KÓR-lap. Beteljesült álom

Átírás

1 KÓR-lap 2006/1. szám A G Y E R M E K R Á K A L A P Í T V Á N Y Kiemelkedően Közhasznú Szervezet Hírlevele Beteljesült álom Régóta vágyott egy számítógépre Oláh Fruzsina 14 éves Fibrosarcomából gyógyult kislány. A családot és a gyermeket a betegség kezdete óta 2000 rendszeresen támogatja Alapítványunk. Az igen rossz anyagi körülmények között élő több gyermekes család mindent megtett annak érdekében, hogy felejtesse azokat a szörnyű napokat, amiket Fruzsinának éveken keresztül a kezelések alatt el kellett szenvednie. A ma már 14 éves, kitűnő tanuló kislánynak évek óta dédelgetett álma volt, hogy otthon számítógépen tudjon gyakorolni és osztálytársaival együtt ő is gyakorolhassa az iskolában tanult informatikát. A kislány álma 2006 januárjában Alapítványunk segítségével beteljesült. Képünkön az Alapítvány elnöke, Balogh István, átadja a számítógépet a családnak.

2 RÓLUNK Segíthettünk, mert segítettek A Gyermekrák Alapítvány 1997 óta folytat kemény küzdelmet, hogy támogathassa a rákban megbetegedett gyermekeket, azok családjait, valamint az egészségügyi intézményeket. A évben valamint 2006-ra tervezetten a Gyermekrák Alapítvány által nyújtott támogatás összege meghaladja az egymilliárdötszázmillió forintot!, ami a legnagyobb adomány, amit valaha civil szervezet nyújtott Magyarországon. Az Alapítvány megkérdőjelezhetetlenül bizonyította, hogy működése nélkül még nehezebb a halálos kór elviselése. Továbbra is azon fáradoznak, hogy segítséget nyújtsanak a rákbetegségben szenvedő gyermekek és hozzátartozóik számára, mellyel reményeik szerint nagymértékben hozzájárulnak kis betegeik gyógyulásához és családjuk boldogságához. Mi addig harcolunk a gyermekért, amíg a szíve dobog! Ennek érdekében: Készpénzzel, vitaminokkal, táplálék-kiegészítőkkel, gyógyszerekkel, és egyéb adományokkal támogatják a beteg gyermekeket és hozzátartozóikat. Támogatják a beteg gyermekek indokolt külföldi gyógykezelését. Segítik a betegek hozzátartozóit a jogi problémák rendezésében. Diagnosztikus eszközöket, gyógyászati műszereket, gyógyszereket, gyógyhatású készítményeket és vitaminokat adnak a gyógyítást végzőknek és a rászorulóknak. Részt vesznek a magyarországi rákkutatásban és finanszírozásában. A rákos gyermekek vonatkozásában átvállalták a PET-CT vizsgálatok költségeit. A vizsgálatok célja a rákos daganatok felismerése, műtéti eljárások támogatása, kemoterápiás kezelések meghatározásának elősegítése, a hatásos kezelések megválasztása. Anyagilag és szociálisan támogatják az indokoltan rászoruló gyermekeket és családjukat. Onko-hematológiai témával foglalkozó szakanyagokat adnak ki. A Gyermekrák Alapítvány minden egyes gyermekért harcol, mert a tudomány mai állása szerint a rák gyermekkorban nagy eredménnyel gyógyítható! Ehhez a küzdelemhez keresik a megfelelő partnereket. Ennek a munkának a beérett gyümölcse, hogy támogatói köre a multinacionális nagy vállalatokon át a kis pénzből élő nyugdíjasokig terjed. A céljaikkal egyetért az egész Ország, amit bizonyít az a tény, hogy a személyi