A krónikus vesebetegségek kórlefolyása

Átírás

1 159

2 A krónikus vesebetegségek kórlefolyása A betegek többségénél a krónikus vesebetegség észrevétlenül alakul ki, és évekig, évtizedekig komolyabb panaszt nem okoz. Vezető tüneteit a kóros vizeletleletet, a glomeruláris és tubuláris funkciók beszűkülését, esetleg az ion- és sav-bázis anyagcsere eltéréseit, a vérképzés zavarát vagy a kísérő magas vérnyomást a korai szakaszban többnyire véletlenszerűen, szűrővizsgálat vagy egyéb okok miatt végzett vizsgálatok mutatják ki. Gyakran előfordul, hogy a beteg csak a végstádiumú veseelégtelenség állapotában kerül orvoshoz, amikor már vesepótló kezelés válik szükségessé. 9 A primer vagy szekunder vesebetegségek korai stádiumban felismerve többnyire meggyógyíthatók. Gyakori azonban, hogy a folyamat a progresszió mértékétől függően előbb vagy utóbb teljes veseelégtelenséghez vezet. A végstádiumban a beteg életét valamilyen vesepótló kezeléssel tudjuk csak fenntartani, mely kezelések utóbbi időben bekövetkező fejlődése a beteg túlélési esélyeit jelentősen megnövelte. Azonban az uraemiás állapot hosszú távú következményei, a kezelés szövődményei, az alap- és kísérő betegségek progressziója, az állandó orvosi felügyelet szükségessége gyökeresen megváltoztatja a beteg életét. 3 A rehabilitációs feladatok szempontjából a krónikus vesebetegség végstádiumba való jutásának három szakaszát különíthetjük el. Ezek közül az első a krónikus vesebetegség jó vesefunkciókkal, második a krónikus veseelégtelenség kialakulása és annak progressziója, harmadik pedig a végstádiumú veseelégtelenség. Az első szakasz: még normál vesefunkciók (clearance >90 ml/min) mellett felismert krónikus vesebetegség szaka, amire jellemző, hogy csak a betegek egy részénél okoz panaszt vagy szembetűnő tüneteket pl. nephrosis szindróma, más szervi érintettséggel járó rendszerbetegségek, többnyire azonban tünetmentesen zajlik. Ez utóbbi esetekben a betegnek nincs betegségtudata, amit elősegít az is, hogy ebben a szakaszban vagy fel sem ismerik a zajló vesebetegséget, vagy ha az orvos szembesül a kóros vizeletlelettel, azt hajlamos elbagatellizálni, és inkább megnyugtatja a beteget ahelyett, hogy nefrológus szakorvoshoz irányítaná. A rossz döntést látszólag megerősíti az is, hogy nagy a vesék rezerv kapacitása, a folyamat lassú progressziója miatt a beteg laboratóriumi értékeiben akár évekig nem következik be lényeges változás. Gyakran azonban nem veszik figyelembe, hogy rutin laboratóriumi vizsgálatokkal mért szérumkreatinin-érték még akkor is a normáltartományban marad, amikor a nephronok fele már elpusztult. Ezért a szérumkreatinin helyett a vesefunkció mértékének megítélésére a számított clearance értékét kell figyelembe venni. Természetesen előfordulhat az a szerencsés eset is, hogy a betegség spontán gyógyul, vagy tartósan remisszióba kerül, de ez nem adhat okot arra, hogy a beteget ne szakember gondozza, aki kellő tapasztalatokkal rendelkezik a diagnosztikus és terápiás döntésekben. A Magyar Nephrologiai Társaság álláspontja szerint 30 ml/min alatti clearance esetén a beteget már nefrológusnak kell gondozni. Azokban az esetekben, amikor a kezelőorvos a betegét enyhén beszűkült vesefunkciókkal küldi nefrológushoz, valójában már előrehaladt vesekárosodással állunk szemben, és a beteg ekkor már a vesebetegségének súlyos stádiumában, a veseelégtelenség állapotában van. Ilyenkor már a nefrológusnak sincs sok esélye a betegség meggyógyítására, de rendkívül fontos feladata a rendszeres gondozás, melynek során a veseelégtelenség progressziójának csökkentése és a szövődmények kivédése a cél. Itt is fontos az alapbetegség kezelése, de egyre nagyobb jelentősége lesz a vérnyomás beállításának, a diétának, a folyadék- és só-víz háztartás, illetve a sav-bázis egyensúly biztosításának. A gondozás során egyre fontosabb feladat a beteg felkészítése a vesepótló kezelésre, aminek igényes személyi és tárgyi feltételeit csak szakintézeti háttér mellett lehet optimálisan biztosítani. A vesebetegség második szakasza a dialízis megkezdéséig, esetleg a korai transzplantációig tart. A vesebetegek gondozásának csődjét jelenti, amikor a beteg váratlanul fellépő, súlyos uraemiás tünetekkel kerül kórházba, és csak ekkor derül ki a már végstádiumban levő veseelégtelensége. Sajnos nem kivételes esetekről van szó, mert a krónikusan dializált betegeink 40 50%-a így kerül be a programba. 