Str atégia az életért

1

Kiadja: Magyar Szervátültetettek Szövetsége Felelős kiadó: Székely György elnök Projektvezető: Székely György Munkatársak: Török Iván, Vakhal Péter, Tilhof Ingrid, Kotáné Cziegler Andrea, Székelyné Burja Ilona Borító: Serfőző Magdolna Tervező szerkesztő: Serfőző Magdolna Nyomda: Pharma Press ISBN 978-963-08-1995-4 4

Str atégia az életért A szervátültetett emberek jobb életlehetôségeiért, és a hazai szervátültetés megújításáért 5

Támogatók: Szociális és Munkaügyi Minisztérium Szociális, Család-és Ifjúságügyért Felelős Államtitkárság Pályázat: FOG FOF 10 ESZA Nonprofit Kft. Novartis Hungaria KFT Nephrológiai Szolgáltatók Egyesülete Fresenius Medical Care B. Braun Avitum Hungary Egészségügyi Szolgáltatók ZRT. Genzyme Europe B. V. Diaverum Hungary KFT. Astellas Pfizer Janssen- Cilag a Johnson and Johnson Company Roche 6

Tartalomjegyzék Támogatók...6 Tartalomjegyzék...7 Bevezetés...9 A transzplantáltak világa... 11 A kérdőíves vizsgálat eredményeinek összegzése...128 Záró következtetések... 141 Cselekvési terv bevezető... 142 Cselekvési terv... w145 Cselekvési terv összegzés... 171 Befejezés... 175 Köszönjük!... 176 Magyar Szervátültetettek Szövetsége 7

feketén fehéren 8

Már régóta ott a helyünk. Európa ország listájának utolsó harmadának második felében. Nem kísérték dicső harcok, nem övezte diadalmenet ezen pozíció megszerzését, csak szenvedés és halál, reménykedés és reményvesztés, családok széthullása és nyomorúsága, az utolsó úton való magárahagyatottság szívszorító érzése. A végstádiumú szervelégtelenség egyedüli megoldása a szervátültetés. A szervátültetés történhet vese esetében hozzátartozó veséjének, máj esetében, bár még csak kevés esetszámban, a máj kivételes regenerálódó képességét felhasználva, máj-szegmens átültetésével, úgynevezett élődonoros átültetéssel, illetve agyhalott szervének a felhasználásával. Az út a betegség megállapításán, szakorvosi kezelésen, protokoll szerinti szerv-várólistára való felkerülésen át vezet a végső megoldás, a szervátültetés felé. Ha már a beteget felteszik a szerv-várólistára, nincs sok ideje várni. A szív, a máj, a tüdő várólistán lévő betegek számára átlagban egy életévet adnak az orvosok. Az alatt az idő alatt meg kell történnie a műtétnek. Egyedül a veseelégtelenségben szenvedő betegek élhetnek művesekezelés segítségével még hosszú évekig a műtétre várva, bár életminőségük messze elmarad a veseátültetetésen átesett betegek életminőségétől. Hogy a végstádiumú szervelégtelenségben szenvedő betegek új életlehetőséget kaphassanak, több tényező optimális együttműködése szükséges. Szükséges, a szaktárca jogszabályalkotói rugalmassága, megfelelő finanszírozási rendszer felállítása, az orvosok elkötelezett hozzáállása, törvénytisztelő magatartása, a hazai rendszer átalakítása Teltek az évek, és a kis eredmények, a néhány műtéttel idén több örömeit csak akkor követte kijózanodás, amikor az évről évre megjelenő Newsletter Transplant kiadvány, a világ szervátültetéssel kapcsolatos esetszámaival mutatott tükröt számunkra. Sajnos ezeket a tiszta pillanatokat sem követte megoldáskeresés. A helyi érdekek, minden esetben elnyomták az itt ott felpislákoló tüzeket. 2010 szeptemberében napvilágot látott az Állami Számvevőszéki jelentés, a szervtranszplantáció a donáció és az alternatív kezelések ellenőrzéséről. A vizsgálat átfogó, mindenre kiterjedő, a problémákat őszinte nyíltsággal feltáró volta végre megmozdította az egészségügyi hatóságot, és a szakmát egyaránt. ÁSZ javaslatok a nemzeti erőforrás minisztérium miniszterének, Dr. Réthelyi Miklósnak. 1. Dolgoztassa ki a transzplantációk számának növelését szolgáló akciótervet, amelyben meghatározzák az emelkedés célszámait, folyamatosan monitoroztassa és elemeztesse az élért eredményeket, illetve intézkedjen az eredménytelenség okainak feltárására és értékeltesse a beültető centrumokat minőségi indikátorok alapján. 2. Fontolja meg a nemzetközi példák alapján a dominó beültetést, az önkéntes szervfelajánlás lehetőségét és a marginális donorokra is kiterjedően szabályozza a centrumoktól független recipiens kiválasztást és várólista vezetést. (Várólista adatoktól a túlélési adatokig.) 3. Dolgoztassa ki a transzplantációs beavatkozások alapdíjának tényleges költségek szerinti meghatározását. 4. Dolgoztasson ki a transzplantációs szakma bevonásával országosan egységes utógondozást a transzplantáltak számára, és ellenőriztesse azok teljesülését. 5. Szabályozza az egységes, ellenőrizhető betegtájékoztatást a transzplantáció, a szervadományozási, a preemptív az élődonoros, illetve szervfelajánlási lehetőségekről. 6. Intézkedjen valamennyi szervre kiterjedően a transzplantációs tevékenységet és a vesepótló kezeléseket összefoglaló országos regiszter létrehozására és működtetésére. 7. Segítse elő két- vagy többoldalú szervcsere együttműködési szerződésekkel, hogy a felajánlott, illetve itthon nem hasznosítható szervek beültetése megtörténjen, ne legyenek elveszett szervek. 8. Vizsgáltassa felül és biztosítsa a tüdő transzplantáció folyamatának átláthatóságát, szervezési és elszámolási szabályait, a szerződött tüdőkivételek számának követhetőségét, a kontingensen felüli tüdő kiszállítások hatósági engedélyezését. Talán a Nemzeti Erőforrás minisztere, Dr. Réthelyi Miklós volt az egyetlen, aki rendíthetetlen nyugalommal azt vetette papírra, hogy: A szervtranszplantáció, a donáció és az alternatív kezelések ellenőrzéséről készített V-2016-81/2009-2010 számú számvevőszéki vizsgálattal kapcsolatban nem kívánunk észrevételt tenni. Mi nem így gondoltuk! Éreztük a ritkán visszatérő pillanat sürgetését, az Egészségügyért Felelős Államtitkárság és az orvos szakma készségét a változtatásokra. Kérdőíveket bocsátottunk ki a szervre váró és szervátültetett emberek között, az őket érintő egészségügyi kérdésekről és szociális helyzetükről kérdezve őket. Kis-konferenciákon tudakoltuk az Egészségügyért Felelős Államtitkársággal együtt, hogy a különböző szerv átültetését végző orvos-szakma min kíván változtatni, milyen úton látja a fejlődés lehetőségét leginkább megvalósíthatónak. Megalkotott Cselekvési Tervünk azt az utat vázolja fel, mely a megszerzett információkon alapul. A projektnek nem feladata a Cselekvési Terv által kitűzött célok és azok megvalósítási lehetőségeinek tárgyalása. Egyeztetésünk az Egészségügyért Felelős Államtitkársággal és az orvos-szakmával jelen pillanatban is tartanak. SZÉKELY GYÖRGY 9

