Szenvedélybetegségek kettétört életek Fehér Szív Paralimpia: a test korlátai fölött aratott diadal

Átírás

1 Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek III. évfolyam, 2012/5., szeptember október Szenvedélybetegségek kettétört életek Fehér Szív Paralimpia: a test korlátai fölött aratott diadal

2 Ajánló Ajánló A szerető érintés gyógyító ereje szakmai nap Losoncon. Írásunk a oldalon. Fényképek: Lichtmannegger László és Tóth Erika Őszi Imre büszke az éléskamrára 8 9. o. Önkéntesként Franciaországban o. Konferencia új állapotfelmérő módszerekről 24. o.

3 Tartalom Kedves Olvasó! Rácz Olivér: Ritka nem ritka? a szívizombetegségekről Pajor Emese: Tapintható írások 2. A reménység háza Nagykeszin A mi történetünk: Csak a játék fontos kettétört életek Akik segítenek beszélgetés a Fehér Szívvel kitüntetett Tóth Mária ápolónővel Németh Gabriella: A fogyatékkal élő gyermek elhelyezésének lehetőségei I. Körtvélyesi Piroska: Szeretetvendégség Komáromban A szerető érintés gyógyító ereje szakmai nap Losoncon Árnics Katalin: Integráció együtt nevelés Sudár Anna Veronika: Önkéntesként Franciaországban Rácz Jolán: Összefogás a sérültekért Idősen is tevékenyen Médl Sándor: Piros snapszer jegyzet Nemzetközi sportnap Nagymegyeren Konferencia az új állapotfelmérő módszerekről Major Árvácska: Sorsok, Tamások Sztakó Zsolt: Pöstyéni arcok Magyar szlovák és szlovák magyar szótár Carissimi Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek. Kiadja a Szlovák Humanitárius Tanács (Slovenská humanitná rada, Páričkova 18, Bratislava) a Carissimi nonprofit alappal együttműködve. Felelős szerkesztő: Tóth Erika. Nyelvi szerkesztő: Szórád György. Szakmai tanácsadók: prof. MUDr. Kovács László DrSc, MPH, tanszékvezető egyetemi tanár, Comenius Egyetem; Mgr. Köböl Tibor szociális tanácsadó, Izomsorvadásos Betegek Országos Szervezete; PaedDr. Strédl Terézia PhD, adjunktus, Selye János Egyetem. Grafika, tördelés: namedia Nagy Attila. Nyomja: Valeur Kft., Dunaszerdahely. Terjeszti: Mediaprint-Kapa Pressegrosso, a. s. Levélcím: Carissimi, Bučinová 14, Bratislava. Telefon: 0907/ carissimi.lap@gmail.com. Honlap: Ingyenes kiadvány. Megjelenik kéthavonta. ISSN , ISSN (online). Engedélyezési szám: EV 3982/10. Kéziratokat nem őrzünk meg és nem küldünk vissza. Kedves Olvasó! Előző számunkban felhívtuk a figyelmet arra, hogy veszélybe került lapunk kiadása, ugyanis a Szlovák Köztársaság Kormányhivatalától nem kaptuk meg a remélt támogatást. Nagy örömünkre szolgál, hogy most mégis a kezében tarthatja a Carissimi legújabb számát. Köszönhető ez annak a példátlan összefogásnak, amelyet a lap ügyében tapasztaltunk. A médiában Kossuth rádió, MTI, Szabad Újság, Pátria rádió, számos hírportál dolgozó kollégák is sokat segítettek abban, hogy a hír minél több emberhez eljusson. A Carissimi esete is bizonyítja: jó ügyek mögé is pénz kell, összefogás kell, állandóság és biztonságérzet, hogy működni tudjanak. Ez a biztonságérzet hiányzik idehaza. Új támogatási elveket kell kidolgoznunk és elfogadtatnunk, olyanokat, amelyek az értékeket képesek megtartani, a fölös dolgokat meg magukra hagyja. Ehhez konszenzus kell, azt pedig képesek vagyunk megteremteni. Már ha akarjuk. Fel a fejjel, lesz idő, amikor nem a reklámújságoké lesz a világ! írta Haraszti Mária a honlapon. Nagyon jólesett olvasóink szeretete; sokaktól -ben, a Facebookon és telefonon kaptunk biztatást, arra vonatkozó ötleteket, hogyan jussunk pénzforráshoz. És folyamatosan érkeznek a támogatások a számlánkra! Magánszemélyek, egyesületek tartják fontosnak, hogy megjelenhessünk, vannak, akik gyűjtést kezdeményeztek a javunkra. Mi pedig folytattuk és folytatjuk a pályázást. Kudarc és siker egyaránt ért bennünket azóta is. A kudarcot elfelejtjük, a sikernek örülünk. Annak például, hogy Pozsony Megye Önkormányzata támogatásra érdemesnek tartotta a Carissimit. A Szlovák Köztársaság Kormányhivatala utólagos pályázatot hirdetett, amelyen még egy esélyt kapnak a kisebbségi folyóiratok. Egészen biztos vagyok benne, hogy a Carissimi is ennek alapján az igényelt támogatás jelentős részét meg fogja kapni nyilatkozta a Szabad Újság 38. számában A. Nagy László kisebbségügyi kormánybiztos, majd így folytatta: Ígéretet tettem nyilvánosan is, hogy a Carissimi nem marad ki a támogatásokból. Köszönet mindenkinek a segítségért, biztatásért, olvasóinknak a hűségükért, szerzőinknek, hogy tiszteletdíj nélkül is írnak, a Szlovák Humanitárius Tanácsnak, hogy ezekben a nehéz hónapokban is kitart mellettünk. Mi reménykedünk, és nem adjuk fel. Tóth Erika A címlapon Csejtey Richárd (Dunaszerdahely) paralimpiai ezüstérmes asztaliteniszező; a hátlapon a szlovákiai csapat legfiatalabb tagja, Kemény Viktor (Érsekújvár), a 100 méteres mellúszás döntőse és edzője, Struhár László. A felvételeket Roman Benický készítette. 3

4 Ritka nem ritka? szívizombetegségek A modern orvostudományban és a mindennapi orvosi gyakorlatban is komoly problémát okoznak az úgynevezett ritka betegségek. De mit is értünk rajtuk? Ritka betegség-e az A típusú hemofília (öröklött vérzékenység, csak fiúknál fordul elő), amelynek előfordulási aránya egy a tízezerhez? Vagy csak azokat a betegségeket tekinthetjük ritkának, melyeknek előfordulása (szakszerű szóval: prevalenciája) egy a százezerhez körül vagy az alatt van? A válasz nem teljesen egyértelmű, de a határ valahol a két említett csoport között van. Persze az is igaz, hogy a szülőt vagy az érintett beteg gyermeket nem érdekli, hogy milyen ritka az a betegség, amelyben szenved. Legtöbbjük az öröklött, súlyos anyagcserezavarok közé tartozik (1. táblázat). Vannak olyanok is, melyekről a múltban hittük azt, hogy ritkák. Bár nem olyan súlyosak, mint az öröklött és veleszületett anyagcsere-betegségek, alattomosabbak náluk, mert váratlanul jelentkezhetnek fiatalkorban vagy akár később is. Közéjük tartoznak az öröklött kardiomiopátiák (szívizombetegségek). A kardiomiopátia fogalmának pontos meghatározása is probléma, a szakemberek kicsit ironikusan azt szokták mondani, hogy azok a betegségek tartoznak ide, amelyeket nem tudunk máshova besorolni. Tehát nem kardiomiopátia a koszorúér- (koronária-) betegség (szívinfarktus, angina stb.), amely érelmeszesedés következménye; a magas vérnyomás vagy szerzett/öröklött billentyűhiba következtében kifejlődő szívelégtelenség; a szívizomgyulladás, szívburokgyulladás és sok más ismert eredetű szívbetegség. Amik maradnak, azokat kardiomiopátiáknak lehet nevezni, és két csoportjuk van. A gyakoribb csoportba azokat lehet besorolni, amelyeknek ismerjük az okát. A mi régiónkban a túlzott alkoholfogyasztás s a vitamin- és nyomelemhiány okozta 4 1. táblázat Néhány öröklött betegség előfordulása Előfordulás A típusú hemofília 1 : , csak fiúk 250 Cisztás fibrózis 1 : Fenilketonuria 1 : Más öröklött anyagcsere-betegségek 1 : Becsült betegszám Szlovákiában szívizomgyengeség a leggyakoribb, bár normális életmóddal könnyen megelőzhető volna. A szívizom más súlyos betegségben is károsodik; erre a legismertebb példa a rosszul kezelt cukorbetegség. A másik csoportba az öröklött kardiomiopátiák tartoznak. Rendszerint dominánsan öröklődnek. Ez azt jelenti (2. táblázat), hogy a betegség megjelenéséhez elég egy hibás gén. 2. táblázat Recesszív és domináns öröklődés A kiindulópont. Sejteinkben minden génből kettő van. Az egyiket az apától, a másikat az anyától örököljük. Ha mindkettő hibátlan, akkor nincs baj. Ezek a gének hibátlan fehérjéket kódolnak. Recesszív öröklődés. Valamelyik fehérjét kódoló génből az egyik hibás, de a másik képes ellensúlyozni a hatását. A hibás (mutáns) gént hordozó emberek egészségesek. Két hordozó szülő esetén 25 százalék annak az esélye, hogy a gyermek két hibás gént kap. Ő beteg lesz, példa rá a cisztás fibrózis, a fenilketonuria és sok más ritka betegség. Domináns öröklődés. A betegség akkor is megjelenik, ha a két génből az egyik hibás, de nem okozza az egyén halálát gyermekkorban. Bármelyik szülő 50%-os valószínűséggel viszi át a betegséget leszármazottaira. Példák: Az öröklődő kardiomiopátiák, a cukorbetegség öröklődő formái, az örökletes magas koleszterinszint (familiáris hiperkoleszterolémia). Megjegyzés. A két alapvető öröklődési forma mellett van még egy, az X kromoszómához kötött öröklődés. A férfiaknak csak egy X kromoszómájuk van, ha hibás gén van rajta, az manifesztálódik. Példa rá a hemofília és a színtévesztés. A dominánsan öröklött betegségek nem olyan súlyosak, mint a recesszíven öröklöttek, hiszen hordozóiknak el kell érniük a reproduktív kort. Csak így tudják a hibás gént átvinni a következő nemzedékbe.

