Felhívás 2012 év első Események újság! Kedves régi és új olvasónk, Ön az ESEMÉNYEK Újság 2012 évi 1. számát olvashatja. Örömünkre szolgál, hogy olvasóink között köszönthetjük. Igyekszünk megtartani az eddigi színvonalat, továbbra is hasznos információkat, kutatási eredményeket kívánunk eljuttatni kedves olvasóinkhoz. Tudósítunk a tagszervezeteknél folyó munkáról, rendezvényekről, közösségi életről. Az elmúlt évben jeleztük, hogy a későbbiekben csak azok részére tudjuk az újságot eljuttatni, aki a támogatást a decemberi újságban kiküldött csekken feladta. Sajnos nyilvántartásaink az mutatják, hogy Szeretném szervezetünk nevében átadni Szlavica és a tagság szívélyes, őszinte jókívánságait az ünnepek alkalmából, és egyúttal boldog 2012-es évet kívánunk. Az egészség után jöhet sok minden más az előző évihez viszonyítva csupán olvasónk 50%-a fizette be a kért támogatást. Kérjük azokat a Kedves olvasóinkat, akik a befizetést elfelejtették, utólag szíveskedjenek ezt megtenni. Sajnos azok részére, akik nem fizetik be a támogatási összeget, a 2012. év ESEMÉNYEK ÚJSÁG 2. számát már nem áll módunkban elküldeni. Köszönetünket fejezzük ki azoknak az előfizetőknek, akik az elvárt összegen felül nagyobb összeggel támogatták az ESEMÉNYEK c. lap előállítását, és postai eljuttatását kedves olvasóinkhoz. Tisztelettel: S z e rke s z t ő s é g Aki anyagi gondok miatt nem tudja megrendelni az újságot, kérjük jelezze azt egy pár soros levélben, és adja fel az SM Alapítvány 8000 Székesfehérvár, Janács u. 9 címre. Újévi jókívánság Szerbiából Kedves SM-es barátaink! Jó pihenést, jó kedvet, nevetést kívánunk, és azt is, hogy találkozzunk! Szeretettel Éva és Gidu Magyarkanizsáról. 2011. December 14. 1
Tudomány Jön a nyár! Akkor napozzak vagy ne? Előző számunkban részletesen írtunk a D vitamin és az öröklődés legújabb fejleményeiről, arról, hogy olyan gént találtak SM-ben amelyik a szervezet D vitamin ellátását regulálja. Kimutatták, hogy nőkben ez 1.4-szer gyakrabban van jelen, mint férfiakban. Azóta sorban látnak napvilágot olyan cikkek, amelyek azt mutatják, hogy a D vitamin és különböző autoimmun betegségek között nőkben összefüggés van. Ilyen összefüggést találtak amerikai kutatók egy izomgyulladásnál, amelyiknek két formája van, csak az izmot, vagy a bőrt és izmot érintő válfaja. A magasabb UV sugárzásnak kitett helyen élőkben gyakoribb volt a bőrt és izmot érintő (dermatomyositis) forma, és kimutatták azt is, hogy az UV sugárzás mértéke öszszefügg a betegeknél talált specifikus anti- Mi2 autoantitest mértékével, és azt is, hogy az UV sugárzás növeli az Mi-2 fehérje mennyiségét, amihez az autoantitestek kötődnek. Másik Észak-Amerikai vizsgálat Afro- Amerikaiakban mutatta ki, hogy akik SM-et kapnak, alacsonyabb volt a D vitamin szintjük mint azoké, akik nem kaptak SM-t. Nem találtak összefüggést a D vitamin szintje és az SM súlyossága között. A napsugárzás hatására megnő a bőrben a melanin nevű festék szintje, amelyik felfogja az UV sugarakat, és így kevesebb D vitamin termelődik. Ausztrál kutatók Camberrából azt vizsgálták, hogy az SM első subja és a napnak kitettség között van-e összefüggés. Azt találták, hogy minél erősebb napsugárzásnak volt kitéve valaki, annál kevésbé volt esélye az SM kialakulására. 1,000 kilojule UV sugárzás 30%-kal csökkentette az első sub jelentkezését. Azoknál, akiknél a napsugár bőrkárosító hatását fedezték fel 60%-al kisebb esélyük volt az első subra mint a nem károsodottaknak. Ezzel párhuzamosan a D vitamin szintet is mérték, és az találták, hogy a magas D vitamin szint kisebb esélyt adott az SM kialakulására. Azoknak, akiknek már diagnosztizált SM-je volt, a napfény pozitív hatását nem tudták kimutatni. Akkor most napozhatok vagy sem? Általánosságban azt ajánlom, hogy téli hónapokban a D vitamin szedése mellett naponta legalább 10 percnyi lehetőséget adjon mindenki magának, hogy legalább a felső testet direkt napfények tegye ki nyitott ablak mögött. Nyáron, amikor az UV sugárzás sokkal erősebb, kerüljük a napot 10-16 óra között. Ezt megelőzően vagy követően napozhatunk mérsékelt testfelület kitétellel és időben limitáltan félegy óra maximum idővel. Ebből természetesen lejön, ha korábban már sokat tartózkodott a napon, akár fedett testtel is. 2
