készítettem. Ezeket címmel, sorszámmal, és a szükséges értékekkel láttam el. Az első kérdés a gyermek nemére irányult. Az ICP-s gyermekek nem szerinti megoszlását tekintve: 11 lány és 15 fiú. Ezt az 1. számú diagram ábrázolja. Míg az egészséges gyermekek esetében 13 lány és 13 fiú. Megoszlásukat a 2. számú diagram mutatja. Így tehát összesen 24 lány, és 28 fiú gyermeket nevelő szülő töltötte ki a felmérésem. ICP-s gyermekek nem szerinti megoszlása 15 11 Lány: Fiú: 1. sz. diagram (n=16) 13

Egészséges gyermekek nem szerinti megoszlása 13 13 Lány: Fiú: 2. sz. diagram (n=26) Második kérdésként az életkorukra kérdeztem rá. Ennél a kérdésemnél különösen fontos szempont volt, hogy a két minta között korosztályban ne legyen túl nagy eltérés, mert akkor már nem kapható valós eredmény. Éppen ezért, először a kórházban kerültek kiosztásra a kérdőívek, visszaérkezésük után, a válaszoknak megfelelően került kiosztásra a másik csoport számára a kérdéssor. Ezek alapján az ICP-s gyermeket nevelőknél az átlag életkor 8, a legfiatalabb 4, a legidősebb gyermek 14 éves. Egészséges gyermekeknél az átlag életkor 8,385 év, a legfiatalabb 7, a legidősebb 10 éves. Hol van az állandó bejelentett lakhelye? Az ICP-s gyermek szülei által adott válaszok alapján a válaszadók közül 11 fő megyeszékhelyen, 7 fő városban, 1 fő kisközségben, 3 fő nagyközségben, és 4 fő faluban él. Egészséges gyermeket nevelő családok közül 3 fő városban, 5 fő kisközségben, 2 fő nagyközségben, és 16 fő faluban lakik. 14

Negyedik kérdés a kérdőívet kitöltő legmagasabb iskolai végzettségéről ad információt. Mozgáskorlátozott gyermeket nevelő szülők közül 3 főnek szakmunkásképző, 4 főnek érettségi, 5 főnek diplomát nem adó okleveles képzés (OKJ), míg 14 főnek egyetemi/főiskolai diploma a legmagasabb iskolai végzettsége. Az egészséges gyermekek szülei esetében 5 főnek általános iskola, 2 főnek szakmunkásképző, 9 főnek érettségi, 3 főnek diplomát nem adó okleveles képzés (OKJ), míg 7 főnek egyetemi/főiskolai diploma a legmagasabb iskolai végzettsége. Ezt követően a munkavállalásra tettem fel kérdést. A kérdésfeltevés célja, hogy megbizonyosodjam arról, hogy a szülő munkavállalását mennyire befolyásolja, hogy mozgáskorlátozott gyermeke felügyeletet igényel. Teljes munkaidőben dolgozik: az ICP-s gondviselők közül 2 fő. Az egészséges gyermeket nevelő szülők esetében: 16 fő. Részmunkaidőben dolgozik: a mozgáskorlátozott gyermeket nevelő szülők közül 5 fő. Egészséges gyermeket nevelő szülő: 4 fő. Alkalmi munkát vállal: CP-s gyermeket gondozó szülő esetében 1 fő. Egészséges gyermeket nevelő szülő esetében senki nem dolgozik ilyen munkakörben. GYES-en, GYED-en van: a mozgáskorlátozott gyermeket ápoló szülők közül 15 fő. Egészséges gyermeket ellátó szülő esetében 5 fő. Egyéb: az ápolt gyermek szülei közül: 3 fő. Míg egészséges gyermeket nevelő szülő esetében ez 1 fő. Az ICP-s gyermeket nevelő szülő munkavállalását a 3. számú, egészséges gyermeket nevelő szülő munkavállalását a 4. számú diagram ábrázolja. 15

16 ICP-s gyermeket nevelő szülő munkavállalása 14 12 10 8 15 6 4 2 0 2 Teljes munkaidőben dolgozik 5 Részmunkaidőben dolgozik 1 Alkalmi munkát vállal GYES-en, GYEDen van 3 Egyéb 3. sz. diagram (n=26) 18 Egészséges gyermeket nevelő szülő munkavállalása 16 14 12 10 8 16 6 4 2 0 Teljes munkaidőben dolgozik 4 Részmunkaidőben dolgozik 0 Alkalmi munkát vállal 5 GYES-en, GYEDen van 1 Egyéb 4. sz. diagram (n=26) 16

