Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek III. évfolyam, 2012/2., március április Cukorbetegség diabéteszes láb Jelnyelv versus orális módszer I. A kutya öröm és biztonság Építünk vagy rombolunk? vita
www.carissimi.sk Parakajak Nem vagyok mozgássérültekkel foglalkozó szakember, viszont már évek óta izgat a dolog. Épp az önök lapjának címlapján láttam egy kerekes székes kosarazójelenetet. Ha kosarazni lehet, akkor kajakozni is. Nem tudom, jelenleg hol tart a mozgássérültek sportja Szlovákiában, de tartok tőle, hogy kevesen sportolnak rendszeresen. Egyetlen mozgássérültet, egy egykori hegymászót láttam kajakozni. Segítség nélkül nem ment neki a be- és kiszállás volt asszisztense, de a vízen már együtt haladtunk, eveztünk, beszélgettünk. Kevés olyan sport van, ahol mozgássérült és nem mozgássérült teljesen egyenrangúan végezheti ugyanazt a testmozgást. Persze mint ahogy a civilek közt sem mindenkit vonz a vizes környezet, a mozgássérültek körében sem lehet mindenkinek rokonszenves ez a sport. A pontos szakmai meghatározást nem ismerem, de aki kosarazni tud és akar, annak a kajakozás is ajánlható. Igen, a kajak labilis, a víz nedves, néha hideg is, de a szabad, ringatózó evezgetés, szinte a vízen ülve, és saját erőből húzva, haladva kapcsolatba kerülni a vízzel, természettel, nagy élmény egészséges embereknek is! A parakajakozáshoz egészséges hasizmok, felsőtest, egyensúlyérzék és sportolni vágyás szükséges. Az úszni tudás nem feltétel, az esetleges boruláskor a mentőmellény biztosít, persze a pánikhelyzet kezelése itt is nagyon fontos. Mozgássérültek számára csakis korszerű, úgynevezett sit-on-top kajakok használata ajánlott (nekem hat ilyen van, szállítani is tudom őket). Ezeknek a lényege éppen a stabilitás, ergonómia, biztonság, kezelhetőség. Problematikusnak a kerekes székből a vízen ringatózó kajakba való be- és kiszállást látom, amely nagyon specifikus művelet, de korántsem megoldhatatlan. Maga a kajakozás már meglepően könnyed, lágy, ugyanakkor a felsőtestet tökéletesen és szimmetrikusan megmozgató tevékenység. Első lépésként városi uszodákban vagy meleg vizes szabadtéri medencékben lehetne próbakajakozást tartani (Dunaszerdahely, Nagymegyer, Felsőszeli/Deáki stb.). Akinek tetszik, szinte bárhol kajakozhat; nyugodt víz, megfelelő időjárás kell hozzá, és ami még fontos: a vízfelületet könnyű legyen gépkocsival megközelíteni. Cégem a már említett városi, meleg vizes medencés, bemutató jellegű kajakozásokat szeretné megvalósítani, elsősorban fiatal mozgássérültek számára. Mivel nincs konkrét tapasztalatom ezzel a célcsoporttal, és a szervezés nagyon időigényes, agilis, aktív, a mozgássérültsport szakmai, technikai és egyéni-emberi szempontjait is jól ismerő partner segítségére volna szükségem a mozgássérültek kajakozásának népszerűsítéséhez. Fülöp Dániel www.dida-sport.sk, tel.: 0907/255 036
carissimi.lap@gmail.com Tartalom Fülöp Dániel: Parakajak Zsidó János: Húsvét, a remény jele MUDr. Ľubomír Barák: Hogy a cukorbetegség szövődménymentes legyen Rácz Olivér, Koska Péter, Hubka Beáta: Az 1-es típusú diabetes kigyógyításának lehetőségei Szabó Éva: A cukorbeteg gyermeknek és családjának felkészítése Hermann Szeréna: A diabéteszes láb Száz Ildikó: Segítség izomgörcsben szenvedőknek Az én történetem: A kutya öröm és biztonság beszélgetés Bartalos Imrével Dunkel N. Norbert: Siketek jelnyelve versus orális módszer I. Frustaci Kádár Andrea: Demens betegek otthoni ápolása II. Ad: Gál Vera: Építünk vagy rombolunk? vita Paragrafus: Parkolókártya-csere Sztakó Zsolt: Én, az agyépítő Kerekesszékes-szépségverseny Tízéves a Carissimi nonprofit alap Magyar szlovák és szlovák magyar szótár 2 3 4 6 9 10 11 12 16 18 21 24 25 25 26 27 Carissimi Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek. Kiadja a Szlovák Humanitárius Tanács (Slovenská humanitná rada, Páričkova 18, 821 08 Bratislava) a Carissimi nonprofit alappal együttműködve. Felelős szerkesztő: Tóth Erika. Nyelvi szerkesztő: Szórád György. Szakmai tanácsadók: prof. MUDr. Kovács László DrSc, MPH, tanszékvezető egyetemi tanár, Comenius Egyetem; Mgr. Köböl Tibor szociális tanácsadó, Izomsorvadásos Betegek Országos Szervezete; PaedDr. Strédl Terézia PhD, adjunktus, Selye János Egyetem. Grafika, tördelés: namedia Nagy Attila. Nyomja: Valeur Kft., Dunaszerdahely. Terjeszti: Mediaprint-Kappa Pressegrosso, a. s. Levélcím: Tóth Erika, Bučinová 14, 821 07 Bratislava. Telefon: 0907/410 157. E-mail: carissimi.lap@gmail.com. Honlap: www.carissimi.sk. Ingyenes kiadvány. Megjelenik kéthavonta. ISSN 1338-2438, ISSN 1338-2446 (online). Engedélyezési szám: EV 3982/10. Kéziratokat nem őrzünk meg és nem küldünk vissza. Húsvét, a remény jele Az izraeliták az Egyiptomból való kivonulást ünnepelték az ő húsvétjukkor. Időszámításunk előtt a 13. században Mózes vezetésével átkeltek a Vörös-tengeren, és rabszolgákból szabad emberek lettek. Elindultak az ígéret földje, a mai Palesztina felé, ahol valamikor ősatyáik: Ábrahám, Izsák és Jákob éltek. Ott letelepedtek, és önálló országot alapítottak. Erre az eseményre ők minden évben tavasszal emlékeztek. Időszámításunk szerint 33-ban húsvétkor halt meg és támadt fel a kereszténység alapítója, Jézus Krisztus. A húsvétot a nagyböjt előzi meg. Ilyenkor követjük Jézus példáját, aki elvonult a pusztába, hogy negyven napon keresztül böjttel és imádsággal készüljön a küldetésre, az evangélium hirdetésére. Mi is negyven napra elvonulunk egy kicsit a világ zajától, hogy böjttel, önmegtagadással, jó cselekedettel, bűnbánattal és imádsággal készüljünk Jézus feltámadásának megünneplésére. Csak annak lehet szép húsvétja, akinek volt nagyböjtje is. Aki a nagyböjt folyamán őszinte bűnbánatot tartott, igyekezett megszabadulni bűneitől, hibáitól, rossz tulajdonságaitól, annak a szívét most mélyebben megérinti a feltámadás öröme. Aki visszafogott volt evésben-ivásban, alkoholban, kávéban, cigarettában, és a megspórolt pénzt jótékonyságra fordította, annak a szívében most több az öröm. Aki iparkodott idejét jól felhasználni, nem pazarolta fölösleges tévénézésre és internetezésre, hanem arra használta, hogy többet legyen együtt családjával, meglátogassa beteg, idős embertársait, annak a szívében most több a békesség. Aki mindennap tett legalább egy jó cselekedetet, arra a jótett öröme most visszasugárzik. A húsvét a remény jele, hisz a nagypéntekre húsvétvasárnap virradt, a halálra a feltámadás, a temetésre a találkozás öröme. A húsvét arra tanít, hogy mindig van remény. Bármi baj, probléma legyen életünkben, mindig van megoldás. Isten a rosszból is jót tud kihozni. Nem vagyunk sose egyedül, a feltámadt Krisztus, aki legyőzte a halált, mindig velünk van. Mindig vannak jó emberek, akiknek szívében Jézus szeretete él. Rájuk mindig támaszkodhatunk, bennük megbízhatunk, mert ők mellénk állnak és segítenek. Húsvét azt üzeni, hogy mindennek megvan a maga értelme. Van értelme jónak lenni, van értelme szeretni, segíteni, örömet szerezni, mert mindezért meglesz a jutalom. Keresztény ember szemével nézve van értelme még a szenvedésnek, áldozatnak, önmegtagadásnak is, mert ezért is meglesz a jutalom. Az Örök Bíró lát mindent, belelát az emberi szívekbe, és egykor mindenkinek igazságot fog osztani. Tehát ne csüggedjünk el, fel a fejjel, van remény. Mindenkinek békés, boldog húsvéti ünnepeket kívánok! Zsidó János esperesplébános 3
Hogy a cukorbetegség szövődménymentes legyen 4 A diabetes mellitus, azaz cukorbetegség anyagcserezavar, amely főleg a cukrok, később, előrehaladott állapotban a zsírok, fehérjék és ásványi anyagok lebontását is akadályozza. A róla szóló első feljegyzések az ókori Egyiptomból származó Ebers-papiruszon olvashatók. A diabetes kifejezés az ógörög diabein szóból származik, jelentése átfolyni, a mellitus pedig a méz jelentésű latin mell szóból. (Régi magyar neve: mézédes húgyár. A ford. megj.) A diabetes mellituson belül négy típust különböztetünk meg. Legismertebb az 1-essel és a 2-essel jelölt (ezekkel foglalkozunk); van továbbá terhességi cukorbetegség és más specifikus típusok. Az 1-es típus a múltban inzulinfüggőnek is nevezték a gyermekeket, fiatalokat és fiatal felnőtteket érinti, erre utal a fiatalkori megnevezés. Teljes (abszolút) inzulinhiány jellemzi, a hasnyálmirigy ún. B-sejtjeinek (az egészséges szervezetben ezek termelik az inzulint) elhalása okozza. Autoimmun folyamatról van szó, amikor a szervezet a saját sejtjeit pusztítja el. A vérben egyre több cukor halmozódik fel: nem jut el a sejtekbe, mert hiányzik hozzá a kulcs, az inzulin. A vérből a vizeletbe kerül, kivonja a vizet a szervezetből, ez okozza a gyakori vizelést és a nagy szomjúságérzetet. A beteg sok vizet iszik, nem ritkán 4 5 litert naponta. (Ezt a jelenséget gyakran a húgyúti fertőzéssel tévesztik össze.) Mivel a cukor nem jut el a sejtekbe, meg vannak fosztva legfőbb energiaforrásuktól: a szénhidrátoktól. Csökken a testtömeg, a beteg fogyni kezd. Gyengeség, bágyadtság fogja el, képtelen figyelmét a tanulásra, munkára összpontosítani, eredményei jelentősen romlanak. Gyógykezelés nélkül viszonylag gyorsan öntudatlan állapotba, ún. ketoacidotikus kómába esik. A 2-es típusú diabetes mellitus (korábbi elnevezése: nem inzulinfüggő) főként a felnőtteknél, pontosabban az idősebbeknél fordul elő, bár ma már gyermekek esetében sem ritka. Viszonylagos (relatív) inzulinhiány jellemzi, amely többféleképpen keletkezhet. Ebben az esetben a rezisztencia kombinációjáról van szó: a perifériás inzulinrezisztencia (a periféria nem reagál az inzulinra) kombinálódik azzal, hogy az inzulin nem képes hatni a periférián. Tünetei nagyon hasonlítanak az 1-es típuséihoz, de lényegesen enyhébbek; ez a forma alattomosabb. Így a betegség megnyilvánulásakor már krónikus szövődményei is lehetnek. Gyakran jár együtt elhízással, amely ennél a típusnál a fő kockázati tényező. A diabétesz gyógyításának négy összetevője van: inzulinbevitel (az 1-es típusú esetében az egyedüli lehetőség) vagy szájon át szedhető antidiabetikumok alkalmazása; cukorbeteg-diéta, illetve irányított táplálkozás; mozgás, fizikai megterhelés; önellenőrzés/-megfigyelés (selfmonitoring) és a kezelésnek a szervezet pillanatnyi szükségleteihez való alkalmazása. Szlovákiában mindenkit, akinek inzulinra van szüksége, a legjobb minőségű készítményekkel, ún. humán (emberi) inzulinnal gyógyítanak. Bioszintetikus úton állítják elő, géntechnológiai módszerekkel. Ezáltal ugyan mesterséges anyagot juttatunk a beteg szervezetébe, de hiányzó saját inzulinjáéval azonos összetételűt és cukorbetegség gyakorlatilag teljesen azonos szerkezetűt. Nálunk az Eli Lilly (USA), Novo-Nordisk (Dánia) és Sanofi- Aventis (Franciaország) készítményeit használják. Valamennyi neves gyógyszertársaság, szavatolják készítményeik kiváló minőségét. Amióta az inzulint 1921-ben felfedezték, többmillió emberéletet mentett meg. A betegnek nemcsak az általa használt inzulinok nevét kell tudnia, hanem többet kell tudnia a hatásukról is, főleg a hatásidejükről. Csak így lehet változtatni az adagok nagyságát, hozzáigazítani a szervezet pillanatnyi szükségletéhez. Ezt a vér és a vizelet cukorszintjének (glykaemia, ill. glycosuria) vizsgálatával állapítjuk meg. Az inzulint bőr alatti injekció formájában juttatjuk a szervezetbe. Ma már speciális inzulinfecskendők állnak rendelkezésre, amelyek nemzetközi inzulinegységekre vannak beosztva, ezért a laikusnak sem okoz gondot a pontos adag felszívatása. Többnyire napi 2 3 alkalommal van rá szükség. Az adagolás korszerűbb eszköze az inzulintoll. Itt is leszögezhetjük, hogy a fejlett országokban hozzáférhető valamennyi legkitűnőbb inzulintollhoz nálunk is hozzá lehet jutni. Ezek elsősorban az úgynevezett intenzifikált (intenzív) inzulinkezelés során használatosak, amikor a beteg naponta 3 5 alkalommal szúrja magát. Bár sokaknak szörnyűségesnek tűnhet az inzulin gyakori szúrása, tapasztalatból mondom, hogy a gyógykezelés során ez okozza a legkisebb problémát: minden páciens hozzászokik, és egy idő múlva az élet részeként fogja fel. A pozsonyi Egyetemi Gyermekkórház és Rendelőintézet I-es számú Gyermekklinikájának Országos Gyermekdiabetológiai Központjában arra törekszünk, hogy a gyermekek
diabetes mellitus már 6 8 éves koruktól maguknak adják be az inzulint, természetesen nővéri felügyelettel vagy otthon gondos szülői irányítással. Ezáltal a naponta ismétlődő szúrások apró traumáját szinte nem is érzékelik. Az inzulinadagolás legkorszerűbb formája az inzulinpumpa. Kis szerkezet, amely napi 24 órán keresztül a legkisebb adagokban programozottan szállítja az inzulint a szervezetnek, emellett lehetőség van a hozzáadagolásra. Az övre erősítik, és apró kanüllel a has, comb, kar vagy fenék bőre alatti zsírrétegbe vezetik. Bár gyakran nélkülözhetetlen ennek a kezelési módnak az alkalmazása, a páciens kiválasztásakor nagyon körültekintően kell eljárni. A szájon át alkalmazott antidiabetikumoknak hihetetlenül széles a skálájuk. Korábban csak a szulfonilureaszármazékok, ill. biguanidok léteztek; manapság sokkal nagyobb lehetőség van megfelelő gyógyszert találni. A legújabb készítmények hátránya a magas áruk, és a betegnek is sokat kell hozzáfizetnie. A gyógykezelés második összetevője a viszonylag szigorú cukorbetegdiéta megtartása, vagyis a tápláléknak minimális mennyiségű cukrot kell tartalmaznia, legjobb összetett szénhidrátok (poliszacharidok) formájában. Ha visszatekintek pár évvel ezelőttre, itt is óriási változásokat tapasztalok. Ezért angol minta alapján a diéta helyett az irányított táplálkozás kifejezés használata ajánlott. Ha a betegség megfelelően kompenzált, és a páciens kellőképpen felkészült, nem okozhat számára gondot az étkezés sem étteremben, menzán, sem otthon. Vonatkoznak ugyan rá bizonyos szabályok, de korántsem kell olyan szigorúan cukormentesnek lennie, mint korábban. A múltban az egyedüli köret a burgonya lehetett; ma már nyugodtan ehetnek tésztafélét vagy rizst is a betegek. Jó viszont, ha a páciens vagy hozzátartozói tisztában vannak a szénhidrátegység-számítással. Ezért a cukorbetegség felfedezését követően azonnal elkezdjük a gyermekeket és szüleiket tanítani arra, hogyan ismerhetik meg az élelmiszerek cukortartalmát a szénhidrátegység segítségével. Akkor nem okozhat gondot az inzulinadagnak az ételben levő szénhidrátegység alapján való módosítása; helyesebben: hozzá tudják igazítani az élelmet az előre meghatározott szénhidrátegységekhez, amelyek a napi étkezésekre vonatkoznak. A gyógykezelés következő összetevője a mozgás. Napi rendszerességgel kell végezni, és főként a nagyobb izomcsoportokat megterhelni. Kitűnő sport az úszás, futás, kerékpározás. Az aktív mozgás célja nemcsak a vércukorszint csökkentése, hanem a súlycsökkentés és az erőnlét javítása is. Szerencsére régen elmúltak azok az idők, amikor a cukorbetegeknek tiltották a sportot. Ma már tudjuk, hogy a kezelőorvossal való jó együttműködés mellett élsportolók is lehetnek. Természetesen sportolásra senkit sem lehet kényszeríteni, de ha a páciens a diabétesz felfedezése előtt versenyzett, ajánlatos a gyógykezelés megkezdése után is megpróbálnia. Ha a betegség nem rosszabbodik, vagyis az eredmények megfelelnek a jól kompenzált diabétesznek, nincs ok a sporttevékenység abbahagyására. Ez is hozzájárulhat ahhoz, hogy főleg a gyermekek és fiatalok a betegség következében ne érezzék magukat anynyira megbélyegzettnek. Utolsó, de nem kevésbé fontos feladat az önellenőrzés. Ez abból áll, hogy a beteg glukométerrel (sokféle, kiváló minőségű van a piacon) naponta ellenőrzi a vér, vizeletvizsgáló tesztcsíkokkal pedig a vizelet cukorszintjét. Annak ellenére, hogy általánosságban a szlovákiai cukorbetegek ellátottsága jó, a gyermekeknek, fiataloknak és fiatal felnőtteknek több tesztcsíkra volna szükségük. Ez gyakoribb ellenőrzést, ezáltal hatékonyabb gyógyítást tenne lehetővé. Betegoktatás A cukorbeteg emberekről való gondoskodás során elengedhetetlenül fontos a tanításuk, arra való felkészítésük, hogyan éljenek együtt betegségükkel. Az egyik legismertebb amerikai diabetológus, Elliott P. Joslin professzor szerint csak a képzett cukorbeteg jó beteg. Felkészítésüknek ma is nagy figyelmet szentelünk. Az újonnan felfedezett betegséggel kórházba kerül a páciens, és itt kerül sor az első tájékoztatásra. Képzése minden járóbeteg-rendelésen folytatódik, és jelentős szerepet töltenek be az önkéntes civil szervezetek is. A diabéteszről szerzett ismeretek nélkül a be- 5
cukorbetegség teg, ill. hozzátartozói, főként a szülei nem végezhetnék a gyógyítást otthoni környezetben, nem lehetnének tagjai a gyógyítók csapatának, s nem valósulhatna meg minden diabetológus szakorvosnak a cukorbetegség szövődménymentességéről szőtt álma. Bennünket, szakorvosokat a szövődmények réme még ma is ijesztget. Hiszen a nem megfelelő kompenzáció, a cukorbetegség metabolikus állapotának ingadozása kezdetben kisebb, később súlyosabb szövődményekkel jár: az előrehaladott diabéteszes retinopátia vakságot okozhat, a diabéteszes nefropátia veseelégtelenséget, a diabéteszes neuropátia és angiopátia következménye alsóvégtag-amputáció lehet. A cukorbetegek sokkal gyakrabban kapnak szívinfarktust vagy agyvérzést. A kezelés során a páciensnek pótolhatatlan szerepe van. Két lehetőségünk van: vagy legyőzzük a cukorbetegséget, vagy az győz le bennünket. Törekedjünk rá, hogy mi legyünk a győztesek. Egy gyermekeknek szóló cseh brossúra címét idézem: Ne féljünk a cukorbetegségtől! Zárszó A diabetes mellitus manapság a harmadik legelterjedtebb betegség a világon. 350 millió ember szenved benne, ezért járványról is beszélhetünk. Szlovákiában 350 ezer esetet diagnosztizáltak. Nem válogat a nemek között, találkozunk vele a születéstől kezdve a hajlott öregkorig, fiúk és férfiak, lányok és asszonyok között. Bár már az ókori Egyiptomban ismerték, évszázadokon keresztül nem történt jelentősebb előrehaladás a gyógyításában. Az idősek életét ugyan a diéta évekkel meghosszabbította, a gyermekeknek és fiataloknak viszont ez a gyógymód nem volt elegendő, rövid időn belül meghaltak. Az egyes típusú diabetes kigyógyításának lehetőségei 1. Miért nem tökéletes a jelenlegi gyógykezelés? Az egyes típusú cukorbetegek kezelésének alapja az inzulin. A vércukor szintjét csökkentő és a sejt anyagcseréjét irányító fehérjehormont 90 éve használják a diabetes gyógyításában. Az utóbbi 20 30 évben a kezelés módszerei sokat fejlődtek (1. táblázat), ennek ellenére a betegek nagy részének kompenzációja nem megfelelő. Ennek oka elsősorban az emberi tényezőkben található (nem megfelelő orvos-beteg kapcsolat, a beteg hiányos felkészítése), de az is igaz, hogy a legkorszerűbb inzulinadagoló és vércukormérő rendszer sem gyógyítja ki a betegséget. Ezért kell más megoldáson is gondolkodni. A lehetőségeket vázlatosan a 2. táblázatban összegeztük. Csak az 1921. év s Banting és Best felfedezése, az inzulin hozott óriási változást és lehetőséget sok millió ember számára. Ezért nem meglepő, hogy az Egészségügyi Világszervezet Frederick Banting születésnapját, november 14-ét választotta a diabétesz világnapjának. Legutóbbb a mottó, az Értsd meg a cukorbetegséget, és ismerd fel a figyelmeztető jeleket a betegeknek szólt: szükségük van betegségük megismerésére, hogy az orvosokkal, nővérekkel, valamint az ápolószemélyzet többi tagjával közösen elérjék valamennyiünk vágyának teljesülését: a diabétesz szövődmények nélküli legyen. Hiszem, hogy egyszer az is lesz. MUDr. Ľubomír Barák CSc helyettes főorvos-igazgató Országos Gyermekdiabetológiai Központ, Pozsony (Fordította: T. E.) 1. táblázat Az inzulinkezelés új módszerei Az abszolút tiszta emberi inzulint ma géntechnológia segítségével (élesztőgombákban, baktériumokban) állítják elő. Ugyancsak géntechnológia segítségével gyártják a nagyon gyorsan vagy lassan ható inzulinanalógokat. Egyetlen hátrányuk a magas áruk. Ezeket az inzulinokat automata adagolókkal adja be magának a legtöbb beteg. Az adagolás pontos, a szúrás gyakorlatilag fájdalommentes, nincs szükség fecskendőre, tűre. Egyre inkább terjed az automata inzulinpumpák használata is. Gyakorlatilag minden beteg otthon tudja ellenőrizni a vércukrát. A modern glukométerek pontosak és gyorsak az eredmény 5 20 másodperccel a vércsepp felvitele után látható. Probléma, hogy a biztosítók nem minden esetben fedezik a megfelelő számú tesztcsíkot. Ha szükség van rá, folyamatos (kontinuális) vércukormérés is végezhető. Ez drága és időigényes, de feltárja azokat a vércukor-ingadozásokat is, amelyeket a beteg nem észlel. 6
távlatok a gyógyításban 2. táblázat Az egyes típusú cukorbetegség kigyógyításának lehetőségei Hasnyálmirigy-átültetés Szigetsejt-átültetés Inzulintermelő sejtek őssejtekből való előállítása Inzulintermelő génmódosított sejtek Az inzulintermelő sejtek regenerációja Mesterséges (bioarteficiális) Langerhans-szigetek 2. Hasnyálmirigy-átültetés Az első kombinált hasnyálmirigy- és vesetranszplantációt Kelly és munkatársai végezték 1966-ban Minneapolisban. A 28 éves nő beteg annak ellenére, hogy csak 9 éve volt cukorbeteg, már veseelégtelenségben is szenvedett. A műtét után 6 napig jók voltak az eredményei, de aztán súlyos, heveny hasnyálmirigy-gyulladás lépett fel, és az átültetett vese sem működött. Hamarosan meghalt. Hasonlóan végződött a második kísérlet is, bár ebben az esetben a hasnyálmirigy 2 hónapig működött. Áttörés 1977-ben következett be, ugyancsak Minneapolisban, egyrészt egy nagyszerű sebész (Sutherland), másrészt az új, kilökődésgátló gyógyszerek jóvoltából. A következő tíz évben az USA-ban több mint ezer átültetést végeztek, és az egyéves működés aránya 3-ról 40%-ra emelkedett. Szlovákiában jelenleg nem végeznek hasnyálmirigy-transzplantációt, pedig szükség volna rá. A környező országok közül nagyon szép eredményei vannak a prágai IKEM-nek (Institut klinické a experimentální medicíny), ahol az ötszázadik ilyen műtét körül járnak, és az eredményesség (működő transzplantátum egy év elteltével) 90 százalék körül van. Az egész világon ma 25 ezerre tehető a hasnyálmirigy-átültetésen átesett betegek száma, és a tízéves túlélés 50 százalék körül van, ami a transzplantációs medicínában jó eredmény. A biztató eredmények ellenére azonban a hasnyálmirigy-átültetés soha nem lesz rutinmódszer. Okai: kevés az átültethető szerv, a műtét bonyolult, az utókezelés sem egyszerű, és drága. Általában csak akkor kerül rá sor, ha a betegnek súlyos szövődményei vannak, és ez önmagában is rontja a hosszú távú prognózist. Ha pedig a csehországi számokat nézzük, ahol egy év alatt 30 ilyen műtétet tudnak elvégezni, az 1-es típusú cukorbetegek száma pedig 30 40 ezer körül van, akkor nyilvánvaló, hogy a transzplantáció nem a végső megoldás. 3. Langerhans-sziget-átültetés Az inzulint a hasnyálmirigy Langerhans-szigeteinek B-sejtjei termelik. Elvileg teljesen fölösleges a teljes szervet átültetni, elég a szigeteket. Ezt azonban könnyű mondani, de sokkal nehezebb megvalósítani. Az első állatkísérleteket az 1960-as években végezték, és itt feltétlenül meg kell említeni Korec Rudolf nevét, aki a kassai Šafárik Egyetem oktatója és kutatója volt. A hatvanas évek végére kidolgozta a szigetek (patkányokból való) izolációjának módszerét, és az így nyert szigeteket sikerrel alkalmazta cukorbeteg patkányok gyógyítására. Tette mindezt egy pincében, majdnem minden segítség nélkül, mert nem rejtette véka alá véleményét a szovjet megszállással és a husáki normalizációval kapcsolatban. Könyveit betiltották, útlevelét bevonták, nem engedték publikálni sem, de ő tovább dolgozott. 1989-ben Korec professzor lett a Šafárik Egyetem első demokratikusan választott rektora. A szigettranszplantáció fő problémája a szigetek kíméletes izolációja és tisztítása. Ezt mára már sikerült megoldani. A szigetek izolálásához azonban olyan technológia kell, amely nincs meg mindenütt. Egy beteg gyógyításához több donorból kell szigeteket izolálni, tehát a donorprobléma még nagyobb, mint a hasnyálmirigy-átültetésnél. Ezenkívül átültetés után szükség van kilökődésgátló gyógyszerekre. A transzplantáció viszont ebben az esetben nem bonyolult műtét, hanem egyszerű infúzió, amely után egy nappal a beteg hazamehet. A felsorolt nehézségek miatt a módszerrel kigyógyított betegek száma sokkal alacsonyabb, mint a transzplantáltaké. 4. Inzulint termelő sejtek őssejtekből Az elektronikus és írott médiában gyakran találkozhatunk az őssejtterápia kérdéseivel. Sajnos, ezek a hírek gyakran nélkülözik a szakmai hozzáértést és a tárgyilagosságot. Jó hír, hogy eközben a kutatók világszerte szorgalmasan és eredményesen dolgoznak ezen a téren, s még jobb hír, hogy ebben a kutatásban a kassai és a miskolci egyetem kutatói is tevékenyen részt vesznek. 7
cukorbetegség Az őssejtek olyan sejtek, amelyekből akármilyen szövet vagy szerv kifejlődhet. Természetesen ilyen a megtermékenyített petesejt, amelyből kilenc hónap múlva egészséges újszülött lesz. De a petesejt első osztódásai után is maradnak az úgynevezett blastocytában ilyen sejtek. A korai embriók kísérleti és terápiás felhasználása azonban komoly etikai problémákkal jár. Ezeket szerencsére különböző módszerekkel el lehet kerülni. Ilyen például a köldökzsinórból levett vér sejtjeinek vagy a magzatburokban található őssejteknek a felhasználása. Őssejtek a felnőtt ember szöveteiben is találhatók, csak nagyon kevés, ezért nehéz őket megtalálni. Az őssejtterápia távlatai fantasztikusak, és ez nemcsak a diabetesre, hanem sok más betegségre vonatkozóan is érvényes. Az elméleti lehetőségek és a gyakorlati megoldások közötti út azonban hosszú és rögös. Ezeket a sejteket ugyanis meg kell tanítani arra, hogy inzulint termeljenek, reagáljanak a vércukor ingadozásaira, és még véletlenül se jusson eszükbe kontroll nélkül szaporodni, mert az rosszindulatú daganatot jelent. Az őssejtek tanítása, hasznos speciális funkciókat ellátó sejtekké való képzése a laboratóriumokban gyorsan halad, de még messze van a klinikai alkalmazástól. Aki mást állít, az felelőtlen sarlatán. A helyzetet legjobban Winston Churchill egyik mondata jellemzi: This is not the end. It is not even the beginning of the end. But it is, perhaps, the end of the beginning. Magyarul: Ez még nem a vége. Nem is a végének a kezdete. De talán már a kezdetének a vége. 8 5. Más ígéretes kutatási irányok Annak ellenére, hogy az őssejtterápia kilátásai nagyon biztatóak, nem ez az egyetlen lehetőség a diabetes kigyógyítására. Egy másik mód a Langerhans-szigetek regenerációja. Ha kísérletben eltávolítjuk egy kutya vagy patkány hasnyálmirigyének 95 százalékát, akkor a cukorbeteg állat néhány hónap alatt meggyógyul, mert a sejtek megmaradt 5 százalékából ismét kifejlődik az egész szerv. Nem tudni pontosan, hogy ez miért nem történik meg a cukorbeteg emberek szervezetében, de ha a kutatóknak sikerülne megoldaniuk a kérdést, egyszer és mindenkorra le lehetne győzni a cukorbetegséget. Egy további lehetőség a mesterséges Langerhans-szigetekben rejlik. Ezt a módszert is már régóta fejlesztik. Az első ilyen készülék, a múlt század hatvanas éveiben kifejlesztett Biostator automatikusan és folyamatosan mérte a beteg vércukrát, s egy pumpán keresztül annyi inzulint adagolt, amennyire szükség volt ahhoz, hogy a vércukorszint normálisra csökkenjen. A készüléknek egy hibája volt: hogy mérete egy kisebb könyvszekrényének felelt meg. Az amerikaiak és a németek az 1980-as években milliókat költöttek egy testbe beültethető apró adagoló fejlesztésére, de a készülékek csak néhány napig működtek megbízhatóan, és ez nem elég. A technológia csak az elmúlt néhány évben jutott el odáig, hogy ma már ez a lehetőség is közel áll a gyakorlati alkalmazáshoz. Szótár Inzulin, B-sejtek és Langerhans-szigetek A hasnyálmirigy (pankreász) nagy része emésztőnedveket választ ki, amelyek a belekben fejtik ki hatásukat. A Langerhans-szigetek kb. 0,1 mm átmérőjű alakzatok, hormonokat szintetizálnak, és a vérbe választják ki őket. A legfontosabb közülük a B-sejtek által termelt inzulin, amelynek fő feladata a szőlőcukornak (glükóz) a vérből a sejtekbe való szállítása. Kompenzáció és idült szövődmények A cukorbetegség akkor van jól kompenzálva, ha a beteg jól érzi magát, és vércukra közel van a normálishoz (éhgyomorral 5 mmol/l, evés után 7 mmol/l körül). A jó kompenzációhoz az is hozzátartozik, hogy alacsony legyen a hipoglikémiás epizódok (amikor túl alacsony a vércukor) száma. Sajnos, ideális kompenzáció a való életben csak a betegek kis részénél érhető el. Ezen az utóbbi évek technológiai fejlődése sem sokat változtatott. A rosszul kompenzált betegek szervezetében viszonylag gyorsan, öt tíz év alatt fejlődnek ki a rokkantságot okozó idült szövődmények. Rácz Olivér, Koska Péter, Hubka Beáta Šafárik Egyetem, Orvostudományi Kar, Kassa; Miskolci Egyetem, Egészségügyi Kar
csökkenteni a félelmet A cukorbeteg gyermeknek és családjának felkészítése a betegséggel való együttélésre Ez a feladat nem csupán szakmai, hanem lelki és szociális szempontból is nagy felkészültséget, hozzáértést és körültekintést igényel az egészségügyi dolgozók részéről. Figyelembe kell venniük a gyermek, a szülők és más családtagok lelkiállapotát, a gyermek pszichomotorikus fejlődésének szakaszát s az ebből adódó befogadókészségét. Hiszen nyilvánvaló, hogy a krónikus, egész életre szóló betegség nevének hallatán az érintettek úgy érzik, összedőlt a világ. A gyermekek talán nem olyan mértékben élik meg ezt a változást, mint a szülők. Elsősorban meg kell őket nyugtatni, hogy a betegség krónikus jellege ellenére van életperspektíva, a gyermek felnő, felsőfokú végzettséget szerezhet, felelős állásba kerülhet, bizonyos megkötésekkel gépjárművet is vezethet, családot alapíthat, és egészséges gyermekei lehetnek. Figyelembe kell azonban venni a megváltozott játékszabályokat, életkörülményeket. Azt a munkát, amelyet a szervezet korábban a saját inzulinjával a tudattól függetlenül nagyon pontosan és rugalmasan végzett, ettől kezdve kívülről mi irányítjuk; a korábbinál kevésbé tökéletesen, de az orvostudomány és a technika mai állása szerint a lehető legkövetkezetesebben. A gyermeknek a szakorvos utasítása szerint naponta inzulint kell adagolnia, ez létfeltétel. Emellett naponta rendszeresen vér- és vizeletcukorszintet kell mérnie az inzulinadagok rugalmas változtatása végett. Mindez az első hallásra ijesztően hat, de ha a család rendszeresen részt vesz a technikai és elméleti felkészítéseken, megváltozik a véleménye, mérséklődik a félelme, és a gyermekkori (1-es típusú) cukorbetegséggel való együttélést már nem látja olyan ijesztőnek, összetettnek, távlat nélkülinek. Ennek ellenére a szülő tele aggodalommal viszi haza a kórházból gyermekét. Fél, hogy az egészségügyi szakemberek jelenléte nélkül sikerül-e megfelelően ellátnia a jövőben csemetéjét. Merhet-e nyugodtan aludni, nem történik gyermekének valami baja éjjel? Fél a heveny szövődményektől (alacsony vagy magas vércukorszint); tud-e rájuk kellően rugalmasan, hatékonyan reagálni? Pontosan tudja-e adagolni az inzulint, együttműködik-e gyermeke a betegségében szükséges racionális életvitel kialakításában? Hiszen mindnyájan tudjuk, hogy az egyes típusú cukorbetegség gyermekkorban a fejlődő szervezetben zajló állandó testi-lelki változások miatt labilis. A félelmet enyhítendő a szakmai csoport tagjai szívesen válaszolnak a szülők telefonon feltett kérdéseire is. Aggodalmuk mérséklődését az első kontrollvizsgálat alkalmával látjuk, ekkorra ugyanis már vannak tapasztalataik gyermekük megváltozott egészségi állapotával kapcsolatban. Újabb, most már konkrét kérdéseik vannnak. A szakközpontokban (a járási székhelyeken amelyek korábban is azok voltak található gyermekendokrinológiai rendelők, valamint Kassán, Turócszentmártonban Turčiansky Sv. Martin, Fenyőházán Ľubochňa és Pozsonyban működő gyermekdiabetológiai központok) történő, meghatározott időközönként sorra kerülő konzultációkon kívül más lehetőség is adódik tapasztalatcserére. A cukorbeteg gyermekek szülei civil társulást hoztak létre, amely a Facebook szociális hálón a diamamičky címen érhető el. Megelőzéssel foglalkozik a pozsonyi székhelyű Sanus Alapítvány független tanácsadó központja (www.nadaciasanus.sk). Telefonon, e-mailben vagy előzetes telefonos megegyezés alapján személyes találkozáson lehet tanácsot kérni. A Sanus tanácsadó központja partnerkapcsolatot tart fenn a fiatal cukorbetegek polgári társulásával, a Diadorral (www.diador.sk). A tanácsadás technikai jellegű. Tapasztalt okleveles szaknővérek technikai, életmóddal és diétával kapcsolatos tanácsokkal látják el az érdeklődőket. Tanácsadással foglalkozik a Cukorbetegek Szlovákiai Szövetsége és a Spišiačik társulás is. A leírtakból is látni, hogy a jelenlegi nehéz feltételek ellenére is van akarat, jó szándék a cukorbeteg gyermekek és felnőttek, valamint családjuk gondjainak enyhítésére. Mindez a kezelő szakrendelő vagy szakközpont munkatársaival való szoros együttműködés alapján valósul meg. Szabó Éva okleveles diabetológiai szaknővér Országos Gyermekdiabetológiai Központ, Pozsony 9