Gáspár Tina munkája Kispesti Ady Endre Általános Iskola

Átírás

1 XV. ÉVFOLYAM, 1. SZÁM Június XV. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ Gáspár Tina munkája Kispesti Ady Endre Általános Iskola 1

2 Budai László Mihály A lámpás versei Egy lélek útja Egy test, mit a magány koptatott Boldog szavakat sose mondhatott. Csak élte a szürke napokat sorra, Míg egy nap a lelke ezt nem hagyta. Kitört s neki vágott az útnak Búcsút intve a szürke múltnak. Bejárva az egész világon keresett, Midőn egy nap szerelmes lett. Egy angyali lélek lett a párja, A boldogság csak őket várja. Nekik adva az időt, s a teret Minden csodát, amit lehet. Rózsaszín ködben úgy szálltak, Ezüst Hold fényében álltak. Szivárvány emelte őket az égbe Az örök szerelemnek tüzébe. Nyisd ki szíved, figyelj jól! Ez a vers most neked szól. Úgy érzed fekete az élet? A holnap reményét féled? Sötétben jársz, mint egy vad, Ki biztató szavakat sosem kap? Érzem azt, amit te is érzel, Szíved mélyén fájdalomtól vérzel. Eljön majd egy új hajnal Lelkedben egy új hanggal. S hogy hidd, szavaim igazok Megmutatom azt, ki én vagyok. Szívemben ott van a titok: Fénylő lámpásod én vagyok Átnyújtom neked a fényem, A szeretetet adó igaz lényem. Hidd el, szeretnek téged is! Mutasd meg a fényedet te is! Ragyogj mint csillag az égen, Szeretet égjen szemed tüzében! 2 SZERVUSZ n XV. évfolyam 1. szám

3 Nyitás L A P U N K T A R T A L M Á B Ó L : Budai László Mihály versei... 2 Elnöki köszöntő éves a magyarországi májátültetés éves a tüdőátültetés... 6 Tüdőátültetés itthon beszélgetés Dr. Lang Györggyel... 7 Transzplantációs körkép... 9 OVSZ beszámoló a 2014-es évről Nemzeti Vese Program Kerekasztal megbeszélések 2014 november Információk a megváltozott szociális támogatási rendszerről Lelki segély nyújtó szakemberek bemutatkozása Támogatóink Új egyesületünk, a SZENYE Beszámoló a Békés megyei egyesület tevékenységeiről Beszámoló az Ezüst Út egyesület programjáról A Trappancs egyesület hírei Jung Andrásné és Venyercsán László eredményei Konferencia a szervátültetett emberek versenysportjáról Májas Majális Hazai versenyek Világjáték beharangozó Megemlékezés a kopjafánál Emlékezzünk Jelentkezési lap Közvélemény kutatás Szervusz újság Példaértékű dialízáltak Érdekességek Coca Cola testébresztő futás A Veserajz pályázat alkotásai címek: Iroda: mszsz@trapilap.hu Székelyné Burja Ilonka: iszekely@trapilap.hu Tilhof Ingrid: tilhof@trapilap.hu Berente Judit: berente@trapilap.hu Kotáné Cziegler Andrea: candrea@trapilap.hu I M P R E S S Z U M : Szervusz A Magyar Szervátültetettek Szövetségének lapja Szerkesztôség: 1146 Budapest,Istvánmezei u. 1-3., Tel.: Szövetségünk honlapja: A lapot összeállította: Berente Judit, Feszt Tímea Diána, Tilhof Ingrid Szerkesztôségi titkár: Kotáné Cziegler Andrea Felelôs kiadó: Berente Judit Alapító: Székely György Szakmai tanácsadó: Törôcsik Zsolt Cím: 1146 Budapest, Istvánmezei u Nyomdai kivitelezés: Pannónia-Print Kft Budapest Frangepán u. 16. ISSN: XV. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ 3

4 Köszöntő Kedves Olvasó! Ez év januárjában - Székely György halála után - öt évre kaptam bizalmat a Magyar Szervátültetettek Szövetsége közgyűlésétől, hogy vezessem tovább a szervezetet. Megtisztelő és felelősségteljes feladat továbbvinni azt a szellemiséget, amelyet Gyuri képviselt, és bízom abban, hogy tizenhét közös munkás év után meg tudjuk tartani és tovább tudjuk fejleszteni mindazokat az értékeket, amelyeket közösen létrehoztunk. Mondom ezt többes számban, hiszen ehhez kell egy jó csapat, mert egy szervezet működtetése nem egy ember feladata, hanem pont olyan, mint a szervátültetés: csapatmunka, sok részterület összehangolása szükséges ahhoz, hogy minden olajozottan működjön. Rengeteg a tennivaló, és úgy gondolom, hogy sok-sok kis lépésben elkezdve, folyamatosan építkezve, együttműködve a klinikákkal, az egészségügy szereplőivel, az állami vezetéssel, és a betegszervezetekkel egy fejlettebb struktúrát tudunk majd létrehozni, mert hiszem, hogy a sok kis lépést egyszer majd egy nagy is követheti. A transzplantációk száma örvendetesen emelkedett az elmúlt években, ezt azonban nem követte az utógondozás és a kórházi felvétellel járó betegellátás infrastrukturális feltételeinek a fejlesztése. Problémát jelent a helyhiány és az a tény, hogy több mint 10 éve ugyanannyi orvos gondozza a vesetranszplantált és májtranszplantált betegeket, miközben a számuk több mint duplájára emelkedett. A megfelelő műtét utáni rehabilitáció és az utógondozás feltételeinek a megoldása mindenképpen sürgető feladat, mely feltétlenül szükséges ahhoz, hogy a beültetett szervek túlélése javuljon, hogy minél tovább tudjon vele élni az, aki esélyt kapott egy új életre. A gondozottak közösségének a saját erejében is sok lehetőség rejlik, és bővíteni kell azokat a belső csoportokat, melyek példát és fogódzót adhatnak az újonnan transzplantált társainknak. A szervátültetetteknél akkor sikeres a rehabilitáció, ha visszatérnek a közel teljes élethez. Az egy kiegészítő bónusz, ha elkezdenek sportolni, s ott a csúcsra jutnak. Mindenki a saját csúcsára. Boldog lennék, ha minél többen megtapasztalnák az ebben rejlő örömöt. A sport területén szeretném megtartani és fejleszteni a hazai versenyrendszert, mely túlzás nélkül állíthatom, hogy az egyik legjobban működő a szervátültetettek európai közösségében. Rehabilitáció-szabadidősport versenysport, ez az egymásra épülő hármas egység, nem csak visszavezet egy normális életbe, hanem a beültetett szerv túlélését is növeli. Innentől fogva tekinthetjük egy olyan receptnek, amit nem a patikában kell kiváltani és tablettában bevenni, hanem szakemberek felügyelete alatt saját erőinket mozgósítva rendszeresen művelni azt. Hiszen a megoldás bennünk van! A Szervusz újságot - anyagi korlátok miatt - sajnos csak évente kétszer tudjuk kiadni, de továbbra is szeretnénk minden fontos, minket érintő eseményről beszámolni. Emellett januárban elindítottuk a havonta megjelenő elektronikus hírlevelünket, mellyel direktben is el tudjuk érni mindazokat, akik a levelező listánkra feliratkoznak, így a fontos információkat havonta meg tudjuk osztani Önökkel. Mindez Önökért, értetek, értünk van és rólunk szól. Berente Judit 4 SZERVUSZ n XV. évfolyam 1. szám