5 tanulmány Hol a hiba az öröklött kardiomiopátiákban? A szívizom összehúzódását két fehérje biztosítja: az aktin és a miozin. (Persze rajtuk kívül még több más fehérjének is szerepe van a szív működésében.) Ha azt vesszük alapul, hogy szívünk percenként körülbelül 70-szer húzódik össze, az naponként több mint százezer, évente majdnem 37 millió és nyolcvan év alatt 3 milliárd dobanás. Ráadásul az aktin és a miozin életünk alatt nem cserélődik le, tehát a szív ugyanazoknak a molekuláknak a segítségével pumpálja a vért csecsemőkorban és egy aggastyán testében. Az öröklött kardiomiopátiákban ezeknek a fehérjéknek a szerkezetében valami apró hiba van. Nagy hiba nem lehet, mert az összeegyeztethetetlen az élettel. A hibának évekig semmi következménye sincs, de később fokozatosan, néha váratlanul megnyilvánulhat. A fokozatos megnyilvánulás a jobbik eset. Az illetőnek rendszerint nincs semmilyen komoly panasza, de szűrővizsgálat során kiderül, hogy a szíve nagyobb a normálisnál. Ha minden lehetséges ok kizárható, akkor a valószínű diagnózis öröklődő kardiomiopátia, amely nem gyógyítható, de jól kezelhető. Előrehaladott betegségben műtéttel is megoldható a probléma. A váratlan megnyilvánulás egyik formája szívritmuszavar lehet. Ekkor is úgy jár el a kezelőorvos, mint a fenti esetben. Sokkal rosszabb a helyzet, ha a fel nem ismert betegség hirtelen szívmegálláshoz vezet. Szerencsére nem túl gyakori, de mivel viszonylag fiatal, látszólag egészséges emberek szervezetében következhet be, nagyon veszélyes. A sportpályákon előforduló hirtelen szívhalál nagy része ilyen betegség következménye. Persze a testi megterhelés és a stressz is hozzájárul. Hogyan lehet az öröklődő kardiomiopátiát felismerni és veszélyeit megelőzni? Sajnos, ehhez a legtöbb esetben nem elég a szokásos belgyógyászati rutinvizsgálat, sem laboratóriumi kivizsgálás. A diagnózis százszázalékos biztonsággal csak speciális genetikai vizsgálat nyomán állítható fel, de ez ma még nem végezhető el mindenkinél. Azt már tudjuk, hogy az öröklődő kardiomiopátiák nem túl ritkák, bár az érintettek gyakran magas kort érnek meg, néha anélkül, hogy tudnának a betegségükről. Sajnos, gyermekeiknél 50% annak az esélye, hogy öröklik a kórt, és senki sem tudja megmondani, hogy milyen formában s mikor jelentkezik náluk a szívműködés zavara. Jelenleg a józan klasszikus orvosi ész a legbiztosabb ellenszer, amely ott kezdődik, hogy nem hanyagoljuk el az anamnézist, a vizsgált személyt alaposan kikérdezzük arról is, volt-e ismeretlen szívbetegség, ritmuszavar vagy akár hirtelen szívhalál a rokonságban. Ha igen, akkor alaposabb, részletes kivizsgálás kell, és szükség esetén a genetikai vizsgálatok is elvégezhetők. Ha az eredmény pozitív, nem kell megijedni, csak az érintettnek még inkább vigyáznia kell a szívére, mint a többi embernek. Jó példa erre nagyanyám, Hubi néni, aki ilyen betegségben szenvedett, és (egy ritmuszavart leszámítva) viszonylag jó egészségben magas kort ért meg. Rácz Olivér, Šafárik Egyetem, Orvostudományi Kar, Kassa Tapintható írások Braille alternatív írása és néhány további alternatív tapintható írásfajta 2. A tapintható írások közül az előző részben áttekintettük a vonalrendszerűeket. A következő oldalakon a pontrendszerűekkel ismerkedhetünk. 2. Pontrendszerű írások A rendszer alapja mint a neve is sugallja a papírlapra hátulról felszúrt/nyomott pont, mely az elülső oldalon tapintással jól érzékelhető. A pontrendszer jobban megfelel a tapintási észlelésnek: az írás kisebb terjedelmű, optimálisan illeszkedik az ujjbegy tapintófelületének méretéhez, és a pontok egymástól való távolsága jobb észlelést tesz lehetővé a tapintó ujj számára. A pontrendszerű írás tapintva történő elsajátítása időigényes feladat. Az alábbiakban négy pontírásfajtával ismerkedünk meg, bemutatásuk megjelenésük időrendjében történik Barbier pontrendszerű írása Charles Barbier 36 betűből álló taktilis ábécéjét 1810 körül a katonaság számára fejlesztette ki azzal a céllal, hogy sötétben is lehessen írásos parancsokat közölni. Rendszerét szonográfiának nevezte el. Betűinek magassága 1 6, szélessége 2 pont. A betűket táblázatba foglalva adta meg 6 x 6-os mátrix formában. Rendszere így 36 hang jelölésére alkalmas. Újítását 1821-ben ajánlotta fel a vak emberek számára. 5

6 pontrendszerű írások Barbier kódrendszere Charles_Barbier Maga az elgondolás, a pontokból álló karakter nagyon jó. A pontok tapintással való észlelése egyszerűbb és könnyebb, mint a vonalakból álló apró konstrukcióé (pl. latin betűé). Barbier ábécéjének megalkotásakor nem a taktilis észlelés tulajdonságait vette figyelembe, vagyis nem nézte, hogy a karakter észlelésének nehézségi foka arányban van-e az adott betű gyakoriságával. A tapintható ábécé könnyebben kezelhető, ha a gyakran használt betűk könnyen észlelhető pontkonstellációk. Ábécéjében a magánhangzók jelölésére az első oszlop egyes, kettes és hármas pontját használta fel a második oszlop egyes, kettes, hármas, négyes, ötös, hatos pontjának mellérendelésével. A mássalhangzók esetében hasonló logika szerint járt el: az első oszlop egyes, kettes, hármas pontját kiegészítette a négyes, ötös, hatos ponttal, és melléjük rendelte a második oszlop egyes, kettes, hármas, négyes, ötös, hatos pontját. sajnos, nem ideális. Olvasáskor a Wait tapintható írásrendszerének bemutatásakor leírtak jelentkeznek, csak más irányban. Barbier rendszere nem horizontálisan, hanem vertikálisan túl hosszú. Így a karakter észlelése sok esetben nem történhet egy tapintással, vagyis szimultán módon, hanem az észlelés időben, az ujj hosszanti mozgatásával áll össze. A túl sok pontból álló karakter elolvasása és értelmezése nehézségbe ütközik, így a rendszer nem alkalmas írásbeli kommunikációra. Barbier szerepe és érdeme azonban a pontrendszerű írás elterjedésében mégis elévülhetetlen. Az ő ábécéje lesz az alapja Braille-énak, annak a tapintható írásnak, amely a mai napig világszerte a leginkább ismert és használt a látássérült emberek körében Braille pontrendszerű írása Miután Louis Braille megalkotta pontírását, a jól ismert Braille -ábécét (l. Carissimi, III. évfolyam, 2012/3.), a látássérült használóknak azzal a problémával kellett szembenézniük, hogy az új taktilis kódrendszert a látó személyek nem tudják elolvasni. Megoldásként Braille kifejlesztett egy látó emberek által is jól olvasható írást, melyet raphigraphie-nak nevezett el. Célja a látó és látássérült személyek közötti írásbeli kommunikáció elősegítése volt. Az 1839-ben bemutatott taktilis, pontokból felépülő ábécé a latin kis- és nagybetűket jelenítette meg. A karakterek 10 pont magasságúak és eltérő szélességűek voltak. Írásuk a formájuk és nagyságuk miatt nehéz volt, tapintva történő olvasásuk szintén nagy nehézségekbe ütközött. Vizuálisan azonban jól értelmezhetők ( Bár pontokból épülnek fel, alakjuk szerint akár a vonalrendszerű taktilis írások közé is besorolhatnánk őket. In: Méhes, 1962 Az ábécé logikáját könnyen megérthetjük, ha alaposan megfigyeljük a (francia) ábécé 6 x 6-os mátrixát. A bal oldali pontok számát a függőleges oszlopban, a jobb oldaliakat a vízszintes sorban látható szám adja meg. Könnyű azonban belátni, hogy a tapintható írásrendszeréhez fűzött nagy remények nem váltak valóra. Ennek az az oka, hogy bár a cella szélessége megfelelő a tapintó ujjbegy számára, hosszúsága/magassága azonban, 6 A raphigraphie-betűk és a raphigraphe nevű írógép

7 tanulmány Wait pontrendszerű írása (New York Point) A 19. század közepén William Bell Wait a New York Institute for the Blind nevű, látássérült tanulók számára fenntartott iskola tanáraként dolgozta ki tapintható írásrendszerét. A karaktereket 2 pont magasságúakra és 1, 2, 3 vagy 4 pont szélességűekre tervezte. Pontírógépet (kleidograph) is kifejlesztett hozzájuk. A gép nagy segítség volt, mivel használatával feleslegessé vált a stylus és a pontírótábla. ( Földiné, 2007) A Wait-féle írás karakterében a pontok számozása a következőképpen történik: Wait kifejlesztette a kleidograph kétoldalas nyomtatásra alkalmas változatát, a stereographot, továbbá fémlemez alkalmazásával sokszorosíthatóvá, nyomtathatóvá tette a pontrendszerű írást. Az írás nemcsak könnyebbé, hanem gyorsabbá, kényelmesebbé is vált. Az ellenőrzés egyszerű lett, s már az írás folyamata alatt lehetővé vált, nem volt szükség a lap írókeretből való kiemelésére, megfordítására. A géppel el lehetett kerülni a tükörképben való írást, így csökkent a hibázási lehetőség, és az írás elsajátítása is könnyebbé, gyorsabbá vált. A New York Point a 19. században széles körben elterjedt az Amerikai Egyesült Államokban. Az 1800-as évek végéig szinte csak ezzel a pontrendszerrel tanították írni-olvasni a látássérült tanulókat az ország vak gyermekeket oktató iskoláiban. (www. nyise.org/text/wait2.htm; newyork-alphabet.html) használjuk, több oka is van. Európában hamar elterjedt Klein írása. Mivel látó személyek is tudták olvasni, a látássérült gyermekeket oktató speciális iskolákban nagyon hosszú ideig ezt preferálták, függetlenül kezelhetőségi és olvashatósági nehézségeitől. A másik ok, mely nem kedvezett a New York Point európai elterjedésének, az, hogy Amerikában kezdték használni. Ez a 19. században még elegendő volt ahhoz, hogy egy újdonság megrekedjen az országhatárokon belül. További ok magában a Wait-karakter és a Wait-cella felépítésében kereshető. A karakter 2 pont magassága ideális az ujjbegygyel történő olvasáshoz, egytől négy pontig terjedő hosszúsága azonban már a tapintási egység széteséséhez vezet. Négy pont szélesség nem fér az olvasó ujjbegy alá, így egy karakter elolvasása is szukcesszív folyamattá válik, és ez megnehezít(het)i az adott betű felismerését, értelmezését Mascaró pontrendszerű írása Aniceto Mascaró 1900-ban Lisszabonban jelentette meg pontírását. A latin nyomtatott nagybetűkből indult ki. Formájukhoz rendelte karaktereinek a pontjait, de nem tartotta meg a latin betűk eredeti alakját. Írása nem terjedt el széles körben. Ennek oka nem csupán a nehézkes karakterfelismerés, hanem leginkább a taktilis karakterek írásának nehézsége volt. ( braille/mascaro) A Mascaró-ábécé és az azt alkalmazó folyóirat A New York Point-ábécé Mint láthatjuk, a pontrendszerű írásmód nagyon hasonlít a világszerte elterjedt és legjobban ismert Brailleféléhez. Annak, hogy manapság mégsem Wait írását A következő részben az alternatív (egyéb) taktilis írásokat tekintjük át. Pajor Emese gyógypedagógus, ELTE, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, látássérültek pedagógiája tanszék 7

