A FOGYATÉKOSOK HELYZETE, SZÜKSÉGLETEK A JÓLÉTI RENDSZER REFORMJÁVAL ÖSSZEFÜGGÉSBEN1

Átírás

1 A FOGYATÉKOSOK HELYZETE, SZÜKSÉGLETEK A JÓLÉTI RENDSZER REFORMJÁVAL ÖSSZEFÜGGÉSBEN1 LAKA TO S MIKLÓS Az utóbbi évtizedekben nem csak hazánkban, hanem a világ szám os országában is növekedett a rokkantak és a különböző fogyatékosságban szenvedők szám a és aránya. E növekedést sok tényező (dem ográfiai, egészségügyi, általában jogkiterjesztést tartalm azó társadalom biztosítási rendelkezések, az életkörülm ények változása, a tudom ányostechnikai fejlődésből adódó változások stb.) befolyásolja. Különösen fontosak azok a változások, am elyek az életvitellel és az életm óddal kapcsolatosak. A felgyorsult társadalm i átrétegződés és a társadalm i szerkezet éles váltása következtében a felnőtt népesség nagyfokú m obilitására is sor került. Új technológiák létrejöttével, új m unkahelyek alakulásával sokkal bonyolultabb alkalm azkodásra kényszerültek az em berek, m int korábban bárm ikor. Nem is szólva a városiasodásról, amely töm eges m éretekben településváltoztatást is eredm ényezett. A jelen dolgozat célja, hogy egyfelől a rendelkezésre álló adatok alapján bem utassa a fogyatékosok helyzetét, másfelől m ódszertani szem pontok alapján m egpróbáljon jav aslatokat m egfogalm azni a jóléti rendszerek reform jával összefüggésben. Ez azért is fontos, m ert a jelenlegi rosszabbodó gazdasági helyzetben és a társadalom döntő részét érintő életszínvonal csökkenés közepette fontos tudni, hogy ez a hátrányos helyzetű réteg m ilyen társadalm i-foglalkozási jellem zőkkel rendelkezik és esetleg ennek tudatában lehet lépéseket tenni helyzetük további rom lásának m egakadályozására. 1. A fogyatékosok helyzetének néhány fő b b jellem zője A helyzetükön változtatni akaró politikai akarat szociálpolitikai eszköztárának kialakításához, egy széles értelem ben vett ''költség-haszon" elem zéshez elengedhetetlen a tények ism erete. Ezek hiányában csak olyasfajta fiaskók szaporodnak, m int am i a népjóléti korm ányzatot a m ozgássérültek közlekedési tám ogatásával kapcsolatban érte. (Ez jelzés a mai korm ányzat szám ára, abban az értelem ben, hogy ha rászorultsági elv alapján tám ogatni kívánunk egy nehéz helyzetben lévő társadalm i réteget, m ennyire fontos, hogy e tám ogatni kívánt rétegről naprakész inform ációkkal rendelkezzünk. A rendelkezést tudom ásunk szerint főleg azért kellett visszavonni, m ert sokan a m ozgássérültek kihasználásával jutottak az őket nem illető kedvezm ényhez.) A fogyatékosok érdekközvetítő intézm ényeinek és a civil társadalom különféle szerveződéseinek képviselői is gyakran m egfogalm azzák: e csoport objektív helyzetének ism erete híján nehéz a hatékony érdekvédelm i m unka, bizonytalan lábakon áll a beavatkozást célzó társadalm i tervezés. A jóléti rendszerek átalakításához fontos lenne tudni, hogy a tám ogatandó társadalm i csoport m ilyen szám beli arányt képvisel a m agyar népességen belül. Jellem ző, hogy még ez az egyszerű kérdés nevezetesen, hogy hány fogyatékos em ber él M agyarországon gondot okoz. A töm egkom m unikációs eszközök a legváltozatosabb szám okat szokták közölni. (Volt olyan újság, am ely 1,5 m illióra tette a M agyarországon élő fogyatékosok szám át.) T erm észetesen nem tekinthetünk el attól az ism ert jelenségtől, hogy különböző szervezeteknek eltérő érdekeik vannak a létszám m egállapításában. A tám ogatást adó 1 Az eredeti tanulmány a Fraternité Rt. megbízásából az Államháztartási Reform Bizottság Jóléti Rendszer Albizottsága számára készült (1995).