6 A kérdés súlyos szakmai hiányosságokra a rendszeres szűrés hiányára, a lakosság hiányos egészségügyi ismereteire, a vesebetegségre különösen veszélyeztetett hypertoniás és diabeteses betegek nefrológiai ellenőrzésének elmaradására stb. hívja fel a figyelmet. A beteg számára a legsúlyosabb pszichoszociális problémát a végstádiumú vesebetegség szakában a művesekezelés megkezdésével való szembesülés jelenti. 11,12 A krónikus dialíziskezelés indítása 10 ml/min clearance elérésekor, cukorbetegeknél a szövődményekre való tekintettel korábban, már 15 ml/min clearance értéknél indokolt. A beteg ekkor döbben rá, hogy betegsége élete végéig tartó orvosi felügyeletet, rendszeresen végzett dialíziskezeléseket, géptől, személyzettől való függőséget, állandó kiszolgáltatottságot, munkaképességének megváltozását, anyagi és szociális helyzetének alapvető felborulását, családi és szexuális életének megváltozását eredményezi. A teljes veseelégtelenség állapotában a betegek többsége elveszti munkahelyét, társadalmi pozícióit, a családban betöltött szerepét, és rokkanttá válik. A végstádiumú veseelégtelenség I-es vagy II-es csoportba sorolt, 100%-os rokkantságot eredményez, attól függően, hogy a beteg önmagát 160

3 képes-e ellátni, vagy nem. Ezért elsődleges feladatunk a vesebetegség korai felismerése és lehetőség szerinti oki kezelése, amivel akár teljes gyógyulást is elérhetünk (primer és szekunder prevenció). Ha azonban a gyógyulásra nincs esély, akkor mindent meg kell tenni annak érdekében, hogy jól szervezett gondozással, szekunder és tercier prevencióval a végstádiumú veseelégtelenség kialakulását és ezzel a vesepótló kezelés szükségességét minél jobban elodázzuk, illetve ha ez mégis bekövetkezik, akkor a rehabilitáció lehetőségeit alkalmazzuk. Reményt a veseátültetés lehetősége adhat, de a beteg ilyenkor is tartós gyógyszerszedésre és orvosi felügyeletre szorul, életét súlyos szövődmények fenyegetik, a rejekció fellépése miatt újra művesekezelésre kerülhet vissza. 6 A krónikus vesebetegek rehabilitációjának problémái legsúlyosabb módon a végstádiumú veseelégtelenség idején mutatkoznak meg. Míg alig évvel ezelőtt a különböző vesepótló eljárások kezdetleges volta miatt már az is nagy eredménynek számított, ha a beteg életét 1-2 évvel sikerült meghosszabbítani, ma már a korszerű feltételek akár több évtizedes túlélést is biztosítanak. A tartósan túlélő betegek életminőségének kérdése mindenütt előtérbe került. Hogyan lehet a klinikailag egyre jobb állapotban tartható betegeknek a betegségükkel úgy együtt élni, hogy az nekik is, a társadalomnak is hasznos és minőségi életet jelentsen? A megoldást a vesebetegek komplex rehabilitációs programja adhatja meg. A vesebetegek komplex orvosi, szociális, oktatási és foglalkoztatási rehabilitációjának célja a beteg ember korábbi aktivitásának, családban betöltött szerepének és társadalmi pozíciójának a lehető legteljesebb mértékben történő helyreállítása, és ezzel a lehető legjobb életminőség elérése. 13,17 A rehabilitációs program feladata, hogy minden beteg számára egyedileg kialakított terv szerint, szervezett módon, az adott körülmények között a legmagasabb szintű rehabilitáltságot biztosítsa. A komplex rehabilitáció négy területen valósul meg. Krónikus vesebetegek orvosi rehabilitációja Áttekintve a krónikus veseelégtelenség stádiumait, megállapíthatjuk, hogy a nem gyógyítható krónikus vesebetegek orvosi rehabilitációjának célja a veseelégtelenség progressziójának csökkentése és a kísérő betegségek kialakulásának megakadályozása, vagyis a hangsúly a szekunder és tercier prevención van. A betegek a predialízis stádiumában még megőrzik munkaképességüket, illetve képesek a korábban megszokott aktivitásuk folytatására. Az igazi probléma a végstádiumú veseelégtelenség kialakulásával jelenik meg, amikor is a beteg munkaképtelenné válik, elveszti korábbi aktivitását, és komplex rehabilitációra szorul. Ebben a stádiumban a beteg életét csak valamilyen vesepótló kezeléssel tudjuk meghosszabbítani. Tekintettel azonban arra, hogy egy életfontos szerv teljes működésének kieséséről van szó, a szervi elégtelenség a teljesítőképesség nagyfokú csökkenésével jár. Az orvosi rehabilitáció azt a komplex orvosi tevékenységet jelenti, amit a betegség kezelésének, gyógyításának terén fejtünk ki, az egészség minél teljesebb megőrzése, illetve helyreállítása érdekében. 