Az ön gyermeke kivel él együtt egy lakásban, egy háztartásban? Ezt alternatív kérdésként tettem fel. Az ICP-s gyermekek többsége, 10 válaszadó, az édesanyjával, az édesapjával és egy testvérével él együtt. További 7 fő él édesanyjával, és édesapjával. 3 fő él egy lakásban az édesanyjával, az édesapával, és több testvérével. Szintén 3 fő él anyukájával, apukájával, egy testvérével, és a nagymamával. 1 fő lakik édesanyjával, és egy testvérével, valamint a nagymamával. 1 olyan család van ahol az édesanya, az édesapa, és az egy testvér mellet mindkét nagyszülő nagymama, nagypapa- is részét képzi a háztartásnak. További 1 olyan család van ahol az édesanya, az édesapa, és a nagymama jelenléte figyelhető meg. Egészséges gyermeket nevelő családok megoszlása a következő képen alakult: 9 fő él az édesanyjával, az édesapjával és egy testvérével. Másik 8 válaszadó él édesanyjával, édesapjával, és több testvérével egy háztartásban. 2 olyan család van, aminek részét csak az édesanya, az édesapa és egy gyermek teszi ki. 2 fő él anyukájával, apukájával, egy testvérével, és a nagymamával együtt. 2 olyan család összetétel alakult ki, amelyben az édesanya, az édesapa, az egy testvér mellett mindkét nagyszülő nagymama, nagypapa - jelen van. 2 fő egyedülálló anyuka is kitöltötte a kérdőívem. Így itt a háztartás részét az anyuka, és az egy testvér alkotja. További 1 olyan család van ahol az édesanya, és az édesapa mellett, a nagymama jelenléte figyelhető meg. Az együtt élések megoszlásának kombinációit az 5. számú diagram mutatja. 17

Közös háztartásban élés 12 10 8 6 4 2 0 10 9 7 2 8 3 3 2 1 2 1 1 1 0 0 2 ICP gyermekek Egészséges gyermekek 5. sz. diagram (n=52) A hetedik kérdés a következő volt: Milyen iskolába jár a gyermeke? Az átfogóbb eredmény érdekében tettem fel azt a kérdést, azért hogy megtudjam, hogy mennyire befolyásolja a gyermekek beiskolázási lehetőségeit a betegségük. Az ICP-s gyermekek közül 2 fő normál iskolába tagozatos osztályba, 2 fő normál iskola - nem tagozatos osztályba, 12 fő gyógypedagógiai iskolába, 1 fő kisegítő iskolába jár. További 9 fő nem látogat oktatási intézményt. Megoszlását ábrázolja a 6. számú diagram. Egészséges gyermekek esetében 9 fő normál iskolába tagozatos osztályba, 17 fő normál iskolába nem tagozatos osztályába jár. A válaszok eredményeit mutatja a 7. számú diagram. 18

14 ICP-s gyermekek iskolázottságának megoszlása 12 10 8 6 12 4 9 2 0 2 2 Normál iskola, tagozatos osztály Normál iskola, nem tagozatos osztály Gyógypedagógiai iskola 1 Kisegítő iskola Nem jár iskolába 6. sz. diagram (n=26) 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 9 Normál iskola, tagozatos osztály Egészséges gyermekek iskolázottságának megoszlása 17 Normál iskola, nem tagozatos osztály 0 0 0 Gyógypedagógiai Kisegítő iskola Nem jár iskolába iskola 7. sz. diagram (n=26) 19

Amennyiben a gyermeke jár iskolába, kérem, értékelje, mennyire volt egyszerű, könnyű, megfelelő iskolát találnia? (1-egyáltalán nem, 3-többé-kevésbé, 5-teljes mértékben) Erre a kérdésre azért volt szükség, mert úgy vélem, a rehabilitáció szempontjából fontos, hogy a gyermek milyen oktatási intézményben vesz részt, és hogy a szülők számára mennyire megterhelő a gyermekek részére a megfelelő iskolát megtalálni. Az ICP-s gyermekek számára a szülők megoszlása alapján, 1 főnek teljes mértékben egyszerű volt, 1 főnek könnyű volt, 13 főnek többé-kevésbé volt könnyű, 2 főnek nem volt egyszerű megfelelő iskolát találnia. Egészséges gyermeket nevelő szülők szerint 21 főnek teljes mértékben könnyű volt, 4 főnek egyszerű volt, 1 válaszadónak többé kevésbé volt egyszerű megfelelő iskolát találnia. Ezt követően arra kerestem a választ, milyennek látja gyermeke testvéré(ei)vel való viszonyát? Ez a mozgásozott gyermekek számára különös fontossággal bír, mert elősegítheti, vagy akár hátráltathatja a szociális környezetébe való beilleszkedést. Mozgáskorlátozott gyermek esetében 10 fő szerint olyanok a testvérek, mint a legjobb barátok, míg 8 fő úgy gondolja, hogy jól kijönnek, de nem túl közeli a kapcsolatuk, és 8 főnek nincs testvére. Egészséges gyermeket nevelőknél 19 fő véleménye szerint a testvérek viszonya olyan, mint a legjobb barátok, 1 fő szerint jól kijönnek, de nem túl közeli a kapcsolatuk, 4 fő véleménye szerint nem jönnek jól ki, és 2 főnek nincs testvére. Gyermeke nevelésében, gondozásában kitől kap segítséget? A kérdés megválaszolásához alternatívákat adtam meg. Az ICP-s gyermeket nevelő szülők közül 25 válaszadó a családtagoktól, rokonoktól kap segítséget. 1 fő nyilatkozata alapján senkitől sem kap segítséget. Egészséges gyermeket nevelő szülők közül 19 fő kap segítséget családragoktól, rokonoktól, míg 7 válaszadó senkitől nem kap segítséget gyermeke gondozásában. 20

