Jegyzıkönyv Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesületének évi Közgyőlésérıl

Átírás

1 Jegyzıkönyv Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesületének évi Közgyőlésérıl Az idei közgyőlés mottója: Ha változást akarunk, Valamin változtatni kell /Hegel/ A közgyőlés idıpontja: május 27. A közgyőlés helyszíne: Budapesti Mőszaki Egyetem, K épület I. em. 70. Résztvevık: Elnökség tagjai: Koltai Tünde elnök, Pusztai János elnökhelyettes, dr. Dabousné Székelyhidi Julianna titkár, Bordás Tamás elnökségi tag Igazoltan távol: Szabó Zsuzsanna elnökségi tag, Turcsányiné Mohácsi Éva a Felügyelı bizottság elnöke, Angyal Mónika, Simon Eszter FB-tagok. Egyesületi tagok: a regisztrációs lista szerint Gluténmentes termékek gyártói és forgalmazói. I. Koltai Tünde köszönti a megjelenteket. Jegyzıkönyvvezetı: Szarka Emese Jegyzıkönyv hitelesítık: Révai Krisztina, Hajós Attila A jegyzıkönyvvezetıt, a jegyzıkönyv hitelesítıket és a szavazatszámláló bizottságot a közgyőlés egyhangúlag megszavazta. Mivel a közgyőlés napirendjén szerepel a tisztségviselık megválasztása is, Szavazatszámláló Bizottságot is választott a közgyőlés: Frank Henrikné, Szádeczki László és Takáts László A közgyőlés levezetı elnöke: Bordás Tamás II. Koltai Tünde elıterjesztette a Napirendet, amely a meghívóval együtt kiküldésre került. Az ismertetett napirendet az egyesületi tagok szavazással elfogadták. Az elfogadott napirend: 1. A tavaly alapított Coeliakiásokért-díj átadása 2. Beszámoló az egyesület év tevékenységérıl 3. Beszámoló a év gazdálkodásáról 4. Közhasznúsági jelentés elfogadása 5. A Felügyelı Bizottság elnökének beszámolója 6. A évi munkaterv és pénzügyi terv elfogadása 7. Az egyesület vezetı tisztségviselıinek megválasztása 8. Orvosi témájú elıadások 9. Egyéb napirendi pontok, közérdekő információk Az elnök tájékoztatása alapján a kiküldött napirendhez képest az alapszabály módosítása napirendi pont elmarad. III. A évi Coeliakia-díj átadása: Koltai Tünde Elnök ismertette a szavazás végeredményét. A évi Coeliakia-díjat Dr. Korponay-Szabó Ilma kapta az egyesületi tagoktól érkezett szavazatok alapján. A díjat Koltai Tünde és az Elnökség tagjai adták át a díjazott részére. IV. Beszámoló a évi tevékenységrıl. Elıadó: Koltai Tünde Elnök. Köszönetet mondott az Elnökség tagjainak, a Felügyelı Bizottságnak, a csoportvezetıknek, a csoporttagoknak, a szakorvosoknak, a dietetikusoknak, a honlapmőködtetıknek, az újságkészítıknek, hirdetıinknek, a támogató médiának és a gluténmentes termékek gyártóinak illetve forgalmazóinak évi határozatok végrehajtása: - Az Alapítvány: az anyagi biztonság hiányzik, az emberi oldala azonban összeállt ben a pályázati források szőkültek, és szükség lenne a magukat alkalmasnak érzı tagok jelentkezésére, segítségére az egyesület mőködtetéshez. - Elızetes terv alapján az Egyesület átalakítását végre kell hajtani, és létre kellene hozni a Lisztérzékeny Szervezetek Szövetségét. A csoportok már túlnıttek azon, hogy az egyesület a jelenlegi formájában, egyszerő civil szervezetként mőködjön tovább. 1

2 2. A év fontosabb eseményei: - Közgyőlés: május Országos találkozó Pécsett: július 3. amellyel hagyományt kívánunk teremteni. - Nyári tábor és családos üdülés: júliusában - 15 éves születésnap megrendezése: dec. 3-án. - Glutén-kerekasztal: december 9. - egyeztetı megbeszélés, párbeszéd-kezdeményezés volt, amin az orvostudomány szakemberei, 4 minisztérium képviselıi voltak jelen az élelmiszeripar- és az élelmiszerkutatók továbbá a fogyasztóvédelem és a betegek képviselıi között. 3. Kiadványok: Coeliakia jéghegy -prospektus Rejtızködı betegség prospektus Gluténmentes Magazin (4 szám) Gluténmentes EXTRA kézikönyv Honlap: (angol és német nyelvő változata folyamatban) 4. A évi Coeliakiásokért Díjat Gere Annamária kapta, elsı alkalommal a születésnapi rendezvényen került átadásra. 