Világháló alapú biobankregiszterek Magyarországon
|
|
- István Zsombor Halász
- 9 évvel ezelőtt
- Látták:
Átírás
1 Világháló alapú biobankregiszterek Magyarországon VÁSÁRHELYI BARNA DR. 1, BENCSIK PÉTER DR. 2, SZMOLENSZKY ÁGNES DR. 3, MOLNÁR MÁRIA JUDIT DR. 4, GYÔRFFY BALÁZS DR. 5, KOSZTOLÁNYI GYÖRGY DR. 6, TULASSAY TIVADAR DR. 1 és FALUS ANDRÁS DR. 6 1 Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, I. Gyermekgyógyászati Klinika, Gyermekgyógyászati és Nefrológiai Kutatócsoport, Magyar Tudományos Akadémia, Budapest 2 Abenion Bt., Gyöngyös 3 Pécsi Tudományegyetem, Általános Orvostudományi Kar, Orvosi Genetikai és Gyermek-fejlôdéstani Intézet, Pécs 4 Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet, Budapest 5 Danubian Biobank Konzorcium, Semmelweis Egyetem, Budapest 6 Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Genetikai, Sejt- és Immunbiológiai Intézet, Gyulladásbiológiai és Immungenomikai Kutatócsoport, Magyar Tudományos Akadémia, Budapest A genomikai vizsgálatok elsôsorban a genetikai polimorfizmus és a génexpressziós vizsgálatok, valamint a betegségek kockázata közötti kapcsolat elemzése egyre nagyobb szerepet kapnak az orvosi kutatásokban. Ezek természetszerûleg elválaszthatatlanok a betegek mintáitól. A gyûjtött, tárolt és megfelelôen regisztrált biológiai minták, valamint hozzájuk tartozó klinikai adatok összességükben a biobankot alkotják. A biobankok együttmûködésével, az itt tárolt minták és adatok kollaboratív megosztásával számottevôen nô a kutatás hatékonysága. A szerzôk közleményükben magyarországi kezdeményezésekrôl számolnak be, melyek célja biobank-regiszterek kialakítása, az egyes biobankok mûködésének a feltérképezése és összehangolása. Bemutatják az Országos Biobank honlap, a Semmelweis Biobank, a ritka betegségekre szakosodott Orphanet, a neurológiai és pszichiátriai betegségben szenvedôk mintáira kifejlesztett NEPSYBANK szerkezetét, célkitûzéseit. Az utóbbi években egyre több biobankot hoznak létre genomikai vizsgálatok céljára. A közeljövôben a törvényi háttér szabályozásával ez a folyamat várhatóan felgyorsul, és jobban koordinálhatóvá válik. Várható, hogy a bemutatott biobankhálózatok ebben segíteni fognak. Kulcsszavak: biobank, biológiai minta, genomikai kutatás, hálózat Internet-based Biobank-registers in Hungary. Genomic studies such as genotype-phenotype interactions and gene expression studies play an increasing role in biomedical research. Obviously, these studies strongly depend on specimencollections of the affected individuals. Collected, stored and registered specimens along with available clinical data represent a biobank. Collaboration of the owners of biobanks and sharing the specimen collections increase the efficiency of research. This paper presents Hungarian initiatives aiming to establish biobank-registers, identification and harmonization of the work of individual biobanks. The authors present the structure and aims of Hungarian Biobank homepage, Semmelweis Biobank, rare disease-specified Orphanet and NEPSYBANK specified on neuropsychiatric research. During these years several new biobanks are established for genomic studies. Probably this process will accelerate significantly in the nearest future, when specific statute will regulate the establishment and maintenance of biobanks. It is presumed that the presented biobank-networks would help the coordination. Keywords: biobank, biological specimen, genomic research, network (Beérkezett: december 14.; elfogadva: március 5.) A genomikai vizsgálatok elsôsorban a genetikai polimorfizmus-vizsgálatok és a betegségek kockázata közötti kapcsolat elemzése egyre nagyobb szerepet kapnak az orvosi kutatásokban. Az alkalmazott technikák robbanásszerû fejlôdésének az eredményeként a vizsgálati módszerek hatékonysága sokat javult. Például ma már Magyarországon is elérhetôvé váltak olyan nagy teljesítményû génpolimorfizmus (SNP)-analizátorok, melyek 7 perc alatt 48 SNP meghatározását tudják több mint 300 beteg esetében elvégezni, ez napi akár 3 millió genotipizálást is jelenthet. A genomikai kutatások természetszerûleg elválaszthatatlanok a betegek mintáitól. Egyértelmû: ha nincs elég minta, sta- 935 n DOI: /OH n 2007 n 148. évfolyam, 20. szám n
2 tisztikailag a munka kevéssé alkalmas arra, hogy hosszútávú következtetéseket lehessen levonni egy adott genetikai variáns vagy expressziós mintázat betegségben játszott szerepérôl. Ezért egyre fontosabbá válik olyan mintagyûjtemények (ún. biobankok) létrehozása, melyek a betegektôl genetikai vizsgálatra gyûjtött mintákat és a klinikai adatokat tartalmazzák. Erre Magyarországon is több erôfeszítés történt/történik. Nem ritkán elôfordul az is, hogy akár országon belül is több kutatócsoport dolgozik ugyanazon a kutatási területen. Ennek kapcsán az egyes biobankok hasonlóak abból a szempontból, hogy ugyanabban a betegségben szenvedô emberektôl származó mintákat tartalmaznak. Elméletileg és gyakorlatilag is ezeknek a biobankoknak a közös használatával lehetôség nyílhat az esetszám lényeges emelésére anélkül, hogy bármely munkacsoport részérôl külön erôfeszítést (és anyagi áldozatot) igényelne az újabb betegek bevonása. A fentiek alapján az Európai Unióban, ezen belül Magyarországon is kezdeményezések indultak meg a rendelkezésre álló biobankok feltérképezésére, olyan fórumok létrehozására, ahol az együttmûködô partnerek megtalálhatják egymást. Közleményünkben ismertetjük a Genomikai Kutatás az Emberi Egészségért (GKEE) [1] konzorcium által európai pályázati forrás segítségével létrehozott és fenntartott honlap mûködését [2], a Semmelweis Egyetemen mûködô honlapot [3], a ritka betegségekkel foglalkozó intézetek felmérését segítô Orphanet programot [4], valamint ismertetjük a közeljövôben induló NEPSY- BANK-rendszert. Ezek a kezdeményezések egyben lehetôséget adnak arra is, hogy európai uniós kutatásokban vehessenek részt magyar kutatók: ilyen kezdeményezés a Danubian Biobank [5]. A biobankok regisztrációja mellett törekvések vannak arra is, hogy a mintákat standardizált körülmények között, külön intézetben izolálják és tárolják; a cikk utolsó részében az ezzel kapcsolatos brit eljárást mutatjuk be. Biobankregiszterek létrehozása: országos kezdeményezés, egyetemi törekvések Az együttmûködés kialakítása érdekében az elsô lépés, hogy azonosítani kell a kal rendelkezô kutatólaboratóriumokat. A GKEE ezt felismerve 2005 nyarán indította a honlapot. A honlap célkitûzése, hogy a Magyarországon kutatási célra felhasználható biológiai mintagyûjteményekre vonatkozóan átfogó anonim adatbázis létrehozását biztosítsa; a regisztrált és adatokat szolgáltató felhasználók számára mintagyûjteményekre és alkalmazott módszerekre, használt készülékekre vonatkozóan keresési lehetôséget és lehetséges tudományos együttmûködést biztosítson; fórumot teremtsen a molekuláris biológiai és genomikai technikákat alkalmazó kutatócsoportok számára; az érdeklôdô, nem regisztrált látogatók számára genomikai kutatással kapcsolatosan információt szolgáltasson. A honlap két részbôl áll: a publikus részen az érdeklôdô (laikus) látogatók kaphatnak tájékoztatást arra vonatkozóan, hogy mi is az a biobank; milyen célra lehet felhasználni; melyek a fontosabb célkitûzései a regiszternek. A védett részre az elôzetes regisztrációt követôen lehet belépni. A felhasználó ekkor megadja elérhetôségét, -címét, illetve azt, hogy melyik laboratóriumban dolgozik. A alpont alatt a mintagyûjtemények legfontosabb jellemzôit (milyen betegséggel kapcsolatban hozták ôket létre, hány mintát tárolnak, ezek jellege milyen) kell megadni. Nagyon fontos, hogy az adatok megadása nem kötelezi az adatkitöltôt a késôbbi együttmûködés kialakítására. Annak a kérdése, hogy valakivel együtt kíván-e a jövôben mûködni, mindig egyéni megbeszélés és döntés tárgya, erre vonatkozóan a honlap nem ad segítséget. A laboratóriumok alpont a kutatóhely nevét, címét, elérhetôségét mutatja be. Ezeket a mezôket mindenképpen ki kell tölteni, azonban ezen túlmenôen egyéb adatok bevitelére is lehetôség van így arra, hogy milyen készülékkel rendelkezik a kutatócsoport, amelyet szívesen mûködtetne másokkal közösen; illetve hogy milyen publikációk születtek. A kitöltést animációs film is demonstrálja. A honlapot számos fórumon ismertték. Az erôfeszítések eredményeként jelenleg 124 regisztrált felhasználója van a rendszernek 84 hazai laboratóriumból. 