A mélyszegénységben szegregáltan élő népesség egészséghez, betegséghez, egészségügyi ellátáshoz való viszonya 1. Bass László, Gyerekesély Egyesület

A mélyszegénységben szegregáltan élő népesség egészséghez, betegséghez, egészségügyi ellátáshoz való viszonya 1 Bass László, Gyerekesély Egyesület Budapest, 2013. 1 A tanulmány a Magyar Hospice Alapítvány pályázati projektjének részét képezi: Needs assessment and cancer screening and case management of the segregated, underserved population in Hungary (Szükségletfelmérés, onkológiai szűrés és az optimális betegutak menedzselése a mélyszegénységben élő lakosság körében Magyarországon) 1

Tartalom Abstract 3 1. A kutatás keretei, hipotézisek 4 2. Módszertan, mintaválasztás 6 3. A vizsgált családok szociális helyzete 8 4. Egészségi állapot 11 5. Egészségtudatos életmód 15 5.1 Egészséges táplálkozás 15 5.2 Sport, rekreáció 17 5.3 Káros szenvedélyek 18 6. Fatalizmus és gyógyításba vetett hit 20 7. Szűrővizsgálatok igénybevétele 23 Irodalom 27 Mellékletek 1. sz. melléklet: A kutatás mérőeszközei (kérdőív, interjúterv) 29 2. sz. melléklet: Alapmegoszlások 37 2

Abstract Kutatásunk során a mélyszegénységben, szegregált lakókörnyezetben élő roma családok körében és egy velük azonos településen élő kontroll csoportban készítettünk adatfelvételt (kérdőíves és interjús módszerrel). A kutatással a vizsgált személyek szociális helyzetéről, egészségi állapotáról, a rákos megbetegedésekkel és a szűrővizsgálatokkal kapcsolatos tapasztalataikról, beállítódásaikról kaptunk képet. Eredményeink szerint a vizsgálati csoport egészségi állapota rosszabb volt, mint a kontroll csoportba tartozó személyeké, ami jelentős részben magyarázható volt a kérdezettek szociális jellemzőivel, ezen belül a családok anyagi helyzetével. Külön vizsgálva a rákos megbetegedések családon belüli előfordulását, ilyen jellegű eltérést nem tapasztaltunk, azonban a hátrányos helyzetű emberek családjaiban a rák halálozási aránya szignifikánsan magasabb volt. Az anyagi helyzet számos életmódbeli tényezőn keresztül fejti ki hatását az egészségi állapot alakulására: a szegénységben élő családok nem tehetik meg, hogy egészségesen táplálkozzanak, hogy sportoljanak, hogy megfelelően kipihenjék magukat, a dohányzás mértéke is magasabb a deprivált családok körében a magyarországi átlagnál. A megkérdezett családok harmadát a rákkal kapcsolatos tehetetlenség jellemzi, amely szerint a sors kikerülhetetlen akaratával szemben minden aktív lépést értelmetlen ( fatalista séma). Ez az attitűd azonos arányban fordul elő deprivált mintánkban (39%) és a kontroll csoportban (31%). A különbség azonban jelentős ott, ahol a kérdezettek fontosnak és szükségesnek érzik, hogy lépéseket tegyenek a gyógyulás illetve a betegség megelőzése érdekében: míg a kontroll csoport tagjainak 41%-a saját erőforrásaira (pénzre, akaraterőre, kapcsolatokra) igyekszik támaszkodni ebben ez a séma a deprivált mintában csupán 20%-ban jelenik meg. A szegénységben élő emberek (amennyiben fontosnak tartják, hogy lépéseket tegyenek egészségük érdekében) külső segítséget várnak többek között az egészségügyi ellátórendszertől. Ez a helyzet reményre ad okot a deprivált csoportokra irányuló prevenciós társadalmi beavatkozások tervezésekor. A deprivált mintába tartozó személyek szignifikánsan alacsonyabb vesznek részt rákszűrésen, mint a kontrollba tartozók. A két csoport közötti különbség nem a szegénységgel, hanem a roma származással mutat kapcsolatot: a kontrollba tartozó nem roma kérdezettek között alig van olyan, aki valamilyen szűrővizsgálaton ne lett volna az elmúlt 1-2 évben. Az akadályok egy része közvetve vagy közvetlenül anyagi jellegű: a vizsgálatért esetenként fizetni kell, a szűrés helyszínére való eljutás vagy a buszjegy ára, vagy a közlekedés elérhetetlensége miatt nehezen megoldható. 3

