Az egyéni perinatális folsav szupplementáció szakmai irányelv

Méret: px

Mutatás kezdődik a ... oldaltól:

Download "Az egyéni perinatális folsav szupplementáció szakmai irányelv"

Éva Bogdánné
8 évvel ezelőtt
Látták:

1 Az egyéni perinatális folsav szupplementáció szakmai irányelv Dr. Béres Judit/OEFI Dr. Klujber Valéria/ OGYEI Dr. Sándor János / DE DEMIN XIV május 22. Debrecen

2 A történet 1984 Családtervezési Modell indulása 1991 MRC vitamin study 4mg/nap folsav 72% Prevention of neural tube defects: results of the Medical Research Council Vitamin Study. MRC Vitamin Study Research Group. Lancet 1991 Jul 20;338(8760): Magyar vizsgálat 0,8 mg/nap folsav tartalmú multivitamin 90%-ig Czeizel, E. Dudás, I.: Prevention of the first occurrence of neural-tube defects by periconceptional vitamin supplementation. NEJM 1992 Dec 24;327(26): A kínai vizsgálatban 0,4mg folsav 41-79%-át kivédte az eredeti gyakoriságtól függően. Berry et al.: Prevention of neural tube defects with folic acid in China, NEJM 1999 Nov 11; 341 (20):

Dudás, I.: Prevention of the first occurrence of neural-tube defects by periconceptional vitamin supplementation.

3 Velőcsőzáródási rendellenességek (VZR) A központi idegrendszer leggyakoribb és legsúlyosabb veleszületett fejlődési rendellenességei Multifaktoriális kóreredet Kialakulásuk: Normál nap neuralis lemez neuralis cső NTD - az idegcső különböző záródási pontjain fejlődési zavar - az idegcső záródása elmarad Megnyilvánulási formái: anencaphalia, spina bifida, encephalocele

4 Népegészségügyi jelentőség Súlyosak: a veleszületett rendellenességek a csecsemőhalálozás második leggyakoribb okai Gyakoriak: a VZR-ek (idegcsőzáródási rendellenességek) prevalenciája 6,2/10,000 (VRONY és EUROCAT adat 2011)

leggyakoribb okai Gyakoriak: a VZR-ek (idegcsőzáródási

5 Tények A világ elfogadta ezt az új lehetőséget. Nem lehet táplálékból beszerezni a megfelelő folsavmennyiséget. Az országok egy része nemzeti stratégiát készített a folsav-szupplementáció elősegítésére (EU nagy része). European Union Committee of Experts on Rare Disease (EUCERD) + EUROCAT nemzetközi ajánlás kidolgozása ig Több ország (USA, Kanada, Chile, Ausztrália) kötelező liszt-dúsítást vezetett be Magyarországon a nők (82%-ban) tudnak a folsav hatásáról, ennek ellenére nagyon kevesen szedik (9%) a megfelelő időszakban. Informális ajánlások léteznek. A magyarok 30% szed valamilyen készítményt!

European Union Committee of Experts on Rare Disease (EUCERD) + EUROCAT nemzetközi ajánlás kidolgozása 2013.12.

6 Bödecs T., Sándor J., Vincze F.:DEMIN XIII.: Ritka betegségek ellátásának minősége

7 Vincze F., Bödecs T., Sándor J.:DEMIN XIV. A fogantatás előtt plusz folsav bevitelre van szükség kérdésre Nem értek egyet választ adók részaránya Mátészalkán és Szombathelyen (2013). Adatgyűjtés helye Szombathely Mátészalka Összesen p >19 41,7% 30,3% 32,1% 0, ,3% 18,4% 17,7% 0,765 A gravida ,1% 17,1% 13,8% 0,301 korcsoportos ,2% 16,1% 12,4% 0,303 életkora ,3% 16,0% 11,8% 0,450 >40 21,4% 16,7% 20,0% 0,807 (Publikálás előtt)

