NephroCare 2014. ősz Különböző országok különböző szokások A négy vesém és én Nefroszám Négy évtized innováció St. Wendelben A Fresenius Medical Care jelenti HighVolumeHDF segít Önnek a jobb életminőség elérésében
Köszöntő Kedves Olvasónk! A 2014. év első felében számos olyan esemény történt a Fresenius Medical Care életében, melyekről nagy örömmel számolunk be Önnek a NephroCare Krónika 2014. őszi számában. Az újságban, melyet most a kezében tart kiemelt szerep jut az aktív és egészséges életmódnak, de olvashatnak orvos-szakmai témákról is, úgymint a cukorbetegség vagy a vesetranszplantáció. A vesetranszplantációról szóló anyagunk részeként interjút készítettünk Szalamanov Zsuzsával a Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért elnökével. Az alapítvány rendszeresen szervez Fórumokat dializált betegek számára is, a soron következő fórumra 2014. szeptember 21-én kerül sor Győrben, melyre várják a közelben lakó betegek és hozzátartozóik jelentkezését. Idén is szerveztünk horgászversenyt a horgászat iránt érdeklődő betegeink és családtagjaik részére, melyről beszámolónkat a 48. oldalon olvashatják. A verseny helyszínéül idén is a festői szépségű esztergomi Búbánat-völgyben található Kerek-tó szolgált. Az aktív életmód jegyében beszámolunk róla, hogy kollégáink és betegeink részt vettek a RenBikeTour 2014-es rendezvényein, a Velencei-tónál és a Balaton körül megszervezett kerékpártúrákon. A mozgás szeretete mellett nagyon fontos számunkra, hogy hangsúlyozzuk: vesebetegként is lehetséges aktív, teljes életet élni, az egészséges életmódnak és a sportnak nagyon fontos egészségmegőrző és közösségformáló hatásai is vannak. Büszkeségünk, hogy 2014 tavaszán magyarországi vállalataink egy nemzetközi minősítő intézet, a Bisnode minősítése alapján kimagasló eredményeket értek el: az FMC Magyarország Kft. AAA, az FMC Dialízis Center Kft. A jelű tanúsítványt kapott, mely bizonyítja, hogy a NephroCare-nél végzett kiemelkedő orvos- és ápolásszakmai munkánk alapján az egyik legjobb, legmegbízhatóbb szolgáltatók vagyunk a magyar egészségügyben. Bízunk benne, hogy örömmel forgatja majd a NephroCare Krónika legújabb számát. Jó olvasást, kellemes időtöltést és aktív őszi napokat kívánok, üdvözlettel, Berkes Attila Ügyvezető igazgató
Tartalom A Fresenius Medical Care jelenti 4 HighVolumeHDF segít Önnek a jobb életminőség elérésében 4 Nefroszám 6 Négy évtized innováció St. Wendelben 6 Amit a veséről tudni kell 10 Vitaminok létfontosságúak az egészséghez, de csak a megfelelő mennyiségben 10 Vesetranszplantáció: jó választás a számomra? 14 A szervátültetett emberek nem fogyatékosak 18 Cukorbetegség: az édes igazság 20 Különböző országok különböző szokások 24 A kreativitás szárnyain felemelkedő főnixmadár 24 Meglepő Szlovénia: az alpesi környezettől a mediterrán hangulatig 28 A hemodialízis rákényszerített, hogy lassítsak, és segített a tanulásban 32 Németország legjava 36 Az életemet megváltoztató új kezelés 40 A négy vesém és én 42 NephroCare Magyarország 46 RenBikeTour 2014 46 Fresenius Medical Care horgászverseny 48 Fejtörő 50 Bisnode tanúsítványok a Fresenius Medical Care magyarországi vállalatainak 52 Egészségére! 54 Figyeljen a folyadék- és sófogyasztásra 54 Friss ízek ősszel 56 Az élet örömei 60 Találja meg az örömöt a kertészkedésben 60 NephroCare krónika 2014. ősz 3
HighVolumeHDF segít Önnek a jobb életminőség elérésében A hemodialízis elérhető legfejlettebb és leghatékonyabb formája, a magas volumenű hemodiafiltráció (HighVolumeHDF ) egész sor pozitív hatással bír a dialízishez kapcsolódó szív- és érrendszeri kockázati tényezők vonatkozásában. Ez a kezelés jobban hasonlít az emberi vese normál fiziológiai működéséhez, mint bármely egyéb dialízis kezelési mód 1, sőt a betegek számára is könnyebben tolerálható. A Fresenius Medical Care ezért a betegek életminőségének javítása érdekében céljául tűzte ki, hogy minden betege számára elérhetővé tegye ezt a terápiás modalitást. A standard hemodialízis (HD) a dialízis leggyakoribb formája. A kezelés során a beteg vére áthalad egy dializátor nevű membránon, amely diffúzió útján eltávolítja a felesleges vizet és salakanyagokat. Csak a membrán pórusainál kisebb molekulák tudnak a vér oldali térből a víz oldali térbe áramolni. A hemodiafiltráció (HDF) során a diffúzió és konvekció együttes alkalmazásával távolítják el a beteg testéből a felesleges folyadékot és salakanyagokat. Hemodiafiltráció során nyomás alkalmazásának hatására a víz gyorsan áthalad a nagy áteresztőképességű membránon, miközben magával húz számos oldott anyagot, köztük azokat a nagyméretű molekulákat, amelyeket hemodialízis kezelés során nem lehet eltávolítani.... a HighVolumeHDF -nek köszönhetően az életminőségem nagymértékben javult! Maria Rosaria Tammaro, NephroCare beteg, Olaszország A HighVolumeHDF magas szubsztitúciós volumeneket ér el a HDF során, és hatékonyabb a salakanyagok széles csoportjának, különösen a nagyméretű molekuláknak az eltávolításában. Emellett nagyobb mértékben hozzájárul a szív és érrendszer védelméhez. A legfrissebb tanulmányok szerint a magas szubsztitúciós volumen alkalmazása jelentősen javítja a kezelési eredményeket. Ily módon napjainkban a HighVolumeHDF jelenti az elérhető leghatékonyabb dialízis kezelési módot. Csökkenti a gyulladás, vérszegénység, izomgörcs, alacsony vérnyomás, illetve általánosságban a szövődmények kockázatát, emellett nagymértékben csökkenti a hospitalizáció valószínűségét. A Fresenius Medical Care régóta foglalkozik termékfejlesztéssel a fenti területen, és az új 4
