Onkológiai betegek palliatív ellátása Dr. Benyó Gábor (Magyar Hospice-Palliatív Egyesület) I. Bevezetés A rákbetegség hazánk második leggyakoribb haláloki tényezője Évente 32.000 ember hal meg rákbetegségben 7.340-en kerültek hospice ellátásba II. WHO előírás és a magyar valóság: palliatív ágyszám 10 millió lakosra III. Magyarországi hospice ellátás adatai 2012 11 hospice fekvőintézmény (172 ágy) 72 otthoni hospice szolgálat 4 hospice mobil team 3 palliativ szakrendelés + 2 gyermek hospice-ház 4 kinevezett hospice intézmény- területi ellátásra kijelölve- de nem felel meg a szakmai kritériumoknak 117
90 Hospice Szervezet IV. A hospice szolgálatok számának változása V. A hospice-ok megoszlása intézményi formák szerint, 2005-2012 118
VI. A Hospice-ok személyi állománya, 2011-2012 VII. Indikátorok: 2012/2011 ellátott betegek száma: 7340 / 7019 daganatos betegek aránya: 94% / 94% átlagos gondozási idő: 43 nap / 36 nap ágykihasználtság: 80,2% / 79,6% halálozási arány: 65% / 66,5% otthon meghalt betegek aránya: 39,2% / 39,1% * 70 adatszolgáltató 119
VIII. Hospice szolgáltatók Magyarországon 2011 IX. Érdekvédelem - Jogi háttér A haldokló betegek gondozása az Egészségügyi Törvényben (99. ) (1997) Szakmai irányelvek (2000, 2002, 2010, 2013) Hospice minimumfeltételek (60/2003 ESzCsM, módosítás: 2012 1/2012 (V.31. EMMI rendelet) Otthoni ellátás standardjai (2010) 120
X. Működési forrásaink 2011 OEP finanszírozás (kb 70%) Adományok (cégek, magánszemélyek) 18 SZJA 1 % 16 Pályázatok 14 NCA - 5 TÁMOP - 7 egyéb - 4 Alapítványi támogatás 15 2012 OEP finanszírozás (kb.70%) Adományok (cégek, magánszemélyek) 20 SZJA 1 % 13 Pályázatok 8 NCA Wekerle TÁMOP - 2 egyéb - 2 Alapítványi támogatás 14 121
XI. Gyermekhospice Magyarországon HOSPICE HÁZAK 2011 május, Dóri Ház, Pécs, 2 ágy 2011 szeptember, Tábitha Ház, Törökbálint, 5 ágy Otthonápolás 1. Budapest, Hopsice Alapítvány, Budapest és közvetlen környéke 2. Pécs, Eurakvillo Alapítvání, Dél ill. délnyugat Magyarország NINCS ÁLLAMI SZEREPVÁLLALÁS!!!! XII. Oktatás, képzés, 2012-700 fő Akkreditált orvosképzések: Budapest, SE, MHPE 3 képzés (49 fő) Miskolc, Palliatív Műhely 2 képzés (8 fő) Akkreditált medikusképzés: Budapest, SE, MHPE 2 Tanatológia/Palliatív terápia kurzus (65 fő) Akkreditált ápolóképzések (40 órás): Pécs, Szociális Háló 3 képzés (44 fő) Budapest, MHPE-ELNEC 2 képzés (49 fő) Zalaegerszeg, Mónika 1 képzés (17 fő) Egyéb akkreditált képzések: Gondoskodás 1 képzés (13 fő) Budapest, MHPE 1 képzés (17 fő) Budapest, MHA 2 képzés (58 fő) Egyéb képzések: Budapest, MHA 12 képzés (374 fő) 122
XIII. Problémák, nehézségek (2012/2011) Financiális Anyagi nehézségek, alulfinanszírozottság 25 ( 22) Egyéb források megtalálása 5 (7) Problémák OEP-pel, MEP-pel (dokumentáció, elvonások) 2 (4) Szemléletbeli Szemléleti problémák 9 (7) Későn kerülnek a betegek a hospice-ba 19 (16) Tájékozatlanság,együttműködés hiánya (főleg cso.-k részéről) 17 (16) Bizonytalanság az elrendelésről (pl. terminális állapot) 4 (2) Ellátás-szervezési Infrastrukturális problémák 1 (2) Orvoshiány, szakember hiány (gyógytornász, pszichológus) 6 (6) Szociálisan hátrányos helyzetű családok 3 XIV. Érdekvédelmi feladatok - Szakmai irányelvek aktualizálása az EEMI felkérésére - Szakmai Minimumfeltételek aktualizálása - Szakmai állásfoglalások, ajánlások - Folyamatos kapcsolat tartás EEMI, ÁNTSZ, OEP, Nemzeti Betegfórum, szakmai szervezetek - A hospice-t érintő rendelet tervezetek, rendeletek, szakmai anyagok véleményezése (FNO, tárgyi min. feltételek) XV. MHPE a szakmai szemléletformálásért MHPE X. Jubileumi Kongresszus Bp. 2012. 03. 250 fő (20+20p) 3 orvos továbbképzés SE-MHPE Bp. 2010.02./09. 49 orvos (26/14p) 123
2 tanatológia kurzus SE-MHPE Bp. 65 orvostanhallgató Onkológiai OKJ-s szakápoló képzés ETI-MHPE Bp 2 hospice alaptanfolyam,mhpe- ELNEC-F (40p), január Keszthely 31 fő, június Baja 21 fő szakdolgozó Palliatív légzésth-s képzés, MHPE Bp. 17 fő (13 p) Összesen: 433 fő (30%) XVI. Kutatásokban és modellkísérletekben való részvétel - Needs assessment in Central and Eastern Europe (EAPC) - WHO ATOME project - Global Palliative Care Education and Training Directory ptoject (International Observatory on End-of-Life Care (IOELC) and Open Society Foundation (OSF). - Erasmus együttműködés a Semmelweis Egyetem és a Bolognai Egyetem között palliatív témakörben XVII. Érdekvédelmi feladatok, állásfoglalások, standardok kialakítása - Szakmai irányelvek aktualizálása az EMMI felkérésére - Szakmai Minimumfeltételek aktualizálása - Szakmai állásfoglalások, ajánblások - Folyamatos kapcsolat tartás EMMI, ÁNTSZ, OEP, Nemzeti Betegfórum, szakmai szervezetek - A hospice-t érintő rendelet tervezetek, rendeletek, szakmai anyagok véleményezése (FNO, tárgyi min. feltételek) 124
XVIII. Szakmai anyagokhoz, információkhoz, való hozzáférés elősegítése A honlap adatbázisának folyamatos frissítése Elektronikus körlevelek küldése a hospice-t érintő aktualitásokról Szakirodalom vásárlása, terjesztése Szakmai ajánlások fordítása (EAPC orvosképzésről) A Kharón Thanatológiai Szemle: www.kharon.hu Newsletter után EAPC blog: http://eapcnet.wordpress.com XIX. Társadalmi szemléletváltozás előmozdítása Rajz és fotópályázatok Előadások Vetítések Kulturális-, közösségi-, és szakmai rendezvények XX. Önkéntesek bevonása facebook.com/hospiceonkentes 125