Sejt M ag A sclerosis multiplexes betegek magazinja VI. évfolyam 1. szám, 201 3. tavasz Ötéves a Sej tm a g M a g a zi n MINDENKIT MEGILLETŐ BETEGJOGOK MERRE TOVÁBB SM BETEGSZERVEZETEK? ELVESZETT ÉLETÉVEK ÉS HATÉKONY TERÁPIÁK SZOCIÁLIS ÉS EGÉSZSÉGÜGYI MÉLTÁNYOSSÁGI SEGÉLYEK HÁZASSÁG ÉS BETEGSÉG: KITARTANI JÓBAN ÉS ROSSZBAN? Kívánj u nk közösen!
KÉPRIPORT Másfélmillió karakter, ezer fotó, sok száz cikk, négyszáz újságoldal: ez az elmúlt 5 év mennyiségi mérlege. A SejtMag Magazin 2008 tavaszán került először az SM betegek kezébe, hogy tájékoztasson, segítsen az eligazodásban úgy a civil élet, mint a tudomány világában. A lap ma az egyetlen országos, civil kiadásban megjelenő újság Magyarországon, amely a sclerosis multiplexről szól sclerosis multiplexes embereknek. Illetve nemcsak nekik, hiszen a lap küldetése az is, hogy azok is többet tudjanak az SM-ről, akiknek nincs személyes tapasztalatuk, segítse a betegklubokat, az egyesületeket a kapcsolatépítő munkájukban. Az újság prezentálja úgy az egészségpolitikai döntéshozók, mint az orvosok, nővérek, gyógyszeripari vállalatok és civil partnerek felé azt az elszántságot és önként vállalt munkát, ami a sorstársközösségeket országszerte jellemzi, illetve negyedévről-negyedévre megmutatja azt a nem önként vállalt küzdelmet, amit a betegséggel élő családoknak olykor nap mint nap meg kell vívniuk. A korábbi címlapok visszatekintésre sarkallnak, az élet viszont továbbhaladásra ösztönöz: hiszen belevágtunk a 6. évfolyamba, itt a 21. lapszám, amelyet 21. alkalommal is azzal a reménnyel nyújtunk át Olvasóinknak, hogy abból praktikus és érdekes ismeretek mellett lelki muníciót is merítenek a folytatáshoz. S ej t M a ga zi n 2
LAPINDÍTÓ Kívánság A sejtmag testünk legkisebb élő alkotórészének központja, amely kicsinységében is nagyon sok információt tartalmaz az egész szervezetről. Ezzel a mondattal magyaráztuk 5 évvel ezelőtt ezeken a hasábokon az akkor újonnan elindított újság névválasztását. A SejtMag Magazin megalapításának az volt a célja, hogy Gyulától Győrig, Pécstől Nyíregyházáig összekössük a betegszervezet magjait, s az újság legyen az az idegpálya, amely információkat közvetít a sokszor egymástól sok száz kilométerre lévő sejtmagokba, valamint egymásról is elviszi a hírt az ország más vidékeire, ezzel erősítve a sorstársközösséget. Az elmúlt években megtapasztaltuk, hogy ez az idegpálya egyre jobban működik: egyre többen üzennek általa, egyre több alapítvány, klub és egyesület megküldi a híreit, többen és aktívabban jelen vannak a hasábokon. Az orvosszakmai tartalmakban stabilan számíthatunk a neurológus szakorvosokra, SM nővérekre, a gyógyszerkutatást végző vállalatokra is, így általuk is mind szélesebb területet lefedve adhatunk első kézből információt az SM betegeknek és családjaiknak, illetve hírt a közösségeinkről a külvilágnak. Igaz mindez a nyomtatott magazinra éppúgy, mint az interneten közzétett, évekre visszamenőleg letölthető virtuális verzióra. Nagy értéket sikerült megőrizni azáltal, hogy a magazin mind a mai napig országszerte nemcsak az egyesületi tagoknak jár ingyenesen, hanem egy ideje már az SM centrumokba is eljut, hogy olyan betegekhez is utat találjon, akik személyesen (ma még) nem részesei a helyi közösségeknek. Fontos fegyvertény az is, hogy a lap egyetlen reklámnak és hirdetésnek sem ad helyt, a nap és az este minden percében áradó reklámdömpingtől távol tudta tartani magát, s nem akar Olvasóinak semmit sem eladni. Mostani címlapunkon felvetettük: a születésnapi tortán lévő gyertya elfújásakor kívánjunk közösen valamit. A SejtMag Magazin meg is fogalmazta kívánságát az SM betegek és családjaik számára. A születésnapi kívánságok viszont csak akkor válnak valóra, ha nem áruljuk el, mit is kérünk a sorstól. De biztos vagyok abban: ha az SMről van szó, mindannyian ugyanazt kívánjuk. B. Papp László főszerkesztő KÉPRIPORT 2. 5 éves a SejtMag Magazin AKTUÁLIS 4. 5. 6. 7. 8. Merre tovább SM betegszervezetek? Szakmai díj a civil médiamunkáért Készülnek az SM abilimpiára a betegek Szolnokon lesz az Országos SM Nap SM Világnap a fővárosban és vidéken Hét ország SM civil képviselői Budapesten Felfüggesztett nemzetközi tagság Nemzeti Betegfórum a civileknek Mindenkit megillető betegjogok TUDOMÁNY 9. 1 0. 11. 1 2. Mit várnak a vásárlók a gyógyszerésztől? Elveszett életévek és hatékony terápiák Meddig lesznek egészségesek a gyerekeink? Fekete háromszög a gyógyszereken Ritkábban alkalmazható injekció Gyakoriak a ritka betegségek Többet költünk az egészségre KÖZÖSSÉG 1 3. 1 4. 1 5. Már 50 beteget fogadnak Nyíregyházán Videójáték az élményes rehabilitációért Máshol szól a gitár... Házasság és betegség Szervezetfejlesztés országos szinten Betegek világnapja és kórházi lelkészek PÉNZÜGYEK 1 6. 1 7. Aktívan pályáznak az egyesületek Méltányosság, ha romlik az egészség Segély szociális krízishelyzetben 1 százalék: sokkal többen adhatnának BÖRZE 1 8. 1 9. Miskolc: Észak-Magyarország egyre aktívabb Gyula: egészségbuli a kastélyban Nyíregyháza: farsangoltak a centrumban Esztergom: SM arcok a zsinagógában Szolnok: tavaszra időzített közgyűlés Békés: új kiadvány az egyesületről 3 S ej t M a g a zi n
AKTUÁLIS M AGYAR É RDEMREND LOVAGKERESZTET VEHETETT ÁT N ADABÁNNÉ B ENYIK É VA Merre tovább SM betegszervezetek? Nadabánné Benyik Éva, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) ügyvezető titkárának munkásságát a Magyar Érdemrend Lovagkereszt polgári tagozatával ismerték el a nemzeti ünnepen, ezt megelőzően pedig a Sikeres Gyulai címet is átvehette. A kitüntetett a SejtMag Magazinnak nyilatkozva beszélt a betegszervezetek jövőjéről, az új vezetők kereséséről és az előttük álló kihívásokról, valamint arról is, hogy immár visszavonulása előkészítésén dolgozik. Az MSMBA ügyvezető titkárának elismerését Balog Zoltán, az emberi erőforrások minisztere jelentette be a nemzeti ünnep alkalmából Budapesten. A miniszter az Erkel Színházban március 1 4-én tartott ünnepi ceremónián a Magyar Érdemrend Tisztikeresztje, a Magyar Érdemrend Lovagkeresztje, valamint a Magyar Arany, Ezüst és Bronz Érdemkereszt állami kitüntetéseket Áder János köztársasági elnök megbízásából nyújtotta át azoknak, akik munkájukkal, hivatástudatukkal példát állítottak mások számára is. Nadabánné Benyik Éva volt a Békés megyei SM egyesület elnöke, egyik alapítója a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének és az SM betegek rehabilitációját szolgáló nyíregyházi SM centrumnak, közel másfél évtizede végzi munkáját az MSMBA ügyvezetőjeként. Ezt a munkát ismerte el most a kormányzat Budapesten, illetve saját városának, Gyulának a vezetői a gyulai polgármesteri hivatalban rendezett év eleji fogadáson, amikor pedig a Sikeres Gyulai címet vehette át. SIKERÉRT VÁLLALT KOCKÁZATOK Sok kihívást kellett leküzdenünk akkor, amikor másfél évtizede eldöntöttük, hogy létrehozunk egy önálló, ütőképes civil csapatot, amely a betegek érdekeit helyi és országos szinten is képviseli. A változások mindig kockázattal járnak, ezért a változásoktól mindig félnek az emberek: nehéz megnyerni egy olyan ügynek S ej t M a ga zi n 4 őket, amivel nem elég egyetérteni, hanem folyamatosan és tevőlegesen tenni is kell érte, felvállalva akár a konfliktusokat is. Arról kellett meggyőznünk a tagszervezeteket, hogy az előrejutáshoz fel kell vállalni a kockázatokat. Ugyanez a meggyőződés vezetett bennünket akkor is, amikor belefogtunk a nyíregyházi SM centrum épületének megvásárlásába, majd folyamatos bővítésébe, fejlesztésébe. Sok dilemma előzte meg a döntést, mert benne volt a pakliban, hogy belebukunk, ám az is, hogy egy modellértékű civil rehabilitációs központ jöhet létre Magyarországon nyilatkozta a SejtMag Magazinnak Nadabánné Benyik Éva. KERESIK AZ UTÓDOKAT Az SM szervezetek most is változás előtt állnak, hiszen az országos egyesületben tisztújítás következik, új csapattagok kerülnek a vezetőségbe, akik új szemléletet hozhatnak. Össze kell tudniuk egyeztetni az elmúlt években összeszokott régi csapat elképzeléseit az új tervekkel, hiszen úgy a belső, mint a külső kapcsolatokban fontos, hogy a szervezet egységet sugározzon és ne konfliktusok kössék le az energiákat, hanem a pályázatokra, a programok, rendezvények, szolgáltatások megvalósítására lehessen koncentrálni folytatta az ügyvivő titkár, aki az országos alapítvány jövőjéről is beszélt. Ebben az évben én befejezem az alapítványnál az ügyvivői feladatokat: lezárjuk a nyíregyházi centrum most futó pályázatát, majd év végével átadom másnak a stafétát. Elfáradtam és már nem bírom azt a tempót, azokat az adminisztratív feladatokat, személyes jelenlétet és felelősséget felvállalni, amivel ez a munka jár. Az alapítvány 5 fős kuratóriuma is változni fog: Reiniger Róbert kilépett a grémiumból, a többi tag egyelőre változatlan, de a legközelebbi, májusi ülésen dönteni kell, hogy milyen módon és ki lássa el az ügyvezetői feladatokat, azaz ki végezze az érdemi munkákat a mindennapokban ecsetelte Nadabánné Benyik Éva a terveket. Hozzátette: a konkrét lépésekről mielőbb döntést kell hozni, mert az átalakítás előkészítésére, a feladatok átadásáraátvételére időt kell hagyni. A civil szervezetek nehéz időket élnek, hiszen egyre szélesebb kör osztozik egyre keveseb forráson: a hazai pályázati lehetőségek mellett fel kell kutatni a nemzetközi pályázatokat is, amelyek pótolhatják a csökkenő mértékű hazai állami és céges támogatásokat. Nem szabad elveszíteni a hitet abban, hogy érdemes tovább csinálni: helyi szinteken is meg kell őrizni a közösségeket, a klubokat és egyesületeket, valamint átvészelni a szűkösebb időszakot. Fontos, hogy minél több új beteget is bevonjanak a megyei közösségekbe, hiszen a sorstársközösség egyrészt támaszt nyújt az érintett családoknak, másrészt az országos képviselet erejét is az adja, ha minél több SM beteg és pártoló tag részese a szervezeteknek fogalmazta meg üzenetét Nadabánné Benyik Éva.