A Fresenius Medical Care jelenti 5008 CorDiax és 5008S CorDiax dialízis berendezéseink a HighVolumeHDF végzésére elérhető legfejlettebb rendszerek. Ezek a termékek a nagyobb molekulák eltávolítását különleges membrán segítségével tökéletesen támogató FX CorDiax hemodiafilterrel kombinálva, a HighVolumeHDF ugyanolyan egyszerűen és biztonságosan alkalmazható, mint a HD. Ez azt jelenti, hogy több beteg profitál majd a HighVolumeHDF terén elért eredményekből. Spanyol vizsgálati eredmények Egy, a spanyolországi Katalóniában nemrégiben lefolytatott vizsgálat egyértelműen bizonyította A HighVolumeHDF előnyei A vérnyomáscsökkenés előfordulásának kockázata alacsonyabb a dialízis kezelés során 2 Kevesebb gyógyszer szükséges az EPO 3 és a foszfátkötők csökkentése következtében 4 Kisebb mértékű fáradtság, fejfájás, émelygés és gyengeség a jobb 5 anémia-kontrollnak köszönhetően Kevesebb kórházban töltött nap 2 A gyulladás kockázata csökken 4 a HighVolumeHDF előnyeit. Bernard Canaud professzor, az EMEALA Egészségügyi Tanácsa elnökének szavaival: a HighVolumeHDF jelentősen javítja az életminőséget a standard hemodialízishez képest, ezért alapvetővé kellene tenni a kardioprotektív hemodialízis terápia terén minden beteg számára. A vizsgálatban 27 dialízis központ 906 betege vett részt Katalónia teljes területéről, így ez az eddigi legnagyobb hemodiafiltrációs vizsgálat. Az eredmények azt mutatták, hogy a nagy volumenű szubsztitúciós oldat (HighVolume- HDF ) alkalmazásával kezelt betegek 28 %-kal kevesebb hipotenziós epizódot produkáltak a dialízis kezelés során. Emellett, a hospitalizáció valószínűsége 22 %-kal volt kisebb a hemodialízist kapó betegekhez képest. A fenti eredmények alátámasztják, hogy a magas volumenű HDF hozzájárul a betegek nagyobb fokú jóllétéhez, illetve biztosítja betegeink számára a jobb életminőséget, valamint kiváló terápiánk előnyeinek a kihasználását. 1 Krick G., Ronco C. (eds): On-Line Hemodiafiltration: The Journey and the Vision. Contrib Nephrol. Basel, Karger, 2011, vol 175, pp 93-109. 2 Maduell F. et al., J Am Soc Nephrol (2013); 24: 487-497. 3 Ok E., et al., Nephrol Dial Transplant (2013); 28: 192-202. 4 Pedrini, L. et al., Nephrol Dial Transplant (2011); 26: 2617-2624. 5 Bonforte G. et al., Blood Purif (2002); 20: 357 363. NephroCare krónika 2014. ősz 5
Négy évtized innováció St. Wendelben A Saar-vidék Németország egyik legkisebb szövetségi állama méret és népesség tekintetében. Ugyanakkor Németországnak ez a legnyugatibb területe, mely Franciaországgal, Luxemburggal és a Rajna-vidék-Pfalz szövetségi állammal határos, élen jár a dialízissel kapcsolatos világszínvonalú innováció területén. St. Wendel 30 000 főnél is kevesebb lakosával egy különleges kisváros a Saar-vidék északkeleti sarkában. A város ipari negyedében az egykori harisnyagyár ad otthont a Fresenius Medical Care gyárának. Ez az üzem, mely számos munkahelyet teremt a régió lakóinak, dialízis központokban felhasznált különféle termékeket állít elő, melyek fontos szerepet töltenek be a krónikus vesebetegségben szenvedő emberek lehető legjobb kezelésében. A St. Wendelben működő gyárban kifejlesztett és gyártott különleges termékek között vannak az ismert dializátorok, szerelékek és peritoneális dialízis rendszerek. Ezek mindegyike jelentősen javította a betegek kezelési lehetőségeit. A csúcstechnológiával felszerelt üzem például az egészséges vesék működését imitáló dializátorok, a hemodialízis kezelésben használt szűrők magas szinten automatizált gyártásáról ismert. Valójában ebben az üzemben több dializátort fejlesztenek és gyártanak, mint a világ bármely más gyárában. A betegek folyamatos, magas szintű ellátása érdekében a St. Wendelben működő gyár kutatási és fejlesztési osztályán mérnökök és tudósok elkötelezett csapata foglalkozik új termékek kutatásával és tesztelésével. Ha megbizonyosodtak arról, hogy valamelyik termék sikeres lesz, azt elkezdik gyártani, majd dialízis központokba szállítják szerte a világon, hogy javítsa a betegek kezelésének színvonalát. Fókuszban a kutatás-fejlesztés A gyár 1974-es megnyitása óta St. Wendelben számos mérföldkövet értek el a dialízis területén. A kezdetektől az élen Mindössze négy évvel a gyár megnyitása után St. Wendelben elkezdték gyártani a világ első dializátorait, melyek alapja egy cellulóz alapú anyagból készült membrán. Ennek fejlesztése során a st. wendeli gyár mérnökei új technológiák segítségével olyan dializátorokat hoztak létre, melyek a korábbinál jobban tisztítják a vért. A 80-as évek elején a mérnökök egy 6
Nefroszám újfajta membrán kifejlesztését kezdték meg, mely F60 néven vált ismertté. Számos egyedi tulajdonságának köszönhetően rendkívül hasonlít a természetes veseműködéshez, így kivételesen hatékonyan távolítja el a salakanyagokat a szervezetből. Mi több, a betegek nagyon jól tolerálták a membrán alkalmazását. A gőz-sterilizálás megjelenése A 90-es évek elején a Fresenius Medical Care volt a világ első olyan vállalata, mely a st. wendeli üzemben bevezette a dializátorok gőzzel történő sterilizálását egy úgynevezett INLINE gőz-sterilizációs eljárással. Bár a betegek nem túl gyakran gondolnak erre, a dializátorok sterilizálása elengedhetetlen ahhoz, hogy tiszták és szerves maradványoktól mentesek legyenek. Ez a találmány St. Wendelben úttörő jelentőségű volt, mivel a korábban használt fertőtlenítőszer egyes betegeknél allergiás tüneteket okozott. Ma az INLINE gőz-sterilizáció továbbra is az előnyben részesített sterilizációs módszer a NephroCare központokban használt legtöbb dializátor esetén. NephroCare krónika 2014. ősz 7
Környezet- és betegbarát: Biofine A betegek ellátásának további javítására és a PVC-mentes gyógyászati eszközök iránti egyre növekvő igény kielégítésére a St. Wendel csapata elkezdte a környezet- és betegbarát dialízis-lehetőségek kutatását. Ennek eredményeként jöttek létre a Biofine dialízis termékek. Minden Biofine nevet viselő termék 100 %-ban PVC-mentes, biztonságos, átlátszó, szakadásálló és gőzzel sterilizálható, így megfelelnek gyógyászati felhasználásra. Ezen felül a Biofine termékek ökológiai lábnyoma is kisebb, és egyszerű az újrahasznosításuk. Továbblépés 2000 óta Egy másik, szintén St. Wendelből származó innovatív termék az FX osztályba tartozó dializátor, a Helixone. Ez a dializátor felhasználóbarátabb, és lényegesen kisebb és könynyebb az előző, F-sorozatba tartozó dializátoroknál. Ezen felül kevesebb alapanyag szükséges a gyártásához és ártalmatlanítása is környezetbarátabb. Megjelenése óta a Fresenius Medical Care több mint 210 millió FX kivitelű dializátort gyártott St. Wendelben és két másik gyárában. 8