10

A TRANSZPLANTÁLTAK VILÁGA (A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK HELYZETE, ÁLLAPOTA, PROBLÉMÁI EGY KÉRDŐÍVES VIZSGÁLAT ALAPJÁN) A tanulmány szerkezete Szerzô: török iván 1. A kérdőíves vizsgálatról 1.1. A vizsgálat előzményei, terve 1.2. A vizsgálat célja 1.3. A vizsgálat módszere 1.4. A kérdőív megszerkesztése és jellege 1.5. A kérdőíves vizsgálat lebonyolítása 1.6. A beérkezett kérdőívek feldolgozása 1.7. A kérdőíves vizsgálatot kiegészítő mélyinterjúk 2. A kérdőívek feldolgozásából nyert adatbázis elemzése 2.1. A megkérdezettek megoszlása az átültetett szervek szerint 2.2. A kérdőívek kitöltőinek személytörténeti adatai (statisztikai elemzés) 2.3. A megkérdezett szervátültetett emberek helyzete 2.3.1. Tanulmányok 2.3.2. Munka 2.3.3. Életkörülmények 2.3.4. Társas kapcsolatok 2.3.5. Szabadidő eltöltés 2.4. Szervátültetés és egészség 2.4.1. A szervátültetést szükségessé tevő kórelőzmények 2.4.2. Várakozás, várólista 2.4.2.1. A veseátültetésre váró emberek dialízise 2.4.2.2. A szervátültetést elutasító dializált emberek motívumai 2.4.3. A szervátültetéssel együtt járó egészség-hátrányok, társuló betegségek 2.4.4. A szervátültetett emberek lelki állapota 2.4.5. A szervátültetett emberek utógondozása 3. A megkérdezett emberek támogatási igényei, javaslatai 4. A szervátültetett emberek helyzetével, állapotával kapcsolatos adatok összefüggéseinek elemzése (a kereszttáblák alapján) 4.1 Az életminőség összefüggései 4.2. A lelki egészség összefüggései 4.3. Az utógondozás összefüggési 5. Szemelvények a szervátültetett emberekkel felvett mélyinterjúkból 6. Javaslatok a szervátültetett emberek helyzetének javítására, problémáik kezelésére támpontok egy cselekvési terv megfogalmazásához A szociálpolitikában már megszokott módon használt nyelvi szerkezetben ( fogyatékossággal élő ember, hajléktalan emberek, stb.) használom itt és a tanulmány egészében a szervátültetett emberek formát. Ez jobban kifejezi a emberi méltóságukat, - azt hangsúlyozva, hogy ők emberek, akiknek csak egy jelentős tulajdonsága a szervátültetett jelleg 11

