ALZHEIMER BETEGSÉG EGÉSZSÉGÜGYI ÉS EGÉSZSÉGÜGYI-SZOCIÁLIS VÁLASZOK FRANCIAORSZÁGBAN Prof. Marc BERTHEL Sopron, 2017. október 17.
AZ ALZHEIMER BETEGSÉG TÖNKRETESZI A BETEG AGYÁT ÉS ÖSSZETÖRI A CSALÁD SZÍVÉT» «Az Alzheimer betegség tönkreteszi a beteg agyát és összetöri a család szívét» Gyógyíthatatlan betegség Hosszú éveken át Fokozódó működési zavarok Életkor : elsőszámú rizikófaktor
KIT ÉRINT? Betegek Környezet, család Egészségügy és egészségügyi-szociális ellátás : o Orvosok, ápolók, kórházak, idősotthonok, szociális munkások Közigazgatás : o Állam, helyi önkormányzatok, betegbiztosító
CSALÁDOK HELYE ÉS SZEREPE A segítségnyújtás átlag 80%-át a családok biztosítják Hogyan tegyük, ha nem tudjuk miről van szó? A diagnózis szükségessége o Hogyan tegyük, ha nem tudjuk, hogy kell csinálni? A meghallgatás, a tájékoztatás és a képzés szükségessége o Hogyan tegyük, ha már nem bírjuk megtenni? A segítség, a támogatás, pihenő szükségessége
CSALÁDOK, KÖRNYEZET : VESZÉLYEK Éjjel-nappal, hónapokon, éveken át : kimerülés A zavarok nem értése : rossz bánásmód Szégyenérzet, visszahúzódás, elszigetelődés, elzárkózás Szenvedés, fájdalom, depresszió NE MARADJUNK EGYEDÜL!
«ALZHEIMER» - CSALÁDOK EGYESÜLETEI «Az egyesületek kikristályosítják a társadalom rezgéseit» Szerveződni Egymást segíteni Jogaikat megvédeni Fejleszteni a szakmai gyakorlatot Szélesíteni a válaszlehetőségeket Támogatni a kutatást
FRANCE ALZHEIMER EGYESÜLET Alapítás: 1985 Megyei egyesületek szövetsége Több mint 10 000 családot tömörít Alsace Alzheimer 67 (Alsó-Rajna megye) 1986. novemberében alakul meg EGYSÉGBEN AZ ERŐ! France Alzheimer http://www.francealzheimer.org/ Alsace Alzheimer 67 http://www.alsacealzheimer67.org/lassociation/
FRANCE ALZHEIMER EGYESÜLET HTTP://WWW.FRANCEALZHEIMER.ORG/
ALSACE ALZHEIMER 67 HTTP://WWW.ALSACEALZHEIMER67.ORG/LASSOCIA TION/ 31 éve tevékeny 300-500 család a tagja Adományok, hagyatékok Kapcsolat az orvosokkal, a politikusokkal Kapcsolat a médiákkal Kutatás támogatása
AZ ALZHEIMER EGYESÜLET ÉS AZ EGÉSZSÉGÜGY Szükséges kezdeti együttműködés : a családok és az orvosok közös kezdeményezésére alakult Később a családok függetlenedtek A francia törvények szerint a betegek jogait védő egyesületeknek függetleneknek kell lenniük az orvosoktól Fennálló kapcsolat : A Tudományos Tanács véleményt ad a kutatásra és a felszerelésre szánt pénzösszegek odaítéléskor
AZ ALZHEIMER EGYESÜLET ÉS A POLITIKA Eljuttatni a számadatokat és az átéltek valóságát Megérinteni, meghatni Jól előkészíteni a dossziét Megfelelő nyomást gyakorolni Válaszokat, megoldásokat ajánlani «Kulcsemberekkel» : képviselőkkel, polgármesterekkel, közigazgatási vezetőkkel tárgyalni Ha köztük van olyan, aki személyesen érdekelt a problémában, az szövetséges lehet REALITÁS, ÉRZELEM, SZÁMOK EREJE
HATÓSÁGOK REAKCIÓI Franciaországban hagyománya van a tervezésnek Több hatáskörhöz tartozik az egészségügy és az egészségügyi-szociális terület szervezése : o Állam o Megye o Betegbiztosítás A négy egymást követő Alzheimer - terv
ALZHEIMER - TERVEK FRANCIAORSZÁGBAN (1) Alzheimer - terv 2001-2005 o «Memória konzultációk» létrehozása o Információs központok létrehozása Alzheimer - terv 2004-2007 o «Memória konzultációk» o Betegek és családok támogatása o «Segítők segítése» o Szakemberek képzése o 13 000 férőhely «Védett Egységekben»
ALZHEIMER - TERVEK FRANCIAORSZÁGBAN (2) Alzheimer - terv 2008-2012 (Sarkozy) o finanszírozás : 300 millió / év o 11 célkitűzés, 44 intézkedés o Memória konzultációk és Memória Kutató és Erőforrás Központok (CMRR) o Nappali befogadó intézmények o Védett egységek o «Adaptált Ellátási és Foglalkoztató Részlegek» (PASA) létrehozása o «Kognitív-komportementális Egységek» (UCC) létrehozása o «Alzheimer Etikai Testület» létrehozása o Kutatás finanszírozása
ALZHEIMER-TERVEK FRANCIAORSZÁGBAN (3) Neurodegenerativ betegségek - terv 2014-2019 o előző intézkedések folytatása o Parkinson, szklerózis multiplex, «A társadalom alkamazkodása az öregedéshez» törvény o hatályba lépés: 2016, január 1. o a közigazgatás minden szintjén figyelembe venni az öregedést