jövedelemadó 1%-ból történelmet írva, már 7 éve ők kapják a legnagyobb összeget. Az Alapítványnál vezetett regisztráció alapján megállapítható -amelyet 571 szülő írt alá-, hogy a Gyermekrák Alapítvány az egyetlen nonprofit szervezet, amely rendszeres anyagi és egyéb támogatást tud nyújtani a rászorulók részére. A gyermekek gyógyulásáért a évben rekordösszegű támogatást adtak át. Dr. Rácz Jenő Balogh István elnök és dr. Nagy Anikó az átadott Nyugat-Európában is ritkaságszámba menő műszer mellett Dr. Bognár László egyetemi tanár veszi át az adományt Balogh István elnök úrtól Ön előtt is ismeretes, Alapítványunk 1997 óta folytat kemény küzdelmet, hogy támogathassa a rákban megbetegedett gyermekeket, azok családjait valamint az egészségügyi intézményeket. Örömmel jelenthetem, hogy évben valamint 2006-ra tervezetten Alapítványunk által nyújtott támogatás összege meghaladja az egymilliárd-ötszázmillió forintot, ami a legnagyobb adomány, amit valaha civil szervezet nyújtott Magyarországon. Azért küzdünk, hogy a Kormány által meghirdetett Nemzeti Csecsemő és Gyermek-egészségügyi Programban szerepelt és a Nemzeti Rákellenes Programhoz szorosan kapcsolódó célkitűzéseket sikerüljön megvalósítani írja többek között Balogh István alapítványi elnök dr. Rácz Jenő egészségügyi miniszternek. egészségügyi miniszter megnyitó beszédében kiemelte, hogy ekkora összegű támogatást civil szervezettől még soha nem kapott a magyar egészségügy. A Gyermekrák Alapítvány százharminc millió forintért vásárolt műszereket a tíz Magyarországon működő gyermek onkohematológiai osztálynak. Az eszközök listáját a Csecsemő és Gyermekgyógyászati Szakmai Kollégium megkeresésére állította össze a tíz intézmény. Az Alapítvány adományozásai ezzel nem fejeződtek be, karácsony előtt újabb kéréssel keresték fel őket, amelyet az Alapítvány a Nemzeti Rákellenes Program, valamint a Nemzeti Csecsemő és Gyermek Egészségügyi Program megvalósítását szem előtt tartva nyolcvan millió Forinttal segített. A műszerek a 21. század legmodernebb technikai vívmányai. A Gyermekrák Alapítvány idei tervei között szerepel háromszázmillió forintos beruházással egy apartman lakásos ingatlan építése, ahol kezelésekre járó gyermekek csíramentes környezetben gyógyulhatnak. A Gyermekrák Alapítvány mindig is nagy hangsúlyt fektetett arra, hogy a gyermekek a kezeléseket jó kedélylyel, és félelmek nélkül viseljék el. Jelenleg több mint 650 regisztrált beteg kisgyermeket tartanak nyilván. Sajnálatos az a tény hogy Európában, Magyarország első helyen áll a rákos betegek létszámát tekintve, és a halálozás is magasabb, mint a fejlettebb nyugat-európai országokban. Ez az a küzdelem, ahol nem megengedhető, hogy pénz hiányában fiatal életek essenek áldozatul olyan betegségeknek, amelyek gyermekkorban még jó eséllyel gyógyíthatók. Jelentés a miniszternek Balogh István, a Gyermekrák Alapítvány elnöke levélben tájékoztatta az Alapítvány munkájáról dr. Rácz Jenő egészségügyi miniszter urat. Balról: Balogh István elnök és Dr. Rácz Jenő egészségügyi miniszter 2 KÓR-lap 2006/1