AKTUÁLIS B. PAPP LÁSZLÓ AZ ÉV EGÉSZSÉGÜGYI KOMMUNIKÁCIÓS SZAKEMBERE Szakmai díj a civil médiamunkáért B. Papp László, a SejtMag Magazin főszerkesztője nyerte el a 2012 egészségügyi kommunikációs szakembere címet. A szakmai zsűri által odaítélt díjat minden évben egy olyan szakember kapja meg, aki szerteágazó munkája révén különösen sokat tett az egészségügyi kommunikáció területén. A Nemzeti Egészségügyi és Egészségipari Kommunikációs Közhasznú Egyesület (NEEK) szakmai zsűrije B. Papp Lászlónak, a SejtMag Magazin főszerkesztőjének ítélte oda a 201 2 egészségügyi kommunikációs szakembere címet jelentette be Jóbai Zsolt, a NEEK elnöke Budapesten, a Marketing, PR és reklám az egészségügyben című országos konferencián. A kitüntetett a SejtMag Magazin megalkotója és névadója, a lap indulása, 2008 óta főszerkesztője az újságnak. Ahogyan korábbi években, 201 2-ben is aktív részese volt SM rendezvények megszervezésének és lebonyolításának, nevéhez fűződik az Ezerarcú kór, az SM betegek ezer arca fotópályázat és a hozzá kapcsolódó fővárosi szabadtéri kiállítások megszervezése, továbbá a Segíts Mozdulni! médiapályázat kitalálása és lebonyolítása, amely ré- vén országszerte számos cikk és riport foglalkozott az SM betegekkel, 38 szerkesztőség 42 pályamunkával bizonyította, hogy a hazai sajtót lehet mozgósítani a sclerosis multiplexes betegek érdekében. Amint a díjátadáson elhangzott, az elismerés nemcsak az SM civil szervezetek égisze alatt folytatott munkának, hanem a 201 2-es szerteágazó tevékenységeknek szól: B. Papp László több betegszervezettel dolgozott együtt, a vérzékenységről és többféle daganatos betegséggel összefüggésben is vezetett nagy visszhangot kiváltott figyelemfelkeltő akciókat, a Rákgyógyítás című országos lapot ugyancsak főszerkesztőként jegyzi, emellett rendszeresen publikál a Medical Tribune, a PraxisMenedzsment és a Weborvos egészségügyi és orvoslapok hasábjain. A budapesti díjátadáson B. Papp László úgy fogalmazott: elismerés leginkább azokat a betegeket illeti meg, akik a civil szervezetek tagjaiként arcukat, energiájukat, idejüket adják a betegtársak és az egészséges emberek érdekében szervezett programoknak, s nehéz terhet rájuk rovó betegségük ellenére is aktívan kiállnak a kezdeményezések és sorstársaik mellett. Általuk válik hitelessé minden társadalmi célú kampány és kommunikáció, ezért a szakmai elismerés nekik is szól és a köszönet őket illeti. Országszerte készülnek a májusi SM abilimpiára a betegek Minden évben tovább bővül a hazai SM ablilimpia mozgalom által mozgósított SM betegek száma: 201 3-ban már nyolc megyéből és Bu- dapestről is érkeznek résztvevők május elején Berekfürdőre. Bács-Kiskun, Békés, Borsod-Abaúj-Zemplén, Csongrád, Győr-Moson-Sopron, Hajdú-Bihar, Jász-Nagykun-Szolnok, Szabolcs- Szatmár-Bereg megyéből is jelentkeztek SM betegek a képességek és készségek barátságos versenyére, ahová a kezdeményezés magyarországi meghonosítását évek óta segítő szlovák országos SM szervezet képviselői is hivatalosak. Amint Ván Ágnes, a szervező Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) elnöke elmondta, összesen tíz versenyszámot hirdetnek meg, tavalyhoz képest több új is bekerült a programba. Az immár lezárult jelentkezési határidőig legtöbben tortadíszítésre, hidegtál készítésre és sakkra neveztek be, de lesznek indulók fényképezés, virágkötés, hagyományos és keresztszemes hímzés, gipszöntés, szalvétatechnikával való dekorálás és vízfes- tékkel való festés kategóriákban is. A hatnapos program első napjaiban sanszműhelyeket szerveznek, ahol különféle kézműves technikákat sajátíthatnak el a jelenlévők. A következő napokon zajlanak majd a versenyek, ám lesznek, akik az eredményhirdetést követően is maradnak egy-két napot a gyógyfürdőjéről híres városban. A versengést társasági és kulturális programok, a megyék bemutatkozó estjei színesítik, amelyek még inkább hozzájárulnak a közösség összekovácsolódásához. A részvételt, a szállást és az ellátást a versenyzőknek az SMBOE állja, de lesznek, akik saját költségükre, kirándulás gyanánt csatlakoznak a csapathoz. A teljes létszám várhatóan a nyolcvan főt is meghaladja. 5 S ej t M a g a zi n
AKTUÁLIS Szolnokon lesz az Országos SM Nap Év eleje óta tart az őszi Országos SM Nap előkészítése: az évrőlévre több száz SM beteget invitáló találkozó ugyan egy napos, ám a helyszín biztosítása, a programokkal, a vendéglátással, az útiköltséggel összefüggő anyagiak előteremtése hónapokig tartó munka minden évben. 201 3. szeptember 1 5-én vasárnap Szolnok ad otthont a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) rendezvényének (a képen a szolnoki Tiszavirág híd). Szolnokon egyszer már járhattak az SM betegek: a 2007-es SM találkozónak adott otthont a Tisza-parti megyeszékhely. Az azóta eltelt években Szeged, Gyula, Kecskemét, Debrecen, majd Budapest szolgált színhelyül a találkozónak, amelyet tudatosan szerveznek minden évben más városban, hogy ezzel egyrészt az SM betegek minél több helyre eljuthassanak, másrészt minél több megyei SM egyesület vállalja fel a szervezéssel járó felelősséget és munkát. Amint Furcsa Jószefné, a Szolnok megyei SM egyesület vezetője elmondta, a helyszín ez alkalommal is a sportcsarnok lesz. A program még szervezés alatt áll, ám a résztvevők a hagyományok szerint számíthatnak komoly orvosi előadásokra éppúgy, mint szórakoztató programokra és vendéglátásra. A Szolnokra való eljutást minden területi szervezet önállóan szervezi. A tervek szerint a betegtalálkozó előtti napon az Orvos Tanácsadó Testület neurológus szakorvos tagjai is Szolnokon találkoznak, a konzultációnak ugyancsak az SMBOE lesz a házigazdája. S ej t M a ga zi n 6 SM Világnap a fővárosban és vidéken Ahogyan világszerte, úgy Magyarországon is a sclerosis multiplexre való figyelemfelhívás napja lesz idén is május utolsó szerdája. A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) a fővárosban szervezi meg az országos központi rendezvényét, s több megyei egyesület is készül a május végi világnapra, hogy annak apropóján saját megyéjében hívja közösségbe az SM betegeket, családtagokat, illetve a kívülállókat, hiszen ez a világnap lényege. Az SM Világnap küldetése, hogy ezen a napon a világ minél több országában jobban odafigyeljenek az SM betegekre, a figyelem fókuszába kerüljenek a betegek és családjaik, csökkenjenek az előítéletek és az ismeretek bővülésével erősödjön a szolidaritás. A tavalyi nagy sikerű fővárosi központi rendezvény nyomán a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete 201 3-ban is tart Budapesten programot május 29-én. Deli Mónika, a rendezvény szervezője elmondta: az SMBOE a hatóságoknál ismét pályázik a tavalyi helyszínre. Az Erzsébet tér azért is ideális, mert mind autóval, mind tömegközlekedéssel jól megközelíthető, tágas, s mivel a terület Budapest szívében helyezkedik el, sok járókelő is becsatlakozhat a programba, amelyre igyekeznek a média figyelmét is ráirányítani. Rossz idő esetén a tér melletti épület, a Design Terminál menedéket nyújthat, s a rendezvényközpont vezetősége idén is biztosítja az akadálymentesített mellékhelyiségek használatának lehetőségét. Ugyanakkor az Erzsébet tér frekventáltságából adódik, hogy ahogyan tavaly, úgy idén is számos hatóságot és önkormányzati hivatalt bevonó engedélyeztetési eljárást kell végigjárni ahhoz, hogy a rendezvény területfoglalási engedélyt kapjon a fővárostól. A remekül sikerült 201 2-es program nyomán azonban az SMBOE menedzsmentje bízik abban, hogy ebben az évben is időben megérkezik valamennyi budapesti hivataltól a jóváhagyó engedély. Az idei rendezvény mottója: Minden lépés számít! Ennek jegyében zajlik majd a figyelemfelhívás. A világnapon a tervek szerint térzene biztosítja majd, hogy minél többen odafigyeljenek a 1 0 és 1 2 óra között tervezett programra, amelyet a tervek szerint ebben az évben is kiegészít egy szabadtéri fotókiállítás, amelynek fókuszában ez alkalommal az SM abilimpia mozgalom áll majd, képek által mutatva be azt, milyen erőfeszítéseket tesznek az SM betegek az önállóságuk megőrzéséért és alkotókészségük bizonyításáért. Délben pedig héliummal töltött léggömbök szállnak a magasba. Az idei SM Világnap változást hoz az országos egyesület életében is, mert az Erzsébet téri ünnepség után kerül sorra a tisztújító közgyűlés, amelyen a következő 3 évre megválasztják az új vezetőség tagjait. A rendezők fővárosi és vidéki SM betegek és pártoló tagok részvételére is számítanak, az érdeklődőknek az utazásról és az ellátásról önmaguknak kell gondoskodniuk. Ugyanakkor fontos, hogy az SM Világnaphoz kötődve vidéki városokban is terveznek programokat. Ván Ágnes, az SMBOE elnöke elmonta: az előzetes jelzések szerint Győrben, Kecskeméten és Miskolcon is terveznek világnapi megmozdulást, ezek pontos részleteiről a megyei egyesületeknél érdemes érdeklődni.