1. A kérdőíves vizsgálatról 1.1. A vizsgálat előzményei, terve: A Magyar Szervátültetettek Szövetsége elnökének fejében 2010 elején merült fel a gondolat, hogy átfogó felmérés keretében kellene reális képet kapni a magyarországi szervátültetett emberekről. Az MSZSZ saját tapasztalatai alapján úgy látta, hogy ezen emberek nagy részének különösen nehezek az életkörülményei, egészségügyi rehabilitációjuk sem mindig megfelelően biztosított. Ezek a tapasztalatok ugyan valósak voltak, de nem tudták azokat objektív adatokkal alátámasztani, s pontos információkkal árnyalni a képet. Természetesen adódott a következtetés, hogy egy viszonylag egzakt vizsgálattal kell tájékozódni, eligazodni a Transzplantáltak Világában 1.2. A vizsgálat célja: A fentieknek megfelelően tehát a vizsgálat fő célja az adatgyűjtés, egy megbízható információs bázis kiépítése a szervátültetett emberekről. Az információs bázisra támaszkodva lehet pontosabban jellemezni a szociális helyzetüket, testi-lelki egészségi állapotukat, megállapítani alapvető szükségleteiket, feltárni problémáikat. Az információs bázis mellett tehát a másik fő cél felállítani a szervátültetett emberek közösségéről egy differenciált diagnózist (nem orvosi értelemben). A harmadik cél a diagnózisból adódó szükséges terápia megtervezése: tehát azoknak a lehetséges változtatási feladatoknak a kijelölése, amelyek stratégiává állhatnak össze, ez lesz a Stratégia az életért. A stratégia lényegét úgy fogalmazhatjuk meg, hogy annak a szervátültetett egyének és közösségek egészségének, jó életminőségének fenntarthatóságát kell szolgálni. 1.3. A vizsgálat módszere: A vizsgálat megközelítése interdiszciplináris jellegű: szociológiai, szociálpszichológiai és egészség-pszichológiai. A vizsgálat során alkalmazásra kerülő fő módszer a kérdőív kitöltetés, amelyet mélyinterjúk egészítenek ki. A kérdőívek adatait digitálisan kódolva számítógépes program segítségével dolgozzuk fel. A nyers feldolgozást a fenti megközelítésekkel értelmeztük, majd következtetéseket vontunk le. 1.4. A kérdőív megszerkesztése és jellege: Ezután kaptam felkérést egy olyan kérdőív elkészítésére, amely elvileg az összes szervátültetett embernek kiküldhető (kezdetben postai úton kiküldött kérdőívről volt szó). 2010 első hónapjaiban elkészült a terjedelmes kérdőív első változata, ezt a megrendelő szervezet vezetőivel (elsősorban Székely György elnökkel, valamint a transzplantációs klinikák vezetőivel) való konzultáció során többször módosítottam, kiegészítettem. Felmerült annak a lehetősége, hogy a kiskorúakat (18 év alattiakat) és a felnőtteket külön vizsgáljuk, s ennek érdekében két kérdőív változat is elkészült. Később mégis az volt az elvárás, hogy egységes kérdőív jusson el mindenkihez, s ennek megfelelően dolgoztam ki az új verziót. A kérdőív kérdései a vizsgálati személyek transzplantációjával kapcsolatos információkon túl, és az élettörténeti adataik mellett a következő témákban tudakozódnak: korábbi és jelenlegi tanulmányaik, korábbi és jelenlegi munkájuk, munkaügyi státuszuk, életkörülményeik, szociális helyzetük, családi és társas kapcsolataik, szabadidő eltöltési szokásaik, korábbi és jelenlegi testi és lelki egészségi állapotuk, utógondozásukkal kapcsolatos elégedettségük, támogatási igényük, problémáik és azok megoldására tett javaslataik. A vesebetegek a művesekezeléssel, illetve az új szervre várakozással kapcsolatos kérdésekre válaszolhattak. A 12 oldalas kérdőív összesen 62 kérdésből áll, melyeket a jobb áttekinthetőség kedvéért 14 nagyobb kérdéscsoportra osztottam fel. A kérdések túlnyomó része zárt kérdés, illetve feleletválasztásos módszerrel, X jellel lehetett jelölni a kitöltőknek a listában kívánt választ, vagy egy 10-es skálán kellett bekarikázni a választott értéket. Néhány nyitott kérdésnél szabadon fogalmazhatták meg véleményüket, mondanivalójukat a megkérdezettek. A kiküldött kérdőív (a kísérő levéllel együtt) a 2. számú mellékletben tekinthető meg. A gyermekek estében a kitöltést a szülők illetve nevelő is végezhették, s a számukra értelmezhetetlen kérdéseket kihagyhatták. 1.5. A kérdőíves vizsgálat lebonyolítása: A végleges kérdőív elfogadása után nagyon sok időt felemésztő processzus kezdődött. Ennek végén az Egészségügyi Tudományos Tanács Tudományos és 12

