Mély agyi stimuláció komplex mozgásterápiája

Átírás

1 Miskolci Egyetem Egészségügyi Kar Mély agyi stimuláció komplex mozgásterápiája Konzulens: Bundáné Baroch Barbara Készítette: Sallay Boglárka 2014.

2 Tartalomjegyzék 1. Bevezetés A kutatás céljának megfogalmazása Kérdésfelvetés Szakirodalmi áttekintés A mély agyi stimuláció A mély agyi stimuláció működési elve A mély agyi stimulátor részei, paraméterek beállításai, műtéti célpontok DBS Műtét és utógondozás A mély agyi stimuláció várható eredményei, kontraindikációi Dystonia Dystonia miatt elvégzett mély agyi stimuláció jellemzői, eredményei Mozgásterápia Gyógytorna Passzív mozgatás Hidroterápia Víz alatti torna Masszázs Anyag és Módszer Eredmények

3 4.1. Saját eredmények és tapasztalatok a kezelés elkezdését megelőzően, annak kezdetekor és végén A rehabilitációs team tagjainak véleménye a műtétet követő állapotváltozásokról Interjú az Édesanyával Megbeszélés Összefoglalás Irodalom jegyzék Mellékletek

4 1. Bevezetés Különösen szeressétek a gyermekeket, mert vétek nélkül valók, mint az angyalok. A mi örömünkre vannak a világon, hogy jobbá tegyék szívünket. Fjodor Mihajlovics Dosztojevszkij Szakdolgozatom témáját a mély agyi stimuláció Deep Brain Stimulationműtéti eljárás szolgáltatta. Ezt az eljárást a Pécsi Tudományegyetem, Általános Orvostudományi Karának Idegsebészeti Klinikáján 2001 óta már több mint 55 beteg esetében végeztek el. A DBS implantáció története világviszonylatban az 1960-as évekre nyúlik vissza. Hazánkban is egyre több műtétre kerül sor a beavatkozás sikeressége, valamint biztonságossága miatt. Ráadásul a tapasztalatok folytán a mély agyi stimuláció alkalmazásának területe egyre csak bővül. A Parkinson-kór és az esszenciális tremor után 2003-tól a dystonia, 2005-től pedig a kényszerbetegség kezelésére is alkalmazzák. Sőt, a legújabb eredmények alapján a fájdalom, az epilepszia és a Tourettes-szindróma esetében is ígéretes kezelésnek tűnik ez a módszer. Gyermekeknél csak dystonia esetén engedélyezett, viszont már 7 éves kórtól elvégezhető ez az eljárás. [3.] 1.1. A kutatás céljának megfogalmazása Friss diplomás gyógytornász szakemberként még nem volt túl sok lehetőségem mély agyi stimuláció műtéten átesett emberekkel találkozni. Így amikor, - a Gyermek Egészségügyi Központban tartott konzultáció során-, egy 8 éves kisfiút mutattak be nekünk - aki nemrég esett át egy ilyen operáción-, bennem rögtön rengeteg kérdés merült fel. De hamar rá kellett jönnöm, hogy gyógytornász szemszögből szakirodalmak és tapasztalatok terén még eléggé kevés hozzáférhető anyag áll rendelkezésre ebben a témában. Kíváncsivá tett, hogy a gyermek kezelésében részt vevő TEAM tagjai különböző végzettségekkel és szemléletmódokkal hogyan látják a műtét előtti és utáni állapotot, mit reméltek a műtéttől és mi az, amiben tényleges fejlődést látnak

5 Szülői szempontból igen nagy elhatározást és áldozatot követelő esetről van szó. Beszélgetésem az édesanyával sok szempontból érdekes, mégis kissé keserédes volt. Végezetül, ahogy bekapcsolódtam a gyermek rehabilitációs programjába, igyekeztem saját, a kezelések időtartama alatt szerzett tapasztalatim alapján választ keresni az ismeretlen műtéti mód miatt bennem felvetődött kérdésekre.. Azt nem éreztem helyén valónak, hogy feltételezésekbe bocsátkozzam, mert egyetlen konkrét esetről, egy kisfiúról, az ő műtétjéről van szó, így nem hiszem, hogy nagy általánosságokat lehetne levonni belőle. Mégis remélem, hogy ha másért nem, hát saját tudásom bővítésére szolgál ez az esettanulmány és amennyiben másokat is érint, illetve foglalkoztat ez a téma, úgy nekik is segítséget nyújt Kérdésfelvetés 1. Javul-e a gyermek állapota a kezelés időtartama alatt? 2. Milyen változások történtek a gyermek állapotában a műtétet megelőző időszakhoz képest? 3. Milyen kontraindikációi vannak a műtétet követő terápiának? 4. Milyen életmódbeli változtatásokra van szükség a mély agyi stimulátor beültetését követően? 5. Fejlődött-e a gyermek kommunikációja a műtétet követően, ha igen, milyen mértékben? Az utolsó kérdés azért is volt lényeges számomra, mert amikor először találkoztam a kisfiúval, kiderült, hogy csak hangsorok hallatására képes, többnyire csak mutogat, vagy az anyával kialakított sajátos kommunikációt alkalmazza

6 2. Szakirodalmi áttekintés 2.1. A mély agyi stimuláció A mély agyi stimuláció deep brain stimulation (DBS) az elmúlt 20 évben hozott áttörést a különböző, gyógyszerekre nem reagáló mozgászavarok kezelésében. A világszerte elvégzett több mint negyvenezer beültetést követő számos nemzetközi tanulmány is alátámasztotta ennek a módszernek a hatékonyságát. Elmondható tehát, hogy a mély agyi stimuláció a megfelelô indikáció figyelembe vételével és a műtéti technika betartásával biztonságos, hatásos és költségkímélő eljárás a gyógyszerrezisztens Parkinson-kór, esszenciális tremor, és primer dystonia kezelésében. Nem meglepő tehát, hogy az elvégzett műtétek száma folyamatosan emelkedik és az indikációs területek száma is egyre bővül.[4.] és [6.] A mély agyi stimuláció működési elve Egy hiányzó működést pótló, szívbe ültetett pacemakerrel szemben, a mély agyi stimuláció vagy neuropacemaker funkcionális gátlást hoz létre, ami abban nyilvánul meg, hogy a betegség bizonyos tüneteinél javulás mutatkozik. A stimuláló elektróda beültetésének helyétől és a gátolni vágyott kóros mértékben hiperaktív központtól függően tudjuk a különböző tüneteket csillapítani. A régebben nagy reményekkel alkalmazott roncsolásos (ablatív) műtétekkel szemben a mély agyi stimulátor sokkal korszerűbb, de sajnos rövid távon költségigényesebb is. Mivel a stimuláció az idegsejtek működését gátolja úgy, hogy nem okoz destrukciót, ezért a gátlás reverzibilis folyamat, azaz a stimuláció kikapcsolásával bármikor felfüggeszthető. Ráadásul a tünetek súlyosságától függően a gátlás mértéke adaptálható. A kétoldali stimuláció biztonságosabb módszer a kétoldali roncsolásnál és a legtöbb mellékhatás a stimulációs paraméterek változtatásával megszűntethető

