M ag ÁTALAKÍTJÁK A ROKKANTSÁGI MI VÁR 2012 BEN AZ SM ELFOGADTÁK A CIVIL TÖRVÉNYT:

Átírás

1 Sejt M ag A sclerosis multiplexes betegek magazinja I V. évfolyam 4. szám, tél ÁTALAKÍTJÁK A ROKKANTSÁGI NYUGDÍJAKAT MI VÁR 2012 BEN AZ SM EGYESÜLETEKRE? ELFOGADTÁK A CIVIL TÖRVÉNYT: ÚJ KERETEKET SZABNAK ÉPÜL TOVÁBB A NYÍREGYHÁZI SM REHABILITÁCIÓS CENTRUM ALTERNATÍV TERÁPIÁK: REMÉNYEK ÉS ZSÁKUTCÁK Ön kén tesek a z SM beteg ekért Értékre vá l tott sza ba d i d ő

2 KÉPRIPORT Pécs Pécs Kecskemét Debrecen Pécs Debrecen Békéscsaba Szombathely Az elmúlt évekre visszatekintve az eddigi talán legmozgalmasabb éve volt az SM civil szervezeteknek a es esztendő. A SejtMag Magazin szerkesztősége büszke arra, hogy hasábjain rendre beszámolt az országban zajló, a betegeket és családokat érintő eseményekről. A lapalapító Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) és a kiadó Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) ezúton is köszöni minden betegnek, családtagnak, önkéntesnek, valamennyi pártoló orvosnak és ápolónak, hogy ben is őrizték a közösségeket, a mecénásoknak pedig, hogy mindehhez anyagi támogatást nyújtottak. A nehézségekkel megbirkózó, optimista új évet kívánunk, figyeljünk egymásra 2012-ben is! Mezőhegyes Szombathely S ej t M a ga zi n 2 Debrecen Budapest Berekfürdő Gánt Nyíregyháza Berekfürdő

3 LAPINDÍTÓ Jelenek Télen csökken a látótávolság. Ezen a télen ez nemcsak az országutakra igaz, hanem életünk csaknem minden területére, szűkebb és tágabb környezetünkre egyaránt. Nem látni messzire, s ez nemcsak a téli ködnek és sötétségnek tudható be: legyen szó vállalkozóról, civil szervezetről, munkavállalóról vagy eddig rokkantnyugdíjat kapó betegről, olyan gyorsan változnak a körülmények a világban Magyarországon pedig ezekben a hónapokban különösképp, hogy nagyon nehéz tervezni a jövőt. Az egyik legnagyobb feszültségforrás pedig, ami egy ember életében előfordulhat, a bizonytalanság. Különösen jól ismerik ezt az érzést azok, akiknek terheit még egy elhagyhatatlan betegség is többszörözi, s nem tudhatják előre, mennyi mozgásteret hagy számukra a következő évben. A jövő bizonytalansága elől két helyre menekülhetünk. Az egyik hely a múlt, amelynek felidézése jó esetben ébreszthet nosztalgiát és szép emlékeket, rossz esetben felszakíthat sebeket. A másik hely pedig a jelen. Mivel a múlton változtatni nem lehet, a jelent viszont alakíthatjuk, utóbbitól többet várhatunk. Régi igazság, hogy aki a múlton rágódik vagy a jövőtől fél, elveszíti a soha többet meg nem ismétlődő jelent. Az elveszített pillanatok pedig ki nem használt, meg nem élt és soha vissza nem kapható időként válnak múltunk részévé. A jelen múló pillanatán holnap fogunk rágódni, ha rosszul sikerült, vagy örömmel visszagondolni rá, ha jól. Ezért annak tudatában gazdálkodjunk a jelenben dühvel, szomorúsággal, elkeseredéssel, bánkódással, pesszimizmussal az egyik oldalon, megbocsátással, jókedvvel, vigasztalódással, optimizmussal és szeretéssel pedig a másik oldalon, hogy az új évben sincs újrajátszás: minden napunkat egyszer éljük csak át, s ez bárhogyan sikerüljön is, nem lesz ismétlés ben mindenesetre eggyel több napunk lesz próbálkozni, mint ben volt. A rossz napok és a nehéz éjszakák persze ebben az évben sem akarnak majd soha véget érni, míg a jók úgy érezzük egy pillanatig sem tartanak majd. Téli lapszámunk átadásával hát borzasztóan rövid új évet kívánok! B. Papp László lapszerkesztő AKTUÁLIS Az új pályázatok kiírásáig bizonytalan a betegszervezetek sorsa is Mi vár 2012-ben az SM egyesületekre? Elfogadták a civil törvényt: új kereteket szabnak Döntött a Parlament: megváltozott munkaképesség, megváltozó ellátások Megszűnik a rokkantsági nyugdíj Pszichológiai hadviselés a bemutatókon Három orvos, hat ápoló jut ezer lakosra Szerveződik az önkéntes szolgálat Budapesten és Békésben Emberi értékekre váltják a szabadidejüket TUDOMÁNY Alternatívák: reménysugarak vagy zsákutcák Ígéretek és bizonyítékok a krónikus betegségben Javítani az orvos-beteg kommunikáción Hideg fejjel az álmatlanság ellen Nem alszunk eleget és elég jót A genetika áll az SM hátterében? Stressz: nem ok, de sokat árthat Újabb kapszulával haladnak a vizsgálatok Injekciós kezelés is szélesítheti a palettát KÖZÖSSÉG Tartásjavító labdatorna Szombathelyen Győrben is fókuszban a mozgás Lépések a korszerű rehabilitációs központ felé Épül tovább a nyíregyházi SM Centrum Évzáró a közösségi SM központban JELENTÉS 17. Támogatások az országos alapítványtól A túlélés záloga az 1 százalék ÜNNEPEK Budapest: több helyszínen készültek az ünnepre Békés: mindenki nyert a találkozással Szeged: rézcsengő csilingelt Szolnok: töltött káposzta és tombola Szombathely: kézzel varrt adventi naptár 3 S ej t M a g a zi n

4 AKTUÁLIS AZ ÚJ PÁLYÁZATOK KIÍRÁSÁIG BIZONYTALAN A BETEGSZERVEZETEK SORSA IS Mi vár 2012-ben az SM egyesületekre? es eredmények és es anyagi bizonytalanság, ezek voltak a fő témái az SMBOE tagszervezetek év végi közgyűlésének. Az éves beszámoló, a költségvetés, a helyi klubok és egyesületek mindennapi nehézségei, s az SM betegek által országszerte megfogalmazott gondok sora, mint a rokkantnyugdíjak kérdése is terítékre került a budapesti évzáró találkozón. Az év legnagyobb eseményeit abilympia, SM Világnap, debreceni országos találkozó idézte fel Furcsa Józsefné, az SMBOE ügyvezető titkára, majd beszámolt arról, hogy a pályázati források elapadása miatt az országos egyesület is nehéz helyzetbe került. A pénzügyi körülmények aggasztóak: amíg két éve még jelentős tartalékkal rendelkeztünk, a civileknek szóló pályázati lehetőségek beszűkülése és az adományok csökkenése miatt fel kellett élni a tartalékokat jelentette ki Furcsa Józsefné. Hozzátette: a re összeállított költségvetés a számtalan bizonytalansági tényező miatt egyelőre virtuális, hiszen minden azon múlik, hogy a tervezett kiadások mellé milyen fedezetet sikerül biztosítani. VÁLSÁGBAN A CIVIL SZERVEZETEK Kovács Genovéva, a Victory SM Alapítvány vezetője hozzászólásában elmondta: ahogyan az országos egyesület, úgy a területeken dolgozó hasonlóan több elutasítást szenvedett el, lényegében az 1 százalékból működtek, illetve a közelmúltban kaptak egy kisebb segítséget. Egyetértett az elhangzottakkal Gáspár Zsuzsanna, az SM Budapesti Egyesület elnöke is, mondván: a költségvetési zárolások miatt a nagyobb szervezetek is bajban vannak. Az önkormányzati pályázatok elmaradását pedig a betegek is megsínylik, például az egyesület immár nem tudja biztosítani számukra a Pető Intézetben folytatott rehabilitációt. Ván Ágnes, az SMBOE elnöke megerősítette: a legnagyobb gondot a Nemzeti Civil Alapprogram (NCA) forrásainak a korábbiak töredékére való visszaesése jelentette. Szakmai programokra gyakorlatilag a szövetség tagjai közül egyetlen SM szervezetnek sem sikerült forrást nyernie (korábban ilyen pályázatból jelent meg például az országos SejtMag Magazin egy évfolyama is). A es évet üres kasszával kezdjük, nem látjuk előre azt sem, hogy mikor írnak ki pályázatokat. Ennek ellenére törekszünk arra, hogy az SMBOE működhessen, s a betegekkel fenn tudjuk tartani folyamatosan a kapcsolatot szögezte le Ván Ágnes. TAKARÉKOSSÁG ÉS FEJLESZTÉSEK helyi civil szervezetek helyzete is rendkívül nehéz. A Victory SM Alapítvány a korábbi évek gyakorlata szerint ben is pályázott, ám másokhoz S ej t M a ga zi n 4 Nadabánné Benyik Éva, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) ügyvezető titkára elmondta: az országos alapítványnak ben három célprog- ramra sikerült jelentős forrást elnyernie. A márciusban Pécsen 1 0 ország részvételével megrendezett nemzetközi konferenciát a Visegrádi Alap 7200 euróval támogatta. Az Országos Foglalkoztatási Közalapítvány (OFA) mintegy 1 2 milliós támogatása révén a nyíregyházi SM Rehabilitációs Centrum dolgozóinak 1 éves bérét tudták finanszírozni. 50 millió forintot pedig az MSMBA az észak-magyarországi SM centrum továbbfejlesztésére nyert el ehhez 17 millió forint önrészt kell az alapítványnak biztosítani. Ezért is fontos, hogy az MSMBA évek óta takarékos gazdálkodást folytat, s tartalékol, máskülönben nem tudna ilyen jelentős fejlesztésekbe belevágni, s ezzel lényegében saját erőből megtöbbszörözni a támogatók által biztosított dotáció értékét. Ezek ugyanakkor célzott támogatások, amelyek nem csoportosíthatók át, nem fordíthatók másra, mint amire megítélték az összegeket, így lehet a bőségben szűkösség. A centrum bővítése 201 2ben is szigorú költségvetést kíván, ám az alapítvány minden kínálkozó lehetőséget megragad, hogy aktivitását más területeken is fenntartsa. E LSZIGETELT BETEGEK Dr. Jakab Gábor, az Uzsoki Kórház Neurológiai Osztályának főorvosa tájékoztatást kért arról, milyen jogi keretek között működnek az SM egyesületek. Erről Ván Ágnes elmondta: a mozgalom alulról szerveződik, minden megyei egyesület ön-