JELENLEGI HELYZET FRANCIAORSZÁGBAN (1) Diagnózis fázisa o Ideggyógyászok ++ o Geriáterek ++ o Pszichiáterek + o Általános orvosok (+) o Memória konzultáció : geriáterek, ideggyógyászok, klinikai pszichológusok, ápolónők, ergoterapeuták, szociális segítők Több mint 400 konzultáció, főleg az állami szektorban o Memória Kutató és Erőforrás Központok (CMRR) 28 központ egyetemi klinikákon
JELENLEGI HELYZET FRANCIAORSZÁGBAN (2) Egészségügyi ellátás Egyesített informatizált dosszié minden betegnek Félévénként vagy évenként konzultáció az illetékes szakembercsoporttal Kognitív-komportementális Egységek (UCC) : - 10-12 férőhelyes kórházi egységek - Krízishelyzetben lévő betegek számára - Képzett pluridiszciplináris szakembercsoporttal
JELENLEGI HELYZET FRANCIAORSZÁGBAN (3) Jog a pihenésre o Nappali befogadó intézmények : - 18 000 férőhely - Hetente 1 3 alkalommal o Átmeneti elhelyezés (idősotthonban) : - 9 200 férőhely - Minden idős személy számára - Évente egy vagy több alkalommal (maximum 90 nap/év ) o «Pihentető platform»
PIHENÉSI LEHETŐSÉGEK ELZÁSZBAN (1,8 M LAKOS) Nappali befogadó intézmények Átmeneti elhelyezés
JELENLEGI HELYZET FRANCIAORSZÁGBAN (4) Családok támogatása és képzése France Alzheimer Egyesület hálózatban - Egyéni találkozás és támogatás (pszichológus) - Beszélgető csoportok (pszichológus) - Képzési ciklusok (Alzheimer - terv) Átmeneti elhelyezés (idősotthonban)
JELENLEGI HELYZET FRANCIAORSZÁGBAN (5) Szakemberek képzése o Egyetemi diploma orvosok és pszichológusok részére o Gerontológiai ápoló asszisztens képzés (kötelező a kognitívkomportementális egységekben és a speciális otthoni ápolásra szakosodottak számára, ajánlott a védett egységekben )
JELENLEGI HELYZET FRANCIAORSZÁGBAN (6) Elhelyezés (1) o Autonómiavesztett Időseket Befogadó Intézmény (EHPAD) - Átlag életkor 86 év, 1/3-uk 90 éven felüli - kognitív zavarok: első számú indok a felvétel kérésénél o Védett Egységek - A betegek foglalkoztatási programban vehetnek részt - 12-16 férőhely - Középen a nappali élettér - Ajánlott kerti kijáró létesítése - Képzett személyzet
JELENLEGI HELYZET FRANCIAORSZÁGBAN (7) Elhelyezés (2) o Adaptált Ellátási és Foglalkoztató Részlegek (PASA) - egyfajta Nappali Központ az EHPAD-on belül képzett, diplomás gerontológiai ápoló asszisztensekkel o Megerősített Befogadó Egység (UHR) -«nehéz» betegek (izgatottság, agresszivitás, kiabálás ) -12-16 férőhely
SZEMÉLYES TAPASZTALATAIM (1) Geriáter 1975-től 2014-ig Tanulmányaim idején : egyetlen 1 órás előadás a demenciáról 1975-1985 : a betegek felfedezése - nincs kezelés, nincs egészségügyi-szociális megoldás 1986 : Alsace Alzheimer létrehozása o találkozók miniszterrel, Megyei Tanács elnökével, képviselőkkel, polgármesterekkel 1994 : az első nappali központ létrehozása Strasbourg-ban o jelenleg 5 működik, 75 férőhellyel, ami 300-400 beteg ellátását teszi lehetővé
SZEMÉLYES TAPASZTALATAIM (2) Geriáter orvos 1975-2014 4 geriátriai nappali kórház Strasbourg-ban 1986 2000 között (diagnózis és folyamatos figyelemmel kísérés) Egyetemi Klinikák Geriátriai Pólusában: Memória Kutató és Erőforrás Központ, Megerősített Befogadó Egység, Kognitív-Viselkedési Osztály, Védett Egység Nem gyógyszeres terápiák iránti érdeklődés: diplomamunkák a zeneterápiáról, a háziállatok szerepéről
ÖSSZEFOGLALÁSUL (1) Bevonni a szakembereket, a közigazgatást, a társadalmat Alzheimer világnap: szeptember 21. konferenciák, koncertek, bicikliverseny
ÖSSZEFOGLALÁSUL (2) A betegek családjainak az egészségügy és a szociális ellátás szakembereivel való összefogása meghatározó a mentalitás és a gyakorlat átalakításában.
EZÚTON MONDOK HÁLÁS KÖSZÖNETET KOLLÉGÁMNAK, RÉGI BARÁTOMNAK, REGIUS OTTÓNAK, HOGY ELVÁLLALTA ELŐADÁSOM «TOLMÁCSOLÁSÁT».
A FRANCIA BECSÜLETREND LOVAGJA 2017. 01. 03.
merci thank you danke dank u tak gracias grazie obrigado dziękuję köszönöm Շնորհակալություն شكرا cảm ơn bạn 谢谢