1 Segíts Másokon! Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért
2 Segíts Másokon! Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért A Magyar Ökumenikus Segélyszervezet 1991 óta végzi hazai szociális fejlesztő tevékenységét. Több intézményt is működtet országszerte, melyek elsősorban a családoknak és a nehéz szociális helyzetben lévő embereknek nyújtanak támogatást. Fontos célkitűzése hazai szociális területen, hogy azon csoportok számára szervezzen ellátásokat, akiket nem képes elérni a szociális ellátórendszer, emellett megalakulása óta kiemelt figyelmet fordít a különböző betegségek miatt segítségre szorulók támogatására is. A Segélyszervezet vállalati felelősségvállalás programjainak gyakorlatában is a hitelesség, szakmaiság, partnerség, bátorság alapelveit követve e célok érdekében működik együtt támogatóival. A Novartis a világ egyik vezető gyógyszervállalata az innovatív gyógyszerek kutatásában és fejlesztésében. A Novartis elkötelezett abban, hogy újabb és újabb gyógyszereket fedezzen fel és fejlesszen tovább a betegségek gyógyítására, az emberek életminőségének javítására, az egészség megőrzésére. A Novartis Hungária tevékenyen részt kíván vállalni abban, hogy növekedjen Magyarország versenyképessége. Ehhez elengedhetetlen, hogy a lakosság egészségesebb, az egészségügyi ellátás pedig magasabb színvonalú legyen. Minden tevékenységük középpontjában első és legfontosabb partnerük, a beteg áll. A Novartis Hungária elkötelezett amellett, hogy működése eredményeképpen a beteg minőségi gyógyítási eszközökhöz jusson hozzá.
A modellprogram A Magyar Ökumenikus Segélyszervezet a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány kezdeményezésére 2011 szeptemberében a Novartis Hungária Kft. támogatásával Segíts Másokon! elnevezéssel egyéves modellértékű programot indított útjára, melynek célja valós segítséget nyújtani a Budapesten élő, sclerosis multiplexben szenvedő betegeknek az otthonukban, egy önkéntes segítő hálózat kiépítésével. Az Ökumenikus Segélyszervezet szociális programok koordinálásában szerzett gyakorlatát és az önkéntesség területén szerzett tapasztalatait is felhasználva, stratégiai partnere, a Novartis Hungária támogatásával, e programmal kívánt hozzájárulni, hogy a magyarországi sclerosis multiplexes betegek komplex segítségnyújtásban részesüljenek.
4 Segíts Másokon! Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért Miért van szükség az SM-betegek önkéntes formában történő támogatására? A sclerosis multiplex a fiatal felnőttkor egyik leggyakoribb idegrendszeri megbetegedése, amely elsősorban mozgáskorlátozottságot, ezért kiszolgáltatottságot okoz, de kiszámíthatatlan tünetei miatt nevezik ezerarcú kórnak is. Hazánkban mintegy 10 ezer, Európa-szerte 600 ezer családot érint. Az orvostudomány eddig nem talált olyan gyógymódot, mellyel végleges és tökéletes gyógyulást lehet elérni. Miután jelenleg csak a tüneti kezelés, illetve a betegség előrehaladásának lassítása lehetséges, ezért a betegek gondozása, folyamatos támogatása elengedhetetlen.
Segíts Másokon! Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért 5 Az önkéntesekkel megvalósuló otthoni segítségnyújtásban olyan laikus, egészségügyi és szociális szakképzettséggel nem rendelkező személyek vesznek részt, akik az érintett betegcsoport tagjai mindennapi feladatainak elvégzésében nyújtanak támogatást. A meglévő állami és önkormányzati ellátórendszert kiegészítve az önkéntesek a segítségre szoruló emberek otthonában a hiányzó vagy leterhelt családtagot pótolják, illetve tehermentesítik a rászorulók életszínvonalának emelése érdekében. Az önkéntes segítők tevékenységüket anyagi ellenszolgáltatás nélkül, a szabadidejükben végzik.