5 AKTUÁLIS álló jogi személyiség és önkéntes alapon csatlakozik az országos SMBOE szervezetéhez, hogy közösen hatékonyabban léphessenek fel és szervezhessenek programokat. Mindehhez a hátteret az MSMBA országos alapítvány nyújtja, amely alapítója is volt az SMBOE-nak. Jakab Gábor felszólalásában a többi között kitért arra, hogy mind a mai napig nincs pontos adat arról, mennyi SM beteg él az országban. Hangsúlyozta: nem szabad megfeledkezni az otthonukba zárt betegekről sem, akikkel sem neurológus szakorvos nem találkozik, sem a civil szervezetek rendezvényein nem tudnak részt venni, így sokan közülük teljesen kikerülnek a látókörből. Ezért is fontos, hogy a betegszervezetek fel tudják kutatni őket. A főorvos ugyancsak szólt a civil honlapok jelentőségéről, valamint sürgette, hogy minél több hivatalos tájékoztató, jogi állásfoglalás és az ügyintézésekhez is szükséges űrlap legyen elérhető és letölthető a honlapokról, ezzel könnyítve meg a betegek eligazodását és boldogulását az adminisztráció útvesztőiben. Jakab Gábor hangsúlyozta: a betegszervezetekre az érdekvédelemben is nagyon fontos szerep hárul, ám ehhez elengedhetetlen, hogy túllépjenek az esetleges nézetkülönbségeiken és összefogva, közösen lépjenek fel az általuk képviselt betegek érdekében. Hozzátette: az SM centrumok nem egyforma mértékben tájékozottak a civil szervezetek működéséről, az orvosokat írásos tájékoztató anyagokkal kellene ellátni. pota sem teszi lehetővé a munkavállalást, de mivel az elbíráláskor jól van, ezért nem veszik figyelembe, hogy egy SM beteg állapota hullámzó, s nem úgy terhelhető, mint egy hozzá hasonló fizikai szinten lévő mozgássérült ember fogalmazott Hornung Hajnalka. Jakab Gábor válaszában elmondta: az SMBOE Orvos Tanács- M I LESZ A NYUGDÍJJAL? Amint arra Hornung Hajnalka, a budapesti Szent Imre SM Klub vezetője kitért, egyre több SM beteg kiszolgáltatottá válik, mert szembesül azzal, hogy megszüntetik a rokkant státuszát, s rehabilitálhatónak ítélik. Ezzel pedig lényegében megszűnik az érdemi anyagi támogatás az állam részéről, holott nem biztos, hogy a felülvizsgálat idején tapasztalható állapot a valós helyzetet tükrözi. Bár lehet, hogy az illető félévente kórházba kerül, s a mentális álla- adó Testületének nincs erre a területre érdemi befolyása. Szakmailag abban tudnak segíteni, hogy elmondják, mire lehet hivatkozni, illetve az ambuláns leletben milyen tényezőket kell kihangsúlyozni, amit esetleg egy SM-ben nem jártas felülvizsgáló orvos nem venne kellő súllyal figyelembe például a fáradékonyságot, az állapot hullámzását, a gondolkodási nehézségeket. Elfogadták a civil törvényt: új kereteket szabnak Keretjellegű civil törvényt fogadott el a Parlament decemberben: határoztak egységes, közhiteles civil adatbázis létrehozásáról, a civil társaság szervezeti formájának bevezetéséről, a közhasznúság egyfokozatúvá tételéről, a gazdálkodó tevékenység és a vállalkozási tevékenység megkülönböztetéséről, a végelszámolás, csőd- és felszámolási eljárások civil szervezetekre való adaptálásáról. A törvény létrehozza a Nemzeti Együttműködési Alapot, amely a Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium tájékoztatása szerint költségvetési támogatást biztosít majd a civil szervezetek számára működésükhöz és szakmai programjaik megvalósítására. A törvény egyes korábbi adómentességek, kedvezmények (helyi adó- és illetékmentesség, társasági adó fizetése alóli mentesség a teljes bevétel 1 5 %-ig) mellett kiterjeszti a közhasznú szervezetek teljes körére az adományok társasági adókedvezményét. Ez azt jelenti, hogy az adomány költségként történő elszámolásán túl az adomány 20 százalékával csökkentheti adóalapját az adományozó cég, ez az arány pedig további 20 százalékkal növekszik tartós adományozás esetén. A törvény elrendeli a Civil Információs Centrumok mű- ködtetését inkubátorházi feladatok ellátására, illetve annak érdekében, hogy az új jogszabály alkalmazására történő átállás gyorsabban megvalósulhasson. E szervezetek fognak helyben segítséget nyújtani azoknak, akik több vagy mélyebb információhoz szeretnének jutni. Amint arra az MTI rámutat, a rendelkezés szerint egy szervezet közhasznú minősítéséhez az éves bevételének meg kell haladnia az előző két lezárt üzleti év átlagában az egymillió forintot, vagy az elmúlt két év egybeszámított adózás utáni eredménye nem lehet negatív, vagy a személyi jellegű kiadásainak a vezetők juttatásai nélkül el kell érnie az összes költség és kiadás egytizedét. A törvény hatálybalépése előtt nyilvántartásba vett közhasznú, illetve kiemelkedően közhasznú jogállású szervezet a jogszabályban foglalt feltételeknek való megfelelése esetén május 31 -ig kezdeményezheti a közhasznúsági nyilvántartásba vételét június 1 -től csak a törvény szerint közhasznúsági nyilvántartásba vett szervezet jogosult a közhasznú megjelölés használatára, valamint ezzel együtt a közhasznú jogálláshoz kapcsolódó kedvezmények igénybevételére. 5 S ej t M a g a zi n

6 AKTUÁLIS D ÖNTÖTT A PARLAMENT: MEGVÁLTOZOTT MUNKAKÉPESSÉG, MEGVÁLTOZÓ ELLÁTÁSOK Megszűnik a rokkantsági nyugdíj A karácsony előtti törvényhozási maratonban elfogadta az Országgyűlés a megváltozott munkaképességű emberek ellátásainak átalakításáról szóló törvényt. A rokkantsági nyugdíj megszűnik, a megváltozott munkaképességű emberek ezentúl két típusú ellátást kaphatnak: rehabilitációsat vagy rokkantságit. A fejleményeket és a szabályozás részleteinek alakulását sok SM beteg és érintett családtag feszülten figyelte, hiszen ebben a helyzetben a felülvizsgálatok a szokásosnál is nagyobb stresszt jelentenek egy betegnek, mivel a besorolás változása létbizonytalanságot okozhat. Különösen, hogy egy SM beteg állapota hullámzó, s nemigen van olyan munkahely, ahol a kiszámíthatatlanságot tolerálnák. A Parlament december 20-án hajnalban név szerinti szavazást követően 253 igen szavazattal, 67 nem ellenében fogadta el Réthelyi Miklós nemzetierőforrás-miniszter javaslatát, amely rögzíti, hogy január 1 -től rokkantsági nyugdíj, baleseti rokkantsági nyugdíj, rehabilitációs járadék, rendszeres szociális járadék, átmeneti járadék és a bányászok egészségkárosodási járadéka nem állapítható meg. Amint az MTI összefoglalójából kiderül, től az lesz jogosult a megváltozott munkaképességűek ellátásaira, akinek az egészségi állapota a rehabilitációs hatóság komplex minősítés alapján 60 százalékos vagy kisebb mértékű. Ez az egészségkárosodás mértékének mostani meghatározása szerint azt jelenti, hogy az ellátásokra a legalább 40 százalékban egészségkárosodottak szerezhetnek jogosultságot. Az ellátások jövedelempótló jellegűek, ezért csak akkor járnak, ha valaki egészségi állapota miatt nem tud dolgozni, és ha a kérelem benyújtását megelőző öt évben legalább napon tehát összesen három éven át volt társadalombiztosítása. Ez nem vonatkozik azokra, akik december 31 -én már részesültek az átalakuló ellátások valamelyikében. Két típusú ellátás lesz ezután: rehabilitációs vagy rokkantsági. Az előbbiben azok részesülhetnek legfeljebb három évig, akiknek a foglalkoztathatósága rehabilitációval helyreállítható, illetve akik tartós foglalkozási rehabilitációt igényelnek. Az utóbbit pedig azok kaphatják, akiknek a re- S ej t M a ga zi n 6 habilitációja nem javasolt. Annak, aki rehabilitációs ellátást kap ennek összege a minimálbér 30 és 50 százaléka között lehet, együttműködési kötelezettsége van, amely kiterjed az aktív munkahelykeresésre, a felajánlott képzési vagy munkaerő-piaci programban való részvételre, valamint a rehabilitációs hatóság által felajánlott munkalehetőség elfogadására is. A rehabilitációs ellátás folyósítását szüneteltetni kell arra az időre, amíg az ellátott keresőtevékenységet végez vagy közfoglalkoztatásban vesz részt. A rokkantsági ellátás legkevesebb a minimálbér 30 százaléka lehetne, maximum pedig annak 1 50 százaléka. A szabályozás szerint meg kell szüntetni a rokkantsági ellátást, ha az ellátott nem tesz eleget bejelentési és felülvizsgálati kötelezettségének. Ennek az ellátásnak a folyósítása mellett lehet keresőtevékenységet folytatni, ám a jövedelem háromhavi átlaga nem haladhatná meg a minimálbér 1 50 százalékát. Azoknak, akik a jelenlegi III-as csoportú egészségkárosodási rokkantsági nyugdíjban részesülnek ők 11 0 ezren vannak, felülvizsgálatra kell jelentkezniük. A vizsgálatok eredményeképpen akiket rehabilitálhatónak ítélnek meg, rehabilitációs ellátást kapnak majd, akiket nem, azok pedig rokkantsági ellátást. Ez vonatkozik a rendszeres szociális járadékban részesülő 84 ezer emberre is. A megváltozott munkaképességűek foglalkoztatásához nyújtott támogatásoknál bevezetik az akkreditált munkáltató intézményét és a rehabilitációs kártyát, amely mentességet ad a munkabérre rakodó munkaadói terhek befizetése alól.