Az ön gyermeke jár-e (járt-e) Nyelvórára, nem jár(t) a CP-s gyermekek közül 22 fő, egészségesek közül 15 fő. De iskolai szervezésben jár(t) 4 fő ICP-s gyermek, és 8 fő egészséges gyermek. 3 fő egészséges gyermek azonban jár(t) magán úton nyelvórára. Zenét tanulni, nem jár(t) a mozgás korlátozott gyermekek közül 23 fő, egészségesek közül 19 fő. Iskolai szervezésben 1 fő mozgásában korlátozott, és 5 fő egészséges gyermek jár. 2 fő ICP-s gyermek, és 2 fő egészséges gyermek jár magán úton zenét tanulni. Sportolni, gyógytornára, külön tornára nem jár(t) 8 fő ICP-s gyermek és 13 fő egészséges gyermek. 18 fő ICP-s, és 8 fő egészséges gyermek azonban magán úton részt vett(vesz) tornán. További 5 fő egészséges gyermek jár(t) iskolai szervezésben sportolni. Egyéb különórára (Pl. kézműves foglalkozások) nem jár 21 fő ICP-s és 23 fő egészséges gyermek. Egyéb különórára jár(t) azonban magán úton 5 fő sérült és 3 fő egészséges gyermek. Az ICP-s és az egészséges gyermekek külön órákon való részvételét a diagramok mutatják. (8-9 számú diagramok) 25 ICP-s gyermekek különórái 20 15 Nyelvóra 10 5 0 22 23 21 8 Nem jár(t) 4 1 0 0 0 2 Iskolai szervezésben jár(t) 18 5 Magán úton jár(t) Zenét tanulni Sportolni, gyógytornára Egyéb különórára 8. sz. diagram (n=26) 21

25 Egészséges gyermekek különórái 20 15 10 5 0 23 19 15 13 8 8 5 5 0 2 3 Nem jár(t) Iskolai szervezésben jár(t) Magán úton jár(t) 9. sz. diagram (n=26) Nyelvóra Zenét tanulni Sportolni, tornára Egyéb különórára Kérem, értékelje, hogy mennyire jellemző az ön gyermekére, hogy a felsorolt tevékenységekkel tölti a szabadidejét? (1-nagyon nem, 3-részben, 5-nagyon jellemző) Az életmód szempontjából egy lényeges kérdés a gyermekek szabadidős elfoglaltsága. Ennek a felmérését szolgálja a tizenkettes kérdés. Nincs szabadideje: Az ICP-s gyermekek közül 3főre nagyon nem jellemző, 4 főre kismértékben jellemző, 18 főre részben jellemző, 1 főre pedig általánosságban jellemző. Egészséges gyermekek esetében 8 főre nagyon nem jellemző, 2 főre kismértékben jellemző, 10 főre részben jellemző, 4 főre jellemző, további 2 főre nagyon jellemző hogy nincs szabadideje. Olvasás: A mozgáskorlátozott gyermekek közül az olvasás 20 főre nagyon nem jellemző, 5 főre kismértékben jellemző, 1 főre általánosságban jellemző. Egészséges gyermekek csoportjában 1 főre nagyon nem jellemző, 3 főre kismértékben jellemző, 12 főre részben jellemző, 3 főre általánosságban jellemző. Televízió nézés: ICP-s gyermek esetében 1 főre nagyon jellemző, 1 főre kismértékben jellemző, 12 főre részben jellemző, 7 főre általánosságban jellemző, 5 főre nagyon jellemző. 22

Egészséges gyerekek esetében a televízió nézés 2 főre nagyon nem jellemző, 1 főre kismértékben jellemző, 15 főre részben jellemző, 5 főre általánosságban jellemző, 3 főre nagyon jellemző. Internet: Mozgássérült gyermek esetében az internet használat 19 főre nagyon nem jellemző, 4 főre kismértékben jellemző, 2 főre részben jellemző, 1 főre pedig általánosságban jellemző. Az egészséges gyerekeknél 4 főre nagyon nem jellemző, 4 főre kismértékben jellemző, 12 főre részben jellemző, 6 főre általánosságban jellemző az internet használata szabadidőben. Számítógépes játékok: A mozgáskorlátozott gyermekeknél 17 főre nagyon nem jellemző, 7 főre kismértékben jellemző, 2 főre pedig részben jellemző a számítógépes játékokkal való szabadidő eltöltés. Egészségesek esetében ezek a számadatok a következőképpen alakultak: 6 főre nagyon nem jellemző, 6 főre kismértékben jellemző, 8 főre részben jellemző, 4 főre általánosságban jellemző, 2 főre nagyon jellemző. Keresztrejtvény: ICP-s gyerekek közül 25 fő nagyon nem jellemzően, míg 1 fő részben jellemzően tölti keresztrejtvény töltéssel az idejét. Egészséges gyerekeknél 12 fő nagyon nem jellemzően, 9 fő kismértékben jellemzően, 4 fő részben jellemzően, 1 fő általánosságban jellemzően tölti el így az idejét. Mozi, színház: Mozgássérültek esetében 14 főre nagyon nem jellemző, 11 főre kismértékben jellemző, 1 főre részben jellemző. Egészséges gyermekeknél 6 főre nagyon nem jellemző, 7 főre kismértékben jellemző, 9 főre részben jellemző, 4 főre általánosságban jellemző a moziba, színházba járás. Rádió, zenehallgatás: Mozgáskorlátozott gyermek esetében a zene, rádióhallgatás 2 főre nagyon nem jellemző, 3 főre kismértékben jellemző, 10 főre részben jellemző, 9 főre általánosságban jellemző, és 2 főre nagyon jellemző. Egészségesek csoportjában ez a következőképen változik: 1 főre nagyon nem jellemző, 2 főre kismértékben jellemző, 19 főre részben jellemző, 2 főre általánosságban jellemző, 2 főre nagyon jellemző a zenehallgatás. 23