AKTUÁLIS Hét ország SM civil képviselői Felfüggesztett nemzetközi tagság találkoznak Budapesten Lapzártánk idején a szervezés utolsó lépései zajlanak annak a közép-kelet-európai SM szakmai találkozónak, amelyre itthonról és hat külföldi országból hívott meg képviselőket Budapestre a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE). Csehországból, Szlovákiából, Lengyelországból, Magyarországról és Ausztriából is érkeznek SM betegszervezetek képviselői, akikhez Belgiumból és Svájcból is csatlakoznak meghívott előadók, hogy ott legyenek április végén azon a budapesti találkozón, amelyet az elmúlt években számos külföldi kapcsolatot kialakító országos SM egyesület kezdeményezett. Ván Ágnes, az SMBOE elnöke elmondta: a kétnapos tanácskozás célja, hogy a régió országainak tagsággal bíró nagy betegszervezeteinek vezető képviselői beszámoljanak arról, milyen lobbitevékenységet végeznek saját országukban és hogyan lehet megosztani egymással a jó gyakorlatokat, szorosabbá fűzni a kapcsolatokat az egészségpolitikai döntéshozókkal és a gazdasági élet szereplőivel. Deli Mónika, az SMBOE nemzetközi kapcsolattartója, a találkozó főszervezője kitért rá: a konferenciának aktualitást ad, hogy a régióbeli országok betegszervezetei általában egész más helyzetben vannak, mint a nyugat-európai civil tömörülések, más kihívásokkal és lehetőségekkel kell szembenézniük. Ez sokszor a külföldi szakmai találkozó- kon is tetten érhető, amikor a nyugat-európai előadók referátumaiból kiderül, hogy ami itt, a térségbeli országokban még alapvető probléma, azon ott már akár egy-két évtizede is túljutottak, ebből adódóan egészen más problémakörök foglalkoztatják a nyugati, mint a keleti SM betegeket képviselő szervezeteket. Amint arról Deli Mónika beszámolt, az SMBOE kétnapos budapesti konferenciájának rangot ad, hogy a környező országok képviselőin túl (a meghívottak közül egyedül Szlovénia nem tudott résztvevőt delegálni) elfogadta a meghívást és vállalta a munkaértekezlet moderátori feladatait Christoph Thalheim, a mintegy 25 európai országot tömörítő Európai SM Platform (EMSP) külkapcsolatokért felelős szakmai vezetője. A kuratórium döntése értelmében nem hosszabbította meg tagságát a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) a Rehabilitáció a Sclerosis Multiplexben (RIMS) nevű európai szervezetben, amely a jó gyakorlatok átvétele és az orvosi kutatások elősegítése érdekében az európai rehabilitációs centrumokat fogja össze. A húsz országra kiterjedő nemzetközi szervezet célja, hogy az SM kutatásának és rehabilitációjának fejlődése érdekében ösztönözze az európai szakemberek tapasztalatcseréjét és együttműködését, hogy azok minél több, saját hazai viszonyaik közé is átültethető rehabilitációs és kutatási jó gyakorlattal ismerkedjenek meg. Az MSMBA az elmúlt években több alkalommal is küldött képviselőt a RIMS szakmai tanácskozására (a részletes beszámolók elérhetők a www.msmba.hu oldalon), ám a kuratórium úgy értékelte, hogy mivel a RIMS fórumain elsősorban szakorvosoknak szóló referátumok hangzanak el, annak a jövőben nem lesz tagja az alapítvány, a 400 eurós éves tagdíjat másra fordítják. Mindez nem jelenti, hogy biztosan minden szakmai kapcsolat megszűnik: a jövőben a lehetőségek fényében elképzelhető, hogy nem szervezetként lesz jelen, hanem a 1 00 eurós egyéni tagdíjat vállalva, szakértő tagot delegál a betegszervezet a RIMS-be. Nemzeti Betegfórum: ernyőszervezet a civil szervezeteknek A 201 3-ban elindult ernyőszervezet a szándékok szerint a kormányzat partnereként a betegségcsoportok érdekeit és ügyeit egységesen képviseli. A Nemzeti Betegfórum megalakításának deklarált célja egy olyan civil fórum létrehozása, amelyen keresztül az egészségügy területén dolgozó szervezeteknek lehetőségük nyílik az egészségügyet érintő törvények véleményezésére, elemzé- sére, értékelésére, az átláthatóság növelésére, szakmai irányvonalak létrehozására, szakmai együttműködések kialakítására. Az ernyőszervezetben betegségcsoportokra osztva 1 5 tagozat működik, fontos a munka összehangolása, hiszen lehetnek átfedések. A Nemzeti Betegfórum kapcsolatban lesz az egészségügyi szakmai kollégiumok adott tagozatával, az illetékes egészségügyi szakmai kamarákkal és az egyházakkal is. A Nemzeti Betegfórumnak minden olyan civil szervezet a tagja lehet, amelyik egészségügyi területen működik, a tagozatokba folyamatosan lehet jelentkezni. A szekciók szükség szerint, de évente legalább kétszer üléseznek, hogy megvitassák az általuk képviselt betegek helyzetét és a szükséges lépéseket, amelyekért közösen lépnek fel. 7 S ej t M a g a zi n
AKTUÁLIS E MBERKÖZPONTÚ ÉRDEKKÉPVISELETET ÍGÉRNEK Mindenkit megillető betegjogok Átfogó, a betegjogokat szélesen értelmező, annak minden területére kitérő képviseletet ígér a nemrég felállt Országos Betegjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ (OBDK), ma már e szervezet égisze alá tartoznak az országszerte dolgozó betegjogi képviselők. Kilenc alapvető betegjogot nevesít az egészségügyi törvény. Az egészségügyi ellátáshoz való jogon túl a páciensnek joga van az emberi méltósághoz, a kapcsolattartáshoz, a gyógyintézet elhagyásához, a tájékoztatáshoz, az önrendelkezéshez, az ellátás visszautasításához, az egészségügyi dokumentáció megismeréséhez, az orvosi titoktartáshoz. Ezeket a pontokat az 1 997-es jogszabály részletesen ki is fejti, s rögzíti a kivételeket is. A jogszabályban szerepel például, hogy a beteget csak méltányolható okból és ideig szabad várakoztatni. A súlyos állapotú betegnek joga van arra, hogy az általa megjelölt személy mellette tartózkodjon. A betegnek joga van arra, hogy számára valóban érthető módon kapjon tájékoztatást, figyelemmel életkorára, iskolázottságára, ismereteire, lelkiállapotára, valamint e tekintetben megfogalmazott kívánságára, tehát ha nem akar részleteiben tudni állapotáról, ezt is tiszteletben kell tartani. Az önrendelkezési jog gyakorlása keretében a beteg szabadon döntheti el, hogy kíván-e egészségügyi ellátást igénybe venni, illetve annak során mely beavatkozások elvégzésébe egyezik bele, illetve melyeket utasít vissza. A betegnek joga van arra, hogy a kivizsgálását és kezelését érintő döntésekben részt vegyen. ELMÉLET ÉS GYAKORLAT A való élet persze sokszor mást mutat, hiszen a méltányolható okból való várakoztatás vagy az érthető tájékoztatás elég tágan értelmezhető fogalmak. Amit az orvos vagy a nővér elfogadhatónak tart, nem biztos, hogy a páciens is így értékeli, illetve a betegek között is nagy eltérések vannak e tekintetben felkészültségben, türelemben, habitusban. Sokszor érzik úgy a betegek, hogy nem kapnak elég információt az aktuális állapotukról, a teendőkről, nem értik a leleteiket vagy hogy pontosan mi és miért történik velük. Bár minden esetben szükség lenne rá, az orvosok leterheltsége miatt gyakran nincs idő a leletek részletes megbeszélésére. Előfordul az is: utólag merülnek fel fontos kérdések, amelyek megválaszolására ekkor már várni kell a következő orvosbeteg találkozásig. A betegjogi képviselők is rendszeresen hallanak ezekről a problémákról, s mindezen kérdésekkel igyekeznek is foglalkozni: ma az országban közel száz jogvédő és önkéntesek dolgoznak azon, hogy diplomáciai képességüket és szervezőkészségüket felhasználva megoldásokat találjanak vagy igyekezzenek elsimitani a konfliktusokat. A képviselet a dühnek is fontos szelepe az intézményekben: sokszor egy páciensnek már az is elegendő, hogy a M INDENKI SZÁMÁRA ELÉRHETŐ JOGEGÉLY: a betegjogi központnak jelenleg az ország 7 városában, Budapesten, Székesfehérváron, Pécsen, Győrben, Miskolcon, Nyíregyházán és Békéscsabán van regionális irodája, előre egyeztetett időpontokban ugyanakkor más településeken is lehetséges személyesen egyeztetni a képviselőkkel, a munkatársak tartanak az intézményekben is fogadóórát. A betegjogi központ ingyenesen hívható telefonszáma (06-80) 620-055, külföldről a (06-20) 489-96-14 vonalon érhető el, e-mail cím: obdk@obdk.hu, központi postacím: 1 365 Budapest, pf. 646. S ej t M a ga zi n 8 kórházban meghallgatják, elbeszélgetnek vele, úgy érezheti, hogy gondjai nemcsak neki fontosak. Más esetben konkrét lépések is történnek: a betegjogi képviselők akár az intézmény vezetőjével, akár más hivatalokkal vagy hatóságokkal is felveszik a kapcsolatot. Az ország minden egyes rendelőjében kötelező feltüntetni a területileg illetékes betegjogi képviselő elérhetőségét. Ú TMUTATÓ AZ ÚTVESZTŐKBEN Amint arról dr. Novák Krisztina, az OBDK főigazgatója nyilatkozott, minden hozzájuk beérkező felvetésre igyekeznek rövid határidővel válaszolni. Nem passzolják tovább a betegeket, hanem ha szükséges, felveszik a kapcsolatot a kórház vezetésével, a tisztiorvosi szolgálattal, a gyógyszerészeti intézettel, az egészségbiztosítási pénztárral, az érintett szakmai kollégiummal, a helyi önkormányzattal vagy épp az illetékes civil szervezettel, hogy a betegnek vagy hozzátartozónak ne egyedül kelljen bolyongania az adminisztráció útvesztőiben. Munkatársaik rendszeresen részt vesznek továbbképzéseken, s igyekeznek minden téren naprakészen tartani tudásukat, hogy segíteni tudjanak akár különféle beadványok megfogalmazásában, akár hivatalos ügyek elintézésében. A betegjogi képviselők értik a jogi nyelvezetet, ám képesek arra, hogy annak érhető és követhető fordítását és magyarázatát adják.
