Éves jelentés Luc Matthysen PHA Európa elnöke APHEC 2017

Méret: px

Mutatás kezdődik a ... oldaltól:

Download "Éves jelentés Luc Matthysen PHA Európa elnöke APHEC 2017"

Henrik Hajdu
5 évvel ezelőtt
Látták:

1 Éves jelentés 2016 Luc Matthysen PHA Európa elnöke APHEC 2017

2 2016 összefoglaló Ebben a jelentésben két fő témát fogok elemezni: Belső irányítás és adminisztráció Külső projektek és tevékenységek Az első téma részeként elemezni fogom az elmúlt időszak két fő változását: az új irányítási struktúrát és ennek mindennapi működését a PHA EU-ban és (röviden) a pénzügyi nehézségeket (a pénztárnok fogja kifejteni)

3 Irányítás és adminisztráció

4 2016 = első év az új irányítás alatt 2016 előtt: Nem volt különbség az elnökség és a munkavállalók között Néhány elnökségi tag ellentételezésben részesült 2016 után: Az elnökség és munkavállalók teljesen elkülönülnek Elnökségi tagok önkéntesek (ellentételezést nem kapnak) Munkavállalók fizetést kapnak

5 Döntés az új irányításról Az új irányítási struktúrát az elnökég 2014-ben fogadta el és a közgyűlés 2015-ben hagyta jóvá: egyértelmű különbséget tesz az elnökség és a munkavállalók között A munkavállalók az elnökségnek felelnek és az elnökség biztosítja a szervezet megfelelő és etikus működését A döntés azért született, hogy biztosítva legyen a szervezet átláthatósága és elkerülhetőek legyen esetleges érdekösszeütközések. Hivatalosan kommunikálásra került a PH tudományos közösséggel, iparági partnerekkel és egyéb releváns érdekeltekkel, valamint szerepel az online elérhető éves jelentésben

6 Board/Auditors/Staff ELNÖKSÉG & AUDITOROK MUNKAVÁLLALÓK Elnök Luc Matthysen Alelnök Hans-Dieter Kulla Pénztárnok Mélanie Gallant Dewavrin Vezérig. Pisana Ferrari Bécsi fiókv. & adománygyűjtés Gerry Fischer Képviseleti manager Juan Fuertes Péntárnok -h. Tr. Natalia Maeva Titkár Ieva Plume Titkár-h. Laure Rosé Projekt manager Hall Skaara Tanácsadó Gergely Meszaros Aud.1 Hendrik Ramaker Aud. 2 Vittorio Vivenzio

7 Új irányítás a gyakorlatban 2016 Munkavállalók A munkavállalók tájékoztatják az elnökséget minden releváns kérdésről és egyeztetnek minden fontos döntést A munkavállalói Skype megbeszélések minden második héten, amelynek jegyzőkönyvét az elnökség megkapja és feltöltésre kerül a BOX-ba A munkavállalók negyedéves jelentést küldenek az elnökségnek A munkavállalók éves jelentést küldenek az elnökségnek Elnökség Az elnökség felügyeli a munkavállalók munkáját Az elnökség rendszeresen tart Skype megbeszéléseket és döntéseket hoz Az elnökségi ülések jegyzőkönyvei a titkárnál érhetőek el

8 Az új működési rend első évének értékelése Kis időbe tellett, amíg az új struktúra hatékonyan kezdett működni, így van ez minden új dolognál, de nagyon örülünk az eredményeknek Sajnos azt érzékeltük, hogy a tagok között továbbra sem egyértelmű a helyzet és nem értik ezt meg teljesen Ez nem egy egyszeri alkalomra szóló elnökségi döntés volt: ennek a struktúrának az a célja, hogy mint egyedüli lehetőség biztosítsa az átláthatóságot és az érdek-összeütközések kiküszöbölését Valamennyi fontos, hozzánk hasonló európai szervezet ezzel az irányítási modellel működik (pl. EPF, EURORDIS)

9 2016 = Első év pénzügyi nehézségekkel Ezt a pénztárnok részletesebben ki fogja fejteni Azért szeretném itt megemlíteni, mert 2016-ban történt és következményei 2017-re is kihatnak Jövedelem-kiesés 2015-ről 2016-ra = 340,750.81

10 Projektek és programok

ismeretterjesztés, képviselet, információ és erőforrások biztosítása Reméljük, hogy

11 2016 projektek és programok Az idei 2016-os év nagyon sikeres volt a projektek és programok szempontjából Korábbi évekhez hasonlóan ban 4 fő területen dolgoztunk: ismeretterjesztés, képviselet, információ és erőforrások biztosítása Reméljük, hogy mindenki látta az éves jelentést a honlapunkon. (szintén megtalálható a konferencia táskájában)

Ismeretterjesztés PH világnap Fő éves ismeretterjesztő esemény 30

programot 47 ország vesz benne részt világszerte 218 sajtó- és

12 Ismeretterjesztés PH világnap Fő éves ismeretterjesztő esemény 30 európai PH betegszervezet rendezi meg a Fulladj ki a PH-ért programot 47 ország vesz benne részt világszerte 218 sajtó- és online cikk, 106 TV program és 20 rádió-bejátszás, több millió elérés FB hirdetés 4 M, Thunderclap: 2.5 M, növekvő FB látogatás, kedvelés és honlap forgalom Helyi hatóságok, orvosok, hírességek bevonása, adománygyűjtés

Erőforrás biztosítása: Kapcsolattartói " Program Angolul beszélő, részmunkaidős kapcsolattartó a helyi PH betegszervezetek számára Alapvető a zökkenőmentes kommunikációért a PHA EU-val és a PHA EU