69 mintaállomány alapadatait rögzítették, ezek mérete pár 10 mintától több ezerig terjed. Havonta több mint 500 bejelentkezés történik. A Semmelweis Biobank (biobank.sote.hu) esetében a rendszertôl eltérôen lényeges különbség, hogy itt csak a Semmelweis Egyetemen tárolt regisztrálása lehetséges. Az egyetemen jelenleg 55 mintaállományt regisztrált a 60 felhasználó. A honlap lehetôséget nyújt a közeljövôben arra, hogy így azonosítani lehessen az egyetemi at. Ez segít annak eldöntésében, hogy az egyetem részt tud-e venni olyan EU-kutatásokban, melyek feltétele a mintagyûjtemények megléte. A Semmelweis Biobank szerkezete az országos biobankrendszerrel nagymértékben kompatibilis. Ez lehetôséget nyújt arra, hogy az adatközlô hozzájárulása esetén az országos biobankban is megjelenhessenek a Semmelweis Biobankba feltöltött adatok. A feltöltést segíti, hogy az egyetem belsô szabályzata kötelezôvé teszi a vizsgálatok regisztrálását akkor, amikor valaki etikai engedélykérelmet ad be. A honlap külön erre a célra kialakított felületén kell jelezni a tervezett vizsgálatot, a kialakításra kerülô mintaállomány adatait az etikai engedély megadása után kell közölni. Ritka betegségek magyar regiszterének létrehozása az Orphanet program keretében 936 n A párizsi székhelyû Orphanet program 1997-ben indult, jelenleg 20 európai ország tagja. Az Orphanet program célja egy nemzetközi, kiemelkedô szakmai színvonalú adatbázis és szolgáltatási rendszer kialakítása, mely a ritka betegségek diagnózi n 148. évfolyam, 147. évfolyam, 20. szám 36. szám n
3 sát, kutatását szolgálja. A program alkalmat kínál arra, hogy minden ritka betegséggel foglalkozó szakember, munkacsoport, betegsegítô szervezet bekerüljön egy szaknévsorba, s ennek alapján elérhetô legyen mások számára. Az Orphanet program szoros együttmûködésben mûködik a EuroGentest-, a EURORDIS- és a EUROCAT-hálózatokkal. Az Orphanet adatbázis szolgáltatásai 6 különbözô nyelven, díjmentesen vehetôk igénybe. A honlap ( külön felületet biztosít laikus érdeklôdôk, szakemberek, betegsegítô szervezetek, ipari partnerek és betegek számára. Naponta több mint bejelentkezés történik a honlapra. A szolgáltatások közül kiemelendôk: Orphanet enciklopédia: review cikkeket tartalmaz a ritka betegségekrôl; Orphanet információs regiszter: adatokat tartalmaz olyan szakambulanciákról, klinikákról, laboratóriumokról, kutatási projektekrôl, betegsegítô szervezetekrôl, amelyek ritka betegségekkel (is) foglalkoznak; ritka gyógyszerek adatbázisa: a ritka gyógyszerek engedélyeztetésérôl, státuszáról ad információt világszerte; OrphanXchange: olyan molekulák adatbázisa, melyek potenciális ritka gyógyszerek, célja az alapkutatásban részt vevô kutatóintézetek és a magánkézben levô cégek összefogásával ritka betegségek diagnosztikájának és gyógyszereinek kifejlesztése; OrphaNewsEurope: információs kiadvány a ritka betegségekhez kapcsolódó tudományos és tudománypolitikai hírekrôl; Eclor: betegek számára ad lehetôséget gyógyszerkipróbálási projektekbe való bekapcsolódáshoz; Milor: célja olyan betegek támogatása, akik számára nem létezik betegsegítô szervezet. Az Orphanet adatbázis tehát nem betegektôl, egyénektôl származó mintagyûjteményekre, hanem a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek, illetve betegsegítô szervezetek elérhetôségére irányul (postai cím, telefon, fax, ). Ily módon azonban fontos komplementer kiegészítôje a biobankoknak. Az adatbank rendkívül elônyösen használható a ritka betegségek, az EU FP7 egyik kiemelt területén kutatást folytatók, mintagyûjteményeket fenntartó szakemberek egymásra találására, a diagnosztikus szolgáltatók kölcsönös konzíliumára, sôt páciensek számára is, akik szakmai ellátó központokat, vagy sorstársakat keresnek. Magyarország 2004-ben kapcsolódott az Orphanet programhoz egy EU FP6 pályázat keretében. A hazai adatgyûjtés célja a nemzeti ritka betegségek adattárának elkészítése, és az adatok Orphanet adatbázisba történô beillesztése, a pécsi Tudományegyetem Orvosi Genetikai és Gyermekfejlôdéstani Intézete vezetésével. A kezdeményezés haszna, hogy az adatközlésre kért intézetek, szervezetek nagyon értékes információhoz juthatnak a ritka betegségek terén, illetve kollaborációs elônyöket élvezhetnek. Az adatgyûjtés kérdôívek segítségével történik, melyek a ritka betegségekkel foglalkozó szakambulanciákat, laboratóriumokat, kutatási projekteket, terápiás kutatási programokat és a betegsegítô szervezeteket célozzák meg. A kitöltött kérdôívek szakmai tartalmát az Orphanet magyar szakmai bizottsága, illetve a párizsi szakmai testület ellenôrzi. A honlap lehetôséget biztosít az online regiszrációra is, ebben az esetben is részletes szakmai értékelésre kerül sor. Az Orphanet adatbázisban regisztrált intézmények potenciális mintagyûjtôk, így a program az országos biobankhálózat munkáját is segíti. Prospektív mintagyûjtés a neurológiai és pszichiátriai kórképek kutatására (NEPSYBANK) A NEPSYBANK megalapítását a Magyar Klinikai Neurogenetikai Társaság kezdeményezte 2006 tavaszán. A kezdeményezés célja a neurológiai és pszichiátriai betegségekben szenvedô betegek biológiai mintáinak, klinikai-laboratóriumi vizsgálati eredményeinek gyûjtése. A NEPSYBANK résztvevôi a 4 hazai orvosegyetem neurológiai és pszichiátriai tanszékei és az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet. A NEPSYBANK egy olyan betegségalapú biobank, ahol a fenotípus és a környezeti tényezôk adatbázisa mellett biológiai anyagok mint kivont DNS/RNS, plazma, liquor, izom/ideg/bôr szövettani minta, agyszövet, és esetenként fibroblastok is tárolásra kerülnek. Jelenleg (Fázis I.): a stroke-szindrómában, demenciában, mozgászavarban, motoneuron betegségben, epilepsziában, sclerosis multiplexben, skizofréniában, illetôleg alkoholaddikcióban szenvedô betegek adatainak és mintáinak gyûjtése zajlik. A közeljövôben (Fázis II.) a skála a fejfájással, a perifériás idegek, neuromuszkuláris transzmisszió és a vázizom betegségeivel, a depresszióval és szorongásos kórképekkel fog bôvülni. A DNS/RNS kivonása az egyes intézetekben különbözô eljárással történik, azokat lokálisan tárolják, de a minták minôségét egységes szempontok szerint ellenôrzik. (A mintafeldolgozás- és tárolás feltételeit is a Good Biobanking Protocol tartalmazza. Ha a minta a minôségi követelményeknek nem felel meg, nem kerülhet a biobank adatbázisába a beteg.) A mintákhoz, csak NEPSYBANK-ban részt vevô intézeteknek van hozzáférési jogosultsága. A gyûjtött biológiai minták reverzibilisen anonimizáltak; a beteg nevének és személyes adatainak megismerésére csak a mintát a NEPSYBANK-ba regisztráló intézet dolgozóinak van lehetôsége. Erre csak akkor kerülhet sor, ha olyan információk kerülnek a kutatói munka során napvilágra, mely a beteg egészségi állapota, egyes gyógyszerek hatékonysága, mellékhatása szempontjából fontosak. A NEPSYBANK-ba történô regisztráció során egy második kód generálódik, és ettôl kezdve csak ez a kód látható a beteg adatai mellett A NEPSYBANK-kód nem árulja el, hogy az illetô beteg mintája melyik intézetben került tárolásra. Jelenleg manuális a kódolás, a vonalkódos rendszer kidolgozása folyamatban van. A fenotípus és a vizsgálati eredmények feldolgozása az alábbiak szerint történik: Valamennyi regisztrált beteg esetén rögzítésre kerülnek általános adatok (betegség, antropometriai és szociológiai adatok, életmód stb.), a rendelkezésre álló minta típusa. Az adatbázis klinikai adatokat vérnyomást, pulzust, n 937 n 2007 n 148. évfolyam, 20. szám