Nem tudom én ezt. Szerintem erre egy orvos tudna válaszolni. Ha az is igazat mondana (4.1.36 interjú) 1. A kutatás keretei, hipotézisek A daganatos betegségek kezelésével foglalkozó szakemberek mindennapi tapasztalatai arra utalnak, hogy a betegek egy része igen későn kerül orvoshoz, késve kap diagnózist, ami miatt gyógyulási esélyük már a diagnózis pillanatában is gyakorlatilag a nullával egyenlő. E betegek nem veszik igénybe a szűrési lehetőségeket sem, orvoshoz nem járnak, ami a betegség gyógyíthatatlanná válásának kialakulásában jelentős szerepet játszik. 2008 ban az orvosi szempontból indokolt és elvárható beavatkozások időben történő alkalmazásával elkerülhető lett volna a 75 éves kor előtt bekövetkezett halálozások 30% a, összesen 18 183 haláleset. Ha az EU15 és a V3 országainak 2000 es évek elején készített rangsorait nézzük, hazánk az elkerülhető halálozás tekintetében a nők esetében utolsó előtti, a férfiak esetében az utolsó helyen állt. (Vitray et al. 2010:220) Az elkerülhető halálozás mind a lakóhely társadalmi-gazdasági helyzetével, mind az egyének anyagi helyzetével szoros kapcsolatban áll. A késői diagnózis szociális hátteréről számol be az Egyenlő Eséllyel a Rák Ellen program is (az emlőrák-szűrés kapcsán). A program elindulásakor a szűréseken az érintetteknek csupán 40%-a jelent meg alulreprezentáltak voltak a szociálisan hátrányos helyzetben élők: a fogyatékossággal élők, a mélyszegénységben élők (pl. roma nők) és az extrém körülmények között élők. (Jó 2012:10) A távolmaradás hátterében a program több tényező szerepét detektálta: az utazási nehézségek, a tájékozatlanság, a ráktól való félelem, az egészségtudatosság alacsony szintje, az egészség fontosságának háttérbe szorulása, az egészségügyben elszenvedett diszkrimináció mind gátja a szűrések igénybevételének. (Jó, 2012) Az egészségi állapot romlásában megjelenő társadalmi hátrányok szélsőségesen jelennek meg a mélyszegénységben, szegregált környezetben élő roma családokat. Az ő helyzetük bemutatásában általában két magyarázó elv jelenik meg a nemzetközi szakirodalomban: a különbség (..) a roma közösségeknek a hagyományaiból, sajátos kultúrájából, a többségi társadalom domináns mintájától eltérő szocializációs hatásokból következik (beleértve az egészségre és betegségre, külső-belső tisztaságra, táplálkozásra, gondozásra, gyógyításra vonatkozó sajátos tudást, ismereteket, szokásokat). ( ) A másik, nem kevésbé leegyszerűsítő magyarázat viszont döntően az előítéletességet, rasszizmust teszi felelőssé a hátrányokért. (Neményi 2005) 4

Az alábbiakban ismertetésre kerülő kutatás induló hipotézisei mindkét modell elemeiből építkezve igyekszik a hatások egymásra épülését, dinamikus kapcsolatrendszerét is feltárni. Feltételezésünk szerint a halmozottan hátrányos helyzetben, szegregáltan élők között az egészség nem olyan jellegű érték, amelyek fenntartásáért, visszaállításáért aktívan küzdenének. Ennek hátterében egyfajta fatalista betegségkép állhat, amelynek következtében az emberek eleve tehetetlennek, eszköztelennek érzik magukat a betegséggel, a rákkal szemben. Ezek az emberek nem bíznak a gyógyító tevékenység hatásosságában, a gyógyulás reális esélyeit a valóságosnál alacsonyabbra becsülik. Feltételezhető, hogy jobban félnek az onkológiai kezelésektől, mint a ráktól magától, így inkább nem mennek orvoshoz, még akkor sem, amikor tüneteik alakulnak ki. A fatalista-pesszimista betegségképet téves vélekedések közvetítésével alátámasztják azok a tapasztalatok, amelyeket beteg családtagjaik sorsa révén szereztek: mivel a körükben gyakori a kései diagnózis, így a betegség a rákban megbetegedett családtagjaikat a diagnózistól számított igen rövid időn belül elviszi, ami tovább gyengíti a gyógyulásba vetett bizalmat. A szegregáltan élő, jelentős részben roma lakosság tagjai gyakran szenvednek el vélt vagy valós diszkriminációt egészségügyi ellátásuk során, ami szintén hozzájárul ahhoz, hogy nehezen vagy egyáltalán nem keresnek fel orvost, amikor megbetegszenek, illetve szűrővizsgálatok céljából még kisebb valószínűséggel. Az egészségügyi szolgáltatásokhoz (így a szűrővizsgálatokhoz) való hozzáférést a szegénység tovább nehezíti, különösen azokon a kis településeken, ahonnan viszonylag messzire kell utazni az orvoshoz, rendelő intézethez. 5