7 AKTUÁLIS Pszichológiai hadviselés a bemutatókon Egészségfelmérésekre, kirándulásokra, életmóddal kapcsolatos beszélgetésekre invitálják országszerte az embereket. Bár a szervezők immár kerülik a termékbemutató kifejezést, a díjmentes ajándékoknak, az ingyenes vacsorának, az olcsó kirándulásnak azután mégiscsak több százezres számla lehet a vége, amikor a vendég aláírja az olykor irreálisan magas áron kínált termékről a megrendelést. Hatalmas szerencse érte! Több tízezer, több százezer forinttal olcsóbban vásárolhatja meg az adott készüléket itt a helyszínen, de csak ma este! Ha ez a mondat bárhol elhangzik (és termékbemutatókon sokszor elhangzik) álljunk fel és hagyjuk ott a rendezvényt. De legalábbis tegyük a hátunk mögé a kezünket, nehogy aláírjunk valamit. Ez ugyanis nem szerencse, hanem egy szisztematikusan, lépésről-lépésre felépített pszichológiai játszma része. Az egészségmegőrző esteken a megvendégelt, majd a program során a termék dicséretével (olykor beépített emberek által) megpuhított hallgatóságnak megadják a soha vissza nem térő lehetőséget arra, hogy megváltoztassa életét. Valójá- ban pedig többszörös áron, sok tízezer vagy több százezer forintért sóznak rá olyan terméket, amelynek létezéséről nem is tudott korábban. Lehet ez vitaminbomba, elektromos vagy mágneses eszköz, mágikus takaró. Az is bevett módszer, hogy előzetesen ingyenes vagy néhány ezer forintos egészségfelmérés előzi meg az ajánlatot, amikor megállapítják a hiányállapotot, s közlik: aki nem akarja, hogy romoljon az állapota, leessen lábról vagy daganatos beteg legyen, annak haladéktalanul el kell kezdenie a kúrát, megvásárolnia az adott készüléket vagy étrend-kiegészítőt. A pszichológiai nyomás nem véletlen, hiszen e nélkül a színjáték nélkül e termékeknek töredékét se tudnák eladni. Kirándulásokat sem véletlenül szerveznek, ez is a taktika része. Egy vidéki helyszínről nem lehet egyszerűen hazamenni, ha túl erő- szakosak az ügynökök. Vannak akik látva mások vásárlását félnek, hogy elszalasztják a nagy lehetőséget. Ezzel beindul a spirál. Mások azt gondolják, hogy amit olyan drágán adnak, az csak hatékony lehet. A fogyasztóvédelmi felügyelőségekhez országszerte nap mint nap fordulnak olyan vásárlók, akik odahaza átgondolták mekkora összeget költöttek el, utólag megbánták döntésüket, s szeretnék azt visszacsinálni. A fogyasztóvédők hangsúlyozzák: egy szerződéstől, egy megrendeléstől, egy vásárlástól 8 napon belül indoklás nélkül el lehet állni. Sose féljünk a helyszínen nemet mondani! Ne engedjünk a nyomásnak, a józan eszünkre hallgatva gondoljuk át: amit ma árulnak, az holnap is eladó lesz. Aki egy termékbemutatón mást állít, azzal nem is érdemes szóba állni, mert nem mond igazat. Három orvos, hat ápoló jut ezer lakosra idehaza A 34 iparilag fejlett országot tömörítő Gazdasági Együttműködési és Fejlesztési Szervezet (OECD) szerint Magyarországon az átlagnál kevesebb forrás jut az egészségügyre, kevesebb az orvos és az ápoló is. Hazánk az egészségügyi kiadásokra a hazai össztermék (GDP) 7,4 százalékának megfelelő összeget fordított a 2009-es adatok szerint. Az OECD-átlag 9,5 százalék volt. Egy főre számolva dollárnak megfelelő összeg jutott egészségügyre, ami a 3223 dolláros OECDátlagnak nagyjából a fele. A kiadások az egy évvel korábbihoz képest 2,8 százalékkal nőttek, ami ugyancsak elmarad a legfejlettebb ipari országok 4 százalékos növekedési átlagától. Magyarországon a vizsgált évben ezer lakosra 3 orvos jutott, ez nem marad el jelentősen a 3,1 -es középértéktől. Rosszabb a helyzet az ápolóknál: ezer emberre idehaza 6,2, az OECD-ben 8,4 ápolási szakember jut. Kirívó adatnak tűnik, hogy idehaza 2009-ben az egészségügyre jutó források 32,6 százaléka volt gyógy- szerköltség, az OECD-átlag viszont csak 1 6,9 százalék. Ezt leginkább az magyarázza, hogy miközben az egészségügyi dolgozók idehaza a töredékét keresik, mint nyugat-európai kollégáik, a műszereket, eszközöket, gyógyszereket Magyarország is gyakran ugyanannyiért tudja megvásárolni, mint a jóval gazdagabb országok, ez pedig torzítja a költségvetési arányokat. Amint az MTI rávilágít, a 70-es évek óta megfigyelhető tendencia, hogy a fejlett államokban az egészségügyi kiadások rendszerint gyorsabban nőnek, mint a gazdaság. A legtöbbet az Egyesült Államokban költenek az egészségügyre: 2009ben az amerikai hazai össztermék 17,4 százalékának megfelelő összeg jutott az ágazatra, fejenként pedig majdnem 8 ezer dollár. Magyarország az egy emberre jutó egészségügyi kiadások arányait tekintve a legfejlettebb ipari államok rangsorában a 29. helyen áll, mindössze öt ország sorakozik mögötte: Lengyelország, Észtország, Chile, Mexikó, valamint Törökország. 7 S ej t M a g a zi n

8 AKTUÁLIS S ZERVEZŐDIK AZ ÖNKÉNTES SZOLGÁLAT B UDAPESTEN ÉS B ÉKÉSBEN Emberi értékekre váltják a szabadidejüket Békésben decemberben már aktívan elindult, Budapesten az új év elején várható, hogy élesben működni kezd az a mintaprojekt, amely keretében minél több SM betegnek igyekeznek önkéntesek bevonásával a saját otthonában könnyebbé tenni a mindennapokat. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) és a Magyar Ökumenikus Segélyszervezet közös kezdeményezésére főiskolás fiatalok, aktív dolgozók és nyugdíjasok mellett az SM betegek közül is jelentkeztek már önkéntesnek azzal a szándékkal, hogy rendszeres segítséget nyújtsanak másoknak, akiknek állapotuk miatt nehézségekkel telnek a hétköznapjaik, s akik nincsenek úgy szem előtt, mint a közösségi programokon résztvevő betegtársak. A segítőkre ügyintézésben, vásárlásban, a háztartás rendben tartásában éppúgy lehet számítani, mint abban, hogy meghallgassák, s elbeszélgessenek azzal, akinek nincs kihez szólnia. Teljesen más egy beteget emberként megszólítani a saját otthonában, mint a kórházban egy páciensként a sok közül: más megközelítést és szemléletmódot kíván, hiszen bár őt segítjük, ki kell érdemelnünk a bizalmát emeli ki a Békés megyében novemberben megtartott kétnapos önkéntes képzés egyik fő tanulságát Kis Gergelyné. A közel négy évtizede korábban a gyulai tüdőkórházban, majd a reumatológiai osztályon ápolóként, később az intézmény falain kívüli felnőtt szakápolóként egészségügyben dolgozó asszony a megyei SM egyesület elnökével való régi kapcsolatára tekintettel jelentkezett a felhívásra, amelyben önkénteseket kerestek a térségben élő SM betegek mellé. Kis Gergelyné családjában nagy hagyománya van a segítő foglalkozás űzésének, mivel férje is hasonló területen dolgozik, így húszas évei elején járó lányait sem kellett sokáig győzködni, hogy ők is jelentkezzenek a programba. Nem tagadja, a mély elköteleződés helyett egész más motiváció mozgatja a Szent István Egyetem S ej t M a ga zi n 8 szociális munkás szakán tanuló Szabó Somát. A fiatalember számára tanrendi előírás, hogy önkéntesként is kell dolgoznia, s munkáját a betegszervezet leigazolja. Azt mondja, szívesen besegít majd bármiben, mert ezáltal éles helyzetekben szerezhet tapasztalatokat, s beleláthat a civil szervezetek működésébe. Nem zárja ki, hogy hosszabb távon is kapcsolatban marad a civilekkel, ám egyelőre csak eleget szeretne tenni gyakorlati kötelezettségeinek, főként inkább a tanulásra koncentrál. M INDEN KÉZRE SZÜKSÉG VAN Minden kézre szükség van, függetlenül attól, hogy az ásót ragad-e egy beteg ember kertjében vagy azzal segít, hogy megszorítja egy másik ember kezét, s ezzel szebbé teszi a napját érzékelteti Herczegné Szabó Marianna, a Békés megyei SM egyesület elnöke, hogy nincs olyan kicsi vállalás, ami ne jelenthetne sokat egy olyan embernek, akinek már sok-sok dologról le kellett mondania, s olykor azt éli meg, hogy róla is lemondtak. Ha valaki fél órát tud önkénteskedni, mert ennyi felajánlható ideje van vagy ennyi energiát érez magában, azt is meg kell becsülnünk vallja Herczegné Szabó Marianna. Az önkéntesek koordinátoraként is dolgozó szakember a térségi ellátásszervezésről elmondja: bár a megye egész területén kerestek embereket, elsősorban azokra a településekre koncentráltak, ahol olyan SM beteg ember is lakik, aki szívesen fogadná a segítséget. Az előzetes eredmények szerint így például Gyulán, Mezőberényben, Mezőhegyesen is sikerülhet beteget és segítőjét összehozni egymással. Emellett olyan vidéki településekről Nagylakról, Füzesgyarmatról is jelezték betegek az igényüket, ahol egyelőre helyben nincs önkéntes, ám meg fogják oldani, hogy rendszeresen eljuthasson hozzájuk is valaki. Nemcsak önkénteseket kellett toborozni, hanem SM betegeket is: az elmúlt hónapokban több fórumon is igyekeztek minél inkább megismertetni az érintettekkel a lehetőséget. Bár sokaknak jól jönne a segítség a mindennapokban, az emberekben jelen van a bizalmatlanság. Az önkéntes segítő szolgálatok még nincsenek beágyazódva Magyarországon, a segítségnyújtás viszont csak

9 AKTUÁLIS úgy működhet, ha a másik oldalon van erre fogadókészség. A nyáron tartott megyei közgyűlésünkön még többen kétkedve fogadták a kezdeményezést, ám időközben többekben megérett a gondolat, hogy tesznek egy próbát. A debreceni országos, majd a decemberi megyei betegtalálkozón a szolgáltatást bemutató előadások után már érezhető volt, hogy megolvadt a jég. Immár az a feladatunk, hogy az önkéntesekből párokat alakítsunk ki, s összehozzuk őket olyan betegekkel, akikkel kölcsönös szimpátia alakulhat ki ecseteli a további lépéseket Herczegné Szabó Marianna. Nem rejti véka alá: nem minden jelentkezőből lehet önkéntes. A kétnapos képzést követően mindenkivel elbeszélgettek, s mindenkinek ki kellett tölteni egy személyiségtesztet is, amely alapján meghatározták, hogy alkalmas-e betegek közvetlen segítésére, netán mentális állapota, stressz szintje alapján inkább más területen például adminisztrációs teendőkben, szervezésben kérik a segítségét. E GYSZERRE ADNI ÉS KAPNI Fel kell készítenünk a segítőket, hogy egy SM beteggel való találkozáskor mire kell odafigyelniük. Ezért az általános emberi kérdéseken túl a tréningeken a jelöltek megismerik a betegség alapvető jellemzőit, megtanulhatják melyek azok az esetek, amikor a probléma nem oldható meg odahaza, hanem célszerű kezdeményezni háziorvos vagy szakorvos bevonását, hiszen ők maguk nem szakemberek, hanem a szó szoros értelmében vett civilek taglalja Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA E GYELŐRE ügyvezető titkára. Hozzáteszi: az önkéntesség egy bizalmi foglalkozás, hiszen az önkéntes belelát a családok alapvető viszonyaiba, megismeri az adott beteg állapotát, érzéseit, látja állapotváltozását ezek miatt is köti például titoktartás. Minderről részletesen beszélnek mindenkivel, s a kitételek, valamint a kompetenciák belekerülnek a szerződésbe is, amelyet az alapítvány velük köt. A segítőknek nincs prototípusa, különböző élethelyzetben lévő emberek fellelhetők az önkéntesek között mondja Brogli Edit, az Ökumenikus Segélyszervezet program koordinátora. Szociális területen tanuló főiskolások mellett olykor kismamák vagy foglalkozásukban kevés örömöt találó emberek is rászánják magukat arra, hogy felajánlják segítségüket. A friss nyugdíjasok között is vannak olyanok, akik az évtizedeken át napi elfoglaltságot nyújtó munkahelyükről kikerülve az önkéntességben találnak értelmes elfoglaltságot, s ezáltal kerülik el a depressziót, a feleslegesség érzetét. Az önkéntességnek alapja, hogy költségtérítésen, például az utazási kiadások megtérítésén felül a jelentkezők nem kapnak anyagi ellenszolgáltatást. A kapcsolatokban a pozitív visszajelzések nyomán a lelki feltöltődést azonban a segítséget kapó és az azt adó egyaránt megélheti. Egyik oldalról sokkal több ember juthatna segítséghez, másik oldalról sokkal többen töltődhetnének EGY ÉVIG TART a Novartis gyógyszercég által támogatott mintaprogram az ország két térségében, ez idő alatt gyűjtenek tapasztalatokat az önkéntesek és a betegek oldaláról arról, van-e igény hosszabb távon a segítség e formájára, s az miként lehet fenntartható. Amennyiben pozitívan értékelik az időszakot, s lesznek emberek, akikkel folytatni lehet a programot, a távlati cél, hogy az önkéntes szolgálatot az ország minél több régiójára kiterjesszék. Brogli Edit budapesti program koordinátort a (06-30) ös, Herczegné Szabó Marianna Békés megyei projektvezetőt pedig a (06-70) as telefonszámon érhetik el az érdeklődők. fel lélekben a szabadidejük értelmes eltöltésével, mint amennyien ma Magyarországon ezt megteszik. Különösen nagy ennek a jelentősége ma, amikor az embereket számtalan probléma és anyagi gond frusztrálja a mindennapokban. Ezért fontos nemcsak a mi betegeink szempontjából, hanem társadalmi szinten is, hogy minél nagyobb nyilvánosságot kapjanak az önkéntes kezdeményezések, s minél többen megtapasztalhassák az ebben rejlő értéket fogalmaz Nadabánné Benyik Éva. TOBORZÁS A FŐVÁROSBAN IS Ősszel a Békés megyei program elindításában részt vett mindkét szervezet, Budapesten ezt követően, novembertől kezdődhetett meg a betegek tájékoztatása és az önkéntesek toborzása. A fővárosban januárra tervezik az önkéntes képzést, majd elindulhat a program gyakorlati része. Amint arról Brogli Edit beszámol, felvette a kapcsolatot a SM közösségekkel, az SM Budapesti Egyesülettel, a Szent Imre SM Klubbal, a SMile Egyesülettel, a Victory SM Alapítvánnyal is. Brogli Edit hozzáteszi: az eddig jelentkezett betegek valamennyien kapnak segítőt. Az érdeklődő önkénteseket számontartják közöttük olyan SM beteget is, akik úgy gondolták, maguk is tennének betegtársaikért. Az önkéntesekre baleset- és felelősségbiztosítást is kötnek, lehetőséget biztosítanak továbbképzésekre, esetmegbeszélésekre, közösségi programokon való részvételre. Mindezek nem fizetségnek számítanak, hanem gesztusnak annak érdekében, hogy az önkéntesek érezzék a megbecsülést, hosszabb távon kitartsanak a program mellett és másoknak is kedvet csináljanak hozzá. 9 S ej t M a g a zi n

10 TUDOMÁNY ALTERNATÍV TERÁPIÁK: REMÉNYSUGARAK VAGY ZSÁKUTCÁK? Ígéretek és bizonyítékok a krónikus betegségekben Miközben a hivatalos orvoslásban az elmúlt évtizedekben több, korábban csak a természetgyógyászatban alkalmazott módszer is a kezelések részévé vált, rendre tűnnek fel újabb és újabb szolgáltatások, alternatívnak mondott készítmények és készülékek, amelyek hatékonyságát nem támasztja alá bizonyíték, s amelyek kínálói esetenként nem az orvostudomány eredményeinek erősítésére törekednek, hanem olykor kifejezetten az ellen hangolnak. Amint dr. Purebl György, a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének klinikai igazgatóhelyettese arra az SM betegek debreceni országos találkozóján is rámutatott, sokszor nehéz eligazodni az alternatív terápiák útvesztőiben, ezért mindig érdemes alaposan utánanézni miről van szó, és nem azonnal dönteni, még ha például a termékbemutatókon ezt igyekeznek is elérni. Nem egyértelmű, mi is tartozik az alternatív terápiák kategóriájába: egyes esetekben a gyógykezelések kiegészítéseként, azok hatásának felerősítését célzó módszereket értenek ez alatt, de ide sorolódnak azok a tevékenységek vagy termékek is, amelyeket az orvostudomány által alkalmazott, bizonyított hatékonyságú kezelések helyett kínálnak. Legtöbbször maguk a szolgáltatók is hangsúlyozzák, hogy az orvosi kezelések mellett alkalmazható az általuk ajánlott kezelés vagy termék, néha azonban az alternatív gyógyászok kifejezetten támadólag lépnek fel az orvosok ellen, s próbálják eltéríteni a beteget az egészségügyi intézményektől. Orvosi vagy jogi értelemben a következményekért felelősséget persze nem vállalnak. Az orvoslás alapja a tudomány, a bizonyítékok, a szolgáltatási szemlélet és kapcsolat-központúság, a csapatmunka és a tényeken alapuló tájékoztatás. A kuruzslók összemossák a spiritualitást a gyógyítással, kiválasztottként, szellemi vezetőként jelennek meg, akiknek tekintélyük és kijelentéseik megkérdőjelezhetetlenek, s a valós tények helyett megfoghatatlan (és utólag számonkérhetetlen) hitbeli fogalmakat használnak. O RVOSLÁS KONTRA VARÁZSLÁS Az orvostudomány alappillére, hogy csak olyan módszereket fogad S ej t M a ga zi n 10 el, amelyeknek hatását a tudományosság szempontjai szerint bizonyították. Ezért tart egy évtizednél is tovább egy-egy új gyógyszer kifejlesztése: éveken át tartó, az eredmények fényében fokozatosan egyre több beteget bevonó klinikai vizsgálatok vezethetnek addig, amíg egy hatóanyagot gyógyszerként ismernek el az európai és amerikai gyógyszerügyi hatóságok. Az orvosok csapatban dolgoznak, egy-egy szakterületre specializálódnak: az SM esetében az MRI felvételeket radiológus értékeli, a terápiát neurológus vezeti, közben szükség esetén szemésszel, belgyógyásszal, urológussal és más szakorvosokkal konzultál. A doktor csak a tényekre támaszkodik, s elmondja azt is, ha nem tud segíteni vagy korlátozottak a lehetőségei. Ezzel ellentétben a kézrátétellel, pszichosebészettel vagy televízión keresztüli energiaküldéssel gyógyító embereknek gyakran nincsenek kétségeik: ígérik, hogy egymaguk csaknem minden betegségen tudnak segíteni, ha elég erős a beteg hite ebben. Hasonló a helyzet akkor is, amikor teákról, gombákról, lekvárokról, vitaminokról állítják, hogy azok a legkülönfélébb betegségekre is gyógyító hatással vannak, ám valódi tudományos publikációk nincsenek az eredményekről világítja meg az alapvető különbséget Purebl György. Ugyan az orvostudomány minden korábbinál többet tud tenni, hiszen az emberek sosem számíthattak még ennyire hosszú életre, mint manapság, az egészségüggyel szemben mégis minden korábbinál nagyobb az elégedetlenség. Régen az orvost megkérdőjelezhetetlenül tisztelték, szavát elfogadták, ám az információs robbanás, az internet elterjedése révén ma olykor az emberek fejében egyenértékűvé lesz egy évtizedek óta praktizáló professzor, s egy interneten sokszor névtelenül írogató hozzászóló véleménye, aki képes megrendíteni az orvosba vetett bizalmat is. Laikusként nagyon nehéz kiszűrni, hogy mi a helytálló információ és mi nem az. CÉLBA VETT KRÓNIKUS BETEGEK Amint arra Purebl György rámutat, a csodamódszerek kínálói ott rúgnak labdába, ahol az orvostudomány lehetőségei véget érnek. Az akut betegeket viszonylag ritkán környékezik meg: himlővel, tüdőgyulladással, csonttöréssel vagy vakbélgyulladással nem is sok embernek jut eszébe, hogy füvesembert, távgyógyítót keressen, hiszen elmegy az orvoshoz, s a kapott gyógysze-

11 TUDOMÁNY rektől általában hamar rendbe jön. A krónikus betegek azonban sokkal nehezebb helyzetben vannak. Emberileg ugyanis nagyon nehéz elfogadni azt, ha az orvos azt mondja, hogy nem tud meggyógyítani valakit. Ezt tetézi, hogy a hosszan tartó betegségeket az idő múlásával a környezet is megunja, s elfordul a betegtől, aki sokszor magára marad kétségbeesésével. Nem tudja feldolgozni azt, hogy számára nincs gyógyulás, ráadásul a lelki tényezőkkel a kórházban sem igen foglalkoznak. A lelkilegpszichológiailag sérülékeny beteg igényli a megnyugtató szavakat, a minden rendben lesz típusú üzeneteket, a kuruzslók pedig pontosan azt mondják, amit ebben a helyzetben az ember hallani akar. Jellemző hozzászólás: az ambulancián futószalagon lévő tárgynak, a gyógyító- nál embernek érzem magam. Az orvosláson kívül gyógyulást ígérők sokszor apellálnak az összeesküvés-elméletekkel is. Ezek szerint az orvosok irigykednek, féltik a saját megélhetésüket, a gyógyszergyárak pedig már rég kifejlesztették a rák, az SM és minden más súlyos betegség gyógyszerét is, csak páncélszekrényben őrzik, mert nem gyógyítani, hanem kezelni éri meg a betegeket. Ezen elméletek továbbélését nem veszélyeztetik a tények sem. Például, hogy a cégek egymással gyilkos versenyben költenek dollármilliárdokat kutatásokra, hogy a konkurenciánál hamarabb találjanak gyógymódokat (elég az SM kezelésére szolgáló kapszulák szemünk előtt kibontakozó versenyére gondolni). Mára eltűntek korábban halálos áldozatok millióit szedő betegségek, ma Javítani kell az orvos-beteg kommunikáción Nem törvényszerű, hogy az orvos és a beteg elbeszéljen egymás mellett, olykor mégis úgy érzi a doktor és a páciens is, hogy nem sikerült közös hangot találni. Ilyenkor a beteg az orvosra panaszkodik, hogy nem figyel rá eléggé, az orvos meg a betegre, hogy nem arról beszél, amiről szerinte kellene, más dolgokat pedig elhallgat. Amint arra dr. Pilling János, a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének orvosi kommunikációs vezetője rámutat, természetes, hogy minden betegnek a saját baja a legfontosabb, viszont szem előtt kell tartani azt is, hogy az orvosnak egy nap több mint félszáz páciensnél kell vizsgálatokról, beutalásról, terápiáról, mellékhatások kezeléséről döntenie. A betegeknek érdemes ezért egy kicsit az orvos fejével is gondolkodniuk, s ennek tudatában felkészülni a találkozásra, hogy az minél gördülékenyebb és eredményesebb legyen. Amint arra a szakember a 2011 es pécsi nemzetközi SM konferencián is rámutatott: a hiteles forrásokból felkészült beteg az orvosnak is könnyebbséget jelent, mert nem kell mindent az alapoktól elmagyaráznia, s kisebb a félreértés kockázata. Pilling János mindenkinek tanácsolja a betegnapló vezetését, amibe hétről-hétre fel lehet írni, ha felmerül egy kérdés, amit szeretnének majd megbeszélni, esetleg valamilyen új tünetet fedeznek fel vagy valami miatt változtattak a gyógyszerszedésen. A vizitre, a kontrollvizsgálatra érdemes elvinni ezeket a jegyzeteket is, átgondolni, melyek a legfontosabb kérdések, s nem eljönni addig, amíg ezekre érthető választ nem kaptak. Nagy segítség lehet, ha egy családtag vagy barát a beteggel tart a konzultációra, mert ő is segíthet kérdezni, szükség esetén akár visszakérdezni is, majd odahaza értelmezni az elhangzottakat. már nem halnak meg az emberek pestisben, kolerában, tífuszban, TBCben, meggyógyulnak fertőző betegségekből, illetve a gyógyszergyárak által gyártott védőoltások révén meg sem betegednek, s immár a rák egyes típusai is gyógyíthatóvá váltak. Az emberek ma évtizedekkel hosszabb ideig élnek, mint régen, ám a tudomány lehetőségei ma is végesek s bármennyit is fejlődik még az orvoslás, a saját korlátait bármennyire is kitágítja, azokat teljesen soha nem szüntetheti meg, hiszen az ember a Földön sosem lehet örök életű. KÉTELKEDNI SOSEM ÁRT Purebl György hangsúlyozza: a tudatos betegek védettebbek mind a félrevezetéstől, mind a csalódásoktól, ezért minden lehetőséget meg kell ragadni a tájékozódásra. Ha valamilyen gyógytermékről, készülékről vagy bármilyen kezelésről azt állítják, hogy az egyaránt képes javítani számtalan, egymástól teljesen független betegség lefolyásán is, legyünk gyanakvóak! Legyünk tudatos fogyasztók, sosem szabad egyetlen forrásból informálódni: sose csak az adott terméket vagy szolgáltatást kínáló szervező vagy ügynök szavára hallgassunk, hanem független helyen olvassunk utána a hallottaknak, nézzünk utána a témának az interneten vagy kérjünk meg erre a világhálón jártassággal bíró ismerőst. A betegklubok és egyesületek tagjai is sokat tudnak egymásnak segíteni, hiszen közöttük biztosan vannak olyanok, akiknek egyik vagy másik módszerrel kapcsolatban már vannak tapasztalataik. S ha netán tartunk is a morgolódásától, akkor se titkoljuk el a kezelőorvos elől, ha valamilyen módszert kipróbálunk, mert például egyes termékek hatóanyagai befolyásolhatják a gyógyszerek hatásmechanizmusát is. 11 SejtM ag azin

12 TUDOMÁNY H ÍRSÁV Övsömör és SM. Az övsömörtől szenvedő embereknél a rákövetkező évben négyszer nagyobb kockázattal fordult elő sclerosis multiplex (SM), az idegrendszert érintő autoimmun betegség, mint a kontrollcsoport tagjainál ismertette tajvani kutatók megállapítását az MTI nyomán a Medical Online orvosi szakportál. A tajpeji orvosi egyetem kutatói hangsúlyozták: tanulmányuk nem azt mutatta ki, hogy az övsömör okozná az SM-et. A kutatók a tajvani lakosság egészségbiztosítási adatbázisát elemezve 300 ezer embert azonosítottak, akiknél övsömör (herpes zoster) jelentkezett. Az összehasonlításban a kontrollcsoportot 950 ezer ember alkotta, akiknek nem volt övsömörük. A rákövetkező egy évben az első csoportban lévő emberek körében négyszer nagyobb arányban jelentkeztek az SM tünetei, mint a kontrollcsoportba soroltaknál. Az övsömör a bárányhimlő vírusa által okozott igen fájdalmas ideg- és hólyagos bőrgyulladás. A pókok idegrendszere is tönkremegy? A pókok valószínűleg azért vesztik el az öregedéssel hálószövő képességüket, mert központi idegrendszerük elkezd leépülni számolt be egy kutatócsoport munkájáról a ScienceDaily tudományos hírportál, amely a pókok vizsgálatával szeretne közelebb jutni ahhoz, hogy megértsék az emberi idegrendszer elhasználódásának folyamatát. Arra alapoznak, hogy míg a házi pókok fiatal korukban tökéletes szögekkel és pontos mintázattal szövik pókhálójukat, ahogy öregszenek, hálóik mintázata romlik, lyukak, szabálytalan formák jelennek meg rajtuk. A vizsgált pókok központi idegrendszere igen egyszerű, ezért tekintik jól megfigyelhetőnek az idegrendszer öregedéssel együtt járó változását, s az azzal összefüggő viselkedésváltozást. Abban bíznak, hogy eredményeik később hozzájárulhatnak az orvoslást előrevivő felfedezésekhez. S ej t M a ga zi n 12 Hideg fejjel az álmatlanság ellen Amerikai kutatók új, gyógyszermentes megoldást dolgoztak ki a sokakat kínzó álmatlanság kezelésére: az agy hűtését. Eredményeikről a es nemzetközi alváskongresszuson számoltak be. Az alvászavarban szenvedők néha altatószerek egész sorát próbálják ki, mire megtalálják azt a készítményt, amelynek bevétele után jól tudnak aludni. Amint arról az MTI beszámolt, az Egyesült Államokban az alváskutatók találkozóján Eric Nofzinger és munkatársainak előadása azért keltett nagy figyelmet, mert a statisztikai adatok alapján minden tizedik amerikai felnőtt nehezen tud elaludni, éjszaka gyakran fölébred, és ezért kimerülten, fáradtan kel fel reggelente. Az alvászavar népbetegség. A kutatók szerint a jó elalvás feltétele, hogy az agy homloklebenyének anyagcseréje csökkenjen, és ez szükséges a további nyugodt alváshoz is. Álmatlanság esetén ennek az agyi területnek az anyagcseréje fokozódik. Az orvosok a homloklebeny anyagcseréjét úgy fékezték, hogy hűtötték az alvászavarban szenvedők koponyáját. A vizsgált személyek puha műanyagsapkát viseltek éjszaka: a sapka finom csöveiben áramló hideg víz felmelegedés nélkül hűtötte az agy megfelelő részeit. Az eredmények egyértelműen bi- zonyították, hogy agyhűtéssel az elalvás ideje és az alvás mélysége párhuzamosan alakult. Az egészséges, jól alvó kontroll személyek lefekvés után átlagosan 1 6 percen belül álomba merültek, és az ágyban töltött idő 89 százalékát átaludták. Az álmatlansággal küszködők az agyhűtés során 1 3 percen belül elaludtak, és éjszakai álmuk ugyanolyan hosszú és nyugodt volt, mint a panaszmentes társaiké. Az, hogy a hűtés mértéke az alvás nyugalmával párhuzamos volt, azt bizonyítja, hogy az idegrendszer befolyásolásával az álmatlanság kezelhető. Úgy véljük, hogy ennek a módszernek a kidolgozásával a rossz alvás esetenként akár gyógyszermentesen gyógyítható mondta a munkacsoport vezetője. Lehet, hogy a módszer nem válik be mindenkinél, ám mivel nagy vesélye nincs, egy próbát megérhet. Nem alszunk eleget és elég jót Átlagosan 2 órával alszik kevesebbet egy mai ember, mint akár a száz évvel ezelőtti felmenők, miközben sokakat éppen az alvászavar, az álmatlanság kínoz fogalmazott az MTI-nek adott interjúban prof. dr. Németh Attila, az Országos Pszichiátriai Központ szakmai igazgatója. A természetes biológiai ritmus felborulása a többi között olyan technikai találmányra vezethető vissza, mint a villanykörte. A könnyen hozzáférhető fény miatt is egyre több a bagoly típusú, az idegrendszerre terhet jelentő éjszakai életre berendezkedő ember, amíg a nap járását követő, egészségesebb, pacsirta típusú kortársak száma csökken. A problémák gyakran a túlpörgő életritmusból adódó állandó stresszben gyökereznek. Ma sokan a fokozódó feszültséget gyógyszerek, nyugtatók nyakló nélküli szedésével, drogokkal, alkohollal próbálják megszüntetni, ami nem megoldja, hanem csak halmozza a bajokat, könnyen összeomláshoz vezethet figyelmeztetett Németh Attila.

13 TUDOMÁNY A genetika áll az SM hátterében? Egy ritka génváltozat, amely a D-vitamin csökkent szintjét okozza a szervezetben, közvetlenül összefügghet az SM kialakulásával idézte brit és kanadai kutatók megállapítását az angol BBC hírportálja. Tanulmányukban az Oxfordi Egyetem genetikusai kanadai kutatótársaikkal 35 olyan szülőnél azonosították a mutáns gén jelenlétét, akiknek a gyer- meke SM beteg, és szintén hordozza az adott génváltozatot. A kutatók szerint az eredmény azt is igazolni látszik, hogy kapcsolat van a D-vitamin hiánya és az SM megjelenése között. Összesen 43 ember genomjában vizsgálták át a génkódoló régiókat a kutatók, majd az eredményeket összehasonlították a DNS-adatbázisokban tárolt korábbi információkkal, így sikerült azonosítani a génváltozatot. Ha ebből a génvariánsból két példányt örököl valaki, akkor angolkór alakul ki nála, egy olyan betegség, amelyet a D-vitamin hiánya okoz, s amely például a csontok, izmok elgyengüléséhez vezet. Amikor a két génkó- piából csak az egyik ez a változat, a szervezet D-vitamin szintje akkor is alacsonyabb a szükségesnél. Az azonosított génváltozat jelenlétét 3 ezer olyan család tagjainál keresték, ahol a szülőknél nem bukkant fel az SM, ám gyereküknél igen. Közöttük találták azt a 35 szülőt, aki hordozott egy kópiát a génvariánsból, és tovább is adta azt az utódjának. Az, hogy mind a 35 gyerek örökölje a változatot, olyan eséllyel bír, mint amikor 35-ször feldobva egy érmét 35-ször fejet kapunk, ennek valószínűsége 32 milliárd az egyhez idézte az MTI George Ebers kutatásvezetőt, az Oxfordi Egyetem munkatársát. A kutató szerint példanélküli, hogy egy komplex betegség hátterében ilyen genetikai összefüggést találtak. Mint hangsúlyozta, immár elegendő bizonyíték van ahhoz is, hogy a D-vitaminpótlás sclerosis multiplex elleni védőhatását nagyszabású tanulmányban vizsgálják meg. A mostani publikációt az Annals of Neurology című nemzetközi szak- Stressz: nem ok, de sokat árthat A feszültségekkel teli otthoni vagy munkahelyi környezet nem növeli az SM kialakulásának kockázatát állapították meg több tízezer beteg adatait elemezve amerikai kutatók. Az ugyanakkor kétségtelen: a már kialakult SM betegség esetén egy-egy stresszes életesemény fellobbantja a jobb és rosszabb szakaszokban zajló betegséget. Az eredmények nem bizonyítják a stressz alapvető szerepét az SM betegség elsődleges kifejlődésében. Ugyanakkor az embereket érő stresszhatások ismételt és a mostaninál fókuszáltabb mérésére van szükség annak érdekében, hogy határozottan kizárhassuk a stresszt az SM lehetséges kockázati tényezői közül közölték a Neurology című orvosi szakfolyóirat internetes kiadásában megjelent tanulmányukban az amerikai Harvard Egyetem orvosi karának kutatói. Az, hogy a most megvizsgált életesemények nem voltak kapcsolatba hozhatók az SM kialakulásával, nem jelenti azt, hogy egy alaposabb, több életeseményre kiterjedő vizsgálat ne találna összefüggést a stressz és az autoimmun betegségek között. Az ugyanis biztos: az állandó feszültség miként azt sokan tapasztalják az immunrendszert is erodálja. H ÍRSÁV Európai képviselet a fiatal SM betegeknek. Jövő májusban új taggal bővül az SM betegek legnagyobb európai érdekvédelmi szövetségének vezető döntéshozó testülete. Az Európai SM Platform (EMSP) amelynek eleje óta a Magyar SM Társaság mellett a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) is társult tagja annak érdekében bővíti tagságát, hogy a fiatal betegek speciális problémáinak és érdekeinek képviselete is biztosított legyen mind az EMSP-ben, mind az össz-európai SM mozgalomban. A szervezetbe a teljes jogú tagsággal rendelkező nemzeti SM társaságok jelölhetnek egy, az érdekvédelem területén már kellő szakmai tapasztalattal rendelkező, 35 év alatti SM beteg fiatalt. A bizottság által kiválasztott, annak munkájában a jövőben aktívan részt vevő új tag mandátuma két évre, májusáig fog szólni. RIMS: személyre szabott fejlesztés a cél. Az egyéni igényekre sza- bott rehabilitáció fejlesztése jegyében májusi konferenciájukon két fő témakörre fókuszálnak a RIMS nevű nemzetközi szervezet égisze alatt dolgozó SM rehabilitációs szakemberek. Miként alakítható ki az SM beteg és az őt kezelő szakember közötti közös döntéshozatal a sikeres együttműködés érdekében? Milyen lehetőségei vannak a sérült motorikus rendszer regenerációjának? Az európai rehabilitációs SM centrumokat és azok szakembereit hálózatba tömörítő nemzetközi közösség (RIMS) kutatási és rehabilitációs programok támogatásával, szakemberek továbbképzésével és a szakmai tapasztalatok átadásával összeurópai szinten támogatja az SM betegek rehabilitációs lehetőségeinek, életminőségének javítását. A nyíregyházi SM centrum, illetve fenntartója, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) ben csatlakozott a nemzetközi szakmai közösséghez. 13 S ej t M a g a zi n

14 TUDOMÁNY H ÍRSÁV Potencianövelő hatását vizsgálják. Egy spanyol szakfolyóiratban megjelent tanulmányi beszámoló tanulsága szerint az egyik legismertebb potencianövelő gyógyszer hatóanyaga megfelelő terápiás kombinációban hozzájárulhatott az SM tüneti kezeléséhez. A kutatók a vizsgálat során azt figyelték meg, hogy a kezelés hogyan csökkentette a gyulladásos sejteknek a gerincvelő fehér anyagába történő beszűrődését, ezzel csökkentve az idegsejtek axonjának funkcióvesztését. Messzemenő következtetéseket ebből a közleményből azonban még nem lehet levonni, mert a vizsgálati eredmények egyelőre olyan állatkísérletről szólnak, amelyben mesterségesen megbetegített állatokat használtak fel a kutatásokban. Mire jó a fahéj? A fahéj összetevői- nek és SM-ben gyakorolt esetleges hatásának tudományos vizsgálatára nyert egy ösztöndíjat az amerikai Nemzeti Egészségügyi Intézettől az USA egyik egyetemi kórházában dolgozó Kalipada Pahan neurológus, aki a fahéj jótékony hatásáról szóló feltételezését egérkísérletek tapasztalataira alapozza. A szakorvos a kutatás létjogosultságát azzal magyarázza: több idegkárosodással járó betegség eredetében szerepel az úgynevezett gliasejtek aktivizálódása, amelyek idegkárosító faktorokat bocsátanak ki magukból, így az agy károsodásához vezető autoimmun reakciókat válthatnak ki. A fahéj lebomlásakor keletkező nátrium-benzoát gátolhatja több gyulladáskeltő molekula keletkezését." Ezek egyelőre csak vizsgálandó feltételezések. S ej t M a ga zi n 14 Újabb kapszulával haladnak előre a klinikai vizsgálatok Az SM kezelésére már törzskönyvezett kapszula mellett több új készítmény megjelenése is várható a közeljövőben, ha a klinikai vizsgálatok megfelelő eredménnyel zárulnak. Ezt jelzi az a közlemény is, amely szerint a fejlesztés végső fázisában jár egy új gyógyszerjelölt hatóanyag, miután pozitív eredménnyel zárult a gyógyszerhatósági engedély megszerzését megelőző, úgynevezett III. fázisú klinikai vizsgálat második szakasza is. A kutatási eredmények arra utalnak, hogy a kezelés a relapszáló-remittáló kórformában lévő SM betegeknél képes lehet a gyulladást okozó sejtek aktivitásának és a központi idegrendszerre gyakorolt hatásának csökkentésére. Egy két évig tartó klinikai vizsgálatban SM beteg vett részt világszerte. A naponta kétszer vagy háromszor alkalmazott vizsgálati szer csökkentette az éves kiújulások arányát és MRI-vel is mérhető javulás volt kimutatható. Emellett jelentősen csökkent azon betegek aránya is, akiknél kiújulás volt megfigyelhető. E vizsgálati szakaszban a h atóanyag mindkét adagolási dózisa kedvező biztonsági és tolerálhatósági paramétereket mutatott, a leggyakoribb mellékhatásként a kutatási publikációban emésztőrendszeri panaszokat említenek. A vizsgálati eredmények elemzése és feldolgozása folytatódik, a kapszuláról a részleteket a korábban injekciós, majd egyedüliként infúziós terápiát is kifejlesztett kutatócég későbbi gyógyászati konferencián tárja a szakorvosok elé. Miközben az SMről szóló kutatási beszámolók mostanság rendre a majd szájon át szedhető új készítményekről szólnak, nem álltak le a minél hatékonyabb injekciók kifejlesztését célzó vizsgálatok sem. Amint arról a Lancet című orvosi szakfolyóirat cikke alapján az Origo beszámolt, a Kaliforniai Egyetem Orvosi Karának kutatói amerikai és európai kórházak részvételével 220 lappangó-kiújuló SM beteget vontak be egyik vizsgálatukba, hogy egy új injekciót teszteljenek. Az orvosok havonta MRI felvételt készítettek, feljegyezték az agyi gyulladásos károsodások számát, továbbá a különféle tüneteket okozó ideg- rendszeri shubok előfordulásának gyakoriságát is. Az új készítménnyel kezelt betegek a vizsgálat 24 hete alatt összességében jobban voltak, s kevesebb tünet fordult elő náluk, mint a kontrollcsoport tagjainál. Az új injekció hatásmechanizmusa eltér az eddig használt gyógyszerekétől. Az interferon-béta immunfehérjéket tartalmazó szerek az immunrendszer T-sejtjeit célozták, mert ezek támadják az idegrostokat és okoznak gyulladást. Az új szer viszont a B-sejtek felszínén lévő CD20 nevű molekulát veszi célba. Bár a T-sejtek húzzák meg a ravaszt, úgy tűnik, a B-sejtek töltik a puskát hozott szemléletes példát a kutatás vezetője. Következő lépésként a kutatók III-as klinikai fázisban, szélesebb körben és hosszabb ideig fogják tesztelni az új készítményt. Innovatív injekciós kezelés is szélesítheti a terápiás palettát

15 KÖZÖSSÉG Tartásjavító labdatorna a szombathelyi közösségben Szakképzett gyógytornász bevonásával igyekeztek bevezetni az aktív rehabilitációba az SM betegeket Szombathelyen. Amint arról Kardosné Horváth Magdolna, a Vas megyei betegszervezet vezetője a SejtMag Magazinnak beszámolt, az egyik őszi klubfoglalkozáson Bartalis Beáta gyógytornász beszélt arról, milyen fizikai és pszichológiai előnyökkel jár a rendszeres testmozgás. Javítja a mozgáskészséget, a koordinációs képességet és az egyensúlyt, ezzel segíthet a betegséggel járó tüneteknek, például a járási nehézségeknek a mérséklésében, de a megfelelő izomcsoportok erősítése révén akár a vizelettartási problémákat is enyhítheti. A mozgás legyen az akár séta, úszás vagy torna a sikerélmény és a hormonális hatások révén is segít csökkenteni a stresszt és hozzájárul a jó közérzethez. Az október végén rendezett aktív találkozón amint az a Vas népe című megyei napilap fotóján is látható a betegek nemcsak elméletben kaptak információkat és tanácsokat a gyógytornáról, hanem maguk is kipróbálták a labdatornát. Győrben is fókuszban a mozgás és az ismeretterjesztés A nagy érdeklődésre számot tartott es rendezvény folytatásaként az előzetes tervek szerint március 17-én ismét tudományos ismeretterjesztő SM szimpózium megrendezését tervezik a betegek és családtagjaik számára Győrben tájékoztatta a SejtMag Magazint Kovácsné dr. Tóth Ágnes, a Széchenyi István Egyetem Petz Lajos Egészségügyi és Szociális Intézet docense. Az előzmény: az egyetem és a győri kórház neurológiai osztálya által közösen jegyzett es rendezvényen több mint 1 30 résztvevő, többségében SM betegek és hozzátartozók voltak jelen, hogy a betegséggel összefüggő diagnosztikus és terápiás lehetőségekről tájékozódjanak, étrendi, mozgásbeli tanácsokat kapjanak, bemutatókat tekintsenek meg, s kipróbáljanak a gyakorlatban is különféle mozgásformákat. A fórum résztvevői hozzászólások formájában közvetlenül, valamint írásban, anonim módon is tehettek fel kérdéseket. Kovácsné dr. Tóth Ágnes hozzátette: a visszajelzések alapján gyakrabban, akár évente több alkalommal is lenne igény az érintettek részéről hasonló rendezvényekre a térségben. A betegek nemcsak a kórházi kezelésekkel összefüggő új információkra nyitottak, hanem szívesen tájékozódnak első kézből a krónikus betegek támogatási rendszeréről, a fogamzásgátlásról és gyermekvállalásról is. Az előadóteremben egyébként játszósarkot is kialakítottak, gondolva azokra, akik kisgyerekkel vettek részt a rendezvényen. H ÍRSÁV Egyre többen a SMile Egyesületben. Újabb tagokkal bővült a SMile (mosoly) Dél-pesti SM Egyesület. Gál Gabriella egyesületvezető elmondta: kezdetben a Jahn Ferenc Kórház csoportjaként indultak, de az elmúlt időszakban több megkeresést kaptak sorstársaktól, ezért úgy döntöttek, hogy kezelési helytől függetlenül bárkit fogadnak. Gál Gabriella hangsúlyozta: fontos, hogy mindenki megtalálja a közösséget, amit közel érez magához, a szervezetek pedig csak együttműködésben, egymást támogatva tudnak érdemben fellépni a betegeikért. A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMOBE) minden fővárosi tagszervezetének elérhetősége megtalálható a magazin hátoldalán. Kisütötték a helyezéseiket. Novem- berben a Békéscsabai Egészségnapok kísérőrendezvényeként zajló XII. Civil Börzén a helyi civil szervezetek számára házi süteménykészítő ver- senyt hirdettek, amelyen több mint 30 civil közösség köztük a Békés megyei SM egyesület is indult: a Jókai Színházban több asztalt is megtöltöttek az alkotások. Szakavatott zsűri értékelt, majd a jelenlévők is leadták voksaikat. Kósa Györgyné Makó-szelete 3. helyezést, Puskás Andrásné pártoló tag őszibarackot formázó süteménye 2. helyezést ért el az édes sütemény kategóriában. Herczegné Szabó Marianna egyesületi elnök elmondta: a részvételnek nem titkolt célja volt, hogy készüljenek a es SM abilympiára, a képességek és készségek hazai, majd nemzetközi versenyére. 15 S ej t M a g a zi n

16 KÖZÖSSÉG Ú JABB LÉPÉSEK A KORSZERŰ REHABILITÁCIÓS KÖZPONT FELÉ Épül tovább a nyíregyházi SM Centrum Egy 67 millió forintos, jelentős részben pályázati forrásból megvalósuló fejlesztés eredményeként hamarosan megnövekedett alapterületen, jobb körülmények között láthatják el azokat az SM betegeket, akik igénybe tudják venni a nyíregyházi SM centrum szolgáltatásait. A létesítményt egyelőre a régióban élő betegek használják, a tervek szerint a későbbiekben az egész országból fogadhatnak érintetteket, ám addig közösségi pontként is funkcionál a centrum, ezzel a betegeknek támogató közeget, az ott dolgozóknak pedig munkahelyet biztosít. Folyamatosan halad az építkezés, ezzel pedig az évek óta működő SM rehabilitációs centrum átalakítása Nyíregyházán. Amint arról korábban lapunkban már beszámoltunk, jelentősen kibővül, komfortosabbá válik és új funkciókat is el tud látni a jövőben a létesítmény, miután az alapító-fenntartó Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) közel 50 millió forintos, vissza nem térítendő támogatást nyert el a centrum fejlesztésére. Kék Ignácné intézetvezető tájékoztatása szerint a fejlesztési projekt összköltsége 67 millió forint, ebből 49,7 millió forintot finanszíroz az Új Magyarország Fejlesztési terv ÉszakAlföldi Operatív Programja a régiós civil szervezetek infrastrukturális feltételeinek fejlesztésére szánt keretből. A dotáció mértéke a teljes beruházás 74 százalékát fedezi, mintegy 17 millió forintot pedig az alapítványnak önerőből kell mellé tennie. Amint Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára elmondta, a beruházást a civil szervezet azáltal tudja finanszírozni, hogy az elmúlt években éppen egy ilyen lehetőségre gondolva takarékos gazdálkodást folytatott, s tartalékot halmo- S ej t M a ga zi n 16 zott fel. A es évben is azért fogja szűkre az MSMBA a költségvetését, hogy biztosítani tudja az építkezés előrehaladását, hiszen e program által a 17 milliós önerőnél négyszer nagyobb vagyoni értékkel gyarapodhat az SM közösség. Sőt még többel, mert például a Magyar Villamos Művek Zrt. a cég társadalmi felelősségvállalási programja keretében egy több mint 5 millió forintos értékű solar parabola napkollektort adományozott az SM centrumnak, amelynek a telepítéséről is gondos- kodnak, ezáltal az energiatakarékosság révén segítik a működtetési költségek lejjebb szorítását. A elsődleges cél, hogy minél több és jobb színvonalú szolgáltatást nyújtson a nappali ellátóhely, ám ezáltal közelebb kerül az alapítvány ahhoz is, hogy olyan bentlakásos intézménnyé válhasson a centrum, amelyet nemcsak a régióban élők, hanem az ország minden tájáról igénybe tudnak venni a betegek, hogy néhány hetes turnusokban részt vegyenek rehabilitációs fejlesztésben. Évzáró a közösségi SM központban A nyíregyházi SM centrum adott otthont a Szabolcs-Szatmár-Beteg megyei egyesülettel közös évzáró találkozásnak is december közepén. Óriási dolog, hogy egy szinte már ágyhoz kötött betegünk is velünk lehetett. Ő sajnos nem tud beszélni, de a velünk töltött évek révén mozdulatokból, szemrezzenésekből is megértjük: nem lehet elmondani, mekkora örömöt jelent egy ilyen közösségi karácsony egy olyan embernek, aki egy lakás foglya lett a betegsége miatt fogalmazott Kék Ignácné. Az éves beszámolót és a rendez- vények felidézését követően karácsonyi hangulat töltöte be a helyiséget. Szabó Gyula előadásában CD-ről meghallgatták Ady Endre Karácsonyi rege című versét, majd Zelenákné Juhász Magdolna, korábbi egyesületi elnök irányításával karácsonyi műsor kezdődött, amely szóló és közös énekléssel, szavalatokkal teremtett ünnepet. Az ajándékozás sem maradt el, s a mintegy negyven résztvevőt az egyik betegtárs, Bodnár György által felajánlott házi készítésű hurka-kolbász ebéddel, süteményekkel, üdítőkkel is megvendégelték. Köszönet illeti minden olyan ember fáradozását, aki megpróbálja szebbé tenni ezt az anyagias és sokszor érzelemhiányos világot fogalmazott Kék Ignácné.

17 JELENTÉS Támogatások az országos alapítványtól A legnagyobb pénzügyi mérleggel rendelkező magyar SM szervezet, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) az átlátható gazdálkodás jegyében rendszeresen közzéteszi a területi szervezeteknek a működésre és konkrét programok megrendezésére nyújtott támogatását, valamint az országos programokra fordított pénz elszámolását. A végösszeg ben mintegy 14 millió forint. Amint az ügyvezető titkár, Nadabánné Benyik Éva tájékoztatásából kiderül, a korábbi gyakorlatot folytatva működésre és a karácsonyi-évzáró rendezvények megszervezésére is folyósított dotációt az MSMBA, az összegek a klubok, egyesületek taglétszámaival arányosan lettek megállapítva. A működési kiírásra beérkezett érvényes pályázatok közül a legnagyobb támogatást az SM Budapesti Egyesület és a Békés megyei betegszervezet kapta, ezer forintot. Működést tekintve Vas megye 225 ezer, a Szent Imre SM Alapítvány és a Békés megyei szociális alapítvány ezer, Szolnok megye 1 95 ezer, Csongrád 1 89 ezer, Bács-Kiskun 171 ezer, Hajdú-Bihar 1 56 ezer forinttal gazdálkodhatott. Egyaránt ezer forintot kapott a nyíregyházi SM klub, a Szabolcs-Szatmár-Beteg megyei egyesület és a Szent Imre klub, ezer forintot utaltak át a Baranya megyei egyesületnek, az esztergomi klubnak és az SMBOE számára, míg a veszprémi központú Bakony-Balaton egyesület 90 ezer forintra számíthatott. Működési támogatásban nemcsak az SMBOE, hanem a másik országos ernyőszervezet, a Magyar SM Társaság tagjai is részesültek: a győriek 1 29 ezer, a Fejér megyeiek 90 ezer, a bácskaiak 81 ezer forintban. Az évzáró karácsonyi rendezvényekre ugyancsak a létszám arányában 50, 70 vagy 1 00 ezer forintot folyósított az alapítvány az arra jogosult szervezeteknek. A célzott programok sorában 4,3 millió forintos költségvetéssel zajlott a 1 0 országot megmozgató márciusi pécsi nemzetközi konferencia (az összeg felét a Visegrádi Alap állta). A debreceni országos betegtalálkozó 2,6 millió forintba került, az orvos tanácsadó testület debreceni konferenciájának költsége 622 ezer forintra rúgott, míg az SM Világnapra 21 3 ezret költött az MSMBA. A februári évindító budapesti alapítványi tanácskozás költsége 174 ezer forint, a kitüntetett egyesületi vezető járulékokkal terhelt jutalma 1 27 ezer forint költséget jelentett. Célzott támogatást kapott 300 ezer forint értékben a Beregfürdőn megrendezett abilympia, forintot a szombathelyi egészségnap, 50 ezret a Csongrád megyei egyesület 1 0 éves jubileumának megünneplése. Az MSMBA és a megjelenéseket, valamint a terjesztést támogató Biogen Idec vállalat tette lehetővé a megemelt példányszámú SejtMag Magazin folyamatos megjelentetését és ingyenes eljuttatását a betegekhez. Az alapítvány a Novartis támogatásával fizette ki a RIMS-ben, az európai rehabilitációs szervezetben való tagsági díjat és az éves konferencián való részvétel költségét. Emellett egyéni szociális támogatást is folyósított forint értékben. A túlélés záloga az 1 százalék Az adóhivatal lapzártánk idején elérhető legfrissebb kimutatása szerint a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) tagszervezetei több mint 6 millió forintot gyűjtöttek össze a es adóév után felajánlott 1 százalékokból. Az alábbi adatok a hatóság november végi összesítéséből származnak, ehhez képest a végső összegek valamivel magasabbak lehetnek. A legtöbbet az országos MSMBA számláján írtak jóvá, 202 felajánlótól közel 1,9 millió forintot, rajta kívül csak az SM Budapesti Egyesület lépte át a milliós küszöböt, a fővárosi szervezetet 92 adózó választotta kedvezményezettnek. A Csongrád megyei közösségre 1 36 ember gondolt, akik révén 51 5 ezer forint érkezhetett. A fővárosi Szent Imre SM Alapítványnak 52 embertől sikerült 41 3 ezer forintot begyűjtenie. A Szolnok megyei SM betegek támogatása mellett 74 adózó döntött, ők 352 ezer forinttal gazdagították az egyesületet. A kecskeméti SMaragd SM Egyesület és a budapesti Victory SM Alapítvány egyaránt ezer forint körüli összeget kapott, előbbi 43, utóbbi 32 embertől. Vas megyében 67 adózótól közel 250 ezer forint származott. Békés megyében két szervezet is gyűjtött a térség betegeinek, ezért közöttük megoszlottak az összegek: az SM egyesületnek 41, a hozzá kapcsolódó szociális alapítványnak 22 embert sikerült mozgósítani, mindkét civil szervezet számláján közel 170 ezer forintot írtak jóvá. Az ugyancsak a Békés megyei Gyulán székhellyel rendelkező országos SMBOE vélhetően abból adódóan is, hogy országszerte mindenki a saját területének gyűjtött 1 9 adózótól 1 41 ezer forintra számíthatott. Szabolcs-SzatmárBeteg megyében 1 57 ezer forint gyűlt össze, Hajdú-Biharban 39 felajánlásból 1 31 ezer, a Bakony-Balaton Egyesületnél 1 2 ember révén 22 ezer forint halmozódott fel. 17 S ej t M a g a zi n