A szabadidő eltöltésének lehetőséget az ICP-s és egészséges gyermekek esetében a 10-es és 11-es számú diagram mutatja. fő 30 Szabadidő eltöltése ICP-s gyermek esetében 25 20 15 10 5 Nincs szabadideje Olvasás Televízió nézés Internet Számítógépes játékok Keresztrejtvény Mozi, színház Rádió, zenehallgatás 0 Nagyon nem jellemző Kis mértékben jellemző Részben jellemző Általában jellemző Nagyon jellemző 10. sz. diagram (n=26) fő 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Nagyon nem jellemző Szabadidő eltöltése egészséges gyermek esetében Kis mértékben jellemző Részben jellemző Általában jellemző Nagyon jellemző Nincs szabadideje Olvasás Televízió nézés Internet Számítógépes játékok Keresztrejtvény Mozi, színház Rádió, zenehallgatás 11. sz. diagram (n=26) 24

A következő kérdés arra irányult, hogy a gyermeke kinek a társaságában tölti legszívesebben a szabadidejét. Itt több válasz megjelölése is elfogadott volt. Szerintem ez a kérdés azért fontos, mert a társaságban eltöltött idő hozzá járul a gyermek lelki állapotához, a betegséghez való hozzáállásához, betegségtudatához. A sérült gyermekek közül mindenki egyhangúan - 26 fő -, a szüleit jelölte meg válaszként erre a kérdésre. Mindemellett 15 fő visszajelzése alapján a nagyszülőkkel tölti szívesen a gyermek az idejét. 7 fő rokon gyerekekkel, 5 fő baráttal baráti társasággal, 4 fő testvérével, 3 fő osztálytársakkal, 2 fő más rokonokkal szeret egy társaságban lenni. Egészséges gyermekek esetében 20 fő szüleivel, 8 fő nagyszüleivel, 16 fő testvérével, 3 fő rokon gyerekekkel, 11 fő baráttal - baráti társasággal, és 5 fő osztálytársaival szereti a szabadidejét megosztani. Az elkövetkezendő 3 kérdésben azt kutattam, hogy van-e különbség, vagy hasonlóság az édesapák részvételét illetően egy egészséges gyermeket, és egy mozgáskorlátozott gyermeket nevelő család között. Kérem, értékelje, 1-5ig terjedő skálán, hogy a gyermek édesapja mennyire veszi ki részét a gyermeknevelésből? (1-egyáltalán nem, 3-többé-kevésbé, 5-teljes mértékben) Az ICP-ben szenvedő gyermekek szülei által kitöltött kérdőívben 1 fő szerint ritkán elvétve vesz részt, 5 fő többé kevésbé részt vesz, 6 fő általában jellemzően részt vesz, 14 fő teljes mértékben részt vesz. Egészséges gyermeket nevelő apák 1 fő ritkán, elvétve vesz részt, 5 fő többé kevésbé, szintén 5 fő általában, jellemzően részt vesz, 15 fő teljes mértékben részt vesz gyermeke nevelésében. 25

Kérem, értékelje 1-5ig terjedő skálán, hogy a gyermek édesapja mennyire veszi ki részét a gyermeke gondozásából (például pelenkázás, fürdetés, etetés, stb.) (1- egyáltalán nem, 3-többé-kevésbé, 5-teljes mértékben) Mozgáskorlátozott gyermek estében az apák közül 1 fő egyáltalán nem, 3 fő többé - kevésbé, 13 fő általában jellemzően, 9 fő teljes mértékben részt vesz a gyermeke gondozásában. Egészséges gyermekeknél 1 fő egyáltalán nem, 1 fő ritkán, elvétve, 8 fő többé - kevésbé, 6 fő általában jellemzően, 10 fő teljes mértékben ki veszi részét a pelenkázásból, fürdetésből, etetésből. Kérem, értékelje, 1-5ig terjedő skálán, hogy a gyermek édesapja mennyire vette ki a részét a gyermekvárás folyamataiból? (Terhes gondozási vizsgálatokra, babaruhák vásárlására stb.) (1-egyáltalán nem, 3-többé-kevésbé, 5-teljes mértékben) A CP-s gyermeket nevelő családok körében megfigyelhető hogy 1 apa egyáltalán nem vette ki részét, 2 fő ritkán elvétve, 8 fő többé kevésbé, 9 fő általában, 6 fő pedig teljes mértékben részt vett a gyermekvárásban. Egészséges állapotban lévő gyerekeknél 3 apa ritkán elvétve, 7 fő többé kevésbé, 3 fő általában, 13 fő pedig teljes mértékben részt vett. Édesapák gyereknevelésben, gyerekgondozásban, gyerekvárás folyamataiban való részvételét a 12 13 számú diagramok mutatják. 26

16 14 12 10 8 6 4 2 0 Édesapák részvétele az ICP-s gyermekek életében 13 8 9 5 6 0 1 1 1 0 2 3 14 9 6 Gyereknevelésben való részvétel Gyermeke gondozásában való részvétel Gyermekvárás folyamataiban való részvétel 12. sz. diagram 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Édesapák részvétele az egészséges gyermekek életében 0 1 0 1 1 3 8 7 5 5 6 3 15 13 10 Gyereknevelésben való részvétel Gyermeke gondozásában való részvétel Gyermekvárás folyamataiban való részvétel 13. sz. diagram 27