3 Az egészség alapja AZ ORVOS TANÁCSOLJA az egészséges életmód Ma már tényként kezelhető, hogy a megbetegedések többsége a helytelen életmódból fakad. Természetesen egy betegség hátterében számos más tényező is állhat, feltehetően e tényezők öszessége felelős az adott betegségért, de rendszerint azt az egyet tesszük felelőssé, ami a betegséget közvetlenül megelőzte. Például egy inszakadásról sportolás kapcsán úgy hisszük, hogy a sérülés az adott pillanat műve, holott már azt megelőzően hónapokkal vagy évekkel kezdődött a folyamat: bemelegítés vagy levezetés hiánya, edzetlenség, savasodás, túlterhelés, helytelen mozgásformák, stb. Ugyanez vonatkozik a rosszindulatú betegségek egy részére is. Sokan egy esés után kezdik fájlalni a lábukat, a villamoson valaki belekönyököl a mellünkbe, ami fáj és ezután egy csomót veszünk észre, ami nem tűnik el, holott az elváltozás már azelőtt is ott volt csak nem vizsgáltuk. Ha ilyenkor orvoshoz fordulunk a doktor sokszor banális elváltozásokra gyanakszik, hiszen az esetek többségében szerencsére erről van szó. Az orvos részéről ilyenkor az a helyes megközelítés és ezt a kollégák tudják is,hogy mindig gondolni kell a ritkábban előforduló legrosszabb variációra is, mert akkor nem veszítünk időt és a legveszélyesebb kórképek kizárásával haladunk a banálisabbak felé. Az igazi az lenne, ha mindenki úgy kezelné az egészségét mint egy olyan értéket, ami semmivel nem pótolható vagy kifizethető. Ennek első lépése az kell, hogy legyen, hogy az ezzel kapcsolatos felelősséget mindenki maga vállalja fel. Senki nem fogja helyettünk elvégezni azokat a teendőket, ami az egészség megőrzéséhez kell. Ahogy a régi bölcsek mondták:az orvos kezel, a természet gyógyít. A mai korszerű orvostudomány képes a rosszindulatú betegségek Dr. Bakanek György szakorvos tanácsadása ÉLETKÉP Dr Bakanek György szülész-nőgyógyász, sportorvos és a társadalomorvostan szakorvosa több évtizedet dolgozott a Sportkórházban, majd 17 évig irányította a doppingellenes küzdelmet Magyarországon. Ennek kapcsán a sportolók felkészítésében alkalmazható legális teljesítménynövelő szerek, módszerek, eszközök területén szerzett több éves tapasztalatát a lakosság széles körében terjesztett életmódszaktanácsadás területén kamatoztatta. Meggyőződése és tapasztalata, hogy a személyiség fejlesztése, az énkép erősítése, az életcél megfogalmazása, a káros szenvedélyek elleni küzdelem, az étkezési szokások helyes irányba történő megváltoztatása,a rendszeres testmozgás, a pozitív gondolkodással együttjáró életvezetés, a stresszkezelés, a szakszerű étrendkiegészítés hatékony támogatója lehet az orvosi kezelésnek és a betegség megelőzésnek. A Gyermekrák Alapítvány felkérésére heti 1-2 alkalommal előzetes bejelentkezésre személyes illetve kiscsoportos konzultációt tart gyermekeknek és szüleiknek a rosszindulatú tumor betegségben szenvedők helyes életvezetéséről és a szupportív (kiegészítő) terápiás lehetőségekről. Célja az, hogy a rosszindulatú megbetegedések kezelésével kapcsolatos csodavárások, csodaszerek indokolatlan igénye helyett a betegek szerepét és maguk iránti felelősségét előtérbe helyezve segítsen eligazodni a kezelések, kiegészítő terápiák sokszor bonyolult világában. hatékony kezelésére. Ha lehet, a tumort eltávolítják, besugárzást, kemoterápiás kezelést adnak. A kiegészítő terápiát és az ilyenkor szükséges életvezetéshez szükséges orvosi tanácsokat nem mindenütt kapják meg viszont a tumoros betegek, pedig a táplálkozás, a folyadékfogyasztás, a stressz kezelés,a célképzés, az étrendkiegészítők, a testmozgás legelább olyan fontos, mint a terápia gyógyszeres része. Számos pozitív visszajelzést kaptunk olyanoktól, akik az életmódszaktanácsadási szolgáltatásunkat igénybe vették. Ismerve a riasztó statisztikai adatokat, a rákbetegek s ezen belül a gyerekrákos esetek számának riasztó emelkedését,a Gyermekrák Alapítvány egy új szolgáltatást vezetett be azok számára, akik szociális rászorultság alapján ingyenes étrendkiegészítő juttatásban részesülnek. A készítmények adminisztratív automatikus kiszolgálása mellett a gyermekeknek és szüleinek egy ingyenes életmódszaktanácsadó szolgáltatást biztosít. Ennek keretében felvilágosítjuk a szülőket és a kis pácienseket azokról az életmódbeli tudnivalókról, amelyek segítségével javul az életminőség, közelebb kerül a végső gyógyulás és csökkenthető a visszaesések száma. A tanácsadásnak az első néhány alkalom óta nagy sikere van. Mindenképpen hiánypótló és úgy tűnik, hogy a beszélgetés után a gyermekek és szüleik szinte kicserélődtek. Egy sokkal energikusabb, tettrekészebb, optimistább ember hagyja el az Alapítvány helyiségét, mint aki az elején megérkezett. És itt nem áltatásról, hamis illúzió keltésről van szó. Őszintén beszélünk a betegségről, megerősítjük, hogy nagy problémáról van szó, hogy bízni kell az orvosokban, végrehajtani mindazt, amit javasolnak, de ugyanakkor tudatosítjuk a betegekben és hozzátartozóikban, hogy meg lehet és meg is kell gyógyulni ebből a kórból és egyedül ők azok, akiktől ez függ. Ebben mindenki segít, de gyógyulni és ezért mindent megtenni az adott egyénnek kell. Természetesen senki nincs kizárva a tájékoztatásnak ebből a lehetőségéből, az sem, aki nem akar vagy tud segélyben részesülni. (Akár személyes konzultáció révén, akár ezen a fórumon megjelenő rendszeres tájékoztatás során). Szándékunk szerint e helyütt rendszeresen publikáljuk majd azokat a tudnivalókat, melyek a betegekkel történő beszélgetések során elhangzanak. Szó esik majd a mentális tréningről, a célképzésről, a fontosság érzés megteremtéséről, a stresszkezelésről, a táplálkozásról, a folyadékfogyasztásról, az étrendkiegészítőkről, a regenerációról, a testmozgásról és még sok minden az olvasókat és az érintetteket érdeklő kérdésről. Figyeljék hát a lapot. Dr Bakanek György A betegek érdekében, január elsejétől szakorvos foglalkozik valamenynyi gyermekkel! Életmódtanácsot ad a szülőknek, valamint ő határozza meg a szupportív terápia szükséges részeit. Az Alapítvány által térítésmentesen adott táplálék kiegészítők dózisát és mennyiségének meghatározását szakorvos végzi. KÓR-lap 3

