Megalakult a VHL-Europa A 11. Nemzetközi VHL Szimpózium ( Madrid 2014) előestéjén, október 22.-én megalakult az Európai VHL (von Hippel - Lindau) Szövetség, röviden VHL-Europa. Az alakuló ülésen alapító tagokként Franciaország, Görögország, Hollandia, Németország, Olaszország, Spanyolország és Magyarország képviselői vettek részt. Rövid megbeszélés után sor került a vezetőség megválasztására: Ronald Westerlaken (Hollandia) elnök, Jean-Joseph Crampe (Franciaország) elnökhelyettes, Athina Alexandridou (Görögország) titkár, Gerhard Alsmeier (Németország) kincstárnok A Szövetség még ez év folyamán a holland jogrendszer szerint bejegyzésre kerül és közhasznúnak nyilváníttatik. A következő lépések során létre kell hozni a www.vhl-europa.org honlapot és egy hírlevelet, amely európaszerte felhívja a figyelmet a VHL-Europa-ra. Rendes tagok olyan európai VHL betegszervezetek lehetnek, amelyek nemzeti szinten közhasznúnak vannak minősítve. Társult tagok olyan személyek lehetnek, akik hazájukban VHL érintettekkel törődnek, de nincsen egyesületük. Pártoló tag minden olyan természetes személy lehet, aki a VHL-Europa céljait támogatja.
VHL-Europa céljai: 1) A meglevő nemzeti VHL betegszervezetek támogatása, új betegszervezetek létrehozásának segítése, valamint az europai nemzeti szervezetek együttműködésének előmozdítása. 2) Az európai VHL érintettek helyzetének javítása. 3) A kutatás folyamatos támogatása. A Szövetség céljainak elérésére különösen az alábbiak által törekszik a) Az európai VHL betegszervezetek érdekeinek képviselete és támogatása b) Az összes európai VHL érintett és hozzátartozóik érdekeinek képviselete és támogatása. c) Tárgyaló partnere az Európai Unionak és más európai intézményeknek a VHL betegszervezeteket, az érintetteket és családtagjaikat érintő összes témában. d) A VHL betegszervezetek nevében és érdekében tárgyaló partnere a tudományos társaságoknak, a gyógyszeriparnak és egyéb intézményeknek.
11. Nemzetközi VHL Orvosi Szimpózium 2014 Madrid - International VHL Medical Symposium 2014, Madrid October 23 25, 2014 A kétévente megrendezésre kerülő VHL Orvosi Szimpóziumon a von Hippel-Lindau szindróma alap és klinikai kutatásával foglalkozók, valamint vezető klinikusok vesznek részt. A konferencián lehetőséget adnak a különböző országok VHL betegszervezeteinek részvételére is. Ezáltal lehetőség nyílik a VHL érintettek és a betegséggel foglalkozók közötti kapcsolatfelvételre is. A madridi szimpóziumon a Magyar VHL Társaság elnöke Süliné Vargha Helga (saját költségen) a Társaság titkára Patócs Attila pedig részben a Társaság támogatásával vett részt. A szimpóziumon posztert mutattunk be a Magyarországon folyó VHL kutatásokról Genetic testing of VHL syndrome in Hungary címmel (Patócs Attila, Sréter Balázs, Tóth Miklós, Süli Helga, Czirják Sándor, Nagyiványi Krisztián, Igaz Péter, Rácz Károly). A szimpóziumon elhangzott előadások összefoglalói az alábbi linken tekinthetők meg angolul: http://www.vhl.org/wordpress/library/madrid-presentation-summaries.pdf -------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Eurordis (Ritka Betegségek Európai Szervezete) konferencia 2015 Madrid május 28-30. Az EURORDIS-t 1997-ben négy különböző betegcsoport (Association Française contre les Myopathies (AF M), Vaincre la Mucoviscidose, Ligue nationale contre lecancer (LNCC), and AIDES Fédération) hozta létre abból a célból, hogy össz-európai szinten javítsák a mintegy 30 millió ritka betegségben szenvedő helyzetét. 2014-re már 646 betegszervezetet tömörített, amelyek 60 országban (mind a 26 EU tagállamban) működnek. Ezek közül a 46 Európai Szövetség és 36 Nemzeti Szövetség több mint 1000 betegcsoportot képvisel. Az Eurordis munkáját 35 alkalmazott és 320 önkéntes segíti. A madridi konferencián a plenáris előadások után 3 szekció működött, nevezetesen szakértői központok, szociális politika, árva gyógyszerek (a VHL Társaság képviseletében az elnök a szakértői központok workshopokon vett részt) Program: Máj. 29.