8 Az orvosi rehabilitáció eredményességét az orvostudomány mindenkori fejlettsége határozza meg. A vesepótló kezelésekről elmondhatjuk, hogy azok mind a dialízis, mind a transzplantáció területén a legkorszerűbb orvosi eredmények közé tartoznak. A szekunder prevenció a krónikus vesebetegek rehabilitációjában döntő tényező, hiszen a veseelégtelenséggel járó állapotváltozások (hypertonia, hypervolaemia, renális anaemia, balkamra-hypertrophia, szekunder hyperparathyreosis, a felfokozott atherosclerosis, extraossealis kalcifikáció, beta-2 amyloidosis stb.) mind abba az irányba hatnak, hogy a betegnél más súlyos szervi szövődmények, és ezeknek megfelelően további súlyos fogyatékosságok alakuljanak ki. Ezek a folyamatok már a predialízis stádiumában megkezdődnek, de a dialíziskezelés során mindvégig egyre súlyosabb módon fenyegetnek, és végső soron a vesebetegek halmozott fogyatékosságához vezet(het) nek. A hatékony dialízis (HD, PD, APD, CAPD)- kezelés mellett egyre nagyobb hangsúlyt kell fordítanunk a kísérő betegségek és szövődmények megelőzésére (szekunder prevenció), illetve az ezek miatt kialakult újabb fogyatékosságok orvosi rehabilitációjára (pl. egy végtagamputált diabeteses vesebeteg művégtaggal való ellátása és mozgásterápiája). A dialízismodalitások közül a 2006-ban végzett hazai felmérés szerint az önmagukat saját otthonukban peritoneálisan dializáló (CAPD, APD) betegek esélye a legjobb a sikeres rehabilitációra. Míg az összes krónikusan dializált betegnek csupán 5,9%-a dolgozik, addig a PD-s betegek közül a dolgozók aránya 11%, szemben a HD-s betegek 5,4%-os arányával. 14 Ezt a különbséget jelentős részben az magyarázza, hogy az önmaguk kezelését a saját otthonukban végző PD-s betegek nagyobb önállósággal, nagyobb szabadsági fokkal, jobb együttműködő készséggel és jobb életminőségi mutatókkal rendelkeznek. A hemodializált betegek heti 3 4 órában végzett intézeti kezelése nagyobb kötöttséget, nagyobb mértékű kiszolgáltatottságot jelent, ugyanakkor a kezelési napon az erélyes folyadék- és méreganyag-eltávolítás miatt a betegek nagyobb fizikai és pszichés igénybevételnek vannak kitéve. 161

4 A vesepótló kezelések közül a transzplantáció eredményei a legjobbak az orvosi rehabilitáció és a betegek életminősége szempontjából, de a sikeresen transzplantált betegek is krónikus veseelégtelenséggel élnek, s ez az állapot a nagy dózisú immunszuppresszív kezelés ellenére is progrediál, átlagosan 15 év múlva a krónikus rejekció miatt a betegek egy része ismét visszakerül a dialízisprogramba. 1 A dializált betegek közül a diabeteses betegek a halmozott fogyatékosság szempontjából a leginkább veszélyeztetettek, így minél korábbi stádiumban való gondozásukra, orvosi rehabilitációjukra nagy hangsúlyt kell fordítani. Krónikus vesebetegek szociális rehabilitációja A krónikus veseelégtelenség miatt a betegek társadalmi és családi kapcsolatai romlanak, anyagilag kiszolgáltatott helyzetbe kerülnek. A szociális gondoskodás különböző formáira, pénzbeli juttatásokra, segélyekre van szükségük ahhoz, hogy az esélyegyenlőség társadalmi szinten érvényesüljön. Nem hagyhatjuk figyelmen kívül azokat a felméréseket, amelyek arról tanúskodnak, hogy a művesekezelt betegek házastársa is a beteghez hasonlóan súlyos pszichoszociális problémákkal küszködik. Ezért nemcsak a beteg, de az egész család szociális rehabilitációját is célul kell kitűznünk, különben a családra háruló terhek elősegítik a válásokat és a család szétesését. A szociális rehabilitációban alapvetően fontos a társadalmi tudat, a közvélemény formálása, és a betegek érdekvédelmének kiterjesztése is. A veseelégtelenség miatt dialíziskezelésre szoruló betegek között világszerte egyre több az idős, súlyos komorbiditással rendelkező egyén, közöttük különösen az egyedülálló nők vannak rendkívül kiszolgáltatott helyzetben. A 2006-ban végzett országos felmérésünk szerint a Magyarországon 4321 krónikusan (vagyis három hónapnál hosszabb ideje) dializált beteg átlagos életkora 61,9 év, a betegek több mint 58%-a 60 év feletti, 35%-a pedig 70 év feletti korcsoportba tartozik, így az idős emberek aránya meszsze meghaladja a magyarországi lakosságét. A betegek 52%-a férfi. A betegeink 46%-ának nincs saját