2 178 KÖZLEMÉNYEK szervezetek inkább alá. a tám ogatást kérő érdekvédelm i szervezetek inkább fölé becsülik a létszám ot. (U gyanez a helyzet például a nemzetiségi szervezeteknél.) E zért fontos, hogy a KSH, amely ebben a kérdésben sem leges pozícióban van, kellő gondossággal vizsgálja meg ezt a problém át. A fogyatékosok tém ájával szám os szociológiai felvétel foglalkozott és a m agyar KSH is feladatának tekintette e hátrányos helyzetű réteg adatának gyűjtését, életm ódjuk, életkörülm ényeinek kutatását. Az E LA R (Egységes Lakossági Adatfelvételi R endszer) keretében végrehajtott évi "V élem ények az egészségügyről", az évi "Egészségi állapot" adatfelvételek program jaiban is szerepelt például a fogyatékosok tém ája. A két népszám lálás között végrehajtott évi m ikrocenzus. öregekkel kapcsolatos kérdőíve is tartalm azott fogyatékosokra vonatkozó kérdést. Ez azt jelenti, hogy a m agyar K SH-ban összegyűltek olyan, a fogyatékosok felvételével kapcsolatos m ódszertani tapasztalatok, am elyek az évi népszám lálás alkalmával is hasznosíthatók voltak. A fogyatékosok témája az évi népszám lálás járulékos tém ájaként és egyedüli egészségi állapottal kapcsolatos kérdéseként szerepelt. E zért az e tém ában laikus összeírókat fel kellett készíteni a fogyatékosokra vonatkozó kérdésekkel kapcsolatos, különösen nagy beleérzőképességet kívánó m ódszerek alkalm azására. A szám lálóbiztosi utasítás felhívta a szám lálóbiztosok figyelm ét, hogy "a fogyatékossággal kapcsolatos kérdések a m egkérdezettek életének olyan területét érintik, amelyről m ások (a nyilvánosság) előtt esetleg nem szívesen nyilatkoznak, ilyen esetekben a kikérdezés a szám lálóbiztosok részéről igen nagy tapasztalatot, továbbá - - főleg az idősebb, betegebb szem é lyeknél nagy figyelm et és türelm et igényel." Az oktatások során e témával kapcsolatban különösen ki kellett hangsúlyozni, hogy a népszám lálás során az összeírok tudom ására jutott inform ációk titkosak. Az összeírás m ódszereit m eghatározta az a körülm ény, hogy az adatfelvétel szem élyi kikérdezésen alapult. Ez azt jelenti, hogy a m egkérdezettek fogyatékosságukat m aguk m inősítették. (T erm észetes, hogy az ilyen típusú a népesség 20 % -át érintő felvételnél orvosi kontrollra nincs lehetőség.) Ez a m ódszertani jellegzetesség nyilvánvalóan bizonyos pontatlanságot eredm ényez a fogyatékosok szám át és különböző ism érvek szerinti m egoszlását illetően. T ovábbá azt is figyelem be kell venni, hogy a fogyatékos szem ély ism eretei is különösen egyes fogyatékos típusnál pl. gyengénlátó pontatlanok saját fogyatékosságáról. M indezek ellenére az ilyen típusú vizsgálatok, a jelzett hiányosságokkal együtt is átfogó képet tudnak adni a fogyatékosok életkörülm ényeiről. életm ódjáról. A népszám lálási adatfelvételnek más tém ákhoz hasonlóan nem is az a célja, hogy pontosan a fogyatékosokat hivatalosan nyilvántartó szervek adataival m egegyezően m egszám olja, hanem a népszám lálás egyéb inform ációival összesítve próbálja feltárni a fogyatékosok életviszonyait. (Egyébként a lakossági kikérdezésen alapuló felvételek általában több fogyatékost becsülnek, mint a hivatalos egészségügyi, szociális nyilvántartások, ugyanis nem m inden fogyatékos ju t be az egészségügyi, szociális ellátási rendszerbe.) U gyanakkor az is nyilvánvaló, hogy egyes fogyatékos típusokat pl. szellem i fogyatékosokat lakossági kikérdezés alapján szinte lehetetlen teljeskörűen felm érni, m ert a kérdezett szem ély környezete ezt a típusú fogyatékosságot nehezen tárja fel az összeíró előtt. A különböző lakossági kikérdezésen alapuló felvételek közel azonos m ódon határozták meg a fogyatékos szem élyek körét. Az évi népszám lálásnál az a szem ély minősült fogyatékosnak, "akinek olyan testi vagy értelm i, illetve érzékszervei fogyatékossága van, am ely gátolja őt a norm ális, a m egszokott, az általános életvitel gyakorlásában". (Az évi népszám lálás során, elsősorban anyagi, illetve kérdezéstechnikai m egfontolásból egy szem élynek csak egy fogyatékosságát lehetett m egállapítani, m égpedig az adott szem ély által legsúlyosabbnak tartottat. E gyébként is a fogyatékosok között a több fogyatékosságban szenvedők aránya korábbi lakossági kikérdezésen alapuló felvételek szerint is alacsony.)