7 Fontos azonban kihangsúlyozni, hogy a mély agyi stimuláció csupán tüneti kezelés; a mai ismereteink szerint még nem képes gátat szabni a betegség progressziójának és nem is tudja meggyógyítani azt![4.] A mély agyi stimulátor részei, paraméterek beállításai, műtéti célpontok A stimulációs rendszer három fő részből áll: Elektróda. Négypólusú elektródákat alkalmaznak, amelyeket a koponyacsonthoz egy speciálisan kiképzett műanyag kupakkal rögzítenek, ezzel akadályozva meg az elmozdulást. Impulzusgenerátor. A DBS-rendszer legfontosabb része, melyet a kulcscsont alatti árokba ültetnek be. Bár az impulzusgenerátor akkumulátora néhány év elteltével kimerül, nagy előnye az eljárásnak, hogy ilyen esetben csak az impulzusgenerátort kell cserélni, az elektródákat viszont nem. Összekötő kábel. Megteremti a kapcsolatot az impulzusgenerátor és az elektróda között. Az esetek nagy részében a fül mögött egy bőr alatti alagútban halad

8 A polaritás beállítását követően nagy frekvenciájú, általában 130 Hz, 60 μs pulzushosszú, 1-3,5 Volt feszültségű szakított egyenáramot használnak a stimulálásra. A polaritást, a frekvenciát és a pulzushosszt a gondozó neurológus szakorvos állítja be, de a stimuláció feszültségét kellő tanulást és gyakorlást követően a beteg vagy akár családtagja is képes a tünetek függvényében megváltoztatni. Műtéti célpontok Bár köztudott, hogy a különböző magok stimulációja más és más tüneteket képes csillapítani, jelenleg három műtéti célpontot használnak a mozgászavarok kezelésére. Ezek a következők: Subthalamicus mag stimulációja, Idiopathiás (valódi) Parkinson-kór esetében Pallidalis stimuláció a primer dystoniák kezelésére Thalamicus stimuláció az esszenciális tremor esetében alkalmazandó.[4.] DBS Műtét és utógondozás A mély agyi stimulátor beültetése hosszú, nagy pontosságot igénylő beavatkozás, amely feltételezi a beteg szoros együttműködését az idegsebészből és neurológusból álló teammel. Habár a műtét gyógyszermentes állapotban történik és esetenként akár négy órát is igénybe vehet, a beavatkozás jól tolerálható. A stereotaxiás keretet felhelyezése után speciális MRI-felvétel készül. Navigációs szoftvert segítségül hívva, az idegsebész azonosítja a subthalamicus mag esetében csupán 4-6 mm átmérőjű célterületet, és olyan elektródabehatolási útvonalat dolgoz ki, amely elkerüli az elokvens áreákat, az oldalkamrákat és a sulcusokat. A beavatkozás minimálisan invazívnak tekinthető, és mindkét oldalon 14 mm átmérőjű furatlyukon keresztül végzik. A műtét során mikroelektródás regisztrációval pontosítják a célpont helyzetét, mivel a radiomorfológiai és a funkcionális célpont nem mindig esik egybe. Ezt követő egy tesztstimuláció, melynek segítségével meghatározzák a hatékonyságot, a stimulációs - 7 -

9 mellékhatásokat, és a stimuláló elektróda végső pozícióját. Amíg az elektróda beültetését lokális anesztéziában, addig az összekötő kábel és az impulzusgenerátor beültetését már altatásban végzik. Műtét utáni gondozás Általában a műtét után négy-öt héttel kerül sor a neurológiai klinikán egy hosszabb osztályos kezelésre. Legelőször a stimulátor tesztelését végzik el. Minden elektródán négy-négy elektromos kontakt található, melynek mindegyike képes az ingerlésre. A tesztelés célja a legmegfelelőbb ingerlési pont és beállítás kiválasztása. Ezért minden kontaktot végig tesztelnek a 0 4,5 Volt feszültségtartományban, és megkeresik azt a beállítást, amelynek a használata mellett a lehető legnagyobb klinikai javulás érhető el. A javulás mértékét figyelembe véve kell megváltoztatni a gyógyszerelést. Kétoldali subthalamicus stimuláció alkalmazásakor bizonyos gyógyszercsoportokat megpróbálnak teljesen elhagyni, mások dózisát pedig csökkenteni Ha a beteg mozgásteljesítménye stabil, megtanítják a betegprogramozó készülék használatát. A betegprogramozó segítségével amely a stimuláló feszültség állítását teszi lehetővé kezelhető otthoni körülmények között a betegség tüneteinek bizonyos fokú hullámzása. A beavatkozást követően ajánlott a gyógytorna, ugyanis segítségével fejleszthető az izomzat ereje és ügyessége, illetve elősegíti a normál mozgásmintázat újbóli elsajátítását. A szívritmusszabályzókhoz hasonlóan, a mély agyi stimuláció esetében is szükség van óvintézkedésekre. Az elektromágneses terek a legjelentősebb, a DBS működését bizonyos esetekben befolyásolni képes környezeti hatások. Ezért kerülendő a hegesztő-, fúrókészülékek használata és a rádió adó-vevő tornyok megközelítése. Fontos megjegyezni, hogy minden esetben ki kell kapcsolni az EEG- és EKG-regisztrátum készítése során. Műtéti beavatkozások során pedig elektromos szike használata nem ajánlott. Defibrillátor, elektrosokk, sugárterápia, diatermia, vesekőzúzás és MR-vizsgálat bizonyos esetekben akár maradandó károsodást is okozhat a betegnek, ezért, ha szükséges a fenti beavatkozások - 8 -

10 egyikének elvégzése, mindig konzultálni kell a DBS-t gondozó neurológussal. Gyermekkorban pedig különösen oda kell figyelni arra, hogy minden olyan sportot és szabadidős tevékenységet kerüljön a gyermek, ami a készüléket és a részeit fizikailag károsíthatja (például futball, küzdősportok stb.). [3.] és [5.] és [6.] A mély agyi stimuláció várható eredményei, kontraindikációi A műtétet követően átlagosan napi hat órával nő hasznos mozgással töltött időtartam, miközben a tünetek súlyossága is csökken. Ezt azt jelenti, hogy a jó mozgásállapot során kisebb mértékű bradykinesiát, rigort és tremort észleltek, mint a műtét előtt. A kikapcsolt, vagyis a meglassultsággal járó állapot időtartama is közel 60%- kal csökken Az életminőség is javul, a Parkinson-kór életminőség-pontozó (PDQ-39) skálán mérve átlagosan 25%-kal. Lényeges még, hogy a betegek jelentős részénél csökkenthető a szükséges gyógyszermennyiség, ami a módszer hosszú távú költséghatékonyságának egyik okát képezi. Relatív kontraindikációk: coagulopathia, várandósság, 75 év feletti életkor, minimális kognitív érintettség (minimal cognitive impairment) jelenléte, enyhe depresszió, korábbi, többszörös koponyasérülés, beültetett szívritmusszabályzó, irreális (túlzó) elvárások a műtéttel szemben, gyógyszeres kezelés okozta pszichotikus tünetek (érzékcsalódások, téveszmék) - 9 -