4 1. táblázat Biobankregiszterek: statisztikai adatok 2006 decemberében Országos Biobank Regiszter Semmelweis Biobank Orphanet NEPSYBANK fenntartó Humángenom Konzorcium Semmelweis Egyetem Európai Konzorcium (20 ország) Magyar Klinikai Neurogenetikai Társaság és Humángenetikai konzorcium honlapcím biobank.sote.hu alapítás éve Orphanet: 1997 Orphanet Magyarország: lokalizáció hazai egyetemi nemzetközi hazai adatok jellege felmérése, módszer, eszköz, publikáció felmérése részletes kereshetôség (ritka betegségek, szakambulanciák, laboratóriumok, kutatási projektek, civil szervezetek, gyógyszer-kipróbálási projektek) részletes betegadatok alapján keresés statisztikai adatok (2006 december) regisztrált felhasználók száma Felhasználók száma: /nap 8 regisztrált száma magyar szakember regisztrált minta Az adatbázisban 58 ritka betegség szerepel. belgyógyászati státust, az EKG eredményét és társbetegségeket is tartalmaz. A betegségspecifikus kérdéseknél elôször a betegségek nemzetközileg elfogadott diagnosztikus kategóriáit választjuk ki (pl. skizofrénia esetén a DSMIV és ICD 10 diagnosztikai kategóriái közül kell választani), majd a részletes pszichiátriai és neurológiai státus rögzítése következik. Ezt követik a laboratóriumi adatok becslô skálák, képalkotó eljárások, genetikai tesztek, alkalmazott kezelés (generikus név, dózis, idôtartam), gyógyszermellékhatások adatai. Ezeket különbözô idôpontokban is rögzíthetik, és így lehetôség nyílik egy adott beteg hosszmetszeti követésére is. Hogyan juthatunk a szolgáltatáshoz? Amennyiben a NEPSYBANK résztvevôi mintákat szeretnének a gyûjteménybôl kapni, a felügyelô bizottságtól kell ezt kérelmezni. A kérvénynek a kért betegek NEPSYBANK-kódja mellett tartalmaznia kell a rövid kutatási tervet, ami a kutatás céljait, metodikáját, végpontjait foglalja össze. Csatolni kell a kutatás etikai bizottsági engedélyét, a kutatás finanszírozási módját. A fentiek alapján hogyan is néz ki egy tipikus keresés? A honlapra való jelszóval történô belépést követôen indul a keresés, lépésrôl lépésre. Egyidejûleg csak egy keresôszó adható meg, és így fokozatosan szigoríthatók a keresés kritériumai. Ennek a keresésnek az elônye, hogy folyamatosan monitorozható, hogy egy adott keresési kombináció mellett éppen hány beteg áll rendelkezésre a rendszerben. Amennyiben elegendônek ítéljük meg a talált betegszámot, egy kérést kell küldeni ben a NEPSYBANK-hoz a kiválasztott betegek kódjaival. A rendszer továbbítja a kérést azon intézetek felé, amelyek a betegek mintáival rendelkeznek. Az egyes intézetek eldönthetik, hogy az adott kérésre tudnak-e biobankjukból mintát szolgáltatni, vagy sem. Válaszukat a rendszer összegzi, és anonim módon adja meg a kérelmezônek, hogy az intézetek a kért betegbôl hányat tudnak rendelkezésére bocsátani. Amennyiben ez elfogadható a kérelmezô számára, benyújtja a kutatási tervet a NEPSYBANK felügyelôbizottságának, és az meghozza döntését. Pozitív döntés esetén a kérelmezô megkaphatja a mintákat és az azokhoz tartalmazó adatbázist. A jövô: központi mintabank A brit UK DNA Banking Network [6] a fentiektôl eltérô, merôben más megközelítést alkalmaz. Itt központilag, jól meghatározott protokoll szerint gyûjtik a vérmintákat; egyrészt DNS-t izolálnak, másrészt életképes lymphocytákat fagyasztanak le. (Utóbbiak lehetôséget adnak arra, hogy segítségükkel a DNS-állomány ne csökkenjen.) Jelenleg 13 fontosabb betegségre koncentrálnak köztük a 2-es típusú diabéteszre, colon- és emlôkarcinómára, vesicouretralis refluxra, ekcémás bôrbetegségekre, melyek kapcsán perifériás vérmintát vesznek le a betegektôl. A klinikai adatokat rögzítik, a vért a központi laboratóriumba szállítják, itt izolálják. A szervezet ezt követôen bárkinek, aki regisztrálja magát, elôzetes mérlegelést követôen rendelkezésre bocsátja az izolált DNS-t és a hozzá 938 n 2007 n 148. évfolyam, 147. évfolyam, 20. szám 36. szám n
5 tartozó klinikai adatokat. A szolgáltatás térítésmentes, egyetlen feltétele az, hogy a meghatározott genotípust közölni kell a szervezetnek. A kezdeményezésbe megpróbálják a többi EU-tagországot is bevonni. A középtávú célok között szerepel az egyes tagországokban az EU FP7-es program segítségével olyan laboratóriumok kiépítése, amelyek biztosítanák, hogy az adott országban végzett mintagyûjtés és -tárolás egységes szakmai protokollok alapján történjen. Ha ez megvalósulna, a kezelôorvos feladata csupán a genetikai vizsgálat levételéhez szükséges vérminta és a klinikai adatok biztosítása az összes többi technikai és adminisztratív feladatot ellátná a laboratórium. Ez lehetôséget biztosíthatna ahhoz is, hogy ne csak a nagyobb intézetek munkatársai, hanem akár a területen dolgozó orvosok is bekapcsolódhassanak a tudományos kutatásba. Ennek természetesen elengedhetetlen feltétele az, hogy a szükséges törvényi háttér biztosítva legyen, és Magyarországon is megszülessenek és elfogadásra kerüljenek a biobankok létesítésére, a mintagyûjtésre és tárolásra vonatkozó egységes szabályok. Következtetés A fentiek alapján nyilvánvaló; az elmúlt két év alatt igen nagy ütemben, spontán vagy egy-egy tudományos társaság égisze alatt kezdenek kialakulni biobankhálózatok. Ezek egy része egyelôre csak laza kapcsolatokat jelenít meg mások struktúra, szervezettség tekintetében egységesebbek. A biobankhálózatok kialakulásának folyamata a közeljövôben minden bizonnyal gyorsulni fog. Az európai uniós pályázatokban való részvétel reménye egyértelmûen ösztönzôleg fog hatni rá. Erre már vannak jelek ilyen kezdeményezés például a Duna-menti egyetemek részvételével megalakult Danubian Biobank konzorcium ( aminek a célja, hogy idôskori, nem rákos megbetegedésekkel kapcsolatos biobankok létrehozásához és fenntartásához uniós támogatást szerezzen. A biobankok mûködése kapcsán számos etikai kérdés megfogalmazódik az ezekkel kapcsolatos gondolatok meghaladják ennek a közleménynek a kereteit. Azt azonban itt is hangsúlyozni kell, hogy mintagyûjtést végzô orvosok, illetve a részt vevô intézetek a felelôsek azért, hogy megfelelôen tájékoztassák betegeiket arról, hogyan és milyen célból történik a mintavétel; hogyan tárolják a mintát. Lehetôséget kell a betegeknek biztosítani arra is, hogy beleegyezési nyilatkozatukat visszavonják, és így a biobankban tárolt minták megsemmisítését utólag is kérjék. Remélhetôleg 2007 elején végre elfogadják a genetikai adatokat és a mintagyûjtést szabályozó humángenetikai törvényt, ami lehetôséget teremt arra, hogy jól szabályozott keretek között történjen a mintagyûjtés és az adatok nyilvántartása. Hivatkozások [1] [2] [3] [4] [5] [6] (Vásárhelyi Barna dr., Budapest, Bókay J. utca 53., vasbar@gyer1.sote.hu) n 939 n 2007 n 148. évfolyam, 20. szám
Biobank Hálózat kialakításának minőségügyi kérdései a Semmelweis Egyetemen
Biobank Hálózat kialakításának minőségügyi kérdései a Semmelweis Egyetemen Magyarósi Szilvia Molnár Mária Judit SE Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete Semmelweis Egyetem DEMIN 2014. május 22.