3 K Ö ZLEM ÉN YEK 179 Áttekintve az 1980-as évtized KSH által végrehajtott adatfelvételeinek szám sorait, azt m ondhatjuk, hogy a fogyatékosok aránya kb. 3 és 4,5% közé tehető M agyarországon. (Ez kb. három, illetve ötszázezer fogyatékos em bert jelent hazánkban.) M eg kell jegyezni, hogy a súlyos és az életvitelt nagyon m egnehezítő fogyatékosok aránya ennél kevesebb lehet. A jóléti rendszerek reform ja alkalm ából rendkívül fontos, hogy a viszonylag nagy létszám ú fogyatékos társadalm on belül a leginkább tám ogatásra szoruló ún. súlyosan fogyatékos réteg kapja a legtöbb tám ogatást. Ebben az esetben nem csak a fogyatékos szem ély pl. a szellem i fogyatékos gyerm ek kell. hogy tám ogatásban részesüljön, hanem a fogyatékos szem élyt gondozó család is. A súlyosan fogyatékos szem élyek szám bavétele nem képzelhető el névre szóló regiszterek kialakítása nélkül. A fogyatékosok szám a az évi népszám lálás adatai szerint 368 ezer fő a m agyar népesség 3,5 százaléka. A népesség és a fogyatékosok nem ek és korcsoport szerint, 1990 Population and deficients by sex and age groups, évi népszám lálás által megállapított fogyatékosok száma valószínűleg kevesebb lehet a tényleges helyzetnél. A társadalom biztosítás által nyilvántartott rokkantsági nyugdíjasok, járadékosok száma is m agasabb, valam int az egészségi állapot felm érésével foglalkozó kism intás ELA R felvételek is jelentősebb szám ú fogyatékost állapítottak meg. (Ezek a szám ok 400 és 500 ezer között m ozognak). M ódszertani szem pontból meg kell jeg y ezn i, hogy teljesen term észetesnek vehető, hogy olyan lakossági kikérdezésen alapuló felvételek, am elyeknek fő tém ája az egészségi állapot, több fogyatékost állapítson meg, m int a népszám lálás, amelynek csak egyik m ellékes tém ája az egészségi állapot, illetve a fogyatékosság. A nnak ellenére, hogy az évi népszám lálás által felvett fogyatékosok szám a valószínűleg kevesebb a ténylegesnél, alkalm asnak tartjuk ezeket az inform ációkat

4 180 KÖZLEMÉNYEK arra, hogy tájékoztassanak bennünket a fogyatékosok életkörülm ényeiről, különböző ism érvek szerinti összetételéről. A fogyatékosok dem ográfiai összetételét az jellem zi, hogy körükben m agasabb az időskorúak aránya, m int am ely a m agyar népesség egészénél található. Például amíg a fogyatékosok között a 60 éves és idősebbek aránya 38%, addig a népesség egészénél ez a m utató csak 19%. (A legfiatalabb 0-14 éves korosztálynál pedig fordított a helyzet, a népességen belül m agasabb 21% és a fogyatékosok között alacsonyabb 9% az arányuk.) A fogyatékosok között férfitöbblet m utatkozik annak ellenére, hogy e rétegben az időskorúak vannak többségben. (Az időskorúak között köszönhetően a férfiak és nők átlagéletkor különbségének a nők aránya jóval m agasabb.) A férfitöbblet tehát főleg a fiatal- és középkorú fogyatékosok körére jellem ző. A fogyatékosok iskolai végzettsége a lakossági átlagnál jóval alacsonyabb és ezáltal nem nyílik m ódjuk a m unkák közötti szabadabb válogatásra. A 7 éves és idősebb népesség 2% -ának nincs iskolai végzettsége, a fogyatékosok körében ez az arány 11%. A fogyatékos em berek 11 %-a valam ilyen speciális általános iskolában (foglalkoztató iskola, kisegítő iskola, vakok általános iskolája, siketek általános iskolája, m ozgásjavító általános iskola) végezte tanulm ányait. T erm észetszerűen ezek az intézm ények elsősorban a súlyosan fogyatékos gyerekek iskolatípusai. A siketném ák többsége (61,6% ). az értelm i fogyatékosok, valam int a siketek úgy egyharm ada. a vak gyerekek 23.3% -a tanult