5 Esemény 20 éves a hazai májátültetés A Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinika által, március 27-én szervezett tudományos ülésen a magyarországi májátültetési program 20. évfordulóját ünnepelték. A Klinika keretein belül ugyanis január 5-én történt meg az első magyar májátültetés. Az ünnepségen a Szövetség elnöke, Berente Judit, és alelnöke Tilhof Ingrid is jelen voltak. letén Tervek a program bővítésére című előadása zárta. A fent említett előadók mind a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikájának dolgozói, és ugyanúgy, mint a kórház más szakemberei, orvosai, ápolói a hazai program kezdete óta sokat tettek, és tesznek a mai napig a májátültetés sikeréért. Fotó: Szigetváry Zsolt - Semmelweis Egyetem Az ülés előadásai a hazai májátültetés történetét és szakmai fejlődését mutatták be. Az évfordulós ünnepséget Dr. Máthé Zoltán klinikaigazgató nyitotta meg, majd Perner Ferenc professzornak adta át a szót. Professzor úr első lépésben a Klinika dolgozói nevében búcsúztatta Füstös Márta ápolási igazgatót nyugállományba vonulása alkalmából, majd megismerhettük a hazai májátültetési program előkészületeit. Professzor urat Dr. Görög Dénes követte, az ő előadásának témája a Máj Várólista Bizottság 20 éves munkájának értékelése volt. Kóbori László profeszszor a 20 éves program eredményeiről és az ezen időszak alatt végbemenő műtéti technikai változásokról tartott beszédet. A májátültetés aneszteziológiai és intenzív terápiás nézőpontjait dr. Fazakas János ismertette, Doros Attila doktor úr pedig bemutatta az invazív radiológia szerepét a májátültetések során. Dr. Gerlei Zsuzsanna előadása a májátültetettek gondozásának témája köré épült, majd őt követte dr. Fehérvári Imre, aki betekintést engedett a kombinált vese- májátültetés folyamatába. A programot Dr.Máthé Zoltán igazgató úr Új lehetőségek a májátültetés terü- XV. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ 5

6 Esemény A tüdőátültetés 25 éves évfordulója Meghívót kaptunk a bécsi AKH (Bécsi Általános Kórház) jubileumi rendezvényére. Március 6-án ünnepelték azon jeles esemény évfordulóját, hogy 25 éve végez a Kórház mellkassebészeti osztálya tüdőtranszplantációt Walter Klepetko professzor úr vezetésével. Közös ünnep volt ez számunkra is, hiszen a magyar páciensek köztük Mi is- itt kaptak új életet. Mint sokak számára ismeretes, hamarosan Budapesten is elérhető lesz a tüdőátültetés az AKH magyar orvosaival az orvostechnikailag egyszerűbb esetekben, az összetettebb esetek továbbra is Bécsbe kerülnek. Így többen, akik tudtunk, részt vettünk az ünnepi eseményen, aminek rangját jól jelzi, hogy az osztrák egészségügyi kormányzat vezetői, az osztrák EU-biztos, az Eurotransplant vezetői és a szakma szaktekintélyei képviseltették magukat és méltatták a team tevékenységét. Sokan, a fent említettek közül prezentációval is készültek, kiemelve a tüdőtranszplantáció jelentőségét, szakmai kihívásait, ismertetve a bécsi átültetések történetét is, bemutatva, hogy lett az első, szinte kísérleti eljárásból begyakorlott rutinműtét. A történeti áttekintésben megismerhettük Ullmann Imre nevét, akit, mint a szervátültetés kísérletes úttörőjét emlegette Klepetko professzor, aki Bécsben tanult és dolgozott sebészként, de Pécsett született a XIX. században. Az előadásokból azt is megtudhattuk, hogy világviszonylatban is kiemelkedő az AKH tevékenysége e téren, mennyiségileg és minőségileg is kiváló mutatókkal végzik az átültetéseket. Elhangzott az is, hogy a bécsi centrum betegei a várólistán rövidebb időt töltenek, mint a nemzetközi társaság statisztikája alapján átlagos idő, többek közt ezért a bécsi várólistán kevesebb a halálozás, mint a nemzetközin. Az AKH-ban operált betegek 5 és 10 éves túlélési adatai jobbak, mint a vonatkozó nemzetközi adatok (International Heart and Lung Transplantation Society). Magyar vonatkozású adatként meg kell említeni, hogy Magyarországról származott a legtöbb donor tüdő és 1996 óta 152 magyar beteget transzplantáltak. A bécsi teamnek magyar orvos tagjai is vannak: két sebész, Lang György és Rényi-Vámos Ferenc, és egy tüdőgyógyász, Muraközy Gabriella. Az ausztriai betegegyesület képviselői is tartottak előadást, bemutatva az új tüdőt kapott betegek előtt újra megnyíló lehetőségeket, köszönetet mondva a sebészi munkát végző és a posztoperatív gondozó orvosoknak. Meghívták a jeles rendezvényre a tüdőtranszplantációs programban résztvevő környező országok orvosait, betegeit is, így ott voltak az átültetést követő utógondozást Magyarországon meghonosító és a folyamatos kezelést végző orvosaink is. A symposium után az estét fogadással zárták, amin a betegek nem, de az orvosaink részt vettek. Ezúton csatlakozunk mi is azok is, akik ott tudtunk lenni, és azok nevében is, akik nem az osztrák betegszervezet előadóihoz, örülünk a lehetőségnek, hogy Bécsben kaphattunk új tüdőt, köszönjük az AKH sebészcsapatának és 20C osztályának munkáját, köszönjük régebben a Korányi, immár 6 éve a SE-ÁOK Tüdőklinika velünk foglalkozó, orvosokból, gyógytornászokból, nővérekből és adminisztrátorból álló teamjének munkáját, lelkiismeretes törődését. Szeretettel gratulálunk Klepetko tanár úrnak a jeles alkalomból! Nagy Gábor István 6 SZERVUSZ n XV. évfolyam 1. szám

7 Tüdőátültetés itthon interjú Dr. Lang Györggyel Huszonöt évvel ezelőtt kezdték el Bécsben az AKH-ban a tüdő transzplantációt s eddig a magyarországi betegeket is ott transzplantálták. Most már nagyon közelinek látszik a lehetősége annak, hogy a betegeknek ne kelljen Bécsbe utazniuk az életmentő műtétre, hanem itthon is lehetőség legyen az ellátásukra. Dr. Lang György professzor a bécsi klinikán a kezdetektől fogva részt vett a magyar betegek ellátásában, s évek óta azon fáradozik, hogy a tüdő transzplantációs programot hazahozza. A Semmelweis Egyetem Országos Onkológiai Intézet bázisán működő Mellkassebészeti Klinikáján beszélgettünk. Hol áll a hazai tüdő transzplantációs program? A transzplantációs láncnak már több elemét hazahoztuk, gyakorlatilag, ha mindegyik hazakerül, akkor beszélhetünk önálló programról ben hazahoztuk és elindítottuk a szervkivételeket, négy évvel később pedig megkezdte XV. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ működését a Nemzeti Tüdő Transzplantációs Bizottság, amelyik felügyeli és koordinálja betegek előkészítését a műtétre. Néhány évvel később hazahoztuk az utógondozást is, ami jelenleg a Semmelweis Egyetem Tüdőgyógyászati Klinikáján ill. az 1sz. Gyermekklinikáján zajlik. Ami hiányzik, az maga a műtét, az intenzív terápiás ellátás és a rehabilitáció. A Sz e r v k o o r d i n á c i ó s Ir o d a e l m ú l t é v i s tat i s z t i- k á j a a l a p j á n Ma g y a r o r s z á g o n 58 t ü d ő d o n á c i ó t ö r - t é n t é s cs a k 22 b e ü lt e t é s. Most abban a furcsa helyzetben vagyunk, hogy évente kétszer annyi donor tüdőnk van Magyarországon, mint ahányat be tudunk ültetni magyar betegekbe. Ilyen nincs a világon sehol máshol! Ennek az egyik oka, hogy nagy számú COPD-s beteg hiányzik a várólistánkról, őket nem találjuk meg, pedig világszerte ezzel az indikációval történik a legtöbb tüdőátültetés. 7