Hogyan osztják meg önök a családi teendőket? Ki végzi többnyire a házi munkát, ház körüli munkát, különmunkát, pénz kezelését, gyermek ellátását. A családi elfoglaltságok megoszlását az 1. és 2. számú táblázat mutatja. Mozgáskorlátozott gyermeket nevelő család esetén férj feleség egyformán 3. személy házi munkát 0 fő 20 fő 6 fő 0 fő ház körüli munkát 15 fő 1 fő 8 fő 2 fő különmunkát 10 fő 0 fő 15 fő 1 fő pénz kezelését 1 fő 6 fő 19 fő 0 fő gyermek ellátása 0 fő 14 fő 12 fő 0 fő 1. sz. táblázat Egészséges gyermeket nevelő család esetén férj feleség egyformán 3. személy házi munkát 0 fő 21 fő 5 fő 0 fő ház körüli munkát 15 fő 3 fő 8 fő 0 fő különmunkát 12 fő 4 fő 10 fő 0 fő pénz kezelését 0 fő 12 fő 14 fő 0 fő gyermek ellátása 1 fő 7 fő 18 fő 0 fő 2. sz. táblázat A tizennyolcas kérdésben azt szerettem volna megtudni, hogy a kérdőívet kitöltő szülőnek gyermeke nevelése, gondozása (esetleg a munka) mellet milyen gyakran van ideje a felsorolt tevékenységek végzésére. Milyen gyakran? Néz filmet/sorozatot: Az ICP-s gyermeket nevelő válaszadók közül egyáltalán nem néz filmet, sorozatot 4 fő, ritkán néz 19 fő, 2-3 naponta 1 fő, naponta 2 fő. 28

Egészséges gyermeket nevelő szülők esetén 6 fő egyáltalán nem, 10 fő ritkán, 6 fő 2-3 naponta, 4 fő naponta néz filmet, sorozatot. Néz tv-t: Mozgássérült gyermeket nevelő szülők esetében 1 fő egyáltalán nem, 4 fő ritkán, 8 fő 2-3 naponta, 13 fő naponta néz tv-t. Egészséges gyerekek szüleiből 3 fő egyáltalán nem, 7 fő ritkán, 2 fő 2-3 naponta, 14 válaszadó naponta néz tv-t. Jár moziba: CP-s gyermeket gondviselő válaszadók közül 8 fő egyáltalán nem, 15 fő ritkán, 3 fő havonta jár moziba. Egészséges gyerekek szülei közül: 11 fő egyáltalán nem, 14 fő ritkán, 1 fő havonta jár moziba. Jár színházba: Mozgáskorlátozott gyermeket nevelő válaszadók közül 17 fő egyáltalán nem, 6 fő ritkán, 3 fő havonta látogat el színházba. Egészséges gyermeket nevelő szülő esetén: 14 fő egyáltalán nem, 10 fő ritkán, 2 fő havonta látogat el színházba. Olvas (folyóiratot, napilapot, regényt): ICP- s szülők közül 4 fő ritkán, 12 fő 2-3 naponta, 10 fő naponta olvas. Egészséges gyermeket nevelő szülők közül: 1 fő egyáltalán nem, 9 fő ritkán, 3 fő havonta, 3 fő 2-3 naponta, 10 fő naponta olvas. A ICP-s, és egészséges gyermeket nevelő szülők szabadidejének eltöltését mutatja a 14.számú és a 15. számú diagramok. 29

20 ICP-s gyermeket nevelő szülő szabadidejének eltöltése 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 19 17 15 13 12 10 8 8 6 4 4 4 3 3 1 0 0 0 0 1 0 0 2 0 0 egyáltalán nem ritkán havonta 2-3 naponta naponta 14. sz. diagram Néz filmet, sorozatot Néz tv-t Jár moziba Jár színházba Olvas 16 Egészséges gyermeket nevelő szülő szabadidejének eltöltése 14 12 10 8 6 4 2 0 14 14 14 11 10 10 10 9 7 6 6 4 3 3 3 1 0 0 1 2 2 0 0 0 0 egyáltalán nem ritkán havonta 2-3 naponta naponta 15. sz. diagram Néz filmet, sorozatot Néz tv-t Jár moziba Jár színházba Olvas 30

A következő 3 kérdés arra irányult, hogy a gyermeknevelést, gyermekgondozást további milyen tényezők befolyásolják, milyen nehézségekkel állnak szemben a szülők. Van-e a gyermek alvásával gond? A mozgáskorlátozott gyermeket nevelő szülők nyilatkozata alapján, 8 gyermeknek van alvásával gondja, 18 főnek nincs. Egészséges gyermekeknél egyhangú válasz alapján senkinek nincs alvásgondja. Van-e gond a gyermek evésével? CP-s gyerekek esetében 5 főnek van evésével problémája, 21 gyermeknek nincs. Egészséges gyermekek esetén is 5 főnek van, 21 főnek nincs gond az evésével. Szed-e a gyermek tartósan gyógyszert? 16 ICP-s gyermek folyamatos gyógyszeres kezelésben vesz részt, míg 10 gyermek nem szed gyógyszert tartósan. Egészséges gyerekek esetében 1 fő szed, 25 fő nem szed tartósan gyógyszert. Az utolsó 4 kérdés, a család együtt töltött idejére vonatkozik. Szokott-e a család együtt utazni, kirándulni? Mozgássérült gyermeket gondviselő szülők egyhangú igen választ adtak erre a kérdésre. 3 fő egészséges gyermek családja nem szokott, míg 23 család szokott együtt utazni, kirándulni. A huszonharmadik kérdés az utazó, kiránduló családokra vonatkozik. Mivel szoktak útnak indulni? Mozgáskorlátozott gyermekes szülők esetében a válaszadók közül 24 fő személygépkocsival, 1 fő busszal, és további 1 fő vonattal szokott útnak indulni az utazások, kirándulások során. 31