11 Abszolút kontraindikációk: jelentős fokú demencia, súlyos depresszió, súlyos, az életkilátásokat jelentősen csökkentő kísérőbetegségek, koponya-mri-n észlelhető, a műtétet zavaró agyállományi eltérések nem gyógyszerek indukálta pszichotikus tünetek, sikertelen tesztstimuláció, ha MRI vizsgálat elvégzése indokolt a műtétet követően, a beteg és/vagy a közvetlen környezete nem képes a betegprogramozó készülék kezelésére, diatermiás kezelés szükségessége a mély agyi stimulátor beültetése után, nem kielégítő együttműködés. [6.] Dystonia A dystonia diagnózisa alatt kóros, akaratlan izom-összehúzódások által kiváltott kóros testtartással, végtagtartással járó állapotokat értünk. Ebben az esetben az izomzat tónusa a teljes ellazulása és a maximális megfeszülés között változik. Jellemzője, hogy szokatlan, kényelmetlen testhelyzetek jönnek létre. Gyakori, hogy torticollisszal társul. A betegség eredete alapján két csoportra bonthatjuk: - Primer dystoniák, melyek esetében kizárólag a dystonia észlelhető tünetként, más megbetegedés etiológiaként nem mutatható ki. - Szekunder dystonia fennállásakor más megbetegedés miatt alakulnak ki a tünetetek. A leggyakoribbak például a réz-, vas-, vagy más, az anyagcserében bekövetkezett genetikai hibák, illetve agykárosodás (például agyi infarktus, vérzés) okozta szekunder dystoniák. A betegség megjelenésének ideje szerint: - fiatalkori dystonia, mely 20 év alatt kezdődik, és általában az alsó végtagokról kiindulva a felső végtagokra és a törzsre is áttevődik. - Időskori dystonia, ami általában az arcon vagy a nyakon kezdődik és ritkán tevődik át egyéb testrészekre

12 A betegség megjelenési formája szerint: - Fix dystonia, A betegség miatt valamelyik testrész kóros tartást vesz fel, ami nyugalomban is tartósan fennáll. - Mobilis dystonia. A dystonia főleg mozgáskor, álláskor, de olykor nyugalomban is megjelenik, akaratlan mozgás formájában. Az érintett testrészek szerint: - Fokális, egy testrészt érintő dystonia - Generalizált, minden végtagra kiterjedő - Szegmentális, szomszédos testrészekre kiterjedő dystonia - Hemidystonia, az egyik testfélre kiterjedő [5.] és [9.] Dystonia miatt elvégzett mély agyi stimuláció jellemzői, eredményei Általánosságban elmondhatjuk, hogy a primer dystoniák műtéti kezelése sokkal hatékonyabb, mint a szekunder dystoniáké. A generalizált primer dystoniák egyik leggyakoribb oka egy génmutáció (DYT-1). Ha valaki ilyen génhibával születik, akkor a mély agyi stimuláció eredményessége valószínűsíthetően sokkal jobb lesz az átlagosnál. Dystonia bizonyított diagnózisával, hétéves kort betöltött gyermekek esetében már elvégezhető a DBS-beültetés, mivel a koponya növekedése ekkora már eléri a felnőttkori nagyság 90%-át. Ez azért fontos, mert ezt követően már nagy valószínűséggel nem lesz szükség az elektróda helyzetének korrekciójára a későbbiekben. Lehetőség szerint minél korábban el kell a műtétet elvégezni, hogy ezáltal megelőzhetőek legyenek a dystonia miatt kialakuló ortopédiai szövődmények (például ízületi deformitások) és a pszichoszociális károsodások. A legtöbb esetben jellemző, hogy a tünetek enyhülése nem mindig alakul ki azonnal; gyakran több hónappal, akár évekkel a műtétet követően következik be jelentős javulás. Az egyik

13 legátfogóbbnak tekinthető nemzetközi tanulmány szerint a dystonia súlyossága a műtétet követően közel 40%-kal, a dystonia miatti korlátozottság mértéke pedig 41%-kal csökkent. Ezzel párhuzamosan mérséklődött a fájdalom (59%-kal) és a depresszívnek tekinthető tünetek (30%-kal), s mindeközben javult az életminőség (30%-kal). [5.] A következőkben szeretném röviden bemutatni a mély agyi stimulátor beültetését követően, az esettanulmányban szereplő kisfiú kezelését képező mozgásterápiás módszereket Mozgásterápia A mozgásterápia tágabb értelemben minden olyan célzottan adagolható, a kórtörténetre pozitívan ható mozgásforma, amelynek egészségmegőrző, megelőző, gyógyító és helyreállító hatása van az egész szervezetre, és egyes szervek működésére egyaránt. A mozgásterápia célja a krónikusan beteg, károsodott emberek képességeinek fejlesztése, olyan mértékben, hogy teljesítőképességük lehetőleg elérje, vagy legalább megközelítse az egészséges kortársaikét. A mozgásprogramot az orvos és a terapeuta közösen készíti el, figyelembe véve a következőket: az indikációt, a beteg meglévő képességeit, az elérendő célokat, a fokozatosság elvét Ezen kívül fontos az időszakonkénti újra értékelés.[1.] és [2.] Gyógytorna A gyógytorna a mechanoterápia egyik ágát képezi. A gyógytorna pontos klinikai vizsgálat alapján meghatározott cél elérésére összeállított gyakorlatanyag

14 Terápiás ingerként a mozgást használja fel a létrejött funkciókárosodás elhárítására, illetve megelőzésére. Ki kell emelni a gyógytorna szerepét a prevencióban, ugyanis s különböző mozgásformák valamelyikét rendszeresen alkalmazva megelőzhetőek a későbbi mozgásszervi problémák, vagy csökkenthető azok kialakulásának kockázata. A gyógytornász a betegeket egyénileg, vagy csoportosan tornáztatja. Egyéni kezelés akkor valósul meg, ha a mozgás manuális irányítást igényel. A csoportos foglalkozásokon való részvétel már bizonyos szintű, önálló mozgás kivitelezést igényel a betegtől. Gyógytorna indikációi: - fájdalom - mozgásbeszűkülés - Izomgyengülés vagy bénulás - műtétek (traumatológiai, ortopédiai stb.) utáni rehabilitáció pl.: LCA - sportsérülések, - speciális kezelést igénylő reumatológiai kórképek pl: RA - koordinatios problémák A gyógytornában alkalmazott speciális mozgásformák: 1. Passzív mozgatás 2. Aktív mozgás mozgáseffektus nélkül 3. Aktív mozgás mozgáseffektussal A beteg állapotának megfelelően alkalmazhatók különböző tornaszerek és ellenállások, a FOKOZATOSSÁG ELVét szem előtt tartva. Speciális technikák: - PNF - Bobath-módszer

15 -Speciális módszerek pl.: McKenzie, Terrier-féle ízületi és lágyrészmobilizáció, Dévény módszer, stb.). [2.] Passzív mozgatás A beteg a mozgás tartama alatt ellazult állapotban van, amelyet a megfelelő testhelyzet és a kezelt testrész alátámasztás is elősegít. Azért, hogy a szomszédos ízület mozgásai ne fedjék el a kezelt ízület mozgásait, a proximális ízületi részt rögzíteni szükséges. A végtagot pontos, biztos fogással tehermentesíteni kell. Amennyiben nehezebb végtag illetve a törzs tehermentesítésére van szükség, az a legjobban felfüggesztéssel valósítható meg, hogy a gyógytornász az energiáját a kezelendő terület mozgatására fordíthassa, annak megtartása helyett. A felfüggesztés nagy előnye még, hogy ilyenkor a mozgáskitérés olyan mértékű, amelyet az ízület állapota megenged, anélkül, hogy fájdalom, vagy ellenállás váltódna ki az adott ízületre ható izmokban. Passzív mozgatás során az ízületre a végtag tengelyével megegyező tengely irányú húzást is lehet alkalmazni a fájdalom csökkentése érdekében. Ilyenkor ugyanis az ízületi felszínek egymástól távolodnak, és csökken a felszínek súrlódása. A passzív mozgás alkalmazható: - az izom hipertónusának csökkentésére folyamatos és ritmusosan végzett mozgatással - a vénás keringés javítására nagy amplitúdójú ritmusos passzív mozgatással - az izom rugalmasságának és a reflexapparátus funkcióképességének fenntartására teljesen bénult izomzat esetén - az aktív mozgásra képtelen betegnél a kontraktúrák kialakulásának megelőzésére. [7.]