8 Reménység Reszocializációs Központ és Átmeneti Otthon A reménység háza Nagykeszin A betegség általában szánalmat, együttérzést vált ki az emberekből. Aki viszont szenvedélybetegségben akohol-, játékvagy drogfüggőségben szenved, attól többnyire elfordulnak a szűkebb és tágabb környezetében élők. A családi kötelékek felbomlanak, a barátok is csak addig azok, amíg haszonélvezői lehetnek a szenvedélybeteg nagyvonalúságának. Ha pedig valaki csúszni kezd a lejtőn, az esetek túlnyomó többségében önerőből nem tud megállni. Még mások segítségével sem könnyű, bár nem lehetetlen. Ezeknek a kilátástalan helyzetben levő embereknek akik ha a kórházi kezelést követően viszszakerülnek eredeti környezetükbe, szinte törvényszerű, hogy visszaesnek húsz évvel ezelőtt a Reménység Szociális Alapítvány létrehozásával egy református lelkész házaspár: Szőcs Kálmán és felesége nyújtott segítő kezet. A reszocializációs központ 1995-ben Bátorkeszin egy szép épületben kezdte meg működését, majd az alapítvány jogutódjaként megalakult a Reménység Nonprof it Szervezet. Tíz év elteltével az intézményt az ugyancsak a Komáromi járásban levő Nagykeszi község fogadta be, és itt átmeneti otthon is létesült. Mivel nemcsak a szenvedélybetegeknek, hanem sok esetben a családjuknak is segítettek, ma már több százan vannak, akik nekik köszönhetik, hogy ismét emberibb lett az életük. Az autóbuszból messziről látszik a narancssárga főépület, mint kiderül, ez a kliensek otthona. Az érkezőt tárt kapu fogadja, a kerítésen tábla, rajta két szó: Reménység Nádej. Bár a nyitott kapu kényszerűség, mert az udvaron a falu tulajdonában levő gazdasági gépek vannak, ugyanakkor azt sugallja, hogy ha valaki úgy látja jónak, bármikor elmehet. A lakónak el kell döntenie, hogy szüksége van segítségre: önként vagyok itt, elmehetek, de nem megyek el. A hatalmas, három hektár körüli területen szétszórtan gazdasági épületek, füves és lebetonozott részek találhatók, fél hektárt 8 a kliensek művelnek. Délelőtt van, mindenki dolgozik, úgy is mondhatjuk, hogy részt vesz a munkaterápiában. A szakács, Őszi Imre korábban kliens, három éve alkalmazott már az ebédhez is megterített. Megmutatja büszkeségét, a befőttekkel, savanyúságokkal, lekvárokkal teli éléskamrát is. (Később bennünket is jól tartottak; finom, házias a koszt. Ennek is köszönhető, hogy legfeljebb fél év alatt még a fizikailag legrosszabb állapotban levő lakók is rendbe jönnek. Idegileg és lelkileg azonban hosszú időre, évekre van szükségük, hogy kezelni tudják a függőségüket, helyzetüket.) * * * A módszerükbe Szőcs Kálmánné, a lakók Gizikéje, Gizike nénije avat be. Programot dolgoztunk ki a különböző terápiás foglalkozásokra, amelyek célja az önismeret, a korábbiakhoz képest más értékeknek az életükbe való beiktatása. Csoportosan és egyénileg is foglalkozunk, beszélgetünk velük. Nagy szerepe van a munkaterápiának, az önismereti csoportfoglalkozást kedd délutánonként tartjuk. Rávezetjük őket arra, hogy az önismeretre építve megtanulják saját magukat értékelni, felismerni gyengeségeiket és erősségeiket, rövid és hosszú távú terveket, célokat kitűzni maguk elé. Vannak segítőink, ők most tanulják ezt a munkát. Nem egyszerű, hosszabb időt igényel, de szeretnénk kinevelni az utódainkat, akik majd utánunk folytatják. Mennyire ismerik, mennyire látják reálisan magukat a lakóik? Nagyon nem ismerik magukat. A szenvedélybetegekre jellemző, hogy szélsőségekben gondolkodnak: hol nagyon alábecsülik magukat, hol pedig túlértékelik a képességeiket. Meg kell tanulniuk helyreállítani a harmóniát, szembenézni magukkal; egyrészt, hogy ne szégyelljék a gyengéiket se, mert ha be merik őket ismerni, tudnak változtatni. Ugyanakkor ismerjék meg a még meglévő erősségeiket, ha nem itták, drogozták annyira agyon magukat. Ezek segíthetnek a tisztán maradásban, a munkához való visszatérésben. Reális önkép kialakítása a cél. Ez nem megy egyik napról a másikra. A függőségben levőnek át kell értékelnie életét, és más értékrendet felállítania; a játékszenvedélynél pedig különösen fontos, hogy ne a pénz legyen az első helyen. Nem könnyű átrendezni egy életet. Akin a játékszenvedély annyira eluralkodik, hogy mindenét eljátssza, hatalmas adósságokat csinál, nem lát kiutat. Olyan kilátástalanná válik a helyzete, hogy akár öngyilkosságba is menekül. Nem szabad elfelejteni, hogy betegségről van szó a neve is mutatja: szenvedélybetegség. A családi napokon a hozzátartozókkal is próbáljuk elfogadtatni, hogy nem szégyelleni kell ezt az állapotot, hanem mint betegséget felismerni, elfogadni és kezelni. A társadalom megbélyegzi azokat az embereket, akiknél kialakul a szenvedély, pedig az orvostudomány a mai napig nem talált magyarázatot rá, miért válik az egyik ember szenvedélybeteggé, a másik meg nem. Ez nem jellemgyengeség. Nem tudjuk, miért lesz az egyik ember függő, a másik pedig főleg az alkoholnál látjuk lehet akár nagyivó is, mégsem válik azzá. Dolgozik, nem lesz hajléktalan, nem veszíti el a családját. Amikor idekerül valaki, feltétel, hogy ő is akarja? Teljesen önként azért senki sem jön ide, még ha hangsúlyozzuk is az önkéntesség elvét. Kicsit mindenkit igazgatni, terelgetni kell; előfordul, hogy családi nyomásra kerülnek ide, de nekik is el kell jutniuk a függőség elismeréséig, tudatosításáig, hogy segítséget kérjenek és elfogadjanak. Az első három hónap ezeknek a képességeknek a megszerzésére szolgál. Az itt gyógyulást kereső emberek némelyike rokkantnyugdíjas. Szenvedélybetegséggel nemigen százalékolják le őket, csak ha baleset követ-

9 A Szőcs házaspár és fiuk, Dávid keztében szerzett sérülésük testi fogyatékossággal jár. Többen szenvednek szkizofréniában, őket rokkanttá nyilvánítják. Jó néhányukkal megéltem próbálkozásaikat, amikor szerettek volna visszatérni a munkaerőpiacra. Nem a szakmai tudásukkal van baj némelyikük nagyon jó szakember, hanem idegileg nem bírják elviselni a munkahellyel járó megterhelést. Egyébként nem veszélyesek, a szkizofréniának nem az a formája alakul ki náluk, hogy veszélyesek volnának. Olyan védett munkahelyeket kellene teremteni számukra, ahol nem azt élnék át, hogy semmit sem ér az életük, és rájuk már csak ez vár. Nyugdíjuk mellé minimális kiegészítést kaphatnának, a visszaesés is megelőzhető volna. Szívfájdalmam, hogy a politika nem sokat tesz ezért. A jogszabályok olyanok, hogy volna ugyan rá lehetőség, de a gyakorlatban mégsem lehet megvalósítani. Mit tesznek azért, hogy más legyen a szenvedélybetegek társadalmi megítélése? Itt a faluban sikerült a negatív képet megváltoztatni. A polgármester kiállt mellettünk; elmondta a lakosságnak, hogy nincs mitől félnie, akik idekerülnek, gyógyulni akarnak. Sokkal veszélyesebbek, akik otthon vannak: nem kapnak segítséget, és a szenvedély uralma alatt élik életüket. Egy nagyon elhanyagolt telepre kerültünk ezt tudtuk csak megvenni, s fokozatosan tesszük rendbe az itt lakókkal. Ezt látják a falubeliek, és értékelik. * * * Az önkéntességen kívül még milyen feltételei vannak annak, hogy valaki idekerülhessen? kérdeztük Szőcs Kálmán igazgatót. Szükség van szakorvosi ajánlásra addiktológiai-alkohológiai-toxiko má niai kórházi osztályról vagy pszichiátertől ambuláns kezelésről. A családtól anyagi hozzájárulást is kérünk, mert másképpen nem tudnánk működtetni az otthont. A Nyitra Megyei Önkormányzat hivatala minden évben szerződést köt velünk, a támogatás viszont bizonytalan, sosem tudjuk, mit hoz a következő év. Tizenhat személyt tudunk befogadni, de előfordul, hogy csak hatra szól a szerződés. A személyzetet fenn kell tartani, az épület rezsiköltségeit akkor is fizetnünk kell, ha nem működnénk teljes kapacitással. De legtöbbször nincs üres hely. Nagyon kell takarékoskodnunk, kisszámú személyzettel működünk. Igyekszünk megtermelni a zöldséget, gyümölcsösünk van, állataink. Előfordul, hogy a kliens vagy a családja nem tud hozzájárulni a költségekhez? Két, esetleg három ilyen személyt elbír a gazdálkodásunk. Az ő esetükben a szociális hivatal támogatása 125 euró. A visszaeséseket kudarcként élik meg? Azt szoktuk mondani, hogy ez benne van a pakliban. A visszaesés is attól függően, hogy valaki hogyan dolgozza föl része lehet a gyógyulásnak; ha az illető tudatosítja, hogy a függőség tényleg erősebb, mint ő, és elfogadja a több segítséget. Nem szükségszerű, hogy ez bekövetkezzen, de előbbre viheti a szenvedélybeteget. Arra tanítja, hogy több alázattal kell kezelnie a problémáját. Az önök családja a szenvedélybetegek megmentésére tette föl az életét. Úgy igyekszünk működni, mint egy nagy család, mint a szülők. A feleségem szociális munkás, emellett sokféle adminisztrációs feladatot lát el, rengeteg pályázatot ír, ő a ház szíve-lelke. Több esetben a szigorára is szükség van. Szembesíti a csoportot azzal, ha elhanyagolják a rendet, tisztaságot. Jó érzéke van az embereknek önmagukkal való szembesítéséhez. Nem durván, de keményebben is megmondja a véleményét. Azt is kimondja, ami esetleg fáj, hogy próbáljon dolgozni magán az ember. Hogyan gyakorolják eredeti hivatásukat? Én intézeti lelkészként értelmezem magam. A gyülekezeti gyakorlatból a lelki gondozás van meg a személyes beszélgetésekben. Azt tartom a legfontosabbnak, hogy mindig jó lelkületet hordozzak magamban, a saját konfliktusaimat, gondjaimat magamban rendezzem el. Úgy jöjjek ide, hogy nyugalmat, biztonságérzetet tudjak sugározni; legyen erőm odafigyelni, meghallgatni mindenkit. Igyekszem megolajozni a ház dolgainak menetét, akár kis ügyet kell elintézni, akár nagyot. Bibliaórákat is tartunk. Nem kötelező, de elvárjuk a részvételt. Ahogy a feleségem szokta mondani: tiszteljenek meg bennünket ezzel, ha már idejöttek, és lássák, honnan merítjük az erőt. Nem sajnálom azt a tíz évet sem, mikor Bátorkeszin a kliensekkel egy épületben laktuk. Sokszor egész apró dolgokkal is utánunk jöttek, amelyeket maguk is meg tudtak volna oldani. Nem látom, hogy helyrehozhatatlan károkat szenvedett volna a családom, gyermekeink is sok jót tanultak, együtt fociztak a lakókkal. Dávid fiunk talán nem véletlenül lett jogász (szociális joggal szeretne foglalkozni, most nálunk van gyakorlaton). De ennek is van határa. Itt községi bérlakásban lakunk, jó fekvésű és berendezésű, a szomszédok is jók. Fel tudunk töltődni, úgy jöhetünk ide, hogy adni tudunk. (t) 9

