Bemutatkozik a Rosszcsont Alapítvány Az Alapítvány célja, hogy a gyermekreumatológiai kórképekben szenvedő beteg gyermekek a gyógyításuk során a legmagasabb színvonalú ellátásban részesülhessenek. Mottónk Dr. Jerry C. Jacobs, a modern gyermekreumatológia egyik megteremtője által megfogalmazott ars poetica: A gyermekkori arthritis kezelésének célja, hogy a beteget visszavezessük a normális életbe. Elég, ha arthritisben szenved, ne engedjük, hogy az arthritis lerombolja a kórházon kívüli életét. A gyermekkor felkészülés az életre, így nem átugorható, nem kihagyható. Játszanod kell, iskolába kell járnod, hogy megtanuld hogyan lehetsz jól funkcionáló felnőtt. Biztosítanunk kell, hogy ne az arthritis irányítsa a gyermek életét. Szembe kell néznünk, hogy a betegség hegeket hagyhat az ízületeken, de nem engedhetjük meg, hogy az arthritis következtében hegek maradjanak a gyermek személyiségén. Az Alapítvány elő kívánja segíteni az európai klinikai-, betegellátási standardoknak, a gyógyítás új metodikáinak Magyarországon történő bevezetését. Elsődleges célunk lehetővé tenni a legkorszerűbb műszerek, eszközök, diagnosztikus és terápiás eljárások alkalmazását. Az Alapítvány elő kívánja segíteni, hogy a betegek és hozzátartozóik megfelelő környezetben kerüljenek kórházi elhelyezésre, mind az ambuláns, mind a fekvőbeteg ellátás során. Az Alapítvány célja a kezelt gyermekek gyógyulásának elősegítése, a gyógyításban résztvevő orvosok, ápolók és egyéb szakszemélyzet munkájának, a gyógyítás személyi és tárgyi feltételeinek javítása. www.rosszcsontalapitvany.hu 2
Megvalósítandó terveink: 1. A közvélemény figyelmének felhívása a gyermekkori autoimmun betegségekre Sajnos a hazai közvélemény még mindig kevéssé tájékozott a gyermekkori autoimmun betegségek tárgyában. Sokszor okoz megdöbbenést, ha a téma szóba kerül: Reuma gyermekkorban?. Ez a tájékozatlanság sok veszélyt rejt. Mindenekelőtt a betegek sajnálatos módon nagyon későn, hónapok, de akár évek óta tartó panaszok után jutnak el a szakemberhez. Másrészt a gyulladásos mozgásszervi betegségben szenvedő gyermekek számos fizikai, pszichés és emocionális kihívással kell szembenézzenek az életben, amihez, a társadalmi probléma rejtettségének okán, nem kapják, nem kaphatják meg a megfelelő segítséget. Az Alapítvány elsődleges feladata, hogy a reumatikus betegségben szenvedő gyermekek problémáira felhívja a figyelmet. Ennek érdekében további ismeretterjesztő kiadványok megjelentetését tervezzük, mind a betegek, mind az orvosok, mind a civil társadalom részére. Figyelemfelkeltő kampányokat, eseményeket tervezünk (Walk for Arthritis kampány részeként, vagy mintájára). Terveink között szerepel honlapunk további fejlesztése. 2. Folyamatos továbbképzés biztosítása Az gyermekreumatológiai ellátás elsődleges feltétele, hogy jól képzett, megfelelő tapasztalattal rendelkező szakemberek álljanak rendelkezésre. Az Alapítvány ennek érdekében támogatja a magyar gyermekreumatológusok továbbképzését, magyarországi és külföldi gyakorlati képzések szervezése útján. 3. Rehabilitációs programok szervezése reumatikus betegségben szenvedő gyermekek részére Fontosnak tartjuk, hogy a reumatikus betegségben szenvedő gyermekek betegségük ellenére is aktív életet éljenek. A gyulladásos mozgásszervi betegség diagnózis után ugyanakkor általános reakció a mozgást kerülő magatartás (annak ellenére, hogy ez csak ritkán indokolt, gyakran kérik a beteg iskolai testnevelés alóli felmentését, hiszen ízületi betegségben szenved ). Annak érdekében, hogy ezeket a félelmeket oldjuk és a betegeket aktivitásra www.rosszcsontalapitvany.hu 3
buzdítsuk, a családok számára rehabilitációs programokat, eseményeket tervezünk. Szakmai meggyőződésünk, hogy nem kell lemondani az aktív gyermekkor nyújtotta örömökről a reumatikus betegségek miatt. Megfelelő rehabilitációs programokkal a betegségben szenvedő gyermekek is teljesértékű életet élhetnek. A sport a fizioterápia és a rehabilitáció szolgálatában is állhat A saját képességeik megismerése, a sikerélmények elősegíti a gyermekek gyógyulását. 4. A fizioterápiás lehetőségek fejlesztése a magyarországi gyermekreumatológiai ellátás területén A gyógyszeres kezelés önmagában nem elegendő a gyulladásos mozgásszervi, reumatikus betegségben szenvedő gyermekek gyógyulásához. Fizioterápia nélkül a komplex kezelés elképzelhetetlen. Gyermekkorú betegek esetében ez elsősorban - és hazánkban gyakorlatilag kizárólag - a gyógytornát jelenti. Pedig számos egyéb fizioterápiás lehetőséget is alkalmazhatnánk, pl. gyógymasszázst vagy manuálterápiát. Gyermekkorban a fizioterápia elsősorban a gyógytornán alapul www.rosszcsontalapitvany.hu 4
www.rosszcsontalapitvany.hu 5