4 EZ + AZ Őssejtbeültetés nyártól Szegeden is Negyvenmillió forint értékű, az őssejtek gyűjtésére és tárolására alkalmas berendezést kapott a Szegedi Tudományegyetem II. számú Belgyógyászati Klinikája a Gyermekrák Alapítványtól. Ennek segítségével fél év múlva beindíthatják a Dél-alföldi Regionális Autológ Csontvelő-transzplantációs Részleget. - Körülbelül 80 millió forintos beruházást igényel a részleg kialakítása, de a tervek már elkészültek, a pénz és a szükséges műszerek is rendelkezésre állnak, így ha az egészségbiztosítótól is megkapjuk a támogatást, azonnal indulhat az építkezés mondta el Forster Tamás a II. Belgyógyászati Klinika és Kardiológiai Központ tanszékvezető egyetemi tanára. Két steril kórtermet kell felépíteni, és ki kell alakítani a labornak való helyiséget is. Az őssejtek felhasználására egyre nagyobb az igény az orvoslásban, ám erre most még csak Budapesten, Debrecenben és Pécsett adott a lehetőség. Ezekben a városokban tudják alkalmazni a vérrákos betegek esetében azt a különleges terápiát, melynek lényege, hogy a beteg szervezetéből kiölik az összes szaporodóképes sejtet, így a rákot okozókat is, majd őssejteket ültetnek be, melyek újra felépítik a már egészséges sejteket. Az őssejteket saját csontvelőből, a beteg vérrokonától, vagy idegen donortól nyerik, felhasználásig pedig fagyasztják, hogy ne indulhassanak szaporodásnak, és ne öregedjenek. Nem mindegy azonban, hogyan kezelik az őssejteket. Ha például túl gyorsan hűtik, a megfagyó víz kristályai kiszúrják a sejteket, így azok tönkremennek magyarázta a professzor. Létezik azonban egy műszer, amely számítógéppel szabályozott, és tizedfokonként hűti le a sejteket. Ilyennel már rendelkezik a belgyógyászati klinika. Az őssejtbeültetés az őssejtek levételével, tárolásával, valamint a beteg egy hónapon keresztül steril kórteremben való gondozásával együtt megközelítőleg 16 millió forintba kerül. Nem véletlen tehát, hogy a klinika a többmilliós építkezés megkezdése előtt megvárja: finanszírozza-e majd ezt az összeget az egészségbiztosító. Ha igen, akkor várhatóan jövő év nyarától évi 20 betegen tudják elvégezni a szükséges beavatkozást. Azt követően a rászorulóknak már nem kell több száz kilométert utazniuk, hogy igénybe vehessék e modern kezelést. Forrás: Délmagyarország Balról: Prof. Dr. Szabó Gábor és Prof. Dr. Borbényi Zita és Balogh István elnök 4 KÓR-lap 2006/1