Nefroszám Nefroszámok St. Wendelben A legnagyobb regionális foglalkoztató: a gyár St. Wendelben ma 1800 munkavállalót foglalkoztat annak érdekében, hogy életmentő dialízis termékeket állítsanak elő. Folyamatos szűrés: jelenleg 3,5 millió DIASAFE plus ultratisztaságú szűrőt gyártanak évente St. Wendelben, melynek segítségével egyre több beteg elkerülheti a baktériumokkal való nemkívánt érintkezést. Remek hír: a gyár növelni tudja a termelést, ha a betegeknek több szűrőre van szükségük. Csúcsteljesítmény: 2013 óta a st. wendeli gyárban naponta 130 000 dializátort gyártanak, melyek a világ minden táján élő betegekhez eljutnak. Teljesen automatizált segítők: a gyár raktárának 2013-as újratervezése és bővítése óta 14 sofőr nélküli targonca lézeres navigációval segít abban, hogy a megfelelő raklapok eljussanak a gyártási területre. Napi 24 órában, a hét minden napján. 2013-ban nagy áttörésre került sor a St. Wendel gyárban az új, DIASAFE plus elnevezésű ultratisztaságú vízszűrő kifejlesztésével, mely segít megvédeni a betegeket a potenciálisan káros baktériumoktól a dialízis során. Ezen hasznos szűrők gyártási eljárása is különleges. A folyamatok teljesen automatizáltak, minden egyes lépést videokamerás rendszeren keresztül ellenőrzik a st. wendeli üzem dolgozói. A St. Wendelben működő gyár ma és a jövőben is olyan újítások kidolgozására összpontosít majd, melyek tovább segítik a krónikus vesebetegségben szenvedő betegek ellátását. St. Wendelben, ahogyan az összes többi gyárunkban és dialízis központunkban a Fresenius Medical Care munkatársaiként elkötelezettek vagyunk amellett, hogy a lehető legjobb kezelést nyújtsuk. Célunk, hogy mindent megtegyünk betegeink életminőségének javításáért! NephroCare krónika 2014. ősz 9
Vitaminok létfontosságúak az egészséghez, de csak a megfelelő mennyiségben A vitaminok amelyek neve a vitális (létfontosságú) kifejezésből ered olyan szerves tápanyagok, amelyek segítenek a szervezetnek az elfogyasztott ételek hasznosításában. Kiemelten fontosak olyan funkciók terén, mint például az energia, növekedés és helyreállítás. Mivel legtöbbjüket a szervezet maga nem tudja kellő mennyiségben előállítani, az ételből vagy étrend kiegészítőkből kell biztosítani őket. A vitaminok mindenki étrendjében fontos szerepet játszanak, azonban kiemelten fontosak a vesebetegek esetén, ők ugyanis különösen fogékonyak a hiányok kialakulására. A vitaminok felfedezése Az 1800-as évek végén egy holland orvos, Christiaan Eijkman felfedezte, hogy a fényezett rizs fényezetlen rizzsel történő helyettesítése megelőzi a nagy szegénységben élők körében jelentkező, vérszegénységet és bénulást okozó beriberi nevű betegséget. A fényezetlen rizs betegséget megelőző pontos alkotóelemét azonban csak 1911-ben fedezte fel egy lengyel vegyész. Casimir Funk rájött, hogy ez egy úgynevezett amin, amely egy nitrogéntartalmú vegyület típus. Mivel létfontosságú az egészséghez, a vitális amin nevet adta neki, majd az életet jelentő latin vita, illetve az amin szavak kombinálásával vitaminnak nevezte el. Kulcsfontosságú a vesebetegek számára A vitaminhiány lassan, hosszú idő alatt fejlődik ki, és a rendellenes veseanyagcsere, a nem megfelelő gyomor- és bélrendszeri felszívódás, illetve a dialízis során kimosott vitaminok hiánya miatt jelentkezik. A hiányok kialakulása függ olyan tényezőktől is, mint például az étrend, a szervezet meglévő vitamin készletei, az életkor és nem, a dialízisben eltöltött idő, a dializátor típusa, illetve hogy milyen a beteg anyagcseréje. Így a vitamin kiegészítőket mindig orvosának kell felírnia, speciális, egyéni igényeihez igazítva. Hiánytünetek Ha önnek vitaminhiánya van, az alábbi tüneteket tapasztalhatja: gyenge immunrendszer, perifériás neuropátia (az érzékelés elvesztése), károsodott aminosav- és zsír-anyagcsere, enyhe skorbut, vagy a szervezet egyéb rendellenes működése. A vízben oldódó vitaminok, például a B-vitamin vagy C-vitamin hiánya a leggyakoribb. Ugyanakkor fontos, hogy a vesebetegek ne szedjék a recept nélkül kapható, egészséges veseműködéssel rendelkező 10
Amit a veséről tudni kell emberek számára gyártott vitaminpótló készítményeket. A krónikus vesebetegség megváltoztatja a szervezet szükségletét bizonyos tápanyagok iránt, és a vesék működésének leállásával bizonyos vitaminok káros mennyiségben halmozódhatnak fel. Ez azt jelenti, hogy korlátoznia, sőt akár el is kell kerülnie bizonyos vitaminokat. A gyógyszertárakban vény nélkül kapható vitaminok nem ajánlottak a dializált betegek számára. Mely vitaminkészítmények biztonságosak? A legtöbb ember kiegyensúlyozott étrenddel hozzájut minden vitaminhoz és ásványi anyaghoz, amelyre szüksége van a vesebetegek számára ez azonban nem elegendő. Az étrendi korlátozások, a gyenge étvágy, a gyógyszerek mellékhatásai, a dialízis során bekövetkező vitaminvesztés, valamint a dialízis kezelések miatt kihagyott étkezések olykor komoly kihívássá teszik az egészséges étkezést. Előfordulhat, hogy ön nem jut hozzá étrendi forrásból minden vitaminhoz, amelyre szüksége van, mert bizonyos ételeket nem ehet. Emellett a vesebetegség hatással van a szervezet azon képességére, hogy előállítson, vagy akár felhasználjon bizonyos tápanyagokat, például a D-vitamint. Amennyiben orvosa vitaminhiányt állapít meg, felírja önnek az egyéni igényeihez igazított vitaminkészítményt, amelyet naponta, vagy a dialízis kezelések után kell szednie. Kerülendő vitaminok A vitaminoknak két típusa van: zsírban oldódó és vízben oldódó. A zsírban oldódó, A, D, E és K-vitaminokat a szervezet tárolja, és ezek hajlamosak felhalmozódni, így kérjük, ne szedje őket, kivéve ha nefrológusa felírja önnek. Különösen az A-vitamin halmozódhat fel mérgező szinten, ha naponta pótolja. NephroCare krónika 2014. ősz 11
Ezekre a vitaminokra van szüksége A vízben oldódó vitaminokat a szervezet nem tárolja, így azokat pótolni kell. Az ön számára szükséges, vízben oldódó vitamin többletmennyiség biztosítására általában egy speciális, vesebetegség esetén használatos vitaminpótlót írnak fel, amelyben megtalálható az összes B-vitamin B1, B2, B6, B12, a folsav, a niacin, pantoténsav és biocin valamint a C-vitamin kis dózisban. Bár vannak, akik azt állítják, hogy a C-vitamin nagy megadózisai jótékonyak az egészségre, a dialízissel kezelt betegeknek mindenképpen tanácsos kerülni a magas C-vitamin bevitelt. A szervezet ezt oxalátra bontja le, amely felhalmozódhat a csontokban és az ízületekben, és fájdalmat okozhat. egészségesen tartja a bőrt és a szemeket, a niacin (B3-vitamin) pedig biztosítja a szervezet enzimjeinek helyes működését, és segít a szervezetnek a cukrok és zsírsavak felhasználásában. A pantoténsav (B5-vitamin) és a biotin (B8-vitamin) az ételből származó fehérje, zsír és szénhidrát lebontásában, míg a B6-vitamin az új vörösvérsejtek előállításában játszik szerepet. Végül, a folsav (B9-vitamin) és a B12-vitamin a DNS, az új sejtek, valamint a Hogyan segítik a vitaminok a szervezetet A 13 emberi vitamin a következő: A, C, D, E, K-vitamin, valamint nyolc B-vitamin. A tudomány mindegyiket a huszadik század első felében azonosította. A B-vitaminok segítenek a szervezet sejtjeinek az energiatermelésben, emellett számos egyéb, létfontosságú funkciót is ellátnak. A tiamin (B1-vitamin) segíti az idegrendszer megfelelő működését, a riboflavin (B2-vitamin) 12