családja, 18%-a egyedül él. A hemodializáltak aránya 92,1%, a peritoneálisan dializáltaké 7,9%. A dializált betegek iskolai végzettsége is alacsonyabb az országos átlagnál, a betegeink 48%-a 8 általánost, vagy annál is kevesebb iskolát végzett, és csupán 10%-uknak van felsőfokú képesítése. Ennek megfelelően igen rossz anyagi körülmények között élnek, és a többségük komoly szociális támogatásra szorul. Ezeket az igényeket minden műveseállomáson a felsőfokú képesítéssel rendelkező szociális munkásoknak kell kielégíteni. Szociális munkás hiánya miatt a betegek gyakran még ahhoz a szociális juttatáshoz sem jutnak hozzá, ami alanyi jogon járna számukra. A betegek pszichoszociális helyzete igen fontos tényezője az életminőségnek, a mortalitásnak és a komorbiditásnak. A dializált betegek 46%-a depressziós, és még a transzplantált betegek közel harmadánál is fennáll a klinikailag jelentős mértékű depresszió. 14 Az összefüggés nemzetközi tanulmányok szerint mindhárom téren szignifikáns, miszerint minél súlyosabb a betegek szociális helyzete, annál rosszabb a túlélésük, súlyosabb a komorbiditásuk és rosszabb az életminőségük. 11 A vesebetegek szociális rehabilitációjára tehát kiemelt hangsúlyt kell fektetni, hiszen ez nagyságrenddel kisebb költséget jelent, mint a művesekezelés, ugyanakkor a szociális helyzet javítása a betegek szomatikus, pszichés állapotát és a rehabilitáció esélyeit is pozitívan befolyásolja. Nagy igény lenne minden műveseállomáson pszichológus alkalmazására is. Krónikus vesebetegek foglalkoztatási rehabilitációja Kb évvel ezelőtt a művesekezeléssel életben tartott betegek többnyire fiatal, munkaképes korúak voltak, és így a rehabilitáció fő törekvése a munkaképesség, illetve az aktív foglalkoztatás visszaállítása volt. Az utóbbi időben azonban egyre több idős és súlyos komorbiditással élő veseelégtelen beteget kezelünk, akiknél a rehabilitáció célja a korábbi állapot, illetve aktivitás minél teljesebb visszaállítása, és a beteg számára a lehető legjobb életminőség biztosítása. Gyakran a legfontosabb feladatunk, hogy az önmagát ellátni képtelen beteget önellátóvá tegyük, aminek elérése komoly rehabilitációs teammunkát igényel. A rehabilitációs célokat tehát minden betegnél egyénileg kell mérlegelni, figyelembe véve korát, korábbi fizikai aktivitását, szakképzettségét, megmaradt képességeit, a továbbképzés és az átképzés lehetőségeit. A foglalkoztatási rehabilitáció sikerét alapvetően befolyásolja a beteg iskolai végzettsége, illetve az alkalmazott vesepótló kezelés fajtája, a kísérő betegségek súlyossága. Igen fontos, hogy a munkát nem vállaló betegek egy része otthonában a háztartást vezeti, illetve vidéken a ház körül tevékenykedik. A munkavállalás nemcsak a fizikai és szellemi aktivitás megőrzését jelenti, hanem a beteg önbecsülését, társadalmi hasznosságérzését is visszaadja, ugyanakkor a keresete hozzásegíti az anyagi és szociális problémáinak megoldásához. 4 Ezért támogatni kell a betegek munkavállalását nemcsak biztatással, hanem pl. a beteg munkaidejéhez igazított kezelési műszakok biztosításával is. Növelné 162

5 a munkavállalást, ha megfelelő számban védett munkahelyek állnának rendelkezésre, ahol a beteg ember nemcsak képességeinek megfelelő munkához juthat, hanem pl. az akadálymentes környezet is biztosítva van. 2,18 A dializált betegek munkavállalását és fizikai aktivitását nagymértékben befolyásolják a betegségükhöz társuló fogyatékosságok is. Így pl. a már említett országos felmérésből kiderül, hogy a betegek 44%-a közepes vagy súlyos mértékben mozgáskorlátozott, 43%-uknál közepes vagy súlyos fokú a látáscsökkenés, 17%-uk önmaga ellátásában (öltözködés, tisztálkodás) is akadályozott és segítségre szorul, 25%-uknak az önálló járás is nehézséget okoz. Igen nagy a betegek kórházi ellátásának igénye is. A betegek csupán harmada nem feküdt kórházban a felmérést megelőző egy évben, 24%-uk legalább egyszer, további 40%-uk kétszer vagy annál többször szorult kórházi kezelésre. 