8 Nagy előrelépés - aminek én személy szerint nagyon örülök - hogy az Eurotransplanthoz való csatlakozásnak köszönhetően nem vesznek el a szervek, hanem beültetésre kerülnek más országok recipienseibe. De a cél azért mégis az lenne, hogy az a donorkincs, ami Magyarországon rendelkezésre áll, a magyar betegeken segítsen. Mi ly e n f e j l ő d é s t ö r t é n t a z e l m ú l t é v b e n a b e t e g e l l át á s t e r ü l e t é n? Igyekeztünk javítani a transzplantációs kivizsgálás és utógondozás financiális helyzetén is. Ezt a kérdést a mellkas sebészeti szakmai kollégiumon belül tárgyaltuk, és tettünk javaslatot az OEP felé. Eddig a várólistára helyezés előtti kivizsgálás az intézetek számára jobbára veszteséges tevékenység volt. Ezt az akadályt mindenképpen szeretnénk elhárítani, és egy olyan kétlépcsős rendszert dolgoztunk ki, ami a kezelőorvosnak is megkönnyíti dolgát, mert első lépcsőben - néhány egyszerű vizsgálat elvégzése után - a beteget a várólista bizottság elé tudja küldeni, és miután ezek olcsó vizsgálatok, nem keletkezik veszteség. A második lépcsőben a várólista bizottság el tudja dönteni, hogy melyik beteg lehet alkalmas a transzplantációra, és azoknál a betegeknél már a bizottság javaslatával a további, drágább vizsgálatok kiemelt finanszírozással történhetnek meg. Én ettől azt remélem, hogy nem lesz a jövőben anyagi hátráltató tényezője annak, hogy egy beteg felkerüljön a várólistára. A másik dolog, ami hosszú évek óta égető problémanem csak a tüdő, hanem valamennyi szerv transzplantációjával kapcsolatban hogy alulfinanszírozott a betegek poszt-operatív gondozása. Ebben is léptünk, és nagyon remélem, hogy ebben is egy új eljárásrend fog megjelenni a hazai ellátásban. Mi magunk megtettük a javaslatainkat az OEP felé. Értelemszerűen az OEP abban gondolkodik, hogy egy finanszírozási struktúrában lássa el a többi szerv körét is. Ezeknek a kidolgozása mostanában zárult le, és nagyon remélem, hogy a következő finanszírozási év indulásával ezek életbe léphetnek. Ho l ta r t m o s t a t ü d ő t r a n s z p l a n tá c i ó s p r o g - r a m? Annyi előrelépés történt, hogy az orvosi műszerek beszerzéséhez szükséges 900 millió Ft értékű közbeszerzési eljárást kiírták. Ezeknek a pályázatoknak az értékelése remélhetőleg nyár közepéig lezárul. Onnantól kezdve pedig, hogy ezek a technikák itt a házban rendelkezésre állnak, még ebben az évben reálisnak tartom a hazai tüdő transzplantációs program beindítását. Ez a z e s z k ö z pa r k c s a k a t r a n s z p l a n tá c i ó t s z o l- g á l j a m a j d? Ezek nélkül az eszközök nélkül a transzplantációt nem lehet elvégezni, de ha már egy ilyen modern infrastruktúra a rendelkezésünkre áll, olyan műtéti eljárásokat és olyan intenzív ellátást is tudunk majd biztosítani, amit eddig nem tudtunk, s ebből természetesen nem csak a transzplantált betegek profitálhatnak majd. Hogyan alakul majd a rehabilitáció és az utógon - d o z á s? Hi s z e n e z e k m i n ő s é g é n e k n a g y s z e r e p e va n a szervtúlélés alakulásában. A tüdő transzplantáció esetében a rehabilitáció és az utógondozás kiemelt jelentőségű. A bécsi egyetemen, ahol jelenleg is dolgozom, a műtét után a betegek az intenzív osztályra kerülnek, majd ha állapotuk stabilizálódik, akkor a normál osztályon történik meg a gyógyszerbeállítás. Ezután következik a gyógytornászok segítségével a betegek olyan mértékig történő mobilizációja, hogy az ágy körül önállóan el tudják látni magukat. Innentől kezdve átkerülnek egy rehabilitációs központba. Minden tüdőtranszplantáltat ebbe a központba küldünk, csak velük kooperálunk, pontosan azért, hogy ott is meglegyen a jártasság, ne ijedjenek meg az immunszuprimált betegtől, tudjanak számukra megfelelő körülményeket biztosítani, hiszen a tüdő transzplantáltak kapják a legnagyobb dózisban az immunszupresszív szereket, erre nagyon figyelni kell. Nagyon jó a munkakapcsolat, és számomra az igazi csoda ott történik meg. Hozzánk bekerül egy beteg, aki oxigénre szorul, alig tud mozogni. Megoperáljuk, és a többségük még nagyon legyengült állapotban van, alig van izomzatuk és sokuknak még a műtét után is oxigénre van szükségük. Ezek a betegek átkerülnek a rehabilitációs intézetbe, ahol általában egy hónapot töltenek, és amikor ezeket a betegeket egy hónap után látjuk, alig ismerünk rájuk! A rehabilitáció látványos, ugrásszerű javulást eredményez az állapotukban. A magyar- 8 SZERVUSZ n XV. évfolyam 1. szám