2. Módszertan, mintaválasztás A fenti hipotézisek vizsgálatára 2013. májusában empirikus adatfelvételt végeztünk Magyarország három megyéjében, olyan hátrányos helyzetű kistelepüléseken 2, ahol az egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés nehezített, ahol a családok jelentős része él szegénységben, ahol nagy számú, szegregált lakókörnyezetben élő roma család lakik. A családok kiválasztása kétféleképpen történt: Észak-Magyarországon a települések roma/szegény telepein élők 3, az Észak-Alföldön a településeken induló mélyszegénység elleni program 4 előzetes adatai alapján kiválasztott szegény családok kerültek a mintába. A vizsgálati minta mellé minden településről véletlenszerűen választottunk kontroll családokat is 5. A kutatás során 150 családban kérdőíves adatfelvételt készítettünk, közülük 85-nél interjút is készítettünk 6. Minthogy az egészségi állapot és az egészséggel, betegséggel kapcsolatos nézetek jelentősen függnek a kérdezettek demográfiai jellemzőitől (nem, életkor), ezért a vizsgálati és a kontroll mintát e két szempont szerint súlyoztuk. 2 A kutatás mintájába tíz települést választottunk ki: Fülöp, Újléta, Vámospércs (Észak-Alföld, Hajdú-Bihar megye), Bököny, Érpatak, Nyírlugos (Észak-Alföld, Szabolcs-Szatmár-Bereg megye), Egyházasdengeleg, Kálló, Szirák, Vanyarc (Észak-Magyarország, Nógrád megye). 3 Szegregátumnak minősülnek azok a területek, ahol az alacsony státuszú népesség (vagyis legfeljebb általános iskolai végzettséggel rendelkezőknek és rendszeres munkajövedelemmel nem rendelkezőknek) az aktív korúakon belüli aránya meghaladja a 40%-ot. A szegregátumok határait a KSH által készített adatbázis alapján határoztuk meg. http://www.nfu.hu/doc/1326 4 TÁMOP 5.1.3-09/1. Közösségi felzárkóztatás a mélyszegénységben élők integrációjáért program. A program első hatástanulmánya 2013 májusában készült el (Autonómia Alapítvány 2013, letölthető innen: http://www.melyszegenyseg.hu/dokumentumok/dokumentumtar_tartalma/tamop%20513%20kutatas_1kor_ Zarotanulmany.pdf 5 A kontroll mintát a település címjegyzéke alapján véletlenszerűen választottuk. A mintába és a kontrollcsoportba került családokról csak a kérdezés során derült ki, hogy valójában mélyszegénységben élnek-e, illetve hogy a kérdezett romának vallja-e magát, ezért a család végleges besorolását a deprivált illetve a kontroll csoportba az adatfeldolgozás során határoztuk meg. 6 A kutatás kérdőívét és interjútervét az 1. sz. mellékletben közöljük. Az adatfelvevők az ELTE Társadalomtudományi Karának szociális munkás hallgatói, illetve a TÁMOP 5.1.3 program mentorai közül kerültek ki, a kérdezőket az adatfelvétel előtt felkészítettük, ismertettük a kutatás céljait, a kutatás módszertanát. 6

1. tábla: A súlyozott vizsgálati minta összetétele férfi nő összesen minta x-29 éves 9 10 19 30-39 éves 9 9 18 40-49 éves 9 9 18 50-x éves 7 9 18 36 37 71 kontroll x-29 éves 7 9 16 30-39 éves 9 9 18 40-49 éves 9 9 18 50-x éves 9 9 18 34 36 70 A vizsgálati minta teljes egészében mélyszegénységben 7 és szegregáltan élő roma családokat tartalmazott, a kontroll csoportban a romák 8 aránya 29,9%, a szegény családoké 30,3% volt. Mindkét csoportban a családok többsége (71 ill 76%-uk) gyermeket is nevelt. 7 A családok anyagi helyzetéről pontos képet csak az adatfelvétel után kaphattunk, ezért a vizsgálati illetve a kontroll csoport végső kereteit is csak ekkor határozhattuk meg. A szegénységet az európai Unióban általánosan használt definíció szerint (az ekvivalens jövedelem OECD2 mediánjának 60%-a alatti bevételből élők) határoztuk meg. A számításhoz szükséges szegénységi küszöböt az utolsó elérhető országos adat (KSH 2013) fogyasztói árindex-szel megnövelt értéke alapján határoztuk meg. 8 A kérdezett nyilatkozott arról, hogy romának vallja-e magát. Az etnikai hovatartozás vizsgálatának jogi és etikai hátteréről ld. pl. Pulay 2009. 7

3. A vizsgált családok szociális helyzete A vizsgálat eredményeinek értelmezéséhez fontos részletesebben is ismernünk, az általunk megkeresett családok szociális státusza helyzetének jellemzőit. Mint az a korábbiakban kiderült, vizsgálati mintánk (és a kontroll csoport is) az ország hátrányos helyzetű kistelepülésein élők köréből került ki (vizsgálati mintánk kifejezetten a mélyszegénységben élőket célozta meg). 2. tábla: A vizsgált családok szociális státuszának néhány mutatója deprivált minta 2013. kontroll csoport 2013. országos adat 2011* jövedelmi szegénység szegény 100,0 29,9 13,8 a iskolai végzettség (15-x évesek) kevesebb, mint 8 általános 24,3 8,6 4,9 b foglalkoztatottság (15-64 évesek) foglalkoztatottsági ráta 18,3 36,6 55,8 c munkanélküliségi ráta 55,1 18,8 11,0 c lakáshelyzet nincs vezetékes víz 23,9 1,5 2,3 b nincs WC 30,0 7,2 5,6 b depriváció váratlan kiadások fedezetének hiánya 98,6 88,7 74,0 d lakással kapcsolatos fizetési hátralék 71,4 42,0 24,7 d évi egyhetes üdülés hiánya 97,1 76,1 66,1 d N = 71 70 Források: a) KSH 2013. b) KSH 2013b c) KSH STADAT http://www.ksh.hu/docs/hun/xstadat/xstadat_eves/i_qlf002.html d) KSH 2012 A 2. tábla adataiból jól látható, hogy a szegénységgel kapcsolatos problémák vizsgálati mintánkban halmozottan jelentkeznek, és a kontroll csoport is jórészt a lakóhely adta korlátok keretei miatt jelentősen rosszabb körülmények között él, mint egy magyarországi átlagos család. 8