16 Hidroterápia A hidroterápia vízben való kezelést jelent. Már Hippokratész felismerte a víz gyógyító hatását és számos megbetegedés gyógykezelésére javasolta. A római korban orvosok is alkalmazták már a vizes kezeléseket. Galenus a hideg és a meleg víz testre gyakorolt hatásait tanulmányozta, majd lejegyezte azokat. Priessnitz megalapozta a modern hidroterápiát fürdőkkel, leöntésekkel, borogatásokkal végzett kúráival. Európában Magyarország hidrogeológiai helyzete egyedülálló. A vízgyógyászati kezelések az 1800-as évek végétől váltak egyre kedveltebbé ben alakult meg a Magyar Balneológiai Egyesület, majd a Balneológiai Kutató Intézet is. A hidroterápia során a víz fizikai tulajdonságait használják fel. Ilyen fizikai tulajdonságok a víz mechanikai és hőhatásai. Mechanikai hatások: - a víz felhajtóereje - a víz hidrosztatikai nyomása - a víz hidrodinamikai hatás Hőhatások: - hideg víz: 28 C alatti (úszáshoz) - hűvös víz: C, víz alatti ( subaqualis) gyógytornához - indifferens hőfokú víz: C. Mivel hőmérséklete egyezik a köpenyhőmérséklettel, ezért a szervezetben érreakciót nem vált ki. - meleg víz: C - forró víz: 40 C felett A különböző hőfokú fürdőkre kialakult biológiai válasz függ: - a víz hőfokától - a vízzel érintkező testfelület nagyságától

17 - a fürdőzés idejétől - a beteg általános állapotától [2.] Víz alatti torna A víz alatti torna a hidroterápiás eljárások közé tartozik. Elsősorban a víz fizikális és termikus ingerein keresztül fejti ki általános és helyi hatását. A víz alatti torna speciális sorrendben alkalmazható gyakorlatok sorát jelenti. A gyakorlatok kivitelezhetőek mind egyéni, mind csoportos formában. Általában más fizioterápiás eljárással együtt alkalmazzák. A víz alatti mozgásterápia során a víz hatófaktorait (a mechanikai, termikus és kémiai tényezőket) is figyelembe kell venni. Mechanikai tényezők: A felhajtóerő hatására a vízben mozgó emberi test súlya a normál testsúly 3,6%-a lesz.(a fej súlyát leszámítva) Mechanikai tényezők általános hatásai: - Tehermentesítés - Csökkent fájdalomérzet - Mozgáspálya növelés, mozgásfunkció javítás - Kedvező pszichés hatás - A kilégzést segíti, a belégzést nehezíti - Segíti az egyensúlyi helyzet megtartását - Javítja a vénás keringést - Fokozza a diuresist - Segíti az izmok erősítését a súrlódás révén - Állóképesség javítás

18 Termikus tényezők: A víz alatti tornát ún. indifferens hőmérsékletű vízben végeztetjük (34-35ºC), míg ahhoz, hogy termikus tényezők hatása érvényesülhessen, ennél magasabb hőfokú vízre van szükség. Kémiai tényezők: Szerepük akkor bír jelentőséggel, ha a torna valamilyen gyógyvízben történik. Kontraindikációk: - szív- és keringési rendellenességek - acut ízületi gyulladások - fertőző betegségek - terhesség (nem abszolút kontraindikáció, minden esetben szülész nőgyógyász szakorvos dönt!) - súlyos légzési elégtelenség - súlyos epilepszia [2.] 2.4. Masszázs A masszázs meghatározott fogásokkal és kezelési céllal alkalmazott mechanikus inger melyet a test felületén végeznek. Az erre kialakuló válaszreakció a fizikális gyógyhatás. Ez egy természetes energiát felhasználó eljárás, amely a fizioterápia részét képezi, ezen belül is a mechanoterápia passzív eljárásai közé. Aktív párja a gyógytorna. Terápiás hatását igazán a többi fizioterápiás eljárással együtt fejti ki. A masszázskülönböző fajtái a gyógymasszázs, sportmasszázs, higiénikus masszázs. A gyógymasszázs részeit képezik a következők: 1. Klasszikus masszázs (svéd) 2. Reflexzóna-masszázs vagy speciális masszázs (szegment masszázs, kötőszöveti masszázs, periostealis masszázs)

19 A masszázs hatása függ: - a masszázs fajtájától (klasszikus vagy speciális) - a különböző masszázsfogásoktól (klasszikus vagy kötőszöveti masszázsfogások) - az alkalmazás ritmusától - a fogásösszetételtől A masszázs kivitelezése A kezelésre tágas, jól szellőztethető és megfelelő hőmérsékletű helységben kerülhet sor. A kezelt személyt le kell vetkőzetni, a nem kezelt területeket pedig lepedővel letakarni. A bőr felületet minden esetben meg kell vizsgálni a terápia megkezdése előtt. A masszázs végezhető háton, hason, vagy oldalt fekvő vagy akár ülő helyzetben. Fontos, hogy kényelmes testhelyzetet biztosítsunk, így segítve az izmok ellazítását. Vivőanyagot lehet, de nem feltétlenül kell használni a terápia során. A klasszikus svéd masszázs fő élettani hatásai: - fájdalomcsökkentés - a vénás, artériás és nyirokkeringés javítása - az izomtónus reflexes szabályozása Célja: - A fájdalom csökkentése - a szövetek helyi keringésének javítása, a szöveti anyagcsere fokozása - az izomtónus normalizálása - a szervezet általános állapotának javítása

20 A svéd masszázs fogásrendszerébe tartozik a simítás, dörzsölés, gyúrás, vibráció (kirázás), ütögetés (paskolás), intermittáló nyomás A svéd masszázs indikációi: - mozgásszervi betegségek (nem akut stádium!) - belszervi megbetegedések esetén (főként speciális masszázzsal) - traumákat követően, a rehabilitáció részeként A svéd masszázs kontraindikációi: - menstruáció, terhesség - akut légzőszervi megbetegedések - láz - hámhiányos bőrterületek - gombás, fertőző bőrbetegség - mozgásszervi megbetegedések akut stádiumai - ficamok, törések, rándulások akut szakában - nagyfokú visszeresség, illetve trombózis - vérzékenységgel járó betegségek - extrém magas illetve kezeletlen hipertónia - rosszindulatú daganatos elváltozások - bizonyos pszichiátriai kórképeknél (skizofrénia, pszichotikus állapotok)[8.]