14 A pedagógia szerepe a krónikus vesebetegek rehabilitációjában A komplex rehabilitáció elengedhetetlen eleme a beteg ember megfelelő oktatása, a kezelésben való együttműködésének megtanítása, tréningje (pl. önvérnyomás-mérés, intenzifikált inzulinterápia vagy az otthoni PD-kezelések végzése stb.), a betegségével való együttélés elfogadtatása, a beteg családjának és a társadalmi környezetének felvilágosítása. A betegoktatás célja, hogy a beteg a saját betegségét megismerje, tisztában legyen a diagnosztikus és terápiás lehetőségekkel, az ellenőrző vizsgálatok jelentőségével, értékelésével. Vegyen részt aktívan a saját maga gyógykezelésében, a diétát tudatosan tartsa be, vezesse a diétás naplóját, a gyógyszeres előírásokat tartsa be, és tudja, hogy a gyógyszerek szedésének mi a célja, mik a várható eredmények. A beteg oktatását szakképzett oktatónővérek, ápolók, illetve orvosok, dietetikusok, szociális munkások, gyógytornászok, tehát a rehabilitációs team tagjai végzik. Az együttműködő, az oktatás során egyenrangú partnernek tekintett beteg compliance-a javul, tudatosan és pontosan betartja az orvosi előírásokat a gyógyszerszedésre és diétára vonatkozóan. Fontos, hogy a beteg edukációját minél korábban kell megkezdeni, és azt a beteg élete végéig folytatni kell. Az amerikai vesebetegek ellátásában meghatározó szerepet játszó National Kidney Foundation szerint a sikeres rehabilitáció 5 E kritériuma: Encouragement: bátorítás, biztatás, pozitív példák szerepe Education: betegoktatás a vesebetegségről, a kezelésről és az önkezelés folyamatairól Exercise: fizikai tréning az inaktivitás helyett Employment: megfelelő intézményi keretek között történő munkavállalás Evaluation: az eredmények felmérése, folyamatos értékelése A bátorítás, biztatás elengedhetetlen ahhoz, hogy a beteg hajlandó legyen a kezelésében, rehabilitációs programjában együttműködni. Az oktatás és felvilágosítás korunk alapvető követelménye, aminek lényege a beteg egyenrangú partnerként való tanítása, elfogadása, és a minél nagyobb önállóságra való biztatása. Az oktatás eredményessége nemcsak a beteg életminőségében, hanem morbiditásában és túlélési esélyeiben is meghatározó. A fizikai tréning is nagy jelentőségű a szervezet karbantartásában, a közérzet és terhelhetőség javításában. Az inaktivitás e betegcsoportban is szerepet játszhat a csonttörés rizikójának fokozódásában, az ízületi fájdalmak és a mozgáskorlátozottság kialakulásában. A megfelelő intézeti körülmények biztosítása a rehabilitációs foglalkoztatáshoz ma még álomnak tűnik, de ennek elérésére törekedni kell. És végül az eredmények értékelése, rendszeres felmérése, és ennek alapján újabb célok kitűzése a személyre szabott rehabilitációs terv sikerének kulcsa. Veseelégtelen betegek halmozott fogyatékossága A krónikus dialíziskezelésre szoruló betegek súlyos szomatikus állapotáról és halmozott fogyatékosságáról megdöbbentő adatokat tártunk fel 2006-ban végzett országos felmérésünk során, 14 amikor is kiderült, hogy a felmérésben részt vett 3563 krónikusan dializált beteg 17,9%-a akut myocardialis infarctuson, 18,1%-ban maradandó idegrendszeri károsodással járó agyi keringési zavaron (stroke) esett át, és a betegek 8,4%-ának valamilyen fokú végtag-amputációja volt. A krónikusan dializált betegeink 30%-a diabeteses nephropathia miatt lett veseelégtelen. Ugyanakkor a veseelégtelenség mellett a betegek 44%-a közepes vagy súlyos mértékben mozgáskorlátozott, 43%-nál közepes vagy súlyos látáscsökkenés, 17%-nál közepes vagy súlyos halláscsökkenés áll fenn. A betegek 44%-a önmaga ellátásában (öltözködés, tisztálkodás) is akadályozott, és segítségre szorul. A betegek jelentős része súlyosan akadályozott a munkavégzésben, 25%-uknak pedig még az önálló járás is nehézséget jelent. A halmozott fogyatékosság kialakulását leggyakrabban a diabeteses vesebetegeknél látjuk, ahol a súlyos micro- és macroangiopathia súlyos szív- és érrendszeri szövődményekhez, látásfogyatékossághoz, a végtagi keringészavar és polyneuropathia súlyos mozgásfogyatékossághoz vezet. Az idős dializált betegeinknél gyakoriak a súlyos érszövődmények, 163