Amit a veséről tudni kell vörösvérsejtek előállításában segédkeznek, és egészségesen tartják az idegsejteket. Habár túlzott bevitele kerülendő, a C-vitamin nagyon fontos vitamin, amely sokféle szerepet játszik. Egészségesen tartja az ínyt és az immunrendszert, véd a horzsolásoktól, illetve segíti a vágások és sebek gyógyulását. Emellett, részt vesz a kollagén, a csont, a vörösvérsejt, illetve az egyéb szövetek előállításában, valamint erősen tartja az erek és hajszálerek falát. Emellett segít a szervezetnek a vasfelszívásban. csontokhoz és fogakhoz szükséges kalcium és foszfor felszívásában. Az E-vitamin antioxidánsként viselkedik, és védi a sejteket az oxidációtól és a szabadgyököktől. Emellett véd a szívbetegség és bizonyos típusú rákbetegségek ellen. Végezetül, a K-vitamin felel a véralvadásért és az egészséges csontokért. Az A-vitamin segíti a sejtek és szövetek növekedését, illetve véd a fertőzések ellen. A D-vitamin segít a szervezetnek az egészséges Zsírban vagy vízben? Ne feledje: kétféle vitamintípus létezik, zsírban oldódó és vízben oldódó. A zsírban oldódók hajlamosak felhalmozódni a szervezetben, a vízben oldódókat pótolni kell. A vesebetegeknek azonban speciális óvintézkedéseket kell tenniük kérjük, beszéljen nefrológusával, mielőtt bármilyen típusú vitaminpótló szedésébe kezd. Amennyiben orvosa nem írt fel önnek speciális vitaminpótlót, kérdezze meg, hogy az hasznos lenne-e önnek. Kérjük, ne használjon semmilyen egyéb vitaminpótlót, gyógynövényt, népi gyógymódot, vagy a nefrológusa által nem engedélyezett, vény nélkül kapható gyógyszert. A szervezete megköszöni ezt! NephroCare krónika 2014. ősz 13
Vesetranszplantáció: jó választás a számomra? A transzplantáció világszerte fontos téma krónikus vesebetegségben szenvedő emberek ezrei számára. Azok számára, akik veseátültetést kapnak, az új vese reményt ad egy szabadabb életre kevesebb diétás korlátozással. Ez egy összetett kérdéskör, bőséges információ, idő és gondolkodás szükséges ahhoz, hogy a legjobb döntést hozzuk meg saját magunk érdekében. Olvassa el ezt a cikket, hogy többet megtudjon a vesetranszplantációról. Mi a vesetranszplantáció? Vesetranszplantációnak vagy veseátültetésnek nevezzük egy élő vagy elhalálozott donor egészséges veséjének átültetését egy idült vesebetegségben szenvedő ember testébe. Egy új vese beültetése nem a vesebetegség gyógyulását, hanem egy kezelési eljárást jelent. Sok krónikus vesebetegségben szenvedő ember megfelelő alany a transzplantációra, de nem mindenki alkalmas rá. Ha szeretné megismerni a transzplantációt, mint az Ön számára elérhető lehetőséget, első lépésként személyes állapotának egyeztetése szükséges nefrológus szakorvosával. Ő értékeli általános egészségi és vese állapotát mielőtt javaslatot tesz a transzplantációra. Ha a nefrológus szakorvosa alkalmasnak tartja Önt átültetésre, számos vizsgálaton kell részt vennie. Ezt követően kezelőorvosa kéri a felvételét az országos transzplantációs várólistára, hogy vesét kapjon egy elhalálozott személytől vagy egy megfelelő élő donortól. 14
Amit a veséről tudni kell A kulcs az összeférhetőség A veseátültetés általában jelentős arányban sikeresnek mondható különösen a műtét utáni első évben. A sikeres műtéthez azonban a vesét kapó recipiensnek és a vesét adó donornak egymással kompatibilisnek kell lennie. Ez azt jelenti, hogy a két személy azonos vércsoporttal és hasonló génállománnyal rendelkezik, ami csökkenti a recipiensben a beültetett vese kilökődésének kockázatát. A műtét előtt speciális laboratóriumi kompatibilitási vizsgálatok szükségesek. Vesét kapni Ahogy korábban említettük, kétféle donorvese beültetésére van lehetőség: élő személy vagy elhalálozott donor veséje jöhet szóba. Az élő donorok általában családtagok, szülő, testvér vagy más közelálló személy, házastárs vagy barát. Az élő személytől származó vese átültetésének fő előnye az időmegtakarítás. Amint talál valakit, aki Önnel kompatibilis és hajlandó a szervét adni, a transzplantációs folyamat elkezdődhet. Alapos megfontolást igényel annak eldöntése, hogy valaki szervet adományozzon. A donornak ismernie kell az egészséges vesét eltávolító műtéttel járó kockázatokat és tudatában kell lennie annak, hogy a műtét után követés szükséges annak érdekében, hogy a másik vese megfelelően kiszűri-e a salakanyagokat a szervezetből. Ezzel ellentétben egy elhalálozott donor általában baleseti áldozat veséjének beültetése esetén türelemre van szükség. Nincs általános szabály arra, hogy miután az Ön neve felkerült az országos transzplantációs várólistára, mennyi időt kell várnia ahhoz, hogy egy megfelelő donorvese rendelkezésre álljon. Előfordulhat, hogy a várakozási idő rövid. NephroCare krónika 2014. ősz 15
Általában néhány év eltelik a transzplantációig, de az átlagos várakozási idő országonként eltérő. A műtőben Ha már rendelkezésre áll egy donorvese, a következő lépés a műtét. Mivel a szervek nagyon érzékenyek, a műtétnek a lehető leghamarabb meg kell történnie azt követően, hogy a vese elérhető. Ha Ön szerepel a várólistán, veseriadó útján értesítik, amint a megfelelő vese megérkezett, ezért a megadott telefonszámon mindig könnyen elérhetőnek kell lennie. A vese végső ellenőrzése után kezdődhet a műtét. Amíg a saját vesék nem okoznak fertőzést, a sebész általában a megtartásuk mellett dönt. Az új, egészséges vesét egyszerűen melléjük helyezik a hasüregbe és az artériára, illetve a vénára kötik rá. Ez lehetővé teszi, hogy a vér átáramoljon a vesén, és az elkezdhet vizeletet termelni. Esetleges szövődmények Ahhoz, hogy megalapozott döntést hozzon transzplantáció előtt, Önnek ismernie kell az esetleges veszélyeket is. Egy donorvese fogadásához három alapvető kérdés kapcsolódik: kilökődés, működőképesség, élettartam. 16