5. Új helyi csoportok: Bács-Kiskun, és Veszprém megyében alakultak, Nógrád és Csongrád megyében szervezés alatt vannak. 6. Tagdíjak és a gluténmentes termékek árarányát digarammal mutatta be az elıadó. A taglétszám növekszik, a tagdíjat fizetık száma csak kevéssé növekedett, amelynek egyik oka lehetett a csekkek év végi, késıi kiküldése. 7. Gluténtartalom ellenırzése (2005. május) 20ppm/mg-nak megfelelı kontroll vizsgálatok 8. Betegek támogatása: ehhez elsısorban politikai akarat szükséges: a) politikai erık megnyerése nélkülözhetetlen b) gyártók bevonása nélkül nem lesz sikeres c) egészségpolitikusok bevonása (pl. kerekasztal beszélgetések során) d) objektív vélemények beszerzése, ilyen céllal született az Állampolgári Jogok Biztosának Koltai Tünde által írt levél is. Az abban a levélben feltárt problémák alapján Lenkovics Barnabás tavaly év végén jelentést készíttetett, miszerint alkotmányos hiányosság van a lisztérzékeny betegek ellátásában. Ennek egyik jele, hogy sem az Egészségügyi, sem a Szociális tárca nem érzi feladatának, hogy foglalkoznia kell a lisztérzékeny betegek helyzetének megoldásával, ellátásuk biztosításával, és mindehhez még a TB támogatásnak is társulnia kellene. V. Beszámoló a év gazdálkodásáról Koltai Tünde elıterjesztésében Elöljáróban az elnök ismertette a jelentısebb adatokat: Tavalyi cél a 26 millió elérése volt, ám kevés támogatást kaptunk. SZJA 1%-ból kapott összeg emelkedett a tavalyi évhez képest. A tagdíj bevételek kissé elmaradtak a tervezetthez. A magazin csaknem önfinanszírozóvá vált, amiért köszönet illeti Sipos Bélát és azt a néhány lelkes tagot, aki rendszeresen ír az újságba. Az Egyesület továbbra is örömmel vár mindenkitıl cikket, esetismertetést, olvasói véleményt és önkéntes újságírókat. Közhasznú egyszerősített éves beszámoló mérlege évre (ezer Ft-ban) Eszközök elızı év Tárgyév Befektetett eszközök Immateriális javak Tárgyi eszközök Befeketett pénzügyi eszközök 0 0 Befeketett eszközök értékhelyesbítése 0 0 Forgóeszközök Készletek Követelések Értékpapírok Pénzeszközök Aktív idıbeli elhatárolások Eszközök összesen Források 2

3 elızı év Tárgyév Saját tıke Induló tıke Tıkeváltozás Lekötött tartalék 0 0 Értékelési tartalék 0 0 Tárgyévi eredmény közhasznú tevékenységbıl Tárgyévi eredmény vállalkozási tevékenységbıl 0 0 Céltartalékok 0 0 Kötelezettségek Hosszú lejáratú kötelezettségek 0 0 Rövid lejáratú kötelezettségek Passzív idıbeli elhatárolások Források összesen VI. Közhasznúsági jelentés elfogadása Koltai Tünde elıterjesztésében Közhasznúsági tevékenység bevétele () Közhasznú egyszerősített éves beszámoló eredménykimutatása évre Elızı év tárgyév Közhasznú tevékenység bevétele Közhasznú célú mőködésre kapott támogatás Alapítótól 0 0 központi költségvetéstıl helyi önkormányzattól 15 0 Társadalomiztosítótól 0 0 Egyéb ebbıl 1% Pályázati úton elnyert támogatás Közhasznú tevékenységbıl származó bevétel Tagdjból származó bevétel Egyéb bevétel Vállalkozási tevékenység bevétele 0 0 Összes bevétel Közhasznú tevékenység ráfordításai Anyagjellegő ráfordítások Személyi jellegő ráfordítások Értékcsökkenési leírás Egyéb ráfordítások Pénzügyi mőveletek ráfordításai Rendkívüli ráfordítások Vállalkozási tevékenység ráfordításai 0 0 Anyagjellegő ráfordítások 0 0 Személyi jellegő ráfordítások 0 0 Értékcsökkenési leírás 0 0 Egyéb ráfordítások 0 0 Pénzügyi mőveletek ráfordításai 0 0 Rendkívüli ráfordítások 0 0 Összes ráfordítás

