Dégi L. Csaba. Daganatos distressz és életminőség

Átírás

1 Dégi L. Csaba Daganatos distressz és életminőség

2

3 Daganatos distressz és életminőség - kutatási referenciák segítőknek - Dégi L. Csaba Studium Alapítvány Kiadó, Marosvásárhely, 2010

4 Daganatos distressz és életminőség Szerző: Dégi L. Csaba Lektor:? Grafikai szerkesztő, nyomdai előkészítés: Dr. Kraft Hunor-Norbert Műszaki szerkesztő: Simon Huba Botond Studium Alapítvány Kiadó, 2010 Minden jog fenntartva. A mű egészének, vagy részleteinek fordítása, utánnyomása, ábráinak vagy táblázatainak átvétele, elektronikus adathordozón való feldolgozása, vagy bármilyen más módon történő sokszorosítása csak a kiadó engedélyével lehetséges. A kiadásért felel a Studium Alapítvány ügyvezető igazgatója és a Studium Alapítvány Kuratóriumának elnöke. Descrierea CIP a Bibliotecii Naţionale a României DÉGI, CSABA L. Daganatos distressz és életminőség / Dégi L. Csaba. Bucureşti : Editura Didactică şi Pedagogică ; Târgu-Mireş : Studium Kiadó, 2010 ISBN ISBN Studium Alapítvány Kiadó Marosvásárhely Rigó (Avramescu) utca 11. Tel/fax:

5 Mestereimnek, az érintetteknek

6

7 Tartalomjegyzék BEVEZETÉS A DAGANATOS BETEGSÉGEK PSZICHOSZOCIÁLIS FELMÉRÉSE Célkitűzések Hipotézisek Felhasznált irodalom: A VIZSGÁLAT MÓDSZERTANA Vizsgált minta Vizsgálat menete Alkalmazott mérőeszközök és változók...14 Medikális változók...15 Életmódváltozók...16 Pszichoszociális skálák és változók Életminőség kérdőív Alkalmazott statisztikai módszerek Felhasznált irodalom: ERDEMÉNYEK ISMERTETÉSE Daganatos diagnózis ismerete...29 Összegzés Depressziós tünetegyüttes Összegzés Életminőség...44 Összegzés...61 Felhasznált irodalom: MEGBESZÉLÉS Daganatos diagnózis Depresszió Életminőség...68 Összegzés A vizsgálat korlátai Felhasznált irodalom:

8 5. ÚJ MEGÁLLAPÍTÁSOK, SZAKMAI JAVASLATOK Új megállapítások Az eredmények hasznosíthatósága Jövőbeli kutatási tervek Felhasznált irodalom: ÖSSZEFOGLALÁS A daganatos betegségek pszichoszociális vetületei Psychosocial aspects of cancer in hospitalized adult patients...84 A SZERZŐ FONTOSABB KÖZLEMÉNYEI...87 Közlemények a témában angol nyelven...87 Közlemények a témában magyar nyelven...87 Közlemények a témában román nyelven...88 Könyvfejezetek a témában...88 Idézhető konferencia absztraktok a témában...88 Más közlemények...88 RÖVIDITÉSEK JEGYZÉKE...91 ÁBRÁK JEGYZÉKE

9 BEVEZETÉS Romániában az elmúlt két évtizedben a daganatos betegségek előfordulási gyakorisága rohamosan nőtt ben 119,44 volt per lakos, 2005-ben pedig 240,66 per lakos (WHO, 2008). Moşoiu (2002) becslései szerint Romániában a daganatos betegek megközelítőleg kétharmadát előrehaladott stádiumban diagnosztizálják, illetve a daganatos és kezelhetetlen betegségek terhe a romániai lakosság (betegek és hozzátartozók) megközelítőleg 20%-át érinti. Az érintettek kevesebb, mint 5%-a részesül palliatív ellátásban (EAPC, 2006) és a Hospice Románia (2008) országos reprezentatív felmérése szerint a lakosság több mint 90%-a nem ismeri a hospice szó- illetve ellátás értelmét, tartalmát. Mindezek ellenére Romániában még nem alakult ki a daganatos betegek pszichoszociális vizsgálatának gyakorlata, szakmai protokollja, ami lehetővé tenné a pszichés és társas okok miatt heveny válságban lévő páciensek korai diagnosztizálását, felismerését, illetve megfelelő kezelését. Tisztelt olvasóim a jelenlegi kutatási referenciakötet az első olyan átfogó interdiszciplináris klinikai vizsgálat eredményeiről számol be, amely a daganatos betegségek pszichoszociális vonatkozásait multicentrikus kérdőíves felmérés és többváltozós statisztikai elemzés alapján kutatta. Klinikai vizsgálatunk célkitűzéseinek (1. fejezet) és módszereinek (2. fejezet) ismertetését követően, eredményeinek részletes bemutatása következik, amely a daganatos diagnózisra, a depressziós tünetegyüttesre és az életminőségre összpontosít (3. fejezet). A kötet záró része az eredmények megbeszélését (4. fejezet), a szakmai javaslatokat (5. fejezet) és az összefoglalást (6 fejezet) tartalmazza. Pszichoonkológiai vizsgálatunk alapkérdései: mennyire ismerik diagnózisukat az erdélyi onkológiai intézetekben kezelésben részesülő daganatos betegek, mennyire jellemző a vizsgálatban résztvevő daganatos betegekre a distresszes állapot (depreszszió és szorongás), milyen a kórházban kezelt daganatos betegek életminősége illetve fizikális, szociális/családi, érzelmi és funkcionális jólléte, melyek a daganatos diagnózis nem-ismerésének, a klinikai depressziónak és az alacsony életminőségnek a prognosztikai tényezői, illetve milyen szignifikáns kapcsolat van a demográfiai, medikális és pszichoszociális tényezők között, a daganatos diagnózis, az érzelmi distressz és az életminőség tekintetében. Ezekkel kapcsolatban nem ismerünk korábbi, nagymintán végzett romániai kutatásokat. Eredményeink alapján egyértelműen javasoljuk a daganatos betegek pszichoszociális szűrését, az életminőség és a pszichoszociális problémák (pl. érzelmi distressz) rizikófaktorainak rutinszerű felmérését az országos onkológiai gondozásban, amely jelenleg legnagyobb mértékben hiányzik, miközben ennek a diagnózist követő folyamatos alkal- 9

10 mazása már rövidtávon is hozzájárulhatna az érintettek pszichoszociális kockázatának, terheltségének csökkentéséhez. Kolozsvár, 2010 április Felhasznált irodalom: 1. European Association of Palliative Care-EAPC. (2006) EAPC Task Force on the development of palliative care in Europe. County Report: Romania. Letöltve: , honlap: Romania.pdf. 2. Hospice Románia. (2008) Campanie nationala de constientizare a problemelor cu care se confrunta pacientii cu boli grave in stadii avansate Planul de servicii paliative. Letöltve: , honlap: 3. Mosoiu D. (2002) Romania 2002: Cancer Pain and Palliative Care. J Pain Symptom Manage, 24: World Health Organization-WHO. (2008) Health for all database (HFA DB). Letöltve: , honlap: 10