Egészségesek esetében, 1 fő busszal, 19 fő kocsival, 2 fő kocsival és egyébbel, amely alatt a válaszadók a kerékpározást, és a gyalogolást értik. 1 fő válaszadó család busszal, és szintén egyébbel szokott útnak indulni. A család milyen gyakran tölti együtt a hétvégét? Azokban a családokban ahol sérült gyermek van, 19 válaszadó alapján mindig együtt töltik a hétvégét. 6 fő sokszor, 1 fő pedig ritkán választ jelölt meg válaszként. Egészséges gyermekek családját az jellemzi, hogy 14 fő mindig, 12 fő válaszadó pedig sokszor tölti együtt a hétvégét. Szokott-e a család hétvégén együtt ebédelni? Mozgáskorlátozott gyermeket nevelő családok közül 20 fő szerint a család mindig együtt ebédel hétvégén, míg 5 fő szerint sokszor, 1 fő szerint pedig ritkán. Egészséges gyerekek családjában a megoszlás a következő: 16 válaszadó mindig, 9 fő sokszor, 1 fő ritkán ebédel együtt hétvégén. 32

6. Megbeszélés A felállított hipotéziseimet a kérdőívre adott válaszok alapján elemeztem ki. Ezek alapján beigazolódott vagy megdőlt az adott feltételezés. Az első hipotézisemhez a kérdőív 5. kérdése tartozik. E szerint feltételezem, hogy a mozgáskorlátozott gyermeket nevelő szülők kevesebb részben tudnak teljes munkaidőben dolgozni, mint az egészséges gyermeket nevelő szülők. Ez a feltevésem beigazolódott, mivel a válaszadók közül 2 fő ICP-s gyermeket nevelő szülő, és 16 egészséges gyermeket nevelő szülő dolgozik teljes munkaidőben. A második hipotézisemhez a kérdőív 7-es és 8-as kérdése tartozott, mely szerint feltételezem, hogy az ICP-s gyereket nevelő szülőknek, akik gyermekei iskolába járnak, nehézséget jelentett a megfelelő iskolát megtalálni, míg az egészséges gyermekek körében ez nem jelentett problémát. A válaszok alapján ez a hipotézisem is beigazolódott, mivel az ICP-s gyermekek közül 2 fő jár normál iskolába, de nem tagozatos osztályba, további 2 fő normál iskolába tagozatos osztályba, 12 fő gyógypedagógiai iskolába, 1 fő pedig kisegítő iskolába. Így összesen 17 gyermek látogat valamilyen oktatási intézményt, és szüleik válasza alapján 2 főnek nem volt egyszerű, 13 főnek többé-kevésbé volt egyszerű, és csupán 1-1 főnek volt egyszerű, teljes mértékben egyszerű megfelelő iskolát találnia. Egészséges gyermekek esetén 9 fő jár normál iskolába tagozatos osztályba, 17 fő pedig normál iskolába nem tagozatos osztályba jár. Összességében 1 főnek többé kevésbé volt könnyű, 4 főnek könnyű volt, 21 főnek teljes mértékben könnyű volt a megfelelő iskolát megtalálnia gyermeke részére. A harmadik feltételezésem is beigazolódott. Ez alapján állítottam, hogy mind az ICP-s gyermeket, mind az egészséges gyermeket nevelő szülő kap külső segítséget, főként családtagoktól, rokonoktól. 52 válaszadó közül 25 fő ICP-s gyermeket nevelő szülő, és 19 fő egészséges gyermeket nevelő szülő kap segítséget. Az azonban megfigyelhető, hogy a mozgáskorlátozott gyermek szülei nagyobb arányban részesülnek segítségben. Az összes válaszadó közül 8 fő nem kap semmi féle segítséget. 33

