1 MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET Postacím: 1538 Budapest, Pf. 529 Telefon: 0630 570-4804 Honlap: www.mhe.hu E-mail: mhe@mhe.hu A Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos nemzeti tagszervezete és helyi képviselője, a nemzetközi szövetségek által egyedül elismert magyarországi hemofíliás érdekvédelmi szervezet. A Magyar Hemofília Egyesület 2013. évi közgyűlésének jegyzőkönyve A Magyar Hemofília Egyesület közgyűlésének meghirdetett ideje: 2013. április 13., szombat, 9 óra 50 perc, helyszíne: Viktória Hotel Hubay Jenő zeneterme (1011 Budapest, Bem rakpart 11.). Dr. Varga Gábor, az egyesület elnöke megnyitotta a közgyűlést, köszöntötte a megjelenteket, megállapította, hogy az Egyesület jelenlegi taglétszámát (560 fő) figyelembe véve az alapszabályban foglaltak szerint a közgyűlés nem határozatképes, mivel a megjelent tagok száma nem éri el az egyesület tagjainak 50%-át, ezért a közgyűlést ismételten összehívja 10 órára az eredeti helyszínre és változatlan napirenddel. A megismételt közgyűlés kezdetéig Dr. Varga Gábor tájékoztatást adott a 2013. évre kiírt faktortenderről és faktorellátásról. Kiemelte, hogy sok probléma merült fel a tender során, de úgy tűnik, a vérzékeny betegek ellátása 2013-ban is folyamatosan és megfelelő módon biztosítva lesz. Ügyrendi döntések A tájékoztató után Dr. Varga Gábor elnök megnyitotta a megismételt közgyűlést, köszöntötte a megjelenteket, megállapította, hogy a megismételt közgyűlés a törvény és az alapszabály értelmében a megjelentek létszámától függetlenül határozatképes. Megállapította, hogy a jelenlévő egyesületi tagok száma 32 fő. (Jelenléti ív csatolva.) Az elnök ezt követően ismertette közgyűlés rendjét, az ülés során alkalmazandó szabályokat, majd a közgyűlési meghívóban már közölt napirendet: 1) 2012. évi vezetőségi és számviteli beszámoló elfogadása 2) 2012. évi közhasznúsági jelentés elfogadása 3) Az alapszabály módosítása 4) Vezetőség és Ellenőrző Bizottság választása 5) 2013. évi programterv elfogadása 6) 2013. évi költségvetés és pénzügyi terv elfogadása 7) Egyebek Mivel a meghirdetett fenti napirendi pontokhoz nem volt kiegészítő javaslat vagy egyéb észrevétel, az elnök javaslatot tett a jegyzőkönyvvezetők személyére: 1/2013. (IV.13.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 32 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta, hogy a közgyűlés jegyzőkönyvvezetője Untener Ádám, a jegyzőkönyvet hitelesítő személyek pedig Dr. Szélessy Zsuzsanna és Nagy Péter legyenek. A szavazásnál 32 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. Ezt követően Dr. Varga Gábor szavazásra bocsátotta a napirendet: 2/2013. (IV.13.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 32 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta a közgyűlési meghívóban közzétett napirendet. A szavazásnál 32 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen.