9 ratív időszak szakmai felügyeletét Dr. Elek Jenő főorvos úr és csapata fogja ellátni. Közülük is kiemelten Dr.Schönauer Nóra és Dr. Maturka Ildikó, akik hosszabb időt töltöttek el a bécsi központban. Természetesen egy jól felkészült gyógytornász csapat is a háttérben áll. A peri-operatív támogatásban nagyon számítok Koncz Zsuzsa pszichológus kolleganő segítségére is, aki már most is részt vesz a betegek felkészítésében. országi betegeknél sajnos ez az elem hiányzik. A normál osztályról áthelyezzük őket a SOTE Pulmonológiai Klinikára, ami azonban nem egy rehabilitációs intézmény. Nem arról van szó, hogy nincsenek ott olyan szakemberek, akik ehhez értenének, hanem az infrastruktúra, a háttér, az egész környezet nem szanatóriumi jellegű, az intézet nem erre profilírozott. A rehabilitáció helyét keressük, még nem dőlt el véglegesen, hogy kivel fogunk ezen a területen kooperálni. Mivel az ország infrastruktúrája Budapest központú, lehetőség szerint olyan intézetet kell találnunk, ahol a rehabilitációs és transzplantáló központ között nem nagy a távolság, és szoros munkakapcsolat alakítható ki. Ho g y a n f o g f e l á l l n i t r a n s z p l a n tá c i ó s t e a m a z On k o l ó g i a i Klinikán? A személyi feltételek tekintetében úgy gondolom, hogy elég jól felkészültünk. A team tagjai hosszabb rövidebb ideig dolgoztak Bécsben. Közvetlenül a sebészi tevékenységben rajtam kívül Dr. Rényi-Vámos Ferenc docens úr, illetve a szervkivételek vonatkozásában Dr. Török Klára főorvosnő fog részt venni. Hasonlóan szakmai továbbképzésen vettek részt a műtétekben részt vevő műtősnők. Két koordinátorunk van Dr. Radeczky Péter és Dr. Gieszer Balázs, ők elsősorban a szervkivételek szervezési kérdéseiért lesznek felelősek. Az intenzív osztály és a peri-ope- XV. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ Át l a g o s a n 10 b e t e g va n f e n n a vá r ó l i s tá n. Ho g y a n lehetne a számukat emelni? Bécsben évi 120 transzplantációt végzünk, abból tavaly 48 volt osztrák, a többi más nemzetiségű, elsősorban a környező országokból, ezek között szerepel Horvátország, Szlovákia, Szlovénia, de Románia, Ciprus és Olaszország is. Itt van az úgynevezett szerv-mérleg. Ez is egy érdekes pillanatkép, miközben 2014-ig Magyarország 421 szervet adott, csak 152 magyar beteg szorult tüdőtranszplantációra. A magyar adatok azt mutatják, hogy végállapotú COPD miatt alig végeztünk tüdőátületést. Ez pedig nálunk is népbetegség. Ha megnézzük, hogy az elmúlt közel húsz évben milyen alapbetegségek miatt történtek a tüdőátültetések, ebben van a legnagyobb eltérés Ausztria és Magyarország között, pedig csaknem ugyanakkora országról van szó. Az elmúlt 20 évben összesen 20 COPD-s beteget transzplantáltunk Magyarországról, ez a betegeknek csak 13%-a, pedig ahogy már korábban említettem ez nálunk népbetegség. Itt kellene lenni a legtöbb olyan betegnek, akin segíteni tudunk. Ennek ellenére ezek a betegek nem kerülnek a transzplantációs bizottság látóterébe. Ausztriában a legnagyobb gondunk inkább az, hogy a sok COPD-s beteg közül kiválasszuk azokat, akiken leginkább segíthet a transzplantáció. Magyarországról jellemzően olyan betegeket transzplantáltunk eddig, akik valamilyen ritka betegségben szenvednek pl.: tüdőfibrózis, cisztás fibrózis vagy pulmonális hypertónia. Rajtuk természetesen segít a transzplantáció, de a COPD-s betegeket nem látjuk, ezek a betegek gyakorlatilag megfulladnak. Nagyon sok mindent próbáltunk tenni ennek érdekében. Számos orvos konferenciára elvittük ezt a problémát, beépítettük a szakorvos képzésbe, hogy a fiatal szakorvos jelöltek tudjanak erről. Ennek ellenére talán most tartunk először ott, hogy nagyobb számban kezdenek megjelenni ezek a betegek a Várólista Bizottság előtt. Me n n y i l e n n e az i d e á l i s l é t s z á m a v á r ó l i s tá n, é s Ön s z e r i n t m i k o r r a f o g j u k e z t e l é r n i? Ideális számról nehéz beszélni, de más országok tapasztalatait ill. a hazai lélekszámot figyelembe véve a jelenleginél három-négyszer magasabb létszám lenne reális. Berente Judit 9

10 Transzplantációs körkép Debrecen vidéki klinikák Dr. Nemes Balázs A debreceni klinika Szervtranszplantációs Nem Önálló Tanszékének a vezetője Dr. Nemes Balázs korábban évekig a budapesti Transzplantációs és Sebészeti Klinikán dolgozott ben került Debrecenbe a Transzplantációs Tanszék élére. Az azóta eltelt időszakról kérdeztük. - Mi ly e n e k a v i d é k i ta pa s z ta l ata i a m i ó ta Bu da p e s t r ő l De b r ec e n b e k e r ü lt? Szeretem a várost, dinamikus, fejlődik, tiszta és modern, ugyanakkor emberi léptékű és méretű. A hangulat sokkal személyre szabottabb, barátiabb, itt hamarabb megismerik egymást az emberek. Egyébként leszoktam arról, hogy vidékinek nevezzem, mert vidék nekem már Debrecen vonzáskörzete. Azt hiszem a helyes a nem-fővárosi jelző. Ugyanígy én már nem leutazom Debrecenben, és fel Pestre, hanem elutazom. Az Egyetem az elrendezése, mérete és hagyományai miatt kiemelkedő. A betegellátás - és ezen belül a szervátültetés - szempontjából lényeges előny a fővároshoz képest, hogy minden szakma a közelben elérhető, a betegutak egyszerűen szervezhetőek. Emellett a szakmai színvonal magas. Még 2014 tavaszán ellátogatott ide korábbi mentorom, vezetőm Hollandiából. Maarten Slooff professzor úr a groningeni oktató kórházhoz hasonlította, és ideálisnak nevezte a szakmai hátteret bármilyen szerv átültetésére. - Mi ly e n s i k e r e k e t é r t e k e l e d d i g? Debrecen hagyományai jók, tehát a jó alapra és előzményekre kell és lehet építeni. Az esetszámok nőttek, amely részben az Eurotransplant csatlakozás hatása. A környező megyék és Hajdú-Bihar megye nephrológusaival két év alatt kialakult az élő, szakmai kapcsolat, ennek következtében növekszik a betegszám a várólistán. Programszerűen kezdtük újra az élődonoros veseátültetést., Budapest segítségével, lassan a saját lábunkra állva. A növekvő bizalmat mutatja, hogy jelenleg is 5-6 pár van 10 SZERVUSZ n XV. évfolyam 1. szám