11 1. A DAGANATOS BETEGSÉGEK PSZICHOSZOCIÁLIS FELMÉRÉSE 1.1. Célkitűzések Klinikai vizsgálatunkban az erdélyi daganatos betegek státuszfelmérését, azaz aktuális bio pszicho szociális és spirituális állapotának, jóllétének, illetve életminőségének a felmérését végezzük el, mivel néhány kivételtől eltekintve nem rendelkezünk erre vonatkozó tudományos adatokkal. Ez annak tulajdonítható, hogy Romániában nincs hagyománya az onkológiai páciensek empirikus kutatáson alapuló pszichoszociális vizsgálatának. Jelenlegi felmérésünkkel nemcsak bővíteni szeretnénk az alapozó pszichoonkológiai kutatásokat, ismereteket Romániában, hanem eredményeinkre alapozó szakmai javaslatainkkal javítani szeretnénk az onkológiai kezelés minőségét, kezdeményezzük a daganatos betegek szakszerű pszichoszociális ellátását, hiszen Romániában a daganatos betegség aktuális egészségügyi és társadalmi probléma. Kutatásunkban azokra a pszichoszociális szempontokra (pl. diagnózis, depresszió, életminőség) helyezzük a hangsúlyt, melyek a daganatos betegségek jelentős részében közösek, mert a tumor, a betegség objektív jellegzetességei bizonytalan támpontot adnak annak a megértéséhez, hogy a páciensek hogyan alkalmazkodnak krónikus állapotukhoz. A krónikus betegségmagatartás részben független a szomatikus állapottól, illetve az objektív leletek jellegétől, súlyosságától, így többnyire olyan, a betegség feldolgozásba bevont pszichés és szociális tényezők, károsodások alakítják, mint a depressziós tünetegyüttes, a szorongás, a megküzdés és a társas izoláció (Tiringer, Varga és Molnár, 2007). A daganatos betegek érzelmi distresszének és életminőségének vizsgálatakor tehát a testi, pszichés és szociális tényezők interakciójából indulunk ki. Kutatási céljaink a következők: a daganatos diagnózis nem ismerését befolyásoló demográfiai, orvosi és pszichoszociális háttértényezők feltárása; a pszichoszociális distressz prevalenciájának, nevezetesen a depressziós és a szorongásos tünetegyüttes, illetve az alacsony szintű életminőség előfordulási gyakoriságának felmérése; 11

12 a rosszindulatú daganatos betegségekben szenvedők depressziós tünetegyüttesét és életminőségét magyarázó szignifikáns változók meghatározása és hatásmechanizmusainak elemzése; a diagnózis ismerése és nem ismerése, a klinikai és szubklinikai depresszió, illetve az alacsony és magas életminőség összehasonlító elemzése a vizsgált demográfiai, medikális, életmód és pszichoszociális tényezők függvényében Hipotézisek 1. A daganatos diagnózis nem ismerése jelentősen nagyobb pszichoszociális distresszel társul, mint a diagnózis ismerése; 2. A klinikai szintű depressziós tünetegyüttes és a súlyosan alacsony életminőség halmozott pszichoszociális sérülékenységgel jár együtt a kórházban kezelt daganatos betegeknél a szubklinikai depresszióhoz és a magas életminőséghez viszonyítva. 3. A daganatos betegek életminőségének alakulását a pszichoszociális tényezők különösen a szorongás és a depresszió szignifikáns mértékben határozzák meg az orvosi és demográfiai tényezők, illetve az egészségmagatartás hatása mellett. Vizsgálatunkat a Kolozsvári Onkológiai Intézetben (148 kérdőív; 35,2%), a Csíkszeredai Megyei Kórházban (117 kérdőív; 27,9%), a Gyergyószentmiklósi Kórházban (84 kérdőív; 20%) és a Marosvásárhelyi Onkológiai Intézetben (71 kérdőív; 16,9%) végeztük. Felhasznált irodalom: 1. Tiringer I, Varga J, Molnár E. Krónikus betegek ellátásának egészségpszicholgiája. In: Kállai J, Varga J, Oláh A (szerk.), Egészségpszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2007:

13 2. A VIZSGÁLAT MÓDSZERTANA 2.1. Vizsgált minta Klinikai mintánkban 420 daganatos beteg szerepel, az adatfelvételkor (2006 ősz 2007 tavasz) 342 beteget rosszindulatú (malignus 81,4%), illetve 78 beteget jóindulatú (benignus 18,6%) onkológiai diagnózissal kezeltek a kórházakban. A tumor lokalizáció szerint a vizsgálati csoport vegyes: 80 emlő- (19,5%), 49 méhnyak- (11,9%), 46 tüdő/hörgő- (11,2%), 43 vastagbéldaganatos (10,5%), 29 metasztázisos (7,0%), 22 ajak-, szájüreg-, garatdaganatos (5,4%), 22 leukémiás (5,4%), 22 végbél- (5,4%), 18 prosztata- (4,4%), 14 gyomor- (3,4%), 14 bőr- (3,4%), 10 vese- (2,4%), 8 nyelőcső- (1,9%), 8 csont- (1,9%), 8 pajzsmirigy- (1,9%), 7 agy- (1,7%), 5 máj- (1,2%), 5 húgyhólyagdaganatos (1,2%) és egy mellékvesedaganatos (0,3%) páciens szerepel a vizsgált mintában. Kilenc páciens esetében hiányoznak a daganat lokalizációjára vonatkozó adatok. A daganatos betegség kórlefolyásának fázisát/szakaszát illetően a páciensek 6,7%-a (n=28) az I., 23,6%-a (n=99) a II., 27,9%-a (n=117) a III., míg 11,2%-a (n=47) a IV. betegség stádiumban volt. 129 érintett esetében, azaz a minta közel harmadában (30,6%) nem jellemző vagy adathiány miatt nem specifikálható a betegség stádiuma. A hagyományos onkológiai kezelési módszerek tekintetében is rendelkezünk részletes adatokkal. Sebészeti beavatkozással, eljárással kezelték a betegek 70,3%-át (n=291), míg 29,7%-át (n=123) nem. 6 páciens esetében nem rendelkezünk a műtétre vonatkozó információkkal. Gyógyszeres terápiában részesült a vizsgálatban résztvevő daganatos betegek 68%-a (n=279), 32%-a (n=131) pedig nem. Tíz páciens esetében nincsenek adataink a kemoterápiával kapcsolatban. Sugárkezelésen vett részt a daganatos betegek 43,7%-a (n=177), 56,3%-a (n=228) viszont nem. 15 páciens esetében nem kaptunk választ a radioterápiát illetően. A vizsgált klinikai populáció 14,9%-a (n=62) fiatal felnőtt (18 35 év), 68%-a (n=283) felnőtt (36 65 év) és 17,1%-a (n=71) idősödő felnőtt (65 év fölötti). Négy páciens esetében hiányoznak az életkorra vonatkozó adatok. A kutatásban résztvevő személyek átlagéletkora 51,95 év (min. 17 max. 89). 238 daganatos nőt (56,7%) és 182 daganatos férfit (43,3%) kérdeztünk meg. 13