4 Adózás elıtti vállalkozási eredmény 0 0 Adófizetési kötelezettség 0 0 Tárgyévi vállalkozási eredmény 0 0 Tárgyévi közhasznú eredmény Tájékoztató adatok Személyi jellegő ráfordítások Bérköltség ebbıl megbízási díjak Tiszteletdíjak 0 0 Személyi jellegő egyéb kifizetések Bérjárulékok A szervezet által nyújtott támogatások 0 0 ebbıl a korm rend. 16 (5) szerint kötelezettségként elszámolt és továbbutalt, illetve átadott támogatás 0 0 Az összes bevételek legnagyobb tétele a nyári tábor lebonyolítása volt. Kiegészítı jelentés Kiegészítı jelentés a évi mérlegbeszámolóhoz Tagdíjak Befizetett tagdíjak A vagyon felhasználása: Az egyesület a évi mőködés céljaira a évi bevételeit, valamint a korábbi években passzív idıbeli elhatárolásba helyezett támogatásokat használta fel. Kimutatás a cél szerinti juttatásokról: Az Egyesület pénzbeni és nem pénzbeni támogatásokat nem nyújtott, céljait más módon valósítja meg. Nem kormányzati és/vagy állami támogatások Egyesületi tagok támogatása a tagdíjon felül 33 Nemzeti Civil alap támogatása 596 Fıvárosi Önkormányzat Egészségügyi Alap támogatása 800 Fıvárosi Önkormányzat táborozási támogatás 150 Fıvárosi Önkormányzat Esélyegyenlıségi Alap támogatása 100 Pest megyei Önkormányzat támogatása 15 Kaposvári Önkormányzat támogatása 30 Somogy megyei Önkormányzat támogatása 30 Mobilitástól pályázaton nyert összeg 520 Forráskı 2003 Kft. támogatása 30 Gluténmentes Bt. támogatása 30 For Contact Bt. támogatása 30 N&N Kft. Sváb Pékség támogatása 75 Harmónia Kft. támogatása 50 Természetbeni juttatások (gluténmentes termékek) Daisyland Hungary Kft. 421 For Contact Bt. 86 Forráskı 2003 Kft. 29 Sodexho Magyarország Kft. 57 N&N Kft. Sváb Pékség 69 VII. A Felügyelı Bizottság elnökének beszámolója: 4

5 Turcsányiné Mohácsi Éva, az FB elnök írásban küldte meg a beszámolóját, amit Bordás Tamás olvasott fel. A jelentés alapján az FB az egyesület éves könyvelését és valamennyi bizonylatát átvizsgálta, és rendben lévınek találta, az egyesület elnöke által beterjesztett beszámolókat pedig a közgyőlésnek elfogadásra ajánlotta. A évi beszámolókat követte a szavazás és a határozathozatal. VIII. A évi munkaterv és pénzügyi terv elfogadása Elıadó: Koltai Tünde Tevékenységi terv: 1. Elsıdleges célunk az Állampolgári Jogok Országgyőlési Biztosának levelében foglalt alkotmányossági hiányosságok felszámolásának elérése. Az ombudsman jelentését a Szociális és Egészségügyi Minisztériumnak továbbította, és már meg is kerestek bennünket. A gluténmentes lisztek támogatásának eléréséhez szükség lenne egy gluténmentes élelmiszerek kategóriájára, ám ennek kialakításához valószínőleg még több évre van szükség. 2. További céljaink: a) a GSE betegek jogainak érvényesítése b) diétás étkezés mindenütt, hasonlóan a közétkeztetéshez, a vendéglátásban és a kórházakban is c) a gluténmentes diéta többletköltségeinek elismerése és a diagnosztizált betegek gluténmentes diétájának anyagi támogatása d) a GSE általános ismertségi szintjének növelése e) a szervezet átalakítása, hatékony mőködtetésének elérése: szövetséget kell alapítani, amelyben az önálló szervezetek integrálódnak, együttmőködnek, és koncentrálhatják a civil szféra erejét. 3. Folyamatos konzultáció és tapasztalatcsere: a) az egészségügyi dolgozókkal b) az élelmiszergyártókkal (diétás és általános élelmiszerek gyártóival, egyaránt) c) az oktatásban dolgozókkal d) a szolgáltatókkal e) a szociális szféra szereplıivel f) a közigazgatás döntéshozóival g) a politikai szereplıkkel 4. Kapcsolatok kiépítése, a már meglévı kapcsolatok fenntartása: a) kiadványok, ismertetı anyagok terjesztése (újság, kézikönyv, prospektus, szakácskönyv) b) a honlap további fejlesztése: idegen nyelvi kapcsolat megoldása (angol és német) 5. Ismertségünk növelése: a) médiakampány szervezése (sajtótájékoztató, publikációk) b) csatlakoztunk az 1. Világnap nemzetközi rendezvényéhez ( Ha a kenyér árt neked ), amely azt bizonyítja, hogy a coeliakiás betegek ellátatlansága az egész világon problémás, és az együttes fellépés segítheti az elıre jutásunkat. Az Egyesület szívesen vár a jövı évi plakát tervezetéhez kreatív javaslatokat és terveket. 6. A Világnap lebonyolítása a) a helyi csoportok vezetıinek kétnapos tréning szervezése a Világnap lebonyolítása érdekében b) együttmőködés a TESCO-val c) további támogatók bevonása 7. Szolgáltatás a tagok részére: a) Gluténmentes Magazin elkészítése és eljuttatása a tagokhoz b) család- és csoportterápiák szervezése c) dietetikai tanácsadás 8. A páciensek gondozása (SE Bırklinika, dr. Kósnai István) a) Igényfelmérés: - korosztályos csoportok igény szerinti szervezése - további csoportok megalakulásának elsegítése (nekünk kell közel kerülnünk a betegekhez) - elıadások, termékbemutatók szervezése 9. Tudományos együttmőködés: a) donor-szőrıvizsgálat már évek óta folyik a bırklinikán b) nemzetközi projektekben való részvétel 10. Láthatóság: a kormányzati és civil szféra által rendezett rendezvényeken intenzív megjelenés és aktív problémafelvetı szerepvállalás (NET a Nemzeti Egészségügyi Tanács újjáalakul itt célünk, hogy továbbra is tagok maradjunk. Továbbra is részvétel a Civil Mőhely, a Fıváros Civil Fórum, a megyei, városi Civil Fórumokban, stb.) 11. Forrásbiztosítás: a) pályázatokon való részvétel b) aktív szerepvállaló együttmőködés más szervezetekkel d) tagdíjfizetési hajlandóság növelése 12. A szervezet fejlesztése a) Együttmőködés-konferenciaszervezés: - szakmai együttmőködés - konszenzus-konferencia (kerekasztal-beszélgetés) az orvosi társszakmák képviselıivel 13. Országos konferenciasorozat: a Glutén-Kerekasztal tanácskozás-sorozat folytatása, amelyre elıször Kaposváron került sor 5

6 14. Hagyományteremtés és- megırzés a) nyári táborok b) országos lisztérzékeny találkozó szeptemberben Dunaújvárosban c) karácsonyi találkozó, vásár d) vezetıi értekezlet 15. Érdekvédelem újabb terület a) fogyasztóvédelmi program kidolgozása: az élelmiszerek gluténtartalmának ellenırzését célzó kontroll vizsgálatokat be kellene indítani és ennek finanszírozását megoldani. Újabb értékesítési hálózatok kialakítását kell ösztönöznünk, és szükséges a verseny a gyártók között. El kell érnünk, hogy aki vét a lisztérzékeny fogyasztók érdekei ellen, nem megfelelı termékeket állít elı, azok ellen jogi úton fel tudjunk lépni. 16. Jogi háttér hazai a) egy megbízható ellenırzési rendszer kialakítása b) a Codex ajánlás szerinti határérték (a 20mg/kg) betartása a természetesen gluténmentes összetevıkbıl készült diétás élelmiszerek esetén c) az áthúzott búzakalász szimbólumnak, mint védjegynek az elterjesztése, és használatának ellenırzése a fogyasztói bizalom megtartása érdekében 17. A nemzetközi kapcsolatok fontosak, elsısorban az európai társegyesületekkel való együttmőködés területén. Részvétel nemzetközi együttmőködésben a fogyasztóvédelem, a gluténmentes élelmiszerek biztonsági kritériumainak kidolgozásában, a és a évi Világnap programjának elıkészítésében. Szeretnénk folytatni a közös programok szervezését, mint pl. a 2 éves a szlovén-magyar táborozás is volt. Pénzügyi terv: Bevételek NCA mőködési támogatás Pályázatokon elnyert támogatás Adományok 500 SZJA 1 % Tagdíjak Közhasznú tevékenység bevételei - termék értékesítés (DAMIN, könyv) tábor hirdetések Egyéb bevételek Összesen Kiadások Személyi jellegő költségek + járulékok 600 Bérleti díjak 500 Postaköltség Kommunikációs költségek (telefon, internet stb.) 600 Újság elıállítás költsége Kiadványok költsége Üdülési költségek Helyi csoportok programjainak támogatása 800 Nemzetközi kapcsolatok 600 AOECS tagdíj 200 Utazási költségek (belföldi) 900 Megbízási