A Ritka Betegség Regiszterek szerepe a klinikai kutatásban Magyarósi Szilvia (SE, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete)
A Ritka Betegség Regiszterek szerepe a klinikai kutatásban Magyarósi Szilvia (SE, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete) I. Ritka Betegség regiszterek Európában II. Ritka betegség regiszterek
Új utak az antipszichotikus gyógyszerek fejlesztésében
Új utak az antipszichotikus gyógyszerek fejlesztésében SCHIZO-08 projekt Dr. Zahuczky Gábor, PhD, ügyvezető igazgató UD-GenoMed Kft. Debrecen, 2010. november 22. A múlt orvostudománya Mindenkinek ugyanaz
A Ritka Betegség Regiszterek szerepe a klinikai kutatásban
A Ritka Betegség Regiszterek szerepe a klinikai kutatásban Magyarósi Szilvia Varga Noémi Ágnes Molnár Mária Judit SE Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete DEMIN XIII. 2013. május 29-31. Ritka
Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete Semmelweis Egyetem
Tisztelt Hölgyem, Tisztelt Uram! Örömmel jelentjük be Önöknek, hogy a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének egyik új projektje azon betegségek genetikai hátterének feltérképezésére irányul,
Klinikai Genomika Központ Biobankok
Klinikai Genomika Központ Biobankok Dr. Scholtz Beáta Célunk: Tudásbázis és laboratóriumi infrastuktúra a Debreceni Egyetem biobank projektjeihez Egy biobank felállításának folyamata 1. Miben tud közreműködni
GNTP. Személyre Szabott Orvoslás (SZO) Munkacsoport. Kérdőív Értékelő Összefoglalás
GNTP Személyre Szabott Orvoslás (SZO) Munkacsoport Kérdőív Értékelő Összefoglalás Választ adott: 44 fő A válaszok megoszlása a válaszolók munkahelye szerint Személyre szabott orvoslás fogalma Kérdőív meghatározása:
Astrid research INC. Introducing
Astrid research INC. Introducing FACTSHEET Debrecen based 22 full time employees 6 researchers (life sciences), 13 software engineers, 3 economists) All employees have a a university degree and are able
Tájékoztatási útmutató genetikai vizsgálat elvégzéséhez és a minta biobankban történő elhelyezéséhez
Melléklet Tájékoztatási útmutató genetikai vizsgálat elvégzéséhez és a minta biobankban történő elhelyezéséhez MU-KK-01.6.1.3 M01 1 / 2 A humángenetikai adatok védelméről, a humángenetikai vizsgálatok
BETEGTÁJÉKOZTATÓ Genetikai szűrés lehetőségei az Országos Onkológiai Intézetben
Norvég Finanszírozási Mechanizmus által támogatott projekt mus által támogatott projekt BETEGTÁJÉKOZTATÓ Genetikai szűrés lehetőségei az Országos Onkológiai Intézetben Kedves Betegeink! A daganatokról
PROTOKOLL. Pankreász Regiszter és Biobank KELET- ÉS KÖZÉP-EURÓPAI HASNYÁLMIRIGY MUNKACSOPORTOK (ECEPSG)
OK (ECEPSG) PROTOKOLL 1.Bevezetés A Munkacsoport által létrehozott a pankreász megbetegedések kialakulását és a kezelési gyakorlat megértését tűzte ki célul, valamint genetikai kutatások számára szolgál
Biobank hálózat kialakításának minőségügyi kérdései a Semmelweis Egyetemen. Magyarósi Szilvia, Prof Molnár Mária Judit (Semmelweis Egyetem)
Biobank hálózat kialakításának minőségügyi kérdései a Semmelweis Egyetemen. Magyarósi Szilvia, Prof Molnár Mária Judit (Semmelweis Egyetem) A genetikai adatbázisok, biológiai minták, sejttenyészetek stratégiai
SEMMELWEIS EGYETEM BIOBANK HÁLÓZATÁNAK MŰKÖDÉSI RENDJE. 2009. 09. 06. (A 2012. május 31-éig elfogadott módosításokkal egységes szerkezetben)
A SE BIOBANKOK MŰKÖDÉSI RENDJE A SEMMELWEIS EGYETEM BIOBANK HÁLÓZATÁNAK MŰKÖDÉSI RENDJE 2009. 09. 06. (A 2012. május 31-éig elfogadott módosításokkal egységes szerkezetben) 1. Cél A Semmelweis Egyetem
A ritka betegségek helyzete, erősségek, gyengeségek
A ritka betegségek helyzete, erősségek, gyengeségek Molnár Mária Judit Magyarosi Szilvia Szy Ildikó Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete Semmelweis Egyetem EMMI The Voice of Rare DIsease Patients
OEFI Ritka Betegség Központ
OEFI Ritka Betegség Központ 19. Magyar Mukopoliszaccharidózis és társult betegségek konferencia 2013. aug. 23-25 Gödöllő-Máriabesnyő Dr. Béres Judit, Dr. Lengyel Zsuzsanna Miről lesz szó a következőkben?
Tájékoztatás a Közbeszerzési Hatóság elektronikus rendszereinek főbb változásairól (Ajánlatkérők és megbízott képviselők számára)
Tájékoztatás a Közbeszerzési Hatóság elektronikus rendszereinek főbb változásairól (Ajánlatkérők és megbízott képviselők számára) Ezúton tájékoztatjuk a Közbeszerzési Hatóság által működtetett elektronikus
Személyre szabott kezelés leukémiás gyermekeknek Magyarországon [origo] egészség 2008. november 20., csütörtök, 15:55 eszközök:
Otthonápolás Cégegészség Fogorvos Homeopátia Online gyógyszertár RSS Iratkozzon fel RSS-csatornáinkra! KÖNYVAJÁNLÓ Személyre szabott kezelés leukémiás gyermekeknek Magyarországon [origo] egészség 2008.