TUDOMÁNY E GYRE NAGYOBB SZEREPET KAPNAK A PATIKUSOK A BETEGEK KÖVETÉSÉBEN Mit várnak a vásárlók a gyógyszerésztől? A betegek gyógyszerellátás-biztonságának javítására hivatkozva az egészségügyi adatvédelmi törvény 2013. április 1 -től életbe lépett módosítása biztosítja, hogy a gyógyszerész amennyiben ezt a beteg nem tiltotta meg, illetve ha a beteg a gyógyszereket maga részére váltja ki a gyógyszertárban a gyógyszerkiadás során megismerheti a beteg megelőző 1 évre vonatkozó vényköteles gyógyszerelési adatait, kivéve amelyek szexuális úton terjedő betegségekre vagy mentális és viselkedészavarok kezelésére vonatkoznak. De mekkora az igény a gyógyszertári szolgáltatásokra? erre keresett válasz egy kutatás a közelmúltban. Leggyakrabban a vércukorszint (54%) és vérnyomás (49%) mérésével találkoztak a gyógyszertárakban azok közül, akik feleltek a Szinapszis Piackutató és Tanácsadó Kft. online kérdőíves kutatása keretében feltett kérdésekre. A válaszadók említették még az állapotfelmérést (1 5%), illetve a haj- és fejbőr diagnosztikát (1 4%), előfordult a koleszterinszint mérése is (8%). Ez nem azt jelenti, hogy ezek a szolgáltatások ebben az arányban érhetők el a hazai patikákban, hanem azt jelzi, hogy a megkérdezettekben milyen lehetőségek hagytak leginkább nyomot. M IT VIZSGÁLHAT A PATIKUS? Amint Kiss Katalin, a Szinapszis kommunikációs vezetője a SejtMag Magazint tájékoztatta, a 2012-es vizsgálatban 549 patikába járó embert kérdeztek meg, a válaszadók közül háromszázan voltak krónikus betegek, a többiek nem betegként, hanem hozzátartozóként intézték a gyógyszertári bevásárlást. A válaszadók fele havonta legalább egyszer, harmada havonta többször is megfordult valamelyik patikában. Nemcsak arra voltak kíváncsiak miről hallottak az emberek, hanem arra is, milyen szolgáltatásokat vettek már személyesen igénybe. Itt is a vérnyomásmérés (1 9%) és a vércukorszint ellenőrzés (17%) vezette a listát, ezt a koleszterin, a testzsírszázalék, a hajés fejbőrvizsgálat (7-7-7%) követte, allergiával vagy bőrvédelemmel kap- csolatos szezonális felvilágosítást a válaszadók 5 százaléka kapott már gyógyszertárban, ugyanennyien jelezték, hogy az egészséges életmóddal, táplálkozással összefüggésben kaptak tanácsokat. Minimális mértékben említették a dohányzásról való leszoktatással összefüggő információkat, az antioxidánsszint-mérést, a kismama tanácsadást, a csontsűrűség mérést és a visszérgondozást, mint kipróbált gyógyszertári szolgáltatást. M EGHALLGATJUK A TANÁCSOKAT A patikákban végzett egészségügyi szolgáltatásokat a megkérdezettek többsége (75%) tartja nagyon jó dolognak, mert álláspontjuk szerint így sokkal többen megvizsgáltatják magukat és időben kiszűrhetők a betegségek, 7 százalék válaszolta, hogy azért örül nekik, mert ezek révén kihagyhatja az orvoshoz fordulást. Minden tizedik ember válaszolta azt, hogy nem bízik ezekben a vizsgálatokban, mert csak vevőcsalogató fogásnak tekinti, s 8 százalék nevezte e szolgáltatásokat teljesen feleslegesnek, mert véleménye szerint mindezen feladatok elvégzése az orvos és nem a patikus dolga. Azt is megkérdezték: szívesen veszik-e az emberek a patikus tájékoztatását egy betegség terápiájával kapcsolatban? 63 százalék vallotta azt, hogy igen, mert ez kiegészíti az orvos által adott információkat, 1 3 százalék azért üdvözli az informálást, mert úgy véli, a patikus jobban ismeri a gyógyszereket, illetve több gyógyszerrel van tapasztalata, további 7 százalék úgy nyilatkozott, azért fogadja szívesen a gyógyszerész intelmeit, mert egyértelmű felvilágosítást kap. A gyógyszertári konzultációt 1 5 százalék utasította el. A legtöbben (1 2%) azért nem beszélnek betegségükről szívesen, mert a patikában nemigen van lehetőség a diszkrécióra, 3 százalék jelezte, hogy egyáltalán nincs szüksége a gyógyszerész útmutatására, 1 százalék pedig időrablónak tartja a patikusi tájékoztatást. N AGYOBB FEGYELEMRE BÍRNÁK RÁ a pácienseket az egészségügyi döntéshozók, ennek egyik eszköze a gyógyszerészi gondoskodás: mivel sokan többet találkoznak a gyógyszerésszel, mint az orvossal, abban bíznak, hogy a patikusok nagyobb szerepvállalásával javulhat a terápiahűség, a betegek nagyobb arányban tartják be az előírásokat vagy vesznek részt szűrővizsgálaton. Ezt a törekvést az orvosok csak egy határig támogatják, s felhívják a figyelmet: lehet, hogy olykor kényelmesebb az orvost megkerülni, ám a gyógyszertárban vizsgálat és leletek nélkül adott tanácsokat helyi értékén kell kezelni. Az orvosi vények dokumentáltak, a patikai tanácsok elszállnak a levegőbe, s míg az orvos sokszor évtizedeken át követi a betegét, a gyógyszerész vagy a szakasszisztens lehet, hogy akkor látja a vevőt először és utoljára. 9 S ej t M a g a zi n
TUDOMÁNY SM KUTATÁSI BESZÁMOLÓK A SZEGEDI TUDOMÁNYOS DIÁKKÖRI KONFERENCIÁN Elveszett életévek és hatékony terápiák Az SM betegeknek a kezelések mellett való kitartása, szakszóval terápiás hűsége, valamint a betegséggel összefüggő negatív életkilátások egyaránt terítékre kerültek áprilisban Szegeden, az Országos Tudományos Diákköri Konferencián, ahol tudományos elemzések eredményeit ismertették. A szegedi konferencián az SM betegek két évtized alatt megfigyelt halálozási adatait tekintette át Sandi Dániel. A témavezetőként dr. Bencsik Krisztina, dr. Füvesi Judit és prof. dr. Vécsei László által jegyzett beszámolóban a szegedi Neurológiai Klinikán gondozott SM betegek 1 993 és 201 3 közötti halálozási statisztikáit elemezték, hogy megállapítsák, mennyi életévet veszítettek a betegek az SM következtében. A vizsgálatban 757 betegnek közel 20 ezer betegévére vonatkozó adatokat használtak fel. Az elemzett évtizedben a 757-ből 1 22 SM beteg halt meg, 48 férfi és 74 nő. Az elhunyt páciensek átlagéletkora 54,3 év volt, ebben a nemek között nem volt lényegi különbség. A főbb vezető halálokokat vizsgálva megállapították, hogy a páciensek 64 százaléka halt meg az SM következtében, a betegség szövődménye által, 1 8 százalékot tett ki a szív- és agyi keringési zavar, 1 2 százalékot pedig valamilyen rákbetegség. Amint kiszámolták, a betegek átlagosan 1 0,4 évet veszítettek el az SM miatt az átlagos népesség tagjaihoz viszonyítva az életükből. Mindez rávilágított arra, hogy bár az SM kórt önmagában nem tekintjük halálos betegségnek, az életkilátásokra igenis van negatív kockázata, s ezt figyelembe kell venni. Tímárné Bácskai Anett, a győri Széchenyi István Egyetem Egészségügyi és Szociális Intézetének hallgatója a 201 2-es Országos SM Napon az SM betegek által kitöltött kérdőívek tanulságait mutatta be. (A kuta- tást Kovácsné dr. Tóth Ágnes docens, a Győr-Moson-Sopron megyei SM Esély Egyesület elnöke vezette, erről a SejtMag Magazin 201 2. téli lapszámában beszámoltunk.) Amint az előadó felidézte, a gyógyszeres kezeléshez való ragaszkodás vizsgálata során a fiatal felnőttek csoportjában találták leginkább azt, hogy ők ragaszkodnak legkevésbé a terápiához, míg a középkorúak és idősebbek csoportjánál magasabb a terápiahűség. A megkérdezettek 30 százaléka a hatékony injekciós vagy infúziós kezelést nem adná fel tablettáért annak ellenére sem, hogy utóbbi egyszerűbben alkalmazható. Amint az előadó fogalmazott, kellemetlensége ellenére azért is ragaszkodik a betegek egy része az injekciós terápiához, mert ezekhez jobban társul az a szubjektív érzet, hogy amit injekcióban adnak, az vélhetően hatásosabb lehet. Meddig lesznek egészségesek a gyerekeink? Azokra az újszülöttekre, akik a 27 európai uniós tagállam valamelyikében születtek 2011 -ben, átlagosan 62 egészségben eltöltött életév várhat az európai uniós statisztikai hivatal, az Eurostat legfrissebb adatai szerint. Ez nem a teljes várható életkort jelenti, hanem az egészségben megélt életéveket. Amint az MTI közreadta, azt az állapotot tekintik egészségesnek, amelyben súlyos vagy közepes betegség nem akadályozza a normális hétköznapokat. A 2011 -es adatok alapján készült felmérés szerint az EU-ban átlagban 62 egészségben leélt év vár az emberekre, ezen belül azonban igen nagy eltérések vannak az egyes országok között. Magyarországon az SejtM ag azin 10 újszülött kislányok átlagosan 59 jó egészségben eltöltött évnek nézhetnek elébe, az újszülött kisfiúk pedig 57-nek. A lista legutolsó helyét Szlovákia foglalja el: mindkét nem képviselői 52 egészséges évre számíthatnak a statisztika szerint, az utolsó előtti helyen álló Szlovéniában pedig a nők és a férfiak is 54-re. A pozitív véglet Málta: egy ma világra érkező újszülött a szigetországban nőként 71, férfiként 70 egészséges életévvel kalkulálhat. A legnagyobb különbség a két nem kö- zött Litvániában van, ahol a nők előtt 62 egészséges életév áll, kereken öttel több, mint a férfiak előtt. Érdekesség, hogy az EU 27 tagállama közül ötben a férfiak számíthatnak több egészségben eltelő életévre: ez a helyzet Hollandiában, Svédországban, Olaszországban, Dániában és Szlovéniában is. Hollandiában a férfiak öt évvel hosszabb (64) egészséges élet elé néznek, mint a nők (59). Svédországban a ma születő lánybabákra 70, a fiúkra pedig 71 egészségben eltöltött év vár.