A 4. hipotézisemben feltételezem, hogy az ICP-s gyermekekre részben jellemző, hogy internetezéssel és számítógépes játékokkal töltik szabadidejüket, de az egészséges állapotban lévő gyerekek esetén ez általában jellemző. A válaszok alapján a 4. számú hipotézisem megdőlt. A mozgáskorlátozott gyermek közül 17 főre nagyon nem jellemző, 7 főre kismértékben jellemző, 2 főre részben jellemző a számítógépes játékokkal való szabadidő eltöltés, és 19 főre nagyon nem jellemző, további 4 főre kismértékben jellemző, 2 főre részben jellemző, 1 főre általában jellemző az internetezés. Egészségesek esetében 6 főre nagyon nem jellemző, 6 főre kismértékben jellemző, 8 főre részben jellemző, 4 főre általában jellemző, 2 főre nagyon jellemző hogy számítógépes játékokkal tölti el szabadidejét, és 4 főre nagyon nem jellemző, 4 főre kismértékben jellemző, 12 főre részben jellemző, 6 főre általában jellemző az internet használata. Az 5. feltevésem a gyermekek társaságban töltött idejére vonatkozik. Feltételezem, hogy a mozgássérült gyerekek szüleiken, és nagyszüleiken kívül, leginkább rokon gyerekekkel szeretik tölteni a szabadidejüket, míg az egészségesek a testvéreikkel. A feltételezésemre a kérdőív 13-as kérdése adta meg a választ, ez alapján a feltételezésem beigazolódott. Az ICP-s gyermekek közül 7 válaszadó rokon gyerekekkel, 5 fő baráttal - baráti társasággal, 4 fő a testvérével, 3 fő az osztálytársaival, és 2 fő más rokonokkal szereti tölteni a szabadidejét. Egészségesek körében 16 fő a testvérével, 11 fő baráttal baráti társasággal, 5 fő osztálytársaival, 3 fő rokon gyerekekkel tölti szabadidejét szívesen. A hatodik hipotézisem szerint a mozgáskorlátozott gyermeket nevelő családokban többnyire az édesanya végzi a gyermek ellátását, míg egészséges gyermeket nevelő családok esetében ezt egyforma mértékben próbálják kivitelezni. A feltevésem beigazolódott. Az ICP-s gyermeket nevelő családok körében 14 válaszadó alapján az édesanya végzi a gyermek ellátását, és csupán 12 fő válasza alapján végzik ezt a tevékenységet egyformán. Az egészséges gyermek családjában 1 fő válasza alapján az édesapa, 7 fő szerint az édesanya, és 18 válaszadó szerint egyformán végzik el a gyermek ellátását. A hetedik, és egyben utolsó, feltevésem a szülői elfoglaltságokra irányult. Feltételezem, hogy az egészséges gyermeket nevelő szülők többségének lehetősége 34

van 2-3 naponta, vagy annál sűrűbben otthonában filmet nézni, míg a beteg gyermeket gondozó szülőknek erre nem marad idejük. A kérdés megválaszolásában a 18. kérdés adatai szolgáltak alapul. Mindezek alapján beigazolódott a feltevésem. Az ICP-s gyermeket nevelő szülők közül összesen 3 főnek marad ideje 2-3 naponta, vagy naponta filmet nézni, míg egészséges gyermeket nevelő szülők közül 10 főnek marad ideje 2-3 naponta, vagy naponta filmet nézni. 35

7. Összefoglalás A kutatásom célja volt, hogy összehasonlító módon tanulmányozzam az ICPs gyermeket nevelő családok, és az egészséges gyermeket nevelő családok életmódját, a gyermekek mindennapi tevékenységeit, testvéreikkel való viszonyaikat, a szüleik szabadidős lehetőségeit. Az adatok felvételéhez kérdőíves módszert alkalmaztam, és feltételezéseket állítottam fel melyből 1 hipotézis megdőlt, és további 6 beigazolódott. A kapott eredmények alapján összességben elmondhatjuk, hogy a mozgáskorlátozott gyermeket nevelő szülők kevesebb részben tudnak ugyan teljes munkaidőben dolgozni, de ez hétköznapi tevékenységeik során ebből hátrányt nem szenvednek. Mind az egészséges mind a mozgássérült gyermeket nevelő szülőnek marad ideje olvasni, tv-t nézni. Az is megállapítható, hogy az ICP-s gyermeket nevelő szülőknek még mindig nehézséget jelent gyermekük számára megfelelő oktatási intézményt választani. Egyezéseket véltem felfedezni abban, hogy mind az egészséges, mind a sérült gyermeket nevelő szülő kap külső segítséget, legnagyobb részben családtagoktól, rokonoktól. Mindemellett mindkét csoportban olyan a testvérek viszonya, mint a legjobb barátok, mégis észrevehető hogy az egészséges gyermekek nagyobb részben töltik testvérükkel a szabadidejüket. A szakdolgozatom célja teljesült. Alkalmam nyílt a sérült, és az egészséges gyermekek közötti életmódbeli különbségekre és hasonlóságokra fordítani a figyelmet, más szemszögből is megismerhettem a gyermekek, és szüleik mindennapi nehézségeit, a szabadidejük eltöltésének lehetőségeit, ez pedig mind hozzájárul ahhoz, hogy komplexebb rehabilitáció jöhessen létre. 36

Irodalomjegyzék [1] Berényi Marianne, Katona Ferenc Fejlődésneurológia Medicina könyvkiadó Budapest, 2014 [2] Boda Domonkos Gyermekgyógyászat Medicina könyvkiadó Budapest, 1985 [3] Dr. Katona Ferenc Fejlődésneurológia, neurohabilitáció Medicina könyvkiadó Budapest, 1986 [4] Dr. Katona Ferenc - Klinikai fejlődésneurológia Medicina könyvkiadó Budapest, 2006 [5] Dr. Katona Ferenc, Dr. Siegler János - A rehabilitáció gyakorlata Medicina könyvkiadó Budapest, 2004 [6] Dr. Kálmánczhey Rozália Gyermekneurológia Medicina könyvkiadó Budapest, 2000 [7] Dr. Mészáros Tamás Ortopédia és ortetika - protetika Orvostovábbképző Egyetem, Egészségügyi Főiskolai Kar, kézirat Budapest, 1987 [8] Huszár Ilona, Kullmann Lajos, Tringer László - A rehabilitáció gyakorlata Medicina könyvkiadó Budapest, 2006 37