Amit a veséről tudni kell Az átültetés után szedni kell bizonyos gyógyszereket, többek között immunszupresszív szereket, melyek csökkentik a kilökődés kockázatát. Alapvetően fontos, hogy a szakorvos által felírt minden gyógyszert beszedjen, hogy minimálisra csökkenjen a kockázat. Mivel azonban ezek a gyógyszerek csökkentik az immunrendszer működését, nagyon fontos, hogy vigyázzon magára a műtét után. Ami a működést illeti, egyes donorvesék a műtét után azonnal elkezdenek dolgozni, míg másoknak ehhez néhány nap szükséges. Ebben az esetben dialízisre lehet szükség, míg az új vese megfelelően kezd működni. Ez gyakran előfordul, és nem feltétlenül jelenti az átültetés sikertelenségét, ne aggódjon! A sikeresen beültetett donor vese átlagban 10 15 évig működik, mert a veseműködés idővel lassan csökken. Ezután mindig lehetőség lesz visszatérni a dialízisre, vagy megpróbálni egy másik donor vesét találni élődonor útján vagy az országos transzplantációs várólistán keresztül. Bár adódhatnak szövődmények, nem érdemes ezek miatt előre aggódni. A nefrológus szakorvos a műtét előtt, közben és után megadja a lehető legjobb kezelést és minden kérdést vagy aggályt meg lehet vele beszélni. A legjobb döntés A transzplantáció egy nagyon személyes téma, mely időt és megfontolást igényel. Először is saját helyzetéről kell beszélnie nefrológusával. Ha egyetértenek abban, hogy az Ön esetében szóba jöhet a transzplantáció, mint lehetőség, és ha nincs élő donor jelölt, úgy felkerülhet a várólistára és várakozás közben tovább gondolkodhat a döntésről. A transzplantáció előnyeiről és hátrányairól másokkal folytatott beszélgetés szintén segíthet a döntésben. A 42 45. oldalon érdekes történetet olvashat egy magyar betegről, aki transzplantációban részesült és megosztja velünk tapasztalatait. Ezzel a témával kapcsolatban is tudnia kell, hogy a NephroCare csapat teljes támogatását élvezheti. Mindig rendelkezésre állunk a legjobb minőségű dialízis kezeléssel, bármikor, bárhol is legyen szüksége ránk. Betegeinknek a transzplantációval kapcsolatos kérdésekben is segítséget nyújtunk és tanácsot adunk. NephroCare krónika 2014. ősz 17
A szervátültetett emberek nem fogyatékosak Interjú Szalamanov Zsuzsával, a Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért elnökével. A Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért közel húsz éve indította el sikeres rehabilitációs és társadalom kommunikációs programját. A Magyar Transzplantáltak Kulturális és Sportegyesülete, amely abban az időben az egyetlen szervátültetetteteket összefogó szervezet volt igaz, akkoriban nem is voltak sokan transzplantáltak 1991-ben hozta létre az alapítványt. - mondja Szalamanov Zsuzsanna, az alapítvány kuratóriumának elnöke. Abban az évben Magyarországon rendezték meg a Transzplantáltak Világjátékát, és az Alapítvány fő feladata az volt, hogy szponzorokat szerezzen az esemény szervezéséhez, bár az alapító okirat rendelkezett már az ismeretterjesztésről és a rehabilitációról is. A változás 1997-ben kezdődött, mikor az alapítvány új elnökeként, a tájékoztatást, a társadalom edukálását tűztem fő célként a kis szervezet zászlajára. Az évek során azt tapasztaltuk ugyanis, hogy nagyon kevés ismerettel rendelkeznek az emberek még a betegek is a donáció vagy a transzplantáció kérdéskörében. Az érintettek közül sokan félnek a műtéttől, vagy attól, hogy betegként a legtöbben rokkantnyugdíjasok, és a transzplantációval elveszíthetik ezt a státuszukat, illetve akik dolgoznak dialízis mellett is, a transzplantáció után, mivel egy ideig nem dolgozhatnak, elveszíthetik munkájukat összegezte az elnök asszony. Az évek alatt sorra alakultak a különböző szervezetek, (például a tüdő- vagy májtranszplantáltakat összefogó egyesületek), de úgy láttuk, hogy a gyerekek valahogy kimaradtak. Így 2004-ben elindítottuk a gyerekrehabilitációt, amelynek keretében táborokat és különböző foglalkozásokat szervezünk. Fontos hangsúlyozni, hogy egy ilyen műtét után teljes életet lehet élni. A gyerekek mindössze pár hónapig nem mehetnek iskolába, a felnőttek munkába, vagy nagy tömegbe. A sokszor szigorúnak gondolt utókontroll pedig az operáció utáni első félévben heti egy vérvételt jelent, amelyre az idő előrehaladtával egyre ritkábban van szükség. Ugyanúgy ehetnek, ihatnak és élhetik a mindennapjaikat, mint társaik, nem beszélve arról, hogy egyes szervek átültetése ma már szinte rutinnak számít mondta Szalamanov Zsuzsanna. 18
Amit a veséről tudni kell Világviszonylatban, az élő donoros szervátültetésben van még mit fejlődnie Magyarországnak. Vannak olyan országok, akár Európát, az USA-t, Japánt vagy az arab térséget nézzük, ahol nagyon magas az élődonoros szervátültetés. Japánban és az arab világban ennek vallási okai vannak, mert ott sok helyen nem ismerik el az agyhalált. Észak-Európában valamint az USA-ban rendkívül magas az élődonor transzplantáció, míg Magyarországon majdnem tíz évvel ezelőtt ez az érték mindössze 3 5 százalékot tett ki. Az Alapítvány kiemelt feladatául tűzte ki a rehabilitáció mellett ennek a hozzáállásnak a megváltoztatását. Kezdetben filmeket vetítettünk, majd kérdőíveken keresztül próbáltuk feltérképezni az emberek véleményét. Kiderült, hogy sokan megnézték a filmet, de a családjuknak vagy a közvetlen környezetüknek már nem mutatták meg, túl intimnek találták a témát. Ekkor találtuk ki, hogy fórumokon keresztül szólítjuk meg a társadalmat: egy-egy transzplantációs centrum körzetébe tartozó dialízis állomáson kezelt betegeket és hozzátartozóikat egyszerre egy időben érjük el. A kezdeményezés nagyon sikeres lett, és a korábbi 3 5 % napjainkra 20 %-ra ugrott fel, ami már jó eredménynek mondható. Ebben nagy szerepet játszott az Emberi Erőforrások Minisztériumától, a Nemzeti Vese Programtól, valamint a dialízis szolgáltatóktól kapott segítség is. Utóbbiak minden fórumra megszervezik a betegek csoportos szállítását, hogy ne egyénileg, busszal vagy vonattal jöjjenek. Országszerte nagy sikerrel tartunk előadásokat, rengetegen jönnek, egyedül a déli régió, Szeged, Békéscsaba és Gyula környéke passzív, de dolgozunk azon, hogy ez megváltozzon foglalta össze Szalamanov Zsuzsanna. A Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért az idei évben még inkább beerősít. A korábbi évek hagyományai szerint ősszel újra megrendezi háromnapos családi hétvégéjét, melyet ezúttal egy nemzetközi konferenciával kapcsol össze. Olyan országból érkeznek vendégek, ahol szintén foglalkoznak transzplantált gyerekek rehabilitációjával. Workshopok és különböző szakmai előadások keretében számolnak be a meghívott külföldi vendégek a tapasztalataikról. Bővebb információt a Transzplantációs Alapítvány honlapján találnak: www.transalap.hu NephroCare krónika 2014. ősz 19