Kutatásetikai Bizottsága az etikai engedélyt megadta. Az erről szóló értesítést 2011.januárban kapta kézhez a MSZSZ elnöke, mint a vizsgálat vezetője. (a levelet 1. számú mellékletként csatoltam a tanulmányhoz). Ekkor kezdődhetett el a vizsgálat konkrét megszervezése. Döntés született arról, hogy a kérdőíveket nem postai úton jutatjuk el a célszemélyekhez, hanem a transzplantációs klinikák vezetőivel való megállapodás alapján a felülvizsgálatra érkező személyek a várakozás során a klinika helységeiben töltik ki azokat. Az egyébként névtelenül kitöltött kérdőívek titkosságát, a kitöltők személyiségének védelmét maximális gondossággal biztosították a klinikák közreműködő munkatársai (a kérdőíveket gyűjtődobozba dobták be a kitöltők). A rendszeres művesekezelésben részesülő vesebeteg emberek esetében ugyanígy jártak el a kérdőív kitöltetésnél a művese állomások. A 3754 kiadott kérdőívből végül 2288 értékelhető kérdőívet kaptunk vissza. Ez nagyon jó aránynak tekinthető, mivel a célszemélyek 61%-a vállalta a kitöltést. 1.6. A beérkezett kérdőívek feldolgozása: A beérkezet kérdőívek feldolgozása önkéntesek által végzett kódolással kezdődött, s így alkalmassá váltak a digitális adatbevitelre. A számítógépes feldolgozást a Pc-Line Studio Kft. végezte egy külön erre a feladatra kidolgozott program segítségével. A programot az tette bonyolulttá, hogy a nagy létszámú vizsgálati populáció számos alcsoportra bomlott, nagyon sok feltárásra váró tényezővel kellet dolgozni. A 62 kérdésből 6 volt nyílt kérdés, amelyre szövegesen lehetett válaszolni. A többi 56 kérdésben összesen 328 item (válaszlehetőség) kínálkozott, de ezek egy részénél az egyéb kategória még tovább bővítette a válaszlehetőségeket. A programmal szembeni legnagyobb kihívás az volt, hogy az egyes kérdések adatait kereszttáblákban kellett ütköztetni, ezek adtak lehetőséget a feltárt tényezők összefüggéseinek elemzésére. 460 kereszttáblát hozott létre a program. Ezek az összefüggések természetesen nem ok-okozati jellegűek, hanem szorosabb vagy lazább együtt járásokat jeleztek az egyes szervátültetett csoportok valamint állapot-jellemzőik, illetve körülményeik között. 1.7. A kérdőíves vizsgálatot kiegészítő mélyinterjú: Bár az eddigiekből is láthatóan nagyon részletes kérdőívvel dolgoztunk, a kérdezők és kérdezettek között kapcsolat mégis személytelen volt, s nagyszámú válaszlehetőség sem tudta biztosítani a kapott kép finom árnyalását. Ezért tartottuk szükségesnek személyesen is találkozzunk néhány kiemelt szervátültetett emberrel. A vizsgálatot vezető Székely György szövetségi elnök kérte föl az interjú alanyokat, akik ehhez előzetes beleegyezésüket adták. A beszélgetéseket nagy gyakorlatú pszichológus (e tanulmány szerzője) vezette, teljes titoktartásról biztosítva a személyeket. A beszélgetések szövegét úgy anonimizáljuk, hogy biztosan ne legyenek azonosíthatóak a személyek. A beszélgető partnerek között voltak budapestiek, vidéki nagyvárosban és kis településen élők, nők és férfiak, idősebbek, középkorúak és fiatalok valamint gyerekek is, s reprezentálták a különböző szervek szerinti transzplantált csoportokat. A beszélgetések négyszemközt folytak, kivéve a gyermek-interjút, ahol az egyik szülő is jelen volt és aktívan bele is kapcsolódott a beszélgetésbe. Kibővült létszámában volt még egy másik interjú is, ahol a főszereplő transzplantált személy mellett részt vett a házastársa is, aki egyébként a donorja volt. Tíz darab 60-90 perces interjút készítettem szervátültetett emberekkel, s egy tizenegyediket két olyan szakértővel, akik a transzplantált gyermekekkel foglalkoznak. Az interjúkat az alanyok beleegyezésével magnetofonra rögzítettem, s ezeket tettük át írott szöveggé. 2. A kérdőívek feldolgozásából nyert adatbázis elemzése Vizsgálatunkban először a vizsgálati populációban szereplő nagyszámú személy megoszlását kell áttekintenünk különböző jellemzők alapján. E jellemzők között témánk szempontjából kiemelkedő fontosságú, hogy milyen szervet ültettek át az adott személybe, vagy ha még transzplantáció előtt áll, akkor milyen szervre várakozik. Elsőként tehát az ezek szerinti megoszlást mutatom be. 2.1. A megkérdezettek megoszlása az átültetett szervek szerint: A kérdőíveket kitöltő 2288 személyből 1530 fő kapott már új szervet és 758 fő várólistás. Ezek megoszlása szervek szerint. A transzplantáltak megoszlása: (1. tábla) 13