9. Mellékletek 1. számú melléklet: Kérdőív 1. Gyermekének neme? Nő Férfi 2. Gyermekének életkora?... év 3. Hol van az állandó bejelentett lakhelye? Főváros Megyeszékhely Város Kisközség Nagyközség Falu 4. Az ön legmagasabb iskolai végzettsége? Kevesebb mint 8 általános Általános iskola Szakmunkásképző Érettségi Diplomát nem adó okleveles képzés (OKJ) Egyetemi/ főiskolai diploma 5. Ön Teljes munkaidőben dolgozik Részmunkaidőben dolgozik Alkalmi munkát vállal Középiskolába jár Egyetemre, főiskolára jár Munkanélküli Nyugdíjas (öregségi, özvegyi) Rokkantnyugdíjas GYES-en, GYED-en van Egyéb 38

6. Az ön gyermeke kivel él együtt egy lakásban, egy háztartásban? (több válasz is megadható) Édesanyával Édesapával Testvérrel (egy testvérrel) Testvérekkel (több testvérrel) Nagymamával Nagypapával Nevelőszülőkkel Egyéb családtaggal 7. Milyen iskolába jár a gyermeke? Normál iskola, tagozatos osztály Normál iskola, nem tagozatos osztály Gyógypedagógiai iskola Kisegítő iskola Nem jár iskolába 8. Amennyiben a gyermeke jár iskolába, kérem, értékelje, mennyire volt egyszerű, könnyű, megfelelő iskolát találnia? (1-egyáltalán nem, 3-többékevésbé, 5-teljes mértékben) 1 2 3 4 5 9. Milyennek látja gyermeke testvéré(ei)vel való viszonyát? Olyanok, mint a legjobb barátok Jól kijönnek, de nem túl közeli a kapcsolatuk Nem jönnek jól ki Egyáltalán nem értik meg egymást Nincs testvére 10. Gyermeke nevelésében, gondozásában kitől kap segítséget? (több válasz is megadható) Családtagoktól, rokonoktól Ismerősöktől, szomszédoktól Államtól, önkormányzattól Egyháztól, civil szervezettől Senkitől sem kap segítséget ebben 39

11. Az ön gyermeke jár-e (járt-e) Nyelvórára nem iskolai szervezésben magán úton Zenét tanulni nem iskolai szervezésben magán úton Sportolni, gyógytornára, külön tornára nem iskolai szervezésben magán úton Egyéb különórára (kézműves foglalkozások) nem iskolai szervezésben magán úton 12. Kérem, értékelje, hogy mennyire jellemző az ön gyermekére, hogy a felsorolt tevékenységekkel tölti a szabadidejét? (1-nagyon nem, 3-részben, 5-nagyon jellemző) Nincs szabadideje 1 2 3 4 5 Olvasás 1 2 3 4 5 Televízió nézés 1 2 3 4 5 Internet 1 2 3 4 5 Számítógépes játékok 1 2 3 4 5 Keresztrejtvény 1 2 3 4 5 Mozi, színház 1 2 3 4 5 Rádió, zenehallgatás 1 2 3 4 5 Egyéb: (kérem, feltüntetni)... 1 2 3 4 5 40

13. Kinek a társaságában tölti legszívesebben gyermeke a szabadidejét? (több válasz is megadható) Egyedül Szülővel Nagyszülővel Testvére(i)vel Rokon gyerekekkel Más rokonokkal Baráttal, baráti társasággal Osztálytársakkal Mással 14. Kérem, értékelje, 1-5ös skálán, hogy a gyermek édesapja mennyire veszi ki részét a gyermeknevelésből? (1-egyáltalán nem, 3-többé-kevésbé, 5-teljes mértékben) 1 2 3 4 5 15. Kérem, értékelje 1-5ös skálán, hogy a gyermek édesapja mennyire veszi ki részét a gyermeke gondozásából (például pelenkázás, fürdetés, etetés, stb.) (1-egyáltalán nem, 3-többé-kevésbé, 5-teljes mértékben) 1 2 3 4 5 16. Kérem, értékelje, 1-5ös skálán, hogy a gyermek édesapja mennyire vette ki a részét a gyermekvárás folyamataiból? (Terhes gondozási vizsgálatokra, babaruhák vásárlására stb. ) (1-egyáltalán nem, 3-többé-kevésbé, 5-teljes mértékben) 1 2 3 4 5 41

17. Hogyan osztják meg önök a családi teendőket? Ki végzi többnyire a házi munkát férj feleség egyformán 3.személy ház körüli munkát férj feleség egyformán 3.személy különmunkát férj feleség egyformán 3.személy pénz kezelését férj feleség egyformán 3.személy gyerekek ellátását férj feleség egyformán 3.személy 18. Ön milyen gyakran? néz filmet/sorozatot egyáltalán nem ritkán havonta 2-3 naponta naponta néz tv-t egyáltalán nem ritkán havonta 2-3 naponta naponta jár moziba egyáltalán nem ritkán havonta 2-3 naponta naponta jár színházba egyáltalán nem ritkán havonta 2-3 naponta naponta olvas (folyóiratot, napilapot, regényt) egyáltalán nem ritkán havonta 2-3 naponta naponta 19. Van-e a gyermek alvásával gond? igen nem 20. Van-e gond a gyermek evésével? igen nem 21. Szed-e a gyermek tartósan gyógyszert? igen nem 22. Szokott-e a család együtt utazni, kirándulni? igen nem 42

23. Ha igen, mivel szoktak útnak indulni? Vonattal Autóbusszal Személygépkocsival Egyéb (kérem, feltüntetni)... 24. A család milyen gyakran tölti együtt a hétvégét? Mindig Sokszor Ritkán Soha 25. Szokott-e a család hétvégén együtt ebédelni? Mindig Sokszor Ritkán Nem 43

2. számú melléklet 44