21 3. Anyag és módszer Szakdolgozati kutatásom leíró jellegű. Egy esettanulmányon keresztül szeretném bemutatni, hogy egy mély agyi stimulációt követő rehabilitáció hogyan épül fel, mi az, amiben nagyobb figyelmet, másfajta utókezelést igényel, mint más esetek. Mik a tapasztalatok a műtét előtti és utáni állapotváltozásokkal kapcsolatban. Bár szakdolgozatom egy agyi neuropacemaker beültetése kapcsán készült, a középpontjában egy csillogó szemű, nyolc éves kisfiú áll. Kutatásom elkészítéséhez elsősorban a DBS műtéttel kapcsolatban igyekeztem minden fellelhető információnak a birtokába kerülni. Mivel főként Magyarországon-, egy nem túl régi eljárásról van szó, ezért elég kevés szakkönyvben tesznek említést erről a témáról. Az internet segítségével folytattam a keresést, ahol sikerült rábukkannom néhány hasznos oldalra, ahonnan tájékozódhattam. Azonban a legnagyobb segítséget ezen a téren a kollégák jelentették. Az interneten sikerült kapcsolatba lépnem olyan gyógytornászokkal, akik információkkal, saját tapasztalatokkal és a birtokukban lévő szakirodalmi anyagokkal segítették munkámat, amiért nagyon hálás vagyok. Miután megvolt a kellő mennyiségű háttéranyag, megkerestem a gyermek kezelésében részt vevő TEAM tagjait és külön-külön, személyesen beszélgettem velük a műtét előtti és utáni tapasztalataikról, munkájukról. Természetesen az édesanyával is megismerkedtem, amikor bekapcsolódtam a gyermek rehabilitációjába. Egy kötetlen beszélgetés és a közben feltett néhány lényegre törő kérdés segítségével igyekeztem bepillantást nyerni egy évek óta kezelésekre szoruló gyermek családjának küzdelmeibe, egy anya meglátásaiba, reményeibe kisfiával kapcsolatban. Az édesanyával folytatott beszélgetés egy kevert típusú interjú formájában került rögzítésre és így is jelenik meg dolgozatomban. Ennek a típusnak az a

22 lényege, hogy amíg egy strukturált interjú esetében nem, vagy csak minimálisan térünk el az interjúvázlattól, addig a kevert típus esetén lehetőségünk van az alany válasza alapján felmerülő új kérdést feltenni, vagy akár hagyni, hogy a meginterjúvolt fél bővebben fejtse ki véleményét, hangot adjon érzelmeinek. A szakemberekkel való beszélgetéseket összefoglalva tettem közzé, de a lényeges egyéni meglátásokat, a szakemberek sajátos megfogalmazásait igyekeztem megtartani. Nem utolsó sorban, saját, a terápia során nyert tapasztalataimat is összevetettem azzal, amit novemberben, a kezelésekbe való bekapcsolódásom, a gyermekkel való találkozás kapcsán leírtam. Sajnos a műtét előtt még nem ismertem a kisfiút, de az őt kezelő kollégák elmondásai és saját tapasztalataim alapján igyekszem meghatározni, hogy egy ilyen műtét milyen hatással lehet a kezelésekre, mire érdemes odafigyelni leginkább gyógytornászként-, kell-e valamit más módon végezni, mint a műtétet megelőzően. Ezek a kérdések bennem az ismeretlen, eddig nem tapasztalt műtéti módszer miatt vetődtek fel és kutatásom elején reméltem, hogy választ kapok rájuk. Gyermek anamnézise Név: N. B. Születési hely, idő: Miskolc, Anyja neve: N. M ,Miskolc N.B., két abortuszt követően harmadik terhességből, első élő gyermekként a 39. héten született 2750 gramm súllyal, Apgar 7/10-s állapotban. Születését követően intrauterin infekció miatt kezelték

23 ,Miskolc Kifejezett nyaki-háti izom hypotónia miatt Dévény kezelést javasolnak A gyermek jobb oldali alkartörést szenved otthonában, melynek kezelése elhúzódik, a gipsz levételét követően visszamaradt tünetek miatt ,Miskolc A kisfiú jobb kezét kevésbé használja, jobb kezének szorító ereje fokozott, magától fölemelni nem tudja, a végtag spasztikus, enyhe kontraktúra észlelhető. Édesanya elmondása szerint a gyermek 1 éves korában elindult, de az utóbbi 2-3 hétben járása bizonytalan, széles alapú. Enyhe, nagy ívű balra konvex scoliosisa van ,Miskolc Leigh betegség gyanúja merül fel, végtagokon fokozott, háton gyengébb izomtónus, kezek mindkét oldalon ökölben, járáskor a lábfejek kifelé fordulnak. Járáshoz segítség szükséges, mentális fejlődés megrekedése tapasztalható. Gyógytorna és célzott fejlesztés javasolt ,Miskolc Axiális hypotónia, fokozott ínrefelxek, Babinski jel pozitív ,Pécs Miután a mentális retardáció hátterében genetikai problémát nem találnak, a Pécsi Klinikára kerül kivizsgálásokra, ahol kizárják a Leigh betegséget. Állapotában javulás tapsztalható, kapkodva lépeget, részben szobatiszta, feltehetőleg mindent megért, de nem beszél Miskolc A gyermek bal lábfeje nem mozog, bal oldali peroneus paresis tüneteit mutatja, felmerül a mitochondrialis myopathia gyanúja Miskolc Önállóan már nem képes felkelni. Ekkor 4 éves

24 Miskolc Felmerül a Lipidtárolási zavar lehetősége. Progrediáló állapot, dystoniás athetosisos torziós mozgások jellemzőek Beutaló a budapesti Bethesda gyermekkórházba ,Miskolc Állapota progrediált. Hasra fordul, segítséggel felül, ülésben nem tartja meg magát. Alsó végtagok extenziós, lábfej berotált helyzetben. Achilles ín feszes. Jobb felső végtag flexióban, kezek ökölben. Fokozott háti kyphosis, balra konvex háti scoliosis. Állva súlyát nem tartja meg. Pépes táplálékkal etethető, inkontinens, mindent megért, mutogat, nem beszél. Javasolt az ülőkorzett ,Miskolc Gyógypedagógiai, konduktív pedagógiai, logopédiai foglalkozásokon vesz részt, mozgása javult, ügyesen megül, segítséggel áll, mindkét lábfeje equinovarus tartásban van ,Miskolc Spasztikus tetraplegia, epilepsia Miskolc Alvászavar, tónusfokozódás, aktív térdhajlítás nincs ,Miskolc Hallervarden-Spatz betegség gyanúja merül fel. Kontrollálhatatlan dystoniás rohamok miatt felvetődik az idegsebészeti beavatkozás lehetősége Budapest A Szent János kórházban ACTIVA tipusú, kétcsatornás neuropacemaker beültetésére került sor mély agyi stimuláció céljából a progresszív dystonia miatt ,Miskolc A Gyermek Egészségügyi Központban, fekvőbeteg ellátás keretében kerül felvételre, szeptembertől elkezdi az iskolát