18 ÜNNEPEK Budapest: több helyszínen készültek az ünnepre A fővárosban több SM-es közösség működik, így több helyszínen is évzárókat tartottak. Az SM Budapesti Egyesület óbudai székhelyén a Victory SM Alapítvánnyal közös rendezvényen több mint harmincan találkoztak számolt be Gáspár Zsuzsanna egyesületi vezető. A találkozón aho- gyan valamennyi fővárosi évzárón részt vett Brogli Edit, a Magyar Ökumenikus Segélyszervezet programvezetője, aki az önkéntes programról adott tájékoztatást. Kovács Genovéva, a Victory SM Alapítvány vezetője két SM betegnek a piliscsabai rehabilitációs intézetbe való eljuttatásáról számolt be. Elmondta: ben öt pályázatot nyújtott be az alapítvány, ebből kettő járt sikerrel, ám a jövőben is minden alkalmat igyekeznek megragadni. Egy rövid műsor után házi pogácsa mellett beszélgettek csaknem sötétedésig a jelenlévők. A Szent Imre SM Klub és Alapítvány is ünnepelt (képünkön). Pokorny Ferenc alapítványi elnök kezdeményezésére a Szent Imre Kórház a korábbi rendezvényeknek helyszínt biztosító emeleti terem helyett egy akadálymentesen megközelíthető helyiséget bocsátott rendelkezésre. Amint Hornung Hajnalka klubvezető beszámolójából kiderült, az egyik betegtárs egy videobemutatóval illusztrált gyógytorna módszert mutatott be. A klub tagjai egyébként immár tizedik éve heti rendszerességgel közösen tornáznak képzett gyógytornász irányítása mellett a kórház tornatermében. Adventi köszöntés, karácsonyi zene és az ajándékcsomagok kiosztása idézte az ünnepet, a vendéglátáshoz házi sajtos pogácsával is hozzájárultak a résztvevők. Születésnapot is ünnepeltek: Hornung Hajnalkát a közelmúltban betöltött kerek évfordulója alkalmából köszöntötték fel. A dél-pesti SMile Egyesület a Jahn Ferenc Kórház SM Centrumával közösen tartotta találkozóját tudatta Gál Gabriella egyesületi vezető. Dr. Rózsa Csilla neurológus főorvos előadást tartott az új SM kezelésekről, a vélhetően hamarosan elérhetővé váló szájon át szedhető készítmények előnyeiről és korlátairól. Urbán Judit, a Pető Intézet az SM betegeket régóta segítő munkatársa a konduktív mozgásterápia alapjaiba avatta be a hallgatóságot. Rámutatott: még korlátozottság nélkül is hasznos megismerni és elsajátítani e mozgásformákat, SM betegként pedig ez különösen igaz. (A 2011-ben elkészült mozgásterápiás videó elérhető a honlapon, illetve az egyesületvezetőktől elkérhető DVD-n.) Békés megye: mindenki nyert a találkozással Közel hetvenen gyűltek össze az egyik gyulai iskolában a Békés megyei óévbúcsúztatóra tájékoztatta a SejtMag Magazint Kónya Ilona, az egyesület alelnöke. Miután az országos alapítvány (MSMBA) és egyesület (SMBOE) székhelye is Gyulán van, annak vezetői is részt vettek a találkozón. Dr. Kelemenné Szántai Anita, az MSMBA elnöke méltatta, hogy a jelenlévők fel merik vállalni a betegségüket, és sokan vállalták a hosszabb utazás fáradalmait is. Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezetője és Ván Ágnes, az SMBOE elnöke is felszólalt, hogy helyzetképet adjon egyrészt a pályázati lehetőségek beszűküléséről, másrészt az önkéntes program állásáról. A rendezvényen 1 2 önkéntes is jelen volt, így a találkozó arra is alkalmat adott, hogy megismerkedhessenek velük a betegek. Témaként vetődött fel a rok- S ej t M a ga zi n 18 kantnyugdíj jövője is. Elhangzott: a betegszervezetek kollektíven nem tudnak fellépni, sajnos mindenkinek egyénileg kell megvívnia a maga harcát. Kónya Ilona a es év egyesületi leltárát tárta a jelenlévők elé, Fazekasné dr. Magda Erzsébet, a Békés Megyei SM-esek Egészségügyi és Szociális Alapítványának elnöke pedig elmondta: lehetőségeikhez mérten patronálják a rászoruló egyesületi tagokat. Szó esett a ben esedékes megyei vezetőségi választásról is, amelyre a soron következő közgyűlésen kerülhet sor. Mágneses terápiáról tartott bemutatót dr. Duray Péter reumatológusbelgyógyász, a felszólalásokat követően pedig ingyenes ortopédiai szűrésre nyílt alkalom, egy szakorvos mérte fel a betegek állapotát, így helyben lehetőség volt gyógyászati segédeszközök felíratására is. Herczegné Szabó Marianna egyesületvezetőtől megtudtuk: hat új tag kérte felvételét, akiket e közgyűlés keretében köszöntött a közösség, velük immár 1 31 fősre bővült a tagság. Az ünnepi programrész verssel és karácsonyi köszöntővel kezdődött. A támogatók felajánlásainak köszönhetően a résztvevőket nemcsak vendégül látták, de valamennyi jelenlévő kapott tombolát is, amelyeket egytől-egyig kisorsoltak, így a közösségi élmény mellé mindenki nyert tárgyi ajándékot is.

19 ÜNNEPEK SZE G E D : RÉ ZC SE N G Ő C SI LI N G E LT A helyi közösségi rendezvények közül általában minden évben a karácsonyi összejövetel az, ahol a legnagyobb számban vesznek részt a betegek és kísérőik Csongrád megyében mondta Németh Ferencné, a megyei egyesület vezetője, majd hozzátette: nem ritka, hogy ezeken az alkalmakon jelentkezik új tag a közösségbe, ez most is így történt. A decemberi szegedi találkozón összesen mintegy ötvenen voltak jelen, az egyesületi tagok mellett a neurológiai klinika több orvosa és szakdolgozója is elfogadta a meghívást. Egy ruzsai SM beteg karácsonyi énekkel készült, több résztvevő pedig saját készítésű süteményekkel járult hozzá az egyesületi vendéglátáshoz. A találkozóról emlékül mindenki egy rézcsengővel térhetett haza, azoknak a tagoknak pedig, akik nem tudtak jelen lenni, postán juttatták el a jelképes karácsonyi ajándékot. SZO LN O K: TÖ LTÖTT KÁPO SZTA É S TO M B O L ASO RSO L ÁS Évértékelés és a es tervek megbeszélése mellett részletes tájékoztatás is elhangzott az igénybe vehető segítő és támogató szolgáltatásokról a JászNagykun-Szolnok megyei betegek évzáró összejövetelén. Amint arról Fehérné Kovács Ilona, az egyik aktív egyesületi tag hírt adott, a résztvevők rendelkezésére állt egy Szegedről érkezett szakorvos és mobil rendelő, amely révén a vizsgálatot követően helyben nyílt lehetőség gyógyászati segédeszközök felíratására, illetve azok használatával való ismerkedésre is. A nap folyamán megemlékeztek az önkéntesség nemzetközi éve alkalmából a munkájuk elismeréseként országos, illetve megyei szinten kitüntetett segítőkről. A hivatalos ügyek mellett az adventi készülődés jegyében telt a találkozó, amelyet jelzett az ebédre feltálalt házias töltött káposzta is, s nem maradt el a Szolnokon ezeken az alkalmakon már hagyományosnak számító tombolasorsolás sem. A szervezők nemcsak a jelenlévőkre gondoltak: a délelőtt és a délután folyamán egyaránt indult egy-egy látogató az ebben az időben éppen a szolnoki MÁV Kórházban fekvő betegtársukhoz is, hogy a kezelése ellenére ő se maradjon ki teljesen a közösségből. SZO M BATH E LY: KÉ ZZE L VARRT ADVE N TI N APTÁR Sárvárról, Celldömölkről, Ikervárról, Kőszegről is ott voltak Szombathelyen a december 2án megrendezett Vas megyei ünnepi találkozón a betegtársak mellett a Markusovszky Kórház neurológiájának osztályos orvosa és főnővére is elfogadta a meghívást. Amint arról Kardosné Horváth Magdolna egyesületi elnök a SejtMag Magazinnak beszámolt, a megjelent mintegy félszáz résztvevő előtt dr. Mészáros Erzsébet, az egyesület patrónusa, orvosszakmai vezetője mondott rövid köszöntőt, illetve a közösséghez a közelmúltban csatlakozott Tóth Zoltán misszionárius lelkész osztotta meg vallásos és világi ünnepi gondolatait a hallgatósággal. A résztvevőket megvendégelték, illetve tombolasorsolásra is sor került: egy kézzel vart adventi naptárt az egyik betegtárs lánya készítette és ajánlotta fel ajándékként, s nem ez volt az egyetlen ajándék a betegtársak részéről. Egy torta és más ajándékok is gazdára találtak az előkarácsonyon. S E J TM AG A S C L E R O S I S M U L T I P L E XE S B E TE G E K O R S Z Á G O S M A G A Z I N J A Lapszerkesztő: B. Papp László Szerkesztőség: 6723 Szeged, Építő u. 3/a, sejtmag@gmail.com Lapalapító: Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) Kiadó: Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) Nyomda: Innovariant Nyomdaipari Kft., 6724 Szeged, Textilgyári út 3. - ISSN Illusztrációk: MSMBA, SMBOE, Deli Mónika, Gabriella Fabbri, SXC, Morguefile Címlap: Depositphotos - Eskay Lim 19 S ej t M a g a zi n

20 A SCLEROSI S M U LTI PLEXES B ETEG EK O RSZÁG OS E G YESÜ LETE (SM B O E ) TAG SZE RVE ZE TE I N E K E LÉ RH E TŐ SÉ G E SM Budapesti Egyesület B u d ap est, San Marco u. 76. Elnök: Gáspár Zsuzsanna (70) (1 ) smbpe@meoszinfo.hu SMaragd SM Egyesület 6000 Kecskem ét, Vörösmarty u. 12. Elnök: Turi Sándor (20) , (76) smaragdsme@gmail.com Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szo l n o k, Kossuth u II/22. Elnök: Furcsa Józsefné (20) , (56) smegy@t-online.hu SMile Dél-pesti SM-betegek Közhasznú Egyesület B u d ap est, József krt. 15. fsz. 5. Elnök: Gál Gabriella, (30) smile201 0budapest@gmail.com SM Betegek Csongrád Megyei E M ó rah al o m, Május 1. u. 37. Elnök: Németh Ferencné (30) , (62) csongradmegyeism@fre .hu Vas Megyei SM Egyesület 9700 Szo m bath el y, Szatmár u. 28. Elnök: Kardosné Horváth Magdolna (94) vassm@mail.datanet.hu Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Sclerosis Multiplex Betegek E N yíreg yh áza, Kerékgyártó u. 21. Elnök: Kék Ignácné (30) , kektv@fre .hu Bakony Balaton SM Mozgássérültek Egyesülete 8200 Veszp rém, Csernák Antal út 7. Elnök: Nagy Ferencné (88) bbsm@chello.hu E G YESÜ LETEK 1%: Hajdú-Bihar Megyei SM Egyesület 4029 D ebrecen, Csapó u. 61. I/1. Elnök: Gyökös Mihályné (20) (52) hbmsmklub@citromail.hu 1%: Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 G yu l a, Rulikowski u. 9. II/9. Elnök: Herczegné Szabó Marianna (70) , (66) hszmariann@gmail.com, ALAPÍTVÁN YOK KL U B O K 1%: %: %: %: %: %: %: Baranya Megyei SM Egyesület 7666 Po g án y, Széchenyi u. 12/a (Evangélikus Szeretetotthon) Elnök: Papp Tibor (30) , bmol5@fre .hu 1%: Szent Imre SM Klub B u d ap est, Ormay udvar 1.7. Vezető: Hornung Hajnalka (30) hajni@hornung.hu Nyíregyházi SM Klub 4400 N yíreg yh áza, Tiszavasvári u. 41. Vezető: Vadászné Szabó Aranka (42) vadara@fre .hu Esztergom és Vonzáskörzete SM Klub E szterg o m, Vaszary Kolos Kórház Vezető: Budavári Mária (30) budavarimaria@citromail.hu Szent Imre SM Alapítvány B u d ap est, Mányoki út 1 6. Elnök: Pokorny Ferenc Tel: (1 ) poky2@fre .hu Victory SM Alapítvány 1202 B u d ap est, Bajza köz 4. Elnök: Kovács Genovéva (30) victorysm@gmail.com, Békés Megyei SM-esek Egyesülete Eü. és Szoc. Alapítványa 5700 G yu l a, Corvin u. 25. Elnök: Fazekasné dr. Magda E. (20) human@korosvolan.hu 1%: %: %: Magyar SM Betegekért Alapítvány MSMBA Nyíregyházi SM Centrum SM Betegekért Alapítvány 5700 G yu l a, Mátyás királymagyar u. 7. Kerékgyártó u GAnita yu l a, Mátyás király 4400 u. 7. N yíreg yh áza, Kék Elnök: dr. Kelemenné Szántai Intézményvezető: Ignácné dr. Kelemenné Szántai Anita Ügyv. titkár: Nadabánné Elnök: Benyik Éva (42) , Ügyv. titkár: Nadabánné Benyik Éva (66) msmba@enternet.hu kektv@fre .hu (66) msmba@enternet.hu 1%: 18381www.smcentrum.hu %: S MB OE: Gyula, Késmárki u. 26/A, elnök: Ván Ágnes, Tel. : (20) , vanagnes@t-online. hu 1 %: W W W. S M B O E. H U WWW. MSMBA. HU