10 Csak a játék a fontos Szenvedélybetegségek kettétört életek a mi történetünk A nagykeszi Reménység Reszocializációs Központ és Átmeneti Otthon lakói közül néhányan készségesen és meglepő nyíltsággal beszéltek betegségükről, életükről. Látszott, hogy sokszor végiggondolták, sőt talán el is mondták, hogyan jutottak ide, miért ment tönkre az életük, miként képzelik el az előttük álló éveket. Ami a történetekben közös: a szenvedélybetegség romboló hatása. Farkas József építészmérnököt a játékszenvedély kerítette hatalmába. Később a szkizofréniához hasonló lelki betegséget, szkizoaffektív zavart diagnosztizáltak nála. Hogyan alakult ki a játékszenvedélye? Az 1990-es évek elején, amikor nálunk is elterjedtek a játékautomaták, egyetemista voltam Pozsonyban, ott kezdtem el játszani. Először csak nyerni akartam, aztán visszanyerni az elvesztett pénzt azzal a szándékkal, hogy utána abbahagyom, de egyre lejjebb csúsztam. Kipróbáltunk mindent az egyetemi haverokkal, nagy kaszinókat, blackjacket, pókert. Az egyetem befejezése után volt egy próbálkozásom, hogy abbahagyom, de végül egyedül is elmentem játszani. Volt rá pénze? Jól szituált családból származom. Először megloptam a szüleimet, majd amikor már építésvezetőként dolgoztam, a teljes keresetem abba fektettem be. Megnősültem, de ez sem segített, hétévi házasság után elváltunk. Volt hároméves szünet, amikor nem játszottam, de miután elváltam, megint elkezdtem. Játszottam, amíg volt pénzem. A válás után a közös tulajdonban levő háromszobás lakás árának rám eső részéből vettem egy egyszobásat, egy év múlva eladtam, és a pénzt két nap alatt eljátszottam. Először ben kerültem kórházba a szkizoaffektív zavar következtében, 2001-ben pedig, harminckét évesen, leszázalékoltak. Többször próbáltam elhelyezkedni a szakmámban, de minden próbálkozásnak kórház lett a vége, mert kiújult a betegségem. Ilyenkor hallucinációim, képzelgéseim vannak, elveszítem a valóságalapomat. A visszaeséseknek különböző okaik voltak. Például mosógépet vettem, és miután törlesztettem a részleteket, a felszabadult pénzt játékra költöttem, aztán mindig több kellett. Hogyan került a Reménységbe? Még Bátorkeszin kezdtem 2002-ben ban elmentem dolgozni egy építővállalathoz, kétheti munka után ismét kórházba kerültem, ott kezeltek. Ide 2009-ben jöttem vissza. Idén márciusban kimentem Bécsbe dolgozni. A húgom kint él a családjával. Három hétig dolgoztam, közbejött az édesapám halála, két hétig csak altatókon éltem. Hiperaktivitással kezdődött. Ez azt jelenti, hogy felgyorsulok, mindent meg akarok csinálni, és semmit nem alszom. Áprilisban ismét kórházban kötöttem ki, három hónapot töltöttem ott, majd visszajöttem ide. Itt-tartózkodásom költségeit teljes egészében a rokkantsági nyugdíjamból állom. Mi késztet valakit arra, hogy játsszon? Általában azért játszanak az emberek, hogy nyerjenek, de engem, ha beülök a játékgép elé, már nem érdekel, hogy nyerek-e, vagy sem. Csak az a fontos, hogy játszhassak. Ez egyfajta módosult tudatállapot. Utána van lelkiismeret-furdalásom, de nem akadályoz meg abban, hogy legközelebb ismét leüljek a gép elé. Márciustól már tiszta vagyok. Lett volna alkalmam, de nem játszottam. Jövőképe van? Úgy képzelem el, hogy itt segítek a munkaterápiában, pályázatok írásában, tervrajzokat készítek, ha sikeres lesz a pályázat többfunkciós sportpályát szeretnénk ezen a telken, akkor a kivitelezésben is részt veszek. * * * Kristóf Csaba 32 éves, és több mint két éve van Nagykeszin. Messziről, az ország keleti csücskéből, Csicserből érkezett. Édesanyja az interneten talált rá a Reménységre, amikor olyan gyógyító intézményt keresett a játékautomaták rabságában levő fiának, ahol magyarul is tudnak. Miért kezdett el játszani? Ennek messzire nyúló okai vannak. Gyerekkoromtól szívesen játszom számítógépen. Nagyon megtetszett, ahogy mozog a figura a képernyőn, ha a billentyűvel irányítjuk. Annyira megfogott ez a világ, hogy programozó akartam lenni, játékprogramozó. Aztán csatlakozott hozzá a nyereségvágy. Valahogy kordában tudtam tartani, amíg nem nyertem egy nagy összeget; utána már minden pénzem az automatában kötött ki. 19 éves koromtól folyamatosan játszottam. Mezőgazdasági középiskolát végeztem agrárvállalkozás szakon, majd két évig informatikát tanultam a Gábor Dénes Főiskola kassai kihelyezett részlegén, de megszakítottam a tanulmányaimat, és segédmunkásként folytattam. Családot alapított? 10

11 kettétört életek Nem. Volt barátnőm, de mióta itt vagyok, szakítottunk. Mást talált magának, de barátok maradtunk. Ő szokta mondogatni, hogy hagyjam abba a játékot, mert nem lesz jó vége. Volt már otthon? Igen, járok haza. Nincs kitéve kísértésnek? Dehogynem. Eleinte nem is gondoltam volna, mekkora kísértés, ha ilyen hosszú, majd 500 kilométeres útra indulok, és közben mindenütt lehetőségem van automatázni. Először négy és fél hónap után mentem haza, akkor nem játszottam. Második alkalommal trauma ért: gondok voltak a barátnőmmel, az autóm is össze volt törve, és a közeli bárba mentem be fuvart keríteni; ott várnom kellett, csak néztem a gépeket, és visszaestem. Próbáltam eltitkolni otthon is, itt is; óriási lelkiismeret-furdalásom volt, elhatároztam, hogy többé nem fogok játszani. Otthon valahogy kiderült, és édesanyám telefonált, hogy mondjam meg. Utána három hónapig megint nem mehettem haza. Azóta rendszeresen igyekszem kikerülni ezeket a helyeket. A kísértés a mai napig megvan. Úgy próbálom leküzdeni, hogy beszélek róla. Ez a mostani beszélgetés is arra ösztönöz, hogy meg tudjam állni. Tudatosan nem akarom, de valahol a tudatalattimban ott lappang, hogy mégiscsak pénzt tudok nyerni. Tisztában vagyok vele, hogy ezek a gépek úgy vannak beállítva, hogy 70%-ban nincs szerencséje az embernek. Annak nyereség, aki üzemelteti őket. Más betegsége is van? Igen, 21 évesen diagnosztizálták a szkizofréniát. Két alkalommal feküdtem pszichiátrián, egy hónapra utalt be az orvosnő, hogy ne legyek gépek közelében, de nem sikerült lemondanom róla. Az otthon nem hiányzik? De igen. Eleinte jártak látogatni, most már ritkábban, az anyagiak nem engedik. Milyen jövőt képzel el magának? Sokat gondolkodom a jövőről. Ha nem sikerül családot alapítanom, a nővéremnek fogok segíteni otthon. Vagy magánvállalkozást indítok. Meddig akar itt lenni? Változó, mikor milyen kedvem van, vagy milyen benyomások érnek itt. Nem mindig pozitívak. Van, hogy elhatározom, hogy a hónap végén összecsomagolok, és megyek. De aztán belátom, hogy közösségre van szükségem, csak így bírom ki. Itt van egy meghatározott napirend. Nehéz megszokni, de aki már megszokta, annak gyerekjáték. * * * Az egyik legrégibb lakónak, Trnka Lajosnak volt ideje megszokni a napirendet, hiszen már tíz éve az intézmény az otthona. Hogyan került ide? Az alkohol miatt. A másik betegségem, hogy leestem bicikliről akkor éppen nem ittam, és eltörött a bokám. Rosszul forrt össze, vasat tettek be. Most rehabilitációra kell járnom, mert a törés után rövidebb lett a lábam, és ez alatt a tíz év alatt a térdem, a forgóm és a gerincem is megsínylette. Miért nyúlt a pohárhoz? Korán elvesztettem a szüleimet, apámat kilenc-, anyámat tizennyolc éves koromban. A két év katonaság után kezdődtek a bajok. Hetvenéves nagyapámmal éltem, és mivel nem tudtam otthon kivel beszélgetni, eljártam a kocsmába. Ott találtam haverokat. Általában töményet ittam. Mit gondol, az alkoholizmus betegség? Szerintem igen. Le akart szokni? Otthon nem, nem is próbálkoztam. Azt mondtam: kinek szokjak le? Nincs senkim. Az apám sógora akarta, hogy idejöjjek, és ne hagyjam el magam. Őt hitben nevelték, és azért támogat, hogy segítsen nekem. Én nem voltam annyira belenevelve, mint itt próbálják velünk, pedig én is ministráltam. Volt elvonókúrán? Lekéren. Aztán még egyszer odakerültem, de akkor már nem a szenvedélyfüggők osztályára, ugyanis a törés után nem tudtam lábra állni. Ott gyógyítottak meg. Milyennek látja az életét így visszatekintve? Otthon is jó élet volt, csak az utóbbi időben annyira leromlottam, annyira ittam, hogy aztán az ember már nem értékeli az életét. Itt ha valamit megcsinálok, tudok neki örülni. Otthon meg nem tudtam. Hogyan tölti a napjait? Hat órakor kelek, fél órával korábban, mint a többiek. Kinyitom a nagykaput, teszek-veszek. Míg a többiek elmennek tornászni én a lábam miatt nem tudok, kitakarítok. Napközben dolgozok, úgy, mint más, már amit bírok. Eddig a bokám miatt részleges rokkantsági nyugdíjat kaptam, a doktor úr mondta, hogy a forgóm miatt, mivel bottal járok, próbáljuk meg kérvényezni a teljeset. Abból talán már tudnám fizetni az itteni ellátás költségeit. Most az apám sógora segít, de sokat ő sem tud adni, családja van. Eredetileg három hónapra jöttem, és már tíz éve itt vagyok. Miért maradt? Valahová kell tartozni. Itt az egész közösség együtt van. Otthon a magány megölné az embert. A magányos ember oda megy, ahol jó szót adnak neki. Jól érzem itt magam, hogy tudok még valamit csinálni, ami másnak hasznos lehet. Magam úgy vagyok, hogy élek. Örülök, amit megcsinálok a közösségért, magamért, amíg bírok. (t) 11