25 Az anamnézis nem véletlenül ilyen részletes. Bár voltak korai jelei egy esetleges rendellenességnek, az édesanya gyermeke állapotának romlását a mai napig összeköti az egyik kötelező oltás beadásával. A műtétre végül dystonia diagnózisával került sor. Első alkalommal november 15-én, az egyik, a Gyermek Egészségügyi Központban tartott gyermekrehabilitációs szakgyógytornász szakirány konzultációs alkalmán találkoztam B.-el. Sajnos a kezelések többek között az ünnepek, és egy bárányhimlő vírus miatt- csak február 4-én kezdődhettek el ugyan itt. Készítettem egy mozgásvizsgálati lapot, melynek kitöltetlen változata 2. számú mellékletként megtalálható szakdolgozatom végén. A kezelések jelentős része az izomtónus problémák miatt passzív mozgatásból állt, de konzulensem segítségével mobilizáló gyakorlatokat is végeztünk. A terápiára hetente 1, ritkán 2 alkalommal került sor, általában fél órás időtartamban. Ennek többek között a gyermek szoros időbeosztása volt az oka, ugyanis az édesanyja minden reggel vidékről hozta be autóval, majd a foglalkozások után hazavitte. A kezelések április 11-ig tartottak, amikor is megtörtént a gyermek visszamérése az elkészített mozgásvizsgálati lap alapján. Közben pedig B. hidroterápián, masszázsterápián, és - tanköteles lévén-, iskolai foglalkozásokon is részt vett. Logopédus segítségére is szüksége lett volna és lenne is, de sajnos, mint az később kiderült, jelenleg nincs ilyen szakember a Gyermek Egészségügyi Központban

26 4. Eredmények Ezt a fejezetet célszerűnek találtam három részre felosztani, mert maga a kutatás módszere is ennyi részből áll. Ezek tehát a következők: 1. Saját eredmények és tapasztalatok a kezelés elkezdését megelőzően, annak kezdetekor és végén. 2. A rehabilitációs team tagjainak véleménye a műtétet követő állapotváltozásokról. 3. Az édesanyával készült interjú, amely segített az anamnézis minél részletesebb megismerésében és a műtétet követő, a családra háruló teendők megértésében Saját eredmények és tapasztalatok a kezelés elkezdését megelőzően, annak kezdetekor és végén. B-el első alkalommal November 15-én találkoztam, a Gyermek Egészségügyi Központban tartott konzultáció alkalmával. Ekkor éppen a gyermek mozgásvizsgálatával, állapotfelmérésével foglalkozott a konzulensem, amelyet én akkor megfigyelhettem. Az eredmények akkor a következők voltak: November 15. Az ízületek mozgásterjedelme: Fekvő helyzetben, a passzív mozgatás során történt a felmérés. - Jobb oldali könyökízület és csuklóízület passzív mozgásterjedelme jelentősen elmarad, a fokozott izomtónus miatt

27 - A jobb oldali bokaízület inverzióban van, teljes passzív mozgásterjedelme nem megtartott. A jobb lábujjak merevek, bekarmolt helyzetűek, nehezen átmozgathatóak. - A bal oldalon az ízületek mozgásterjedelme megtartott, a boka ízületet kivéve. Ott csakúgy, mint a jobb oldal esetében-, az ízület inverziós helyzetben rögzült, a lábujjak szintén merevek. Az izomtónus eltérések: - A jobb felső végtag izomzatának a tónusa fokozott, a jobb alsó végtag izomtónusa hipotónként jellemezhető. - A bal felső végtag kissé hipotón, a bal alsó végtag izomtónusa fokozott. Izomerő: - Ilyen jellegű vizsgálat nem történt, mert az izomtónus eltérések, az akaratlan mozgások miatt nem lehetett objektíven megállapítani az izmok erejét. Helyzetváltoztató mozgások: - Segítséggel hasra fordul, de hason fekve nem szívesen marad, kicsavarodott testhelyzetet vesz fel, fejét nem tartja. - Alkarján rövid ideig is nehezen támaszkodik, fejét nem emeli meg. - Négykézláb helyzetbe segítséggel, hengerpárnával és könyöksínnel hozható. - Ülő helyzetbe nehezen hozható, fejét nem tartja, csak nagyon rövid ideig ültethető, kezén nehezen támaszkodik. - Bordásfalnál, zsámolyon ülve a bordásfal fokának fogása és elengedése elmarad

28 - Segített állásnál a kezek emelésével a gyermek térde azonnal összecsuklik, egyáltalán nem tartja meg magát, talptámasza sem megfelelő. - Állítógépben nagyon rövid ideig (kb. 5 perc) állítható, fejét minimálisan tartja, törzsét hengerrel támasztani kell, sok segítséget igényel. Közben szédülés lép fel, a gyermek szája elfehéredik. Konzulensem szerint a szédülés szinte kivétel nélkül előfordult az állás gyakoroltatása során, mert eddig a gyermek csak a fekvő és ülő helyzeteket ismerte és a vertikális testhelyzet szokatlansága idézte elő a rosszulléteket. Helyváltoztató mozgások: - Két ember segítségével, fűzőben, lábsínnel, kézsínnel pár lépést megtesz, de nincs megfelelő talptámasz, sem lépéshossz. Lépéseinek nincs ritmusa, jobb lábára egyáltalán nem támaszkodik Segédeszközök: - Kerekesszékben, korzettben ül, önmagát nem képes hajtani. - Lábsínje, kézsínje, ortopéd cipője van. - Fűzőt visel Scoliosisa miatt. Egyéb észrevételek: - Sok az akaratlan mozgás, kezét gyakran felcsapja, csavarja. - A sínek láttán B elszomorodik, nem akarja viselni sem a lábsínt, sem a kézsínt. Az ortézisek feladása nehezen megy. - A gyermeknek mellkas deformitása és nagy ívű jobbra konvex scoliosisa van. - B nem kifejezetten együttműködő, zárkózott

29 -. Konzulensem elmondta azt is, hogy a kisfiú augusztusban a műtétet követően -, intenzív három hetes terápián vett részt, de előtte három évig egyáltalán nem járt semmilyen foglalkozásra. Fontos megjegyezni, hogy bár a november 15-én történt felmérésre már közel négy hónappal a műtétet követően került sor, - mint az a szakirodalom fejezetből is kiderül-, több hónapba, sőt akár egy évbe is beletelik, mire a mély agyi stimulátor beültetése számottevő eredményt hoz. A gyermek állapotát pedig az aktuálisan beállított program is nagyban befolyásolja. A mozgásterápia elkezdésére nem került sor az általam tervezett időben, először az iskolai téli szünet, majd egy bárányhimlő vírus miatt. Konzulensem elmondása alapján a szünetet követően B állapota jelentősen romlott, ugyanis ekkor a gyermek több hétig nem vett részt semmilyen terápián. Az ő esetében is kiemelten fontos, hogy folyamatosan, és rendszeresen részesüljön kezelésekben. Végül a foglalkozásokat Február 4-én kezdtem el. Az első lépés az anamnézis megismerése volt, amely jelent esetben a beteg kommunikációs problémáit tekintve- elsősorban az orvosi dokumentumok segítségével történ. Majd ezeket később az édesanya az interjú elején bővebben kifejtette. Az anamnézis felvételét követően került sor a gyermekkel az újabb találkozásra, amikor megtörtént a mozgásstátusz felmérése. Ebben nagy segítségemre volt az általam készített mozgásvizsgálati lap Február 4. Az ízületek mozgásterjedelme: Fekvő helyzetben, a passzív mozgatás során felmértem az ízületek mozgásterjedelmét, eltérést a következő helyeken tapasztaltam:

30 - Jobb oldali könyökízület és csuklóízület passzív mozgásterjedelme elmarad, a fokozott izomtónus miatt. - A jobb oldali bokaízület inverzióban van, teljes passzív mozgásterjedelme nem megtartott. A jobb lábujjak merevek, nehezen átmozgathatóak. - A bal oldalon az ízületek mozgásterjedelme megtartott, a boka ízületet kivéve. Ott csakúgy, mint a jobb oldal esetében-, az ízület inverziós helyzetben rögzült, a lábujjak szintén merevek. Az izomtónust illetően a következő eltérésekre figyeltem fel: - A jobb felső végtag izomzatának a tónusa fokozott, a jobb alsó végtag izomtónusa normotónusként jellemezhető. - A bal felső végtag kissé hipotón, a bal alsó végtag izomtónusa normotónusként írható le. Izomerő: - Ilyen jellegű vizsgálat nem történt, mert az izomtónus eltérések, az akaratlan mozgások, a fekvő testhelyzet miatt nem lehetett objektíven megállapítani az izmok erejét. Helyzetváltoztató mozgások: - Segítséggel hasra fordul, hason fekve szívesebben marad. - Alkarján megtámaszkodik, fejét kérésre- megemeli. - Négykézláb helyzetbe segítséggel, hengerpárnával hozható. - Ülő helyzetben fejét megtartja, rövid ideig ültethető, kezén megtámaszkodik. - Bordásfalnál lábán ortézissel,kezénél a kapaszkodást segítve megáll

31 - Állítógépben viszonylag hosszú ideig (kb. 15 perc) állítható, közben kezeivel manipulál. Helyváltoztató mozgások: - Két ember segítségével, fűzőben és lábsínnel mivel lépéskészsége kialakult-, rövid távon járatható. Segédeszközök: - Kerekesszékben, korzettben ül, de önmagát nem hajtja. - Lábsínje, ortopéd cipője van. A kézsínt már nem kell használnia. - Fűzőt visel Scoliosisa miatt. Egyéb észrevételek: - A gyermeknek mellkas deformitása és nagy ívű jobbra konvex scoliosisa van. - B együttműködőbb, már nem annyira zárkózott. - A vizsgálatok során kevés akaratlan mozgást tapasztaltam. A mozgásterápia menete: A kezelések február 4-én kezdődtek, és ezek során heti rendszerességgel találkoztunk. Minden terápiás foglalkozásunk passzív mozgatással kezdődött, majd a gyermek állapotától, nagyon fáradékony-, tűrőképességétől és együttműködő készségétől függően hason fekvő, ülő-, és négykézláb helyzetbe hoztam segítséggel, vagy segédeszközzel. Az egyensúly fejlesztését elősegítendő, B egy nagy fizioball labdán hason feküdt, miközben a labdát különböző irányokba mozgattam. Egy zsámolyon ülve hátulról megtámasztva, a bordásfalnál a fogáskészséget gyakoroltuk a bordásfal fokainak megfogásával. Szintén a bordásfalnál végeztük az ülésből felállást egy fokos székről. A foglalkozások végén

32 álló és járást segítő helyzeteket gyakoroltunk, állító gépbe állítottuk. A terápiát az állítógépben való állással fejeztük be. Mivel még nem sok gyakorlatom van, egy éve végzett, jelenleg gyes-en lévő gyógytornászként, a kommunikáció főleg kezdetben- komoly odafigyelést igényelt. B egy 1 év körüli gyermek szintjén adott hangokat. Az anya által kidolgozott kommunikációs módszer elsajátítása és ennek a gyógytorna közbeni alkalmazása nem volt egyszerű. A kérdező megfelelő ujjait, az orrával megérintve a gyermek eldöntendő kérdésekre adott Igen és Nem válaszain kívül, lényeges volt figyelni a testbeszédet. A szemkontaktus keresése is jel volt arra, hogy B ki akar fejezni valamit. B tapasztalatom szerint, is- ahogy az a szakértői véleményében is szerepel-, mindent, amit hallott megértett. A kezelések Április 11-én értek véget, ekkor a terápia előtt is használt mozgásvizsgálati lap segítségével újra felmértem B állapotát. Az eredményeket pedig összehasonlítottam a február 4-én felvettekkel. Az eredmények pedig a következők: Április 11. Az ízületek mozgásterjedelme: Fekvő helyzetben, a passzív mozgatás során újra felmértem az ízületek mozgásterjedelmét. - Amíg a mozgásterápia előtt a jobb oldali könyökízület és csuklóízület passzív mozgásterjedelme elmarad, addig ez a kezelések végére már egyáltalán nem volt jellemző. A passzív mozgásterjedelem elérte a fiziológiás mértéket. - A jobb és bal oldali bokaízület inverziós állása megmaradt, de már passzívan korrigálható a helyzetük és a lábujjak merevsége is oldódott

33 Az izomtónus: - A jobb felső végtag izomzatának a tónusa fokozott volt, ez teljesen megszűnt, most normontóniás. - A bal felső végtag maradt kissé hipotón, a bal alsó végtag izomtónusa normotóniásnak írható le. Izomerő: - Ilyen jellegű vizsgálat nem történt, mert az izomtónus eltérések, az akaratlan mozgások, a fekvő testhelyzet miatt nem lehetett objektíven megállapítani az izmok erejét. Helyzetváltoztató mozgások: - Önállóan hasra fordul. - Négykézláb helyzetbe segítséggel, de már hengerpárna nélkül is hozható. - Ülő helyzetben fejét megtartja, hosszabb ideig ültethető, mindkét tenyerén támaszkodik. - Bordásfalnál lábán ortézissel, kapaszkodva, segítséggel hosszabb ideig megáll. - Állítógépben hosszú ideig (kb. 30 perc) állítható, közben kezeivel manipulál, ujjaival és hangok adásával igyekszik megmutatni, például azt, hogy hol van az adott puzzle darab helye. Helyváltoztató mozgások: - Míg régebben két ember segítségével, fűzővel és lábsínnel volt járatható, most már egy ember segítségével is képes erre. 5-6 méteres távot tesz meg, emeli a lábát, jó ritmusban jár, mindkét lábára terhel. Járás közben karjával minimális csavaró mozdulatot végez

34 A segédeszköz használat nem változott. Egyéb észrevételek: - A gyermek mellkas deformitásának mértéke nem változott, de tartása jelentősen javult. - Állítógépben már nem szükséges törzsének kitámasztása a hengerrel. - B együttműködő, nyitott, több féle hangot hallat, igyekszik magára vonni a környezet figyelmét, kifejezi, hogy mit szeretne, bohóckodik. - A foglalkozásokon egyre aktívabban vett részt. 1. számú mellékletként a kezelések utolsó alkalmával, B-ről készült képek tekinthetőek meg A rehabilitációs team tagjainak véleménye a műtétet követő állapotváltozásokról. Az alábbiakban a rehabilitációs team tagjainak észrevételeit, meglátásait foglaltam össze röviden, egyes szám, első személyben. Mindegyikükkel személyesen, külön-külön beszélgettem a Gyermek Egészségügyi Központban, a kisfiú kezelései előtt illetve után. Dr. Sz. E. Főorvosnő Először is szeretném leszögezni, hogy több évtizedes pályafutásom alatt B. az első kisfiú, akin ilyen jellegű műtétet hajtottak végre, így az operációt végző orvosok tudnának többet mondani. A műtét előtt B. egy természetellenes pozícióban fekvő, zárkózott gyermek volt, akinek már a megvizsgálása sem volt egyszerű. Azóta az izomtónus sokat javult, a gyermek kinyílt, jobban próbál kommunikálni, több hangot ad, egyre inkább igyekszik magára vonni a figyelmet. Sajnos a csoportban történő oktatása ezek miatt is vált megoldhatatlanná, de külön pedagógus foglalkozik vele és szükség lenne logopédusra is, de sajnos most nincs ilyen szakemberünk