11 Felvilágosítás kivizsgálás alatt, vagy vár műtétre. Több szakmai rendezvényt, továbbképzést szerveztünk. Az Egyetem doktori képzésén belül Phd. oktatói akkreditációt nyertünk, lassan a kutatás is szervezett keretek között folytatódik. Négy-öt orvostanhallgató dolgozik közvetlenül velünk már most, a szervriadókban, beültetésekben internetes riadóláncon át vesznek részt legalább húszan. Jövőre a szervátültetést szeretnénk a graduális oktatás részeként bevezetni. Élő kapcsolatunk van minden szakmával az egyetemen, a havi továbbképzéseinkre többen járnak is rendszeresen. Alapítványunk is van, és április 27-én egy jótékonysági orgonahangversennyel lépünk elő, amellyel szeretnék a régióban is felkelteni a figyelmet a szervátültetés jelentőségére. - Mi ly e n p r o b l é m á k k a l k ü s z k ö d n e k? Az utánpótlás kiképzése időigényes. Ha a magas színvonalat meg akarjuk tartani, akkor egy-egy újabb sebész beállítása csak hosszú évek munkája után képzelhető el. A soron következő fiatal kollégám fél évig már volt külföldön, az alapítványunk segítségével, és hamarosan beáll közénk. A betegek toborzása csak a műveseállomásokkal kialakult jó kapcsolat mellett lehet sikeres. Ennek elérése is időigényes, de jó úton haladunk. Az eredményeink bemutatásához szeretnénk igénybe venni a már veseátültetett betegeink segítségét is, ez szervezés alatt van. Ez sem néhány hónap alatt hoz eredményeket, legalább egy év. - A klinikai i n f r a s t r u k t ú r a m i ly e n fe j l e t t? Debrecenben minden lényeges infrastrukturális elem elérhető, sőt a küszöbön álló integrációs változások alatt, és során, reményeink szerint még fejleszthetünk is ott, ahol mégis kell. Ezek elsősorban a meglevő, de modernebbre cserélhető berendezéseket jelenthetik. - Ho g ya n l átj a a j e l e n l eg i s z e m é ly z e t i e l l át o t t s á g o t, valamint a sebészi és nephrológus utánpótlás helyzetét? Erről már beszéltünk. A nephrológiai ambulancián kollégám, Dr. Zsom Lajos két évtizedes amerikai tapasztalatait a járóbeteg ellátásban kamatoztatja. De folyamatos az érdeklődés. Egy kolléganőnk már fél éve részállásban dolgozik a veseambulancián, és majdnem minden hónapban érkezik egy fiatal nephrológus, egy-egy hónapos továbbképzésre. Ki tudja, ki lesz az, aki közülük majd így kötelezi el magát? A nővérgárda képzett, és motivált, és mindenkinél (műtősnők, asszisztensek) is ezt tapasztaltam. A folyamatos továbbképzés ennek az egyik záloga, igyekszünk is ezt elősegíteni minden érdeklődő számára. XV. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ - Az u t ó g o n d o z á s h e ly z e t e k e l l ő e n m e g o l d o t t-e? Igen, nálunk egységes elvek alapján, de a korábban művese-gondozó nephrológusok bevonásával zajlik. Nyitott ház, személyre szabott ellátás, lehetőleg kevés betegvárakoztatás, további szolgáltatások (pl. dietetikus, pszichológus), ezek az alapelvek. Itt is érvényesül az, hogy a betegeinknek egy helyen meg tudjuk adni a szemészettől, az ortopédiai ellátáson át, az idegsebészeti konzílium lehetőségét, és nem sorolom, de valamennyi társszakma magas színvonalú képviselőjével mindezt meg is tudjuk beszélni, ami a betegnek biztonságtudatot ad, mert kézből-kézbe kerül. - Kü l f ö l d i ta pa s z ta l at i b ó l m i t s z e r e t n e m e g v a l ó s í ta n i? Amit csak lehet. El is kezdtem. Ez azt jelenti, hogy minden elemet, amelyet jónak láttam Hollandiában, szívesen látnék működni az itthoni rendszerben is, ha ennek bevezetése lehetséges, megvalósítható és hasznos a hazai, és ezen belül a debreceni körülmények között. Lényeges szempontnak érzem ugyanis, hogy az itthon egyébként már jól működő hagyományokat - a mindenáron újítani törekvés miatt - ne változtassuk meg, csak azt, ami valóban szükséges és előrevisz. Debrecen alkalmas májátültetésre is. Ennek országosan is húzó hatása lenne. Ahol megteremtik a kínálatot, ott megjelenik a kereslet is. A helyi vásárra is akkor mennek el az emberek, ha van. Ez régi igazság. A kelet-magyarországi regionális májközpont megnyitásának esetén, az eddig fel sem ismert, nem is keresett, és a hepatológus felé, az alapellátásból be sem küldött betegek kerülnének ide, a hatás az új esetek számának emelkedése lenne. Tehát nem a fővárostól venne el területet. Alapellátás tekintetében Magyarországon a helyi-regionális értékeknek sok esetben, még mindig meggyőző hatása van. A helyi vásárra is elsősorban a helyiek mennek el. Ennek belátásához a helyi érdekeken való átmeneti felülemelkedés, messzi előretekintés szükséges, és tartós öszszefogás. - Milyennek szeretné látni a Transzplantációs Tanszék e t 5 é v m ú l v a? Biztosan be fog érni az oktatás és továbbképzés. A most végző, lelkes orvostanhallgatóink akkor már szakvizsga előtt állnak majd, reménység szerint sok különböző, nekünk segítő szakmában (sebészet, nephrológia, anesztézia), ki, amit választ, de már a közös szakmai elvekhez kötődve, sok év közös munka elkötelezettségével. A mostani fiatal sebészek, akkor már önálló szakemberek lesznek, maguk is szellemi vezetők, akár példaképek, egy részük külföldi képzéssel a háta mögött. És biztosan lesznek új, már szakorvosként jelentkező érdeklődők is. A fentiek alapján egyértelmű, hogy szeretném, ha a veseátültetési program tovább nőne, ennek legalább 25-40%-át élődonoros műtétek jelentenék, és elindulna a májprogram. Szeretném ha Budapesttel kölcsönösen jó, sőt fejlődő kapcsolatunk lenne, a kezdet, eddig jó. Remélhetőleg a hazai szervátültetési program valóban össznemzeti víziója, elképzelése megengedi, hogy arányosabban fejlődjenek az egyes centrumok, így Debrecen is. Ebben mi mindig partnerek leszünk. Debrecen, a sajtóban megjelent tervek szerint hazánk legnagyobb integrált egészségügyi szolgáltatója lesz. Ennek megfelelően és ezen belül, szeretnénk egy regionális centrum minden pozitív sajátosságát felmutatni, nem mások ellenére, hanem a betegekért. Ehhez egyetemünk vezetésének segítségét reméljük. Berente Judit 11

12 Felvilágosítás Pécsi helyzetkép Dr. Szakály Péter Amikor megbeszéltem a találkozót Dr. Szakály Péterrel, meghívott minket a Szigetvári élődonoros roadshowra. Pécstől együtt utaztunk Szigetvárra, s útközben az autójában beszélgettünk, majd az előadások után visszafelé Dr. Kalmár Nagy Károly társaságában utaztunk, és tőle kaptuk az információkat. A transzplantációs roadshowra próbáljuk idecsalogatni azokat is, akik még a dialízis előtti stádiumban vannak és igyekszünk a háziorvosokat is bevonni, hogy küldjék el azokat a betegeiket is, akik ugyan még nem járnak nephrológushoz, de emelkedett a kreatinin szintjük. Fontos, hogy nekik is legyen valamilyen hosszabb távú koncepciójuk, hogy milyen irányba halad az életük és ezen hogyan lehet változtatni. Nálunk 1998 óta van élődonoros átültetés 2000 óta végezzük a kézzel asszisztált laparoszkópiával történő vesekivételt. Amióta a roadshowkat szervezzük, minden hónapban van egy-egy élődonoros átültetés. Kalmár doktorral ketten operálunk, volt olyan időszak, amikor hárman is voltunk, ez abból a szempontból is jó volt, hogy kevesebbet kellet ügyelni, bár érdekes módom a transzplantációk száma nem volt magasabb. A transzplantáció sikere nagyon sok tényezőtől függ, de a négy legfontosabb, amelyek kb százalékban határozzák ezt meg, az alábbiak. Először is az, hogy mit hoz magával a szervre váró beteg, milyen betegségei vannak, azaz milyen a recipiens compliance. Ezeken nem tudunk változtatni, hozott anyagból dolgozunk. A második meghatározó a donor. Élő vagy agyhalott, hogy a cadaver donort hogyan gondozták, marginális donor volt, vagy egy hibátlan optimális donor. Meghatározó tényező az is, hogy ki hogyan vette ki a szervet, hogy azt működőképesen be lehessen ültetni. A harmadik tényező maga a transzplantációs műtét sikere. A negyedik 25 % pedig az, hogy hogyan történik a beteg utógondozása. A transzplantáció elvégzése egy technikai dolog, utána az utógondozás minősége nagyon fontos. Nehéz elképzelni, hogy valaki szervátültetettként évtizedeket megél problémák nélkül. Az nagyon szerencsés csillagzat alatt született. Mi r e a l e g b ü s z k é b b e k i t t Pé c s e t? Sok mindenre büszkék lehetünk. Pécs volt a legutolsó egyetemi város, ahol megkezdődött a szervátültetetés, az első szeptember 3-án történt. Én teljesen véletlen folytán, hatodéves szigorlóként láttam azt a műtétet, akkor még nem gondoltam arra, hogy én is ilyet fogok majd csinálni. Alapvetően utána mi próbáltuk ezt a lemaradást kompenzálni, 1995-ben végeztünk non heart-beating donációt 12 SZERVUSZ n XV. évfolyam 1. szám

13 Konzultációk (nem dobogó szívű donorból történő szervkivétel) amit most a jelenlegi hatályos jogszabályok alapján már nem lehet végezni. Magyarországon először, 2000-ben, itt Pécsett, mi kezdtük el a laparoszkópos vesekivételt az élődonoros veseátültetésnél és a hasnyálmirigy transzplantációt. Si k e r e s vo lt? Igen. Az egyik vesét Szegeden ültették be, ott két év után halt meg a recipiens, aki a kocsmában kapott agyvérzést, a halál oka tehát nem a donor vese rovására írható. A mi recipiensünk pedig egy idült graft elégtelenség miatt vesztette el a veséjét, de 12 évvel az átültetés után. Tehát, ha számba vesszük azt, hogy akkor a betegeket még bőven Immuránnal kezeltük az egy nagyon jó túlélési időnek vehető. Magyarországon mi végeztünk először kézzel asszisztált laparoszkópos vesekivételt, amit Kalmár doktor hozott haza Angliából, majd mi csináltuk Magyarországon a hasnyálmirigy átültetést is. Próbálkoztunk májátültetéssel is, de orvos-politikai ellenállás miatt ez kudarcba fulladt. Akármilyen rostán engedjük át ugyanakkor az eredményeket, akármilyen mutatót is nézünk, a pécsi központ az élvonalban van. Mi a z, a m i m o s t a l e g n a g y o b b n e h é z s é- get okozza Pécsett? Mindig meg kell oldani a feladatokat és az a legnehezebb feladat, amit az ember nem tud megoldani. Azt gondolom, hogy idáig minden gondot megoldottunk. A megfelelő létszámú és képzettségű szakember biztosítása talán a legnehezebb, de ez nem csak Pécs tekintetében igaz, hanem ez minden centrumot érint. Nehéz a megfelelő szakembereket megtalálni, mert ez nem az a munka, amit XV. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ Dr. Kalmár Nagy Károly az ember reggel 8-tól délután 4 óráig végez. Bármilyen hihetetlen, a transzplantációs sebész is emberből van, más irányú vágyai és elfoglaltságai is vannak. Most van egy tehetséges Phd. hallgatónk, akiből minden valószínűség szerint nagyon jó transzplantáló sebész válhat. Egy nagyon jó és lelkes csapat jött össze, a személyzet motivált, jól együtt dolgozik a társaság. Nagy problémának tartom, hogy a koordinátori munka nincs kellően megfizetve, aránytalanul sokat kell dolgozniuk, ami egy idő után visszaüt. Ha v i s s z a k ö lt ö z n e k a r é g i f e l ú j í t o t t h e ly ü k r e mennyivel lesznek jobbak az ellátás körülményei? A transzplantációs ellátás most is kiemelt helyen van, maga az osztály szerkezete most is ideális, megfelelően tagoltak a kórtermek. Amikor átkerülünk, akkor még inkább tagoltabb lesz, a transzplantációs osztály a mellkas sebészettel együtt fog majd elhelyezkedni és a két osztálynak együtt lesz 26 ágya, ami egy kicsit kevesebb, mint most, de összességében az egész klinika veszít az ágyszámából az átszervezéssel, viszont csak 2 ágyas kórtermek lesznek, ami a betegek oldaláról előrelépést jelent. Az osztályunkhoz 13 ágy fog tartozni. Az u t ó g o n d o z á s t is Ön ö k v é g z i k? Alapvetően mi végezzük a transzplantált betegek utógondozását, de amikor ennek szükségét látjuk, bevonjuk a nephrológus kollégát is. Ez évek óta nagyon jól működik. Ha a betegnek sebészeti vagy immunológiai problémája van, akkor hozzánk fekszik be, ha nephrológiai akkor a II. Belklinikára dr. Kovács Tibor tanár úrhoz kerül, aki Angliában is volt kinn, folyamatosan képezte magát, jól ismeri a transzplantált betegek problémáit. 13

14 Esemény Egyre nagyobb arányban jelenik meg a 10 éven túli túlélés, és évről évre egyre magasabb a betegek átlag életkora. Ez egy idő után azt fogja hozni maga után, hogy a hosszú távú eredmények csökkenni fognak. Ha egy éves beteget transzplantálunk, akkor illuzórikus lenne éves túlélésről beszélni, mert amikor megtranszplantáltuk, akkor túl volt már az ő születéskor várható átlag életkorán. Gy ó g y t o r n á s z é s p s z i c h o l ó g u s m e n n y i r e m e g o l- d o t t? Gyógytornász van az osztályon, rendszeresen tornáztatják a betegeket. Pszichológust klinikai állapot függvényében szoktunk kérni a betegekhez. Me k k o r a t e r ü l e t e t l á t n a k e l? Ideális helyzetben egy transzplantációs körzethez 2.5 millió lakos tartozik. Nálunk történelmi okok miatt a budapesti központ lát el 5,2 millió lakost, és a másik három vidéki központ 4,7 milliót. A vidéki központok közül a pécsi körzetben vannak a legkevesebben, kb. 1,5 millió lakossal számolhatunk. Csak három megye, Baranya, Tolna és Somogy megye tartozik hozzánk, bár hivatalosan még Vas megye is ide tartozna, de közlekedési problémák miatt - Szombathelyről Budapestre könnyebb eljutni, mint Szombathelyről Pécsre - a betegek is inkább Budapest vonzásához ragaszkodnak. Ha egymillió lakosra számítjuk a donációs és transzplantációs aktivitást, akkor Pécs vezet a statisztikában. Berente Judit 14 SZERVUSZ n XV. évfolyam 1. szám

15 TUDOMÁNYOS ÜLÉS ÉS JÓTÉKONYSÁGI KONCERT DEBRECENBEN Április 27-én az Debreceni Akadémiai Bizottság Szerv- és Szövetátültetési Munkabizottsága tudományos ülést tartott. Elsőként Dr. Asztalos László nyugdíjas főorvos a veseátültetési program indulásáról és az első évtizedek eredményeiről beszélt. Ezt követte Dr. Nemes Balázs tanszékvezető előadása, aki a veseátültetés helyzetét tekintette át az Eurotransplant csatlakozás után. Előadásában kiemelte, hogy azóta kicsit megváltozott a transzplantáció folyamata, hiszen a szervet nem feltétlenül ott ültetik be, ahol eltávolították. A korábbi évek statisztikájához képest a debreceni beültetések száma egy év alatt és 2014 között - 76%-al emelkedett. A tanszékvezető úr éppen egy élődonoros veseátültetésről érkezett az ülésre. Előadásokat hallhattunk még a csontvelő transzplantáció és a szaruhártya-átültetés debreceni helyzetéről is. A szakmai programokat követően hétfőn este a Nagytemplomban tartottak jótékonysági orgonakoncertet az Alapítvány a Kelet-Magyarországi Transzplantációért közhasznú szervezet javára. Az estet Dr.Fekete Károly, a Tiszántúli Református Egyházkerület Püspöke nyitotta meg, és az előadóművészek között Dr. Lázár Norbert orgonaművész, a budapesti Transzpantációs és Sebészeti Klinika sebész munkatársa is közreműködött. Az elhangzó művek egyike Dr. Németh Norbert szerzeménye volt, aki nem csak a Debreceni Egyetem Sebészeti Műtéttani Tanszék vezető docense, hanem egyben Csokonai-díjas zeneszerző is. Az este folyamán a zenei blokkok között többször esett szó a dialízisről, a donációról és a szervátültetésről, nem csak élőben szólalt meg a Nagytemplom májtranszplantált Presbitere, hanem kisfilmek formájában a kivetítőkön keresztül is informálták a témáról a közönséget. A koncertet Dr. Nemes Balázs hitről, munkáról, odaadásról, újjászületésről, és a feltámadásról szóló elgondolkodásra késztető szavai zárták. Berente Judit XV. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ 15

16 Visszatekintés OVSZ beszámoló Szervadományozás és szervátültetés Magyarországon 2014-ben A év kiemelkedő a hazai szervadományozás és szervátültetés történetében, hiszen soha nem volt még ilyen sok szervdonáció és transzplantáció egy év alatt, mint tavaly. 203 elhunyt és 48 élődonor, valamint az Eurotransplantból érkezett donorszervek összesen 537 szervátültetés lehetőségét adták. Hogyan lehetséges egyharmaddal növelni az esetszámot egy év alatt? Az intenzív osztályok kiemelkedő elkötelezettsége, a kórházi koordinátori program, és a teljes jogú Eurotransplant tagság együttesen járult hozzá az esetszámok növekedéséhez. A szervátültetési programok fenntartásához nélkülözhetetlen a lakosság széleskörű támogatása. Ehhez pedig minden érintett együttműködése szükséges. Kellenek a jó példák, az egyéni sorsok, megmentett életek bemutatása, mert a szervátültetés az életről és életmentésről szól. Ezt pedig csak a szervátültetettek tudják képviselni, bemutatni. A társadalmi támogatás csak ismeretekre tud épülni. Ma Európában és Magyarországon tudnia kellene minden nagykorú és cselekvőképes állampolgárnak, hogy az agyhalott halott, mert az agyhalál végérvényes és visszafordíthatatlan. És az orvosok teljes biztonsággal tudják megállapítani az agyhalál tényét. Tudnunk kellene, hogy a feltételezett beleegyezés elve az önrendelkezéshez való jog keretei között jelenik meg az egészségügyi törvényben, amely azt jelenti, hogy ha valaki életében nem tiltotta meg azt, hogy halála esetén szerveit eltávolítsák átültetés céljából, akkor a szervkivétel elvégezhető. Fontos hangsúlyozni, hogy a törvény tiszteletben tartja minden állampolgár döntési autonómiáját, amely azt is jelenti, hogy az én szerveimről én dönthetek és más nem. Ennek ellenére meghiúsulnak szervdonációk családi tiltakozások miatt, mert a lakosság mindössze 46%-a ismeri a vonatkozó szabályokat és ez az ismerethiány legyőzhetetlen a tragédia pillanatában. És persze nagyon fontos a célokhoz kapcsolódó ismeret is, mert az elmúlt 50 év során a szervátültetés világszerte bevált gyakorlattá vált, ami óriási jótéteménnyel járt több százezer beteg számára. Az utóbbi két évtizedben az emberi szervek szervátültetésre történő felhasználása folyamatosan növekedett. Napjainkban a szervátültetés a legköltséghatékonyabb kezelés végstádiumban lévő veseelégtelenség esetén, míg olyan szervek végstádiumú elégtelensége esetén, mint a máj, a tüdő és a Mihály Sándor A Szervkoordinációs Iroda igazgatója szív, az egyetlen rendelkezésre álló kezelés. De sok ismeret, sok tapasztalat sajnos nem jut célba. Ma más eszközökkel lehet felkelteni a figyelmet, de hiszem, hogy nincs hitelesebb beszámoló, mint amikor egy megmentett ember mondja el saját történetét. A szakmai és civil szervezetek együttműködését meg kell erősíteni a lakossági tájékoztatás területén, amelyben az Országos Vérellátó Szolgálat (OVSz) kész partnerként együttműködni. 16 SZERVUSZ n XV. évfolyam 1. szám

17 Visszatekintés Az OVSz több szervezeti egysége, több területen is részt vesz szervadományozás és szervátültetési programok szervezésében, lebonyolításában: a Szervkoordinációs Iroda transzplantációs célú szervkivételek és azokhoz kapcsolódó szövetkivételek koordinálását végzi, ide értve az Eurotransplant együttműködés keretei között megvalósuló nemzetközi szervcseréket is; a Központi Várólista Iroda a Transzplantációs Bizottságokkal együttműködve működteti a központi várólistát, így a betegek ellenőrizhetik saját kódjuk ismeretében aktuális státuszukat; az Immungenetikai és a donorkivizsgáló laboratóriumok szervdonorok és recipiensek vércsoport, vírus, szövettipizálás és ellenanyagszűrő vizsgálatait végzik; a kéklámpás mentőgépjárműveink pedig valamennyi szervdonációhoz kapcsolódó szállítási feladatot látják el. A donorok és a kivett szervek adatainak gyűjtése, a szervek alkalmasságának megítélése érdekében és hazánk Eurotransplant csatlakozása miatt az OVSz létrehozta és január 1-től működteti a Nemzeti Szervdonációs Regisztert. Az alkalmazással az OVSz nyilvántartást vezet a donort jelentő kórházak és transzplantációs központok tevékenységéről, amely az élő és elhalálozott donorok összesített számait, valamint a kivett és átültetett szervek fajtáit és mennyiségét tartalmazza. A legfontosabb és talán legérdekesebb adatokat az alábbiakban foglaljuk össze: A jelentések jellemzői Az OVSz, Szervkoordinációs Iroda 263 potenciális szervdonor jelentését regisztrálta 2014-ben. Agyhalott szervdonorból 203 alkalommal történt transzplantációs célú szerveltávolítás. A 203 donáció 44 kórházban valósult meg ben 152 orvos jelentette a 263 lehetséges donort. A legtöbbet jelentett orvos összesen 10 lehetséges donort jelentett, aki kórházi koordinátor. Az elmúlt évben a kórházi koordinátori hálózat újabb 8 kórházzal bővülhetett, így jelenleg 18 kórházban segíti a donációs folyamat lebonyolítását kórházi koordinátor. Donorjellemzők 2014-ben a donorok átlagéletkora 48,73 év volt, a legfiatalabb elhunyt donor 2 hónapos csecsemő volt, míg a legidősebb 79 éves volt. 9 esetben történt szervkivétel 18 év alatti agyhalott donorból. A donorok diagnózisát tekintve az agyi érkatasztrófák fordulnak elő leggyakrabban (66%), illetve koponya trauma az esetek 23%-ában fordult elő, továbbá 12%-os arányt képviseltek az egyéb diagnózisok (másodlagos agykárosodás). Területi aktivitás Megyei esetszámok tekintetében Budapest áll az első helyen 43 megvalósult donációval, azonban 1 millió lakosra XV. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ számítva Vas megyében valósult meg a legtöbb szervdonáció, összesen 15. Ezzel 46,4%-os növekedés volt megfigyelhető 1 millió lakosra számítva a tavalyi évhez képest, melyhez a Markusovszky Egyetemi Oktatókórháza járult hozzá, amely intézmény 2013-tól vesz részt a kórházi koordinátori hálózatban. Tavaly több megye is bizonyítja, hogy Magyarországon is lehetséges a világelső spanyolországi donorszám elérése. Élődonoros szervadományozás 2014-ben Magyarországon Minden veseátültetést végző egyetemi központban elérhető az élődonoros veseátültetés. Budapest (33), Debrecen (5), Pécs (4) és Szeged (6) összesen 48 élődonoros veseátültetést végzett. Az élődonorok aránya 19,12% az összes magyar szervdonor között. Szervátültetések Magyarországon 2014-ben 489 szervátültetés történt elhunyt donorból származó szerv beültetésével, amelyet további 48 élődonoros veseátültetéssel kell kiegészíteni, vagyis összesen 537 szervtranszplantációt végeztek tavaly Magyarországon, ami 142 szervátültetéssel több az elmúlt évhez képest. Az elhunyt donorszervek átültetése 37,7%-al, míg az élődonorral is kiegészített transzplantációk száma 36%-al emelkedett a megelőző évhez képest. A négy centrum agyhalottból 342, élődonorból 48 (12,31%) vesét ültetett be. 75 májátültetés és 58 szívátültetés történt, míg 14 kombinált vese- és hasnyálmirigy transzplantációt végeztek. Tüdőátültetés jelenleg még nincs Magyarországon, de a magyar betegek részére továbbra is elérhető ez az átültetési program a bécsi egyetemi klinikán. 22 magyar recipiens kapott új tüdőt Bécsben az év során. Nemzetközi szervcsere az Eurotransplant együttműködés keretei között 2014-ben 90 vese, 13 szív, 18 máj, tehát összesen 121 Eurotransplantból származó donorszervet ültettek be Magyarországon. Hazánkban elhunyt donorból 645 szerv eltávolítása történt meg, ami 37,2%-al több mint az elmúlt évben. Az eltávolított szervek 36,9%-a az Eurotransplant tagállamaiban került beültetésre. Szervtranszplantációs várólisták Magyarországon december 31-én a várólistáról kiválasztható betegek száma: 702 beteg vesetranszplantációs várólistán, 108 beteg májtranszplantációs várólistán, 34 beteg szívtranszplantációs várólistán, 8 beteg kombinált vese- és hasnyálmirigy várólistán. 17