Tudomány A probiotikumok Probiotikumok alatt olyan készítményeket értünk, amelyek megfelelő számban tartalmaznak élő, a bélflóra szempontjából fontos mikroorganizmusokat, leginkább Lactobacillusokat és Bifidobacteriumokat. A normálisan működő bélflóra szabályozza a szervezet sejtes és humorális nem specifikus immunválaszát, ezért a probiotikumokat említik úgy is mint immunbaktériumokat. A bélnyálkahártya sejtjeihez tapadva vetélkedni kezdenek a kórokozókkal, és erősítik a bél és az egész szervezet immunválaszát. A bélflóra kialakulását követően egy életre szóló kommunikáció kezdődik a baktériumok és az enterális immunrendszerünk között, ami az egészségi állapotunkra hatással van. Több mint 20 éve ismert, hogy SMben az immunológiai hírvivő anyagok (citokinek) szintje mintegy 60%-al meghaladja a normál egészséges egyének hasonló szintjét. Ez egy állandó immunaktivitást jelent a szervezetben. Nem valószínű, hogy az idegrendszerben gyulladást okozó sejtek hoznák ezt a keringő vérben mérhető elváltozást létre, hiszen van egy vér-agy gátunk, ami se ki, se be nem enged könnyen anyagot. Így nagyon valószínű, hogy a belek körüli immunsejtjeink egyébként a legnagyobb immunszervünk termelik ezeket az anyagokat, amihez a bélben velünk együtt élő békés baktériumok, mint gerjesztők hozzájárulhatnak. Ha ez így van, akkor a bélben élő baktériumok összetételének megváltoztatásával javíthatunk a betegek, betegségek állapotán. Állatkísérletek mutatják, hogy az SM-szerű autoimmunitás elindításában is a bélbaktériumok vezető MEGNEVEZÉS DARAB ÁR Béres Probio 6 30 2255 Bonolact Re+Generál tápszer kapsz. 30 3999 Juvita probiotikum plusz kapsz. 15 611 Juvita probiotikum plusz kapsz. 30 1099 Laktiv acute szuszpenzio 7x7ml 7x7ml 1848 Lactiv granulátum 10 1852 Laktiv kapszula 20 1885 Lactoprotect Sandoz kapszula 14 1220 Lactoprotect Sandoz kapszula 28 1650 Normaflore belsődleges szuszp. 10x5ml 1084 Normaflore belsődleges szuszp. 20x5ml 1782 Protexin balance +kapsz. 60x 4690 Protexin balance +kapsz. 10x 1150 Pearls Acidophilus kapszula 10 1785 Pearls Acidophilus kapszula 30 3047 Pearls IC Intensive Care kapszula 10 1785 Pearls IC Intensive Care kapszula 30 3047 Pearls YB (Yeast Balance) kapszula 10 1785 Pearls YB (yeast Balance) 30 4025 Pearls Winter + kapszula 10x 30x szerepet játszanak. A szájban és belekben is élő Porphyromas gingicvalis baktérium foszforilált dihydroceramid (DHC) nevű lipoidot termel, ami fokozza az immunreakciót és szerepet játszhat az immunegyensúly felborításában. Ha például egy ilyen baktériumot kiéheztetéssel megritkítunk, vagy elpusztítunk, akkor az immunserkentés megszűnhet. Borodyn vizsgálataiból (l. Események 2011./1) tudjuk, hogy a bélflóra drasztikus megváltoztatása a krónikus székrekedést megváltoztatja, és ezzel az alapbetegségben jelentős változások következhetnek be. SM betegeink között nagyon soknak komoly gondot okoz a székrekedés. Ez minden bizonnyal nem az alapbetegség okán jön létre, nem csak a kevés mozgás következménye, hanem elsősorban a bélflóra hozza létre, mint pl. a Parkinson kórban. Ezért mindent el kell követni azért, hogy ez megszűnjön. Itt nem a drasztikus hashajtók az igazi megoldás, hanem elsőd- 3
Tudomány legesen a bélflóra megváltoztatása. Ezt legkönnyebben rostdús diétával érhetjük el. A következő lépés a bélflóra megváltoztatása a kapható probiotikumokkal. Az alábbiakban sorolom fel azokat, amelyek gyógyszertárainkban elérhetőek áraikkal. A felsorolás nem teljes. (Természetesen az elérhetőség és az ár is változhat.) Lásd a 3. oldal kiemelést. A tej és az autoimmun betegségek A tej és az SM kapcsolatát már 1974- ben Matheson is felvetette. Őt követően több vizsgálat is megerősítette, hogy a tejfogyasztás és az SM előfordulása erős együttes előfordulást mutat. Az SM és a tej kapcsolatát a molekuláris mimikri elmélete magyarázza. Ha egy idegen fehérje hasonló molekulát hordoz, mint a test valamelyik része az SM-nél a myelin hüvely akkor az immunrendszer nem a betolakodó vírus ellen támad, hanem a saját fehérje ellen. A tejben található egy butirofillin nevű fehérje. Ha ez átjut véletlenül a bélfalon, mivel a myelin hüvelyhez nagyon hasonló fehérjét tartalmaz, az ellen indított immuntámadás a myelin hüvelyt is támadni fogja. A tejben található egy albumin nevű fehérje is, ami nagyon hasonlít a D vitamint szállító fehérjéhez, ezért ugyancsak a molekuláris mimikri mechanizmusa révén gátolhatja a D vitamin hasznosulását! Egy csodálatos őszi nap Csodálatos, és maradandó élményben volt részük a győri sm egyesület tagjainak, és hozzátartozóiknak. Mindenszentek havának(október) első szombati napjára terveztük az Esztergom dobogókői nagyutazást, bíztunk abban, hogy az őszutó még tartogat számunkra meglepetést. Már a hét első napjaitól figyeltük az időjárást, szerencsére a prognózisok biztatóak voltak. Az utazás reggelén még kicsit felhős, borult volt az ég, de bíztatóan kezdett sütni a nap. Mire Esztergomba érkeztünk, már ragyogó idő volt, a résztvevők többsége megszabadult a kiskabáttól, vagy pulóvertől. 4