12 akik segítenek A Fehér Szív Beszélgetés Tóth Mária ápolónővel Az idézett brit nővér (1820. május augusztus 13.) születésnapján van az ápolók nemzetközi napja. Ebből az alkalomból az Ápoló- és Szülésznők Szlovákiai Kamarája idén májusban már ötödik alkalommal adományozta az arra érdemeseknek a Fehér Szív kitüntetést. Három kategóriában harmincan vehették át az elismerést Zuzana Zvolenská egészségügyi minisztertől Pozsonyban. A rendezvény fővédnöke a köztársasági elnök felesége, Silvia Gašparovičová volt. A kitüntetetteket Ivan Gašparovič köztársasági elnök is fogadta. Mária Lévyová, a kamara elnöke kiemelte, hogy az ápolónők naponta szembesülnek a szenvedéssel, fájdalommal, különféle betegségekkel, és gyakran saját szükségleteik és egészségük rovására teszik a dolgukat. A Fehér Szív a munkájukat: tudásukat, emberségüket, a betegről való gondoskodásukat jelképezi. A kitüntetésre bárki javaslatot tehet a kollégák közül, ezért Tóth Mária, az Érsekújvári Kórház és Rendelőintézet sürgősségi betegellátó és központi felvételi osztályának a nővérkéje nem tudja, kinek köszönheti, hogy ő is a kitüntetettek között lehetett. Inkább csak sejtem, hogy az ápolási osztályon (a krónikus betegek osztálya, népi nevén elfekvő ) huszonnégy éven át végzett munkámat ebből tíz évig osztályos főnővér voltam ismerték el a Fehér Szívvel. Sajnos, az osztály július elsejével megszűnt, akkor kerültem át a mostani helyemre. Februárban tudtam meg, hogy jelöltek a gyakorló ápolónő kategóriában, de akkoriban sok gondom volt: az idősebbik lányom a gyógyszerészeti karon az államvizsgájára készült, az esküvőjét is tervezgettük, el is feledkeztem az egészről. Így aztán meglepődtem, amikor április végén levélben megérkezett az értesítés. Az ünnepség szép, megható volt. 12 Szeretni hivatását, pontosan együttműködni az orvossal és teljes lélekkel a beteg mellé állni: ez a három feladat, amelynek megvalósítására az igazi ápolónak törekednie kell... Florence Nightingale A kitüntetés Szombat délután beszélgetünk két éjszakai műszak között, és miután megnéztük a fehér gyöngyökből kirakott kitüntetést és a vele járó oklevelet, először arra kértem, hogy hasonlítsa össze a két osztályon végzett munkát. Nagyon szerettem az ápolási osztályon dolgozni, egész más volt, mint a mostani munkám. Nehezebb volt ugyan bár ez sem könnyű, de viszszamennék, ha volna rá lehetőség. Most soha nem tudom, ki kopog be az ajtón, milyen problémával jönnek. A múltkor például éppen készültünk haza az éjszakai műszakból, amikor kopognak: egy fiatalembert hoztak, munkahelyi balesete volt, két ujja a kesztyűjében. De ha éppen nem jön senki, pihenhetünk. A betegek legfeljebb egykét órát töltenek itt; ellátjuk őket, vért veszünk tőlük, EKG-t készítünk, infúziót kapnak, aztán állapotuktól függően vagy valamelyik osztályra irányítjuk őket felvételre, vagy hazamehetnek. Ott viszont éjszaka, ha elvégeztem a feladataimat, tíz percig sem tudtam nyugodni: nincs-e valakinek szüksége valamire, nem esett-e le az ágyról a bácsi? Megszoktuk, hogy egyegy beteg akár három-négy hétig az osztályon feküdt. Tizennyolc évesnél idősebbeket ápoltunk; sok volt köztük a daganatos, sztrók, baleset után lábadozó beteg. Az utóbbiak között fiatalok is. Sokszor megtörtént, hogy nem tudtak rajtuk segíteni, és idő előtt elmentek. Ezek a dolgok nyomot hagynak az emberben. De ami mégis erőt adott, éppen azok az esetek, mikor a beteg főleg balesetet szenvedett fiatal, akit már nem tarthattak ott a belgyógyászaton vagy sebészeten, mert a biztosító nem fizette, de haza még nem lehetett vinni kómás állapotban került hozzánk, csövek lógtak belőle, nem kommunikált, felfekvései kezdődtek, aztán pedig a saját lábán mehetett haza. A mai napig rám köszönnek a városban. Mi kell ahhoz, hogy ilyen reménytelennek tűnő esetek jól végződjenek? Mi is megtettünk mindent, de a legfontosabb a beteg akarata és a család. Jöttek az anyukák, a barátnők nap mint nap, állandóan beszéltek hozzájuk, rádiót hallgattattunk velük. Az orvosok is mondják, hogy rossz döntés volt az osztály megszüntetése, nagy szükség volna rá. Nagyon jó színvonalon működött, mégis egyedül a komáromi kórházban hagyták meg a régióban. Azt vallom, hogy ha már el kell menni, az méltósággal történjen. Erre törekedtünk. Egy kicsit a hospice-hoz is hasonlítanám. Míg ott dolgoztam, két főorvosnőnk volt, mindketten nagy empátiával viszonyultak a betegekhez, de ilyen helyen nem is lehet másként. Mindig megengedték a hozzátarto-

13 beszélgetés Tóth Mária ápolónővel zóknak, hogy mellettük legyenek, még éjszakára is. Lehetőség volt lelki gondozásra is, papot hívtak, ha a beteg kérte. Mindnyájan így gondolkodtunk, és a mai napig tartjuk a kapcsolatot, pedig mindenfelé szétszóródtunk. Ez a mostai munkám is csak előbbre vihet a szakmámban, hiszen a betegségekkel más formában találkozom. Például az infarktus első megnyilvánulásait, tüneteit látom, az osztályon meg a belőle való felépülés folyamatában vehettem részt; de csak ismételni tudom: szeretettem azt a munkát. Emlékszik a betegekre? Nagyon sokra. Szobák, ágyak szerint tudom, hogy hol feküdtek. Mind külön történet, külön sors. Emlékszem egy fiatal rákos anyukára. Nagyon bízott benne, hogy meggyógyul, mindig a kisfiát emlegette, mi meg tudtuk, hogy egy hét, legfeljebb kettő van még hátra. Rossz érzés volt bemenni a szobába mit is mondhatok neki? Húsz év múltán is keresgéltem a szavakat. Nem hazudhatok, nem mondhatom, hogy két nap múlva jobb lesz. Mi az a kegyes hazugság, ami még belefér? Attól is függ, ki mennyire van tisztában az állapotával. Régebben nem voltak ennyire tájékozottak az emberek. Olyannak, aki mindent tud a betegségéről, nem is lehetne hazudni. Tudják, mi vár rájuk, de nem szeretnének szenvedni, és akkor elmondjuk, milyen lehetőségek vannak a fájdalom enyhítésére. Volt, aki éjszaka kért, hogy jöjjek vissza egy kicsit beszélgetni, más meg ellenkezőleg: egyedül akart maradni a gondolataival. Mindig figyelembe vettem, hogy mit szeretne a beteg. Munkatársakkal is át kellett élnünk ezeket a betegségeket. A főnővérnél rákot állapítottak meg, az egész terápiát mi is átéltük. Szerencsére ma is köztünk van, de egy másik kolléganőm egyidősek a gyerekeink tíz éve, hogy elment. Másfél év alatt vitte el a betegség. Tudom, hogy ünnepi alkalomból beszélgetünk, de nem kerülhetem meg a kérdést. Az egészségügyet, a nővéreket is, sok bírálat éri. Mi kell ahhoz, hogy valaki tisztességesen végezze a munkáját? Hogy a betegek várják a nővérkét, és ne azt mondják, hogy»jaj, már megint X. Y. van szolgálatban!«. A szakmai tudás az alap, de ezt a munkát nem lehet kényszerből végezni. Szeretni kell, belső késztetés kell hozzá, ezt pedig nem lehet megtanulni. Valamikor úgy tanították velünk, hogy ez nem munka, hanem küldetés. Nem könnyű. Én is feküdtem kórházban, és bár közülük vagyok, tudtam, hogy ez jó nővérke, az meg nem. Még az egészségügyi szakközépiskolában az egyik tanárnő mondta nekünk, hogy»ha ezt akarjátok csinálni, mikor beértek a kórházba, az otthoni problémákat hagyjátok az ajtó előtt«. Én azóta is erre törekszem. És meg tudja tenni a másik irányban is? Igyekeztem a családot megkímélni az ottani bajoktól. Nem mindig sikerült. Nagyon rossz volt, ha nem tudtam valakin segíteni. Beléptem, és a lányok már tudták, látták rajtam. Nagyon együtt tudok érezni a súlyos betegekkel. A 25 éves érettségi találkozón beszélgettünk a munkáról; azt mondja az egyik osztálytársnőm: nem hiszi, hogy ennyi év után nem tudom magam túltenni ezeken a dolgokon.»nem hinném mondom neki, hogy ott a harmincöt éves fiatalaszszony, két kicsi gyereke az ajtó előtt, tudod, hogy mekkora szüksége volna még rá a családjának, és te könnyek nélkül meg tudnád állni.«a beteg előtt nem sírtam, de kijöttem, nem látott senki, és hullottak a könnyeim. És nővér létére nem értette. Igaz, hogy ez sok energiát kivesz az emberből, de úgy gondolom, mégis ez a jobb út. Aztán itthon feltöltődtem. Ha volt időm, olvastam, elkezdtem tanulni, a vizsgákra Balra Tóth Mária kellett összpontosítanom. Továbbképzéseken vettem részt, az érettségit követően nyolc évig tanultam, a magiszteri címet is megszereztem az ápolói szakon. Most meg én vezetek képzéseket azok számára, akik külföldön szeretnének gondozóként elhelyezkedni. Mi indította az egészségügyi pályára? Nehéz erre válaszolni. Kicsi koromban nagyon szerettem a nagymamámat, már akkor nagyon vonzódtam az idősekhez. 12 éves voltam, mikor megbetegedett és meghalt. Talán ez is nyomot hagyott bennem, és befolyásolt a későbbi pályaválasztásomban. A húgom követett, bár ő egészségi okokból nem maradhatott a pályán. A nagylányom gyógyszerész, a kisebbik jövőre érettségizik, és az orvosin gondolkodik, a húgom fia pedig egészségügyi szakközépiskolában érettségizett, ápoló Pozsonyban. Valószínűleg én fertőztem meg őket. Szeretem a munkámat, és itthon, Naszvadon is sokszor jönnek hozzám segítséget, tanácsot kérni. Injekciót beadni, segíteni a fölfekvések kezelésében. Nincs a terhemre, szívesen csinálom, akár éjfélkor is elmegyek, ha szükség van rám; ugyanis a faluban, sajnos, nem lakik orvos. A férjem is megszokta; a lányok csak legyintenek, hogy úgysem változom meg. Nevetve mondják, hogy»anyuka, kitesszük a kapura a vöröskeresztet«. (t) 13