14 A lakhely kategóriák szerinti felosztásban a kérdezettek 24,9%-a (n=104) nagyvárosi, 40,9%-a (n=171) kisvárosi és 34,2%-a (n=143) falusi környezetben él. Két páciens lakhelyéről nincs adatunk. A legmagasabb iskolai végzettség szempontjából a válaszadó daganatos betegek 9,5%-a (n=40) kevesebb, mint 8 osztályt, 11,2%-a (n=47) 8 általánost, 22,9%-a (n=96) szakiskolát, 15,3%-a (n=64) szakközépiskolát és 22,4%-a (n=94) gimnáziumot végzett, 18,7% (n=78) pedig felsőfokú végzettséggel (főiskola/egyetem) rendelkezik. Egy esetben nem regisztrálták a végzettséget. A családi állapot a következőképpen alakul: a páciensek 68,2%-a (n=286) házas, 8,4%-a (n=35) elvált, 11%-a (n=46) özvegy és 12,4%-a (n=52) nőtlen, egyedülálló. Egy esetben nem rendelkezünk a családi állapotra vonatkozó információval. A vizsgálatban résztvevő daganatos betegeknek 58,5%-a (n=244) magyar, 39,3%-a (n=164) román és 2,2%-a (n=9) más (2 roma, 4 német, 3 örmény) nemzetiségű. Három páciens nem válaszolt a nemzetiséggel kapcsolatos kérdésre. Az anyagi helyzet tekintetében a tízfokú skálán a teljes minta körében az átlagérték 5,05±1,94 (SD) Vizsgálat menete Kérdőíves vizsgálatunkban nyolc oldalas önkitöltő kérdőívet használtunk, amelynek kitöltése általában egy órát vett igénybe. A vizsgálatra vonatkozó tájékoztatást követően, a személyes beleegyezési nyilatkozat alapján választottuk be a betegeket, akik nemzetiségük függvényében a magyar vagy a román nyelvű változatra válaszoltak. Az adatgyűjtés képzett nővérek, pszichológusok és szociális munkások segítségével történt. Vizsgálatunkban a visszautasítási ráta 16%-os volt. A felmérést visszautasítók elsősorban a rossz egészségi állapotra hivatkoztak, és főként a funkcionális analfabéták köréből kerültek ki. Kérdőíves kutatásunkat a Maros Megyei Egyetemi Kórház (prof. dr. Bogdan Păltineanu) és a Kolozsvári Orvosi és Gyógyszerészeti Egyetem (prof. dr. Ciuce Constantin) etikai bizottságai engedélyezték, 2005 októberében Alkalmazott mérőeszközök és változók Demográfiai változók A demográfiai változók közül az életkort, a nemi hovatartozást, a lakhelyt, a legmagasabb végzettséget, a családi állapotot és a nemzetiséget mértük fel. 14

15 Ezen változók mentén a következő csoportok szerinti leosztást alkalmaztuk: a) életkor: 0: év; 1: év; 2: 65 év fölött b) lakhely: 1: nagyváros; 2: kisváros; 3: falu c) nemzetiség: 1: román; 2: magyar; 3: más d) családi állapot: 1: nőtlen/hajadon; 2: házas; 3: elvált; 4: özvegy e) végzettség: 1: kevesebb, mint 8 osztály; 2: 8 általános; 3: szakmunkás; 4: szakközépiskola; 5: középiskola (gimnázium); 6: főiskola/egyetem. A vizsgálat résztvevői saját anyagi helyzetüket, életelégedettség- és boldogságszintjüket, gyermekkorukat és a szülőkkel való gyermekkori kapcsolatukat, illetve a kórházi kezeléssel való elégedettségüket, mint az életminőség alap és/vagy lehetséges összetevőit (Kopp, Skrabski és Székely, 2006), 0 10-ig terjedő skálán minősítették, ahol 0: nagyon rossz/teljesen elégedetlen és 10: nagyon jó/teljesen elégedett. Továbbá az anyagi helyzet minősítése alapján három csoportot hoztunk létre: 0: alacsony; 1: közepes; 2: magas szocioökonómiai státus. Medikális változók Az etikai bizottságok engedélye értelmében, a betegek kezelőorvosai kitöltöttek egy rövid, tíz kérdésből álló kérdőívet, melyben a daganat típusára (0: benignus; 1: malignus), stádiumára (0: nem válaszolt/nem jellemző; 1: I. stádium; 2: II. stádium; 3: III. stádium; 4: IV. stádium), a daganat lokalizációjára (20 lokalizációs kategória), a kezelés módjaira (operáció, kemoterápia, sugárterápia: 0: nem, 1: igen) kérdeztünk rá, valamint arra, hogy a betege ismeri e, avagy nem saját diagnózisát (0: nem, 1: igen). A stádiumbeosztásnál a leggyakrabban alkalmazott, a Nemzetközi Rákellenes Unió által kidolgozott rendszert használtuk (TNM szerinti klasszifikáció, T:tumor/N:nodus/ M:metastasis), amely a daganat méretétől/nagyságától, a környező nyirokcsomók érintettségétől/elhelyezkedésétől és a távoli áttétek megjelenésétől függően négy, római számmal jelzett klinikai stádiumot különböztet meg. Eszerint: I. a betegség legkevésbé, míg a IV. a leginkább előrehaladott fokát jelenti. A kezelőorvosok által kitöltött kérdőív részletes 20 tételből álló listában kérdez rá a daganatos betegség lokalizációjára. Az áttekinthetőség és a statisztikai számítások érdekében a 4 leggyakrabban előforduló daganatos betegséget elemeztük: 1: emlő; 2: méhnyak; 3: tüdő; 4: vastagbél; 5: más. Kiegészítésként a páciensektől megkérdeztük, hogy a betegség diagnózisára hogyan reagáltak (1: nagyon összetört; 2: elhatározta, hogy mindenképpen meg akar gyógyulni; 3: nem érdekelte, hogy meggyógyul; 4: a sorsra bízta magát; 5: Istenben bízott, hogy meggyógyul), illetve, hogy betegségüket össze tudják kapcsolni valamilyen eseménnyel, élettörténettel (0: nem, 1: igen). 15

16 Életmódváltozók Az alkoholfogyasztási és a dohányzási szokásokra is rákérdeztünk: Milyen gyakran iszik több mint öt (nőknél négy) korsó sört, vagy 5 (4) pohár bort, vagy 5 (4) tömény italt egy alkalommal? 0: soha; 1: havonta; 2: hetente Jelenleg dohányzik? 0: nem; 1: igen. A fizikai aktivitás gyakoriságát az alábbi kérdéssel mértük fel: Milyen gyakran végez olyan fizikai aktivitást, ahol minimum 10 percen keresztül gyorsabban ver a szíve? 0: soha; 1: néha; 2: hetente/naponta. Pszichoszociális skálák és változók Gotay és Stern (1995) összefoglaló tanulmánya szerint, amelyben a Journal of Psychosocial Oncology szakfolyóiratban közölt kutatások módszertanát vizsgálták, a Beck Depressziós Skálát (BDI Beck Depression Inventory), illetve a Spielberger Állapot Vonás Szorongás Skálát (STAI State Trait Anxiety Inventory) használják leggyakrabban a daganatos betegek pszichológiai, pszichiátriai állapotának a felmérésére a pszichoonkológiai kutatásokban. A Rövidített Beck Depresszió Kérdőív Shortened Beck Depression Inventory (Beck, Ward, Mendelson, Mock és Erbaugh, 1961; Kopp és mtsai, 1998; Kopp, Skrabski és Szedmák, 2000) segítségével mértük a depressziós tünetegyüttest. A kérdőív kiváló pszichometrikus sajátosságainak köszönhetően alkalmas és megbízható vizsgálati eszköz a depresszió szűrésére, felmérésére általános és klinikai populációban egyaránt (Kopp és Réthelyi, 2004; Lasa, Ayuso Mateos, Vazquez Barquero, Diez Manrique és Dowrick, 2000; Rózsa, Szádóczky és Füredi, 2001). A depressziós tünetegyüttes összetevői: szociális visszahúzódás, döntésképtelenség, alvászavar, fáradékonyság, túlzott aggódás testi tünetek miatt, munkaképtelenség, peszszimizmus, örömképesség hiánya, önvádlás. A rövidített változat kilenc tételt tartalmaz (pl. Állandóan hibáztatom magam. ), 0 3 pontozással (0: egyáltalán nem jellemző; 1: alig jellemző; 2: jellemző és 3: teljesen jellemző). Az értékek alapján (0: minimális és 60: maximális pontszám) a Rövidített Beck Depresszió Skála (BDI) depresszió súlyossági kategóriái a következők: 0 9 pont: nem depressziós; pont: enyhe depreszsziós tünetegyüttes; pont: közepesen súlyos depressziós tünetegyüttes; a 26 fölötti pontérték súlyos depressziós állapotot jelez (Cronbach alpha=0,86). A klinikai validálás alapján a klinikai szintű depresszió határértéke a 19 pont (Rózsa és mtsai, 2006). 16