5 2005. december 11-én több mint 100 lelkes induló várta a nem mindennapi eseményt: a Mikulás-futást. A nevezési díj (2000 forint) és az összegyűjtött adományok teljes összegét Alapítványunk kapta meg. Mikulások futás! KÉPESEK VAGYUNK KÓR-lap 5

6 ÖRÖM-HÍR 6 KÓR-lap 2006/1

7 ÖRÖM-HÍR Milán boldogan mosolyog a négy éves születésnapján KÓR-lap 7

8 INNEN-ONNAN Örültünk, mert segíthettünk A BAZ Megyei Kórház főigazgatójának meghívására a megyeközpontba látogatott Alapítványunk elnöke, aki meggyőződhetett arról, hogy nagy értékű ajándékaink hathatós segítséget jelentettek az intézménynek, és jól szolgálják a kis betegek gyógyulását. Dr. Nagy Gábor orvosigazgató és Balogh István elnök kórházbejáráson BAZ Megyei Kórház főigazgatója, Dr. Csiba Gábor és Balogh István az Alapítvény elnöke Egy személyes pillanat A Gyermekrák Alapítvány a kitartó harc pozitív eredményeinek köszönhetően elérte, hogy a magyarországi külképviseletek is elismerik, megbecsülik. A pozitív eredmények közvetlen folyománya volt, hogy az Alapítvány elnöke, Balogh István, a 2005-ös esztendőben kiérdemelte a A Szent Lázár Katonai és Kórházi Lovagrend Lovagja címet. Megkapta a lovagi címmel járó Nagykeresztet is. Balogh István, aki gyermeke rákbetegségét követően vállalta fel a gyermekrák elleni küzdelmet ma is fáradhatatlanul dolgozik a betegek érdekében. Minden eszközzel segíteni kell és küzdeni kell azért, hogy a fiatal életek gyógyultan a társadalom teljes értékű tagjaivá váljanak. Réztáblával ismerték el Szombathelyen az Alapítvány munkáját Az Alapítványunkat is meghívták a szombathelyi Markusovszky kórházban rendezett ünnepségre. Prof. Dr. Oroszlán György a Gyermek és Csecsemő osztályvezető elismeréssel nyilatkozott a kórháznak nyújtott támogatásunkról. Külön kiemelte, hogy a közelmúltban Alapítványunk több mint húsz millió forinttal segített a kórházban kezelt beteg gyermekeken és az őket kezelő orvosoknak. A Gyermek és a Csecsemő Osztály folyosóján levő kézzel rajzolt Adomány Fa levelei közé, felkerült a Gyermekrák Alapítvány nevét megörökítő réztábla is. Balról: Markó Péter, Balogh István, Dr. Lakner László Négymillió forint értékben 21. századi minőségű matracokat adott át az Alapítvány KÓR-lap A G Y E R M E K R Á K A L A P Í T V Á N Y Kiemelkedően Közhasznú Szervezet Megjelenik: példányban A szerkesztőség címe: 1084 Budapest, Rákóczi tér 10. Telefon: , fax: honlap: gyermekrak@gyermekrak.hu Felelős kiadó: Gyermekrák Alapítvány Kiemelkedően Közhasznú Szervezet Főszerkesztő: Balogh István ISSN: (nyomtatott) ISSN: (online) 8 KÓR-lap 2006/1