2 Ezt követően az elnök jelezte, hogy mivel új vezetőséget és ellenőrző bizottságot kell választani a régi tisztségviselők mandátumának lejárta miatt, szavazatszámláló bizottságot kell választani. Javasolta Radnóti Balázst a szavazatszámláló bizottság elnökének, valamint Müller Károlyt és Fehér Gyulát szavazatszámláló bizottsági tagoknak. 3/2013. (IV.13.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 32 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta, hogy a szavazatszámláló bizottság elnöke Radnóti Balázs, szavazatszámláló bizottsági tagok pedig Müller Károly és Fehér Gyula legyenek. A szavazásnál 32 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. 2012. évi vezetőségi és számviteli beszámoló elfogadása A következő napirendi pont a vezetőség beszámolója volt. Az egyesület elnöke, Dr. Varga Gábor ismertette a 2012. évről szóló vezetőségi és számviteli beszámolót. A közgyűlés résztvevői tájékoztatást kaptak a taglétszám alakulásáról (a taglétszám 537-ről 560 főre nőtt), az egyesület érdekképviseleti munkájáról, a nyári gyerektáborról, a Családi Nap sikeréről, az egyesület ismeretterjesztői és edukációs munkájáról, az ópusztaszeri kirándulásról, Mikulás ünnepségről, az egyesület nemzetközi kapcsolatépítésben vállalt szerepéről, a román egyesülettel folytatott együttműködésről és a külföldi rendezvényeken történő képviseletről. Az elnök külön megköszönte az egyesület önkénteseinek áldozatos munkáját. Az előadott számviteli beszámoló teljes körűen tartalmazta az Egyesület 2012. évi bevételeit és kiadásait. Főbb kiadási tételek: rendezvények, nyári tábor, kiadványok, gyógytorna-szolgáltatás, működési költségek. Főbb bevételi tételek: támogatások, szja 1%, bankkamat, tagdíjbevétel. A bevételek 20%-kal, a kiadások 10%-kal nőttek, az egyesület vagyona 97%-kal nőtt. A beszámoló elhangzása után Pintér Zsuzsanna, az Ellenőrző Bizottság tagja ismertette a testület egyhangúlag elfogadott beszámolóját, mely szerint az EB az egyesület működését szabályszerűnek és hatékonynak, kiadásait indokoltnak találta. A vezetőség beszámolóját az EB elfogadásra javasolta a közgyűlésnek. Ezt követően a vezetőségi és számviteli beszámolót a közgyűlés megvitatta, kifogás senki részéről nem érkezett, így az elnök szavazásra bocsátotta a 2012. évi vezetőségi és pénzügyi beszámolók elfogadását: 4/2013. (IV.13.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 32 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta a Magyar Hemofília Egyesület 2012. évi vezetőségi és számviteli beszámolóját. A szavazásnál 32 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. 2012. évi közhasznúsági melléklet elfogadása Az elnök felkérésére Diósi László alelnök részletesen ismertette a számviteli beszámoló részét képező közhasznúsági mellékletet, melyhez észrevétel, kifogás nem érkezett, ezért Diósi László a 2012. évi közhasznúsági mellékletet elfogadásra javasolta és szavazásra kérte a közgyűlés résztvevőit. 5/2013. (IV.13.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 32 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta a Magyar Hemofília Egyesület 2012. évi közhasznúsági mellékletét. A szavazásnál 32 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. (Az egyszerűsített beszámoló és közhasznúsági melléklet csatolva.) Alapszabály módosítása Az elnök felkérésére Diósi László alelnök ismertette az egyesület vezetősége által javasolt és a közgyűlési meghívóban már jelzett április 6-i időpontban az egyesület honlapján előzetesen közzétett alapszabály-módosítási tervezetet. Az alelnök kiemelte, hogy a változtatásokra elsősorban azért kerül sor, mert olyan új, civil szervezetekre jogszabályok léptek hatályba, melyek szükségessé teszik az alapszabály módosítását; a javasolt módosítások egy jóval kisebb része pedig az alapszabály rendelkezéseinek pontosítását célozza.