17 A Spielberger féle Állapot Vonás Szorongás Kérdőívből State Trait Anxiety Inventory (Sipos és Sipos, 1983; Spielberger, Gorsuch és Lushene, 1970) a szorongás, mint személyiségvonás felmérésére szolgáló skálát (STAI T) használtuk, a szorongásra való hajlam erősségének, értékének mérésére. A húsz tételt (pl. Úgy érzem, hogy annyi megoldatlan problémám van, hogy nem tudok úrrá lenni rajtuk. ) négyfokú skálán értékelhették a válaszadók: 1: egyáltalán nem jellemző; 2: valamennyire jellemző; 3: eléggé jellemző; 4: nagyon/teljesen jellemző. A vonás szorongás skálán minimum 20, maximum 80 pont érhető el (Cronbach alpha=0,84). A Rövidített Reménytelenség Skálát Shortened Hopelessness Scale (Beck, Weissman, Lester és Trexler, 1974; Perczel Forintos, Sallai és Rózsa, 2001) az öngyilkossági szándék, késztetés felmérésére dolgozták ki, ugyanis a reménytelenség az öngyilkossági szándék egyik legfontosabb előrejelzője. A vizsgálatunkban használt változat négy tételt tartalmaz (pl. Sosem fognak úgy alakulni a dolgok, ahogy én akarom. ) (Rózsa és mtsai, 2006) és a válaszlehetőségek 0 3-as skálán mozognak, ahol: 0: egyáltalán nem jellemző; 1: alig jellemző; 2: jellemző és 3: teljesen jellemző (0=minimális és 12=maximális pontszám; Cronbach alpha=0,86). A Rövidített Vitális Kimerültség Kérdőív Shortened Vital Exhaustion Questionnaire (Appels és Mulder, 1988; Kopp és mtsai, 1998) tíz tételt tartalmaz (pl. Érzi e úgy néha, hogy a teste olyan, mint egy kimerülő elem? ), 0 2 pontozással (0: nem; 1: nem tudom; 2: igen; min. 0 max. 20 pont; Cronbach alpha=0,81). A vitális kimerültség az élettani veszélyeztetettség szempontjából legfontosabb krónikus stressz állapot leghatékonyabb mérőeszköze (Rózsa és mtsai, 2006). A Rahe féle Stressz és Megküzdés Kérdőív Életesemények Rahe s Brief Stress and Coping Inventory/Life Events Rating Scale skáláját használtuk az életesemények számának felmérésére (Rahe és Tolles, 2002). A tizenhat tételes skála az elmúlt három évben megtörtént életeseményeket (pl. házastárs vagy élettárs halála, anyagi helyzet romlása) vizsgálja (0=minimális és 16=maximális pontszám; Cronbach alpha=0,55). A Szociális és Emocionális Magányosság Skálát Social and Emotional Loneliness Scale for Adults (Di Tommaso és Spinner, 1993; Vargha, 2001) alkalmaztuk a családi támogatottsággal való elégedetlenség mértékének mérésére. A családi viszonyok minőségét vizsgáló alskála 11 állítást (pl. Családtagjaim közül senki sem nyújtja azt a támaszt és bátorítást, amire szükségem lenne. ) tartalmaz, melyeket a vizsgálati személy hétpontos skálán értékel, ahol: 1: egyáltalán nem jellemző és 7: teljes mértékben jellemző (11=minimális és 77=maximális pontszám; Cronbach alpha=0,85). A Multidimenzionális Egészségi Kontroll Kérdőív Multidimensional Health Locus of Control Scale (Vargha, 2006; Wallston, Wallston és DeVellis, 1978) külső kontrollt kifejező tételei mentén kérdeztünk rá arra, hogy a vizsgálatban résztvevő daganatos betegek mennyire értékelik, észlelik úgy, hogy állapotuk az orvostól (3 item) és/vagy más külső személytől (3 item) függ, illetve teljesen független saját hatáskörüktől, akaratuktól, viselkedésüktől. A külső egészségkontroll attitűdöt hat állítással (pl. Gyógyulá- 17

18 som általában más személyek gondoskodásának köszönhető. ) mértük fel egy hatfokú skálán, ahol 1: egyáltalán nem értek egyet és 6: teljes mértékben egyetértek (kontrollhit orvos: min. 3 max. 18 pont; kontrollhit mások: min. 3 max. 18 pont; Cronbach alpha=0,68). A Betegségteher Index Illness Intrusiveness Rating Scale (Devins, Hunsley, Mandin, Taub és Paul, 1997; Novák, Szeifert és Mucsi, 2006) egy általános mérőeszköz, amely azt térképezi fel, hogy a betegség és/vagy annak kezelése milyen mértékben gyakorol hatást az életminőséget befolyásoló tizenhárom területre ( A betegség vagy a kezelés mennyire befolyásolja életének különböző területeit? ): egészség, táplálkozás, munka, aktív pihenés, passzív pihenés, anyagi helyzet, házastárshoz fűződő viszony, nemi élet, családi kapcsolatok, egyéb társas kapcsolatok, önkifejezés, vallási élet, illetve a közösségi és állampolgári tevékenységek. A tizenhárom kérdés három faktorba sorolható: kapcsolatok és személyes fejlődés, intimitás és eszköz (Perczel, Kiss és Ajtay, 2005). A kérdőív 0 7 fokozatú skálán (0: egyáltalán nem, illetve 7: teljes mértékben) kérdez rá arra, hogy a betegség milyen mértékben akadályozza a mindennapi életvezetést, életminőséget (0=minimális és 91=maximális pontszám; Cronbach alpha=0,89). A Rövidített Megküzdési Módok Kérdőív Shortened Ways of Coping Questionnaire (Folkman és Lazarus, 1980; Kopp és Skrabski, 1992) az emberek kognitív és/vagy viselkedéses stratégiáit vizsgálja specifikus stresszhelyzetekkel való megküzdés során. A huszonkét tételes változat (pl. Gondoltam, minden rosszban van valami jó is, próbáltam derűsen felfogni a dolgokat. ) hét konfliktusmegoldási faktort tartalmaz: problémaelemzés, céltudatos cselekvés, érzelmi indíttatású cselekvés, alkalmazkodás, segítségkérés, érzelmi egyensúly keresése és visszahúzódás. Az első két faktor a problémára irányuló megküzdéshez (problem focused coping; 7 tétel), míg a többi faktor az érzelemcentrikus megküzdéshez (emotion focused coping; 15 tétel) sorolható. A válaszlehetőségek 0 3 pontozásúak (0: nem volt jellemző; 1: alig volt jellemző; 2: jellemző volt és 3: nagyon jellemző volt; min. 0 max. 21 pont a problémaelemző coping esetében illetve min. 0 max. 45 pont az érzelemcentrikus coping esetében; Cronbach alpha=0,81). A koherencia érzés mérése a Rahe féle Rövidített Stressz és Megküzdés Kérdőívből Rahe s Brief Stress and Coping Inventory/Sense of Coherence Scale (Rahe és Tolles, 2002; Skrabski és mtsai, 2004) vett kérdésekkel történt. A hét tételes (pl. Úgy érzem, életem egy nagyobb terv része. ) koherencia érzés kérdőívben, amit a szerző élet értelme skálának nevez, az alábbi válaszopciók adottak: 0: nem; 1: igen, néha; 2: igen, mindig (min. 0 max. 14 pont; Cronbach alpha=0,64). A Rövidített Énhatékonyság Skála Shortened Generalized Self Efficacy Scale (Kopp, Schwarzer és Jerusalem, 1993; Schwarzer, 1993) négy tételt tartalmaz (pl. Biztos vagyok benne, hogy jól tudok boldogulni a váratlan helyzetekben. ), 0 3 pontozással (0: egyáltalán nem ért egyet; 1: inkább nem ért egyet; 2: inkább egyetért és 3: teljesen egyetért; min. 0 max. 12 pont; Cronbach alpha=0,74). 18