TUDOMÁNY FOKOZOTTAN FIGYELNEK AZ ÚJ GYÓGYSZEREK MELLÉKHATÁSAIRA Fekete háromszög a gyógyszereken Szeptembertől fekete háromszög jelöli majd a fokozott felügyelet alatt álló gyógyszereket tudatta az Országos Gyógyszerészeti Intézet (OGYI). Világszerte egyre inkább figyelnek a mellékhatásokra. 201 3 szeptemberétől azoknak a készítményeknek a kísérőiratait (betegtájékoztatót, alkalmazási előírást) jelölik meg fekete háromszöggel, amelyeket a gyógyszerhatóság fokozott figyelemmel kísér. A jel arra hívja fel a betegek és a szakemberek figyelmét, hogy ezeknél a gyógyszereknél korlátozott információ áll rendelkezésre a biztonságos alkalmazásra vonatkozóan. Ez a helyzet állhat elő például az új hatóanyagot tartalmazó gyógyszereknél, amelyek hosszútávú alkalmazásáról még nincs elegendő adat. Ezeknél a hatóanyagoknál kiemelt figyelmet kell fordítani a mellékhatások gyűjtésére, hogy az újonnan jelentkező kockázatok időben azonosíthatók és elkerülhetők legyenek. Szeretnék elérni, hogy a betegek és orvosaik még fo- kozottabban figyeljenek és feltétlenül jelentsék be az észlelt mellékhatásokat az OGYI-nak. A mellékhatásokat 201 2 óta már nemcsak az egészségügyi dolgozók, hanem maguk a betegek is bejelenthetik a gyógyszerhatóságnak a www.ogyi.hu honlapon keresztül közvetlenül vagy a kitöltött bejelentőlapot postán vagy faxon eljuttatva az OGYI-nak. Magyarországon egyébként az Egészségügyi Világszervezet (WHO) által 1 millió főre vetítve optimálisnak tartott éves 250-300 bejelentés helyett csupán 70-80 jelentés történik. A mellékhatásokat nemcsak a hatóság, hanem maguk a gyógyszercégek is gyűjtik, feldolgozzák, s a jelentéseket kötelesek továbbítani a hazai és az európai adatbázisba, hogy minél szélesebb körű információ álljon rendelkezésre a készítményekről. A mindennapokból gyűjtött megfigyelések azért is fontosak, mert bár minden gyógyszer sok éven át tartó, rendkívül szigorú ellenőrzéseken és klinikai próbákon megy keresztül mire forgalomba hozatali engedélyt (törzskönyvet) kap, ám a széleskörű és/vagy folyamatos használat során adódhatnak olyan kombinációk, szövődmények vagy a hosszú használatból eredő következmények a hétköznapokban, amelyeket az engedélyezés előtt nem lehetett minden részletében feltérképezni. Ritkábban alkalmazva is lehet hatékony az injekció Egy világszerte több mint 1 500 javuló-rosszabbodó kórformában lévő SM beteg bevonásával végzett klinikai kutatás során egy új molekuláról bizonyították: alkalmazása révén a betegeknek elég lehet a jelenleg alkalmazott gyógyszerek függvényében hetente egyszer vagy többször beadandó injekció helyett 2 vagy 4 hetente egyszer a bőr alá (subcutan) oltaniuk magukat. Minderről márciusban számoltak be az Amerikai Neurológiai Akadémia éves összejövetelén. A részletekről elhangzott: az új molekulánál sikerült elérni, hogy a hatóanyag időben megnyújtva szabaduljon fel a szervezetben, s ezzel lehetővé váljon a ritkább alkalmazás. Maga a molekula egyébként a széles körben használt SM gyógyszerek többségéhez hasonlóan interferon. A kétéves, harmadik fázisú klinikai vizsgálatba a világon egyszerre sok országban vontak be SM betegeket. A vizsgálat kettős vak, placebókontrollált kutatás volt, ami azt jelenti, hogy a beválasztott SM betegek egy része kapta az új molekulát, egy része pedig placebót, és sem a betegek, sem az orvosaik nem tudtak arról, hogy ki melyik csoportba tartozik. Ez a módszer a legelterjedtebb bármilyen betegség lehetséges gyógyszereinek kutatásáról van szó, mert ez biztosítja azt, hogy objektíven ki lehessen mutatni egy hatóanyag hatékonyságát, pozitív és esetleges negatív hatásait. A mostani vizsgálat során egyszerre értékelték a hatásosságot, a biztonságosságot és a tolerálhatóságot. Az új molekula a placebóhoz képest az SM betegek mozgáskorlátozottságát jelző EDDS skála alapján a 1 2 hetes igazolt funkcióvesztéselőrehaladást mindkét adagolásban 38 százalékkal csökkentette. Emellett a rosszabbodó (relapszáló) betegek arányát a 2 hetes adagolás 39, a 4 hetes 26 százalékkal mérsékelte, az új vagy növekvő agyi elváltozások (T2 hiperintenzív léziók) számát az MRI felvételeken 67 százalékkal csökkentette a 2 hetes, 28 százalékkal a 4 hetes alkalmazás. A vizsgált időszakban a leggyakrabban jelentett mellékhatás az injekció helyének kivörösödése és az influenzaszerű megbetegedés voltak. Az adatok nyomán várhatóan még 201 3-ban beadják a gyógyszerré minősítési kérelmet az amerikai és az európai gyógyszerügyi hatóságnak is, amelyek dönteni jogosultak a hatóanyagok törzskönyvezéséről. 11 S ej t M a g a zi n
TUDOMÁNY H ÍRSÁV Radiológia: jó szakemberek, öreg gépek. A munkatársak felkészültsé- ge terén előkelő helyet foglalunk el a világban, felszereltségünkkel ugyanakkor európai viszonylatban még a környező országok többségéhez viszonyítva sem büszkélkedhetünk foglalt állást a magyar képalkotó diagnosztika helyzetéről a radiológia világnapjára időzített értékelésében prof. dr. Palkó András, a szegedi Radiológiai Klinika vezetője. Amint kifejtette, nagy a fejlődés a világban, de a modern eljárások drágábbak a korábbiaknál, így a javuló szolgáltatáshoz emelkedő költségek társulnak, ez pedig a mai gazdasági helyzetben állandó feszültség forrása. Úgy fogalmazott: a betegek és az orvosok abban érdekeltek, hogy minden indokolt beavatkozásra várakozás nélkül sor kerüljön, a finanszírozó viszont kénytelen korlátozni az elvégezhető munka költségeit, mennyiségét, s ennek sokszor a várólisták hosszabbodása a következménye. A szemen át néznek be az agyba? Egy optikai koherencia-tomográfiának nevezett eljárással megmérik a szem ideghártyájának, a retinának a külső és belső rétegvastagságát, ami egyes vizsgálatok szerint képet adhat a központi idegrendszerben az SM által okozott folyamatokról. Amint a nemzetközi vizsgálati eredményt idéző Informed egészségügyi portál magyarázza, a retina a szem ideghártyája, itt alakulnak át a képek elektromos jelekké, és jutnak el a látóidegen át az agyba. A retina a központi idegrendszer része, olyan, mint egy ablak az agyra, azaz rengeteg információval szolgálhat az agy különféle területeiről. A kutatás hipotézise szerint a retina egyes részei a betegség különféle megjelenési formáit jelzik, és kimutatják az agy egyes részeinek károsodását, így a kezelés hatékonysága is lemérhető. Ha ez bebizonyosodik, egy könnyen alkalmazható módszerrel egészülhet ki a jövőben az MRI-vizsgálat. S ej t M a ga zi n 12 Gyakoriak a ritka betegségek Az Európai Unió hivatalos kritériuma szerint ritka betegségnek az a kór számít, amely kétezer emberből legfeljebb egyet érint, azonban mivel több ezer(!) ilyen betegség ismert a világon, összességében sok, Magyarországon is több százezer embert érintenek ezek a kórok hívták fel a figyelmet a ritka betegségek nagy gyakoriságában rejlő ellentmondásra a szervezők februárban a Ritka Betegségek Világnapján. Ugyan e kritérium szerint a sclerosis multiplex már nem lenne ebbe a kategóriába sorolandó, ám még gyakran határesetként kezelik, illetve az SM szervezetek is kapcsolatban állnak a Ritka- és Veleszületett Rendellenes- séggel Élők Országos Szövetségével (RIROSZ). A valóban ritka kórok esetén az jelent nehézséget világszerte, hogy e betegségek egy részét a diagnosztikai rutin hiánya miatt csak sokára tudják felismerni, nem gondolnak rájuk, s mivel önmagukban kevés embert érintenek, olykor a kezelési lehetőségek is igen szűkösek. Amint dr. Szőnyi László, a Semmelweis Egyetem I. Gyermekklinikájának docense a világnapon megfogalmazta, ezek a betegségek az apróbetűs részek az egyetemi oktatásban, megesik, hogy egy országban csak néhány betegnél fordulnak elő egy évben. Természetesen azért itt is vannak olyan betegségtípusok, amelyek jól kezelhetők. Az EU tagállamai között hazánk is vállalta, hogy 201 3 végére elkészíti a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti tervét. Többet költünk az egészségre A közfinanszírozott egészségügyben egyre kevésbé bíznak az emberek, ha az egészségük hosszú távú fenntartásáról van szó és egyre több olyan terméket vásárolnak, szolgáltatást vesznek igénybe, amely az egészségüket támogatja állapította meg a GfK Hungária piacelemző cég egészséggazdasági monitor felmérése, amely a magyar lakosság egészséggel kapcsolatos viselkedését, fogyasztását, gondolkodását és attitűdjeit követi. A következtetéseket egy kétezer ember megkérdezésével 201 2 nyarán végzett felmérés tanulságaiból vonták le. A lakosság által egészségügyi ellátásokra elköltött pénz a megelőző év azonos időszakához képest 3 százalékkal csökkent és ezen belül jelentősen átstrukturálódtak a különböző ellátási formák. A kórházi ellátáshoz kapcsolódó kiadások 28 százalékkal csökkentek 2011 júniusához képest, míg a szakorvosi járóbeteg-ellátásra 1 8 százalékkal költött többet a lakosság, mint korábban ebben jelentős szerepe van a magánorvosi ellátás egyre növekvő igénybevételének. A háziorvosi ellátáshoz kapcsolódó la- kossági kiadás mértéke nem változott. A ráfordítások legnagyobb része továbbra is a gyógyhatásúnak és egészségesnek tartott termékekre, egészségfejlesztésre, gyógyszerre, valamint a különféle gyógyászati termékekre kiadott összeg, ahol értékben számolva 1 8 százalékkal nőttek a hazai kiadások a 2011. júniusi értékekkel összehasonlítva.
KÖZÖSSÉG B ERENDEZTÉK AZ ÚJ SZOBÁKAT AZ SM REHABILITÁCIÓS CENTRUMBAN Immár 50 beteget fogadnak Nyíregyházán Immár hivatalosan is megkétszereződött a nyíregyházi SM centrumban ellátható betegek száma: a fenntartó Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) számára az év első negyedéve óta már nem 25, hanem 50 beteg nappali ellátását finanszírozza a Magyar Államkincstár. Erre egy pályázati prog- ram nyitott lehetőséget: amint arról korábban beszámoltunk, az Európai Regionális Fejlesztési Alap ÉszakAlföldi Operatív Programjának több mint 50 millió forintos támogatásával indított az MSMBA a 70 millió forintos beruházási értéket is megközelítő fejlesztést Nyíregyházán. Ennek nyomán kibővítették a centrum épületét, új szobákat, gyógytornához is használható medencét és új külső zöld környezetet is kialakítottak. Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára elmondta: a központban bővül a gondozói létszám, s gondoskodtak az új szobák berendezéséről is. Kedvezményes áron már megvásárolták a Hollandiából származó, használt, ám felújított, a páciens igényeinek megfelelően állítható kórházi ágyakat, valamint beszerezték a matracokat és éjjeli szekrényeket, s a további berendezési tárgyak megvásárlása is folyamatban van, a tervek szerint az új nővérpult is hamarosan elkészülhet. A centrum működési engedélye és a felkészültségi szint egyelőre továbbra is csak nappali ellátást tesz lehetővé, tehát munkaidőben tudják fogadni a térségből azokat a betegeket, akik naponta be tudnak járni. Ugyanakkor immár egyre közelebb az az évek óta várt kardinális lépés, hogy bentlakásos ellátásra is alkalmassá váljon az SM központ, azaz hosszú évek után végre megteremtődjön a lehetőség arra, hogy ne csak a Nyíregyháza környékén élők, hanem az ország más területén élő SM betegek is használhassák néhány hetes rehabilitációs turnusokban az SM centrumot. Videojáték az élményes rehabilitáció szolgálatában A speciális SM rehabilitációban is alkalmazható új, elektronikus játékkal bővült a nyíregyházi SM centrum eszközparkja. A centrumba járó betegek szívesen használják az egyszerre szórakoztató, átmozgató, s koncentrációt is igénylő új eszközt. A nyíregyházi SM centrum januárban a fővárosi Uzsoki Utcai Kórháztól kapott egy speciális videojátékot, hogy a rehabilitációra szoruló betegeket játékos formában vonják be a gyógytornába. Amint arról Kék Ignácné centrumvezető beszámolt, a betegek előszeretettel használják az eszközt, mert mozgáskorlátozottságuktól függően, akár járókeretre támaszkodva is tudnak olyan mozgásokat végezni, mintha golfoznának, táncolnának, bowlingoznának. Az eszköz szórakoztat, élményesebbé, játékosabbá teszi a tornát. A Magyarországon is elérhető vi- deojáték eredetileg sport és szabadidős célokat szolgált. Az elmúlt években világszerte egyre több betegcsoportnál kezdték vizsgálni a rehabilitációs eszközök körébe való beemelésének lehetőségeit. A televízióhoz csatlakoztatható játékkonzolt használó játékos összeköttetésben van a videojátékkal, ami érzékeli a kifejtett mozgás irányát, erejét, lendületét, s ezáltal a valóságban kifejtett mozdulatok a tévé képernyőjén is visszaköszönnek, s a játékos ezáltal válik egy játékprogram interaktív részesévé. A játékosok számos mozgás és egyensúlyi feladat közül választhatnak, ezáltal mindenki megtalálhatja az érdeklődésének, moz- gáskészségének leginkább megfelelő programot. A különböző mozgásformákkal a külföldi tapasztalatok szerint javítható az egyensúlyérzék, a koncentrációképesség, s a monoton mozgásismétlésekkel szemben a játékos forma nagyobb kedvet adhat a kitartó gyakorláshoz is. 13 S ej t M a g a zi n
KÖZÖSSÉG Másholszóla gitár... 69 év után, március 25-én végleg letette hangszerét. Tiszteletbeli SM betegnek mondta magát, mert olyan sok időt töltött a betegek közösségében, mindenekelőtt pedig SM beteg felesége ápolásával, hogy az évtizedek alatt mindent megtapasztalt már e kórról. Esküvőjük idején, 1987-ben már mindketten tisztában voltak a betegséggel. Papp Tibor komolyan gondolta az anyakönyvvezető előtt tett fogadalmát: együtt járják végig az útjukat akkor is, ha már az elején tudható, hogy az rögösebb lesz mint másoké. Sokkal rögösebb lett. Aki komoly betegséggel él, annak nem szabad sokat rágódnia azon, mi lesz holnap vagy holnapután, mert akkor azokat az örömöket sem tudja megélni, ami ma még megadatik vallotta, s hitvallásának megfelelően igyekezett örömöt fakasztani bármerre járt. A Baranya megyében 1995-ben életre hívott SM-es betegek klubját 1999-től vezette, s bár az utóbbi évek gondjai miatt már nem volt sem ideje, sem energiája a közösség szervezésére, egy évtizeden át ott volt csaknem minden rendezvényen, s bármennyi teher nyomta is a vállát, mindig volt biztató, reményt adó jó szava mindenkihez. Amikor pedig előkerült a gitárja, s a körülötte ülők kérésére eljátszott szinte bármit, a közösen éneklő SM betegek számára a gondtalan órák valódi terápiát jelentettek. Amit teszek, számomra természetes, nem érzem egyáltalán, hogy glória kellene a fejem köré fogalmazott a SejtMag Magazinban róla írt riportban. Ha valahol osztanak glóriát, Tibinek már biztosan van. S ej t M a ga zi n 14 Házasság és betegség: kitartani jóban és rosszban? Kitartani valóban jóban és rosszban? hangzott el a nehéz kérdés, amelyre a való életben előfordul, hogy kegyetlen válaszok születnek, amikor egy gyógyíthatatlan betegség áll egy házaspár boldogságának útjába, s a kezdeti kitartás és reménykedés fásultsággá változik. Minderről Ván Ágnes, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) elnöke kezdeményezett interaktív beszélgetést a jelenlévőkkel a gyulai civil házban, ahol a Békés megyei SM egyesület a Házasság Hete nemzetközi rendezvénysorozathoz kötődve hirdetett klubnapot. Amint a szervező Herczegné Szabó Marianna, a megyei SM egyesület elnöke értékelte, a résztvevők nagy száma visszaigazolta, hogy az SM betegséggel való együttélés, a betegség okozta kihívások, valamint a házasság, a párkapcsolatok kérdésköre igen sokakat érintő és érdeklő téma, hiszen nemcsak Gyuláról, hanem a térség más településeiről is érkeztek résztvevők. A rendezvényen levetítették azt a díj- A nyertes kisfilmet, amelyet az SMBOE 201 2-es Segíts mozdulni! médiapályázatára neveztek debreceni televíziósok, s amely egy SM beteg férfit mutat be, akit elhagyott a felesége és jelenleg szülei ápolnak. A fórum résztvevői ezt követően beszélgettek a lehetséges konfliktusokról, az anyagi és érzelmi nehézségekről, féltékenységről, a szexuális élet kihívásairól és tabuiról. Amint Ván Ágnes fogalmazott, a célja az volt, hogy tudatosan és előítéletektől mentesen vetődhessenek fel olyan elgondolkodtató és nehéz témák, amelyekről gyakran a házastársak sem beszélnek egymással, pedig a kimondatlan, elfojtott gondolatok és érzelmek béklyóitól csak úgy lehet megszabadulni, ha ledőlnek a tabuk, s minden indulatmentesen szóba kerülhet, ami a családtagokat foglalkoztatja, s kihat kapcsolatukra. HÁZASSÁG HETE MOZGALOM több mint másfél évtizede indult az Egyesült Királyságban és célja, hogy felhívja a figyelmet a házasság fontosságára, népszerűsítse a család intézményét, és segítséget nyújtson azoknak, akik párkapcsolati vagy gyermeknevelési nehézségekkel küzdenek. Magyarországon egy héten át sok budapesti és vidéki helyszínen előadásokkal, beszélgetésekkel, kulturális programokkal irányították rá a figyelmet a házasság, a család fontosságára. Idén kiemelt téma a fiatalok házasságra való felkészítése volt. Mit sem változtat ez ugyanakkor azon, hogy amint az a Központi Statisztikai Hivatal (KSH) áprilisban közzétett népesedési gyorsjelentéséből kiderült Magyarországon tovább apad a házasságkötések száma. Ugyan a január-február egyébként sem esküvői főszezon, de ha a megelőző év január-februári adatával vetjük össze, ahhoz képest is számottevő a további visszaesés: tavalyhoz képest 1 4,1 százalékkal kevesebb, összesen 1 995 pár mondta ki az igent az anyakönyvvezető előtt. A KSH megállapítja: ez hosszú idő óta a legalacsonyabb érték az év eleji időszakban.
KÖZÖSSÉG Szervezetfejlesztés: hagyományok és Betegek világnapja új ötletek az országos egyesületben és kórházi lelkészek Szervezetfejlesztési tréningen vitatták meg a megyei és fővárosi SM egyesületek vezetői milyen irányban fejlődjön tovább a jövőben a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE). A következő 3 éves ciklus vezetőjelöltjei az alapértékek és elért eredmények megőrzése mellett több új ötlettel is készülnek a munkára. Miközben áprilisi lapzártánk idején számos egyesületi program szervezése közép-kelet-európai civilszervezeti szakmai fórum, abilimpia, SM Világnap zajlik egymással párhuzamosan, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) tisztújításra is készül. Amint azt megírtuk, az elnöki tisztséget 6 éve betöltő Ván Ágnes és alelnöke, a Csongrád megyei egyesületet vezető Németh Ferencné új vezetőségnek adják át a stafétát. A mindennapos szervezőmunka mellett olykor meg kell állni, s messzebbre tekintve megfogalmazni, mi a célja, küldetése egy szervezetnek, milyen jövőkép megvalósulásáért dolgozik, hogyan tud minél hatékonyabb munkamegosztást kialakítani. E keretek megalkotását is szolgálta az a szervezetfejlesztési tréning, amely az Európai Betegfórum égisze alatt jött létre. Deli Mónika, a program koordinátora elmondta: tíz magyarországi civil szervezet vehetett részt a programban, ezek egyike lett az SMBOE. Szervezetfejlesztő szakemberek bevonásával több szűkebb, illetve tágabb körű konzultáció zajlott le, amelyek közül a legfontosabb az a januári budapesti találkozó volt, amelyre az ország minden részéből meghívták az egyesületi vezetőket, hogy közösen alakítsák ki az SMBOE következő időszakban követendő stratégiáját. Az ígéretek szerint az Európai Betegfórum továbbképzésekkel, a betegszervezet igényeire szabott programokkal a jövőben is segíti az országos egyesület, illetve tagságának munkáját. Az elmúlt években sok átfedés volt a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) és az SMBOE között, adott programot rendszerint az a szervezet bonyolította le, amelynek aktuálisan sikerült rá pályázati forrásokat nyerni, illetve az SMBOE rendezvényei is gyakran az MSMBA anyagi hátterével valósultak meg. Immár döntés született arról, hogy egyértelmű és világos munkamegosztás lesz a két szervezet között: az MSMBA ezentúl leginkább a rehabilitációra és a nyíregyházi SM centrum működtetésére fókuszál, s az SM betegeket érintő közösségi és szakmai programok szervezését, illetve azokhoz az anyagi háttér előteremtését az SMBOE vállalja fel. Az orvos tanácsadó testülettel való kapcsolattartás is az egyesület kompetenciája lesz, sőt döntés született arról is, hogy a betegszervezet a szakdolgozók bevonásával kezdeményezi egy országos szintű nővér tanácsadó testület kialakítását is. A felmerült elképzelésekről a szervezetfejlesztési tréningen kívül, Gyulán is egyeztettek már az országos egyesület jelenlegi és jövendő civil vezetői. II. János Pál pápa 1 992-ben döntött arról, hogy február 11 -én legyen a Betegek Világnapja, amelynek célja, hogy az egész világ figyelmet szenteljen a betegeknek, s ez az odafigyelés segítse elő a szenvedések megértését és a megpróbáltatásokat átélőkkel való szolidaritást. Ezen a napon a katolikus egyházfő minden évben üzenetet fogalmaz meg a világszerte betegségekkel küzdő sorstársak felé, hogy reményt és erőt adjon számukra, illetve megemlékezik az egészségügyben dolgozókról, a betegeket ápolókról is. Idén XVI. Benedek pápa egészségi állapotára hivatkozva épp a Betegek Világnapján jelentette be, hogy lemond és átadja trónját utódjának, amint időközben kiderült Ferenc pápának. A Betegek Világnapján Erdő Péter bíboros, prímás, esztergom-budapesti érsek akit a pápaválasztás kapcsán a nemzetközi sajtó az esélyesek között emlegetett arról beszélt, hogy a kórházban fekvő betegek számára felbecsülhetetlen jelentőségű, hogy ha igénylik, akkor lelkipásztor figyeljen rájuk, meghallgassa őket, beszélgessen velük, és igényeik szerint szentségekhez juthassanak. (Tévhit például, hogy az utolsó kenetet csak a halálra váró kaphat: a hivatalos nevén a betegek szentségének hívott szentséget egy beteg ember többször is kérheti élete során, ha úgy érzi, ez megnyugvást ad számára. Az egyház törekszik is arra, hogy a betegek szentsége elnevezés terjedjen el inkább a köztudatban.) Erdő Péter a budapesti helyzetről azt mondta: folyamatos ügyeletet is tartanak, a katolikus papok a fővárosban egy órán belül el tudnak jutni az őket hívó betegekhez. A Budapesti Katolikus Kórházlelkészséget 2004-ben egyébként épp Erdő Péter alapította, jelenleg már több mint 1 40 felkészített önkéntes beteglátogató segíti mindennapi munkájukat. 15 S ej t M a g a zi n