14 paragrafus Meggyőződésem, hogy minden gyermeknek joga van személyiségének sokrétű kibontakoztatására, ehhez pedig a család a legmegfelelőbb közeg. Itt vannak meg ugyanis leginkább azok a feltételek, amelyek a szocializációs folyamat eredményeként egészséges személyiség kialakulásához vezetnek. Egy stabil és szerető szülői hátterű, jól működő család képes elősegíteni a gyermek optimális, kiegyensúlyozott testi-lelki fejlődését. A szociális területen tevékenykedő szakemberek legfontosabb feladatai közé tartozik tehát olyan állapot elérése a társadalomban, amely lehetővé teszi, hogy minden gyermek olyan családban nőjön fel, amely biztonságot nyújt számára, gondoskodik róla, és szeretetet ad; minden elhagyott gyermek menedéket találjon olyan családnál, mely hajlandó gondoskodni róla; a komoly problémákkal küszködő családok idejében szociális és lelki segítséghez jussanak, hogy megelőzzék a gyermekek komoly testi-lelki sérüléseinek kialakulását. Nemrégiben olvastam, hogy az egészségkárosodottakkal kapcsolatban az emberekkel elsősorban azt kell megértetni, hogy a testi, illetve értelmi fogyatékos gyermek nem beteg, akit ki kell gyógyítani a betegségéből; tehát nem gyógyszerre van szüksége, hanem arra, hogy elfogadják olyannak, amilyen, és környezete megértse őt, hiszen ugyanúgy szeretne élni, mint ép társai. Azt, hogy ez a jogos igény ne csak óhaj maradjon, több nemzetközi dokumentum is szavatolja, melyeket az egyes nemzeti parlamentek saját törvényeikbe is beemeltek. A nemzetközi jogszabályok közül elsősorban a gyermekek jogairól szóló egyezményt említeném, melyet november 20-án fogadott el az ENSZ Közgyűlése. Ez az első 14 A fogyatékkal élő gyermek elhelyezésének lehetőségei Szlovákiában* I. olyan ENSZ-dokumentum, amely észleli és taglalja az egészségkárosodott gyermekek különleges szükségleteit és kielégítésük biztosítékait. Részletesen tárgyalja az idevágó alapelveket. Azok a tagállamok, melyek aláírásukkal csatlakoztak hozzá, kötelező érvénnyel elfogadták a benne foglaltakat. Kötelezték magukat arra, hogy a rendelkezésre álló anyagi források függvényében olyan támogatást és segítséget nyújtanak a jogosult gyermekeknek és a róluk gondoskodó személyeknek, amely megfelel a gyermekek egészségi állapotának, figyelembe veszi a család, illetve a róluk gondoskodó személyek anyagi és szociális körülményeit. A témával kapcsolatban feltétlenül meg kell említeni az Európai Szociális Charta 17. fejezetét, amely az anya és a gyermek szociális és gazdasági védelméről szól. Az egészségkárosodott gyermekek oktatásáról, egészségügyi és szociális ellátásáról szóló hatályos szlovákiai törvények mindenekelőtt a gyermekek jogairól szóló egyezmény 23. fejezetéből indulnak ki, mivel ezek a gyermekek fizikai és értelmi károsodásuk folytán megkülönböztetett figyelmet, bánásmódot, biztonságot, törődést és arányos jogvédelmet igényelnek. Számukra különleges ellátást, nevelést és gondoskodást kell biztosítani. A szlovák jogrend több olyan jogszabályt tartalmaz, amely az érintettek és családjuk anyagi és szociális biztonságát, életminőségük javítását hivatott elősegíteni. A 365/2004-es (ismertebb nevén diszkriminációellenes) törvény az esélyegyenlőséggel és a hátrányos megkülönböztetés elleni védelemmel foglalkozik, s többek között kimondja, hogy a szociális szolgáltatásokra egyformán joga van minden polgárnak nemre, fajra, vallási, nemzeti vagy etnikai hovatartozásra és egészségi állapotra való tekintet nélkül. Ha egy családban fogyatékos gyermek születik, a Szlovákiában hatályos törvények szerint alapvetően két lehetőség adott: marad a természetes, családi környezetben, vagy pótszülői ellátásban részesül,amely lehet intézményi vagy nevelőszülői, hivatásszerűen ezzel foglalkozó családoknál. Ezekről a formákról elsősorban a családjogi és a gyermekek jogvédelméről szóló törvény rendelkezik. Hogy a fogyatékkal élő gyermek otthoni ellátásban marad-e, vagy intézetbe kerül, több tényezőtől is függ, például a fogyatékosság mértékétől, az orvosi szakvéleményektől, és hogy a család vállalja-e a nevelését. Ha családi környezetben marad, a szülő jogosult az anyasági segélyre, majd a gyermek hatéves koráig gyermekgondozási segélyre, miután a harmadik életév betöltése után az orvosi szakvélemény kimondja, hogy testi, lelki vagy értelmi fogyatékosságról van szó. Ettől a pillanattól kezdve a súlyosan fogyatékosok anyagi támogatásáról szóló, 447/2008-as törvény értelmében egészségi állapottól függően jogosult a törvény által előírt kompenzációs juttatásokra. A pótszülői ellátás formájáról a Munka-, Szociális és Családügyi Hivatal gyermekjogvédő osztálya dönt: gyermekotthonban, nevelőszülőknél, a gyermekotthon alkalmazottainál családi környezetben, hivatásos nevelőszülőknél való elhelyezési formákról beszélhetünk. Szlovákiában decem-

15 postánkból ber 31-éig 2828 gyermek volt pótszülői ellátásban; közülük mintegy 80 volt fogyatékkal élő. A szociális szolgáltatásokról szóló, 448/2008-as törvény, amely attól függően, hogy milyen szociális esemény folytán igényli az egyén a szociális szolgáltatást, a fogyatékos gyermek esetében kétfajta támogatási formát különböztet meg: 1) a családok támogatása, amely a gyermeknevelést és a gyermek szociális integrációját hivatott elősegíteni, mégpedig a) a kiskorú, ellátásra szoruló gyermek átmeneti gyermekgondozó intézményben való elhelyezésével, ha a szülő, ill. nevelőszülő, aki a gyermekről bírósági végzés alapján gondoskodik, komoly okoknál fogva nem tudja a gyermeket ellátni (pl. szabadságvesztés büntetés); b) a családok és gyermekek számára szolgáló olyan alacsony küszöbű, könynyen elérhető nappali-ambuláns közösségi központokban, amelyek a szociális kirekesztéssel veszélyeztetett családok számára nyújtanak segítséget, hogy megelőzzék a veszélyeztetett gyermekek és családok szociális kirekesztését, ill. elősegítsék a társadalomba való integrációjukat; 2) a súlyos testi fogyatékkal élők szociális helyzetének javítására irányuló szociális szolgáltatások, amelyeknek két különböző formája van: az intézményesített és a terepmunka. a) Az intézményesített szociális szolgáltatásokat a rászorulók állandó jellegű, illetve ambuláns formában igényelhetik: szociális otthonokban, specializált szakintézményekben, lakóotthonokban (az önálló életvitel támogatása), rehabilitációs központokban, nappali központokban, vagy b) terepmunka során, megszokott, természetes környezetükben: gondozói, szállítási, kísérő-, felolvasói, tolmács-, személyi segítői szolgálat, egészségügyi eszközök kölcsönzése, szociális tanácsadás formájában. A szociális intézmények által nyújtott szolgáltatások elsősorban a fogyatékkal élő gyermekek természetes, otthoni környezetükben való megtartására irányulnak. Előnyük a családi környezet megmaradása, a családtagok közelsége, Szeretetvendégség Komáromban Dicsérjétek az Urat! Hiszen Istenünkről énekelni jó; hiszen őt dicsérni gyönyörűséges és illendő dolog! Zsolt. 147/1 amelynek köszönhetően a fogyatékkal élő gyermek könnyebben viseli el saját állapotát, helyzetét. Ezért Szlovákiában a szociális szolgáltatások igénylésének elbírálásakor mindig előnyt élveznek a terepmunka megfelelő formái, illetve az ambuláns szolgáltatásokat részesítik előnyben a tartós elhelyezéssel szemben. A 302/2001-es, hatásköri és a 448/2008-as, szociális szolgáltatásokról szóló törvény értelmében a megyei önkormányzatok a súlyos fogyatékkal élő, egészségkárosodott gyermekeknek, szüleiknek és a szociális válsághelyzetbe került családoknak a megyei fenntartású szociális otthonokban, közintézményekben és civil szervezeteknél nonprofit szervezetek, polgári társulások biztosítanak szociális ellátást. Pozsony Megye Önkormányzata jelenleg 15 szociális otthont tart fent. (Ezekről a következő alkalommal szólunk részletesebben.) Németh Gabriella, alelnök, Pozsony Megye Önkormányzata * Elhangzott A nevelőszülők VI. nemzetközi konferenciáján július 5-én Fonyódligeten. A Komáromi Protestáns Nőegylet szeretetvendégséget szervezett tíz, egészségében akadályozott fiatal számára, aki szüleivel, nevelőivel látogatott el hozzánk. A kidíszített gyülekezeti terem megtelt vendégekkel. A jelenlévőket Fazekas László püspök úr és a nőegylet elnöknője köszöntötte, majd Isten igéjének hirdetése és ima következett, amelyet Csiba Zoltán lelkész szolgált. Fiatal zenészeink, Molnár Árpád püspöki titkár irányításával, zenével és énekkel szórakoztatták az egybegyűlteket. A program vallásos énekekből és a fiatalok által ismert dicséretekből és hallelujákból állt. Igen jó hangulatban, hálaadással, zenehallgatással, énekléssel, ismerkedéssel és beszélgetéssel töltöttünk el együtt három órát. Az összejövetel végén minden résztvevőnek egy szál szegfűvel kedveskedtünk, a tíz fiatalnak pedig a nőegylet tagjai ajándékcsomagot adtak át. A zenés, Istent dicsőítő együttlétet Rácz Jolán marcelházi lelkésznő áhítattal fejezte be. Mivel a zene és az ének igen fontos szerepet játszik az egészségükben akadályozott fiatalok életében, vidáman elszórakoztak, s új élményekkel és Isten igéjével gazdagodva tértek haza. Dr. Körtvélyesi Piroska 15

16 stimulációs technikák A szerető érintés gyógyító ereje Szakmai nap Losoncon A Carissimi Nonprof it Alap idén két rendezvénnyel ünnepelte megalakulásának tizedik évfordulóját. Tavasszal Somorján a budapesti Nemadomfel együttesnek tapsolhatott a hálás közönség, szeptember végén pedig szakmai nap volt Losoncon, a hallássérültek és kommunikációs zavarokkal küszködők bennlakásos iskolájában. A szülők és szakemberek előadásokat hallgathattak, az értelmi és halmozottan sérült f iatalok pedig Szvorák Gabriella, a füleki Daxner utcai óvoda és Varga Kornélia, a Mocsáry Lajos Alapiskola pedagógusa s két egyetemista értő irányításával néhány emlékezetes órát tölthettek el együtt. Az előadók a halmozottan sérült gyermekek és felnőttek fejlesztésében, állapotuk javításában szerepet játszó, elsősorban a szájüregi és az arcizmok működését serkentő terápiákat mutattak be. A szakmai nap szervezője, Zupko Mária gyógypedagógus, a Carissimi kuratóriumának tagja azért választotta ezt a témakört, mert tapasztalatai szerint a fejlesztések során a szakemberek zöme a mozgásrehabilitációt, a felső és alsó végtagok rehabilitációját helyezi előtérbe, a finommozgások, főként a 12 pár fejideg rehabilitációjára nem fordít kellő figyelmet. A halmozottan sérült gyermekek egy részének az arcizmok merevsége miatt állandóan nyitva van a szája, ennek következtében kiszárad a szájürege, megnagyobbodik az orrmandulája, megnő a fertőzésveszély. Meg kell őket tanítani arra, hogy használni tudják az összes beszélőszervüket; beszédjük így érthetőbbé, tisztábbá, tagoltabbá válik, és az esztétikai szempontok sem elhanyagolhatók. 16 A gyógyító mosoly Maňka Veronika gyógypedagógus-terapeuta Zólyomból érkezett; előadásában a relaxációs masszázs jótékony hatásáról beszélt. Segítségével feloldhatók a feszültségek, a nem közvetlenül a fogyatékossághoz kötődők is. Sérülésük folytán az emberek gyakran kerülnek stresszes helyzetekbe. Különböző lelki megterheléseknek vannak kitéve, s ezek állapotuk rosszabbodását is okozhatják. A relaxációs masszázs feloldja a stresszt, és ha ez volt az állapotromlás oka, javulás áll be mondja a szakember. A résztvevők egy többfajta masszázst bemutató videofelvételt is megnézhettek. A bemutató az arc relaxációs masszázsával kezdődött, amelyet a kislány boldog mosollyal nyugtázott, láthatóan nagyon élvezte a simogatást. Az arcizmok és -idegek fellazítása után az orofaciális (szájüregi és arcizom-) maszszázs következett. Ennek már voltak kevésbé kellemes pillanatai is, de a gyermek 15 perc elteltével ellazult, és bár merev arcizmai miatt az elején nem tudta becsukni a száját, a végére sikerült csücsörítenie is vele, és puszit küldött az anyukájának. Akinek a beszédkészsége sérült, annak a kommunikációját augmentatív és alternatív módszerekkel (AAK) kell segíteni. Nagyon fontos a mimika, a mimikai készségeket pedig rendkívül jól fejleszti a mosoly. Az emberi kapcsolatokban, a társadalmi érvényesülés során is nagy szükség van rá. Ha egy fogyatékos ember integrálódni szeretne az épek társadalmába, és szépen mosolyog, jó érzéseket vált ki másokból, s máris minden könnyebben megy teszi hozzá egy kedves mosoly kíséretében Maňka Veronika. Serkentő technikák Zupko Teréz klinikai logopédus, a pöstyéni Adeli egészségügyi központ munkatársa szájüregi és arcizmokat serkentő technikákat mutatott meg. Ezeket a módszereket koraszülötteknél, gyermekbénulás, nyelvlökéses nyelés, diszfágia (nyelési nehézség), afázia (agyi sérülés következtében kialakult beszédzavar), dizartria (beszédmozgások koordinációs kivitelezésének, kiejtésnek agyi sérülés és egyes agyidegek sérülései nyomán keletkezett zavara), anartria (érthetetlen beszéd, esetleg némaság), arcidegbénulás, agyvérzés, fejsérülés és a központi idegrendszer sérülése esetén alkalmazzák. (Következő számunkban részletes ismertetést olvashatnak róluk.) Gyógyító érintések Cerovský Erika fizioterapeuta (Losonc) a bazális stimulációval ismertette meg hallgatóságát. Ezt a terápiás eljárást Andreas Fröhlich német gyógypedagógus a halmozottan sérült, súlyosan mozgáskorlátozott gyermekek számára dol- Zupko Teréz előadása

17 művészeti foglalkozások gozta ki az 1970-es években. Mivel az idegrendszer fejlődése szempontjából az első hat év döntő jelentőségű, ebben az életkorban jobb eredmények érhetők el. Később sztrókos, intenzív gondoskodást igénylő, tartósan ágyhoz kötött, kómában fekvő vagy idős emberek esetében is alkalmazni kezdték. Célja az érzékelés-észlelés aktivizálása, a szenzomotoros funkciók fejlesztése. A meglévő képességekből indul ki, nem a hiányzókat kívánja pótolni. Az olyan gyermekeknél, akik még nem szereztek saját tapasztalatokat, az anyaméhben történtekre épít: a mozgásra, különböző hangok, hullámok, rezgések, a szívverés észlelésére, a test helyzet- és helyváltoztatására. A bazális stimuláció során a testi kontaktus és különböző anyagok, eszközök segítségével testi ingerek válthatók ki, javul a hallás, a bőr, egyensúly, íz, illatok érzékelése; megnő a mindennapi tevékenységekben való aktívabb részvétel esélye. Cerovský Erika az előadás után a hallgatóságot bevonva szemléltette a módszert. és legyél a barátom Cerovský Erika szemlélteti a módszert A szülőkkel, segítőkkel érkezett fiatalok vidám és tartalmas órákat éltek át a foglalkozások vezetőivel. Varga Kornélia elmondása szerint először került kapcsolatba fogyatékossággal élő gyerekekkel és fiatalokkal. Már napok óta készültem népi játékokból, táncból, segítettem a kolléganőnek kézművesfoglalkozásokat vezetni. De abból, amivel készültem, semmi sem tudtam használni, és talán ezért sikerült ilyen jól idézi fel a délelőtt történteket. Azt gondoltam, hogy sok mindenre megtanítom őket, de úgy érzem, többet kaptam vissza, mint amennyit adtam. Még rockoperát is énekeltünk. A daltanulás minden fortélyát bemutattuk, de mi is tanultunk tőlük. Körbeálltunk tánclépéseket tanulni, és meglepetésünkre Petőcz Balázs Dinnyés József dalát kezdte velünk tanítani:»tiszta forrás, szép szó, ez legyen a jelszó, és legyél a barátom.«nagyon elérzékenyültem, a tánc is más lett, mint amire készültem. Szinte ők irányítottak minket. Olyan volt, mintha be lett volna kötve a szemem, s ők vezettek volna egy biztonságos úton. Szvorák Gabriella: Hasonló érzéseim vannak, mint Liának. Megdöbbentő volt számomra, hogy mennyivel többet kapok vissza, mint amennyit nyújtok. Eddig egyetlen tapasztalatom volt sérült gyermekkel: három hónapig járt a csoportomba egy Down-szindrómás kisfiú. Szép időszak volt, jól beilleszkedett, csodálatosan fejlődött, ez volt a visszajelzés. De ők már nem is gyerekek, ezért nagyobb kihívást éreztem. Nagyon szépen tudtunk együtt dolgozni, és mint a legőszintébb baráttal, úgy megnyíltak. Ahogy festették a plakátot, megmutatkozott mindenkiben, hogy neki mi a szép. Teljes mértékben magukat adták, és ez nagyon megérintett mondja meghatódottságát sikertelenül palástolva. Szvorák Emőke Besztercebányán egyetemista; óvónő édesanyjának köszönhetően kiskora óta vonzódik a pedagógiához, ezért jött el segíteni. Nyíltak voltak, érdeklődők, arról is kifaggattak, hogyan zajlik tánccsoportunkban a próba, milyenek a fellépések. Jó érzés volt itt lenni mondja. Bolčo Anita nyitrai egyetemista is élvezte és nagyon jó tapasztalatnak tartja a fiatalokkal való együttlétet. Elismerte, hogy nem tudta, hogyan kell majd viselkednie velük; attól tartott, hogy mások lesznek, mint a normál gyerekek, de sokkal jobb volt, mint amire számított. * * * A szakmai nap Dereskről, Fülekről, Gömörsídből, Losoncról, Tornaljáról, illetve Párkányból, Marcelházáról, Érsekújvárból és Dunaszerdahelyről vonzott érdeklődőket. Örültünk, hogy itt lehettünk mondták a dunaszerdahelyi szülők. Szükségünk van az ilyen alkalmakra, találkozásokra, mindig föltöltődünk. Biztosan alkalmazni fogjuk otthon is, amit megtanultunk. Főleg a tenyerünkből formált szívecskét, amellyel átadjuk a másiknak a bennünk lévő melegséget. A marcelházi Rácz lelkész házaspár két fiával érkezett. Jolikának, az édesanyának a rendezvény kapcsán ezek a gondolatai támadtak: Szülőként ismét egy új szakmát kell megtanulnom. Nővérke már vagyok, félig gyógyszerész is. Na meg gyógypedagógus és pszichológus. A lelkigondozó és hitoktató, sőt mentálhigiénés szakjaim mellé most a logopédia és gyógymasszázs mezsgyéjén elhelyezkedő bazális stimulációt is felvehetem a tantárgyaim közé. Hány kredit lesz ebből? De sokszoros kisebbségben (kis faluban, magyarként) ezt meg kell tennem. Nekem Losonc a szerető érintés gyógyerejét jelenti. A másik nagy csoda, ahogy fiaim elfogadták, sőt élvezték az ő resszortjukat. Köszönet mindenkinek. A Carissimi is köszöni a segítséget a két társszervezőnek: a Szlovákiai Gyógypedagógusok Társasága halmozottan sérültek tagozatának s a hallássérültek és kommunikációs zavarokkal küszködők losonci bennlakásos iskolájának, valamint támogatóinak: a Bethlen Gábor Alapnak, valamint Csúsz Péter, György Péter és Szvorák Zsuzsanna Besztercebánya megyei önkormányzati képviselőknek. Tóth Erika 17

18 vita Korábbi számainkban Gál Vera Építünk vagy rombolunk? (Carissimi, 2012/1) című írását követően több véleményt is közöltünk az enyhe értelmi fogyatékos tanulók 2020-ig tervezett integrációja kapcsán. Az alábbiakban az integrált nevelésnek Magyarországon és más külföldi országokban elterjedt gyakorlatát ismerhetik meg. Integráció együtt nevelés Az érvényben lévő közoktatási törvény az integrációt alapvető iskolai kötelezettségként kezeli. Ezzel előtérbe helyezi azt az egyre növekvő igényt, hogy a fejlődésükben speciális hiányosságokat mutató gyermekek a normál közoktatásban, átlagosan fejlődő kortársaik között kapják meg a különleges pedagógiai ellátást. Természetesen feltételezve azt, hogy az intézmények türelemmel, tapintattal, rugalmasan és jogszerűen alkalmazkodnak a gyermekek igényeihez. Az egyenlő bánásmódhoz való esélyt mindenütt a világon, ahol ez működő gyakorlat, a szülői szervezetek vívták ki. Az együtt nevelés feltételei Általánosságban az integráció fogalma azt jelenti, hogy az óvodai, iskolai tanulás folyamatában a sérült gyermek beilleszkedik ép társai közé. Ma ehhez kevés a tapasztalat, nincsenek kidolgozva a tanítók, tanárok és a gyógypedagógusok együttműködésére vonatkozó szakmai praktikák. Téves elképzelés az, hogy ebben a folyamatban a mássággal küzdő egyén idomul az alkalmazott pedagógiai folyamathoz. Az együtt nevelés alapfeltétele a differenciált oktatás és számonkérés megvalósítása, amihez megfelelő fejlesztőtervek, oktatási segédanyagok szükségesek. Azt gondolom, hogy az oktatási rendszer megújítása elengedhetetlen feladat. A szigorú, gyors léptekkel haladó, a feldolgozásra, bevésődésre helyet alig adó követelményrendszert fel kell váltania a gyermek egyéni fejlődési sajátosságait előtérben szemlélő, kirekesztéstől mentes, együtt nevelésre alkalmas programnak. Azokban az országokban, amelyeknek fejlett gyógypedagógiai hálózatuk van, minden gyermek joga, hogy megkülönböztetés és elkülönítés nélkül vehessen részt az intézményes nevelésben. Sajátos nevelési igény Azok a gyermekek, akiknek a nevelhetősége eltér a többiekétől, természetesen több segítséget igényelnek, így a befogadó iskolának nagyobb mértékű pedagógiai támogatást kell nyújtania nekik. Ugyanakkor a tanulási folyamat során tekintettel kell lenni minden gyermek fejlődési ütemére, előrehaladásának biztosítására. Az integráció megfelelő személyi feltételek mellett nem hátráltathatja az átlagosan haladó vagy éppen kiemelkedő képességű gyermekek munkáját. Inkább többletet kell, hogy adjon, hiszen a gyermekek megtapasztalhatják a másságot, segíthetnek társuknak, megérezhetik a gondoskodás, odafigyelés erejét. Törvényi lehetőségek Hazánkban a sajátos nevelési igényű gyermekek integrált nevelésének-oktatásának gyakorlati megvalósítására a közoktatási törvény először 1993-ban adott lehetőséget, majd az XXVI., CXXV. és CXII. törvény és a gyermeki jogokról szóló New York-i egyezmény, amely az új gyermekvédelmi törvénnyel a magyar jogrend része lett, szintén határoz erről. Sajnálatos, hogy az említett nagy jelentőségű törvényeknek a megvalósításához a legtöbb óvodában, iskolában nem állnak rendelkezésre a szükséges személyi és tárgyi, anyagi feltételek. Az integráció szervezése Magyarországon az integrált nevelésnek többféle gyakorlata működik. Amikor egy közös épületben folyik az ép és a sajátos nevelési igényű gyermekek oktatása, de nincs köztük kapcsolat, akkor lokális integrációról beszélünk. Szociális vagy funkcionális integráció esetén a különleges igényű gyermek együtt van a tanórákon és a szabadidőben is a kortársaival, de a gyógypedagógustól folyamatos segítséget kap. Ez egy nagyon különleges, hazánkban szokatlan nevelési helyzet. Megváltozik az osztály-tanító kapcsolat, belép a gyógypedagógus, aki a sajátos nevelési igényű tanulókat támogatja, ugyanakkor folyamatos együttműködésben van az órát vezető munkatársával is. A gyógypedagógus kidolgozza és vezeti az érintett gyermekre vonatkozó fejlesztési tervet. Sikeréhez hatékony módszer, elkötelezett, jól felkészült pedagógusok és elfogadó intézmény szükséges, amely nem nélkülözi a megfelelő anyagi hátteret. Integráció mindenáron? Előfordul olyan eset is jelenleg ebből van több amikor az akadályozott gyermek többségi óvodába, esetleg is- 18