Szerv Válaszadók száma Százalékos megoszlás vese 1170 76,47% máj 106 6,93% hasnyálmirigy 23 1,50% szív 64 4,18% tüdő 16 1,05% csontvelő 151 9,87% (1. tábla) Látható, hogy a válaszadók között túlnyomó többségben vannak a veseátültetettek: több, mint háromnegyed részük tartozik ebbe a körbe. 4-10%-os arányban szerepelnek a szív, a máj és a csontvelő átültetésen átesett személyek. Egészen kicsi arányban fordulnak elő a tüdő és a hasnyálmirigy átültetettek, abszolút számban is csekély az előfordulásuk a mintában: 16 és 23 személy. 78-szor annyian kaptak vesét, mint tüdőt, és 51-szer annyian, mint hasnyálmirigyet. Hangsúlyoznunk kell, hogy ezek az arányok csupán a vizsgálati mintára vonatkoznak. Nem tudjuk, hogy az értékelhetetlen kérdőíveket visszaadók jellemzői mennyire módosították volna ezeket az arányokat, s a vizsgálatból kimaradók csoportja sem biztos, hogy ugyanezeket az arányokat tükrözi. A nagyon nagy eltérések a különböző szerveket kapók száma között viszont arra enged következtetni, hogy fő arányok hasonló képen alakulnak a szervátültetettek összességében. (A szervre várókat, a vesére várók kivételével nagyon kis számban tudtuk elérni.) A várólistások megoszlása: (2. tábla) (2. tábla) Átültetendő szerv Válaszadók száma Százalékos megoszlás csontvelő 12 1,58% hasnyálmirigy 25 3,30% máj 12 1,58% szív 2 0,26% vese 707 93,27% A szervek szerinti eltérések itt még markánsabban jelentkeznek. A vesére várakozók elsöprő többségben vannak, 93%-uk tartozik ebbe a kategóriába. A többi szervre csak kevesen várakoznak: új szívre csak két fő, s a legnagyobb (de még mindig nagyon kicsi) számmal a hasnyálmirigyre 25 fő. Ezek az arányok itt még hangsúlyosabban csak a vizsgálatba bekerülők megoszlását tükrözik. A művese állomásokon kiosztott kérdőívek nyilvánvalóan csak a dializált vesebetegekhez jutottak el, a többi szervre várakozó a vizsgálatunkban alkalmazott kérdőív kiosztási rendszerben számunkra esetlegesen volt elérhető. 14