35 Nem hiszem, hogy még nagyobb, ugrásszerű javulásra számíthatunk a műtétből kifolyólag, inkább a rehabilitációs program folytatásától várhatunk további pozitív változásokat B. állapotában. Most a kommunikációt próbálják a szülők megoldani, felvették a kapcsolatot a Bliss alapítvánnyal, kaptak képes táblákat, meg ha jól tudom, egy netbookot, reméljük ezek elősegítik B. fejlődését. B. B. Szomatopedagógus Úgy gondolom, hogy nagy eredményeket sikerült elérnünk B-vel. Eleinte nehezen alkalmazkodott az idegen környezethez, az ismeretlen emberekhez. Gyakran sírva fakadt a láb- és kézsínek láttán, nem szeretett hason feküdni. Sok feladatot nem volt hajlandó végrehajtani. Ahogy egyre jobban megismertük, egymást, úgy vált egyre könnyebbé, aktívabbá a közös munka. Most nyitottabb, együttműködőbb, igyekszik aktívan részt venni a mozgásfejlesztésben. Bár biztos nem könnyű neki, és az édesanyjának sem, hogy naponta járnak be, nagyon jót tesz B-nek, hogy gyermekek veszik körül, hogy közösségben van. Most már sokat mosolyog, viccelődik, igyekszik mások tudtára adni, amit nem tud kimondani. A mozgásfejlesztés kezdetén (az első hónapban) az anya minden tornán jelen volt, mert fontos feladatnak tartom az édesanya betanítását, hogy a gyakorlatokat otthon is tudják végezni. A megtanult mozdulatokat, fogásokat be kell építeni a mindennapi tevékenységükbe. El kell sajátítani a segítségadás módját egy-egy feladat végrehajtásánál. A terápia megkezdésekor nem volt megfelelő talptámasza, nem tudtam állítani, most pedig már ezzel nincs probléma. A torna alatt nem igénylek plusz segítséget, minden gyakorlatot ketten hajtunk végre. Nagyon fontos, hogy B a továbbiakban is részt vegyen a különböző foglalkozásokon, mert az állapotában számottevő javulást folyamatos kezelésekkel érhetünk el

36 S. I. Gyógymasszőr Az én kezelésem során a kisfiú esetében is ahogy általában-, a gyógynövényes illetve sport krémeket kombinálom a svéd masszázs fogásaival, olykor kicsit az akupunktúrás pontokat is ingerlem. A gyógynövények hatásai különbözőek, attól függően választok, hogy mit szeretnék elérni, oldani a spasztikus izomzatot, vagy a hipotón, hideg végtag keringésén javítani. Úgy gondolom, hogy B. állapota jelentősen javult, ennek pedig több okát látom. Az egyik, hogy az anya új beállítást próbált ki, ami nagyon pozitív eredményeket hozott. A kisfiú már nem egy egységes csomag, az izomtónusa sokat javult, masszírozás közben egyre kevésbé fordul elő úgynevezett izombelövellés. Ha most kezelés közben például hírtelen visszarántja a kezét, akkor tudom, hogy huncutkodik. Régebben jelentős fizikai erő kellett ahhoz is, hogy a könyökét ki tudjam nyújtani, ma már ez sokkal egyszerűbb. Most már egyértelműen jelzi, ha szeretné, hogy vége legyen a masszázsnak. Sokat próbál kommunikálni, ahogy az állapota javul, úgy nyílik ki maga a gyermek is. Jót tesz neki az is, hogy közösségben van, a többiek is szeretik. A másik összetevőjét a pozitív változásoknak a rehabilitációban részt vevő szakemberek munkája adja. A masszázs, a gyógytorna és a többi kezelés együtt, rendszeresen jól kifejtik a hatásukat. Azt merem mondani, hogy ha ritkulnának a kezelések, nem lenne meg ez a rendszeresség, a további állapot javulás elmaradna, sőt, akár rosszabbodás is bekövetkezhetne. M. Zs-né. G. pedagógus B.-t sajnos csak szeptember óta ismerem, így nem tudom megmondani, hogy műtét óta mennyit változott, csak azt, hogy mennyit fejlődött, mióta hozzám került. Tízes számkörben összead és kivon, de ezt már a szülő szerint a műtét előtt is tudta. Olvasni szavakat biztosan tud, de a néma olvasását és hosszabb szövegek értő olvasását nem tudom visszamérni. Írni sajnos egyáltalán nem tud, mert bár oldódott

37 az izmai feszessége, nem tudja megfogni a ceruzát. Megpróbáltuk a csoportban való oktatását, de nem vált be, mert sokat hangoskodott, igyekezett magára vonni a figyelmet, akkor is, amikor a többieknek magyaráztam. Ráadásul nagyon fáradékony gyermek, többször előfordult, hogy elaludt és az sem vált be ilyen téren, amikor a délelőtti csoportba átkerült. Így jelenleg heti négy óra egyéni fejlesztésen és két gyógypedagógiai fejlesztésen vesz részt. A kommunikációval bajban vagyunk. Hangképzéssel próbálkozik, körülbelül egy 1 éves gyermek szintjén van. Válaszolni csak mutogatással tud, vagy eldöntendő kérdésre az anyával tanult módon. Ezt azt jelenti, hogy a kérdező, mint egy puskát mutatva a kezével, a hüvelyk és mutató ujját egymástól eltávolítva a gyermek arca elé tartja, és ha B. Igen -t akar válaszolni, a kérdező hüvelykujját, ha Nem -et, a kérdező mutatóujját érinti meg az orrával. Sokat beszélgetünk az anyukájával, próbálunk minden lehetséges módon segíteni. Tudom, hogy a Bliss alapítvány által kaptak kommunikátort, és egy laptopot. Utóbbit anyuka szerint B. otthon tudja használni, de amikor ide behozták, B. 20 percig kereste a kért betűt, és többször is mellé nyomott, de nem találta meg. Így ennek itt, a foglalkozásokon nem vettük hasznát. Jó lenne, ha lenne logopédus, és magam is kerestem beszédsérült gyermek oktatásához segítséget, akár számítógépes programot, de nem túl sok az érdemi információ ezen a téren. Csak remélni tudom, hogy akár az alapítvánnyal közösen találnak valamilyen megoldást, vagy megfelelő segédeszközt. Addig is megtesszük, amit tudunk. Sz. A. Gyógyúszás oktató A műtét előtti időszakban B.-el nagyon nehéz volt. Kétemberes feladat volt a vízben való mozgás a test deformáltsága és az akaratlan mozgások miatt is. Most már nagyon sokat fejlődött. Augusztusban három hetes intenzív terápián vett részt, azóta folyamatosan egyre könnyebb dolgozni vele. Nagyon élvezi a vízi közeget. Vízben segítséggel és kapaszkodva állni képes. Sokat segít, hogy az anyukája is vele van a medencében