Cukorbetegség: az édes igazság A cukorbetegséget vagy diabéteszt tárgyaló cikksorozatból ez az első cikkünk. A diabétesz a veseelégtelenség leggyakoribb oka. A dializált betegek egyötöde a cukorbetegség szövődménye miatt kialakult idült vesebetegség miatt szorul dialízis kezelésre. Közösen vizsgálva ezt a kérdést, bízunk abban, hogy választ kap néhány kérdésére, sikerül bővítenünk ismereteit és segítünk egy jobb életminőség feltételeinek a kialakításában. A cukorbetegség története A cukorbetegség, vagy orvosi nevén diabetes mellitus nagyon hosszú múltra tekint vissza. A legrégebbi ismert feljegyzést egy ókori egyiptomi kéziratban találták, mely Kr. e. 1500-ban keletkezett, és Hesy-Ra orvos túl sok vizelet ürítésként írta le a betegséget (ma ezt polyuria vagy túlzott mértékű vizelés néven ismerjük). Az indiai gyógyítók a betegséget ugyanebben az időben mézvizeletként határozták meg, mivel megfigyelték, hogy az érintett betegek vizelete vonzza a hangyákat. A diabétesz, mint kifejezés jelentése átvezet vagy áthalad, és először Kr. e. 230-ban használta a memphisi görög Appollonius. A mellitus (mézédes) jelzőt néhány évszázaddal később tették hozzá, amikor angol orvosok észrevették azt, amit görög, egyiptomi és indiai kollégáik évszázadokkal előbb fedeztek fel, hogy a diabéteszes beteg vizelete édes ízű. Alapok, különböző típusok Sokan azt hiszik, hogy a cukorbetegséget a túlzott cukorfogyasztás okozza, de ez természetesen nem ilyen egyszerű! A cukorbetegség az anyagcsere-betegségek egy csoportjára utal, melyeknél a beteg vérében magas a cukor-, vagy glükóz tartalom. Ez akkor fordul A cukorbetegség jelei: homályos látás ingerlékenység lassan gyógyuló sebek fáradékonyság gyakori vizelési inger túlzott szomjúságérzet megmagyarázhatatlan fogyás erős éhségérzet elő, ha a hasnyálmirigy nem termel elegendő inzulint, vagy a szervezet sejtjei már nem reagálnak megfelelően a termelt inzulinra. Az inzulin egy hormon, melyet a szervezet termel, és a vércukorszint szabályozásáért felel. Diabétesz esetén a szervezet nem képes ezeket a szinteket szabályozni, így a glükóz felgyülemlik a vérben. Mivel az inzulin egy fehérje, tabletta formájában bevéve emésztés közben lebomlana, ezért azt a cukorbetegek bőr alá fecskendezett injekció formájában kapják. 20
Amit a veséről tudni kell Három fő típusát ismerjük a cukorbetegségnek: 1-es típusú, 2-es típusú és terhességi cukorbetegség. Bár az 1-es típusú cukorbetegség mind felnőtteknél, mind gyermekeknél megjelenhet, a leggyakrabban gyermekeknél fordul elő, ezért nevezik juvenilis cukorbetegségnek. A cukorbetegség ezen formája jellemzően hirtelen léphet fel, ha a hasnyálmirigy genetikai okokból, vagy gyulladás miatt nem képes az inzulin termelésre. A betegség kialakulása / kockázati tényezők Amint látja, az inzulinnak kulcsfontosságú szerepe van a cukorbetegségben. Inzulin szükséges ahhoz, hogy a cukor, a keményítő és más élelmiszerek a sejtjeink működéséhez szükséges energiává alakuljanak át. Amennyiben ez nem történik meg, úgy nem kapják meg A 2-es típusú cukorbetegség esetén a szervezet nem termel elegendő inzulint, vagy nem megfelelő módon használja fel, illetve ezek kombinációja is előfordulhat. A betegség ezen formája lényegesen gyakrabban fordul elő és jellemzően 40 év feletti felnőtteket érint. Életviteli jellemzők okozzák, mint elhízás, mozgáshiány, egészségtelen táplálkozás és stressz. A harmadik fő típus a terhességi cukorbetegség, mely a terhes nők 2 5 %-át érinti. Kezelhető, de alapos orvosi felügyeletet igényel a terhesség alatt az anya és a magzat egészségének védelme érdekében. Szülés után a diabétesz javulhat, vagy teljesen megszűnhet. NephroCare krónika 2014. ősz 21
sejtjeink a számukra szükséges energiát, a cukor felhalmozódik a vérben, mely károsítja az egészséget. Bár ez a károsodás nem azonnali, 10 20 év elteltével fennáll a hosszú távú szövődmények kockázata. A hosszútávon fennmaradó magas vércukorszint által okozott károsodás hatással lehet a szemre (látásgyengülést és vakságot okozhat), az idegekre (zsibbadás a lábfejen, lábszáron és karon) a szívre (érelmeszesedés és kapcsolódó betegségek) és a vesékre. A vesékben a magas vércukorszint szövetkárosodást okozhat, és a vesék működése végül leállhat. A diabétesz az egyik leggyakoribb oka a veseelégtelenségnek. Minden ötödik dializált betegnek cukorbetegség talaján kialakult veseelégtelensége van. Jelek és tünetek A 2-es típusú cukorbetegség tünetei nem mindig egyértelműek, és mivel fokozatosan jelennek meg, vannak betegek, akik valójában nem tudnak betegségükről. Más betegek azonban észlelik a tüneteket, melyek cukorbetegségre utalhatnak. A legáltalánosabb jelek a nagy mennyiségű vizeletürítés, állandó szomjúság és éhség, testsúly-csökkenés és fáradtság. Egyéb jelek lehetnek az ingerlékenység, végtagzsibbadás, a homályos látás, a gyakori fertőzés, lassan gyógyuló sebek, hányás vagy gyomorfájás. Az 1-es típusú cukorbetegség esetén a tünetek gyorsan jelennek meg, néhány hét, vagy hónap alatt, míg a 2-es típusú cukorbetegség tünetei lassabban fejlődnek ki vagy lehet, hogy nem minden tünet jelenik meg. 22
Amit a veséről tudni kell Kezelési lehetőségek A cukorbetegség egy olyan idült betegség, amire nincs ismert gyógymód, de kezelhető. A kezelés a vér cukorszintjének szabályozását jelenti, hogy a normális szinthez a lehető legközelebb maradjon, anélkül, hogy túlságosan lecsökkenne és hipoglikémiás rosszullétet okozna. Ez gyógyszerekkel, megfelelő étkezéssel és testedzéssel érhető el. Cukorbetegség esetén orvosa a következőket javasolja: szokjon le a dohányzásról, tartsa koleszterinszintjét és vérnyomását a megfelelő szinten, fogyjon le, ha túlsúlyos vagy elhízott, végezzen rendszeres testmozgást. Cukorbeteg hírességek Tom Hanks színész Halle Berry színésznő Larry King CNN hírszerkesztő Ha 1-es típusú cukorbetegsége van, orvosa inzulint ír fel, míg 2-es típusú cukorbetegség esetén szájon át szedhető gyógyszerekre és adott esetben inzulinra is szüksége lehet. Mihail Gorbacsov egykori szovjet elnök A cukorbetegség nem jelent akadályt céljainak elérésében, számos sikeres sportoló, énekes, színész, író és politikus az élő példa arra, hogy a cukorbetegség ellenére is folytathatja álmai megvalósítását! Elvis Presley énekes NephroCare krónika 2014. ősz 23
A kreativitás szárnyain felemelkedő főnixmadár A veseelégtelenség megállapítását soha nem könnyű tudomásul venni. Azonban egy, már meglévő másik súlyos állapot mellé ez a hír az utolsó csepp a pohárban. Jasna Trbuha, aki egy ritka bőrbetegségben szenvedő vesebeteg, elmesélte nekünk, hogyan tudta elfogadni a hemodialízis kezelést kreatív élete technikai támogatásaként, és hogyan talált új hivatást művészként. A festés a szabadság birodalma, a képzelet által biztosított minden lehetőséggel. Jasna Trbuha Kerekesszékében érkezik a szobába, kézfejei bepólyálva, az arcán azonban sem fájdalom, sem nehézség nem tükröződik, sőt, inkább belső erő és boldogság sugárzik róla. Jasna Trbuha 40 éves. Dialízis története 2008-ban kezdődött, és bevallása szerint igen sokáig tartott, míg el tudta fogadni a diagnózist: Sokkolt a felismerés, hogy hemodialízisre lesz szükségem, és elutasítottam. Az elmém egyszerűen nem tudta elfogadni. Aztán, ahogy a hír fokozatosan elvesztette újdonságát, Jasna kimondhatatlanul dühös lett az orvostudományra, a betegségeire és a világra általában. Olyan volt, mintha életfogytig tartó börtönre ítéltek volna. Azonban rövidesen egyéb egészségügyi problémákkal kellett szembenéznie, beleértve jobb lábának a bokáján jelentkező súlyos karcinóma miatt szükségessé váló amputációját. Nem akart további problémákat, és a dialízis megkezdése mellett döntött. Jasna az epidermolízis bullosa, mely EB néven is ismert ritka genetikai bőrbetegséggel született. A fenti örökletes bőrbetegségben szenvedők bőre különösen vékony, törékeny, és folyamatosan hólyagok, azaz bullák keletkeznek rajta. Ezek nyitott, égési fájdalommal járó sebeket okoznak, amelyek nagyon lassan gyógyulnak. Jasna sérült bőre és nyálkahártyái miatt lábfejei, kézfejei és bokái deformá- 24
Különböző országok különböző szokások lódtak, egy sor egyéb probléma jelentkezése mellett. Deformált kezeivel és lábaival azonban még mindig képes egyedül ellátni magát és tisztálkodni, mindez azonban sok erőfeszítésébe kerül. Az EB miatt Jasna ujjai nem működnek, mivel összenőttek tenyerével. Ökleit bepólyázva tartja. Az EB-vel született csecsemőket gyapot vagy pillangó babáknak hívják, mert bőrük olyan lágy, mint a gyapot, és olyan törékeny, mint a pillangó szárnya. Egy ilyen súlyos bőrbetegséggel hemodialízis kezelést kapni egyáltalán nem könnyű. Jasna mégis azt mondja, hatalmas életösztön van benne, ami nem hagyja, hogy feladja. Emellett erős támogató csapat veszi körül: A bátyáim, unokaöccseim, unokahúgaim, és a nemrégiben elhunyt édesanyám sokat segítettek és segítenek. Törődésével és odaadásával édesanyám energiát és szeretet adott ahhoz, hogy küzdjek az életben. Jasna megemlíti azt is, hogy a hemodialízis kihívásai sokkal kezelhetőbbek a Krapinske Toplice-ben található Vita Klinika betegei és személyzete között tapasztalható barátságos és törődő kapcsolatnak köszönhetően. Amikor az emberek meghallják, hogy Jasna festő, nem egészen hiszik el. Elsőként azt kérdezik, hogyan tudja fogni az ecsetet ujjak nélkül. Jasna nevet, és azt válaszolja: Megoldom. Szélsőséges tulajdonságait és testét egyszerűen eszköznek tekinti. A kreativitás és intellektus erejével számos módon életre lehet kelteni az ötleteket a papíron. Majd kacsint egyet, és viccelődve hozzáteszi: Ez az én kis titkom arról, hogy hogyan legyünk nagy művészek. NephroCare krónika 2014. ősz 25
Akaraterővel bármilyen, látszólag reménytelen helyzet legyőzhető, vagy legalábbis jobbá tehető. Jasna Trbuha Pont olyan vagyok, mint a híres francia festő, Renoir. Kezeit tönkretette az ízületi gyulladás, így hozzákötözte az ecsetet a kezéhez, és úgy dolgozott. Én is pontosan ezt teszem, hozzákötöm az ecsetet a bepólyált kezeimhez. A festés pszichológiailag megkönnyebbülést ad Jasna számára, illetve segíti a regenerálódását és gyógyulását. Egész életemben festek és rajzolok folytatja Jasna. A festés saját világot ad nekem. A szabadság birodalmát a képzelet által biztosított összes lehetőséggel. Ebben a világban uralom a saját életemet. Fiatal nőként Jasna igazgatási képesítést szerzett, azonban súlyos állapota miatt nem talált munkát a területen. Manapság sokan szeretnék megvenni a munkáit, így festményeit árulja. Jasna elmondja, hogy a fizetett művész lét számára további támogatást nyújt, mind pénzügyileg, mint érzelmileg. Bizonyság nekem és másoknak is arra, hogy kellő akaraterővel bármilyen, látszólag reménytelen helyzet legyőzhető, vagy legalábbis jobbá tehető. Jasna felfedezte a különböző motívumokat és technikákat. Szereti az akril és a ceruza egyszerűségét, emellett olajjal is dolgozik. Az akvarell színek szépek, azonban ezek igénylik a legtöbb erőfeszítést mondja. Mások segítségével Jasna nagy mennyiségeket képes festeni, meglepő sebességgel, ügyességgel és könnyedséggel. Érthetően, Jasna büszke művészi teljesítményére. A festés által elismerésre és önbizalomra és önbizalomra tettem szert. Sok kiállításom volt már, és elismerő kritikákat kaptam a szakmától. a közönség minden esetben érzékeli a festményeimből áradó küzdőszellemet, és reagál rá. 26
Különböző országok különböző szokások A munkám segített abban, hogy a hemodialízis kezelést elfogadjam munkám technikai támogatásaként, így az életemet kreativitásra használhatom foglalja össze Jasna. Azonban nem tölti az egész napját festéssel, szeret a természetben sétálni négylábú barátaival: az Akela nevű labradorral, valamint a Tina nevű pekingi keverék kutyussal. Emellett, Jasna megosztja művészetszeretetét a következő generációval is. Képeskönyvet készítek Laura unokahúgommal, ő írja a szövegeket és verseket, én pedig illusztrálom őket. Unokaöcsém, Mihael inspirációt jelent az életemben, mint ahogyan minden gyermek. Figyelem, ahogy játszik, tanulok az élet lényegéről. Az általa kitalált játékoknak csak a képzelet szab határt. Igen, az élet hihetetlen foglalja össze Jasna. Még önmagamat is megleptem azzal, hogy leküzdöttem minden fájdalmat és szenvedést a bennem lakozó valami segítségével. Ez békét ad nekem minden helyzetben, mert az inspiráció és kreativitás előre visz. Minden hemodialízis kezelést követően főnixmadárként emelkedem ki a hamuból, és folytatom az életjátékot. Az emberek azt mondják, bátor és optimista vagyok. Én azonban nem látom magam ilyennek számomra ez nem más, mint életösztön, a szeretet és kreativitás ereje, amely elsimít minden szerencsétlenséget, összeforraszt minden törött szívet és lelket. A szeretet és a kreativitás ereje minden szerencsétlenséget enyhít, és minden összetört szívet meggyógyít. Jasna Trbuha NephroCare krónika 2014. ősz 27
Meglepő Szlovénia: az alpesi környezettől a mediterrán hangulatig A csupán 2 millió lakost számláló Szlovénia Európa egyik legkisebb, mégis legszebb és legváltozatosabb országa. A korábbi jugoszláv köztársaság Ausztriával, Olaszországgal, Magyarországgal és Horvátországgal határos, így a német, latin, magyar és szláv kultúra útkereszteződésében fekszik. Az ország hihetetlenül változatos látványt nyújt, átívelve az Alpokon, a Földközi-tengeren, a Pannon-síkságon és a Dinárihegységen. És hogy mi a legjobb a szlovéniai utazásban? Az, hogy kis méretének köszönhetően az egész ország bejárható egyetlen nyaralás alkalmával. Évente több mint egymillió turista látogat Szlovéniába, főként Ausztriából, Olaszországból, Németországból, az Egyesült Királyságból, és a korábbi Jugoszlávia egyéb országaiból. Az ország nemzetközi orientációjának köszönhetően majdnem minden szlovéniai beszél angolul. A nemzeti pénznem az euró. A főváros, Ljubljana pontosan az ország közepén helyezkedik el, ahonnan pár órán belül el lehet jutni az ország bármelyik pontjába. A bájos főváros A történelmi terület, Carniola fővárosa, Ljubljana Európa egyik legkisebb fővárosa, amelyet könnyedén meg lehet tekinteni egy nap alatt. A város legszebb épületei közül sokat Jože Plečnik építész tervezett, ő alakította ki a város modern megjelenését, emellett dolgozott a Prágai Váron, illetve bécsi és belgrádi épületeken. A város központi helye a Prešeren-tér, erre néz a barokk ferences angyali üdvözlet templom, amelyet 2007-ben állítottak helyre. A Prešeren-tér déli oldalán található a híres Hármashíd, a város fő jellegzetessége, amelyet szintén Plečnik tervezett. A Ljubljanica folyón átívelő három díszes gyalogoshíd köti összes a Prešeren-teret a folyó déli oldalán található Óvárossal. A számos hagyományos étterem mellett a vonzó látnivalók közé tartozik a város fölé magasodó hegyen elhelyezkedő Ljubljanai vár, valamint az elragadó, nyüzsgő központi piac, amelyet mindenképpen látnia kell az ide látogatónak. Az észak-nyugati tavak és hegyek Ljubljanat elhagyva, észak-nyugat felé indulva gyorsan hegyes vidékre érünk, Szlovénia e részét a Júlia-Alpok határozza meg. A terület fő turista célpontja, Bled lenyűgöző látvánnyal büszkélkedhet. A bledi vár, Szlovénia legrégibb középkori vára magas sziklaormon fekszik, és a Bledi-tó szikrázó kék vizére néz. A tó közepén található a Bledi-sziget (Blejski otok), Szlovénia egyetlen természetes szigete, amely otthont ad a 17. századi, Mária menny- 28
Különböző országok különböző szokások a Triglav, az ország legmagasabb hegye található. Szintén Északnyugat-Szlovéniában található Čedca, az ország legmagasabb, 130 méteres vízesése. bemenetelének ajánlott barokk templomnak. A szigeten található templom népszerű házasságkötési úticél. Bled számos szállodát kínál, emellett népszerűek a melegvizű forrásai, gyógyfürdői, uszodái, sportlétesítményei és természetesen a kaszinója. A Bledi-tótól nem messze található Szlovénia legnagyobb tava, a Bohinji-tó, amely egy mély völgy végében helyezkedik el, és három oldalról hegyek veszik körül. Nyáron tűzijátékkal kísért zenés fesztiválok zajlanak itt, és a völgy igen népszerű a szomszédos országokból érkező turisták körében. Északnyugat-Szlovénia fő városai, Kranj és Škofja Loka jó állapotban fennmaradt történelmi városközponttal büszkélkedhetnek, míg a Júlia-Alpok szívében található üdülőváros, Kranjska Gora télen a síelők, nyáron pedig a kirándulók kedvelt turista célpontja. Kiváló kiindulópont a Triglav Nemzeti Parkban tett kirándulásokhoz, ahol Sziklák, barlangok és szép tengerpart A Postojna barlang Szlovénia egyik első számú turista látványossága. A barlangrendszer több mint 5 km-en keresztül nyitott a nagyközönség számára, ezzel a Postojna a világ leghoszszabb, nyilvánosan látogatható barlangrendszere, még saját elektromos vonata is van. A barlangoknak saját ökoszisztémájuk van, itt él a Délkelet-Európában honos, híres szalamander faj, az olm vagy más néven emberhal, NephroCare krónika 2014. ősz 29
4 meglepő tény Szlovéniáról Habár Szlovénia és Szlovákia nem határosak egymással és nincs közös történelmük, gyakran összekeverik őket egymással. Brüsszelben a két ország EU képviselői havonta egyszer találkoznak, és kicserélik a helytelenül kézbesített leveleket! Szlovénia nagyrészt erdővel borított ország, konyhája sok diófélét, bogyós és vadon termő növényt használ. A gyermekláncfű tavasszal terem, és akkor fogyasztják, gyakran gyermekláncfű-burgonya salátaként elkészítve. A gesztenye és vadontermő gombák vezető szerepet játszanak a fő fogásokban, míg a dió és mogyoró erősen jelen van a helyi desszertekben, a vadszamócával, málnával, földi szederrel és áfonyával együtt. A maribori Öreg Szőlő a világ legöregebb szőlője, a Földön élő legöregebb nemes szőlőfajta, amely még mindig terem. Több mint 400 éves korával a világ legöregebb szőlőjeként került be a Guinness Rekordok Könyvébe. A kommunikáció szintén erőssége Szlovéniának: különösen a határok mentén, széles körben beszélik az olasz, német, magyar, horvát és angol nyelvet. mely elnevezését világos bőrének köszönheti. A helyi legenda szerint a szalamanderek gyereksárkányok voltak, a valóságban azonban az észak-amerikai mudpuppy-k a legközelebbi rokonaik. Az olm alkalmazkodott a sötétben való élethez, így vak, nem található rajta pigment, szaglása és hallása azonban magasan fejlett. A postojnai látogatás nem teljes, ha nem fedezzük fel a Škocjan barlangokat, amelyek az UNESCO világörökség részét képezik. Szlovénia rövid adriai tengerpartját olasz hangulat jellemzi, valójában nincs messze Trieszt városa, és a teljes területen beszélnek olaszul. A fő tengerparti városok, Piran, Portorož és Koper jellegzetes középkori mediterrán építészeti stílust mutatnak. A pirani tájon találhatók a meghökkentő strunjani sziklák és a Strunjani Nemzeti Park. Továbbhaladva a szárazföld belső része felé, a terület egyik fő turista látványossága a Lipicai ménes gazdaság, ahol a Bécsi Lovasiskola híres Lipicai lovait tenyésztik. A látogatók körbejárhatják a múzeumot, élvezhetik a kocsikázást, lovaglóleckéket vehetnek, és megnézhetik a lovasbemutatót, illetve az idomítást. Bor és osztrák-magyar hangulat Északkelet-Szlovénia nagy része Sztíria történelmi területén fekszik, és Ausztriával közös 30