A megoszlást további bontásban is megnéztük aszerint, hogy a válaszadó mennyi ideje kapta az új szervet. (3. tábla) Itt figyelhettünk fel először arra, hogy a válaszadók nem minden kérdést töltöttek ki, emiatt a summa eredmények nem azonosak a válaszadók számával. Ez más kérdéseknél is torzította ugyan az arányokat, de vizsgálati populáció nagy száma miatt ez a torzító hatás tolerálható. (3. tábla) Idő Válaszadók száma Százalékos megoszlás 2 és 3 év között 150 11,49% 3 és 4 év között 162 12,41% egy éven belül 305 23,37% több, mint 4 éve 688 52,72% Meglepő adat, hogy a válaszadók több, mint a fele 4 évnél régebben kapta az új szervet, s a negyede az, aki egy éven belül. Nagyjából azonos valamivel 10% fölötti arányban voltak a 2-3 éve illetve a 3-4 éve transzplantáltak. Viszont nem válaszolt erre a kérdésre 225 személy, tehát a kitöltők 15%-a. A várólistások között (4. tábla) viszonylag magas azok aránya, akik több, mint 4 éve várakoznak valamilyen szervre. Ez azért aggályos, mert a hosszú idő jelentősen rontja az életkilátásaikat. Nominálisan is soknak tartjuk a számukat: 81 személy tartozik ide. A válaszadók között a legtöbben 38% az egy évnél rövidebb ideje várakozók voltak, majd fokozatosan csökkenő arányban az 1-2, a 2-3 és a 3-4 éve várakozók. 158 válaszadó erre a kérdésre sem válaszolt. Várakozás ideje: Válaszadók száma: Százalékos megoszlás kevesebb mint 1 éve 228 38,00% 1 és 2 év között 141 23,50% 2 és 3 év között 92 15,33% 3 és 4 év között 58 9,67% több, mint 4 éve 81 13,50% (4. tábla) Megnéztük azt is, hogy az egyes transzplantációs klinikák illetve kórház mint a műtét helye között hogyan oszlottak meg a válaszadók. (5. tábla) Ezek a statisztikai arányok sem föltétlenül azt jelentik, hogy az adott intézményben ilyen arányban végeznek szervátültetést, hanem csupán azt, hogy ott ilyen arányban töltöttek ki kérdőíveket a felülvizsgálatra érkező szervátültetett emberek. 15

Intézmény neve: Válaszadók száma: Százalékos megoszlás Budapesti Sebészeti és Transzplantációs Klinika 735 fő 43,57% Debreceni Sebészeti Klinika 266 fő 15,77% Pécsi Sebészeti Klinika 291 fő 17,25% Szegedi Sebészeti Klinika 175 fő 10,37% Budapesti Ér- és Szívsebészeti Klinika Fővárosi Önkormányzat Egyesített Szent István és Szent László Kórház - Rendelőintézet Bécsi Egyetem, Sebészeti Klinika 65 fő 3,85% 137 fő 8,12% 18 fő 1,07% (5. tábla) A legtöbb kérdőívet a Semmelweis Egyetem Transzplantációs Sebészeti és Klinika gondozottjai töltötték ki: az összes kitöltő kerekítve 44%-a. A legkisebb aránnyal (1%-kal) a Bécsi Egyetem Sebészeti Klinikája szerepel a statisztikában, ami abból is következi, hogy a tüdőátültetések (amit csak ott végeznek) eleve kicsi arányt képviselnek az összes szervátültetés között (lásd a szervek szerinti megoszlást). Ugyancsak nagyon alacsony arányban (nem egészen 4%) voltak jelen a válaszadók között a Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Kar, Ér-, és Szívsebészeti Klinika gondozottai, s ennek magyarázata hasonló az előbbihez: a szívátültetettek száma is kevés az összes transzplantált között (lásd a szervek szerinti megoszlást). Hasonló aránnyal (16-17%) szerepel a Pécsi Tudományegyetem, Klinikai Központ, Sebészeti Klinika és a Debreceni Egyetem Orvos és Egészségtudományi Centrum I. sz. Sebészeti Klinika, Transzplantációs Központ, illetve ennél alacsonyabb, de egymáshoz közeli aránnyal (8-10%) a Fővárosi Önkormányzat Egyesített Szent István és Szent László Kórház - Rendelőintézet és a Szegedi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar Sebészeti Klinika. 2.2. A kérdőívek kitöltőinek személyi alapadatai (statisztikai elemzés): Az összes válaszadó megoszlását abból a szempontból is áttekintettük, hogy melyik nemhez tartoznak, milyen életkorúak és hol élnek. (6. tábla) (6. tábla) Nem Válaszadók száma Százalékos megoszlás férfi 1250 54,73% nő 1034 45,27% A vizsgálati személyek között a férfiak száma 10%-kal meghaladta a nőkét. Itt jegyzem meg, hogy a kitöltők figyelmetlenségére utal, hogy az ilyen evidens kérdésnél is akad néhány személy, aki nem válaszol, s ez majd más kérdéseknél is előfordul. 16

Az életkori megoszlás (7. tábla) táblázatából látható, hogy a 46-62 év közötti életkorúk töltötték ki a kérdőíveket a legnagyobb számban: arányuk az összes válaszadó között 43%. Jelentős a 33-45 évesek aránya is: 23%. Ha ezt a két életkori kategóriát összevonjuk, akkor kiderül, hogy a válaszadók 2/3 része a harmincas, negyvenes és ötvenes éveiben jár, tehát középkorúnak, érett felnőttnek tekinthetők. Elenyésző számmal szerepelnek a mintában a 6-14 évesek (8 fő), valamint a 15-17 évesek is (32 fő). Kis arányban töltöttek ki kérdőívet a 70 év feletti idősek (7%). Az ifjak, fiatal felnőttek valamint az öregedő felnőttek 10%-kal és 14%-kal képviseltették magukat a válaszadók között. Életkor Válaszadók száma Százalékos megoszlás 6-14 éves 8 0,35% 15-17 éves 32 1,40% 18-32 éves 239 10,45% 33-45 éves 528 23,09% 46-62 éves 990 43,29% 63-70 éves 322 14,08% 70 év feletti 168 7,35% (7. tábla) A következőkben arra irányítottuk a figyelmünket, hogy hol él az adott szervátültetett vagy várólistás személy. Egyrészt a Magyarország nagy régiói szerint megoszlási (8. tábla) arányokat vizsgáltuk, másrészt a lakóhely szerinti település típusára kérdeztünk rá. Ezeket az adatokat azért tartjuk fontosnak, mert feltételezésünk szerint nem egyenlő eséllyel férnek hozzá az ellátásokhoz illetve a műtétekhez az ország különböző vidékein lakó emberek. Régió Válaszadók száma Százalékos megoszlás Észak-Magyarország 468 20,69% Észak-Alföld 175 7,74% Dél-Alföld 210 í9,28% Közép-Magyarország 637 28,16% Közép-Dunántúl 201 8,89% Nyugat-Dunántúl 337 14,90% Dél-Dunántúl 234 10,34% (8. tábla) 17

A Közép-Magyarország régióban lakók legmagasabb aránya talán összefügg azzal, hogy a budapesti klinikán végezték a legtöbb szervátültetést (lásd fentebb). Észak-Alföld régió (8%), Dél-Alföld régió (9%) és Dél-Dunántúl régió alacsony arányai viszont azért meglepőek, mert mindhárom régió központjában van transzplantációt végző klinika. Közép-Dunántúl régió alacsony aránya azért elgondolkoztató, mert viszonylag közel van Budapesthez, s így jól elérhető lenne az ottani transzplantációs klinika. Ellenkező előjelű meglepetést okozhatnak azok a régiók, ahol nincs a közelben transzplantációt végző intézmény, s mégis magas számban szerepelnek a válaszadók között az onnan érkezők. Ilyen az Észak-Magyarország régió (21%), illetve a Nyugat-Dunántúl régió (15%). Ez utóbbit talán a régió átlagosnál magasabb gazdasági és kulturális színvonala magyarázhatja. A válaszadó lakóhelyét adó település szerint (9. tábla) is vizsgálódva azt láthatjuk, hogy a legtöbben községekből érkeztek (32%), de nem sokkal kevesebben voltak közöttük a kis és közepes városok lakói sem (29%). Jelentős számban élnek a válaszadók megyei jogú nagy városokban is (23%). Ha e két városi kategóriát összevonjuk, akkor kiderül, hogy a vidéki városokban él a szervátültetett vagy az átültetésre várakozó emberek több, mint fele (53%). A fővárosiakkal együtt (15%) ez a vizsgált populáció 2/3-át adja a községek 1/3-ával szemben. A tanyán élők aránya elenyésző (1%), azonban természetesen ezt a 24 személyt sem lehet jelentéktelenként kezelni. Meglepő, hogy bár az ország lakosságának 20%-a a fővárosban él, a mintánkban csak 15%-kal van reprezentálva. (9. tábla) Település Válaszadók száma Százalékos megoszlás Budapest 336 14,71% megyei jogú város 525 22,99% egyéb város 669 +29,29% község 730 31,96% tanya 24 1,05% 2.3. A megkérdezett szervátültetett emberek helyzete: A közel 2300 szervátültetett vagy arra váró ember jelenlegi helyzetének feltárása már a vizsgálatunk központi témaköréhez tartozik. A kérdőív kérdéseinek fókuszában a válaszadók tanulmányai, munkához való viszonya, életkörülményei, szociális helyzete, társas kapcsolatai és szabadidő eltöltésének módja állt. Mindezekben általában az emberek, s így a szervátültetett emberek életminőségének is fontos indikátorai rejlenek, ezért van nagy jelentősége annak, hogy minél több objektív adatot gyűjtsünk össze ezzel a témával kapcsolatban. Objektív adatokról van szó, annak ellenére, hogy a kérdőívek kitöltőitől szubjektív válaszokat kaptunk. Ezek együttese a nagy számok miatt ugyanis aránylag szilárd támpontot adhat az életminőség diagnosztizálásához, s az esetleges változtatási stratégiák kidolgozásához. 18