-én délelőtt az Eurordis közgyűlésén az alábbi beszámolók hangzottak el: 2014. év során végzett munka főbb eredményei: 2014 Berlini Találkozó, Ritka Betegségek Világnapja 2014, Ritka kapcsolatok 20 online betegszervezettel bővültek, 2014 végéig 26 Nemzeti Terv konferencia zajlott le, Bővítették a ritka rákokat tömörítő betegszervezeteket, 456 árva gyógyszer hatásvizsgálatában vettek részt, Elfogadták a 2014-2020 közötti működési tervet, Nemzetközi ritka betegszervezeti kapcsolatok bővítése (USA, Kanada, Japán, Kína, Ausztrália) Az Európai Referencia Hálózat kidolgozásának folyamata, határokon átívelő egészségügyi ellátások vizsgálata 2014. évi pénzügyi jelentés: Bevételek: 4635 K : 24% egészségügyi szervek, 37% betegszervezetek és önkéntesek, 29% Európai Bizottság, 5% rendezvények, 5% egyéb Kiadások: 4539 K - 26% szolgáltatás, 44% alkalmazottak bérei, 18% önkéntesek, 10% utazás, 2% egyéb Auditorok jelentése Az új elnökségi tagjelöltek (8 fő) bemutatkozásai és a megválasztottak (4 fő): Francoise Salama, AFM Téléthon (Franciao.), Nick Sireau (AKU Society, UK), Evy Reviers (ALS Liga, Be), Vlasta Zmazek (Croatian Alliance for Rare Diseases, Horváto.), Geoff Adams-Spink (EDRIC,UK), Avril Daly (Fighting Blindness, Ireland), Dr. Gábor Varga (HUFERDIS, Mo.) Simona Bellagambi (UNIAMO, Italy). 2015-2020 közötti stratégia felvázolása
Küldetése nem változik erős összeurópai közösség, amely európai szinten képviseli a ritka betegek érdekeit. A nemzeti szövetségek, európai egyesületek, Eurordis és a nemzetközi ritka beteg kapcsolatok együttműködése révén egységes stratégiai megközelítés az alábbi közös célok elérésére: Európai referencia hálózat kiépítése, regiszterek létrehozása, adatgyűjtés, kutatási programok és terápiák támogatása még a legritkább betegségek esetében is, humán erőforrások erősítése, fenntartható pénzügyi helyzet. Máj. 29.-én délután Plenáris előadások Európai Referencia Hálózatok (ERN) a ritka betegségekre Yann Le Cam, Matt Johnson (director of cross border) A Nemzeti Tervek célkitűzései között szereplő szakértői központok létrehozásával még nem oldható meg a rengeteg féle ritka beteg (RB) ellátása egy országon belül. Ezért van szükség a különböző országokban kialakított szakértői központok európai hálózatba való tömörítésére, amely által jobban lefedhetők a RB-k igényei mind a diagnózis, a terápia és árva gyógyszerek esetében. Milyen szempontok érvényesüljenek az egyes referencia hálózatok létrehozásában: Nemzetközi együttműködés, Technikai eszközök A referencia centrumok egy operációs hálózatba tartozzanak, Európában 20-30 referencia centrumra lenne szükség, Hány betegség tartozzon 1 centrumhoz? Mi a kritérium a betegség centrumhoz való rendeléséhez: 10 érintett legalább 8 országból, A referencia centrumokkal szembeni elvárások: Tudás diagnózis, kezelés, követés Sikeresség Multidiszciplinaritás Betegtájékoztató, Kutatás, Oktatás, Dokumentációs kompetencia, Humán erőforrás minősége Független kívülálló országból való felügyelet A referencia centrum léterhozásának folyamata: Nemzeti szakértői központok kijelölése, jelentkezés, tagállamok vezetőségének döntése. Az Európai Referencia Hálozathoz való csatlakozási felhívás 2015 július Konferencia a Európai Referencia Hálozatokról 2015 október, Lisszabon Máj. 30. Délelőtt. Plenáris hogyan haladnak az egyes országokban a Nemzeti Tervek (NT) végrehajtásával? (néhány kiragadott példa):