PÉNZÜGYEK Aktívan pályáznak az egyesületek Lapzártánk idején kapták meg a civil szervezetek a hivatalos értesítéseket arról, hogy a Nemzeti Együttműködési Alap (NEA) hogyan bírálta el a 201 3-as működési pályázatokat. Az országos betegszervezet mellett több megyei egyesület is beadta támogatási kérelmét, amely nyomán legfeljebb 4 millió forintot lehetett igényelni. A tapasztalat, hogy mivel a keret véges, a maximum összeg- nek valamekkora hányadát kapják meg a civil szervezetek. Az már biztosra tudható, hogy mivel a nyíregyházi SM centrumban folyó beruházás miatt az országos alapítványnak egy másik pályázat nyomán 201 2-ben meghaladta az 50 millió forintot a bevétele, így az MSMBA csak visszatérítendő működési támogatásra pályázhatott, vissza nem térítendő dotációra az országos egyesület (SMBOE) és a megyei egyesületek lehetnek jogosultak, az SMBOE 1,6 millió forintot nyert. A megítélt összeget 201 4. február 28ig kell felhasználni. Márciusban lejárt a NEA szakmai pályázatának határideje is, amelyre ugyancsak több SM szervezet nyújtott be kidolgozott programjavaslatokat, amelyeket a támogatás birtokában megvalósítana. Amint arról Furcsa Józsefné, az SMBOE ügyvezető titkára tájékoztatott, az országos egyesület a hazai forrásra való két pályázati anyag mellett nemzetközi pályázatokat is beadott: például a Norvég Civil Támogatási Alaphoz is pályázik a szervezet, hogy forrást teremtsen elő az őszi szolnoki országos SM nap betegtalálkozójának finanszírozására. S ej t M a ga zi n 16 Méltányossági támogatás, ha romlik az egészség Egy váratlan, súlyos vagy hosszantartó betegség miatt bárki kerülhet olyan anyagi helyzetbe, hogy a mindennapi költségek mellett már nem tudja a gyógyszereit megvásárolni. Betegség miatti rendkívüli élethelyzetben az egészségbiztosító az Egészségbiztosítási Alap terhére méltányosságból pénzbeli segítséget nyújthat. Az Országgyűlés által elfogadott költségvetés határozza meg az Egészségbiztosítási Alapból segélyre fordítható zárt pénzügyi keretet. A segélykeret korlátozott jellege miatt az egészségbiztosítás által az egészségügyi ellátásra már kifizetett, esetenként sok százezres vagy milliós nagyságrendű költségekhez képest arányaiban ugyan kisebb összegű segély nyújtható, ám ez az egyszeri összeg is jelenthet komoly segítséget a nélkülözés közepette. Amint azt az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) közzétette, az elbírálás során vizsgálják a kérelmező jövedelmi helyzetét. Annak nyújtható támogatás, akinél a közös háztartásban élők egy főre jutó havi nettó jövedelme nem éri el a mindenkori öregségi nyugdíj legkisebb összegének (28.500 Ft) kétszeresét (201 3-ban 57.000 Ft), egyedülálló ember esetében a két és félszeresét (201 3-ban 71.250 Ft). A jövedelemhatárt szigorúan veszik, attól a kérelmező által leírt összes körülményt mérlegelve, csak különös méltánylást érdemlő esetben térnek el. Méltányosságból engedélyezett segély egy éven belül egyszer adható. Egy éven belül ismételten előterjesztett kérelem csak az előző kérelem benyújtását követően bekövetkezett állapotrosszabbodás igazolásával, rendkívül indokolt esetben engedélyezhető. Az elbíráláshoz az adatok pontos kitöltése, írásos kérelem és indoklás kell. Nyilatkozni kell az egy háztartásban élőknek a kérelem benyújtását megelőző 3 hónapban megszerzett jövedelméről. Csatolni kell a kérelem benyújtását megelőző egy éven belüli betegséget igazoló kórházi és/vagy orvosi igazolást, a havi gyógyszer- költségről, javasolt gyógyhatású készítményekről szóló orvosi igazolást, továbbá a társadalombiztosítás által nem támogatott gyógyszerek kiváltását igazoló, névre szóló gyógyszertári nyugtát, a gyógyhatású készítmények, vény nélküli gyógyszerek vásárlását igazoló nyugtát. Az Egészségbiztosítási Alapból kizárólag egészségügyi ellátásokhoz nyújtható támogatás, ezért a segély kifejezetten gyógyszerköltségre vagy természetbeni ellátások (pl. implantátumok, segédeszközök) térítési díjának csökkentésére kérhető. Más kiadásokra (gyerekek ellátására, iskoláztatásra, rezsiköltségekre, kölcsön visszafizetésre) ebből a keretből nem adható támogatás. A kérelmet a lakóhely szerint illetékes fővárosi vagy megyei kormányhivatal egészségbiztosítási pénztári szakigazgatási szervéhez kell benyújtani. 50 ezer forintig a kormányhivatalt vezető kormánymegbízott, 50 ezer forint felett az OEP rendelkezik hatáskörrel. A folyósításról ha nincs szükség hiánypótlásra 30 napon belül döntenek. Ha megítélik a támogatást, a segélyt postázzák vagy a megadott bankszámlaszámra átutalják. A hivatalok elérhetőségéről a helyi tarifával hívható 1 81 8-as kormányzati vonal 1 -es, majd 4-es menüpontjában felvilágosítást adnak.
PÉNZÜGYEK Szociális krízishelyzetekben igényelhető segély A nyugdíjtörvény lehetőséget biztosít olyan váratlanul bekövetkezett krízishelyzetek kezelésére, s a létfenntartást veszélyeztető anyagi gondok részbeni enyhítésére, amikor a nyugellátásban részesülő személy mindennapi szokásos életvitele veszélybe kerül például saját vagy hozzátartozója súlyos betegsége, haláleset vagy elemi csapás miatt hívta fel a figyelmet az Emberi Erőforrások Minisztérium Szociális Lakossági és Tájékoztatási Osztálya. A segély szempontjából az tekinthető nyugellátásban részesülőnek, aki öregségi nyugdíjban, rehabilitációs járadékban, özvegyi nyugdíjban, árvaellátásban, szülői nyugdíjban, baleseti hozzátartozói nyugellátások valamelyikében vagy özvegyi járadékban részesül, a jogszabály más ellátásokban részesülők számára nem teszi lehetővé egyszeri segély megállapítását. Az egyszeri segély akkor engedélyezhető, ha a kérelmező havi jövedelme nem haladja meg a 70 ezer forintot, amennyiben a kérelmező közeli hozzátartozójával közös háztartásban él, vagy a 80 ezer forintot, amennyiben a kérelmező egyedül él. A kérelem elbírálásánál figyelembe kell venni a kérelmezővel közös háztartásban élő, jövedelemmel nem rendelkező eltartottak számát is. Az Országos Nyugdíjbiztosítási Főigazgatóság főigazgatója rendkívül indokolt esetben ezen összeghatárt meghaladó jövedelemmel rendelkező nyugdíjas részére is engedélyezheti az egyszeri segély méltányosságból történő kifizetését. Az egyszeri segélyt a nyugdíjbiztosítási igazgatóságokon beszerezhető (vagy a www.onyf.hu honlapról letölthető) formanyomtatványon lehet kérvényezni, felsorolva azokat a körülményeket, amelyek megalapozhatják a kérelmet. Mellékelni kell a rendkívüli körülményeket alátámasztó igazolásokat is, például a kérelmező nevére kiállított temetkezési számla, egészségi állapotra, esetleg gyógyszerköltségre vonatkozó dokumentumok. Az adatlapot az igénylő lakhelye szerint illetékes nyugdíjbiztosítási igazgatósághoz (kormányhivatalhoz) lehet benyújtani. Az egyszeri segély évente egy alkalommal állapítható meg. Összege nem lehet kevesebb 1 5 ezer forintnál, de nem haladhatja meg az öregségi teljes nyugdíj jogszabályban meghatározott legkisebb összegének másfélszeresét (jelenleg 42.750 Ft-ot), rendkívüli helyzetben annak háromszorosát (85 ezer forintot). Az egyszeri segélyről hozott döntéssel szemben a többi méltányossági jogkörben hozott döntéshez hasonlóan nem lehet fellebbezni. A krízisbe került betegeknek érdemes a helyi önkormányzatnál is érdeklődni támogatási lehetőségek felől. SZOCIÁLIS TÁMOGATÁSOK B ÉKÉS MEGYÉBEN. A civil szervezeteknek igen kevés lehetőségük van szociális segélyeket folyósítani a betegek számára, ezért is van jelentősége annak, hogy a Békés Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa rendszeresen próbál a leginkább rászorultaknak pénzbeli támogatást nyújtani. Amint arról Fazekasné dr. Magda Erzsébet, az alapítvány vezetője tájékoztatott, a közelmúltban két betegnek tudtak 30-30 ezer forint támogatást nyújtani. 1 százalék: sokkal többen adhatnának Sok milliárd(!) forinttal több pénzből gazdálkodhatnának a civil szervezetek, ha mindenki élne az adó 1 százalékának felajánlási lehetőségével, akinek erre módja van. Ennek ellenére az adózóknak egy jelentős része 201 2-ben sem élt a lehetőséggel, hogy személyi jövedelemadója legalább 1 százalékának felhasználásáról önmaga döntsön, s számára fontos kezdeményezést támogasson. Pedig ez egy fillérjébe sem kerül senkinek, a közös célokért dolgozó egyesületeknek és alapítványoknak viszont a léte is múlhat rajta. A civil szervezetek ráadásul egyre több társadalmi feladatot vállalnak fel, hogy az államnak a közösségi és szociális szolgáltatásokból való visszavonulását legalább részben kompenzálják. Ezt teszik a betegszervezetek is szerte az országban. A sclerosis multiplexes betegeket támogató helyi és országos civil szervezetek számára is nagyon fontos, hogy ne veszszenek el az adóforintok, hiszen vannak közösségek, amelyeknek ez a legfontosabb bevételi forrása, amelyből szolgáltatásokat nyújthatnak, programokat szervezhetnek a tagjaiknak. A SejtMag Magazin hátoldalán nemcsak a klubok, egyesületek és alapítványok elérhetősége található meg, hanem az adószámuk is, amelynek feltüntetésével az 1 százalékról a betegszervezet javára lehet dönteni. Nem elég a civil szervezetek aktivitása, nagyon sok múlik a betegeken és családtagokon is, hogy felhívják-e személyi jövedelemadót fizető ismerőseik figyelmét a lehetőségre, illetve arra, hogy az adóbevallással leadandó nyilatkozataikon valamelyik SM szervezet javára adományozzanak. Ennek elősegítése minden SM beteg közös érdeke. 17 S ej t M a g a zi n
BÖRZE Miskolc: Észak-Magyarország egyre aktívabb Több mint hatvanan gyűltek össze Miskolcon március végén a megyei kórház orvos szállóján az Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület (ESZME) rendezvényén. Amint azt korábban megírtuk, a Borsod Megyei SM Társaság kibővítésével életre hívott ESZME Borsod megye mellett Nógrád és Heves megye SM betegeit is igyekszik közösségbe fogni. Nagyné Siraky Szilvia a rendezvényről elmondta: Kubiczky Éva SM nővér tartott beszámolót a szakdolgozók terveiről, majd elbúcsúztatták Tótszegi Zsuzsanna SM nővért, aki májustól nyugdíjba vonul, s aki az elmúlt években nagyon sok segítséget adott a betegszervezetnek. Az SM nővér ígérte: bár a kórházban már nem fog dolgozni, ezt követően is tartja a kapcsolatot az SM betegek- kel és az egyesülettel, a jövőben is számíthatnak tapasztalataira, támogatására. Az összejövetelen bemutatkozott a Miskolci Egyetem Fizioterápiás Tanszéke, s egy gyógytor- nász tanuló felajánlotta, hogy a jövőben akár házhoz kijárva is tornásztatja az egyesületi tagokat, akik erre igényt tartanak. Az eseményen döntöttek egy egyesületi énekkar megalapításáról is. A résztvevőket túróscsuszával tálalt harcsapaprikással vendégelték meg, a süteménysütő verseny résztvevői pedig gondoskodtak a desszertről. A reggeltől kora délutánig tartó kötetlen, vidám hangulatú programot kvízjáték és tombolasorsolás is színesítette, valamint egy a tagtársakat régóta masszírozó talpmasszőr is felajánlotta segítségét, s a rendezvény ideje alatt végig a jelenlévők rendelkezésére állt. Gyula: egészségbuli a kastélyban Egészségbuli címmel hirdettek programsorozatot Békésben: időrőlidőre egy civil szervezet vállalja fel egészségmegőrző programok szervezését. Márciusban Cseh István gitárművész adott koncertet a gyulavári kastélyban, az előadáshoz kapcsolódva szűrővizsgálatokat is szervez- tek, amelyet a Békés megyei SM egyesület koordinált. Vérnyomás- és vércukorméréssel, információkkal, fogápolási tanácsokkal, ajándékokkal, termékmintákkal fogadták a kultúra mellett az egészségmegőrzésre is fogékony érdeklődőket, akik ezáltal az SM egyesületet is megismerték. Nyíregyháza: farsangoltak az SM centrumban Mókás szemüvegek és álarcok, bohócjelmezbe bújt vagy épp kismalacnak öltözött farsangolók derítettek sokakat jókedvre Nyíregyházán, ahol zenével, tánccal felvidított farsangi mulatságot rendezett a Szabolcs Szatmár-Bereg Megyei SM Betegek Egyesülete az SM rehabilitációs centrumban. A központban nagy hang- S ej t M a ga zi n 18 súlyt fektetnek az ünnepekre, hogy ezáltal megtörjék a hétköznapok monotonságát. A bőséges farsangi ebéd elfogyasztása előtt a nyíregyházi Zeusz együttes zenélt az SM betegek és pártoló tagok örömére, akik közül többen még táncoltak is. A karneváli program részeként tombolasorsolást is szerveztek, a feszült várakozás csaknem mindenki számára meghozta az eredményt: a szelvényvásárlók többsége szerencsével járt és hazavihetett valamilyen ajándékot. A tombola árusításából a farsangi összejövetelen befolyt összegről úgy döntöttek, azt a tervezett idei kirándulások és kulturális rendezvények költségeire fordítja a megyei SM egyesület.