6 mozgáskorlátozottság, látás- és hallásfogyatékosság egyidejű fennállása. Ezeket a betegeket csak egy multidiszciplináris team tudja eredményesen gyógyítani és rehabilitálni. A krónikus vesebetegek hátrányos helyzete és esélyegyenlősége A szociális helyzet és iskolázottság alapvetően meghatározza a hátrányos helyzetű, fogyatékos emberek lehetőségét arra is, hogy az esélyegyenlőségnek érvényt szerezzenek. Ezért a kezelőszemélyzetnek mindent el kell követnie annak érdekében, hogy a beteg törvényben biztosított jogait érvényesíthesse. A kiszolgáltatottság és kilátástalanság érzése gyakran depresszióhoz, szuicid késztetéshez vezet, ami a beteg életminőségét és túlélési esélyeit tovább rontja. A társadalom peremére sodródott, gyakran idős, egyedül álló, munkaképtelen, súlyos anyagi gondokkal küszködő, dialíziskezelésre szoruló, gyakran halmozottan fogyatékos vesebeteg sikeres rehabilitációját csak szervezett segítségnyújtással lehet biztosítani. Ilyen közösség a rehabilitációs team. A rehabilitációs team A rehabilitációs team vezetője a beteg ellátását, gondozását irányító nefrológus szakorvos, a team tagjai a szakképzett dialízis-nővérek, ápolók, szociális munkás, dietetikus, rehabilitációs szakember, gyógytornász, fizikoterapeuta, pszichológus, lelkész és önkéntes segítők. A szociális segítségnyújtást nemcsak az érvényben levő szociálpolitika határozza meg, hanem az a tény is, hogy a beteg hozzájut-e a szociális támogatásokhoz, segélyekhez. Gyakran a beteg azért nem tud élni a lehetőségeivel, mert nem ismeri azokat, illetve nem tudja, hogyan veheti azokat igénybe. Ehhez megfelelő segítséget a team tagjai közül a felsőfokú képzettséggel rendelkező szociális munkás tud nyújtani. Az egyénre szabott rehabilitációs terv A vesebetegek komplex rehabilitációja csak egyénre szabott módon valósítható meg, hiszen a veseelégtelenség tényén és annak vesepótló kezelésén túl a beteg állapotát döntően és egyéni módon befolyásolják azok a kísérő betegségek, szervi károsodások, amelyek akár halmozott fogyatékossághoz is vezethetnek. Ebben a helyzetben kiemelt jelentősége van az 5 E kritériumok szemléletének és az egyéni rehabilitációs program kidolgozásának. A rehabilitációs terv lényege a beteg szomatikus állapotának felmérése, az érintett szervek funkcionális képességének megállapítása, a terhelhetőség vizsgálata, a kognitív képességek felmérése, és a megmaradt képességek ismerete alapján a beteggel együtt olyan rehabilitációs célok kitűzése, melyek reálisak, a beteg korábbi képzettsége és megmaradt képességei alapján elérhetők. Fontos, hogy a rehabilitációs terv megvalósítása során időszakosan kiértékeljük az eredményeket, a rehabilitációs célokat az újabb felmérésekre alapozva folyamatosan revideáljuk. A rehabilitáció legfontosabb célja a beteg ember korábbi teljesítőképességének és aktivitásának helyreállítása (ha munkaképes korban van, akkor lehetőség szerinti munkába állítása, ha önmaga ellátására képtelenné vált, akkor az önellátás biztosítása). A rehabilitáció másik fontos eleme a beteg megfelelő életminőségének biztosítása, amit a rendszeresen végzett felmérésekkel ellenőrizhetünk. A vesebetegek rehabilitációját minél korábban célszerű elindítani, és ez a folyamat a beteg élete végéig tart. Renális rehabilitációs program A vesepótló kezelések számának és minőségének nagyfokú javulása nemcsak megteremtette a betegek rehabilitációjának lehetőségét, hanem egyben kihívást is jelent abban az értelemben, hogy komplex rehabilitációval a beteg ember számára a lehető legjobb életminőséget teremtsük meg. Ennek a célnak az elérését szolgálja a renális rehabilitációs program, amely kiemelten foglalkozik a következő feladatokkal. 15 A vesebetegek korai felkutatása, gondozásba vétele A vesebetegek sorsát alapvetően meghatározza, hogy mikor kerül betegségük felismerésre. Ha lehetőségünk van a primer és szekunder prevencióra, akkor a teljes veseelégtelenség kialakulását akár meg is akadályozhatjuk. Ha nem, akkor is módunk nyílik az optimális kezelés (diéta, folyadékegyensúly és gyógyszeres terápia) hatására, a beteg jó fizikai és pszichés állapotban tartására, a családtagok és a beteg felvilágosítására, edukációjára, a munkavégzés és hasznosságérzés fenntartására. Mindezekkel a lehetőségekkel a gondozás során hatékonyan, akár hónapokkal, évekkel is elodázhatjuk a vesepótló kezelés szükségességét. A vesepótló kezelésre való felkészítés A betegség pszichoszociális problémáinak ismertetésénél már szó volt a művesekezelés megkezdésének pszichológiai hatásairól. Mind a beteg, mind a környezete számára felbecsülhetetlen segítség az időben történő felkészítés, felvilágosítás és a folyamatos pszichés támogatás. 164