A magyarországi szegénységnek e szélsőséges formája (hátrányos helyzetű kistelepülésen szegregáltan, mélyszegénységben élő roma családok) kutatásunk kérdésfelvetése szempontjából számos lényeges jellegzetességgel bír. Az egészséggel kapcsolatos ismeretek, az egészségtudatos életmód kialakulása számos akadályba ütközhet az általunk vizsgált deprivált csoportban, ahol a népesség negyede analfabétának tekinthető (nem végezte el az általános iskolát sem). A szegénység, az alacsony jövedelem, a másnap túlélésének folyamatos stressze nagyon megnehezíti az egészséges életmódhoz szükséges feltételek kialakítását. Ahol embereknek az éhezés elkerülésével kell folyamatosan megküzdeniük, nehezen várható el, hogy a táplálkozás minőségére is figyelmet fordítsanak. Anyagilag nem megy itt semmi. ez az őszinteség. Se az egészség, se az étkoszt, se semmi más. Úgyhogy, anyagilag fuccs. (4.1.54 interjú) Megvenném én az egészséges ételnek valót, de akkor nem maradna pénzem. Választani kell, vagy kifizetek minden számlát, vagy egészségesen táplálkozok. (8.0.02 interjú) A ( ) párommal sokszor a maradékot tudjuk csak megenni, ha egyáltalán marad. Addig nem nyúlunk az ételhez, amíg nem kell már a gyerekeknek. A lányom elég nagyétkű. (10.1.02 interjú) A foglalkoztatottság szélsőségesen alacsony szintje nem pusztán az alacsony jövedelem miatt lényeges számunkra: a munka, a munkahely a társadalmi integrációnak is lényeges terepe mint azt a későbbiekben látni is fogjuk, a szűrővizsgálatokon való megjelenés sok esetben éppen a munkavállalással kapcsolatos. Minden nap pihenés van, mert nem dolgozok. Nincs mit csinálnom. Az a baj, hogy csak pihenés van. (4.1.54 interjú) Az általunk vizsgált családok sokszor elviselhetetlenül rossz minőségű lakásai, amelyekben WC, vagy vezetékes víz sincs jelentősen megnehezítik az elemi higiénia biztosítását, ami közvetve vagy közvetlenül hatással van az egészségi állapotra de akár az orvosi vizsgálatokon való megjelenésnek is akadálya lehet. Hallottam olyat, hogy lenézők az orvosok [a romákkal], de én magamra nem tudom venni. Tisztán tartom a családomat, tisztálkodunk, talán ezért nem viselkednek lenézően velünk. (6.1.05 interjú) Egy súlyosabb betegség esetén a távolabbi település szolgáltatásaihoz való hozzáférés, a speciális kezelések, orvosok, gyógyszerek stb. megfizetése esetenként komoly anyagi terhet is jelenthet egy családnak. Ott ahol az emberek kétharmada eladósodott, ahol gyakorlatilag semmilyen tartalékkal nem rendelkeznek a családok, nem várhatjuk, hogy a rászorulók hozzájutnak a szükséges ellátásokhoz. 9

Az embereknek pedig soknak a buszra sincs pénze, hogy elmenjenek. Amikor mondja az orvos, hogy kéne menni tüdőgondozóba, mert hall valamit, zörejt, vagy valamit a tüdőn, nem megy, mert nincs pénz. (4.1.04 interjú) Az idő nem szabad várni. Ha a jóisten adna nekem lehetőséget arra, hogy legyen pénzem, én is elmegyek orvoshoz. (3.1.02 interjú) 10