18 Feladatok Egy egészségtudatosabb társadalomért! Egy széleskörű összefogásért! Egy eredményes együttműködésért! Nemzeti Vese Program Hatékonyságnövelés, fenntartható fejlődés, költséghatékony gazdálkodás, megfelelő kompetencia-meghatározás, rendszerszintű gondolkodás, szolgáltatás, együttműködés, betegközpontúság, holisztikus szemlélet. Ezeket a fogalmakat sokat hallom mostanában - az egészségügy vonatkozásában is. A gazdasági, sokszor nehezen érthető és a gyakorlati megvalósításra nehezen lefordítható elméleti teóriák mögött mégis kirajzolódik a pozitív cél. A Nemzeti Vese Programnak 2011-es magalakulásakor az volt a küldetése, hogy kapocs legyen, amely egy cél érdekében - ami a vesebetegség megelőzése, a társadalmi felvilágosítás és az érintett betegek életminőségének javítása, valamint hatékony kommunikáció a szakma, a civilek és a társadalom között csatornákat teremt, ahol a szereplők hallják és meghallják egymást, akár még közösen is cselekszenek. Általánosságban megállapítható, hogy a felnőtt lakosság körében minden tizedik embernek van valamilyen formában vesebetegsége, és világszerte minden évben emberek milliói halnak meg a krónikus vesebetegséghez társuló szív-, és érrendszeri szövődményekben. Magyarországon is legalább 600 ezer honfitársunk veszélyeztetett e tekintetben! Közel 6500 krónikus veseelégtelenségben szenvedő beteg életben maradását biztosítja a művesekezelés és körülbelül ember kap lehetőséget a teljes értékű, minőségi életre a szervátültetés segítségével. 18 SZERVUSZ n XV. évfolyam 1. szám

19 Feladatok A számok megdöbbentőek! Figyelmeztetnek! Felhívják a figyelmünket arra, hogy a problémával foglalkozni kell, és hogy van mit tennünk. A Nemzeti Vese Program 2015 évi első negyedéves munkájának középpontjában a Vese Világnap állt. A minden év második csütörtökén már közel 100 országban megrendezésre kerülő világnap célja, hogy felhívja a figyelmet a vese létfontosságú szerepére, hangsúlyozza, a cukorbetegség és a magas vérnyomás a legfontosabb kockázati tényezők a krónikus vesebetegség kialakulásában, ösztönözze a rendszeres szűrővizsgálatokon való részvételt, a megelőzés fontosságát, képezze az egészségügyi szakembereket, tudatosítsa bennük, hogy milyen jelentős szerepük van a krónikus vesebetegség kockázatának csökkentésében, világossá tegye a helyi és az országos egészségügyi hatóságok szerepét a krónikus vesebetegség növekedésének ellenőrzésében. Az egészségügyi hatóságoknak az egész világon meg kell küzdeniük a magas és egyre növekvő költségekkel, amennyiben nem történik hathatós intézkedés annak érdekében, hogy kezeljék az egyre több embert érintő krónikus vesebetegség problémáját. ösztönözze a transzplantációt, mint a veseelégtelenség legjobb lehetséges gyógymódját, és a szervadományozást, mint életmentő cselekedetet. A fenti célok elérése érdekében, és a kommunikációs stratégia megvalósítása során sokféle eszközt használunk, hogy a kiválasztott csatornákon keresztül a társadalom minél szélesebb rétegeit elérjük a nekik szóló információkkal: vese témájú gyermekrajz kiállítást installáltunk a Mammut és a WestEnd Bevásárlóközpontokban, kampányfilmet forgattunk, átadtuk az Év Vese Híre médiadíjakat, ünnepi vese órákat tartottunk, megszűrtük a Vígszínházat, animációs pályázatot hirdettünk, valamint sok helyi kezdeményezésről szűrések, lakossági fórumok számolhattunk be, amelyek szervezőinek ezúton is hálásan köszönjük az aktivitást. A programjainkat igyekszünk az együttműködés jegyében szervezni. Ezúton is köszönjük, többek között a Magyar Szervátültetettek Szövetségének, hogy nyitottságukkal és tevékeny kooperativitásukkal a Nemzeti Vese Program kiemelt partnerei! Hálózatépítés! Így fogalmaznám meg azt a célt, amely a mindennapos tevékenységeink mögött meghúzódik. Szeretnénk egy olyan működő hálózatot teremteni, amelyben mindegyik érintett szervezet megtalálja a helyét, önálló tevékenységével egy egész részét képezi, együttműködéseivel pedig egymást erősíti. Holisztikus szemlélet, avagy a teljesség figyelembevétele! Ez a cél - minden szinten! Böcskei Virág programfelelős XV. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ 19

20 Beszámoló Kerekasztal megbeszélések a Magyar Szervátültetettek Szövetsége szervezésében Lapunk előző számában említést tettünk a Szövetség által szervezett kerekasztal beszélgetésekről. A lapzárta miatt elmaradt részletes beszámolót most olvashatják. November án a MOB, az EMMI, a Transzplantációs központok, a dialízis szolgáltatók, és a Nemzeti Vese Program képviselőivel kerekasztal megbeszéléseket tartottunk a Magyar Sport Házában sport, egészségügy, szociális és családügyi témákban. Jelenlegi gondokat, problémákat és a továbblépés lehetőségeit vitattuk meg a jelenlévő szakemberekkel. Az első megbeszélés témája a szervátültetettek sportja volt. A Magyar Olimpiai Bizottságot Fábián László sportigazgató és Nagy József tagozati koordinátor képviselte. A Fogyatékosok sportjáért felelős szakmai tagozat részéről Gömöri Zsolt alelnök volt jelen. Az Emmi részéről pedig Komáromi Tibor szakreferens volt a vendégünk. A szervátültetettek érdekei mellett Berente Judit, Tilhof Ingrid és Rideg Ákos jogi képviselő állt ki. A megbeszélés középpontjában az anyagi források fogyatékos tagozaton belüli kiszámítható, megfelelő érvekkel alátámasztott felosztási rendszerének kialakítása állt. November 25-én került sor az egészségüggyel kapcsolaos kérdések megvitatására. Meghívott vendégeink: Dr. Beneda Attila EMMI egészségügyért felelős helyettes államtitkár Dr. Széll Enikő EMMI egészségpolitikai főosztály helyettes vezetője Dr. Remport Ádám Transzplantációs és Sebészeti Klinika Ambulanciájának vezetője Prof. Reusz György SOTE I.sz. Gyermekklinika és Nemzeti Veseprogram Dr. Csiszér Eszter Pulmonológiai Klinika Török Iván pszichológus MSZSZ lelki segély program Zoltán György Nemzeti Vese Program Böcskei Virág Nemzeti Vese Program Török Marietta Diaverum hálózati orvosigazgató Csató András B.Braun gazdasági igazgató 20 SZERVUSZ n XV. évfolyam 1. szám