3 A módosítani kívánt rendelkezések ismertetését követően a tagságnak kifogása nem volt, egyéb módosítási javaslat nem érkezett, ezért az alelnök az alapszabály módosítását elfogadásra javasolta és szavazásra kérte a közgyűlés résztvevőit: 6/2013. (IV.13.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 32 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta a Magyar Hemofília Egyesület alapszabálymódosítását. A szavazásnál 32 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. (Az alapszabály az elfogadott módosításokkal egységes szerkezetben mellékelve.) Új Vezetőség és Ellenőrző Bizottság választása Az elnök tájékoztatta a közgyűlést, hogy mivel a régi vezetőségi és ellenőrző bizottsági tagok mandátuma lejárt, új tagokat kell választani. Az alapszabály értelmében minden egyesületi tag választható, melyre a meghívóban a vezetőség felhívta a tagok figyelmét. A tagság részéről külön jelölés a testületekbe nem érkezett. A vezetőség az alábbi tagokat javasolta a Vezetőségbe és az Ellenőrző Bizottságba: Vezetőség: Dr. Varga Gábor elnök, Diósi László alelnök, Keszthelyi Borbála vezetőségi tag, Pintér Zsuzsanna vezetőségi tag, Nagy Péter vezetőségi tag. Ellenőrző Bizottság: Csaba Attila elnök, Sóti Réka Sára EB-tag, Győri Dezső EB-tag Mivel új jelölés a közgyűlésen részt vevő tagok részéről nem érkezett, az elnök felkérte a közgyűlést titkos szavazásra, egyben megkérte a Szavazatszámláló Bizottságot, hogy a titkosan leadott szavazatokat számolja meg, összesítse és tájékoztassa a közgyűlést az eredményről. Ezt követően az elnök ebédszünetet rendelt el a szavazatszámlálás idejére. A közgyűlés a szünet után folytatódott, ekkor Radnóti Balázs, a Szavazatszámláló Bizottság elnöke ismertette a titkos szavazás eredményét: A Magyar Hemofília Egyesület újonnan megválasztott Vezetőségének összetétele: Támogatta Ellenezte Tartózkodott Érvénytelen Dr. Varga Gábor elnök 30 0 0 0 Diósi László alelnök 30 0 0 0 Keszthelyi Borbála vezetőségi tag 30 0 0 0 Nagy Péter vezetőségi tag 29 0 1 0 Pintér Zsuzsanna vezetőségi tag 30 0 0 0 A Magyar Hemofília Egyesület újonnan megválasztott Ellenőrző Bizottságának összetétele: Támogatta Ellenezte Tartózkodott Érvénytelen Csaba Attila elnök 30 0 0 0 Győri Dezső EB-tag 30 0 0 0 Sóti Réka Sára EB-tag 30 0 0 0 Dr. Varga Gábor elnök gratulált a megválasztott vezető tisztségviselőknek, sok sikert kívánt a munkájukhoz és megköszönte a leköszönő vezetőségi és ellenőrző bizottsági tagok önzetlen munkáját. 2013. évi költségvetés, pénzügyi- és programterv elfogadása Az elnök ezt követően felkérte Keszthelyi Borbála vezetőségi tagot, hogy ismertesse a 2013. évre vonatkozó programtervet, pénzügyi terveket és költségvetést. A prezentáció tartalmazta a tervezett bevételeket és kiadásokat programokra, rendezvényekre lebontva. A rendszeres programok mellett megjelent az idősebb és fiatalabb hemofíliások közös hétvégi nyári programja, a gyógytorna-szolgáltatás kiterjesztése, három hemofília füzet kiadása, sajtótájékoztató és médiakampány, közösségi programok (székesfehérvári kirándulás, Mikulás ünnepség), testvéregyesületi programok a román egyesülettel, egyesületi iroda vétele, irodavezető alkalmazása, nemzetközi konferencia szervezése Budapesten.
4 7/2013. (IV.13.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 30 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta a Magyar Hemofília Egyesület 2013. évi költségvetését és programtervét. A szavazásnál 30 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. Egyebek Az egyebek napirendi pontnál Dr. Varga Gábor elnök ismertette az egyesület 2013-2016-os időszakra vonatkozó Stratégiai Terveit: Szervezeti működés: egyesületi iroda vétele és működtetése; irodavezető alkalmazása; munkacsoportok létrehozása; havi-kéthavi vezetőségi ülésezés; kihelyezett regionális vezetőségi ülések; belső működési alapelvek; szabályzatok elfogadása Ismeretterjesztés, edukáció: Vérzékenyek Lapja online kiadásra áttérés, hemofília-füzetek tematikus sorozat kiadása (évi két szám), hemofília konferencia szervezése évente, sajtótájékoztató és tematikus médiakampány szervezése évente, online kommunikáció erősítése: honlap, blog, YouTube, Képtár, Facebook, fórumok Érdekképviselet: betegek képviselete a döntéshozók, minisztérium és egyéb hatóságok előtt; betegek képviselete a faktortenderen; hemofília gondozás reformjának támogatása; országos faktorelosztás és gondozóhálózat reformja; rekombináns IX faktor elérhetővé tétele; komprehenzív ellátás és gondozóközpontok felállításának elősegítése; szakorvosi