Írország a NT elfogadását követően ugyanúgy mint nálunk évekig küzdöttek a hatóságokkal a megvalósításért, de nekik sikerült! 2015 jan-ban létrehozták a RB irodát, beteg vezető és 100.000 Euro támogatás 2015-re, 2016-ra 250-300.000. Horvátország Terv van, eredmény nincs, Románia - Terv van, segélyvonal van, költségvetési támogatás nincs, Franciaország legeredményesebb, működő szakértői központok lokális, regionális, nemzeti szinten, belső ellenőrzés 3 évenként, külső 5 évenként Németország szintén több szinten működő ellátás Egyesült Királyság a nagyon ritkáknak külön klinikai centrum, a többi központ az EUCERD követelményeknek felel meg Hollandia a RB szervezetnek 20 alkalmazotja van. A szakértői központok akkreditálása most történik. A betegeknek van beleszólásuk a szakértői központok kijelölésébe. A kijelölésre váró szakértői központnak és a betegeknek is kérdőívet kellett ez ügyben kitölteni. Máj.30 egész nap Szakértői központok workshop A szakértői központok koordinálása (pl. Spanyolország CIBERER, UK TRC, Németo German NP) azért rendkívül fontos, mert versengenek egymással, inkább a tapasztalatokat osszák meg! A szakértői központok ellenőrzése, vizsgálata: hozzáférhetőség, hatékonyság, biztonság, beteg elégedettség szempontjából. Dánia magas adókból kifolyólag gazdag ország! Két centrum van, ahol évente 450 diagnózist végeznek, tapasztalat, felszereltség adva van. Specialitás terv van központilag döntik el, hogy melyik orvos milyen beteget láthat el, milyen beavatkozást végezhet el. Franciaország 2016-ra elkészül a 3. Nemzeti Terv 131 szakértői központ működik (ebből 69 Párizsban) és ezek alá van rendelve országszerte 502 kompetencia központ. Ezeket 23 Nemzeti RB Hálózat fogja össze, így könnyű lesz belépniük az Európai Hálózatba. Portugália RB betegkártya van Ugyan 2011-ben elfogadták a Nemzeti tervet, de a 2013-ban létrehozott 3 kiválósági centrumnak köze sincs hozzá és a bizottságban nincsenek betegek. Összességében úgy látom, hogy a nagy illetve gazdag országok rendesen haladnak előre, a szegényebbek lemaradásban vannak és a betegszervezetek feladata, hogy kiharcolják a NT végrehajtását. Nagyon fontos lenne az Európai Referencia Hálózatba történő bejelentkezés. A betegszervezeteknek a hatóságokra való nyomás gyakorlására a gazdagabb országokban is szükség volt!
VHL-Europa találkozó - 2015 május 28, Madrid Az értekezletre a 2015. évi EURORDIS konferenciát megelőzően került sor. Résztvevők: Dánia Franciaország Hollandia Magyarország Németország Via Skype: Görögország Olaszország Napirend rövid beszámolója: - Vibeke Harbud -Jean-Joseph Crampe (alelnök) - Ronald Westerlaken (elnök) - Dr. Helga Süli-Vargha - Gerhard Alsmeier (kincstárnok) - Athina Alexandridou (titkár) (part time), - Francesco Lombardi 1. Megnyitó - Ronald Westerlaken (elnök) 2. A 2014. évi alakuló ülés jegyzőkönyvének elfogadása egyhangúlag megtörtént 3. A 2014/15. évi beszámoló - a; Elkészült a VHL- Europa alapító okiratának angol és holland nyelvű változata (ez utóbbira azért van szükség, mert a Szövetség Hollandiában, az ottani törvények szerint kerül bejegyzésre, majd jótékonysági alapítvány státuszra) b; 2014 decemberében kiküldésre került az első Hírlevél c; elkészült a weboldal http://www.vhl-europa.org d; elkezdődött az International Symposium for young adults 2015 szervezése 4. 2014. évi pénzügyi beszámoló bevétel tagdíjakból és szponzoroktól: 2420 euro, Kiadás: 0. 5. Pénzügyi ellenőrzés beszámoló a beszámolót az auditorok (Helga Süli-Vargha, Francesco Lombardi) elfogadták. 6. 2015/6 cselekvési terv a; Folyamatban levő projektek: International Symposium for young adults 2015 megrendezése elsősorban a Holland VHL Társaság szervezésében és anyagi támogatásával. Évente 3 hírlevél megjelentetése Web oldal továbbfejlesztése b; Új cselekvési terv: VHL Szakértői Központok létrehozásának előmozdítása VHL orvosi szakértők listájának közzététele Határokon átívelő egészségügyi ellátás VHL kézikönyv szerkesztése 5-10 éves gyermekeknek (Francia vállalás) VHL kézikönyv orvosoknak (Dán VHL Társaság évente frissíti és közzé fogja tenni angolul) 7. Új tagok felvétele Teljes jogú tag: VHL Denmark (Dán VHL Társaság), társult tag: Dirk Werbrouck (Belgium)
szponzoráló tag: Dr. Poulakis (Görögország) 8. Titkár választása - Francesco Lombardi (egyhangúlag) 9. Auditorok megválasztása - Vibeke Harbud, Helga Süli-Vargha 10. Kérdések és válaszok