13 Erőforrás biztosítása: Kapcsolattartói " Program Angolul beszélő, részmunkaidős kapcsolattartó a helyi PH betegszervezetek számára Alapvető a zökkenőmentes kommunikációért a PHA EU-val és a PHA EU programjaiban részvételhez mint a PH Világnap Nagyon sikeres program 20 ország (9 ország 2013-ban) Bosznia-Hercegovina, Bulgária, Horváto., Cseho., Finno., Görögo., Magyaro., Olaszo., Izrael, Letto., Litvánia, Lengyelo., Portugália, Macedónia, Szerbia, Szlovákia, Szlovénia, Svájc, Ukrajna (2)

Erőforrás biztosítása: Fehér foltok Program 2016-ban csak kettő, 1 millió lakosságnál nagyobb olyan ország volt, ahol nem volt betegszervezet: Moldova és Albánia 4 olyan ország, amelynek lakossága

14 Erőforrás biztosítása: Fehér foltok Program 2016-ban csak kettő, 1 millió lakosságnál nagyobb olyan ország volt, ahol nem volt betegszervezet: Moldova és Albánia 4 olyan ország, amelynek lakossága fél és 1 millió közötti és nincs betegszervezet: Montenegro, Luxembourg, Málta és Izland Kapcsolatot már felvettük valamennyi országban Felmérést készítettünk 2016-ban a tagjaink között és 40 területet azonosítottunk, amelyek szükségesek, hogy a betegszervezet érett legyen Következő lépés az, hogy valamennyi betegszervezet elérje ezt a szintet (Szervezeti Fejlesztési Program)

15 Képviselet Tagszervezetek támogatása Írásbeli beadványok Ukrajna, Szerbia, Macedónia, Portugália, Spanyolország (Regionális) Egészségügyi Minisztériumainak PHA Európa munkavállalói részt vettek helyi és országos hatóságokkal folytatott tárgyalásokon Ukrajnában (Kerekasztal a transzplantációról L viv-ben, Ritka Betegségek Napja Kijevben, Kerekasztal a gyógyszerhozzáférésről Kijevben) Mindezek segítséget nyújtottak a tagszervezetek munkájához Önálló kezdeményezése volt a PHA Európának, hogy párbeszédet kezdett a gyógyszeripari cégekkel, hogy javítsák a gyógyszerek hozzáférhetőségét Kelet-Európában (Szerbia és Horvátország)

hivatalnok előadóként Spanyol és Egyesült Királyságbeli Országos Transzplantációs Társaság igazgatói előadóként

16 Képviseleti tevékenység EU-s szint Egyik legfontosabb esemény volt október 18-án a szervadományozásról és transzplantációról az Európai Parlamentben 4 EU Parlamenti képviselő házigazdaka Legmagasabb szintű EU Bizottsági hivatalnok előadóként Spanyol és Egyesült Királyságbeli Országos Transzplantációs Társaság igazgatói előadóként Valamennyi EU-s szervezet részvételével (EURORDIS, EPF, EPHA, ELF, CCE, CFE, EFA, ELPA, EKHA, EKPF...) Sajtókampány becsült elérése: 70 millió

Képviseleti tevékenység EU-s szint Új munkacsoport a

felkérték a társ-elnöklésre Európai Referenciahálózatok

Részvétel számos egészségügyi ellátáshoz való

EURORDIS Gyógyszerinformációs, Hozzáférés és

17 Képviseleti tevékenység EU-s szint Új munkacsoport a Beteg Szempontokról a PH Világ szimpóziumon PHA EU-t felkérték a társ-elnöklésre Európai Referenciahálózatok létrejötte - 4 PHA EU-s képviselő részvételével Részvétel számos egészségügyi ellátáshoz való hozzáféréssel foglalkozó munkacsoportban mint az EURORDIS Gyógyszerinformációs, Hozzáférés és Átláthatóság (DITA) munkacsoportja, az EPF és PACT Részvétel 40 kiemelt eseményen, több esetben előadóként

a Facebookon és Twitteren A mi PH könyvtárunk kiváló egyéves teljesítménye: 40.

18 Információ/oktatás: folyóirat, honlap Mariposa kiadvány két kiadása, honlapon és a fő érdekelteknek elküldve Rendszeres frissítések a honlapon Rendszeres frissítések a Facebookon és Twitteren A mi PH könyvtárunk kiváló egyéves teljesítménye: honlap látogatás és oldallátogatás Információ/oktatási lehetőségek az APHEC-en

19 Információ/oktatás: APHEC 63 betegszervezeti vezető 30 országból Három nemzetközi PH szakértő: Marc Humbert (Franciao.), Maurice Beghetti (Svájc) and Irene Lang (Ausztria) Információ/oktatás/tréningek

20 Összegzés A 2016-os év nagyon sikeres volt a projektek és tevékenységek szempontjából Adminisztrációs szempontból nagyon elégedettek vagyunk az új struktúra (Elnökség/munkavállalók) működésével Pénzügyi szempontból a gyógyszeriparág átfogó változása az előző évhez képest a források csökkentéséhez vezetett. Nem vettük észre azt, hogy ez nem átmeneti, hanem a helyzet változott meg és nem reagáltunk azonnal. Ezt a témát a pénztárnok részletesebben is kifejti.

21 Nagyon köszönöm a megtisztelő figyelmet

Hasonló dokumentumok

Workshop a betegek aktiválásáról APHEC 2017

Workshop a betegek aktiválásáról APHEC 2017 Workshop összefoglaló Országos egészségügyi hatóságok - Oksana A. és Gjurgica Országos Ritka Betegségek Szervezete - Ieva Országos betegszervezet - Natalia Országos