2.3.1. A szervátültetett emberek tanulmányi helyzete: Ebben a vonatkozásban az érdekelte a vizsgálat vezetőit, hogy milyen a megkérdezettek iskolai végzettség szerinti (10. tábla) megoszlása, illetve hogy milyen befolyása volt a betegségnek és a szervátültetésnek az iskolai tanulmányaikra. (10. tábla) Iskola Válaszadók száma Százalékos megoszlás 8 általános alatt 133 5,84% 8 általános 401 17,61% szakiskola 690 30,30% érettségi 654 28,72% főiskola, egyetem 399 17,52% A statisztikai táblázatból az olvasható ki, hogy közel egyforma arányban vannak közöttük a szakiskolát végzettek (30%) és az érettségizettek (29%). Ugyanígy megegyezik egymással a 8 általánost befejezettek és a diplomások aránya: 17-18% között van mindkettő. Nagyon kevesen vannak a 8 általános iskolai osztályt sem befejezők: mindössze 6%. Ez utóbbi valószínűleg összefügg azzal, hogy a nagyon alacsony műveltségi szinten állók (és esetleg ezzel együtt járó egyéb szociális hátrányokkal küzdők) kevésbé minősülnek alkalmasnak a transzplantációra, az ehhez szükséges életmód elvárások, higiéniai követelmények betartására. Ezek az arányok a magyarországi népesség iskolázottsági arányaival összehasonlítva némileg eltérnek azoktól. A diplomások és az érettségizettek is kissé felülreprezentáltak a mi válaszadóink között ezen csoportok országos arányaihoz képest. Nagyon erős a felülreprezentáltság a szakiskolai végzettségűek között (majdnem kétszeres). Ezzel szemben jóval kevesebb a 8 évfolyamot végzett vagy azt sem befejező személy a mi mintánkban, mint az országos átlagban. A teljes mintánkból 153 személy még diák, megoszlásukat mutatja az alábbi táblázat iskolai szintek szerint. (11. tábla) (11. tábla) Iskola típus Válaszadók száma Százalékos megoszlás általános iskola 25 16,34% gimnázium 27 17,65% szakképzés 51 33,33% felsőoktatás 50 32,68% A diákok 1/3-a a felsőoktatásban, másik 1/3-a pedig a szakképzésben tanul. Az általános iskolába vagy gimnáziumba járók teszik ki a diákok harmadik 1/3-át, fele-fele megosztásban. 19

A fenti táblázat azt mutatja, hogy a diákok közül 93 személy betegsége illetve műtéte miatt kénytelen volt valamennyi időt kihagyni (12. tábla) az iskolai tanulásból. Kiderül belőle az is, hogy a legtöbben (43%) 1 évet hagytak ki, 20-20% körül van azok aránya, akik fél évet vagy 2 évet hagytak ki. 8-8%-ot ért el azok aránya, akik 3 vagy 4 évet hagytak ki, ami már komoly következménnyel, jelentős hátránnyal járó megszakítása a tanulmányoknak. Iskolai kihagyási idő Válaszadók száma Százalékos megoszlás félévet 19 20,43% 1 évet 40 43,01% 2 évet 18 19,35% 3 évet 8 8,60% 4 évet 8 8,60% (12. tábla) 43 olyan válaszadót is találtunk, aki folytatás nélkül szakította meg iskolai tanulmányait. A táblázat aszerint bontja őket csoportokra, hogy mennyi ideje hagyták abba a tanulást. (13. tábla) (13. tábla) Idő Válaszadók száma Százalékos megoszlás 1 éve 13 30,23% 2 éve 21 48,84% 4 éve 9 20,93% Minden 5. válaszadó már négy éve nem jár az iskolájába, nekik nyilvánvalóan rohamosan csökken az esélyük a folytatásra. Az ebbe a kategóriába tartozók kb. fele két éve szünetelteti tanulmányait, az ő helyzetük sem könnyű, de nem esélytelen számukra a folytatás. Az 1 éve szüneteltetett tanulmányokat (30% tartozik ide) még viszonylag egyszerűen lehet folytatni. Az adatokból az is kitűnik, hogy a teljes mintánk valamivel kevesebb mint 7%-a jár valamilyen iskolatípusba, s majdnem 2%-ot tesz ki azok aránya, akiknek az iskolai pályafutását drámaian megszakította a betegség, illetve a transzplantáció. 2.3.2. A szervátültetettek a munka világában: Az egészséges felnőtt élet szinte teljes hosszában (az iskola befejezésétől az öregségi nyugdíjas korig) szerves része a munkavégzés, a társadalmi munkamegosztásban való részvétel. Az ezzel kapcsolatos körülmények meghatározóak az életminőség alakulásában. Először arról kérdeztük a vizsgálatba bevont személyeket, hogy a betegségük illetve a műtétük előtt milyen jellegű munkát végeztek. (14. tábla) 2061 fő számolt be a munkájáról, ami a diákokkal együtt lényegében megfelel a kérdőívet kitöltők összlétszámának. Ismét feltűnik, hogy a legtöbben majdnem egyharmaduk szellemi munkát végeztek. De nem sokkal marad el ettől az ipari fizikai munkát végzők aránya sem. Sokan dolgoztak a szolgáltató szektorban (több, mint a válaszadók ne- 20