BÖRZE Esztergom: SM betegek ezer arca a zsinagógában Oroszlány után Esztergomban is kiállítást szervezett az Esztergom és Vonzáskörzete SM Klub azokból a képekből, amelyek tavaly a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) által meghirdetett Ezerarcú kór, az SM betegek ezer arca című országos fotópályázatra készültek, s amelyek először Budapesten az Erzsébet téren, majd a Millenárison kerültek a nagyközönség elé. A fotók szándékosan készültek olyan időtálló technológiával, hogy vándorkiállításként az ország minél több helyére eljuthassanak. Ahogyan az oroszlányi, úgy az esztergomi zsinagógában berendezett tárlat megszervezése is Budavári Mária, az SM klub vezetője nevéhez fűződik. A kiállítás megnyitóján levetítették az esztergomi betegekről és betegklubról 201 2-ben készült riportot, majd zene, néptáncos fiatalok és Maronka Csilla színművész előadása színesítette a fogadással is gazdagított programot. Meg kell mutatnunk a társadalom többi tagjának, hogy kik vagyunk, hogy élünk, milyen gondjaink vagy éppen örömünk adatik. Ez a kiállítás erre nagyszerű példa. Fel kell hívnunk magunkra a figyelmet és meg kell értetnünk mindenkivel, hogy nem kell tőlünk félni. Mi csak egy picit vagyunk mások, de ugyanúgy érzünk, mint bárki más. A kiállítás megnyitóján mi is elgondolkod- hatunk azon, hogy kik is vagyunk valójában és hová is tartunk osztotta meg a kiállítás által keltett gondolatait Pálfyné Murner Nóra, az SM klub egyik tagja. A képek több héten át megtekinthetők voltak az esztergomi zsinagógában. Több területi SM egyesület is jelezte, hogy a következő hónapokban szeretné saját térségébe is elvinni a vándorkiállítást. Szolnok: tavaszra időzített közgyűlés Békés: új kiadvány az egyesületről Márciusban tartotta éves beszámoló közgyűlését a Szolnok megyei SM egyesület. Amint arról Furcsa Józsefné egyesületi elnök beszámolt, az aktuális influenzajárvány miatt a szokottnál kevesebb, ám így is 24 tag volt jelen, s a közgyűlés határozatképes volt. Az új civil törvény előírásainak eleget téve ügyvédi segítséggel módosították az alapszabályt, amit a tagok el is fogadtak, s új tagot választottak a számvizsgáló bizottságba. Mivel az esemény nőnap környékére esett, nem maradt el nők köszöntése sem. A jelenlévők egy-egy kötényt is kaptak ajándékba, s mindenkit megvendégeltek. Színes bemutatkozó kiadványt jelentetett meg a Békés megyei SM egyesület, hogy minél többekkel megismertesse a szervezet munkáját, a közösségi élet örömét és növelje az ismereteket az SM-ről. Herczegné Szabó Marianna egyesületi elnök elmondta: a 1 2 oldalas kiadvány a civil közösség tevékenységének legfontosabb momentumaira irányítja rá a figyelmet. A személyes hangvételt és a hitelességet erősíti, hogy az oldalakon SM betegek, szakemberek, civil vezetők és neurológus is nyilatkozik arról: ki miben látja a sorstársközösségek fontosságát. A kiadvány a jövőben a régióbeli és országos rendezvényeken is segíti a szervezet kapcsolatépítését. S E J T M A G M A G A Z I N - A S C L E RO S I S M U L T I P L E XE S B E TE G E K O R S Z ÁG O S M AG A Z I N J A Főszerkesztő: B. Papp László Szerkesztőség: 6723 Szeged, Építő u. 3/a, sejtmag@gmail.com Fotók, grafika, illusztrációk: SMBOE, MSMBA, SXC, címlap: Depositphotos - Robert Hainer Olvasószerkesztő, korrektúra: Nagy Jolán Kiadó: Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) Lapalapító: Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) Nyomda: Innovariant Nyomdaipari Kft., 6750 Algyő, Ipartelep 4. Megjelenik országos terjesztésben, ingyenesen, évente 4 alkalommal ISSN 2060-0429 19 S ej t M a g a zi n
A SCLEROSIS MULTIPLEXES BETEGEK ORSZÁGOS EGYESÜLETE (SMBOE) TAGSZERVEZETEI Al ap ítván yo k Kl u bo k E g ye s ü l e t e k Budapest: SMile Dél-pesti SM-betegek Közhasznú Egyesület - 1 088 Budapest, József krt. 15. fsz. 5. Elnök: Gál Gabriella, (30) 259-85-97, smile201 0budapest@gmail.com SM Budapesti Egyesület - 1 032 Budapest, San Marco u. 76. Elnök: Gáspár Zsuzsanna, (70) 334-84-31 (1 ) 388-23-87, smbpe@meoszinfo.hu www.sm-bp-egyesulet.hu, Adószám: 1 8099768-1 -41 Bács-Kiskun: Bácsi-Kiskun Megyei SMaragd SM Egyesület - 6000 Kecskemét, Vörösmarty u. 12. Elnök: Turi Sándor, (20) 491-72-42, (76) 477-699, smaragdsme@gmail.com www.smaragdsm.hu, Adószám: 1 8366381-1 -03 Békés: Békés Megyei SM-es Emberek Közhasznú Szervezete - 5700 Gyula, Rulikowski u. 9. II/9. Elnök: Herczegné Szabó Marianna, (70) 369-44-30, hszmariann@gmail.com www.bekesmegyeisclerosis.hu Adószám: 1 9059442-1 -04 Borsod-A-Z: Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület (ESZME) - 3534 Miskolc, Előhegyi út 1 0. (Heves, Nógrád) Elnök: Nagyné Siraky Szilvia, (20) 588-74-07, (30) 963-40-83, info@eszme.com www.eszme.com, levélcím: 3000 Hatvan, Hegyalja út 25. Adószám: 1 9075714-1 -05 Csongrád: SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete - 6782 Mórahalom, Május 1. u. 37. Elnök: Németh Ferencné, (30) 747-19-14, (62) 280-851, csongradmegyeism@freemail.hu, Adószám: 18468328-1-06 Győr-M-S.: Győr-Moson-Sopron Megyei SMesély Egyesület - 9086, Töltéstava, Petőfi u. 51. Elnök: Kovácsné dr. Tóth Ágnes, (30) 389-48-86, smesely@gmail.com, www.smesely.hu Hajdú-Bihar: Hajdú-Bihar Megyei SM Egyesület 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Elnök: Gyökös Mihályné, (20) 975-21 -16 (52) 314-197, hbmsmklub@citromail.hu, Adószám: 18992623-1 -09 J-N-Szolnok: Jász-Nagykun-Szolnok Megyei SM Egyesület - 5000 Szolnok, Kossuth u. 1 8. II/22. Elnök: Furcsa Józsefné, (20) 332-65-85, (56) 422-064, smegy@t-online.hu, www.smszolnok.hu Adószám: 1 8836547-1 -1 6 Szabolcs-Sz-B.:Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Sclerosis Multiplex Betegek E. - 4400 Nyíregyháza, Kerékgyártó u. 21. Elnök: Kék Ignácné, (30) 512-92-23, kektv@freemail.hu, Adószám: 1 881 6965-1 -15 Vas: Vas Megyei SM Egyesület - 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Elnök: Kardosné Horváth Magdolna, (94) 326-650, vassm@mail.datanet.hu, Adószám: 18892358-1 -18 Budapest: Szent Imre SM Klub - 111 9 Budapest, Ormay udvar 1.7. Vezető: Hornung Hajnalka, (30) 683-89-04, hajni@hornung.hu Esztergom: Esztergom és Vonzáskörzete SM Klub - Esztergom, Vaszary Kolos Kórház Vezető: Budavári Mária, (30) 441-86-77, budavarimaria@citromail.hu Nyíregyháza: Nyíregyházi SM Klub - 4400 Nyíregyháza, Tiszavasvári u. 41. Vezető: Vadászné Szabó Aranka, (42) 455-847, vadara@freemail.hu Budapest: Békés: Országos: Szent Imre SM Alapítvány - 111 8 Budapest, Mányoki út 1 6., (1 ) 466-87-84 Elnök: Pokorny Ferenc, poky2@freemail.hu, Adószám: 1 8234804-1 -43 Victory SM Alapítvány - 1202 Budapest, Bajza köz 4., (30) 683-14-62 Elnök: Kovács Genovéva, victorysm@gmail.com, www.victorysm.shp.hu, Adószám: 1 8077500-1 -43 Békés Megyei SM-esek Egyesülete Eü. és Szoc. Alapítványa - 5700 Gyula, Corvin u. 25. Elnök: Fazekasné dr. Magda E., (20) 444-14-27, bmsm_alapitvany@hotmail.com, Adószám: 18379170-1 -04 Magyar SM Betegekért Alapítvány (MSMBA) - 5700 Gyula, Mátyás király u. 7., (66) 464-376 Elnök: dr. Kelemenné Szántai Anita, Ügyv. titkár: Nadabánné Benyik Éva msmba@enternet.hu, www.msmba.hu, Adószám: 1 8381 690-1 -04 MSMBA Nyíregyházi SM Centrum - 4400 Nyíregyháza, Kerékgyártó u. 21. Intézményvezető: Kék Ignácné, (42) 596-683, 596-684, kektv@freemail.hu, www.smcentrum.hu SMBOE : 5700 Gyula, Késmárki u. 2 6/A, elnök: Ván Ágnes, Tel. : (2 0) 469-3 4-06, vanagnes@t-online. hu Ad ó s z á m : 1 8 1 7 3 0 8 4-1 - 0 4 w w w. s m b o e. h u www.msmba.hu