4. Egészségi állapot A kutatás során megkíséreltük felmérni a kérdezettek egészségi állapotát. Az egészség/betegség kikérdezéses mérése mindig problematikus a laikusok beszámolói számos torzító tényezőt tartalmaznak e téren, ezért több oldalról igyekeztünk közelíteni ezt a dimenziót. Vizsgáltuk a szubjektív egészségi állapotot (Hogyan írná le egészségi állapotát? 1 nagyon rossz, 5 nagyon jó), rákérdeztünk a krónikus betegségekre (Szenved e állandó, vagy állandóan visszatérő betegségben?) és egy tünetlistán megmértük a vizsgált személyek különféle panaszait is (Milyen gyakran küszködik a következő problémákkal?). A vizsgálati mintába tartozó személyek a kontroll csoportba tartozóknál szignifikánsan rosszabbnak ítélték meg egészségi állapotukat (a minta átlaga öt fokú skálán 2,83, a kontroll csoporté 3,38 F=7,6 p=0,007). Az eltérésben a roma származás szerepe erősebb volt a szegénység hatásánál (a két tényező között nem volt interakció). A szubjektív önbesorolás az egészségi állapot különbségein túl az egyes személyek egészséggel kapcsolatos eltérő elvárásait is mutatja: a hátrányos helyzetben élő emberek feltehetően alacsonyabban húzzák meg az optimális egészségi állapot határát, aki képes lábon maradni, a feladatait ellátni, az nem tekinthető betegnek. Ez a szemlélet a korai felismerés és a szűrés szempontjából is nehézséget jelent. Nem volt oka, amiért elmenjen orvoshoz, még így se ment volna el, hogy vért köhög. De amikor a nagyobbik fiamnak jöttek ilyen kiütések, és levittük őt az ügyeletre, akkor mondtam a doktor úrnak, hogy nézze már meg a férjemet is, mert mondom vért köp. (4.1.31 interjú) Nálam elsősorban az van, hogy az állatok [a kérdezett állattartásból él]. Másodsorban jön az, hogy ez a rohadt ház legyen rendben. Az én egészségem igazándiból az utolsó. (1.1.18 interjú) Az egészségi állapot jellemzésére egyes panaszok, tünetek előfordulási gyakoriságára is rákérdeztünk. A tünetlistában az idegrendszeri állapottal, a mozgásszervekkel és a légzéssel kapcsolatos panaszok gyakoribban a deprivált mintában, mint a kontroll csoportban (1. ábra). 11

1. ábra: A kérdezettek panaszainak heti gyakorisága (átlag, heti hány napon) kontroll minta idegesség reumatikus fájdalmak kedvetlenség, levertség fullad, köhög szédülés kínzó fejfájás vérnyomás problémák gyomor problémák 0,0 1,0 2,0 3,0 4,0 5,0 6,0 7,0 A kérdezettek beszámoltak azokról a krónikus betegségeikről, amit már orvos is diagnosztizált, aminek kapcsán kezelésre kell járniuk, gyógyszert kell(ene) szedniük. A vizsgálati minta 56, a kontroll csoport 42%-a szenved valamilyen krónikus betegségben. Adataink szerint a panaszok gyakoriságának megfelelően a légzőszervi, mozgásszervi és (főként) az idegrendszeri betegségek szignifikánsan magasabb arányban fordulnak elő a deprivált (mélyszegénységben élő roma) mintában, mint a kontroll csoportban. 3. tábla: A kérdezettek körében diagnosztizált krónikus betegségek (%) előfordul nem össz. N = χ2 p keringési minta 18,1 81,9 100 70 0,06 nsz. betegség kontroll 20,7 79,3 100 70 légzőszervi minta 18,5 81,5 100 70 4,08 0,04 betegség kontroll 7,1 92,9 100 70 mozgásszervi minta 23,9 76,1 100 70 3,94 0,04 betegség kontroll 11,2 88,8 100 70 idegrendszeri minta 13,1 86,9 100 70 5,71 0,02 betegség kontroll 2,5 97,5 100 70 egyéb minta 17,8 82,2 100 70 0 nsz. betegség kontroll 18,0 82,0 100 70 12

Kutatásunk tematikája szempontjából lényeges lehet, hogy a kérdezettek 2%-a szenved rosszindulatú daganatos megbetegedésben e betegség gyakorisága nem mutat eltérést a minta és a kontroll csoport között. A kutatás során rákérdeztünk arra is, hogy a kérdezett rokonságában előfordult-e ilyen betegség. Az ily módon megnövelt esetszám mellett már megkockáztathatjuk azt az állítást, hogy a rákos megbetegedések előfordulása nem különbözik mélyszegénységben élő roma mintában és a kontroll csoportban (ez utóbbiban valamivel magasabb a rák előfordulása, de az eltérés nem szignifikáns). Kutatásunk fontos eredménye, hogy míg a rákos megbetegedések nagyjából azonos arányban érintik a (azonos településeken élő) deprivált mintát és a kontroll csoportot, a hátrányos helyzetű emberek családjaiban a rák halálozási aránya szignifikánsan magasabb (4. tábla). 4. tábla: Rákos megbetegedések előfordulása a kérdezettek és rokonaik körében minta kontroll F = p nagyszülei közül rákos beteg (%) 4,5 5,2 0,5 nsz szülei közül rákos beteg (%) 13,3 18,4 1,2 nsz a kérdezettek közül rákos beteg (%) 1,0 2,7 0,5 nsz házas- (élet)társak közül rákos beteg (%) 2,9 9,0 2,2 nsz rokonok közül rákos beteg összesen (fő) 1,05 1,18 0,7 nsz a betegek hány %-a hunyt el? 85,8 68,3 4,9 0,03 Az eddig vizsgálat mutatókból (szubjektív egészség, panaszok előfordulása, betegségek) faktoranalízissel készítettünk egy közös indexváltozót ( egészség-faktor ). Arra kerestünk választ, hogy az egészségi állapot (illetve ez az összegzett mutató) milyen mértékben magyarázható a kérdezett demográfiai (életkor, nem, roma származás) illetve szociális (jövedelmi helyzet, iskolai végzettség) jellemzőivel. A magyarázó modell (lépésenkénti regresszióanalízis) a fenti szociodemográfiai mutatók alapján az egészségi állapot összvarianciájának jelentős hányadát (34%-át) magyarázta meg. 13

A magyarázatban az evidenciának tekinthető életkor mellett a kérdezett családjának anyagi helyzete kiemelkedő súllyal van jelen. 5. tábla: Az összevont egészségi állapot (egészség faktor) magyarázata a kérdezett szociodemográfiai jellemzőivel (lépésenkénti regresszió) β t p R 2 (%) életkor -0,448-6,235 0,000 16,9 jövedelmi helyzet 0,252 3,178 0,002 10,8 nem -0,160-2,217 0,028 2,1 roma származás 0,160 2,019 0,046 1,6 14

5. Egészségtudatos életmód A szegénység, a depriváció azért játszik ilyen jelentős szerepet az egészségi állapot romlásában, mert ezek a családok nem tehetik meg, hogy egészségesen táplálkozzanak, hogy sportoljanak, hogy megfelelően kipihenjék magukat. Az életmód eltérései szinte evidenciák ezzel maguk az érintetek is tisztában vannak. Nem kéne cigizni, ez az egyik. Kéne a sport. A kaja: zöldséget enni, nem csak nokedlit. Meg még mit mondjak? Nem kéne a kávé sem, amúgy meg. Mert itt jó levegő van, nem lehet mondani, hogy itt nem jó a levegő. Mert itt kint lakunk. (4.1.36 interjú) A kérdés azonban mégsem ennyire egyszerű. A szegénység adta szűkös kereteken belül a kultúra, a fogyasztási preferenciák, esetenként az információhiány eltérő egészség-tudatos magatartási mintákat hív elő. 5.1 Egészséges táplálkozás Az egészséges táplálkozásról számos ideológia jelenik meg a köztudatban vagy a bulvárlapok hasábjain. Hogy az általunk megkérdezett emberek pontosan hogyan is definiálták önmaguk számára ezt a fogalmat, azt nem vizsgáltuk, de kutatásunkban a rendszeres zöldség és gyümölcsfogyasztásra, a napi háromszori étkezésre (a reggelire külön is) rákérdeztünk. 6. tábla: A táplálkozás néhány jellemzője a kérdezettek között (%) nem igen össz. N = χ2 p ennivalóra jutott-e minta 68,6 31,4 100,0 70 elég pénzük kontroll 33,3 66,7 100,0 69 17,3 0,000 egészségesen minta 73,5 26,5 100,0 49 táplálkoznak-e kontroll 60,0 40,0 100,0 30 6,8 nsz. fogyasztanak-e minta 81,0 19,0 100,0 42 vitaminokat kontroll 80,8 19,2 100,0 26 1,7 nsz. Ha egy család időről időre éhezik, ott a fenti kérdések szinte értelmetlenek. Az éhezés előfordulása szempontjából a deprivált helyzetben élők és a kontroll csoport tagjai jelentősen különböztek egymástól. 15

A gyereknek megpróbálom hetente legalább egyszer megvenni a gyümölcsöt, ennivalót is rendszeresen kap, ha mi nem is rendszeresen eszünk. Volt már olyan, hogy csak a gyerek reggelizett, ha meghagyott valamit, azt ettük meg. Most, állapotosan ez nehéz. (10.1.03 interjú) Van olyan is, hogy nincs elég étel az asztalon. A gyerekek reggelijére mindig nagyon odafigyelünk, még hogyha nekünk nem is marad, ha másképp nem, akkor kölcsönkérünk. Volt, hogy úgy mentünk el dolgozni, hogy nem ettünk semmit, mikor vége lett a napnak, és megkaptuk a pénzt, akkor vettünk magunknak valami ételt. (10.1.04 interjú) Az egészséges táplálkozás kérdezetteink szerint alapvetően pénzkérdés, az olcsó élelmiszerek ebből a szempontból számos kívánnivalót hagynak maguk után. Egy korábbi kutatásunk adatai szerint a szegénységben élő családok fogyasztásában a liszt, a tésztafélék, a zsír, a krumpli a cukros üdítőitalok vásárlása dominál, míg jelentősen kisebb mértékben (vagy egyáltalán nem) fogyasztanak zöldséget, gyümölcsöt, tejet, sajtot, tejtermékeket, halat (Bass 2013). 2. ábra: Az egyes élelmiszerfajták vásárlásának különbségei* nem éheznek nehézség nincs ennivaló 0,600 0,400 0,200 0,000-0,200-0,400-0,600-0,800 kenyér liszt krumpli zsír kávé tészta hús sajt hal gyümölcs tej * (z-score a pozitív értékek az átlagnál nagyobb, a negatívak kisebb mértékű költést jeleznek. Forrás: Bass 2013. Az egészségtelen táplálkozás okaként az interjúalanyok többsége a pénzhiányt említette. Néhány válaszadó esetében azonban az is világossá vált, hogy az étkezésben jelen lévő kulturális minták 16