19 együtt nevelés kolába jár, de az intézmény nem képes biztosítani számára külön megsegítést. Ilyen körülmények között az eltérő képességű gyermek biztosan nem tud megfelelően fejlődni. Az együtt nevelés lehetőségét a szakembereknek a családdal közösen gondolkodva kell mérlegelniük, mert nem mindegyik gyermek alkalmas rá. Nagy hiba lenne a hazánkban kitűnően működő gyógypedagógiai iskolarendszer szétzilálása. Fontos, hogy az integrált tanuló képes legyen együttműködni kortársaival, értelmi színvonala átlagoshoz közelítő legyen, viselkedésproblémái pedig minimális szintűek, jól értelmezhetők, kezelhetők. Az iskola és a gyógypedagógus közös feladata a befogadó osztályban tanuló gyermekeknek a sérült társ támogatására, megértésére, segítésére való felkészítése. Külföldi gyakorlat A következőkben néhány példát szeretnék felsorolni a külföldön működő integrációs gyakorlatok közül. A skandináv országokban az úgynevezett normalizációs elv alapján dolgoznak. Ez már az 1950-es évektől hangsúlyozza, hogy a sérült emberek számára olyan életfeltételeket kell teremteni, amelyek a legnagyobb mértékben közelítenek az átlagoshoz. Dániában parlamenti határozat szabályozza, hogy az akadályozott fejlődésű tanulók normál iskolai környezetben részesülhessenek oktatásban, ha a szülők ezt akarják, és a gyermeküket ebben a programban támogatni képesek. Az USA-ban szintén a legkevésbé korlátozó környezet biztosítása a feladat, ugyanakkor azt is hangsúlyozzák, hogy ha az érintett fiatal nem képes együtt tanulni ép társaival, akkor a többségi iskolán belül létesített speciális osztályban kell biztosítani a nevelését, oktatását. Olaszországban 1977-től felszámolták a speciális, bentlakásos iskolákat, és fogyatékos fiatalokat befogadó intézményeket hoztak létre. Korlátozták az osztálylétszámot, ami azt jelenti, hogy egy osztályban 20 átlagosan fejlődő és két sérült tanuló lehet. A pedagógusasszisztensek kötelezően jelen vannak a tanórákon. Angliában jelentős a szülő akarata. A szülő döntheti el, hogy milyen körülmények között kívánja iskoláztatni gyermekét. A szakértői bizottságok, pedagógiai központok véleményt mondanak, tanácsot adnak, de a végső döntés a szülő felelőssége. Néhány évvel ezelőtti angliai utam során egy kisvárosi általános iskolába látogathattam. Az egyik osztályban súlyos, előrehaladó anyagcsere-betegséggel élő kislány is tanult. Kerekes székben volt, beszélni nem tudott. Társaival egy különös tábla segítségével kommunikált. A táblán képek, rajzok voltak. A társai szerették őt, nem okozott gondot nekik ez a különös piktogrammokon alapuló nyelv. A kislány mellett pedagógusasszisztens volt, aki a tanár irányításával folyamatosan segítette abban, hogy együtt lehessen társaival. Az asszisztens naplót vezetett a lány mindennapjairól. Így a nap végén a szülők is olvashatták, mi is történt az iskolában. Lassú változások, egyedi megoldások Ma Magyarországon lassú változásokról, egyedi megoldásokról számolhatunk be. A felmérések, kutatási tapasztalatok azt mutatják, hogy a sajátos nevelési igényű tanulók integrált nevelésének szaporodó igényét az iskolarendszer lehetőségek hiányában nehezen tudja ellátni. Az integrációt vállaló iskolákban a személyi és tárgyi feltételek növelése szükséges. Fontos a pedagógusok képzése. A gyógypedagógusnak és a tanítónak, tanárnak meg kell tanulnia együtt dolgozni. Ehhez alapvető tanári kompetenciák fejlesztése szükséges. És ami még fontos: ebben a folyamatban a szülőt is partnernek kell tekinteni. Kortárs segítők a felsőoktatásban Az alap- és középfokú képzésben is megjelenik, de talán a felsőfokúban működik igazán hatékonyan a kortárs segítői hálózat. Érzékszervi károsodással, mozgássérüléssel, autizmussal élő, speciális szükségletű felsőfokú tanulmányokat folytató hallgatók támogatását, életvezetési tanácsadását látják el hasonló életkorú, önkéntes munkát vállaló társaik. Árnics Katalin gyógypedagógiai tanár, pszichopedagógus, Győr, Várjuk olvasóink hozzászólását. 19

20 önkéntesként Franciaországban A hátizsákom nem a fizikai súlytól volt nehéz Egy Bárka-közösségbe csöppentem éppen egy éve. Ez a Jean Vanier által alapított közösség fogyatékos embereknek ad otthont. Persze bentlakásos intézménynél jóval többről van itt szó, de hogy mi is pontosan, arról a következő alkalommal fogok írni. Most inkább arról, hogyan jutottam ki Franciaországba, és milyen volt az élet önkéntesként, hátha megtetszik valakinek, amit csináltam. A Magyar Máltai Szeretetszolgálat (MMSZ) Hidat építünk Európában egyéves önkéntes szociális szolgálattal című pályázatára jelentkeztem. Az MMSZ kapcsolatban áll a francia, illetve német Initiative Christen für Europa nevű szervezettel (ICE), amely ben hetven önkéntest fogadott, köztük hét magyart, akiket a Magyar Máltai Szeretetszolgálat közvetített ki. Előtte Magyarországon egyhetes felkészítő táborban vettünk részt, ahol mindent megtudtunk a kiutazásról, kintlétről, valamint néhány napos gyakorlatra is elmehettünk július 29-én indult el kis csapatunk, nagy lelkesedéssel: Kelet- Franciaország egy kis városa, Niederbronn fogadta be az egész Európából főként Németországból, Magyarországról, Romániából, Olasz- és Örményországból érkező önkénteseket. Az első héten kisebb csoportokban dolgoztunk közmunkának lehetne nevezni : patakból való algaszedés, falépítés és erdei ösvény kiépítése között lehetett válogatni. A cél az volt, hogy felkészítsenek bennünket az önkéntesi munkára, amely nem lesz mindig kellemes, de jó célt szolgálunk vele. Itt tapasztaltuk meg a nyelvi nehézségeket, 20 Jobboldalt a szerző az egyes kultúrák közötti különbségeket és a csapatmunkát; ez olykor egyben szórakozás volt. A közös munka adta meg az alapot, amikor össze kellett fognunk, hogy a fal felépüljön, vagy a patak tiszta legyen. Ennek a hétnek a végén gyakorlati tanácsokat kaptunk hogyan nyissunk bankszámlát, kössünk biztosítást, valamint tájékoztattak arról, hogy mit kell majd csinálnunk az egy év alatt. Ezt követően kéthetes nyelvtanfolyamon vettünk részt. Itt szintén kisebb csoportokban tanultunk. Sokan voltak, akik egy szót sem tudtak franciául, de ez sem okozott problémát, az október végi találkozónkon egy közös nyelv volt: a francia. A három hosszú hét után mehettünk szolgálati helyünkre; előtte megnyugtattak bennünket, hogy van kihez fordulnunk, ha bármiféle problémánk adódna. Ahol én voltam, a Relecq-kerhuon-i Bárka-közösségben hárman voltunk önkéntesek: két német fiatal és én magyarként. De voltak lengyel és román munkatársaim is. November végén minden önkéntesnek kötelező szemináriumon kellett részt vennie Bretagne-ban. Kintlétem alatt három beszámolót kellett írnunk arról, hogy milyen céljaink vannak, milyen kérdések merültek fel bennünk, stb. Mindenkinek volt egy felelőse a szolgálati helyén, aki félévi, majd a végén évi jellemzést írt a munkánkról. Év végén, amikor már régi önkénteseknek számítottunk, át kellett adnunk azt a bizonyos stafétabotot: összegyűltünk Niederbronne-ban, ahol kezdtünk, hogy megoszthassuk tapasztalatainkat a leendő önkéntesekkel, éppúgy, mint velünk tették egy évvel korábban. Az önkéntesek nagy része Bárka-közösségbe került, de voltak, akik hajléktalanokkal foglalkoztak, esetleg könyvtárban dolgoztak, és páran az ICE irodájában segédkeztek. Azon gondolkozom, hogy tulajdonképpen mit is írhatnék az önkéntességről. Azt, hogy életre szóló kaland volt, hogy lehetett utazni, tapasztalni és nyelvet tanulni? Persze, ez mind szép és jó, de valahogy mégis többnek érzem az egészet. Olyasmit éltem át, amit csak azok érthetnek, akik ugyanígy végigcsináltak egy évet. És szeretnék rávilágítani egy másik nézőpontból erre a témára, hiszen 2011 az önkéntesség éve volt. Sokan azt gondolják, embert próbáló feladat egy évet külföldön lenni, főleg hátrányos helyzetűekkel. Én mégis úgy érzem, hogy a hátizsákom, amelyet hazahoztam, nem a fizikai súlytól volt nehéz Annyi mindent kaptam ez alatt az idő alatt, amiről soha nem álmodtam volna: sokan úgy mentünk ki, hogy nem tudtuk, mihez kezdjünk az életünkkel, milyen egyetemre menjünk, mihez van tehetségünk, nem voltunk tisztában a képességeinkkel. Szinte gyerekként kerültünk ki egy, a mi országunktól eltérő világba. Persze mérhetetlen nagy szerencsénk volt, hiszen olyan emberekkel voltunk körülvéve, akik többnyire segí-