díjak 500 Adminisztrációs költségek (fénymásolás, karbantartás stb.) 500 Könyvelési díj 600 Alapítvány létrehozása 500 Összesen Szóbeli kiegészítés a pénzügyi tervhez: - az Elnökség jellegének honorálása nincs benne - a postaköltségek (elsısorban az újság postázása) és az újság elıállításának költsége magas, de a tagoknak szüksége van rá - belföldi utazási költségek, ami elsısorban a világnap elıkészítésével kapcsolatos, továbbá az elıadóknak kifizetendı utazási költségeket fedezi. -A könyvelés díját kalkulálni kell (2 éve van külsı könyvelı) - az Alapítvány létrehozására jó lenne tartalékot képezni. A tagdíj a évre maradjon 3000 Ft évente. 6

7 Egy hozzászólás: legyen joga más centrumoknak is felírni bizonyos gyógyszereket, tápszereket (pl. Ensure Plus) a közgyógy ellátásban. Koltai Tünde javaslata: ennek érdekében a coeliakia protokolljának felülvizsgálata és átírása. IX. Az Egyesület új vezetıségének megválasztása: Koltai Tünde elıterjesztésében A évi közgyőlés határozata alapján a jelenlegi vezetıség mandátuma 2 évre szólt, és a mostani küzgyőlésnek új vezetıséget kell választania.. Hozzászólás: Pusztai János alelnök javaslata: hirdessenek meg nyílt pályázati kiírást a fıtitkár pozíciójára, azaz olyan személyt kell keresni, aki alkalmas a rendkívül sokrétő feladat elvégzésére, és így sok munkát le tudna venni a választott, önkéntes vezetık válláról. Koltai Tünde javaslatai: Akkor a mostani vezetıség tagjait a közgyőlés csak egy évre válassza meg, és ez alatt az idı alatt ki kell írni a pályázatot és ki kell választani a megfelelı jelöltet. További fontos feladat a források és a támogatók megtalálása is. Ennek érdekében az alapszabály módosítása szükségessé válik, az új elnökségnek ezt is el kell készítenie. Az elnökség munkájának támogatására javaslatot tett elnökségi póttagok megválasztására is. X. Az egyesület vezetı tisztségviselıinek megválasztása. Lebonyolító: Bordás Tamás. Jelöltek: Elnök: Koltai Tünde Alelnök: Pusztai János Fıtitkár: Székelyhidi Jutka Elnökségi tagok: Bordás Tamás, Szabó Zsuzsanna, Elnökségi póttagok: Révai Krisztina, Szarka Emese FB tagok: Angyal Mónika, Simon Eszter, Turcsányiné Mohácsi Éva A közgyőlés a jelöltekrıl nyílt szavazással, minden pozícióra külön-külön döntött, egyhangú döntéssel. A választást követıen az Elnökség vezetıje megköszöni a kollektív bizalmat. Ezt követıen az Elnök a közgyőlés hivatalos részét bezárta, és következtek az elıadások. 1. Dr. Kilián Katalin (OGYK Immunológiai Osztály fıorvosa: A coeliakia, mint immunbetegség 2. Dr. Ábrahám György (BME tanszékvezetı): Egy másféle láthatatlan fogyatékosság és különleges kezelése XII. Egyéb napirendi pontok, közérdekő információk A Közgyőlés által hozott határozatok 1/2006. sz. határozat: a Közgyőlés a évi tevékenységrıl szóló beszámoló elfogadásáról határozatot hozott egyhangú 2/2006. sz. határozat: a Közgyőlés a évi pénzügyi beszámoló elfogadásáról határozatot hozott egyhangú 3/2006. sz. határozat: a Közgyőlés a évi közhasznúsági jelentés elfogadásáról határozatot hozott egyhangú 4/2006. sz. határozat: a Közgyőlés a Felügyelı Bizottság évi beszámolójának elfogadásáról határozatot hozott egyhangú 5/2006. sz. határozat: a Közgyőlés a évi tevékenységi terv elfogadásáról határozatot hozott egyhangú 6/2006. sz. határozat: a Közgyőlés a évi pénzügyi terv elfogadásáról határozatot hozott egyhangú szavazással, ellenszavazat és tartózkodás nélkül. 7/2006. sz. határozat: a Közgyőlés az Elnökség által beterjesztett évi (változatlan) minimális 3000 Ft tagdíj összegét a egyhangú szavazással, ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta. 8/2006. sz. határozat: a Közgyőlés elfogadta az Egyesület vezetı tisztségviselıinek megválasztását egyhangú 7