megváltoztatásának nehézsége, vagy a reklámok sugallta presztizs-fogyasztás vonzereje nem elhanyagolható tényező a jelenlegi helyzet megváltoztatására irányuló törekvésekben. Ha most egy orvos leírja, hogy egészségesen mit kéne fogyasztani reggel 8 tól vacsoráig, nehogy nekem azt mondd, hogy 20 ezer forintból meg tudnám csinálni. Ez hülye kérdés, ilyen embernek. Mert, ha én keresnék mit tudom én nettó 250 ezret, akkor meg tudom venni a gyümölcsöt, a zöldséget, meg a szénhidrátokat be tudjam vinni pontosan a szervezetembe. Most megveszem az olcsóbbat, mert nincs másra pénzem, és már veszem befelé a káros dolgokat a szervezetbe. (4.1.20 interjú) Van olyan dolog, amit fontosnak tartasz ahhoz, hogy egészséges maradj? Amit megtennél, ha több pénzed lenne? Hát akkor nem a Coopos kólát innánk, hanem a Pepsit meg Cocacolát. (4.1.80 interjú) Nem mondhatom, hogy nagyon oda vagyunk az egészséges táplálkozásért. Úgy vagyunk vele, hogy ha már másra nem jut, legalább a hájra jusson. (4.1.68 interjú) 5.2 Sport, rekreáció Az egészséges életmód másik kulcs-tényezője nem csupán a mélyszegénységben élő roma családok számára tekinthető luxusnak: a testmozgás, a pihenés de különösképpen a nyaralás lehetősége a magyar társadalom nagyobb része számára elérhetetlen luxusnak számít (2. tábla). 7. tábla: A rekreáció lehetőségének néhány jellemzője a kérdezettek között (%) nem igen össz. N = χ2 p sportol-e minta 98,0 2,0 100,0 49 kontroll 76,7 23,3 100,0 30 11,7 0,020 biztosított egy hét minta 97,1 2,9 100,0 70 nyaralás évente kontroll 77,6 22,4 100,0 67 15,0 0,002 tud-e megfelelően minta 39,0 61,0 100,0 41 pihenni kontroll 13,3 86,7 100,0 30 7,8 0,098 Vizsgálati mintánk és a kontroll csoport tagjai a rekreáció mindhárom mutatója esetében szignifikáns különbséget mutatnak. Bár a sport és a pihenés sem teljesen független a családok anyagi lehetőségeitől, ez esetben sokkal erőteljesebb a kulturális tényezők hatása. Bár sokan vágynak a pihenésre, és nem kevesen vannak, akik szívesen sportolnának is, a többség álláspontja szerint ezek a magatartásformák lustaságra utalnak, megvetésre méltóak. 17

Szoktak eleget pihenni? Á, arra nem Nincs rá idejük? Itt csak a szarháziak pihennek. Milyen gyakran jut idejük a sportolásra? Sportra? Hát én mit sportoljak? Itthon főzök, takarítok. (3.1.02 interjú) Szeretnék valamit sportolni, de nem igazán tudok mit elkezdeni. Iskola óta nem sportolok (8 éve), elszoktam tőle. A szomszédok is megszólnának, ha elkezdenék futkározni. (10.1.02 interjú) Elég sportolás az, hogy egész nap vágom a földet a kapával. (3.1.58 interjú) Mivel a mélyszegénységben élő családok jelentős részében nincs foglalkoztatott, talán furcsának tűnhet, hogy miért nem jut ideje pihenésre annak, aki nem dolgozik. A bejelentett munkahely hiánya messzemenően nem jelent tétlenséget a felnőtt családtagok számára. A kínálkozó sokszor fekete munkák általában a településtől távol adódnak, a napi 10-12 órás munkaidő és a többórás utazás mellett pihenésről szó sem lehet. A fizetett munka mellett a család, a gyermekek ellátása legalább az egyik családtag számára folyamatos szolgálatot jelent, a zsúfolt lakáskörülmények, a folyamatos stressz pedig még az éjszakai alvás lehetőségét is minimálisra csökkentik. Sajnos nincs, kicsi a ház, nyolcan vagyunk benne, a gyerekeim kiabálnak, az egyik itt, a másik ott. (8.1.03 interjú) Napközben elmegy az idő a kerttel, mosással, főzéssel, majd megérkeznek a gyerekek és kezdődik minden elölről. (5.1.04 interjú) Nincs módom, a gyerekek is, a nélkülözés, depresszióban is vagyunk, a párommal állandóan veszekedünk. (8.0.05 interjú) Sajnos nem megfelelőek a körülmények, lakásproblémánk van, éjszaka sem tudok rendesen aludni, mert a gonddal fekszek le, úgy kelek, mintha nem aludtam volna semmit. (8.1.01 interjú) 5.3 Káros szenvedélyek Az életmód elemei közül a káros szenvedélyek egészségromboló hatása igen erősen jelen van a közgondolkodásban. A nikotin- és alkoholellenes kampányok hatása abban egészen bizonyosan érezhető, hogy mindenki tisztában van e drogok egészségkárosító veszélyeivel. A mélyszegénységben élő (és elsősorban a roma) családokkal szembeni első sztereotip vád éppen e szerek használatával kapcsolatos, a közvélekedés szerint cigarettára alkoholra van pénzük, miközben a gyerekeiket éheztetik. Ennek a tanulmánynak a keretei között csak érintőlegesen említjük meg, hogy ez a séma messzemenően téves. A KSH háztartásstatisztikai adataiból egyértelműen látszik, hogy a cigarettára és alkoholra fordított kiadások az alsó jövedelmi decilisben élők körében alacsonyabbak, mint az átlagos vagy magas jövedelmű családok között (KSH 2012b). A különbség egyrészt a cigaretta és alkohol árából adódik a szegénységben élők dohányt és szintetikus (kannás) szeszesitalokat vásárolnak, ami jelentősen olcsóbb a jobb minőségű élvezeti szereknél. 18