7 A vesebetegek szociális helyzetének felmérése A szociális munkás alapvető feladata a beteg környezetének, családi, munkahelyi körülményeinek, anyagi helyzetének pontos feltárása és dokumentálása. A sikeres rehabilitáció döntő eleme a beteg pszichoszociális helyzetének ismerete és a lehető leghatékonyabb támogatása. Minél súlyosabb a beteg szociális helyzete, annál kisebb a sikeres rehabilitáció esélye. 2 A kezelés modalitásának megválasztása A dialíziskezelés megkezdésével járó pszichés terhelést nagymértékben csökkenti, ha a beteg számára szabad választási lehetőséget biztosítunk a HD és PD kezelési modalitások között. A részletes és türelmes felvilágosítás, a kezelési módozatok gyakorlatban történő bemutatása lehetőség arra, hogy a már kezelt betegekkel személyesen is találkozhasson és tőlük a leghitelesebb információkat kapja meg, nagymértékben oldja az ismeretlentől való félelmet és szorongást. Hosszú távon a beteg együttműködését is meghatározhatja, ha a számára kedvezőbbnek ítélt dialízisformát szabadon választhatja meg. Fontos a döntésbe a családot is bevonni, CAPD kezelés esetén pedig egy segítő családtagot is meg kell nyernünk, akit később a beteggel együtt tanítunk be a kezelésre. A kezelés szabadon való megválasztása ugyanakkor törvényben előírt betegjogi kérdés is. Tehát a választás lehetőségének felajánlásával a betegnek nem szívességet teszünk, hanem a törvényes jogait érvényesítjük. Ugyanezen elvek alapján kell tájékoztatni a beteget a vesetranszplantáció lehetőségéről is, amiről a beteg írásos nyilatkozatban is megerősíti döntését. 19 Az optimális kezelés biztosítása Alapvető orvosi kötelességünk a beteg számára legelőnyösebb kezelési forma megválasztásán túl a kezelés jó minőségének biztosítása is. A kezelések korszerű színvonalát a minőségbiztosítás elemeivel (quality control) is garantálhatjuk. A beteg szomatikus és pszichés állapotának felmérése A személyre szabott rehabilitáció alapvető eleme a megmaradt képességek, a korábbi adottságok, az aktuális szomatikus és pszichés állapot felmérése. Nem a veszteségekből, hanem a rendelkezésre álló lehetőségekből kell a rehabilitációt felépíteni. A szomatikus állapot magában foglalja az alapbetegség, a kísérő betegségek és a szövődmények pontos feltérképezését, valamint az egyén teljesítőképességére gyakorolt hatásának felmérését. A vesepótló kezelésre szoruló betegek pszichés állapotát alapvetően a gyógyíthatatlan betegségtől való félelem ez akár halálfélelem is lehet, a szorongás, a kilátástalanság érzése, a kezelés monotóniája, a géptől és a kezelőszemélyzettől való függőség, a szociális marginalizáció határozza meg. A beteg krízishelyzetben súlyosan depresszióssá, akár szuicid késztetésre is hajlamossá válhat. Ezért a dializált betegek pszichés állapotának felmérése és folyamatos nyomon követése szükséges. Legjobb, ha ezt a feladatot pszichológus vagy pszichiáter szakember végzi, aki szükség esetén egyedi vagy csoportos pszichoterápiát is alkalmaz. Az állapot felmérésében a különböző pszichometriai módszerek is helyet kapnak, melyek közül legismertebb a Taylor-féle szorongás-index, a depresszió mérésére szolgáló Beck-skála és a Brengelmann-féle személyiségvizsgáló kérdőív. 3 A beteg és családjának motiválása a rehabilitációra Megfelelő motiváció nélkül a krónikus betegségben szenvedő egyén nehezen bírható rá, hogy aktívan együttműködjön a saját sorsának újraformálásában. Nagy húzóerőt jelent a már sikeresen rehabilitált betegtárs példája. A biztatás, együttérzés elsősorban a gyógyító közösség és a család feladata, de elengedhetetlen az egész társadalom segítő, pozitív hozzáállása. E téren a társadalmi tudatformálás még sok teendőt igényel. 7 Az egyénre szabott rehabilitációs program kidolgozása A rehabilitáció nem egy általánosítható sematikus program, hanem mindig az egyén adottságaira, fizikai és szellemi képességeire, a korábbi társadalmi pozíciójára, a családban és munkahelyén betöltött szerepére épül. A rehabilitáció alapvető kritériuma, hogy a beteg számára reális célkitűzéseket tartalmazzon, és folyamatában a beteg is aktívan vegyen részt. Sokat segíthet, ha a program kidolgozásába és megvalósításába a beteg családját is bevonjuk. A fizikai aktivitás szinten tartása A beteg teljesítőképességét, a rehabilitációs program sikerét alapvetően meghatározza a jó fizikai kondíció, amit rendszeres testedzéssel (gyógytorna, fizikai tréning) tudunk szinten tartani. A jó fizikai kondíció a beteg ellenálló képességét, önértékelését, mindennapi aktivitását is pozitív irányba befolyásolja. Sajnálatos módon a rekreáció ezen formáját hazánkban még az egészséges embereknek is csak szűk köre fogadja el és teszi a mindennapi élete részévé. 165