96/2009. (IX. 24.) számú hat. A SEMMELWEIS EGYETEM BIOBANK HÁLÓZATÁNAK MŐKÖDÉSI RENDJE IDEIGLENES SZABÁLYOZÁS
96/2009. (IX. 24.) számú hat. A SEMMELWEIS EGYETEM BIOBANK HÁLÓZATÁNAK MŐKÖDÉSI RENDJE IDEIGLENES SZABÁLYOZÁS BUDAPEST 2009 Semmelweis Egyetem S z e n á t u s á n a k 96/2009. (IX. 24.) számú h a t á r
Opponensi Vélemény Dr. Nagy Bálint A valósidejű PCR alkalmazása a klinikai genetikai gyakorlatban ' című értekezéséről
Opponensi Vélemény Dr. Nagy Bálint A valósidejű PCR alkalmazása a klinikai genetikai gyakorlatban ' című értekezéséről Dr. Nagy Bálint az MTA doktora fokozat megszerzéséhez a fenti címen nyújtott be a
Melléklet. T ájék oztatási ú tm u tató gen etik ai v izsgálat elvégzéséh ez és a m in ta b io b a n k b a n történ ő elh elyezéséh ez
M i Melléklet T ájék oztatási ú tm u tató gen etik ai v izsgálat elvégzéséh ez és a m in ta b io b a n k b a n történ ő elh elyezéséh ez M U-KK-01.6.1.3 M01 1 /2 A humángenetikai adatok védelméről, a humángenetikai
A szövet- és mintagyűjtemények jelentősége és funkciói - Tissue and sample repositories; significance and functions -
A szövet- és mintagyűjtemények jelentősége és funkciói - Tissue and sample repositories; significance and functions - Dr. Glasz Tibor Semmelweis Egyetem II.sz. Pathologiai Intézet Biobanking Workshop -
FELHASZNÁLÓI KÉZIKÖNYV
Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Az ában végzett vizsgálatokkal kapcsolatos legfontosabb információk a vizsgálatot kérők számára Készítette: Dr. Berenténé Dr. Bene Judit minőségirányítási vezető
Tájékoztató az Ügyfélkapu használatáról
Tájékoztató az Ügyfélkapu használatáról Az Ügyfélkapu a magyar kormányzat elektronikus ügyfél-beléptető és azonosító rendszere. Biztosítja, hogy felhasználói a személyazonosság igazolása mellett, egyszeri
TÁJÉKOZTATÓ az OTH Szakrendszeri Információs Rendszer használatához a veszélyes anyagokkal veszélyes keverékkel történő tevékenység bejelentése esetén
TÁJÉKOZTATÓ az OTH Szakrendszeri Információs Rendszer használatához a veszélyes anyagokkal veszélyes keverékkel történő tevékenység bejelentése esetén Az egyes egészségügyi tárgyú miniszteri rendeletek
Társadalmi kapcsolathálózat-elemzés
A CENTROPE K+F EGYÜTTMŰKÖDÉSI HÁLÓZAT Társadalmi kapcsolathálózat-elemzés Első eredmények Az ÖAR-Regionalberatung GmbH és a CONVELOP cooperative knowledge design gmbh együttműködésében Graz, 2010. február
Biológiai biztonság: Veszély: - közvetlen - közvetett
Biológiai biztonság Biológiai biztonság: Minden biológiai anyag potenciálisan kórokozó és szennyező; a biológiai biztonság ezen biológiai anyagok hatásaira (toxikus hatások, fertőzések) koncentrál és célja
AZ INTEGRÁLT NYOMONKÖVETŐ RENDSZER BEMUTATÁSA (TÁMOP 3.4.2-B) Kern Zoltán Közoktatási szakértő Kern.zoltan@educatio.hu
AZ INTEGRÁLT NYOMONKÖVETŐ RENDSZER BEMUTATÁSA (TÁMOP 3.4.2-B) Kern Zoltán Közoktatási szakértő Kern.zoltan@educatio.hu Integrált (Elektronikus) Nyomonkövető Rendszer Miért használjuk? Hogyan használjuk?
Továbbadása, sokszorosítása írásos engedélyhez kötött.
PÉCSI TUDOMÁNYEGYETEM MINTA VÉTELE VIZELET VIZSGÁLATÁHOZ FELHASZNÁLÓI KÉZIKÖNYV 2. MELLÉKLETE Készítette: A dokumentum kódja: Lamár Ibolya 2012. április 10. Kiadás száma: Változat száma: 2 2 Ellenőrizte:
MAGYAR TUDOMÁNYOS AKADÉMIA TITKÁRSÁGA
MAGYAR TUDOMÁNYOS AKADÉMIA TITKÁRSÁGA K U T A T Á S I PÁ LYÁ Z A T O K F Ő O S Z T Á LY A ÚTMUTATÓ az MTA támogatott kutatócsoportok létesítésére meghirdetett pályázathoz Az MTA támogatott kutatócsoportok
A mikrobiológia, ezen belül a referencia laboratóriumok helyzete Magyarországon
A mikrobiológia, ezen belül a referencia laboratóriumok helyzete Magyarországon Prof. Dr. Nagy Erzsébet Szegedi Tudományegyetem, Klinikai Mikrobiológiai Diagnosztikai Intézet Hazai Nemzeti Referencia Laboratóriumok
Az MNVH szerepe a VP tervezésében, megvalósításában
Az MNVH szerepe a VP tervezésében, megvalósításában Dr. Mezőszentgyörgyi Dávid főtitkár Virágzó Vidékünk Európa Nap Kecskemét 2014. Május 16. Az MNVH feladata Uniós jogszabály alapján minden tagállam létrehozza
SZABÁLYZAT SZEGED 2015.
SZABÁLYZAT Szegedi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Neurológiai Klinika Liquordiagnosztikai Laboratórium SZEGED 2015. 1 A Liquordiagnosztikai Laboratórium
LEADER PÁLYÁZAT e-benyújtás TECHNIKAI KÖZREMŰKŐDÉS / MEGHATALMAZÁS
LEADER PÁLYÁZAT 2011 - e-benyújtás TECHNIKAI KÖZREMŰKŐDÉS / MEGHATALMAZÁS 2011-09-19 A LEADER 2011-es pályázati körében pályázatot kizárólag elektronikus úton lehet benyújtani, ügyfélkapun keresztül. Az
ÜGYFÉLKAPU AZONOSÍTÁSI SZOLGÁLTATÁS
ÜGYFÉLKAPU AZONOSÍTÁSI SZOLGÁLTATÁS SZOLGÁLTATÁS LEÍRÓ LAP 2017. július 1. v2.1 EREDETI 2 Tartalom 1. A SZOLGÁLTATÁSI LEÍRÁSA... 3 2. A SZOLGÁLTATÁS IGÉNYBEVÉTELE... 5 3. A SZOLGÁLTATÁS FELHASZNÁLÁSI TERÜLETEI...
Szy Ildikó DEMIN 2014.
Szy Ildikó DEMIN 2014. Az azonos bánásmód és a szolidaritás elvének megfelelően a ritka betegségek multidiszciplináris megközelítésű diagnosztikájának és kezelésének fejlesztése, a racionalizált beteg
Kérdések. M5M0001 Mikor jöttek létre Magyarországon az elsı egyetemek? Jelölje meg a helyes választ!
Kérdések M5M0001 Mikor jöttek létre Magyarországon az elsı egyetemek? Jelölje meg a helyes választ! A 12. és 13. század fordulóján A 13. és 14. század fordulóján A 14. és 15. század fordulóján M5M0002
ÁNTSZ portál regisztráció, felhasználói adatok módosítása, jogosultságok felhasználói leírás [Alcím]
ponte.hu Kft. ÁNTSZ portál regisztráció, felhasználói adatok módosítása, jogosultságok felhasználói leírás Kapcsolattartó: Céginformációk: ponte.hu Kft. 1 ponte.hu Kft. 1065 Budapest, Bajcsy-Zsilinszky
A párbeszéd szerepe az egészségügyi informatika oktatásában/művelésében
A párbeszéd szerepe az egészségügyi informatika oktatásában/művelésében Bari Ferenc egyetemi tanár SZTE ÁOK-TTIK Orvosi Fizikai és Orvosi Informatikai Intézet 2014. február 13. Nem tudunk felülni a biciklire,
ADATVÉDELMI NYILATKOZAT 1, BEVEZETŐ
ADATVÉDELMI NYILATKOZAT HATÁLYOS: 2018. 08. 20. 1, BEVEZETŐ Számunkra nagyon fontos, hogy betartsuk az aktuálisan érvényes adatvédelmi szabályozást és törvényeket, így az alábbiakban részletesen tárgyaljuk
Intelligens partner rendszer virtuális kórházi osztály megvalósításához
Intelligens partner rendszer virtuális kórházi osztály megvalósításához 1. Célkitűzések A pályázat célja egy virtuális immunológiai osztály kialakítása, amelynek segítségével a különböző betegségekkel
I. A felfedési kockázat mérése és a mikroadatokhoz való hozzáférés jövője II. Paraadatok használata a rugalmas (responsive) mintavétel során
Magyar Statisztikai Társaság Gazdaságstatisztikai és Nemzetközi Statisztikai Szakosztálya Magyar résztvevők az ISI (58.) dublini konferenciájáról I. A felfedési kockázat mérése és a mikroadatokhoz való
MODULO 2 ÜGYLEÍRÁS SZTE GMF EOS
MODULO 2 ÜGYLEÍRÁS SZTE GMF EOS FELHASZNÁLÓI REGISZTRÁCIÓ ŰRLAP V.03.20140523 SZTE GMF 2014. május 23. Tartalom Tartalom... 2 Bevető... 3 Ideiglenes regisztráció... 3 Végleges regisztráció... 4 Személyes
ÚTMUTATÓ. az MTA Akadémiai Adattárba (AAT) való regisztrációhoz és adatkitöltéshez, adatfrissítéshez
ÚTMUTATÓ az MTA Akadémiai Adattárba (AAT) való regisztrációhoz és adatkitöltéshez, adatfrissítéshez Amennyiben Ön már rendelkezik az Akadémiai Adattárba szóló regisztrációval, a pályázat benyújtásához
Mangalica specifikus DNS alapú módszer kifejlesztés és validálása a MANGFOOD projekt keretében
Mangalica specifikus DNS alapú módszer kifejlesztés és validálása a MANGFOOD projekt keretében Szántó-Egész Réka 1, Mohr Anita 1, Sipos Rita 1, Dallmann Klára 1, Ujhelyi Gabriella 2, Koppányné Szabó Erika
Az e-képviselők regisztrálásáról
Az e-képviselők regisztrálásáról Tájékoztatás témái Háttér információk Jogi szabályozás: 226/2006. (XI.20.) Korm. Rend módosítása (330/2011. (XII.29.) Korm. Rend) Rendszerstruktúra Szociális Regiszter
Labor leletező program
Labor leletező program 1. A labor leletező főbb funkciói 2. Labor kérés létrehozása 3. Labor kérések figyelése 4. Eredmények bevitele 5. Kérés archiválása 6. Beteg kérések archiválása 7. Régi lelet keresése
A protokollok gyakorlati alkalmazása. XXVIII. Betegbiztonsági Fórum 2014. április 24.
A protokollok gyakorlati alkalmazása XXVIII. Betegbiztonsági Fórum 2014. április 24. Mai program A NEVES szoftver éles indulása Az akkreditációs program aktualitásai Protokollok alkalmazása - kérdésfeltevés
MODULO SZTE GMF EOS FELHASZNÁLÓI REGISZTRÁCIÓ ÜGYLEÍRÁS V.1.0.20140717. SZTE HSZI 2014. július 17.
MODULO 2 SZTE GMF EOS FELHASZNÁLÓI REGISZTRÁCIÓ ÜGYLEÍRÁS V.1.0.20140717 SZTE HSZI 2014. július 17. Tartalomjegyzék Bevezetés 3 Ideiglenes regisztráció 3 Végleges regisztráció 4 Személyes adatok 4 Témaszám-igénylés
XV. DOWN SZIMPÓZIUM Korszakváltás a klinikai genetikában
XV. DOWN SZIMPÓZIUM Korszakváltás a klinikai genetikában Kötelező szinten tartó tanfolyam Szervező: A Szegedi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar Orvosi Genetikai Intézete PROGRAMFÜZET Helyszín:
ÚTMUTATÓ. Lendület pályázat beadásához. A pályázat feltöltésének módját a mellékelt lépésenkénti útmutató tartalmazza.
MAGYAR TUDOMÁNYOS AKADÉMIA KUTATÓINTÉZETI FŐOSZTÁLY 1051 BUDAPEST, NÁDOR UTCA 7. 1245 BUDAPEST, PF. 1000 TELEFON: 4116 365, 4116 366 FAX: 4116 211 ÚTMUTATÓ Lendület pályázat beadásához A Lendület 2014
gy. szakfelügyel Szakmai regiszterek HIS integrációja Workshop Bp,
Tauffer szülészeti szeti regiszter Dr. Csákány M. György Orsz. Szülész sz- nőgyógy. gy. szakfelügyel gyelő főorv. Szakmai regiszterek HIS integrációja Workshop Bp, 2011.10.28. 1881-ben kezdte összegyűjteni
20784 MAGYAR KÖZLÖNY 2012. évi 128. szám
20784 MAGYAR KÖZLÖNY 2012. évi 128. szám A Kormány 279/2012. (IX. 28.) Korm. rendelete az Országos Statisztikai Adatgyûjtési Program adatgyûjtéseirõl és adatátvételeirõl szóló 288/2009. (XII. 15.) Korm.
H Í R L E V É L AP: 152 KP: 76 T: 94 MAGYAR GASZTROENTEROLÓGIAI TÁRSASÁG PANKREÁSZ SZEKCIÓ. Tisztelt Kolléga!
1 2 3 4 MAGYAR GASZTROENTEROLÓGIAI TÁRSASÁG 1 II. évfolyam, 2. szám. - 2012. november 26. H Í R L E V É L Tisztelt Kolléga! beteg szám 800 700 600 00 400 300 200 100 Örömmel tájékoztatjuk Önöket, hogy
ÉVES JELENTÉS 2006. Életminőséget Javító Gyógyszerek és Gyógyító Eljárások Fejlesztése
ÉVES JELENTÉS 2006 PÉCSI TUDOMÁNYEGYETEM UNIVERSITY OF PÉCS Életminőséget Javító Gyógyszerek és Gyógyító Eljárások Fejlesztése A projekt a Nemzeti Kutatási és Technológiai Hivatal támogatásával valósult
A genomikai oktatás helyzete a Debreceni Egyetemen
A genomikai oktatás helyzete a Debreceni Egyetemen Bálint Bálint L. GNTP Oktatás és Tudásmenedzsment Munkabizottság, 2009. június 10. Tények Debreceni Egyetemről 21000 nappali és 33000 összes hallgató
A SZEMÉLYES ADATOK VÉDELME. Adatvédelem és adatkezelés a cégek mindennapi ügyvitelében
A SZEMÉLYES ADATOK VÉDELME Adatvédelem és adatkezelés a cégek mindennapi ügyvitelében Érintett területek Az adatkezeléssel érintett területek: A munkavállalók személyes adatainak kezelése Üzleti partnerek
ÚTMUTATÓ. az MTA Akadémiai Adattárba (AAT) való regisztrációhoz és adatkitöltéshez, adatfrissítéshez
ÚTMUTATÓ az MTA Akadémiai Adattárba (AAT) való regisztrációhoz és adatkitöltéshez, adatfrissítéshez Amennyiben Ön már rendelkezik az Akadémiai Adattárba szóló regisztrációval, a pályázat benyújtásához
A brnói Mendel Egyetem a Metallomic Scientific Network elindítója
A brnói Mendel Egyetem a Metallomic Scientific Network elindítója A brnói Mendel Egyetem Kémiai és Biokémiai Intézet Metallomikai és Nanotechnológiai Laboratóriumának kutatói a kutatási prioritásaikat
DigiSkills. D3.5 Digiskills Leltár Kézikönyv
N. 531300-LLP-1-2012-1-GR-KA3-KA3NW DigiSkills: Network for the enhancement of digital competence skills DigiSkills D3.5 Digiskills Leltár Kézikönyv Projekt: N. 531300-LLP-1-2012-1-GR-KA3-KA3NW Munkacsomag:
Médiaajánlat 2009-2010
Médiaajánlat 2009-2010 Bemutatkozás Portálunk célja interaktív közösségi teret biztosítani a hazai és általában a magyar ajkú biológusoknak, kutatóorvosoknak és az élettudományok illetve a kapcsolódó ipar
Algoritmus terv 3. Fejezet: Folyamatok meghatározása
This image cannot currently be displayed. Algoritmus terv 3. Fejezet: Folyamatok meghatározása 1. Algoritmus általános áttekintése 2. Inputok és outputok definiálása 3. Folyamatok meghatározása 4. ozási
A HORIZONT 2020 ÁLTALÁNOS JELLEMZŐI
A HORIZONT 2020 ÁLTALÁNOS JELLEMZŐI Ki pályázhat? A kedvezményezett lehet: Konzorcium Önálló jogi entitás Országokra vonatkozó szabályok Kutatók Kutatói csoportok Együttműködés Párhuzamos finanszírozások
Biobankok a Semmelweis Egyetemen. Szalai Csaba 2009. július 1.
Biobankok a Semmelweis Egyetemen Szalai Csaba 2009. július 1. Molnár Mária Judit MD, PhD A Semmelweis Egyetem Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központ igazgatója SE Molekuláris Neurológiai
Elektronikus könyvtárközi kérések az ODR rendszerben
Elektronikus könyvtárközi kérések az ODR rendszerben A kérő könyvtárak szemével Koltay Klára kkoltay@lib.unideb.hu Elvárások - kapcsolatok MFPI Pedagógiai Szakkönyvtár és Információs Központ 2010. február
Felhasználói útmutató HUNG-2018 Pályázati adatlap kitöltő felület
1 Felhasználói útmutató HUNG-2018 Pályázati adatlap kitöltő felület Tartalom A pályázati felület elérhetősége:... 2 Regisztráció... 2 Bejelentkezés... 3 Új pályázat felvétele... 4 Pályázó alapadatai...
Hungaropharma Zrt. WEB Áruház felhasználói útmutató. Tartalomjegyzék
Hungaropharma Zrt. WEB Áruház felhasználói útmutató Tartalomjegyzék Tartalomjegyzék... 1 Bejelentkezés a WEB Áruházba... 2 Rendelés rögzítése... 3 RENDELES.CSV állomány specifikációja... 13 Visszaigazolások
Felhasználói útmutató
Felhasználói útmutató EUREST KFT. BUDAPESTI NÉMET ISKOLA WEB ALAPÚ MENÜRENDSZERÉNEK HASZNÁLATÁHOZ Tartalom Általános felhasználói ismeretek... 2 Nyelv Választás... 3 Regisztráció... 4 Bejelentkezés...
Correlation Network: European Network for Health and Social Inclusion
RÁCZ JÓZSEF- MÁRVÁNYKÖVI FERENC- MELLES KATALIN Correlation Network: European Network for Health and Social Inclusion Data collection Protocol for Specialist Harm Reduction Service Providers projekt ELTE
A kkv-k hozzáférése az uniós közbeszerzési piacokhoz
A kkv-k hozzáférése az uniós közbeszerzési piacokhoz Poszler Gergő Európai Bizottság Belső Piaci és Szolgáltatási Főigazgatóság C/2 csoport Közbeszerzési jog I. A jelen prezentációban szereplő információk
SEGÉDLET A PÁLYÁZATOK RÖGZÍTÉSÉHEZ A SEMMELWEIS EGYETEM PÁLYÁZATI NYILVÁNTARTÓ RENDSZERÉBEN
SEGÉDLET A PÁLYÁZATOK RÖGZÍTÉSÉHEZ A SEMMELWEIS EGYETEM PÁLYÁZATI NYILVÁNTARTÓ RENDSZERÉBEN Minden jog fenntartva Semmelweis Egyetem - 2012 Tartalomjegyzék 1. Belépés a pályázati nyilvántartó rendszerbe...
Mentőöv Információs Központ
Mentőöv Információs Központ A ritka betegségekről röviden előfordulási gyakoriságuk kisebb, mint 1/2000 (európai definíció), 6000-8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően), sok
Citibank Online Internet Banking Használati útmutató
Citibank Online Internet Banking Használati útmutató Bevezető A Citibank Online Internet Banking segítségével a nap 24 órájában, biztonságosan intézheti pénzügyeit, hiszen számos banki szolgáltatás elérhető
A harkányi gyógyvízzel végzett vizsgálataink eredményei psoriasisban között. Dr. Hortobágyi Judit
A harkányi gyógyvízzel végzett vizsgálataink eredményei psoriasisban 2007-2011 között Dr. Hortobágyi Judit Pikkelysömörre gyakorolt hatása 2007-től 2009-ig 1. Lokális hatása 2. Szisztémás hatása 3. Állatkísérlet
Adatvédelmi tájékoztató
Adatvédelmi tájékoztató Dvorszky Éva egyéni vállalkozó, reflexológus és masszőr egyéni vállalkozó (a továbbiakban Dvorszky Éva), mint adatkezelő az üzleti tevékenysége során vele kapcsolatba kerülő természetes
A klinikai vizsgálatokról. Dr Kriván Gergely
A klinikai vizsgálatokról Dr Kriván Gergely Mi a klinikai vizsgálat? Olyan emberen végzett orvostudományi kutatás, amely egy vagy több vizsgálati készítmény klinikai, farmakológiai, illetőleg más farmakodinámiás
ÚTMUTATÓ A NEMZETKÖZI TUDOMÁNYOS RENDEZVÉNYEK SZERVEZÉSÉHEZ NYÚJTOTT TÁMOGATÁS MEGPÁLYÁZÁSÁHOZ
ÚTMUTATÓ A NEMZETKÖZI TUDOMÁNYOS RENDEZVÉNYEK SZERVEZÉSÉHEZ NYÚJTOTT TÁMOGATÁS MEGPÁLYÁZÁSÁHOZ Az akadémiai kutatóhelyek által szervezett nemzetközi tudományos rendezvényekhez nyújtott akadémiai támogatásokra
A BETEGEK JOGAI A PSZICHIÁTRIAI KEZELÉS SORÁN
A BETEGEK JOGAI A PSZICHIÁTRIAI KEZELÉS SORÁN 1998. július elsejétõl új egészségügyi törvény szabályozza a betegjogokat. Fõbb rendelkezései meghatározzák, milyen jogok illetnek meg minket a gyógykezelésünk
ORVOSBIOLÓGIAI, ORVOSTUDOMÁNYI KUTATÁSOK,ELJÁRÁSOK, TEVÉKENYSÉGEK SZAKMAI, ETIKAI VÉLEMÉNYEZÉSE, JÓVÁHAGYÁSA
ORVOSBIOLÓGIAI, ORVOSTUDOMÁNYI KUTATÁSOK,ELJÁRÁSOK, TEVÉKENYSÉGEK SZAKMAI, ETIKAI VÉLEMÉNYEZÉSE, JÓVÁHAGYÁSA DR. TEMESI ALFRÉDA BIOL. TUD. KANDIDÁTUS C.E. DOCENS ETT-ESKI PÁLYÁZATI IRODA IGAZGATÓ FŐBB
Regisztráció folyamata az admin.kozadat.hu oldalon az Új adatgazda regisztráció menüpontban
Regisztráció folyamata az admin.kozadat.hu oldalon az Új adatgazda regisztráció menüpontban 1/5. Intézményi oldal Ezen az oldalon adhatók meg a regisztráló intézmény adatai. Úgy kell kitölteni, hogy ezzel
Sarkadi Margit1, Mezősi Emese2, Bajnok László2, Schmidt Erzsébet1, Szabó Zsuzsanna1, Szekeres Sarolta1, Dérczy Katalin3, Molnár Krisztián3,
Sarkadi Margit1, Mezősi Emese2, Bajnok László2, Schmidt Erzsébet1, Szabó Zsuzsanna1, Szekeres Sarolta1, Dérczy Katalin3, Molnár Krisztián3, Rostás Tamás3, Ritter Zsombor4, Zámbó Katalin1 Pécsi Tudományegyetem
Az uniós adatvédelmi előírások hatása a bölcsődei adminisztrációra. Előadó: Dr. Jójárt Ágnes Szilvia ügyvéd
Az uniós adatvédelmi előírások hatása a bölcsődei adminisztrációra Előadó: Dr. Jójárt Ágnes Szilvia ügyvéd Az új uniós jogszabályról General Data Protection Regulation GDPR Az Európai Parlament és a Tanács
1 Felhasználói útmutató. HUNG-2019 Pályázati adatlap kitöltő felület
1 Felhasználói útmutató HUNG-2019 Pályázati adatlap kitöltő felület Tartalom A pályázati felület elérhetősége:... 2 Regisztráció... 2 Bejelentkezés... 3 Új pályázat felvétele... 3 Pályázó alapadatai...
Lázár kollokvium Kutatók a neten. Albert G. ELTE - Térképtudományi és Geoinformatikai Tanszék
Lázár kollokvium 2013. 06. 27. Kutatók a neten Albert G. ELTE - Térképtudományi és Geoinformatikai Tanszék Témák Academia.edu http://www.academia.edu/ Google Tudós http://scholar.google.hu/ LinkedIn http://www.linkedin.com/
Hogyan feleljünk meg a rehabilitációs program dokumentációs kihívásainak? Dr. Simoncsics Eszter, Szász Katalin, Dr. FáyVeronika
Hogyan feleljünk meg a rehabilitációs program dokumentációs kihívásainak? Dr. Simoncsics Eszter, Szász Katalin, Dr. FáyVeronika Miért dokumentálunk? Törvényi kötelezettség Szakmai követelmény Minőségbiztosítás
- képzési programok kidolgozásának, tervezésének eljárás tervezete (A)
A ZENFE PROJEKT KAPCSÁN KIALAKÍTANDÓ - képzési programok kidolgozásának, tervezésének eljárás tervezete (A) szakalapítási eljárás tervezete (B) A, A ZENFE konzorcium tagjai, a kialakításra kerülő VIR rendszerben,
Tudományos program. Fővédnök: Lovász László, az MTA elnöke
MAGYAR ORVOSTUDOMÁNYI NAPOK 2014. november 5-7 Hotel Novotel Budapest, 1123 Alkotás u. 63-67 Rendező: Magyar Orvostársaságok és Egyesületek Szövetsége (MOTESZ) Tudományos program Fővédnök: Lovász László,
KIR 2.0 A KIR MEGÚJÍTÁSÁNAK ELSŐ LÉPÉSEI BARCSÁNSZKY PÉTER OKTATÁSI HIVATAL. TÁMOP-3.1.5/12-2012-0001 PEDAGÓGUSKÉPZÉS Támogatása
A KIR MEGÚJÍTÁSÁNAK ELSŐ LÉPÉSEI BARCSÁNSZKY PÉTER OKTATÁSI HIVATAL TÁMOP-3.1.5/12-2012-0001 PEDAGÓGUSKÉPZÉS Támogatása A köznevelés információs rendszere Jogszabályi környezet határozza meg a kapcsolódó
Modellezett orvosszakmai protokollok, folyamatvezérelt páciens életút
Modellezett orvosszakmai protokollok, folyamatvezérelt páciens életút Daiki Tennó Sendorfin Kft. 2012.4.13. NJSzT Orvos-biológiai Szakosztály Egészségügyi életút támogatáshoz megvalósított rendszerünk
Megbízható kapcsolat az ételintoleranciával foglalkozó szolgáltató központok között. Lőcsey Tamás Budapest,
Megbízható kapcsolat az ételintoleranciával foglalkozó szolgáltató központok között Lőcsey Tamás Budapest, 2015.05.28 Bevezetés A FOODTEST Global informatikai rendszer valós idejű kétirányú kapcsolatot
ÉTDR REGISZTRÁCIÓ ÜGYFELEK SZÁMÁRA
ÉTDR REGISZTRÁCIÓ ÜGYFELEK SZÁMÁRA 2017-06-12 Felhívjuk a figyelmet, hogy az ÉTDR a mindenkori jogszabályi keretek között működik, a csatlakozószerveknek és személyeknek a mindenkori jogszabály szerint
A felsőoktatási szolgáltatások rendszer szintű fejlesztése: diplomás pályakövetés és vezetői információs rendszerek (TÁMOP 4.1.3)
A felsőoktatási szolgáltatások rendszer szintű fejlesztése: diplomás pályakövetés és vezetői információs rendszerek (TÁMOP 4.1.3) 2011. december 7. Fejlesztés a minőségi oktatásért Minőség a felsőoktatásban
Az Osztrák Nemzeti Idegenforgalmi Képviselet (Österreich Werbung Marketing Kft.) adatvédelmi szabályzata
Az Osztrák Nemzeti Idegenforgalmi Képviselet (Österreich Werbung Marketing Kft.) adatvédelmi szabályzata Az Österreich Werbung Marketing Kft., mint Osztrák Nemzeti Idegenforgalmi Képviselet feladatai ellátásához
A SZOCIÁLIS DIAGNÓZIS
A SZOCIÁLIS DIAGNÓZIS ELŐZMÉNYEK: 2015. évi CXXXIII. törvény egyes szociális és gyermekvédelmi tárgyú törvények módosításáról 1 8. (3) Az Szt. 64. (4) bekezdése a következő h) ponttal egészül ki: (A családsegítés
VASTAGBÉLSZŰRÉS CSONGRÁD MEGYÉBEN TÁMOP A-13/ PROJEKT
VASTAGBÉLSZŰRÉS CSONGRÁD MEGYÉBEN TÁMOP 6.1.3.A-13/1-2013-0001 PROJEKT 2015.06.11. DR. KOVÁCS RITA SZAKMAI KOORDINÁTOR A PROJEKT KÖZVETLEN CÉLKITŰZÉSE Az alprojekt rövid és hosszú távú céljai Kommunikációs
ADATKEZELSÉSI TÁJÉKOZTATÓ
Az Energiaklub adatkezelési tájékoztatója weboldalak felhasználói számára Energiaklub Szakpolitikai Intézet és Módszertani Központ; (1056 Budapest, Szerb utca 17-19.; adószám: 18076592-2-41; Adatvédelmi
A pedagógusképzés kutatási katasztere
A pedagógusképzés kutatási katasztere Az Oktatáskutató és Fejlesztő Intézet TÁMOP-4.1.2.B.2-13/1-2013-0010 A pedagógusképzés átalakításának országos koordinálása, támogatása c. projektje keretében Horváth
Klinikai Genomikai és Személyreszabott Orvoslási Központ. Biobankok. Dr. Scholtz Beáta
Klinikai Genomikai és Személyreszabott Orvoslási Központ Biobankok Dr. Scholtz Beáta Célunk: Tudásbázis és laboratóriumi infrastuktúra a Debreceni Egyetem biobank projektjeihez Egy biobank felállításának
A M A G Y A R H Y P E R T O N I A T Á R S A S Á G I I. T A V A S Z I K O N G R E S S Z U S A
MEGHÍVÓ A Hypertonia Világnapja alkalmából rendezett II. Tavaszi Kongresszusunk idején, a Magyar Hypertonia Társaság 2015. május 17 én 10.00 órára Közgyűlést hív össze. A Közgyűlés helye: Mercure Budapest
Hogyan lesznek új gyógyszereink? Bevezetés a gyógyszerkutatásba
Hogyan lesznek új gyógyszereink? Bevezetés a gyógyszerkutatásba Keserű György Miklós, PhD, DSc Magyar Tudományos Akadémia Természettudományi Kutatóközpont A gyógyszerkutatás folyamata Megalapozó kutatások
Útmutató. Elektronikus ügyintézéshez a www.nebih.gov.hu oldalon. 2012. július 25. Oldal: 1 / 8
Útmutató Elektronikus ügyintézéshez a www.nebih.gov.hu oldalon 2012. július 25. Oldal: 1 / 8 Tartalomjegyzék I. Fontos tudnivalók... 3 II. Belépés a felületre... 3 III. E-ügyintézés... 4 1. Bizonylatkitöltés