külo Ndíj radnai anna ne gyulladj be! program a gyulladásos bélbetegséggel élő gyermekekért
- 150 -
A gyulladásos bélbetegséggel élő gyerekekért és fiatalokért A Ne Gyulladj Be! program két részből áll. Magában foglal egy, a gyulladásos bélbetegséggel együtt élő gyerekeknek és fiataloknak létrehozott, szakértői háttérrel rendelkező országos betegklub-hálózatot, és egy dinamikus, valamint statikus tartalommal egyaránt rendelkező honlapot, amely hiteles információforrásként szolgál az érintett fiataloknak és családjaiknak. A Crohn-betegség és a Colitis Ulcerosa összefoglaló nevükön IBD (Inflammatory Bowel Disease) krónikus, hullámzó lefolyású betegségek, melyeket nem elég diagnosztizálni és a megfelelő kezelésben részesíteni. Az is nagyon fontos, hogy az orvos által előírtakat az érintettek be is tartsák, hiszen így érhetik el a lehetséges legjobb életminőséget. Ennek feltétele a témában való tájékozottság. Az IBD tünetei a hasmenés, a láz, a vérszegénység, a fáradtság, a végbéltáji vérzés/véres széklet, a hasi görcsök és a fájdalom, a sürgető székelési inger a belek adott szakaszán található gyulladás következményei, melyek a gyulladás visszaszorításával enyhülnek vagy eltűnnek egy időre. Az IBD személyre szabott kezelésének meghatározása gasztroenterológus szakorvos feladata. Ennek megértésében és betartásában a Ne Gyulladj Be! klub és weboldala tájékoztatással, híradással, a fizikai és a lelki vonatkozások bemutatásával, valamint a gyulladásos bélbetegségekhez kötődő könnyedebb tartalommal is segít a kiegyensúlyozott és tünetmentes élet elérésében. - 152 -
A weboldalról A weboldal kicsiknek és nagyoknak aloldalakra oszlik. A két aloldal zömmel ugyanazzal a tartalommal fut, ugyanakkor mivel a gyulladásos bélbetegségek szexualitással, párválasztással kapcsolatos kérdéseket is érintenek, megvan a lehetősége annak, hogy az ilyen témájú cikkeket kizárólag azokhoz a fiatalokhoz juttassuk el, akik számára korukból adódóan ezek a témák már relevánsak lehetnek. A portál statikus részén a gyulladásos bélbetegségek eredetéről, természetéről, tüneteiről, kivizsgálási, valamint kezelési lehetőségeiről tájékozódhatnak az olvasók. A dinamikus tartalom a Ne Gyulladj Be! klubrendezvényeken elhangzott előadásokból készült tudósításokból, az ország vezető gyermek-gasztroenterológus szakorvosaival (illetve egyéb, a kezelésben részt vevő team tagokkal) készített interjúkból, külföldi betegtájékoztató oldalakról szemlézett fordításokból, valamint egyéb érdekességekből áll. A weboldal mellett Facebook közösséget is építünk, ahol mindig tájékoztatjuk olvasóinkat a friss cikkekről és egyéb aktualitásokat is megosztunk, valamint teret adunk a folyamatos, online interaktivitásnak. A klubhálózatról: A Ne Gyulladj Be! program egyik legfontosabb célja, hogy az IBD-vel élő családok számára lehetőséget biztosítson az orvossal és egyéb, a betegségek kezelésében részt vevő szakemberekkel (dietetikus, pszichológus, stb.) rendelési időn kívül is találkozni a mélyebbre ható tájékozódás céljából. A betegklubok közismert másik előnye, mely szintén megvalósul programunkban, hogy az érintettek egymással is találkoznak, kicserélhetik tapasztalataikat a betegséggel való együttélés nehézségeiről, megoszthatják egymással a jól bevált praktikákat, illetve megérezhetik: nincsenek egyedül problémájukkal. - 153 -
A betegklubok jelenleg az ország három pontján működnek, a budapesti Heim Pál Gyermekkórházban dr. B. Kovács Judit főorvos, a Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekgyógyászati Klinikán dr. Veres Gábor docens, a DEKK Gyermekgyógyászati Intézetben dr. Nemes Éva docens és dr. Kadenczky Orsolya szakmai irányításával. A weboldal Orvoskereső rovatának feltöltése kapcsán ugyanakkor már felvettük a kapcsolatot az ország valamennyi gyermek-gasztroenterológiai centrumának vezetőjével, és több helyen nyitottságot tapasztaltunk a Klubrendezvény szervezésével kapcsolatban, a bővülés tehát folyamatban van. A számukra (toborzásuk, tájékoztatásuk céljával) a Programról készített rövid előadás a Csatolmányok dokumentumban tekinthető meg, amelyben többek között megismerhető a rendezvények tematikája is. Röviden itt annyit erről, hogy a klubrendezvény elején van egy 20 perces előadás, amelyet az orvos/egyéb szakember tart, majd jöhet a kötetlen kérdezz-felelek, ismerkedős rész. A teljes időtartam két óra, üdítő, egészséges falatkák a vendéglátás részeit képezik. A témákról részletesebben az előadásban! Végezetül néhány adat, melyből kiderül, miért tartottuk fontosnak, hogy az IBD-vel élő gyermekek és fiatalok számára elinduljon egy ilyen program: A gyulladásos bélbetegség (Crohn-betegség, colitis ulcerosa) gyermekek körében 20 éve igen ritka volt. Azonban ma egyre gyakrabban diagnosztizálják ezt a kórképet a gyermek-gasztroenterológusok, évente kb. 200 új IBD-vel élő gyermeket regisztrálnak a 2007-ben indított HUPIR (Hungarian Pediatric IBD Registry) adatbázisban, amelyhez az ország mintegy 27, IBD-s fiatalt kezelő gyermekintézete csatlakozott. A szám ennél vélhetően még magasabb, hiszen nem minden érintett kerül gyermekorvoshoz. A HUPIR adatai alapján a 2007 és 2014 közötti időszakban 20%-os növekedést mértek a 18 év alatti gyermekek arányában, az előfordulási - 154 -
gyakoriság tehát egyre emelkedik. Az érintettek 2/3-a Crohn-beteg, 1/3-a colitis ulcerosában szenved. A teljes IBD-s populáció kb. 20%-a 18 év alatti, közülük 5% 10 év alatti gyermek, tehát jellemzően 10 év feletti gyerekeket diagnosztizálnak IBD-vel, de azért kisebb korban is találkoznak a problémával a szakorvosok. - 155 -