19 A vallásgyakorlás mérésére megkérdeztük, hogy: Gyakorol e valamilyen vallást, és ha igen, milyen módon?. Válaszlehetőségek: 0: nem hívő; 1: nem gyakorolja vallását; 2: a maga módján; 3: ritkán, egyházában; 4: rendszeresen, egyházában. Az egészségi állapot önbecslésére a következő kérdést tettünk fel: Összességében hogyan minősíti saját egészségi állapotát?. Ezt a kérdést ötfokozatú skálán kellett megítélniük a résztvevőknek, ahol 1: nagyon rossz és 5: kiváló. A statisztikai elemzés során csoportosítottuk a válaszokat és három elemzési kategóriát határoztunk meg: 0: jó/ kiváló; 1: közepes; 2: rossz/nagyon rossz egészségi állapot. A Rövidített Diszfunkcionális Attitűd Skála Shortened Dysfunctional Attitude Scale (Kopp és Fóris, 1993; Weissman, 1979) a kognitív stílus vizsgálatára szolgál, különös tekintettel a depresszióra hajlamosító, illetve a depressziós tünetegyüttesre jellemző kognitív dísztorziókra (Perczel, Kiss és Ajtay, 2005). A skála hét tételt tartalmaz (pl. Ha nem viszonozzák a szeretetemet, az azt jelenti, hogy nem vagyok szeretetre méltó. ), 0 3 pontozással (0: egyáltalán nem ért egyet; 1: inkább nem ért egyet; 2: inkább egyetért és 3: teljesen egyetért; min. 0 max. 21 pont; Cronbach alpha=0,64). A Rövidített D típusú Személyiségskála / Magatartási Gátlás alskála Shortened Type D Scale (Denollet, 1998) hét tételt tartalmaz (pl. Gyakran érzem magam gátoltnak a társas kapcsolatokban. ), 0 3 pontozással (0: egyáltalán nem jellemző; 1: alig jellemző; 2: jellemző és 3: teljesen jellemző; min. 0 max. 21 pont; Cronbach alpha=0,75). A magatartási gátlás személyiségjellemzőt a negatív érzelmi állapot, a negatív érzelmek alapvető meghatározójának tartják (Rózsa és mtsai, 2006). Végül fontos megjegyeznünk, hogy a magyar skálák, kérdőívek román nyelvre fordítása standard, szokványos protokoll szerint készült. A fordítás és visszafordítás folyamatában 4 független, mindkét nyelvet közel anyanyelvi szinten beszélő pszichológus és szociológus vett részt a Babeş Bolyai Tudományegyetemről, illetve a román változat végleges megszövegezésében nyelvésszel is tanácskoztunk. Életminőség kérdőív A daganatos betegek életminőség vizsgálatának módszertani tervezésekor a klinikai szempontból legalkalmasabb (reliabilitás és validitás) kérdőívet kell választani, ami szükségszerűen kiegészül néhány, a daganatos betegséggel és a kezeléssel kapcsolatos kérdéssel (Cella, 1998). Klinikai vizsgálatunkban az életminőség mérése kapcsán figyelembe vettük ezt, illetve más hasonló szakirodalmi javaslatot is (Novák, Stauder és Mucsi, 2006), és így kombináltan alkalmaztunk egy általános generikus (Betegségteher Index) és egy betegségspecifikus (FACT G 4.0) életminőség kérdőívet, illetve mindezeket kiegészítettük a globális egészségi állapot felmérésével, önbecslésével. Odafigyeltünk arra is, hogy az életminőség felmérése során eltérő eredményt kaphatunk annak függvényében, hogy a betegségi állapot percepciójára (pl.: Milyen gyak- 19

20 ran vannak fájdalmai? vagy Hány órát aludt?), vagy a helyzet értékelésére (pl.: Menynyire elégedett a fájdalomenyhítéssel? vagy Mennyire elégedett az alvással?) kérdezünk rá (Ferrans, 2005). A jelenlegi kutatásban használt életminőség skála (a FACT G 4.0) egyaránt figyelembe veszi a betegségi állapot percepciójára, illetve a helyzet értékelésére vonatkozó információkat (Cella, 1997; Cella és mtsai, 1993). Az önkitöltős kérdőív a leggyakrabban használt eszköz a daganatos betegek életminőségének mérésére. Világszerte a FACT G (Functional Assessment of Cancer Therapy General), illetve az EORTC QLQ C30 (European Organization for Research and Treatment of Cancer Core Questionnaire) a leggyakrabban használt életminőség skálák a pszichoonkológiai kutatásokban (Holzner és mtsai, 2006). A FACT G eredeti változatát 1987-ben kezdték el kidolgozni, 1993-ban validálták először, és attól kezdve világszerte széleskörűen alkalmazott standard eszköz a klinikai kutatásokban. A tételek kidolgozása során 45, II. és III. stádiumban levő, emlő-, tüdő- és vastagbéldaganatos beteggel, illetve 15 onkológussal készítettek interjút arról, hogy melyek a legjelentősebb kérdések, igények a daganatos páciensek életminőségével kapcsolatosan. A releváns tételek kiválasztásában további 90 daganatos beteg (30 tüdő-, 30 emlő-, 30 vastagbéldaganatos) vett részt, akik rangsorolták a kijelentéseket, kérdéseket (Cella és mtsai, 1993). Kutatásunkban a FACT G 4.0 többdimenziós eszközt használtuk a daganatos betegek életminőségének vizsgálatára. A FACT G 4 es verzióját 1999-ben validálták (Webster, Odom, Peterman, Lent és Cella, 1999), eddig 50 nyelvre fordították le, köztük magyarra és románra is (Eremenco, Chang, Lent és Cella, 1999; Eremenco és mtsai, 1999). A FACT G 4.0 a megelőző hét életminőségét vizsgálja. Négy alskálát tartalmaz: fizikális jóllét (Physical Well Being PWB); szociális/családi jóllét (Social/Family Well Being SWB); érzelmi jóllét (Emotional Well Being EWB) és funkcionális jóllét (Functional Well Being FWB). A 27 tételes skálán (pl. Elégedett vagyok életem jelenlegi minőségével. ) a válaszlehetőségek 0 4 pontozásúak (0: egyáltalán nem jellemző; 1: egy kicsit jellemző; 2: valamennyire jellemző; 3: meglehetősen jellemző és 4: nagyon jellemző). A hiányzó adatok esetében akkor fogadható el a válasz, amennyiben a skálánál 80%-nál több (legalább 22 tételre válaszoltak a 27-ből), illetve az alskáláknál 50%-nál több (legalább 4 tételre válaszoltak a 7-ből vagy 6-ból) a válaszadási arány (Webster, Cella és Yost, 2003). Globális, illetve dimenziók szerinti életminőség pontszám is kalkulálható: az életminőség skálán (FACT G: 27 tétel; 0=min. és 108=max. pontszám), illetve a fizikális jóllét alskálán (PWB: 7 tétel; 0=min. és 28=max. pontszám), a szociális/családi jóllét alskálán (SWB: 7 tétel; 0=min. és 28=max. pontszám), az érzelmi jóllét alskálán (EWB: 6 tétel; 0=min. és 24=max. pontszám) és a funkcionális jóllét alskálán (FWB: 7 tétel; 0=min. és 28=max. pontszám (Webster, Cella, Yost és 2003). A FACT G 4.0 skálán elért pontszámok, eredmények értékelésének és magyarázatának elősegítésére a szerzők 2005-ben normatív referenciaadatokat dolgoztak ki (Brucker, Yost, Cashy, Webster és Cella, 2005). Ebből a célból egészséges felnőttet és 2 236, a tumor lokalizációja szerint vegyes, 20