8 A történet folytatása június Magyarországi Folsav-munkacsoport megalakulása Periconcepcionalis gondozás irányelvtervezet EUROCAT Joint Action WP7 keretében hazai irányelv kidolgozásának kezdeményezése, majd a megvalósítás konferencián történő megvitatása 2012 szeptember 11-én Folsav Munkacsoport konszenzus konferencia Szakmai irányelv elindítása Egyéni periconcepcionalis folsav-szupplementáció

EUROCAT Joint Action 2011-2013 WP7 keretében hazai irányelv kidolgozásának kezdeményezése, majd a

9 Folsav Konszenzus konferencia programja Horváth Ildikó (Emberi Erőforrások Minisztériuma, Egészségpolitikai Főosztály, főosztályvezető): A hazai folsav szupplementáció szakmai irányelv kidolgozásának szükségessége Czeizel Endre (Genetikai Ártalmak Társadalmi Megelőzése Alapítvány): Folsav vagy multivitamin? Béres Judit (Országos Egészségfejlesztési Intézet): Nemzetközi ajánlások Sándor János (DE NK, Megelőző Orvostani Intézet): Az EU szerepvállalása a ritka betegség prevenciója területén. Bödecs Tamás (Pécsi Tudományegyetem, Egészségtudományi Kar): Egyéni folsav pótlással kapcsolatban végzett aktuális vizsgálatok Nagy András (Magyar Nemzeti Szív Alapítvány): A folsav szupplementáció veszélyeiről Török Olga (Debreceni Egyetem Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika): Folsav prevenció és a készülő várandóssági protokoll kapcsolódási pontjai Szy Ildikó (Emberi Erőforrások Minisztériuma): Hatályos szakmai irányelvek és szakmai eljárások megjelentetésének eljárásrendje Dobos Éva (Szegedi Egyetem Szent Györgyi Albert Klinikai Centrum és GYEMSZI): Hatályos szakmai irányelvek és szakmai eljárások készítésének módszertani alapelvei

kidolgozásának szükségessége Czeizel Endre (Genetikai Ártalmak Társadalmi Megelőzése Alapítvány): Folsav vagy multivitamin?

10 Folsav munkacsoport aktuális helyzete moderátor: Klujber Valéria Klujber Valéria (OGYEI): Saját álláspontok ismertetése Megbeszélés, vitafórum, közös álláspont kialakítása, EUROCAT Joint Action folsav kérdőív véglegesítése Résztvevői: Folsav Munkacsoport tagjai (Dr. Vokó Zoltán főigazgató OEFI)

közös álláspont kialakítása, EUROCAT Joint Action 2011 13 folsav kérdőív

11 Folsav Konszenzus Munkacsoport (2012) Baloghné Fűrész Veronika (Védőnői Szakmai Kollégium) Prof. Dr. Czeizel Endre (GATM) Prof. Dr. Török Olga (DE, Szülészeti Nőgyógyászati Klinika) Dr. Béres Judit (OEFI) Dr. Bödecs Tamás (Nyugat magyarországi Egyetem) Dr. Dobos Éva (GYEMSZI) Dr. Horváth Ildikó( EMMI) Dr. Kiss Erika (GYEMSZI) Dr. Klujber Valéria (OGYEI) Dr. Métneki Júlia (OEFI) Dr. Sándor János (DE NK) Földvári Anett (PhD hallgató) Henter Izabella (OGYEI) Merhala Zoltán (GAT Alapítvány) Szy Ildikó (EMMI) Vámos Magdolna (OEFI) Vincze Ferenc (PhD hallgató)

Bödecs Tamás (Nyugat magyarországi Egyetem) Dr. Dobos Éva (GYEMSZI) Dr. Horváth Ildikó( EMMI) Dr. Kiss Erika (GYEMSZI) Dr.

12 A szakmai irányelv körvonalai Szükség van szakmai irányelvre a periconcepcionalis folsav szupplementációval kapcsolatosan. Ehhez megfelelő szakmai konszenzus áll fenn, amit a döntés-előkészítő szakmapolitikusok is deklaráltan támogatnak. Ugyanakkor megállapíthatjuk, hogy az élelmiszerek széles körben megvalósuló folsavdúsításának még nincsenek meg az alapfeltételei. Az irányelv kialakítását EU-elvárások nem korlátozzák. Létezik az a megfelelő, multidiszciplináris aktív munkacsoport, ami a szakmai irányelv fejlesztésének feladatát el tudja végezni. A kollégiumok közül több is érintett a témában, de a Klinikai Genetikai Szakmai Kollégium munkájához illeszkedik legszervesebben. Célkitűzésünk, hogy emeljük a megfelelő szupplementációban részesülő várandósok számát, ezzel csökkentsük a velőcsőzáródási rendellenességek (VZR) hazai incidenciáját.