8 A foglalkoztathatósági állapot felmérése Meghatározó szempont, hogy a jelenlegi szabályozók szerint a vesepótló kezelésre szoruló betegek 100%- os rokkantnak minősülnek és I. vagy II. rokkantsági fokozatba kerülnek. (A II. fokozat azt jelenti, hogy az illető 100%-ban munkaképtelen, de önmagát képes ellátni, az I. fokozatban a 100%-os munkaképtelenség mellett még önmagát sem képes ellátni.) Fontos azonban tudni, hogy a rokkantnyugdíj megtartása mellett a betegek részmunkaidőben (maximum napi 7 óra munkaidőben) és más munkakörben akkor is foglalkoztathatók, ha a saját munkakörükben 100%- osan alkalmatlannak minősülnek. 5 A betegek iskolai végzettsége, a már említett szociális, pszichés, szomatikus állapota, a megmaradt képességei és lehetőségei számbavételével kell a foglalkoztathatóság kérdésében dönteni. A munkavégzés akkor is a rehabilitáció sikerét jelenti, ha az nem munkahelyen, hanem otthon a ház körül vagy a háztartásban valósul meg. Ez a lehetőség főleg az időskori nyugdíjasok rehabilitációs célterülete lehet. Képzés, átképzés, védett munkahelyek biztosítása Ha a beteg alapvető képességei adottak a munkahelyi foglalkoztatásra, de saját szakmájában nem tud dolgozni, akkor képzéssel, átképzéssel új képesítést biztosíthatunk. A rehabilitált dolgozó betegségének hullámzása, kísérőbetegségek vagy szövődmények fellépése, illetve a rendszeres dialíziskezelések időigénye és kötöttsége miatt célszerű, ha az illető védett munkahelyen nyer alkalmazást. Védett munkahelyekről az állam köteles gondoskodni, de ezen a területen egyre nagyobb szerepet kapnak a civil szervezetek is. A munkavégzés lehetősége nemcsak azért fontos, mert a beteg számára pénzkereseti lehetőséget biztosít, hanem azért is, mert a munkavégzéssel együtt járó társadalmi hasznosságérzés a legnagyobb mértékben segíti a betegek önértékelését és önbecsülését, ami az életminőség legfontosabb meghatározója. 4,18 Életminőség vizsgálata A beteg kezelésének és rehabilitációs eredményeinek hatását az életminőség szintje mutatja meg. Kullmann saját tapasztalatai és részletes irodalmi áttekintés alapján arra a következtetésre jutott, hogy az életminőség vizsgálatára elsősorban a krónikus betegellátás, a gondozás és a rehabilitáció területén van szükség. Úgy véli, hogy a fogyatékos, rokkant ember életminősége akár meg is haladhatja az egészségesekét. Ennek tudata értelmet adhat a krónikus betegekkel való fokozott gondoskodásnak még a legreménytelenebb helyzetekben is. 10 A rehabilitációs eredmények rendszeres kiértékelése A rehabilitáció során elért eredményeket félévente célszerű a gyógyító közösségnek a beteggel együtt kiértékelni, amelynek során a rehabilitációs program az aktuális feladatok szerint alakítható, az elért eredmények pedig a beteget lelkesítik és motiválják a további erőfeszítések vállalására. A burn-out szindróma és a krónikus vesebetegség A művesekezelésre járó betegek összes problémája a kezelést végző személyzetre, illetve a közvetlen családtagokra van a legnagyobb hatással. A nyilvánvaló segítőkészség ellenére is a beteg állapota nem mindig úgy alakul, ahogy azt szeretnénk. A kudarcélmény és a sikertelenség érzése gyakran burn-out szindrómához vezet, aminek lényege a családtagok és a kezelőszemélyzet pszichés kiégése. Ezzel a hatással minden betegnél számolnunk kell, és a szükséges megelőző lépéseket időben meg kell tennünk, ellenkező esetben a családi segítség megszűnik, a súlyosan kiszolgáltatott beteg magára marad, a kezelőszemélyzet elfásul. A burn-out szindróma kialakulásának megelőzésében és a már kialakult állapot kezelésében a pszichológus segítsége elengedhetetlen

9 a mozgás szabadsága alapítva: Gyógyászati segédeszközök készítése és forgalmazása EGYEDI ESZKÖZÖK méretvétele és elkészítése: MINDENT EGY HELYEN! Az eszközök próbája, kiszolgálása szakorvos jelenlétében történik. SZAKÜZLETÜNKBEN gyógyászati segédeszközök. NAGYKERESKEDÉSÜNKBEN viszonteladók kiszolgálása: Méretsorozatos és adaptálható segédeszközök forgalmazása: Vény nélkül kiszolgálható gyógytermékek forgalmazása: PROMOBIL REHABILITÁCIÓS ZRT Budapest, Keresztúri út 4/a. Tel.: Fax: ISO 9001 ISO www. w.promobil.hu TANÚSÍTOTTTT CÉG 167