21 daganatos beteget (többségében emlő-, tüdő-, vastagbél- és fej nyakdaganatos beteget) vizsgáltak meg és hasonlítottak össze az életminőség vonatkozásában. A FACT G 4.0 életminőség skála és az alskálák normatív pontszámának átlagát, értékhatárait, illetve az eredeti és az aktuális kutatásban mért reliabilitás (megbízhatóság) mutatókat az alábbi táblázat összegzi (lásd 1. táblázat). Életminőség dimeniók Tételek száma Értékhatárok min-max. Átlagpontszám (SD) normatív értékek Cronbach alpha erdeti 1. táblázat: A FACT G 4.0 életminőség skála normatív értékei és reliabilitás mutatói Cronbach alpha aktuális Fizikális jólét ,3 ± 6,0 0,82 0,87 Szociális/ ,1 ± 5,3 0,69 0,77 családi jólét Érzelmi jólét ,7 ± 4,5 0,74 0,70 Funkcionális ,9 ± 6,8 0,80 0,83 jólét Életminőség ,9 ± 17,0 0,89 0,7 Klinikai vizsgálatunkban a FACT G 4.0 belső konzisztenciája megfelelő: az elfogadott tartományban van a teljes életminőség skála, illetve a jólléti alskálák esetében is. A betegségspecifikus életminőség-kérdőívek egyértelmű előnye, hogy hangsúlyt kapnak az adott kórképre jellemző tünetek és problémák. Legtöbbjük hátránya azonban a túlzott érzékenység, azaz a statisztikailag szignifikáns eltérés nem feltétlenül jelez klinikailag jelentős különbséget (Novák, Stauder és Mucsi, 2006). Így az életminőséget mérő skálák esetében egyre időszerűbb kihívás annak a meghatározása, hogy a statisztikailag szignifikáns pontszám-, érték-eltérések mennyire jelentősek, mérvadóak klinikai, illetve szubjektív szempontból. Cella, Hahn és Dineen (2002) eredményei azt igazolták, hogy az életminőség viszonylag kismértékű javulása, növekedése klinikailag szignifikáns, szemben a hasonló szintű életminőség-romlással, csökkenéssel, ami klinikailag nem szignifikáns. Pontosabban a FACT G 4.0 életminőség skálán az 5 6, illetve a 8 10 pontszám eltérés szignifikáns klinikailag, az életminőség javulása, illetve romlása szempontjából. A fizikális, érzelmi és funkcionális jóllét alskálák esetében a klinikailag szignifikáns eltérés 2 3 pontszám. A szociális/családi jóllét esetében az adatok nem egyértelműek. Cella, Hahn és Dineen (2002) vizsgálatában 308 onkológiai páciens vett részt, akinek 33%-a tüdő-, 25%-a emlő-, 19% vastagbél-, 14% prosztata- és 9%-a fej nyakdaganatos beteg volt. Következtetésként úgy tűnik, hogy a daganatos betegek több negatív változást viselnek el az életminőség kapcsán, azaz inkább minimalizálják az egészségi állapotukra vonatkozó negatív értékeléseket a perspektivikus előnyök reményében. Ugyanakkor ők lelkesednek inkább a kizárólag statisztikailag kismértékű pozitív életminőség-változások 21

22 miatt. A szerzők szerint a fentiekben bemutatott eredmények lehetséges magyarázata, hogy a daganatos betegek válaszadása egyoldalúan torzít, azaz a mértéktelen fizikális és emocionális erőforrás felhasználást igénylő krónikus betegséggel való megküzdésben a legapróbb pozitív változásnak is van értelme, klinikai és szubjektív jelentősége. Végül hangsúlyozandó, hogy az életminőség-skálák alkalmazásának vannak jellegzetes hátrányai is. Egyrészt a szomatikus változók (pl. a daganat stádiuma) szerint létrehozott csoportok közötti eltérések, különbségek mérésére nem megfelelően érzékeny eszközök, másrészt használatukkor a társas jóllét-dimenzió alulreprezentálódik (Cella, 1998) Alkalmazott statisztikai módszerek Vizsgálatunkban a változók típusától függően az alábbi többváltozós statisztikai elemzéseket végeztük el az SPSS 15.0 és az AMOS 7.0 programcsomagok alkalmazásával: parciális korreláció, kovarianciaelemzés, hierarchikus logisztikus regresszió, lépésenkénti lineáris regresszió és útelemezés. A vizsgált változók közötti összefüggés, kapcsolat irányát és erősségét parciális korrelációszámítással határoztuk meg. A parciális korrelációs együttható két változó közötti kapcsolat erősségét méri egy vagy több más változó hatásának kiszűrésével. Vizsgálatunkban a parciális korrelációelemzésekben az alábbi tényezők hatását szűrtük ki: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, anyagi helyzet, vallásgyakorlás, nemzetiség, diagnózis ismerete, daganattípus, lokalizáció, stádium és kezelések, illetve az egészségi állapot önbecslése és a diagnózisra adott reakció. A Pearson féle (lineáris) korrelációs együttható (jele: r) értékét a kapcsolat előjele és erőssége függvényében a következők szerint értelmeztük: r=1, tökéletes pozitív kapcsolat; r<1, illetve r 0,7, erős pozitív kapcsolat; r<0,7, illetve r 0,2 közepes pozitív kapcsolat; r<0,2, illetve r>0, gyenge pozitív kapcsolat; r=0 nincs lineáris kapcsolat; r<0, illetve r<-0,2, gyenge negatív kapcsolat; r -0,2, illetve r<-0,7, közepes negatív kapcsolat; r -0,7, illetve r<-1, erős negatív kapcsolat; r=-1, tökéletes negatív kapcsolat (Sajtos és Mitev, 2007). A kovarianciaelemzés lényege, hogy a varianciaelemzés (95%-os konfidencia intervallummal) elvégzése során kiszűrhetjük, kontrollálhatjuk bizonyos tényezők hatását, amelyek a vizsgálati faktorokon kívül meghatározhatják a függő változót. A pszichoszociális háttértényezők szerepét tehát csak úgy elemezhettük megbízhatóan, ha az életminőséget befolyásoló demográfiai és medikális tényezők tekintetében standardizáltuk az adatokat, vagyis e tényezők független hatását kizártuk. Kutatásunkban a varianciaelemzésekben minden esetben az alábbi kovariánsok szerepeltek: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, anyagi helyzet, vallásgyakorlás, nemzetiség, diagnózis ismerete, daganattípus, lokalizáció, stádium és kezelések, illetve az egészségi állapot 22