Élünk és alkotunk Programunk első állomása a hajókikötőhöz vezetett, ahol már csak ránk várt a CORVIN sétahajó. A beszállást követően a résztvevők többsége a felső részt foglalta el, ahonnan gyönyörű volt a kilátás. Jómagam hamar rájöttem, hogy akkor és ott én vagyok a hajó első embere, mivel a panorámás belső térben szinte a hajó orrából nézhettem a tájat. Jó volt a Duna mindkét oldalán pihenő, horgászó, sportoló embereket látni. Lenyűgöző volt a Bazilika, valamint a 10 éve újjáépített Esztergom és Párkány közötti Mária-Valéria híd látványa. Az andalító zene, a ringatózó hajó élménye, és a táj szépsége sokáig megmarad emlékünkben. A sétahajózás után a Bazilikához mentünk, ahol már várt Szalzinger Miklós tárlatvezető, aki érdekes előadásban mutatta be a Bazilika történetét. Megcsodáltuk ezt a csodálatos építményt, és sok érdekes dolgot tudtunk meg a régmúltról, őseinkről, királyainkról, szentjeinkről. A bátrabbak még az altemplomot is megnézhették. A Bazilika után egy kis buszozás következett. Kacskaringós, csodálatos erdei úton jutottunk el Dobogókőre. Mintha egy nyári piknik színhelyére csöppentünk volna, sok-sok ember: kirándulók, motorosok, kerékpárosok. Autóbuszos, és személygépkocsis kirándulókkal találkoztunk, akik szintén kihasználták ezt a gyönyörű napsütéses időt, és pihenéssel, túrázással töltötték el a napot. A panoráma csodálatos volt, ehhez hasonlót ritkán látni. A friss, tiszta levegőt is szinte harapni lehetett. Testben és lélekben is feltöltődtünk. Mint minden jó, ez a nap is hamar eltelt, de új élményekkel, emlékekkel, és egy nagyszerű nap emlékével érkeztünk haza. Győr, 2011. október. K. Z. 5
Tudomány Magneter Az Események újság tavaly ősszel megjelent számában olvastam a Magneter nevű, hangfrekvenciát mágneses rezgéssé átalakító készülékről és a használata során jelentkező pozitív tapasztalatokról. Azonnal felkeltette az érdeklődésemet, utánanéztem az interneten, majd kikértem Guseo tanár úr véleményét is, aki szintén csak ajánlani tudta használatát. Hatalmas várakozással indultunk Mezőkövesdre, ahol megvásárolhattuk a készüléket. (Köszönet érte Pólik Pálnak, aki nemcsak bemutatta a készüléket, de el is látott bennünket a hatékony kezeléshez szükséges részletes információkkal!) Másnap nekiláttam a kifejezetten SM betegek számára készített programok által nyújtott kezeléseknek. Ez 2011. október 18- án volt. Ezt a napot amíg élek nem felejtem el. Ezzel ugyanis új időszámítás kezdődött betegségem történetében! Néhány napon belül mások által is észrevehetően javult a mozgáskoordinációm, könnyebben tudtam járni. De ami ennél sokkal nagyobb meglepetést okozott, hogy a hosszú évek óta az éjszakák és nappalok nagy részét tönkre tevő, kínzóan fájdalmas izomgörcsök, akaratlan rángatózások ritkulni kezdtek a lábaimban, majd a kezelések előrehaladtával szinte teljesen elmaradtak. Már csak olyankor jelentkeznek, ha brutális hideg vagy meleg fronthatás van, illetve ha valamilyen nagyobb stressz ér. A Magneter rendszeres használata mellett lényegesen kevesebb izomlazító gyógyszerre van szükségem. A kötelező pihenő napok kivételével egyetlen kezelést sem hagyok ki, mára már a mindennapjaim szerves részévé vált. Ajánlom mindenkinek aki csak teheti, próbálja ki! Egy-egy kezelés nem hoz változást, de a folyamatos használat csodákra képes! Karácsonyi rendezvény Mezőkövesden Ünnepi és tartalmas programmal készültek a Mezőkövesdi SM KLUB tagjai a december 11-én megrendezésre került ünnepségre. Az érkező vendégeket kellemes illatok fogadták, nagy kondérban rotyogott a gulyásleves. 6
Élünk és alkotunk Olyan szerencsés volt a segítők összeválogatása, hogy aki főzött, az egyben a kellemes zenét is szolgáltatta. Mezőkövesdi asszonyok fehér kötényben sürögtek forogtak, és kínálták a finom pogácsát, süteményt az érkező vendégeknek. Dr. Guseo András a Magyar SM Társaság elnöke a programban meghirdetett SMmel élők táplálkozása a mindennapokban című előadása nagy sikert aratott, sok érdekes kérdés hangzott el a jelenlévők részéről. Nem csupán az SM Klub tagjai voltak jelen, részt vettek a REUMA Klub tagjai és számos meghívott vendég. Számukra olyan élményt jelentett az előadás amit hallottak, hogy egy későbbi időpontra meg is hívták Dr. Guseo tanár urat, hogy számukra is tartson előadást, mert ilyen élményben nem volt még részük, ennyi ismeretet nem hallottak az életvitellel, táplálkozással kapcsolatosan, és szeretnék, ha ez szélesebb körben több emberhez is eljutna. Új klubtagokat is köszöntöttek. Újháziné Venusz Zsóka egy saját készítésű festményt ajándékozott a Csapatnak. Az előadást követően nagyon finom gulyáslevessel vendégelték meg a jelenlévőket, amihez a jó hangulatot szintetizátorral és kellemes énekhangjával Kispál József szolgáltatta, köszönet érte. Köszönet illeti a segítő háziasszonyokat, akik sürögtek forogtak, hogy a jelenlévők jól érezzék magukat. Végezetül jó hangulatú és hasznos egyéni beszélgetések zárták a napot. Gáspár László A rehabilitációs és a rokkantsági járadékról 2012. január 1-től hatályos a 2011. évi CXCI törvény a megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól és egyes törvények módosításáról. Megváltozott munkaképességű az a személy akinek, a rehabilitációs hatóság komplex minősítése alapján, az egészségi állapota 60%-os vagy annál kisebb mértékű. A megváltozott munkaképességű ellátásra való jogosultság feltételeit a fent említett törvény 2. pontjának (1) bekezdése tartalmazza. Az eddigi rokkantsági nyugdíj elnevezés helyett bevezették a rokkantági ellátás és a rehabilitációs ellátás fogalmát. A 2011. december 31-ig rokkantsági nyugdíjat kapó személynek (III. csoport) kötelező felülvizsgálaton kell jelentkeznie (2012. március 31-ig) és részt vennie. Ehhez a szükséges jelentkezési lapot 2012. január 31-ig kapja meg postai úton. A komplex minősítés után kétféle lehetőség van: 1. A megváltozott munkaképességű személyről megállapítást nyer, hogy részben vagy egészben rehabilitálható, akkor rehabilitációs ellátást, foglalkoztatási rehabilitációt fog kapni. Összegét a törvény a 9. - ban határozza meg. A rehabilitációs ellátás mellett a járadékot kapó személy munkát nem végezhet és a felajánlott közmunkát köteles elfogadni. Ellenkező esetben a járadékot nem folyósítják. Vagy: 2. A megváltozott munkaképességű személyről megállapítást nyer, hogy nem 7
Élünk és alkotunk rehabilitálható, akkor rokkantsági ellátást fog kapni. Összegét a törvény a 12. -ban határozza meg. Amennyiben értelmezési probléma merülne fel, vagy segítség szükséges az ellátás igénylésével kapcsolatban, érdeklődjön Magyar SM Társaság elérhetőségein. Le%olás A rokkantnyugdíjasok megkülönböztetése, és megalázása Több mint 20 éve vagyok SM beteg, és rokkantnyugdíjas. Nyugdíjam mellett magánvállalkozóként dolgoztam. Ma már ezt nem tehetem meg, mert januárban átminősítettek, rehabilitációs ellátást kapok, és e mellett nem lehet dolgozni. Amíg a rokkantnyugdíjat kaptam kétévente visszarendeltek felülvizsgálatra. Egy kedves asszisztensnő azt mondta, azért, mert ha közben meghalok, nehogy valaki felvegye a nyugdíjamat. Minden felülvizsgálati papíron feltüntették a következő felülvizsgálat időpontját. Többszöri kérésemre sem véglegesítettek. A Bank ezt nem fogadta el ezért nem tudtam áruvásárlási hitellel 0% kamatra televíziót vásárolni. A múlt évben véglegesítettek, viszont januárban kaptam egy papírt, melyben nyilatkoznom kellett, hogy -a./ komplex felülvizsgálatot kérek, -b./ rehabilitációs kártyát igényelek. A kártyával munkát kell vállalni. De hol, és milyen munkát kapok. Rendszeresen kétévente a felülvizsgálatokon találkoztam egy férfivel. Ö balesetet szenvedett, és mindkét lábát amputálták. Miért kell felülvizsgálatra jönnie. Hátha kinő a lába mondta az orvos. A legutolsó felülvizsgálaton, egy napra 11 órára négy beteget rendeltek. Amikor én odaértem, még a 9 órásat sem hívták be. A mai számítógépes nyilvántartással ez hogy lehetséges. Egy beteg körülbelül 15-20 perc. Miért nem lehet ezt beosztani. A kényelmetlen, hosszú várakozás alatt az ott ülőkkel beszélgetni kezdtünk. Középkorú agyvérzéses hölgy, baloldalon lebénult, beszélni akkor tanult. Ő 8
Élünk és alkotunk nem kapta meg a szükséges 50%-ot, mert az orvos szerint állapota javulni fog, és tud majd munkát vállalni. Mivel egyedül nem tud közlekedni, az autóbuszon elkísérte a 70 éves édesanyja, akinek egyik lába 9 csavarral volt rögzítve, úgy hogy sem bokában, sem térdben hajlítani nem tudta. Egyébként pedig 90%-osan vak. El akart menni a mosdóba, de az egyenetlen járólapon, ami erősen fel volt púposodva, megbotlott, és egy kerekes székes férfi karjaiba esett. A férfi régen vízilabdás élsportoló volt, így könnyedén elkapta a nénit. Miért nem javítják ki a járólapokat, hogy a kerekes székes, járókeretes, mankós mozgássérültek biztonságosan tudjanak közlekedni? De a nap csúcspontja a kerekes székes férfi esete. Dunaújvárosból jöttek. Panelház harmadik emeletén lakik. Fiának, és annak barátjának egy nap szabadságot kellett kivenni, /ezt a munkáltató nem jó néven vette/, hogy felülvizsgálatra tudják hozni, az egyébként 8 éve kerekes székben ülő férfit. Balesetet szenvedett, deréktól lefelé béna, mert eltört a gerince. Egy óra az út, aztán már több mint két órája várunk, és hát emberek vagyunk, szeretett volna elmenni pisilni. Igen ám, de a kerekes szék nem fért be a mosdóajtón. Kiemelni sem tudta a két fiatalember, mert akkor két oldalról fogni kellett volna, ahhoz viszont keskeny az ajtó, és az előtér. Kiabálására odajött egy takarítónő. Hozott egy szemetes vödröt és egy zacskót. A férfi félre vonult egy sarokba, a két fiatalember takarta, és ott intézte el a dolgát. Itt miért nincs akadálymentesítés? Egy férfi már több mint három órája várt, amikor bátorkodott megkérdezni, miért nem hívják már be. Utána néztek. Önnek nem ide kellett volna jönni, hanem Tatabányára, csak tévedésből a székesfehérvári cím maradt a gépben. /Hajnalban indultak Esztergomból/ Hogyan fogom megkapni az útiköltség térítést? kérdezte. Hozzon a háziorvosától egy papírt, amit aláírunk és lepecsételünk. Aztán telefonáltak, és intézkedtek. Mivel nem jelent meg Tatabányán, újra fogják idézni, az útiköltség papírt pedig postázzák. Kényelmetlen fapadokon ültünk 2-3 órát, pedig időpontra jött mindenki. A falon, és az oszlopokon több helyre ki volt függesztve: Kérjük, foglaljanak helyet, mindenkit név szerint szólítunk. Végre én következtem. Az új rendszer szerint nem az alapbetegség a lényeg. Minden tünetre, panaszra %-ot adnak. Itt nem számít az SM. Csont, izom, mozgásszervi károsodás 2%. Sorolom a problémáimat. Ez eddig 17%, mondja a nővér. Ez még kevés, mondja a főorvos. Idegrendszeri, érzékelési károsodás 19%. Így kell a táblázatból összeszedni 50%-ot. Aztán a főorvos megnézi a torkomat, a fogaimat, meghallgatta a szívemet, és a tüdőmet. Majd arra kér, feküdjek a vizsgáló ágyra. Ez nekem csak párom segítségével sikerül, mert az ágy mellé helyezett lépcsőn én nem tudok felmenni, nincs miben kapaszkodni. Fájdalmat okozva hajtogatta, csavargatta végtagjaimat. Megállapította,- ez nekem fáj. Leszállni próbáltam, amikor a közeli guruló kerekes székben akartam megkapaszkodni. Majdnem elestem. Egy hónappal később megkaptam az eredményt. 50% III. csoport, komplex rehabilitációra nem javasolt, és eltiltott a gépjárművezetéstől. A Budapesten elvégzett gépjárművezetői szimulációs vizsgán megfeleltem, így ismét vezethetek. Csak ez nekem benzin, pályamatrica, és vizsgadíj csekken befizetve, 15 ezer Ft. 9
Élünk és alkotunk Orvosi tévedés Nem minden probléma az SM miatt van. Több hónapja küszködtem pisilési gondokkal. Háziorvosom intim tornát javasolt, és mint mindig menjek az ideggyógyászomhoz. Ezt követően háziorvosom urológus nőgyógyászhoz küldött. Időpontra voltam bejelentkezve, így csak 3 órát kellett várnom. Alaposan, de inkább mondhatni brutálisan fájdalmasan megvizsgált, ultrahangozott, majd közölte: mivel három gyereket szültem, a méhszalagok megnyúltak, ez nyomja a húgyhólyagomat, és ez okozza a pisilési problémát. Aztán már nézte is a Gyömrő 25 éve harcolok az SM betegséggel. Időközben ketten maradtunk a fiammal. Az utóbbi időben már rá voltam szorulva valakire, így mindenképpen változtatni akartam, hiszen gyermekem legszebb éveire is árnyékot vetett betegségem. Elhatároztam, hogy beköltözöm Gyömrőn az Idősek Falvába (pedig csak 60 éves vagyok), gyermekem megdöbbenése ellenére. Itt egy-két szobás, fürdőszobás, konyha-sarkos lakrészek vannak 24 órás felügyelettel. Így a családtagok élhetik saját életüket. Ami érdekes, több időnk van beszélgetni, esetleg közös programokra. Elmondhatom, hogy újra rendszeres színházlátogató és kiránduló lettem, ami annak is köszönhető, hogy szert tettünk egy tolókocsit szállító taxira is. Ezt a cikket azért írtam, hogy elmondjam, bátran kell változtatni és nem csak magunkkal foglalkozni a család és a saját érdekünkben. Sz. E. naptárát, hogy mikorra tud műtétre előjegyezni. Közben mondta: altatásban egy órás műtét, aztán pár nap még a korházban, és mehet haza. Végighallgattam. Szerintem nagyon bután nézhettem, mert azt kérdezte: valamit nem ért? Mindent értek, de nekem 15 éve az Országos Onkológiai Intézetben egy daganat miatt kivették a méhemet. Nem szólt többet, szó nélkül kezembe nyomta a papírjaimat. Háziorvosomat helyettesítette egy nagyon kedves doktornő. Neki is elmondtam a pisilési gondom. Gyors vizeletvizsgálatra küldött. Az egyik értékem /egy baktérium/ több ezerszerese volt a meg endezettnek. Felírt egy gyógyszert, 340.- Ft, 8 darab kapszula. Már a 3. napon javultam, azóta pedig semmi problémám nincs. Üdvözlettel: R-né Zs. 10
Élünk és alkotunk Előadás és gyakorlati bemutató az életmentő elsősegélynyújtás alapvető feladatairól 2012. március 1-én különleges eseményre jöttünk össze a klubban. Mészáros János (régi lelkes támogatónk) szervezésében az életmentő elsősegélynyújtással kapcsolatos elméleti és gyakorlati ismeretekre tehettünk szert, fia Mészáros Zalán mentőtiszt előadása és bemutatója által. Az előadás és bemutató nagyon gyakorlatias, életszerű volt, ezáltal mindenki számára érdekfeszítő és érthető. Fő mondanivalója arra épült, hogy a gyors életmentésre nemcsak közlekedési baleset esetén, hanem az élet folyamán bármikor szükség lehet. A gyors és szakszerű segítségnyújtás életet ment. Az életben maradt, lélegző és nem agyhalott sérült vagy beteg egyéb szervi problémáit majd ellátja a kórház. Legfontosabb két alapvető feladatként megtanultuk, hogy hogyan kell és miért létfontosságú a levegő szabad áramlásának fej illetve áll hátra billentésével szabad utat biztosítani, majd hogyan pumpáljuk a szívet annak érdekében, hogy az agy oxigénhez jusson. Ezen a két alapvető és legfontosabb életmentő eljáráson kívül sok egyéb gyors segítségnyújtásról is beszélgettünk, pl. nagyon erős rekeszizom rángás okozta csuklás (a rekeszizom kimerülése légzés leálláshoz, ezáltal fulladáshoz vezethet) megszüntetési módjáról, vagy szívinfarktusos, fulladásos beteggel mi a teendő. Beszélgettünk olyan esetekről is (pl. Cyanosis), amikor nem tehetünk mást csak mentőt hívunk. Az előadás befejezéseként bennünket érintő betegségekről, gyógyszerszedési szokásokról, gyógyszerek okozta káros mellékhatásokról, illetve alternatív gyógyszer alkalmazási lehetőségekről beszélgettünk. Ennek az egy előadásnak a kapcsán rövid idő alatt rengeteg új és alkalmazható ismeretre tettünk szert. Más módon és csak ennyi időráfordítással szinte ez lehetetlen. Köszönjük Mészáros Jánosnak és Mészáros Zalánnak. Székesfehérvár, 2012. március 5. Hegedűs Márta AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT 11
Élünk és alkotunk Érdemes kialkotni magunkból a gondolatokat 2011. december 11-én a Mezőkövesdi Mozgássérült Egyesület SM klubja megrendezte az évadzáró összejövetelét, melyen két új taggal bővült a klub. Egyik sorstársunk Ujháziné Venesz Erzsébet a szomszéd Szihalom faluból csatlakozott kis csapatunkhoz. Eddig még csak számítógépes levelezéssel tájékoztattam a klubunkról, és így hívtam meg az év utolsó klubnapjára. Egy kedves, vidám szimpatikus házaspár / mivel a férje is elkísérte/ mutatkozott be a rendezvény kezdete előtt. Hosszasan elbeszélgettünk, és kiderült, szeret festeni, majd megajándékozta a klubot egy festményével. A képpel együtt meghívót nyújtott át, mely a kiállítása megnyitójára invitálta az érdeklődőket. A kedves ajándékot másnap már vittem is bekeretezni, és egy kis csapatot hoztunk össze a megnyitóra, amit 17-én tartottak a Szihalom Művelődési Házában. A megnyitó előtt sikerült beszélgetnem Zsókával, és megtudtam, pár éve érez ambíciót a munkákhoz. Folyamatosan jelentkeznek a képzeletében különböző képek, melyek kikívánkoznak a papírra. Előző éjjel is addig hajtotta a gondolata és tettvágya, míg reggelre elkészült a kép. A megnyitót a helyi mozgássérült egyesület vezetője Bognár Lajosné kezdte, és méltatta a munkákat, majd a debreceni gyógytornász hölgy kedves szavalatával folytatódott. Végül Zsóka megköszönte a jelenlévőknek az érdeklődést a munkái iránt. Egy különös képi látása van, mely rövid idő alatt kialakult nála, és egy sajátos stílust hozott a festészetébe. Képeinek egyszerűsége és tiszta vonalvezetése, színeinek összhangja rögtön megragadja a nézőt. A művelődési ház egyszerűsége illett is a képeihez, mely egy külön meghittséget adott a kiállításnak. Köszönet a művelődési háznak, hogy helyet adott a képek bemutatásának. Ezúttal gratulálok és kívánom, hogy legyen nagyon sok öröme a művészi alkotásban. 12
Tudomány Smkontroll Tanár Úr! Engedje meg, hogy szívből gratuláljak Önnek az Smkontroll és SM-Stresszkontroll oktató filmek megalkotásához. Csodálatos ajándék ez nekem és sorstársaimnak, ami reményt ad a mindennapi nehézségek leküzdéséhez és egy olyan jövő lehetőségét nyújtja, amiért érdemes tenni és élni. K.H.A. Kimutatja az agyi fertőzés kockázatát Az USA Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatósága (FDA) januárban engedélyezte az első olyan teszt forgalmazását, amellyel kimutatható egy ritka agyi fertőzés, a progresszív multifokális leukoenkefalopátia (PML) kockázata olyan betegekben, akik szklerózis multiplex (SM) miatt Natalizumabot (Tisabri) kapnak. Az ún. Réteges JVC Antitest ELISA teszt, a többi klinikai adattal együtt hozzásegíti az orvosokat, hogy meghatározzák, milyen valószínűséggel várható, hogy PML alakuljon ki az SM betegekben. A John Cunningham vírus (JVC) egy közönséges vírus, amellyel a legtöbb ember találkozik élete során, és általában ártalmatlan. Az olyan személyeknél azonban, akiknek meggyengült az immunrendszere, mint például az immunmodulátor szereket ilyen a Natalizumab is kapó betegeknél, nagyobb a valószínűsége annak, hogy a JVC PML-t okoz bennük. A PML esetén nem lehet biztonsággal megállapítani, hogy kiben fog kifejlődni. A most engedélyezett teszt az alább felsorolt egyéb tényezőkkel együtt lehetővé teszi, hogy az orvosok és a betegek megfontolják a Natalizumab kezelés folytatásának előnyeit és kockázatait. A következő rizikótényezők növelik annak valószínűségét, hogy a Natalizumabbal kezelt betegekben PML alakul ki: anti-jvc antitestek jelenléte, ami a JVCvel való korábbi találkozást igazolja; a tartós (2 évnél hosszabb) Natalizumab kezelés; kezelés az immunrendszert gyengítő gyógyszerekkel, azaz immunszuppresszánsokkal (pl. mitaxantrone, azathioprine, methothtexate, cyclophosphamide, mycophenolate mofetil) a Natalizumab kezelés előtt. A PML kialakulásának valószínűsége akkor a legnagyobb (11/1000), ha mindhárom kockázati tényező jelen van. 13
Tudomány 10 gyulladáscsökkentő étel A szervezetben zajló gyulladás egyre több betegségben játszik igazoltan döntő szerepet. Ezek között kiemelt helyen szerepel a sclerosis multiplex, más betegségek között, mint pl. a reumás izületi gyulladás, gyulladásos bélbetegségek, Alzheimer kór, rák, szívbetegségek, az elhízás, az öregedés, hogy csak néhányat említsek. Napjainkban a gyulladás és annak szerteágazó hatásai az orvostudományi kutatások középpontjában vannak. A gyulladásnak vannak jó oldalai is, mint pl. a piros duzzadás, fájdalom, ami részét képezi a lokális gyógyításnak is. Ezzel szemben a krónikus gyulladás egészen más. A szervezetben induló gyulladás oka legtöbbször a stressz, az egészségtelen életmód, a különböző mérgeknek a szervezetbe jutása. Ezeknek nincs haszna, csupán a gyulladást serkentik, amely felborítva a szervezet egyensúlyát különböző betegségekhez vezethetnek. Azok az ételek, amelyek gyengítik a gyulladást nagyon nagy hasznot hozhatnak bizonyos betegségekben. Ugyanakkor vannak a gyulladást elősegítő ételek is, mint például a cukor, alkohol, transzzsírok (margarin), míg mások, mint pl. a gyümölcsök, különböző növények kifejezetten gyulladás ellenesek. Ha egészségesebbek szeretnénk lenni, akkor az alábbi ételeket kell előnyben részesítenünk. Ez nem jelenti azt, hogy a gyulladásos, esetünkben autoimmun betegségtől meg is szabadulunk, de ha aktivitását csökkenteni tudjuk, akkor az nyerő. Hiszen ezt tesszük a naponta, másnaponta vagy ritkábban alkalmazott immunmoduláló szerekkel is. Ha ezek hatását erősíteni szeretnénk, akkor azt az alábbi diétás kiegészítés ajánlott: 1. Broccoliban sulphoraphan nevű anyag kifejezetten gyulladáscsökkentő elsősorban izületekben, légzőszervekben és béltraktusban. Egy vizsgálattal a COX-2 enzym aktivitását gátolta hasonlóan mint a nonsteroid gyulladásgátlók. 2. Olíva olaj természetes gyulladáscsökkentőt, az oleocanthalt tartalmazza. Ez is a COX enzym gátlása révén hat. 3. Áfonya gazdag anthocyanin nevű antioxidánsokban, amelyek mind a gyulladásokban, mind az oxidatív stresszben hatásosak. 6 hetes napi fogyasztással megemelkedettnek találták a gyulladást csökkentő immunológiai hírvivő anyagok (citokinek) menynyiségét, és ezzel kivédték a stressz okozta gyulladást. 4. Hal kifejezetten gazdag omega-3 zsírsavban, amelynek ismert gyulladáscsökkentő hatása. Azoknál az asszonyoknál, akiknél magas Omega-3 szintet ESEMÉNYEK Kiadja a Magyar SM Társaság, 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Főszerkesztő: dr. Guseo András Irodavezető: Siák Jánosné Marika Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím: smkozpont@albatct.hu Web: www.smtarsasag.hu Design: Ivanics Zsolt Nyomda: Regia Rex Nyomda Székesfehérvár 14
Tudomány találtak, 44%-al kisebb eséllyel haltak meg gyulladásos betegségben. 7. Tengeri hínár, nagy barnamoszat sok fucoidan nevű szénhidrátot és klorofilt tartalmaz, aminek erős gyulladáscsökkentő hatása van. 5. Olajos magvak az omega-3 mellett antioxidánsokat, L-arginint, Magnéziumot is tartalmaznak, amelyek mind fontos immunmodulálók. A dió pl. az agy térfogatát is növeli. 6. Meggy igen gazdag antocyanoid antioxidánsokban és ez jelentős gyulladáscsökkentő, csökkenti a C-reaktív fehérje szintjét, csökkenti a hasfalban lerakódott zsírokat, amelyek gyulladás forrásai. Az interneten körbe jár a hír, hogy Fray Romano Brazil Ferences testvér megtalálta a rák ellenszerét. Mottója: Isten nem teremtett olyan betegséget, aminek az ellenszerét is ne teremtette volna meg Hátha most megtalálták. A recept hozzávalói: virágméz, aloe vera levelek és konyak, whisky, vagy pálinka. Az elkészítés módjától most eltekintek. 4x10 napos kúra gyógyít. Romano testvér ugyan a szert a rák ellen dolgozta ki, de nemrég egy 29 éves sclerosis multiplexben szenvedő apácát is meggyógyított. A szerkesztő megjegyzése A hír további részletet nem közöl. Ilyen és hasonló csodálatos gyógyulásokról nagyon sokszor hallhatunk. Kérem, ne üljön fel senki a hírnek és rohanjon Brazíliába, vagy keres- 8. Fermentált ételek, mint pl. kefir, savanyú káposzta és mások, sok barátságos baktériumot tartalmaznak, amelyek probiotikumok. 9. Papaya trópusi gyümölcs papaint és chimopapaint,c és E vitamint valamint beta-karotint tartalmaz amelyek gyulladáscsökkentők. 10. Zöld tea gazdag természetes flavonoidokban, ezek gyulladáscsökkentők. Nekem nincs Brazil ismerősöm! sen rokonokat azon a földrészen az elixírért. Emlékezzünk vissza a Floridai csodára, amit Procarinnak hívtak, és az Eseményekben többször is foglalkoztunk vele. Azóta semmit sem hallani róla. Egy ilyen hírre a sajtó felkapja a fejét és telekürtöli a szenzációval a világot, azzal, ami tulajdonképpen nem is szenzáció, hanem egy spontán remisszió. A nővér hitt a szerben, amit kapott, és állapota rendeződött. Reméljük, hogy hosszú időre,és ez így is lesz, ha a hite erős marad! Ahhoz, hogy gyógyulásáról beszélhessünk, komoly vizsgálatoknak kellene alá- vetni, amiről a csodahír nem s z ó l már. 15
A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetői és elérhetőségük Magyar SM Társaság Iroda: 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Iroda nyitva tartása: Hétfő, Szerda, Péntek 14.00- tól 16.30-ig Irodavezető: Siák Jánosné Marika E-mail: siakmarika@datatrans.hu Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail: info@smtarsasag.hu Web: www.smtarsasag.hu Elnök: Dr. Guseo András E-mail: dr@guseo.hu Alelnök: Gáspár László - 70-548-15-00 E-mail: poltura@freemail.hu Alelnök: V. Marton Nikolett E-mail: info@marton.hu Telefon: 20-569-4513 Székesfehérvár Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai utca 34. Elnök: Sipőcz Sándor Email: sipocz.s@digikabel.hu Telefon: 70-770-58-49 Alelnök: V. Marton Nikolett info@fejersm.hu Web: www.fejersm.hu Győr Győri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Győr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: 96-439-710 Elnök: Kiss Zoltán 70-638-0344 E-mail: smgyor@mail.externet.hu Web: www.gyorismegyesulet. freeweb.hu Alelnök: Berényi Józsefné 96-471-085 Miskolc BAZ megyei SM Társaság 3571 Alsózsolca, Kossuth út 205. Elnök: Nagyné Siraky Szilvia Telefon: 20-588-7407; 30-963-4083 E-mail: sirakyszilvia@g-mail.com Alelnök:: Varga Imre Telefon: 70-272-7743 E-mail: smklub@freemail.hu Dunaújváros Carpe diem Alapítvány SM Klubja (Dunaújváros és Adonyi kistérségben) Vezető: Elhart Csabáné Titkárok: Németh Ferencné és Gyurákiné Darabos Gyöngyi 2458 Kulcs, Deák F. u. 80. E-mail: alapitvany.boldog@gmail.com Telefon: 06-30-3000-992 Web: www. carpediemalapitvany.hu Szekszárd Tolna Megyei SM Egyesület Babits Mihály Művelődési Ház Elnök: Tibai Ferenc 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Telefon: 30-300-4063; E-mail: tmsme@citromail.hu Alelnök: Nagy Zsanett 20-293-0606 Baja Bácskaiak Egymásért Egyesület - SM Klub Elnök: Sósné Aszódi Julianna 6500 Baja, Csík utca 6. Telefon: 79-424-579; 70-459- 6210 E-mail:sosnesm@fibermail.hu Alelnök: Rózsahegyi Sándorné 6500 Baja, Hun utca 6. Telefon: 70-539-1223 Budapest Forrás SM Klub, Budapest Elnök: Hollósi Ilona Telefon: 06-70-392-9437 1093 Budapest, Gönczy Pál utca 4. Dombóvári SM Pont Apáti Ferenc, 7200 Dombóvár, Allende u. 28. Eger Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete Belvárosi Gondozó Központ SM Klub 3300 Eger, Érsek u. 11. Elnök: Szabó Katalin Telefon: 36-415-701 E-mail: belvarosigk@chello.hu Fonyódi SM Pont Amstadt-Vezér Judit E-mail: roxa@fonyodnet.hu Mátra SM Klub Gyöngyös Elnök: Tóth László laszlototh@freemail.hu Alelnök: Kollárné Kádár Éva kollarnekadar.eva.chello.hu Telefon: 06-30-855-4535; 06-37-310-821 Kaposvár Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület Székhely: Kaposvár Csokonai u. 1 Levelezési cím: 7523 Kaposfő Kossuth u. 66. Elnök: Kristófné Kiss Emese Telefon:06-20-490-1597 E-mail:emesekristof@gmail. com Web: www.smsme.hu Mezőkövesd Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesülete SM Klub 3400 Mezőkövesd, Abkarovits tér 1. Klubvezető Gáspár László Telefon: 06-70-548-1500 E-mail:poltura@freemail.hu Helyettes: Szikszai Imréné Zsóka Telefon: 20-913-5416 Nagykanizsai SM Pont Dániel Lászlóné Telefon: 93-315-398 Pápai SM Pont Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Telefon: 06-20-920-6101 Salgótarján Mozgáskorlátozottak Egymást Segítők Egyesülete SM Klub 3100 Salgótartján, Fő tér 5. Elnök: Nagy Józsefné Telefon: 32-422-477 E-mail: fut6@freemail.hu Sárospatak BAZ Megyei SM Társaság Sárospataki szekciója 3950 Sárospatak, Illyés Gy. utca 28. Elnök: Szabó Lajosné Magdi Tel.: 20-514-4583 Telefon: 47-313-395; E-mail: lneszabo@pr.hu Sopron Autoimmun Klub Elnök: Tóth-Sebestyén Ibolya Telefon: 20-770-30-66 Titkár: Tóth Péter Telefon: 06-20-770-3265 E-mail: autoimmun@citromail.hu www.autoimmun.5mp.eu Szentendre Dunakanyar SM KÖR 2000 Szentendre, Dália utca 9/b. Elnök: Góczán Márta Telefon: 26-317-143 E-mail: tgemese@freemail.hu Tatabánya K-E Megyei Tehetséggondozó és Léleksegítő Alapítvány Ügyvezető titkár: Pál Istvánné 2800 Tatabánya, Szt. Borbála tér, Közművelődés Háza SM Klub Elnök: Kovács Tiborné Ági Levelezési cím: 2801 Tatabánya, Pf. 1429. E-mail: kovacs.tiborne3@chello.hu (2800 Tatabánya, Hadsereg u. 113. fsz. 2.) Telefon: 06/34-788-374; 06-70-4329-822 Alelnök: Brátis Józsefné Erzsike Telefon: 06-70-4329-822 Zalaegerszeg Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Technika Háza Elnök: Darabos Károlyné Marika Alelnök: Farkasné Bödő Katalin Telefon: 92-501-541, 30-290-4238 E-mail: farkas@zelkanet.hu 16