ilyen iskolában. Különös figyelm et érdem elne vitatott jellege miatt a kisegítő iskola, mint iskolatípus. Az adatokból egyértelm űen kiderül, hogy az ide járó gyerekek többsége az értelm i fogyatékosok csoportjába tartozik. Ám az adatgyűjtés sajátosságai m iatt (a halm ozottan fogyatékosokat csak az általuk legsúlyosabbnak ítélt fogyatékuk szerint írták össze) eldönthetetlen, hogy joggal került-e tényleges súlyánál több beszédhibás gyerek ide. A legfeljebb általános iskolai végzettségnél tovább legkevésbé az értelm i fogyatékos, a néma és a vak em berek jutnak. A veleszületett fogyatékos em berek tanulási esélyei kisebbek, mint a más okból fogyatékossá váltaké. A fogyatékosok társadalm ilag nehezebb helyzetét jelzi, hogy közöttük 47% volt a házasok aránya. (A népesség egészénél ez a m utató 61% volt.) A családi állapot vizsgálata önm agában nem m utatja meg teljes m értékben, hogy az adott szem ély milyen családi körülm ények között él. A fogyatékosok szem pontjából fontos kérdés, hogy milyen m értékben kénytelenek családon kívül egyedül élni. A fogyatékosok 13.9% -a egyedülállóként élt egy háztartásban. (A népesség egészénél ez a m utató 9,1% volt.) A családok azon igyekezetét, hogy a fogyatékos szem élyeket lehetőleg családon belül lássák el jelzi az a különbség, hogy a fogyatékosok között elég m agas volt a családhoz kevésbé tartozó egyéb rokon, nem rokon családi állású szem élyek aránya. A legnehezebb helyzetben levő fogyatékosok, akiknél a társadalm i integráció esélye csekély, szociális intézm ényekben laktak: A fogyatékosok 11,5 %-a tartozott ebbe a körbe, a népesség egészénél ez a mutató 2,4% volt. (Az évi népszám lálási felvétel nagy előnye a többi lakossági adatfelvételhez képest, hogy ki tudja mutatni az intézetben tartózkodó fogyatékosok szám át. Ennek jelentőségére a későbbiekben még visszatérünk.)

5 K Ö ZLEM ÉN YEK 181 A népesség és a fogyatékosok nem ek és családi állás szerint, Population anddeficients by sex and fam ily status, 1990 A fogyatékosság jellegéből adódik, hogy az e körbe tartozó szem élyek gazdasági aktivitása teljesen eltér a lakossági átlagtól. A népesség 4 3,6 %-a tartozott az aktív keresők közé ellentétben a fogyatékosokkal, akiknek csak 16.6% -a dolgozott. Igen m agas 57.5 %-os arányt képviseltek a fogyatékosok között az inaktív keresők. E zen adatok alapján m egállapítható, hogy a fogyatékosok döntő része akár aktív akár inaktív keresőként kisebb-nagyobb jövedelem m el rendelkezett. (A fogyatékos inaktív keresők jelentős része egyben a rokkantsági nyugdíjasok táborát is gyarapította. M ódszertanilag vizsgálandó kérdés, hogy m ilyen szituációban vannak azok a rokkantsági nyugdíjasok, akik nem tartották m agukat fogyatékosnak. A rokkant nyugdíjasoknak csak 2 5 %-a volt fogyatékos (becsült adat). Ez az adat is jelzi, hogy a jóléti rendszerek helyes m űködése szem pontjából m ennyire fontos, hogy az alapfogalm akat tisztázzuk, nevezetesen azt, hogy kit tekintünk fogyatékosnak.) Az iskolai végzettség vizsgálatánál is kiderült, hogy a fogyatékosok iskolai végzettségének szintje jóval alacsonyabb az átlagosnál, különösen a közép- és felsőfokú végzettségűeket illetően. Ez abban is m egm utatkozik, hogy az aktív kereső fogyatékosoknak csak 2 6,7 %-a tartozott a szellem i foglalkozásúak közé. (Az összes aktív keresők körében ez a m utató 33,5% volt.) Szintén a fogyatékosoknak az átlagnál alacsonyabb képzettségével van összefüggésben, hogy körükben viszonylag m agas volt a segédm unkásként, illetve m ezőgazdasági fizikaiként dolgozók aránya.

6 182 KÖZLEMÉNYEK A népesség és a fo g yatékosok nem ek és gazdasági aktivitás szerint P opulation and deficients by sex and economic activity, 1990 a Első ízben állást kereső т munkanélküli A népesség és a fogyatékosok településtípusok szerinti m egoszlásában nincs szám ottevő különbség ezen belül azt lehet m ondani, hogy a községben, illetve a külterületen lakó fogyatékosok aránya némileg m agasabb, mint amit a népesség egészénél tapasztaltunk. E z főleg abból adódik, hogy a fogyatékosokat főleg az értelm i fogyatékosokat befogadó szociális intézm ények általában községekben létesültek. Ez sajnos tovább erősíti a fogyatékosok egyes rétegeinek elkülönültségét a társadalom egészétől. Az.adatokat a fogyatékosság jellege szerint vizsgálva m egállapítható, hogy a fogyatékosok között a legnagyobb arányt a testi fogyatékosok és a m ozgássérültek képviselik (40% ). V iszonylag m agas az értelm i fogyatékosok aránya is. (M ódszertani szem pontból problém a, hogy szinte eldönthetetlen, hogy a renkívül népes m ozgássérült csoporton belül m ilyen a ténylegesen fogyatékosnak tekinthető em berek aránya..) A fogyatékosság jellege szerint jelentős különbségek m utatkoznak az egyes fogyatékos típusok korösszetételében. M íg a nagyothallók, siketek, illetve a gyengénlátók, vakok között jelentős a 60 éves és idősebbek aránya, addig az értelm i fogyatékosoknak viszonylag kisebb hányada tartozott ebbe a csoportba. Az értelm i fogyatékosok átlagosan m agasabb halálozási arányából következik az időskorú értelm i fogyatékosok viszonylag alacsony reprezentációja. A baleset m iatt fogyatékosságot szenvedők között kiugróan m agas 72% a férfiak aránya, m elynek valószínűleg az az oka, hogy egy részük m unkatevékenység közbeni baleset m iatt vált fogyatékossá és mivel a férfiak között nagyobb arányú a foglalkoztatás, m int a nők körében, valam int a férfiak által végzett m unka balesetveszélyesebb is, ezért érthető a férfiak túlreprezentáltsága. A fogyatékosságot leginkább valam ilyen tartós betegség idézi elő (43% ) és csak ezután következnek azok. akik m ár születésük óta fogyatékosságban szenvednek (32% ). Nyilvánvaló, hogy a fogyatékosság oka erősen korspecifikus, m ert például a 0 14 éves fogyatékosok között a veleszületetten fo g y atékoso k aránya 85%, ugyanez a m utató a 70 éves és idősebbek körében csak 9% volt..

7 KÖZLEM ÉNYEK 183 A fogyatékosság jellege szerinti adatok különböző súlyosságú fogyatékosságokat takarnak. (Ennek a kérdésnek a vizsgálata e l engedhetetlen. ha a jóléti rendszerek m űködtetésénél figyelem be akarjuk venni a rászorultsági eivet.) K önnyen belátható, hogy az a szem ély, aki vak vagy netán értelm i fogyatékos, nehezebb helyzetben van. m int aki nagyothalló vagy gyengénlátó. N em véletlen, hogy a nagyothallás és gyengénlátás inkább az idősebb korra jellem ző állapot. M iután a laikusok szám ára nem pontosan definiálható ez a két fogyatékos kategória ezért az adatfelvétel során nem volt könnyű elválasztani áz öregedéssel term észetes m ódon együttjáró nagyothallást, gyengénlátást az esetleg kérdésessé váló és az életkorral nem m agyarázható hallás, illetve látáskárosodástól. Ez azt jelenti, hogy főleg az értelm i fogyatékosokat, vakokat, félszem ükre vakokat, ném ákat, siketném ákat tekinthetjük súlyosan fogyatékosoknak. M ég ebbe a kategóriába tartozhatnak az életvitelükben erősen korlátozott testi fogyatékosok és m ozgássérültek. H asonlóan hátrányos helyzetűnek tekinthetők azok akik többféle fogyatékosságban szenvednek. (Az évi ún. Egészségi állanot felvétel szerint ebbe a körbe tartozott a fogyatékosok 8.2% -a.) A fo g yatékosok a fogyatékosság jelleg e és nem ek szerint, 1990 D eficients by the type o f deficiency and by sex, A fogya téko so kró l gyűjthető inform ációk fontossága a jó léti rendszerek átalakítása esetén M agyarországon jelentős társadalm i-politikai-gazdasági változások történtek, e változások iránya azt m utatja, hogy nagym értékben növekedett a létm inim um alatt élők szám a, ezért ki kell dolgozni olyan szociálpolitikai rendszert, mely ennek a rétegnek m inim ális életfeltételeit biztosítja. A korábbi adatok alapján tudjuk, hogy a fogyatékosok nagy része tartozik ebbe a körbe, így az évi népszám lálás fogyatékosokkal kapcsolatos tém ája egyben szegénységvizsgálatnak is felfogható. E bből következik, hogy az inform ációk nagy részét főleg a szociálpolitikai és egészségügyi állam apparátus tudja felhasználni leginkább. E zek közé tartoznak a központi állam igazgatási szervek pl. N épjóléti M inisztérium, O rszágos Tisztifőorvosi Szolgálat és az önkorm ányzatok. (Főleg a nagyobb régiók, m egyék és nagyobb városok tudják felhasználni ezeket az adatokat, tekintettel arra. hogy a népesség 20% -ára kiterjedő m inta nem teszi lehetővé a fogyatékosokkal kapcsolatos inform ációk településszintű vizsgálatát.) Az adatok felhasz

8 184 KÖZLEMÉNYEK nálói közé tartoznak a fogyatékosokat tám ogató érdekvédelm i szervezetek, társadalom biztosítási szervek, biztosítók, jótékonysági alapítványok, non-profit alapon tevékenykedő szociális gazdálkodó szervezetek. -Ezek a szervezetek különösen a fogyatékosok életm ódjával. életkörülm ényeivel kapcsolatos adatokat tudják felhasználni. A szociális ellátást végző jótékonysági szervezetek például inform ációt kaphatnak a fogyatékos családi kapcsolatairól és főleg azon fogyatékosok tám ogatását szervezhetik m eg, akiknek nincs családjuk, és egyedül élnek. Fontos inform ációt jelent a lakáskörülm ények vizsgálata, m ert ebből a szem pontból is jelentős különbségek vannak a különböző fogyatékos rétegek között. (A fogyatékosok életkörülm ényeinek vizsgálata alapján le lehet választani a leghátrányosabb helyzetű csoportokat és a különböző jellegű tám ogatásokat e réteg m egsegítésére lehet koncentrálni.) Ö sszefoglalóan azt lehet m ondani, hogy három nagy adatbázis típus létezik a fogyatékos em berekkel kapcsolatban. A központi igazgatási szervek (pl. Népjóléti M inisztérium ), az önkorm ányzatok és főleg az Egészség és Nyugdíjbiztosítási önkorm ányzatok rendelkeznek a fogyatékosokra vonatkozó adatokkal. A fogyatékosok érdekvédelm i szervezetei is rendelkeznek adatokkal, azonban csak azokról a fogyatékosokról vannak inform ációik, akik ezeknél a szervezeteknél nyilvántartásba vetetik m agukat. Végül rendelkezésünkre állnak a statisztikai-szociológiai vizsgálatok adatai is. am elyek azonban csak országos, illetve nagyobb területi egységekre vonatkoztatva adnak képet a fogyatékosok helyzetéről, sajnos településszintű bontásban m ár nem képesek inform ációt szolgáltatni. A jóléti rendszerek helyes m űködtetése szem pontjából azért lenne szükséges a fogyatékosokról m egközelítőleg pontos inform ációt szerezni, m ert jelenleg a politikai és a szűkös erőforrásokhoz hozzájutás vezérelte érdekek, s nem a tényeken alapuló érvelések határozzák meg az elképzeléseket, s m eglehetősen csoport és szervezet, intézmény függő, hogy kinek áll érdekében az adatok alul, illetve felül becslése. így azután mindenki hajtogatja a m aga egyedül igaznak hitt szám ait. A következőkben vizsgáljuk m eg, hogy az említett három nagy inform ációs rendszert hogyan lehetne felhasználni annak érdekében, hogy a rászorultsági elv érvényesítésével a fogyatékos em berek hatékony tám ogatásban részesüljenek. I. V annak a N épjóléti M inisztérium nak és egyéb m iniszteriális szerveknek olyan statisztikai adatgyűjtései, m elyekből lehet következtetni a fogyatékosok helyzetére. (Sajnos, áttekintve az évi O rszágos Statisztikai Adatgyűjtési Program ot. kevés ilyen jellegű adatgyűjtést találunk. Pédaként említhető a "Jelentés a m ozgásszervi rehabilitációs szakellátásról" c. adatgyűjtés.) Az ilyen j ellegű adatgyűjtések jellegzetessége, hogy nem nevesítettek és kizárólag csak egy-egy részterületet fognak át. Az önkorm ányzatok statisztikáiról, illetve nyilvántartásáról kevés inform áció van. Ebben a tekintetben- csak feltételezzük, hogy a segélyezési politikájukban szerepet játszanak a fogyatékosságból adódó nehézségek felm érése és némi ebben az esetben valószínűleg nevesített inform ációval rendelkeznek saját m űködési területükre vonatkozóan. A legtöbb konkrét inform ációt az egészség és nyugdíjbiztosítási önkorm ányzatoktól lehet várni, hiszen ezek az intézmények koordinálják az egyes m unkavállalók rokkantosítási folyam atát és m agáról az egyénekről is rendelkeznek adatokkal. II. A jövőben nagyobb m értékben kellene tám aszkodni azoknak a civil szervezeteknek a segítségére, akik az egyes fogyatékos rétegek érdekeit képviselik. Ilyenek például a vakok, m ozgássérültek, értelm i fogyatékosok érdekvédelm i szervezetei. E szervezetek tagnyilvántartásai fontos kontrollt jelentenének a

9 KÖZLEMÉNYEK 185 települési önkorm ányzatok és az egészség és nyugdíjbiztosítási önkorm ányzatok szám ára. III. A statisztikai-szociológiai vizsgálatok segítenek nem nevesített form ában felm érni a fogyatékos em berek életm ódját, életkörülm ényeit, egészségi állapotukból adódó nehézségeket. Sajnos, áttekintve az adatfelvételeket, a fogyatékosok tém ája soha nem központi kérdésként szerepelt ezekben a felvételekben, hanem csak egy-egy tém a "m ellékterm ékeként''. E zért szükség lenne egy jói előkészített, a fogyatékosok tém áját előtérbe helyező statisztikai-szociológiai felvételre. Ebben az esetben különleges m ódszereket kell alkalm azni, ugyanis a kizárólag fogyatékosok adatait tartalm azó felvétel esetén speciális m intavétei során különösen az intézeti háztartásokban élő fogyatékosok megfelelő m intavételi részvtelét kell biztosítani, valam int gondolni kell az időskorúak a népesség egészéhez képest m agasabb részvételi arányára. Az ELA R m intavételének m ódszertanában a fogyatékosok tém ája nem szerepelt kiem elt szem pontként. (Az ELA R m inta általános m inta, az egyes tém ákra pl. egészségi állapot nem készült speciális m inta.) A feladatok rövid összefoglalása: M unkacsoport létrehozása, amely a fogyatékosok témájával foglalkozik. (Tagjai az em lített három nagy adatbázis m űködtetésében részt vevő szakem berek.) 1. M eg kell határozni, hogy ki a fogyatékos, ha lehet súlyossági fokozatokat is célszerű kialakítani. 2. Feltérképezni a különböző adatforrások m eglévő adatfajtáit. 3. A m eglévő adatforrások hiányosságait ki kell elem ezni és meg kell állapítani, hogy a jövőben a három nagy adatforrás lehetőségeit figyelem be véve m ilyen korrekciók szükségesek a rendszerben. E zek után a m unkacsoportnak ajánlásokat keilene készíteni egyfelől a m eglévő inform ációrendszer átalakítására, m ásrészről a jóléti rendszerek keretei közé illeszthető, a fogyatékosokat érintő tám ogatási form ákra, alternatív lehetőségek felvázolására. Tárgyszavak: Egészségügyi helyzet Egészségügyi politika THE SITUATION OF THE DEFICIENTS, NEEDS IN RELATION TO THE REFORM OF THE WELFARE SYSTEM