23 önbecslése és a diagnózisra adott reakció. Utótesztnek a Bonferroni módszert választottuk. A csoportok közötti, illetve a csoporton belüli eltérésnégyzetnek az arányát az F hányaddal ismertetjük. A demográfiai, medikális, életmód és pszichoszociális változók közötti összefüggést abban az esetben vizsgáltuk kétváltozós logisztikus regresszió (95%-os konfidencia intervallummal) segítségével, amikor a függő változónk bináris volt, azaz két kimenete volt. A logisztikus regresszió-elemzés során beazonosíthatjuk azokat a tényezőket (független változókat), amelyek szignifikánsan megkülönböztetik a két vizsgált csoportot (függő változót). A Nagelkerke-féle R négyzet mutatóra hagyatkoztunk annak meghatározásában, hogy a független változók kombinációja mekkora részt magyaráz a függő változó varianciájából. A többváltozós lineáris regressziószámítással az összefüggésekben levő tendenciát, a kapcsolat természetét vizsgáltuk úgy, hogy megadtuk a változók viszonyát (melyik a függő és melyik a független). Ennek alapján megbecsülhető, előrejelezhető, hogy a magyarázó változók mennyire pontosan tudják meghatározni a függő változó értékét, mennyire tudják leszorítani a becslési vagy előrejelzési hibát. A regressziós modell felépítésekor a lépésenkénti módszert alkalmaztuk, tekintettel arra, hogy nagyszámú magyarázó változó esetén ezt javasolja a szakirodalom (Sajtos és Mitev, 2007). A korrigált lineáris determinációs együttható (jele: R²) segítségével határoztuk meg, hogy a modellbe bevont független változók a függő változó varianciáját hány százalékban magyarázzák. A determinációs együtthatóról gyakran állítják a szakirodalomban, hogy a regressziós modell, illetve az abban szereplő változók magyarázó erejét fejezi ki. A determinációs együttható értéke 0 és 1 között változik: minél magasabb az r² értéke, annál jobb a regressziófüggvény illeszkedése. Az r² szignifikanciájának tesztelésére az F próbát használtuk. Továbbá a standardizált regressziós együttható, a béta súly (jele: β), a regressziós egyenes meredekségét mutatja az adatok standardizáltsága esetén. A többváltozós regresszió elemzésben előforduló multikollinearitás ellenőrzésére, kiszűrésére a VIF (Variance Inflation Factor) mutatót használtuk. A magyarázó változók között előforduló erős multikollinearitás arra utal, hogy a változók azonos jelenséget mérnek, vizsgálnak. A szakirodalom szerint abban az esetben feltételezhető erős multikollinearitás, amikor a VIF mutató értéke meghaladja a 10-et (Meyers, Gamst és Guarino, 2006). Vizsgálatunkban a legkonzervatívabb multikollinearitás határértéket használtuk, azaz a VIF 2,5 öt. A kategoriális független változókat (több mint két kategória esetében) dummyzás után vontuk be a regressziószámításba ugyancsak szakirodalmi javaslatok alapján (Meyers, Gamst és Guarino, 2006). A szokványos többváltozós statisztikai elemzések kiegészítéseként útelemzést végeztünk. Az empirikus útmodellek felépítése érdekében az AMOS 7.0, strukturális egyenlet modellező szoftvert használtuk. Az útmodellek felépítése, ami sokkal valószerűbben szemlélteti a komplex összefüggéseket, mint a lineáris regresszió, alapvetően tájékozódó, felderítő jellegű, hisz a pszichoonkológiai szakirodalomban nincsenek általánosan elfogadott vagy igazolt modellek az általunk vizsgált kérdésekkel kapcsolatosan. 23

24 Így a kutatásunkban felépített és javasolt útmodellek azt magyarázzák, ami történik a vizsgált tényezők között, és nem azt, hogy miért. Az útmodellek illeszkedésének ellenőrzésére az alábbi globális kritériumokat, illetve minimális határértékeket alkalmaztuk (Sajtos és Mitev, 2007): khi négyzet>0,05; khi négyzet/df (a minimális mintaeltérés osztva a szabadságfokkal): CMIN/df 5; normális illeszkedési mutató: NFI 0,90; összehasonlító illeszkedési mutató: CFI 0,90; RMSEA<0,08 (hibatényező a megfigyelt és a becsült kovarianciamátrix között). A közvetlen és a közvetett utak erősségénél a szokásos szignifikanciaszinteket vettük figyelembe. Az egyes tényezők közötti kapcsolatok erősségét és irányát nyilak jelzik az útmodell ábrákon. Az egyenes nyilak esetében a β koefficiens, azaz a standardizált többszörös regressziós együttható mutatja a kapcsolatok erejét. A kettős, hajlított nyíl Pearson korrelációs koefficienst jelez. A halványított nyilak tendenciális szignifikancia szintet jelölnek. Az apró nyílhegyek a mérési hibát és a variancia nem magyarázott részét reprezentálják. Itt fontos kitérnünk arra is, hogy az életminőségre vonatkozó adatok statisztikai elemzése során a szakirodalom egyszerű, érthető, követhető adatfeldolgozást javasol, ugyanis az a legfontosabb szempont, hogy a statisztikai adatok ne az adatkezelést, hanem azt tükrözzék, ami a valóságban történik a daganatos betegekkel (Montazeri, 2008). Jelenlegi kutatásunkban az életminőség többváltozós statisztikai elemzése a regressziós modell és az útelemzés Devins (1994) elméleti feltevése alapján készült. Koncepciója szerint, amelyet megerősítettek különböző krónikus betegség csoportokban, a betegséggel (pl. daganattípus, lokalizáció, stádium), illetve a kezeléssel kapcsolatos tényezők (pl. operáció, sugár- és/vagy kemoterápia), indirekten, közvetetten határozzák meg a szubjektív jóllétet, illetve az életminőséget, míg a betegségteher és a pszichoszociális tényezők (pl. depresszió, szorongás, vitális kimerültség) direkten, közvetlenül gyakorolnak hatást. Így a pszichoszociális tényezők alapvetően két úton is szerepet játszhatnak az életminőség alakulásában: közvetetten a demográfiai és medikális tényezőkön keresztül, illetve közvetlenül (Devins, 1994). Felhasznált irodalom: 1. Appels A, Mulder P. (1988) Excess fatigue as a precursor of myocardial infarction. Eur Heart J, 9: Beck AT, Ward CH, Mendelson M, Mock J, Erbaugh J. (1961) An inventory for measuring depression. Arch Gen Psychiatry, 4: Beck AT, Weissman A, Lester D, Trexler L. (1974) The measurement of pessimism: The Hopelessness Scale. J Consult Clin Psychol, 42: Brucker PS, Yost K, Cashy J, Webster K, Cella D. (2005) General Population and Cancer Patient Norms for the Functional Assessment of Cancer Therapy General (FACT G). Eval Health Prof, 28:

25 5. Cella D, Hahn E, Dineen K. (2002) Meaningful change in cancer specific quality of life scores: Differences between improvement and worsening. Qual Life Res, 11: Cella D, Tulsky D, Gray G, Sarafian B, Lloyd S, Linn E. (1993) The Functional Assessment of Cancer Therapy scale: development and validation of the general measure. J Clin Oncol, 11: Cella D. Manual of the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) Measurement System, Version 4. Center on Outcomes, Research and Education (CORE), Evanston Northwestern Healthcare and Northwestern University, Evanston IL, Cella D. Quality of life. In: Holland J, Breitbart W, Jacobsen P (szerk.), Psycho oncology. Oxford University Press, Oxford, New York, 1998: Denollet J. (1998) Personality and coronary heart disease: the type D Scale 16 (DS16). Ann Behav Med, 20: Devins G (1994) Illness intrusiveness and the psychosocial impact of lifestyle disruptions in chronic life threatening disease. Adv Ren Repl Ther, 1: Devins G, Hunsley J, Mandin H, Taub K, Paul L. (1997) The marital context of end stage renal disease: Illness intrusiveness and perceived changes in family environment. Ann Behav Med 19: Di Tommaso E, Spinner B. (1993) The development and initial validation of the Social and Emotional Loneliness Scale for Adults (SELSA). Personality and Individual Differences, 14: Eremenco S, Chang CH, Lent L, Cella D. (1999) Psychometric equivalence evaluation of five non western language translated versions of the Functional Assessment of Cancer Therapy General (FACT G) version 4. Value Health, 2: Eremenco S, Chang CH, Lent L, Odom L, Ribaudo J, Cella D. (1999) FACIT multilingual translations project: Version 4 linguistic validation. Qual Life Res, 8: Ferrans CE. Definitions and conceptual models of quality of life. In: Lipscomb J, Gotay CC, Snyder C (szerk.), Outcomes assessment in cancer: Measures, Methods, and Applications. Cambridge University Press, Cambridge, New York, 2005: Folkman S, Lazarus RS. (1980) An analysis of coping in a middle aged community sample. J Health Soc Behav, 21: Gotay CC, Stern JD. (1995) Assessment of Psychological Functioning in Cancer Patients. J Psychosoc Oncol, 13:

26 18. Holzner B, Bode RK, Hahn EA, Cella D, Kopp M, Sperner Unterweger B. (2006) Equating EORTC QLQ C30 and FACT G scores and its use in oncological research. Eur J Cancer, 42: Kopp M, Fóris N. A szorongás kognitív viselkedésterápiája. Végeken Sorozat, Budapest: Kopp M, Skrabski Á, Székely A. Az életminőség nemi, életkor szerinti és területi jellemzői a magyar népesség körében a Hungarostudy 2002 vizsgálat alapján. In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminősége az ezredfordulón. Semmelweis Kiadó, Budapest, 2006: Kopp M, Skrabski Á. Magyar lelkiállapot. Végeken Alapítvány, Budapest, Kopp MS, Falger PR, Appels A, Szedmak S. (1998) Depressive symptomatology and vital exhaustion are differentially related to behavioral risk factors for coronary artery disease. Psychosom Med, 60: Kopp MS, Réthelyi J. (2004) Where psychology meets physiology: chronic stress and premature mortality the Central EE health paradox. Brain Res Bull, 62: Kopp MS, Schwarzer R, Jerusalem M. (1993) Hungarian Questionnaire in Psychometric Scales for Cross Cultural Self Efficacy Research. Zentrale Universitats Druckerei der FU Berlin. 25. Kopp MS, Skrabski Á, Szedmák S. (2000) Psychosocial risk factors, inequality and self-rated morbidity in a changing society. Soc Sci Med, 51: Lasa L, Ayuso Mateos JL, Vazquez Barquero JL, Diez Manrique FJ, Dowrick CF. (2000) The use of Beck Depression Inventory to screen for depression in the general population. J Affect Disord, 57: Meyers LS, Gamst G, Guarino AJ. Applied Multivariate Research Design and Interpretation. Sage Publications, London, Montazeri A. (2008) Health related quality of life in breast cancer patients: a bibliographic review of the literature from 1974 to J Exp Clin Cancer Res, 27: Novák M, Stauder A, Mucsi I. Az életminőség egészségtudományi kutatásának általános szempontjai. In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminősége az ezredfordulón. Semmelweis, Budapest, 2006: Novák M, Szeifert L, Mucsi I. Krónikus betegek életminőségének mérése: a Betegségteher Index ( Illness Intrusiveness Rating Scale ). In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminősége az ezredfordulón. Semmelweis, Budapest, 2006: Perczel DF, Kiss Z, Ajtay G. (2005) Kérdőívek, becslőskálák a klinikai pszichológiában. Budapest: Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet. 26

27 32. Perczel Forintos D, Sallai J, Rózsa S. (2001) A Beck féle Reménytelenség Skála pszichometriai vizsgálata. Psychiatr Hung, 16: Rahe RH, Tolles RL. (2002) The Brief Stress and Coping Inventory: A Useful Stress Management Instrument. International Journal of Stress Management, 9: Rózsa S, Réthelyi J, Stauder A, Susánszky É, Mészáros E, Skrabski Á. A Hungarostudy 2002 országos reprezentatív tervezése, statisztikai módszerei, a minta leíró jellemzői és az alkalmazott kérdőívek. In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminősége az ezredfordulón. Semmelweis, Budapest, 2006: Rózsa S, Szádóczky E, Füredi J. (2001) Psychometric properties of the Hungarian version of the shortened Beck Depression Inventory (in Hungarian). Psychiatr Hung, 16: Sajtos L, Mitev A. SPSS kutatási és adatelemzési kézikönyv Alinea, Budapest, Schwarzer R. Measurement of perceived self efficacy. Psychometric scales for cross cultural research. Freie Universität Berlin, Berlin, Sipos K, Sipos M. The development and validation of the Hungarian form of the State Trait Anxiety Inventory. In: Spielberger CD, Diaz Guerrero R 39. (szerk.), Cross cultural Anxiety. Vol. 2. Hemisphere/McGraw Hill, Washington D.C., 1983: Skrabski Á, Kopp M, Rózsa S, Réthelyi J. (2004) A koherencia mint a lelki és testi egészség alapvető meghatározója a mai magyar társadalomban. Mentálhigiéné es Pszichoszomatika, 5: Spielberger CD, Gorsuch RL, Lushene RE. Manual for the State Trait Anxiety Inventory. Consulting Psychologists Press, Palo Alto, Vargha JL. Egészségpszichológia tanulmányi útmutató. 1. rész. Babeş Bolyai Tudományegytem, Kolozsvár, Vargha JL. Klinikai pszichológia. Egyetemi jegyzet. I. rész. Babeş Bolyai Tudományegytem, Kolozsvár, Wallston KA, Wallston BS, DeVellis R. (1978) Development of the multidimensional health locus of control (MHLC) scales. Health Education Monographs, 6: Webster K, Cella D, Yost K. (2003) The Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) Measurement System: properties, applications, and interpretation. Health Qual Life Outcomes, 1: Webster K, Odom L, Peterman A, Lent L, Cella D. (1999) The functional assessment of chronic illness therapy (FACIT) measurement system: Validation of version 4 the core questionnaire. Qual Life Res, 8: