A SCLEROSIS MULTIPLEX-SZEL ÉLŐK JOGAIRA ÉS ÉLETMINŐSÉGÉRE VONATKOZÓ HELYES GYAKORLAT KÓDEXE

Átírás

1 A SCLEROSIS MULTIPLEX-SZEL ÉLŐK JOGAIRA ÉS ÉLETMINŐSÉGÉRE VONATKOZÓ HELYES GYAKORLAT KÓDEXE ELŐZMÉNYEK decemberében az Európai Parlament Louise McVay, sclerosis multiplex-szel élő brit állampolgár petícióján alapuló jelentést fogadott el, amelyet aktívan támogatott az Európai Sclerosis Multiplex Platform, valamint valamennyi EU-ban működő Sclerosis Multiplex Társaság. A jelentés készítéséhez az Unió több tagországának egészségügyi szervei szolgáltattak információt A jelentés, amelyet a Parlament sclerosis multiplexben szenvedő finn előadója, Uma Aaltonen terjesztett elő, az Európában sclerosis multplex-szel elők tapasztalatait vizsgálja. Az elemzés kitér az egyes országok egészségügyi szervei által biztosított orvosi ellátás, a társadalmi és családi környezet, valamint legfőképpen az érintettek foglalkoztatási lehetőségeinek értékelésére. A jelentés a sclerosis multiplex legfontosabb jellemzőjeként kiemeli, hogy a betegség (egyéb, hasonló nagyságrendben előforduló és munkaképtelenséget okozó kórokkal ellentétben) fiatal, többségükben kisgyermekes embereket érint, karrierjük kezdeti szakaszában. A jelentés állásfoglalása utal az EK Szerződés 152. cikkére, amely szerint a Közösség fellépése, amely kiegészíti a nemzeti politikákat, a népegészségügyi helyzet javítására irányul.,továbbá a fogyatékkal élő személyeknek az Alkotmányszerződés tervezetében (Alapjogi Charta) szereplő jogaira is. A Parlament által elfogadott állásfoglalás (1) bekezdése az Európai Unió egészségügyi minisztereit a sclerosis multiplexben szenvedőkre vonatkozó legjobb gyakorlat kidolgozására kéri fel. A jelen A helyes gyakorlat kódexe címet viselő tervezetet az Európai Sclerosis Multiplex Platform a Sclerosis Multiplex Társaságok közreműködésével dolgozta ki. Célja, hogy a tervezet, megvitatás és esetleges módosítás után, mielőbb az egészségügyi miniszterek Tanácsa elé kerüljön jóváhagyásra. PREAMBULUM EK-Szerződés, 152. cikk. "A Közösség fellépése, amely kiegészíti a nemzeti politikákat, a népegészségügyi helyzet javítására, az emberi megbetegedések és betegségek, valamint az emberi egészséget fenyegető veszélyek okainak megelőzésére irányul. Az ilyen fellépés magában foglalja a széles körben terjedő súlyos betegségek elleni küzdelmet az azok okaira, terjedésére és megelőzésére vonatkozó kutatások, valamint az egészségügy tájékoztatás és oktatás által." 2. A Közösség bátorítja a tagállamok közötti együttműködést A tagállamok a Bizottsággal együttműködve összehangolják politikáikat és programjaikat az (1) bekezdésben említett területeken..." "Az Egyesült Királyságban és Európában több százezer sclerosis multiplexben szenvedő ember élete nehezebb, mint az enyém. Én azonban erős vagyok, és minden igyekezetemmel azon

2 leszek, hogy azok érdekében is, akiknek ez nem áll módjukban, kiharcoljam, ami megillet bennünket." Louise McVay az Európai Parlament Petíciós Bizottsága előtt 2003 júliusában. A sclerosis multiplex bonyolult, krónikus, megnyomorító hatású betegség. Előfordulásának aránya a nők körében kétszer olyan magas, mint a férfiaknál. Az első diagnózis felállítására általában 20 és 40 éves kor között, vagyis az élet kritikus, családi és szakmai felelősségtől leginkább terhelt időszakában kerül sor. A betegség időbeni előrehaladása előreláthatatlan. Noha a kór a beteg életét nem felétlenül rövidíti meg, a diagnózis felállításától kezdve élete végéig jelentős mértékben befolyásolja életminőségét. A betegség a sclerosis multiplex típusától, a betegtől és gyakran az adott naptól függően is változóan hat az egyénre. Jellemző tünetei: fáradtság, hólyag- és bélműködési rendellenességek, látás- és mozgáskoordinációs zavarok, görcsök, beszédkoordinációs és nyelési rendellenességek, szexuális működési zavarok, a gondolkodás lassulása, mozgászavarok, fájdalmak és depresszió. A betegség az Európai Unióban mintegy embert érint közvetlenül (lásd a betegség európai előfordulásának gyakoriságáról készített I. számú mellékletet), az érintettek hozzátartozóival együtt közvetve azonban még többeket. A sclerosis multiplex jelenleg gyógyíthatatlan. A magas színvonalú, szakirányú kezelési módok, terápiák és egészségügyi szolgáltatások - a szakértők egyöntetű és tudományosan megalapozott véleménye szerint - rendkívül kedvező hatással bírnak és meghatározó jelentőségűek a sclerosis multiplexben szenvedők életminőségének javításában, lehetővé téve, hogy az érintettek dolgozóként, fogyasztóként és állampolgárként egyaránt hozzájárulhassanak társadalmunk fejlődéséhez. A pusztán költségmegtérülési szempontból készült elemzések is egyértelműen kimutatták, hogy a a sclerosis multiplex-szel kapcsolatos ráfordítás jóval kisebb, mint az a kár, amelyet probléma helytelen kezeléséből adódó negatív gazdasági és társadalmi következmények okoznak. 1 Az Európai Unió egyes országaiban mindezek ellenére az SM-ben szenvedők kezelése, így a betegek életminősége is rendkívül eltérő képet mutat. A különbségek részben a kellő figyelem, a tájékoztatás és a betegségre vonatkozó helyes gyakorlat hiányának következményei. Az egyenlőség, a szolidaritás és az emberi jogok tiszteletben tartásának elvére épülő Európában éppen ezért rendkívül igazságtalan, hogy a fontos gyógyszerekhez, kezelésekhez és egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés csupán az uniós állampolgárok lakóhelyének függvénye. Az SM gyógyítása, a hatékony megelőzési mechanizmusok felállítása és a probléma megfelelő kezelése érdekében az emberi tényezők fokozott előtérbe helyezése mellett szükség van a betegséggel kapcsolatos kutatások ösztönzésére is. Az Európa-szerte folyó kutatómunka ezen a 1 Kobelt, G., Lindgren, P., Smala, A., Rieckmann, P and the German Cost of MS Study Group. Costs and Quality of Life in Multiple Sclerosis. An observational study in Germany. Health Economics in Prevention and Care 2; 60-68, Flachenecker P, Rieckmann P. Early Intervention in Multiple Sclerosis: Better Outcomes for Patients and Society? Drugs 63: , 2003 Flachencker P, Rieckmann P. Health outcomes in multiple sclerosis. Curr. Opin. Neurol.17: , 2004 A Sclerosis multiplexre vonatkozó helyes gyakorlat európai kódexe, november 2

3 bonyolult területen csak a megfelelő politikai elszántság és a határon átnyúló tényleges koordináció biztosításával lehet eredményes. Az SM-ben szenvedők munkavállalásának ösztönzése, valamint a betegek fokozott bevonása az őket érintő, alacsony, illetve magas szintű döntéshozatalba két további olyan terület, amely hozzájárul az SM-ben szenvedők egészségi állapotának, illetve életminőségének javításához. Ezeket a helyes gyakorlat kódexe is tartalmazza. A kódex az Európai Parlament azon határozatának 2 és jelentésének következtében jött létre, amely, az SM-ben szenvedő EU-állampolgárok közötti megkülönböztetés és eltérő bánásmód kialakulásának okait elemezve, a helyzet orvosolásához szükséges politikai és programkezdeményezéseket vázolja fel. A kódex, Egészségügyi Tanács általi jóváhagyása után, valamennyi SM-ben szenvedő életének alakításában résztvevő érdekelteknek, így politikai döntéshozóknak, vezetőknek, egészségügyi szakembereknek, testületeknek, önkénteseknek, családtagoknak és természetesen az SM-mel élőknek nyújt segítséget. Olyan politikai dokumentum, amely az SM-mel élőkkel kapcsolatos legfontosabb témákat vázolja fel. Gyakorlati útmutató, amely a következő kérdések általános elemzésével foglalkozik: A kezelés, a terápia, az egészségügyi szolgáltatások, a kutatás, valamint az SM-mel élők foglalkoztatásának és képességnövelésének optimális megközelítése. Fontos, mind az orvosi szakma, mind pedig a betegek közössége által jóváhagyott referencia-dokumentumok és segédeszközök felsorolása A tagországok kormányai és az Európai Bizottság által felállítandó független ellenőrző rendszer létrehozása, amely beleillik a népegészségügyi koordináció nyitott módszerébe. Megjegyzendő, hogy a kódex széles hatásköre ellenére nem terjed ki a megközelíthetőséget érintő olyan nagy horderejű és általános érvényű kihívásokra, amelyek nemcsak az SM-mel, de egyéb fogyatékkal élők szervezetei számára is fontosak. Ehelyett az SM-mel élők jogaival és életminőségével kapcsolatos legfontosabb problémákra koncentrál. Néhány tény - Európában az SM-mel élők átlagosan 28 %-a jut hozzá a betegség hatékony kezelésére alkalmas gyógyszerekhez. Lengyelországban ez az arány mindössze 2 %. - Az Európai Unió számos országában rendkívül kevés az SM kezelésére specializált egészségügyi szakember. Az Ír Köztársaságban például mindössze 14 ideggyógyász részesült SM-mel kapcsolatos szakirányú képzésben. - Az SM-mel élők foglalkoztatottsági aránya és a számukra fenntartott munkahelyek száma, a munkavégzés a betegek egészségére gyakorolt kedvező hatása ellenére, valamennyi EU tagországban a fennmaradó népesség körében mért mutatóknak mindössze csak a felét vagy harmadát éri el. HELYES GYAKORLAT NÉGY, AZ SM-MEL ÉLŐK EGÉSZSÉGI ÁLLAPOTÁT DÖNTŐEN BEFOLYÁSOLÓ TERÜLETEN 2 Az Európai Parlament A5-0451/3003. számú határozata az Európai Unió területén élő, sclerosis multiplexben szenvedő személyek hátrányos megkülönböztetésére vonatkozó 842/2001 sz. petícióról A Sclerosis multiplexre vonatkozó helyes gyakorlat európai kódexe, november 3

4 A sclerosis multiplex nem ismer határokat. Az SM-mel élők határon innen és túl létező nagyon hasonló szükségleteit - szervezetüket, finanszírozásukat és népességi megoszlásukat tekintve - rendkívül különböző egészségügyi rendszerek próbálják kielégíteni. Ebben a részben négy, az SM-mel élők egészségi állapotát és életminőségét döntően befolyásoló területen alkalmazott helyes gyakorlatot ismertetünk. Egyenlő hozzáférés a sclerosis multiplex elleni küzdelemben alkalmazott kezelések, terápiák, valamint egészségügyi szolgáltatások területén Az SM-mel kapcsolatos kutatótevékenység összehangolása Foglalkoztatás és a munkavállalás ösztönzése Részvétel és döntési hatáskörök Csak önmagam szeretnék lenni anya, dolgozó nő és barát. Hatalmas akarattal, a diagnózis megállapítása előtt felhalmozott tudással és tapasztalattal rendelkezem. Nem akarom, hogy az MS kerüljön az életem középpontjába. Megfelelő segítséggel szeretnék úrrá lenni rajta, hogy egyszerűen csak élhessem az életem. SM-mel élő fiatal görög nő vallomása 1. Egyenlő hozzáférés a sclerosis multiplex elleni küzdelemben alkalmazott kezelések, terápiák, valamint egészségügyi szolgáltatások területén Az egyenlő bánásmód, a nemmegkülönböztetés és az ésszerű alkalmazkodás fogalma az uniós jogszabályoknak immár szerves része. Ahhoz, hogy az SM-ben szenvedők a társadalomnak továbbra is egyenragú, aktív és hasznos tagjai maradhassanak, megfelelő, magas színvonalú ellátásra, terápiára, valamint egészségügyi szolgáltatásokra van szükség. Nagyon fontos, hogy figyelemmel kísérjük, és felismerjük a sclerosis multiplex előrehaladásának mértékét és tüneteinek sokféleségét, amelyek a mozgási rendellenességektől a hólyag és bélműködési zavarokon át a látási rendellenességekig terjedhetnek. A tüneteknek egy része könnyen észlelhető, más szimptómák, mint például a fáradtság, kevésbé látványosak, bár ez utóbbiak is gyorsan változó társadalmunktól való elidegenedést és elszigetelődést okoznak. A tünetek egy további csoportja, így például a szexuális működési zavarok vagy a depresszió néhány EU országban még mindig tabutéma. Bár a megfelelő kezeléshez, terápiához és egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés a betegek egy szerencsés hányada számára biztosított, az ellátás és az igénybe vehető támogatások között mutatkozó különbségek az egyes uniós tagországokon belül és az országok közötti összehasonlításban is jelentősek. A szükséges változások az ellátás színvonalának emelésével, valamint a hozzáférés esélyegyenlőségének megteremtésével valósíthatók meg. Az Unió egyik kötelező érvényű alapelvének, a személyek szabad áramlásának megvalósulása érdekében hathatósabb intézkedések foganatosítására van szükség, hogy az SM-mel élők az valamennyi tagországában azonos jogot formálhassanak a kezelésre. Sclerosis multiplex kezelésére szakosodott ideggyógyász által a lehető legkorábban felállított világos és érthető diagnózis Megfelelő időben történő hozzájutás a betegséget pozitív módon befolyásoló gyógyszerekhez. A Sclerosis multiplexre vonatkozó helyes gyakorlat európai kódexe, november 4

5 Olyan speciális ideggyógyászati rehabilitációs csoport véleményének kikérése, amely felismeri az SM-ben szenvedők egyéni igényeinek és várakozásainak különbözőségét. Az interdiszciplináris csoportok a következő egészségügyi területeket foglalják magukba: ideggyógyászat, rehabilitáció, betegápolás, pszichoterápia, klinikai pszichológia, szociális tanácsadás, foglalkoztatás-terápia, beszédterápia. Az SM-mel élő kezelésének és a bizalmának folytonosságát az interdiszciplináris csoportból kijelölt egy referencia-személy biztosítja. Valamennyi SM-mel élő saját SM menedzsere is egyben. Csapatmunka az interdiszciplináris csoportban. Egyéb szakemberek, mint például dietetikus, illetve a betegek rövid és hosszútávú tervezésbe, problémaelemzésbe és célkijelölésbe történő bevonása. Időben történő tájékoztatás, tanácsadás és lelki támogatás a diagnózis felállításától a betegség teljes ideje alatt. Hatásuk a beteg, a család és a szociális környezet életére. A beteg és hozzátartozói számára kidolgozott önsegítő programok. Mivel az SM-ben szenvedők állapotának visszaesése vagy fogyatékosságának előrehaladása kiszámíthatatlan, az általuk igénybe vett szolgáltatásokat késedelem és bürokrácia nélkül kell működtetni. A betegség súlyosabb, későbbi fázisában személyre szabott tünet- és fogyatékosságmenedzsment kialakítása az SM-ben szenvedő és az őt kezelő szakmai csoport közreműködésével. A betegség további előrehaladásával megfelelő közösségi ellátás biztosítása, amely a beteg mobilitásának és függetlenségének érdekében magában foglalja a lakóházban szükséges átalakítások elvégzését, az életet megkönnyítő technológiák és technikai eszközök alkalmazását, illetve lakástámogatások igénybe vételét. A fenti rövid összefoglaló az SM területén járatos nemzetközi orvos-szaktekintélyek és betegek által készített dokumentumok felhasználásával készült. A benne foglaltakat mind az orvosok szakmai közössége, mind pedig az SM-mel élők jogegyenlőségéért és kezeléshez való egyenlő jogáért küzdő európai SM szervezetek is támogatják. Ez utóbbiakat a fent említett témák nevelési aspektusokat és költségvonzatot is tartalmazó átfogó, részletes elemzésével a kódex végén soroltuk fel. A fent említett javaslatok csak gyakorlott és elkötelezett orvosi kar, valamint betegközpontú interdiszciplináris megközelítés alkalmazásával valósulhatnak meg. A kódex éppen ezért felhívja a figyelmet az ideggyógyászok, szakápolók és más gyógyászatban dolgozó szakemberek SM-mel kapcsolatos szakmai képzésének fontosságára. 2. SM-mel kapcsolatos közös kutatótevékenység A sclerosis multiplex-szel kapcsolatos kutatás a betegséghez köthető környezeti, genetikai és immunológiai tényezők sokfélesége miatt rendkívül bonyolult. A migrációval, valamint a gyermekkorban fellépő fertőző betegségek súlyosságával kapcsolatos tanulmányok kimutatták, hogy a betegség kialakulásában szerepet játszó környezeti tényezők már jóval az SM első tüneteinek megjelenése, valószínűleg a serdülőkor előtt kifejtik hatásukat. Az utóbbi évek jelentős SM-mel kapcsolatos kutatásai ellenére a betegség megértéséhez és gyógyításához még nagyobb erőfeszítésre, és hatékony megelőzési mechanizmusokra, így például oltásokra van szükség. Az SM-menedzsment is csak tényeken alapuló közös A Sclerosis multiplexre vonatkozó helyes gyakorlat európai kódexe, november 5

6 kutatómunkával, auditálással és az SM-től független kutatási területek tapasztalatainak felhasználásával fejleszthető. A tudomány e területén tevékenykedő szakemberek a kutatás következő prioritásait határozták meg Járványtan (előfordulás, gyakoriság, terjedés, halálozás) Genetika (hajlam) Klinikai patológia (a betegség különböző típusai, diagnózis és prognózis), Terápia (megelőzés, a betegséget pozitívan befolyásoló terápia, tüneti kezelés, rehabilitáció, gyógyítás) Az SM-mel kapcsolatos kutatás területén akkut problémát jelent a koordináció hiánya. A kódex ösztönzi a közös kutatási tevékenységek folytatását és az EU tagállamok uniós kutatási keretprogramokban való tudományos együttműködését az SM hatékonyabb kezelésének kifejlesztése céljából. Ennek megkönnyítése érdekében az uniós és nemzeti támogatások odaítélésekor meg kellene követelni, hogy a kedvezményezett átlátható és megvalósítható tudományos együttműködési stratégiával, valamint olyan elszámoltatási rendszerrel rendelkezzen, amelyet valamely, független, hitelt érdemlő nemzetközi szervezet, mint például a Nemzetközi Sclerosis Multiplex Szövetség üzemeltet. Az SM-mel kapcsolatos közös kutatási tevékenységbe a valódi szükségletek felmérése céljából végfelhasználóként be kellene kapcsolni az SM-mel élőket is. A kutatásnak hatékonyabban kellene befolyásolnia a politikai döntéshozatalt. A közös kutatási tevékenységek szervezését és az eredmények politikai, stratégiai, valamint programkészítésben való felhasználását összehangolt politikai erőfeszítésekkel kellene biztosítani. 3. Foglalkoztatás és a munkavállalás ösztönzése A sclerosis multiplex megjelenése gyakran fiatal korra tehető, amikor az érintettek jelentős gazdasági és társadalmi terheket viselnek. Bár az Európában végzett felmérés és elemzés eredményei megerősítik, hogy a munkaviszony fenntartása pszihológiai és fizikai szempontból egyaránt pozitívan befolyásolja a betegség terjedésének megfékezését, a támogatás hiánya mégis sok SM-mel élőt kényszerít munkájának feladására. A foglalkoztatás egyenlőségéről szóló keret-irányelv 3 a megkülönböztetés elleni küzdelem alapja; az irányelvben szereplő ésszerű alkalmazkodás fogalma rugalmas munka- és pihenőidő alkalmazását, a munkának az egyén szükségletein alapuló adaptációját, valamint a szociális védőháló megteremtését jelenti. Mindez az SM-mel élők esetében is biztosítja a munkához való jog méltóságteljes gyakorlását. Az SM-mel élők esetében az irányelv kedvező hatását csak még fokozottabb erőfeszítések árán fejtheti ki. A kódex olyan tájékoztató és figyelemfelkeltő programok kidolgozását sürgeti munkáltatók, munkatársak és az SM-mel élők számára, amelyek az irányelvvel, annak hatáskörével, valamint az általa biztosított kollektív és egyéni lehetőségekkel kapcsolatosak.. 3 A foglalkoztatási egyenlőségről szóló 2000/78/EC keret-irányelv A Sclerosis multiplexre vonatkozó helyes gyakorlat európai kódexe, november 6

7 Az erős jogi szabályozás mellett a kódex felhívja a figyelmet az igényes szakmai rehabilitáció szükségességére, amely fontos szerepet kap a megfelelő munkaeszközök meghatározásában, a munkahelyi környezet átalakításában, a feladatok szétosztásának és tartalmának a betegek igényeihez való igazításában, illetve a munkatársak és mások által biztosított segítségnyújtásban. 4. A sclerosis multiplex-szel élők részvételéről és hatásköréről A sclerosis multiplex-szel élők az életüket érintő személyi és politikai döntéshozatalban történő részvétele és erre vonatkozó jogosultsága a betegség jogalapú megközelítéséből ered. Az információhoz való hozzáférés rendkívül fontos. Az MS-szel élők jogait akkor tartjuk a legmesszemenőbben tiszteletben, ha hozzáférést biztosítunk a betegségükkel, az alkalmazott gyógyszerekkel, a kezeléssel és egyéb szolgáltatásokkal, valamint ezek életminőségükre gyakorolt várható hatásával kapcsolatos információkhoz. Az egyén számára ez olyan kezelésekhez és szolgáltatásokhoz való hozzáférést jelent 4, amelyek - Tiszteletben tartják az emberi méltóságot, - Egyéni képességeik maximális kiaknázására törekszenek, - Lehetővé teszik, hogy az SM-mel élők részvételükkel a lehető legteljesebb módon befolyásolhassák a szolgáltatások nyújtásáról szóló döntéshozatalt, - Figyelembe veszik az SM-mel élők állapotának valamennyi fizikai, kognitív, érzelmi és szociális következményét, - Megfelelnek az európai minőségi előírásoknak, - Állandó értékelés és tökéletesítés tárgyát képezik, - Időben hozzáférhetőek, - Megfelelően képzett szakemberek által biztosítottak, - Elosztásuk földrajzi, szervezeti vagy szakmai kritériumoktól független, egyenlőségen és hatékonyságon alapul. A kódex sürgeti az SM-mel élők önképző tanfolyamokon való részvételét a megfelelő kezelés, terápia és szolgáltatások jobb megértése, valamint egészségi állapotuk lehető legteljesebb önirányításának megvalósítása céljából. A kódex elismeri az SM-mel élők független élethez való jogát, amelyhez nélkülözhetetlen az idejében biztosított, megfelelő egészségügyi és szociális ellátás, valamint az egyén méltóságának és választásainak tiszteletben tartása. Az SM-mel élőket magasabb szinten a nemzeti Sclerosis Multiplex Tásaságok képviselik. Ezek a kormányokkal, az orvosok szakmai közösségével, egyéb szervezetekkel és a civil társadalommal karöltve a betegek érdek- és jogvédelmi szervezeteiként működnek. A kódex kiemeli az SM Társaságok sajátos képviseleti szerepét abban a végfelhasználókkal és támogatóikkal folytatott konzultációra és konstruktív kritikára épülő szociális párbeszédben, amelynek célja az SM-.mel élők életminőségének javítása. 4 Az Európai Sclerosis Multiplex Platformnak a Fogyatékkal élők európai éve (2003) keretében elfogadott Máltai Nyilatkozatából A Sclerosis multiplexre vonatkozó helyes gyakorlat európai kódexe, november 7

8 KÖVETKEZTETÉS A kódex az SM-mel élők életminősége szempontjából legfontosabb témákra koncentrál. A helyes gyakorlat szabályait a teljesség igénye nélkül foglalja össze. Az alábbiakban felsorolt dokumentumok teljes körű és részletes tájékoztatást nyújtanak a kódex által vizsgált témákban, valamint négy kiemelt területen ismertetik a helyes gyakorlat alkalmazásához szükséges stratégiát. Európa egyes országaiban az SM-mel kapcsolatos kutatások, valamint a kezelés, a terápia és a szolgáltatások folytonossága elősegítik azoknak a magatartásbeli és fizikai akadályoknak a leküzdését, amelyek az SM-mel élők emberi jogait és függetlenségét veszélyeztetik. A kódex központi szerepet tölt be e kedvező helyzet kiaknázásában: politikai akaratot és gyakorlati szaktudást ötvözve küzd az SM-mel élő uniós állampolgárok életminőségének és jövőbeli kilátásainak javításáért. Önmagában azonban nem más, mint az Európai Unió tagállamainak elkötelezettségét kinyilvánító szándéknyilatkozat. Jelentősége a helyes gyakorlatnak a tagállami politikák kidolgozásában való figyelembe vételében, és esetleges napi alkalmazásában rejlik. A kódex és az alapját képező rendkívül fontos referencia-dokumentumok által kifejtett hatás optimizálása érdekében az értékelés és összehasonlítás elengedhetetlenek. A kódexhez független monitoring rendszer járul, amely - kétévenként történő jelentéskészítés mellett - az egyes tagországok fejlődését a kódex ajánlásai alapján méri. Mindez szervesen illeszkedik az Európai Bizottság népegészségügyi koordinációjának nyitott módszerébe. Ahogy az SM-mel élők hátrányos megkülönböztetéséről szóló EP határozat is aláhúzta: a koordinációs tevékenységet, a világszervezet különleges, sclerosis multiplex-szel kapcsolatos kezdeményezéseinek támogatásával párhuzamosan, ki kell terjeszteni az Egészségügyi Világszervezet Központi, valamint koppenhágai Regionális Irodájára is. FŐBB REFERENCIA MUNKÁK A European Map of Multiple Sclerosis ( ) Escalating Immunomodulatory Therapy of MS Consensus Paper (EMSP) Recommendations on Rehabilitation Services for Persons with Multiple Sclerosis in Europe (European Multiple Sclerosis Platform and RIMS, Rehabilitation in Multiple Sclerosis) Symptomatic Therapies Consensus Paper based on the German MS Society s report Mehr Lebensqualität,Sympomatische Therapie bei MS (Angol változat készülőben) A szerző ezeken kívül az alábbi két munkát használta fel: National Institute for Clinical Excellence Guidelines on MS Services (UK) Principles to promote the quality of life of people with MS (International Federation of Multiple Sclerosis) FÜGGELÉK I The Prevalence of MS throughout the European Union (lásd: A Sclerosis multiplexre vonatkozó helyes gyakorlat európai kódexe, november 8