utánpótlás, nemzetközi szakmai továbbképzés segítése; kutatás-fejlesztés támogatása; szakorvosi adatbázis felállítása; Orvosi Tanácsadó Testület létrehozása; otthoni kezelésről szóló rendelet módosítása; molekuláris genetikai szűrés; Fibroscan-vizsgálat elfogadtatása; munkaerő-közvetítő adatbázis hemofíliásoknak; jogsegélyszolgálat elindítása Közösségszervezés: rehabilitációs hemofíliás nyári gyermektábor; családi hétvége idősebb betegeknek; Családi Nap; Mikulás ünnepség decemberben; nemzetközi nyári tábor csereprogram; közösségépítő egynapos kisbuszos kirándulások; pszichoszociális csoportfoglalkozások betegeknek és hozzátartozóiknak; aktív részvétel a RIROSZ-ban és a NBF-ban Nemzetközi képviselet: román és magyar hemofília egyesület testvérkapcsolata; nemzetközi kapcsolatok: WFH, EHC, EURORDIS, EPF 8/2013. (IV.13.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 30 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül elfogadta a Magyar Hemofília Egyesület 2013-2016-as időszakra vonatkozó Stratégiai terveit. A szavazásnál 30 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. Ezt követően Hadházy Tímea egyesületi tag kért szót, s javasolta, hogy a közgyűlés fontolja meg tiszteletdíj kifizetését a vezetőségnek. Diósi László alelnök is szót kért, s három javaslatot terjesztett a közgyűlés elé: 1) Kérte, hogy a közgyűlés erősítse meg a vezetőség azon korábbi határozatát, mely szerint az István Lajos professzor úr emlékére alapított egyesületi díjat a másfél évtizedes önkéntes munkájának elismeréséért 2013-ban Dr. Varga Gábornak, az egyesület elnökének ítéljék oda. 2) A négyéves ciklus lezárásaként és az ezen idő alatt elvégzett munka elismeréseként a közgyűlés nettó 600 ezer forint tiszteletdíjat ítéljen oda és fizessen ki Dr. Varga Gábornak. 3) A közgyűlés hatalmazza fel az Ellenőrző Bizottságot, hogy dolgozza ki, hogy a jövőben hogyan lehetne legmegfelelőbb módon elismerni a társadalmi munkát, s milyen módszer szerint lehetne tiszteletdíjat adni azoknak az önkénteseknek és vezetőségi tagoknak, akik az önkéntes munkában elvárhatónál jóval több időt és energiát áldoznak a közösségi munkára. A javaslatok elhangzása után Dr. Varga Gábor is szót kért, megköszönte a bizalmat és elismerést, és javasolta, hogy az István Lajos díjat 2013-ban a temesvári Serbán Margit professzor asszonynak ítélje oda az egyesület, mivel ő a sok évtizedes munkájával kiemelkedően sokat tett az erdélyi vérzékeny betegekért. A határozati javaslatok megvitatása után a közgyűlés meghozta az alábbi határozatokat:
5 9/2013. (IV.13.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 29 igen szavazattal és 1 tartózkodással úgy döntött, hogy az István Lajos professor úr emlékére alapított díjat 2013-ban megosztottan Dr. Varga Gábornak, a Magyar Hemofília Egyesület elnökének és a temesvári Serbán Margit professzor asszonynak ítéli oda. A szavazásnál 30 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. 10/2013. (IV.13.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 29 igen szavazattal és 1 tartózkodással úgy döntött, hogy az elmúlt négyéves ciklus lezárásaként és az ezen idő alatt elvégzett munka elismeréseként a közgyűlés nettó 600 ezer forint tiszteletdíjat ítél oda és fizet ki Dr. Varga Gábor elnöknek. 11/2013. (IV.13.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 30 igen szavazattal ellenszavazat és tartózkodás nélkül úgy döntött, hogy felhatalmazza az Ellenőrző Bizottságot, hogy dolgozza ki, hogy a jövőben hogyan lehetne legmegfelelőbb módon anyagilag is elismerni a társadalmi munkát, s milyen módszer szerint lehetne tiszteletdíjat adni azoknak az önkénteseknek és vezetőségi tagoknak, akik az önkéntes munkában elvárhatónál jóval több időt és energiát áldoznak a közösségi munkára. Mivel minden napirendi pont megtárgyalásra került, délután 14 órakor Dr. Varga Gábor elnök megköszönte minden résztvevőnek, hogy eljött az egyesület közgyűlésére, kifejezte azon reményét, hogy a jövőben minél többen vállalnak önkéntes munkát az egyesületben, s berekesztette a Magyar Hemofília Egyesület 2013. évi közgyűlését. Kmf. Untener Ádám jegyzőkönyvvezető Dr. Szélessy Zsuzsanna jegyzőkönyv-hitelesítő Nagy Péter jegyzőkönyv-hitelesítő