Ugyanakkor megállapíthatjuk, hogy az élelmiszerek széles körben megvalósuló folsavdúsításának még nincsenek meg az alapfeltételei. Az irányelv kialakítását EU-elvárások nem korlátozzák.

13 A lényegi tartalomban A szintű evidenciák vannak: multivitamin, ami 0,8 mg folsavat tartalmaz, a tervezett várandósság előtt 1-3 hónappal elkezdve, a fogantatást követő hétig szedve, képes a VZR 90%-át és a veleszületett víciumok 30-40%-ának jelentkezését megelőzni. Kérdéses a szupplementációs javaslat megvalósításában résztvevők köre. Főként az alapellátók (kiemelten a védőnő, és a háziorvos), szakellátást nyújtók (nőgyógyász, genetikus, belgyógyász, szonográfus) és a gyógyszerészek, továbbá olyan szakember, akitől a várandósság előtt álló nő először családtervezési tanácsot kér. A várandós szupplementációban való részesülésének tényét és a vitamin típusát a védőnői adatszolgáltatásba és a várandósgondozási dokumentációban is meg kell jeleníteni. Monitoring rendszert kell felépíteni, amiben a VRONY által regisztrált VZR gyakoriságok mellett a védőnői jelentésekre alapozott, különböző szocio-demográfiai rétegekre és különböző szolgáltak ellátási körzeteire számított perikoncepcionális folsav szupplementációs gyakoriság az alapindikátor. Az indikátorokra alapozva éves jelentést kell kiadni.

Főként az alapellátók (kiemelten a védőnő, és a háziorvos), szakellátást nyújtók (nőgyógyász, genetikus, belgyógyász, szonográfus) és a gyógyszerészek, továbbá olyan szakember, akitől a várandósság

14 Távolabbi, kapcsolódó célok Az iskolai egészségnevelésben is ugyanezeket az ajánlásokat kellene megjeleníteni NAT. A média bevonása társadalmi célú reklámokkal. A televíziós sorozatokban (szappan operákban) érdemes lenne bemutatni a vitamin szedés melletti, sikeres egészséges várandósság történetét (szemben idegcsőzáródási rendellenességel végződő terhesség kimenetelével, amely vitamin szedés nélkül történt). Finanszírozás 3.a. Nem fog megvalósulni a felvilágosító tevékenység OEPfinanszírozás nélkül. El kell készülnie egy olyan finanszírozási protokollnak is, amely megoldja más szakmák (pl. védőnők) bevonását a tevékenységbe. 3.b. Ki kell dolgozni a vitaminok (multivitamin és folsav) kedvezményes ko-finanszírozott elérésének feltételeit. Megfontolandó a folsav-tabletta ingyenes adása bizonyos társadalmi-gazdasági státusz fennállása esetén. Az ismétlődő (amikor az előző terhességben már előfordult) VZR kivédésére adott vitamin kerüljön be a közgyógy-ellátások közé.

kimenetelével, amely vitamin szedés nélkül történt). Finanszírozás 3.a. Nem fog megvalósulni a felvilágosító tevékenység OEPfinanszírozás nélkül.

15 KÖSZÖNJÜK A FIGYELMET!

Hasonló dokumentumok

A perikoncepcionális folsav szupplementációt befolyásoló tényezők vizsgálata

DEMIN XIII. MINŐSÉG AZ IRÁNYÍTÁSBAN, MINŐSÉG A GYAKORLATBAN A perikoncepcionális folsav szupplementációt befolyásoló tényezők vizsgálata Vincze Ferenc 1, Bödecs Tamás 2, Földvári Anett 1, Palsák Nóra 1,