6 Segíts Másokon! Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért A program bemutatása A modellprogram célja volt felhívni a társadalom figyelmét erre a betegcsoportra és az önkéntes segítő hálózat felállításával segítséget nyújtani az SM-betegeknek, elsősorban otthonukban, kiegészítve az egészségügyi és a szociális téren dolgozó szakemberek munkáját és segítve a családok életét. A program keretében a segítségnyújtásra vállalkozó és jelentkező önkéntesek kétnapos felkészítő képzésen vettek részt, melyet követően egyedül vagy párban, hetente, illetve kéthetente 2-4 órát töltöttek a segítséget igénylő SM-beteg otthonában. Az önkéntesek szakmai fejlődését, motiválását esetmegbeszélő szupervíziók, közösségi programok is segítették. A modellprogram során felkészített és a programba bevont önkéntesek teljes száma: 39 fő. Az önkéntes segítők elsősorban a sclerosis multiplexes otthoni teendői során nyújtottak támogatást a beteg igényeihez igazodva, ezért feladataik nagyon változatosak voltak: házimunka (takarítás, főzés, mosás, ruha teregetése, vasalás, rendrakás), karbantartási munkák, ügyintézés, beszélgetés, orvoshoz kísérés vagy szállítás, kulturális programokra kísérés, közös sétálás, bevásárlás, felolvasás stb. telefonon vagy e-mailben érdeklődők száma jelentkezők száma (beérkezett jelentkezési lapok) felkészítő képzésen részt vett önkéntesek száma legalább 3 hónapig aktív önkéntesek száma a modellprogram végéig aktív önkéntesek száma 95 fő 45 fő 39 fő 31 fő 25 fő A modellprogram ideje alatt ellátott SM-betegek teljes száma: 19 fő.
Segíts Másokon! Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért 7 A programértékelés során adott válaszok megoszlása a következőképen alakult: Értékelje egy skálán milyen változást jelent az életében az önkéntesek jelenléte? 10 5 nagyon sokat segített 7 4 érezhetően jobb lett 2 3 kevés változást jelent 2 nem jelentős a változás 1 egyáltalán nem jelent változást A modellprogram végén készült értékelés alapján a programban résztvevő, segítséget igénylő 19 SM beteg a továbbiakban is kéri az önkéntesek segítségét. Az igénylők egy skálán 1-től 5-ig értékelték, milyen változást jelent az életükben az önkéntesek jelenléte. A modellprogram eredményeként elkészült az Otthoni segítségnyújtás önkéntesekkel c. szakmai program és dokumentum, mely a modellprogramba bevont és önkéntes segítségét igénylő SM-betegek értékelése alapján a gyakorlatban is igazolta eredményes működését. Tapasztalatok A modellprojekt - eredményei és a benne résztvevők értékelései alapján bebizonyította, hogy valós szükségletre válaszol. Az önkéntesek hiánypótló feladatot látnak el, valóban kiegészítik a meglévő szociális ellátórendszert és képesek a családtagok tehermentesítésére. A modellprogram igazolta, hogy az önkéntesek megfelelő szakmai támogatás és koordináció mellett hosszútávon is képesek bekapcsolódni a segítséget igénylők életébe, ugyanakkor a hálózat fenntartása érdekében folyamatos képzésük és utánpótlásuk is elengedhetetlen.
8 Segíts Másokon! Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért Szemek tükrében (személyes történetek, interjúk) Én jelenleg sok mindent el tudok még végezni ebben a kis háztartásban. Az önkéntesek segítségével viszont sokkal kevesebb idő és fáradtság a házimunka, ami nagy terhet vesz le a vállamról, sokkal kevesebbet kínlódom, hiszen amíg a lányoknak egy saláta aprítása nincs fél óra, addig nekem az egy fél napos program volt. Ez igaz a többi házimunkára is. A lányok segítenek a teregetésben, vasalásban, takarításban, főzésben, mosogatásban. De épp ilyen fontos az, hogy az emberre rányitják az ajtót, hogy nem vagyok egyedül, hogy van, aki meghallgatja az örömöm, bánatom. Igazi barátokra leltem. Azt hiszem, hogy kölcsönösen jó ez mindkét félnek, mert nagyon jó kapni, de jó adni is. Brandt Erzsébet önkéntesek segítségét igénylő SM-beteg Nyugdíjasként van szabadidőm, amit hasznosan szeretek eltölteni. A gyermekeim, sőt, már az unokáim is nagyok, kevésbé veszik igénybe a nagyi szabadidejét. Sokat jelent a lelkemnek, hogy érzem, fontosat teszek és számítanak rám. Nagyon jó érzés látni, hogy Zsóka menynyire hálás, hogy mekkora segítség neki az a néhány apróság, amiben segíteni tudok. Jól esik úgy hazamenni, hogy tettem valami jót. Nagy Erzsébet, önkéntes Már korábban is gondolkodtam azon, hogy önkéntes munkát vállalok, hiszen már nekem is nagyok a gyerekeim aztán munkanélkülivé váltam és ez megadta a végső lökést, mert időm is lett a munkakeresés mellett. Amikor az ember belecsöppen egy olyan élethelyzetbe, hogy úgy érzi, nincs már rá szükség, jót tesz lelkileg, ha újra hasznossá válhat. Ebből a szempontból az önkénteskedés egy érdekes fajta önzés. Pagonyi Judit, önkéntes
Segíts Másokon! Modellértékű program a sclerosis multiplexben szenvedő betegekért 9 Rólunk írták Nemcsak adni kell tudni, hanem meg kell tanulni a segítséget is elfogadni vallja Sebestyén Istvánné, aki élt is a kínálkozó lehetőséggel. Elég rozoga vagyok már, gyenge a gerincem, így hamar elfáradok, a bevásárlásnál eddig is segítséget kértem a cipekedésben, vagy hátizsákban próbáltam elhozni az árukat, a függönyt leszedni pedig már nem merek felmászni a székre sorjázza a mindennapi kihívásokat az asszony, érzékeltetve, milyen hasznos számára, hogy két nyugdíjas felvállalta, eljárnak hozzá egy-két hetente. A találkozásokban a praktikus teendők elvégzése mellett legalább olyan fontosnak tartja a barátságkötést is. idézet a SejtMag Magazin Segíts Másokon! programot bemutató riportjából. Amit az egyik embernek nem nagy erőfeszítés megtenni, hanem inkább csak elhatározás kérdése, egy másik embernek bearanyozhatja a napját. Abban bízom, hogy a példám a közvetlen környezetemben is elindít egy olyanfajta gondolkodásmódot, hogy az embernek nemcsak önmagával, hanem kicsit másokkal is kell foglalkoznia. A törődést a pozitív lelkierő révén többszörösen visszakapjuk vallja Csepy Norbert, önkéntes. idézet a SejtMag Magazin Segíts Másokon! programot bemutató riportjából
10 English summary Why is it necessary to support MS patients with volunteers? Initiated by the Foundation for Hungarian Patients With Multiple Sclerosis and supported by the Novartis Hungária Ltd., Hungarian Interchurch Aid launched a one-year pilot project called Help others! in September 2011. Its purpose is to offer real help to people multiple sclerosis sufferers living in Budapest in their homes, by establishing a network of volunteers. Multiple sclerosis is one of the most common neurological illnesses in young adults, which typically results in physical disability and loss of independence. According to modern medical science, it is only possible to slow down the progression of the illness, therefore it is absolutely essential to look after and continuously support patients. The volunteers who help patients at home are non-professional people without medical or social qualifications, complementing the existing support system offered by the state and local government; and at the same time, relieving family members of the burden. The volunteers work in their free time and without any financial compensation. About the project Under the framework of the project the volunteers attended a two-day preparation training course, after which, alone or in pairs, they spent 2 to 4 hours per week or per fortnight helping MS patients in their homes.
English summary 11 The total number of the volunteers prepared for and involved in the pilot project was 39. The volunteers primarily involved in the following activities: housework (cleaning, cooking, washing, hanging out clothes, ironing, tidying), maintenance work, administration, conversing, accompanying or transporting patients to the doctor, accompanying patients to cultural events, walking together, shopping, reading out loud for patients, etc. The total number of MS patients looked after during the pilot project was 19. Impresszum: Szerző: Brogli Edit, Fordítás: Medgyes Réka Fotók: Kiss Tamás, József Imre Kiadó: Ökumenikus Segélyszervezet H-1116 Budapest, Tomaj u. 4. tel.:(+36-1) 208-4932 segelyszervezet@segelyszervezet.hu Grafikai tervezés: Major Lajos Nyomda: Folprint Nyomda Kiadás dátuma: 2012 A kiadványban szereplő fényképek alanyai nem minden esetben hozhatók közvetlen kapcsolatba a szövegkörnyezettel.
www.segelyszervezet.hu www.facebook.hu/segelyszervezet segelyszervezet@segelyszervezet.hu Adomány számlaszám: 11705008-20464565 1%-os adószám: 19662927-1-43