Saját vizsgálatunkban elsősorban a dohányzás és a kávéfogyasztás jelent meg, mint egészségkárosító faktor. A dohányzás mértéke egészen bizonyosan magasabb a deprivált családok körében a magyarországi átlagnál, de adataink szerint a mélyszegénységben élő roma kérdezettek közötti gyakorisági értékek nem tértek el a kontroll csoport adataitól. 8. tábla: A dohányzás mértéke a kérdezettek között (%) minta kontroll nem dohányzik 32,0 31,0 10-20 szál 62,0 62,1 20 szál felett 6,0 6,9 összesen 100,0 100,0 N = 50 29 χ2 10,9 p nsz A dohányzás mértéke ezzel együtt mindkét csoportban igen magas, ennek csökkentése főként a várandós anyák körében elsőrendű feladat volna a szegénységben élő családok körében. A dohányzás egészségkárosító hatásait kérdezetteink is megfogalmazták (azzal a megjegyzéssel, hogy nem tudnának leszokni róla), de és ez már a következő fejezetben kerül majd tárgyalásra sokan kerestek kiskaput a nyilvánvaló önrombolás elfogadhatóvá tételére. A szennyezett levegő árt a legjobban, nem a dohányzás, csak arra fogják. Meg ki tudja mik vannak, amikről nem tudunk. Így van e? Csernobilban felrobbant az atomreaktor, aztán 5 6 év múlva itt is mennyien meghaltak rákban, a mi utcánkban. (4.1.24 interjú) Anyósom szokta mondani, hogy ne cigizzél, mert tüdőrákot kapsz. Én tudok olyan ismerőst, hogy egyszer sem dohányzott az életében, azt tüdőrákban halt meg. Ezek ilyen dolgok. Ez kiszámíthatatlan ez a betegség. Ez jön, visz, és ennyi. (3.1.40 interjú) Az én mamám az életiben nem cigizett, nem kávézott és mégis meghalt 48 évesen. Én úgy vagyok vele, a jóisten kit, hogyan teremtett meg. Mert van egy könyv, szerintem elő van írva, hogy kinek milyen baja lesz és hogy fog meghalni. (3.1.43 interjú) 19

6. Fatalizmus és gyógyításba vetett hit A rák az elmúlt száz évben szimbólummá vált: ez az a betegség, amellyel szemben a közgondolkodás sémái szerint hosszú ideje tehetetlennek minősül a hivatalos orvoslás, a rák az, amely hetente előhívja a csodálatos gyógyulások történeteit, a vallás, a para-jelenségek, az összeesküvés elméletek minden válfaja hirdeti saját elméleteit a gyógyulásról és a gyógyíthatatlanságról. 9. tábla: A rák gyógyításával kapcsolatos gondolkodási sémák megoszlása a kérdezettek között (% a sémák tartalmának magyarázata a szövegben) minta kontroll fatalista séma 39,1 31,0 hollywoodi séma 19,6 41,4 bizalmi séma 41,3 27,6 összesen 100,0 100,0 N = 46 29 χ2 4,3 p nsz Kutatásunk során a gyógyulás esélyeiről alkotott nézeteket firtatva sokféle magyarázó modellel találkoztunk. Ezek között nem volt ritka a dohányzás kapcsán már idézett fatalista gondolkodási séma, amely a sors kikerülhetetlen akaratával szemben minden aktív lépést értelmetlennek minősít. Ugyanennek a gondolatnak modernizált változata már egyfajta genetikai sorsszerűségre hivatkozik hasonló beletörődő konklúzióval. Ha a jóisten előírta azt, hogy te ennyi idős korodban az leszel, akkor szerintem az leszel... és erről úgysem tudunk kibújni. Ahogy a jóisten megrendelte nekünk az utat, azt meg kell járnunk. (3.1.43 interjú) Mindenkiben benne van, aztán valakiben kifejlődik, valakiben nem. Véglegesen nem lehet meggyógyulni, mert aki egyszer már megkapta, abban már örökre benne marad. (3.1.58 interjú) Szerintem, ha benne van a gén ez mindenkibe benne van, csak alszik, úgy születünk. Valakibe előjön, valakibe nem. ( ) Nem tudom, hogy mikor fogják feltalálni neki a gyógymódját, szerintem ennek soha. Ennek soha. Mert már tényleg milyen nagy az orvostudomány, mindenre találnak mindent, csak erre az egyre nem. (4.1.31 interjú) Ennek a magyarázó modellnek némileg enyhébb válfaja szerint a gyógyulás nem teljesen esélytelen, a szerencse, a véletlen hozhatja úgy, hogy a beteg meggyógyul. A fatalista séma mintánk 39%-át a kontroll csoport 31%-át jellemzi. 20