2. ORSZÁGOS TÖRP PROGRAM 2009. MÁJUS 15-17. SZÉPALMA 2009. május 15-17-ig a Zirc melletti Szépalmán rendeztük meg a 2. Országos Törp Programot 8 év alatti diabeteses gyermekek és szüleik számára. A két nap során 6 x 1,5 órás blokkokban tekintettük át a gyermekdiabetologia speciális a kisgyermekkort érintő problémáit. Beszéltünk az inzulin sejtszintű hatásairól, a ketoacidozis kialakulásáról, az inzulinhatás görbékről, a betegség incidencia növekedéséről. A beadási módokról, a penekről, a pumpákról. Hallhattak a résztvevők a vércukor mérés elméletéről és gyakorlatáról, a diéta speciális kérdéseiről, a coeliaciáról, a hypo- és hyperglykaemiáról, a szájápolásról. A betegség elfogadás lépéseiről, az óvodai, iskolai környezetbe kerülés nehézségeiről, a speciális pszichológiai problémákról. A rendezvényen az ország területéről 23 család vett részt. A szülők az első percektől kezdve nagyon aktívan és nagyon felkészülten vettek részt a beszélgetésekben. Az edukációs foglalkozások alatt a diabeteses gyermekekre és testvéreikre a győri gyermekdiabetes team tagjai vigyáztak, a Lurkó alapítvány hihetetlenül lelkes tagjai pedig ötletesebbnél ötletesebb játékokkal kötötték le a gyermekek figyelmét. Volt arcfestés, rajz verseny, gyöngyfűzés, társasjáték, labdázás, séta, istállólátogatás, öröm és jókedv, amit csak ritkán zavart meg egy- egy rövidebb sírás. De ne feledjük, sokuknál ez volt az első elválás a szülőktől a betegség jelentkezése óta!!! Az étkezések is felejthetetlen gastronomiai és dietetikai élményt jelentettek. A diétás étrendet, gondolva a coeliaciás résztvevőkre is, már a rendezvény előtt kiküldtük a szülőknek, így nem érhetett senkit meglepetés. Dietetikusaink pedig a tálalóasztalnál minden fogás mellé precízen kiszámolva feltüntették az adott étel szénhidrát tartalmát. Az ízek pedig igazolták a szálloda jó hírét. A búcsú estén még
szalonnasütést is szerveztünk. Ez is nagy élmény volt, hiszen sok olyan gyermek volt, akik most láttak életükben először tábortüzet, a hangulatot fokozta, amikor egy pécsi résztvevő édesapa gitározni kezdett. Kiemelendő a szülők aktivitása és fegyelme, minden programot, előadástbeszélgetést a meghirdetett időpontban tudtunk elkezdeni, nem kellett senkire várni. A rendezvény a NOVONORDISK, A ROCHE HUNGARIA, a 77 ELEKTRONIKA nagyvonalú támogatásával valósulhatott meg. Sajnáljuk, hogy a résztvevők területi eloszlását illetően az eredeti céljaink nem mindenben valósultak meg, hiszen olyan nagy gondozókból nem sikerült résztvevőket toborozni, mint Szombathely, Szekszárd, Miskolc, Debrecen, Nyíregyháza, Szolnok, Kecskemét, Tatabánya. A rendezvény zárásakor, az értékelésekor a szülők a szakmai segítségen kívül, amit a két nap során kaptak, fontosnak tartották azt, hogy találkozhattak, beszélgethettek hasonló problémával küszködő családokkal. Érezhették, hogy nincsenek egyedül a mindennapi problémákkal, barátságok szövődtek, telefonszám és e- mail cím cserék történtek, amik a későbbi kapcsolattartást elősegíthetik. A gyerekek is fantasztikusan jól érezték magukat, és bizony az ő csillogó szemükből is tükröződött a nem vagyok egyedül felismerés, hiszen most látták először, hogy nem csak neki mérik meg a vércukrát, nem csak neki adják be az inzulint, hanem az új barátok mindegyikének jön a mamája és a többiekkel is teljesen hasonló dolgok történnek. Köszönöm a szponzorainknak és minden munkatársamnak az önzetlen segítséget, a lelkesedést, ami nagyban megkönnyítette a szervezést. Reméljük jövőre is megrendezhetjük ezt a hétvégét, hiszen ne feledjük, ennek a 2-8 éves diabeteses korosztálynak és szüleiknek jelenleg ez az egyetlen csoportos edukációs lehetősége a diabetessel kapcsolatos elméleti és gyakorlati ismeretek megszerzésére, felfrissítésére. Dr. Niederland Tamás Főorvos Győr-Sopron-Moson megyei Gyermekdiabetes Gonondozó vezető MDT Gyermekdiabetes Szekció Főtitkára
Végezetül két résztvevő édesanya a rendezvényről a www.kisalfold.hu online-on írt véleményét idézném: 1. Minden tekintetben gyümölcsöző volt számunkra a Szépalmán eltöltött hétvége. Regő 3 éves, 8 hónaposan lett diabéteszes. Néha hibázok, és azt mondom neki, cukorbeteg / cukorbetegség. Tiltakozik, ő nem beteg! Tényleg nem az. Elejétől fogva, szerintem sosem éreztettem ezt vele, mosolygós, jókedvű, nagyon jó humorú kis lurkó, zsivány, betyár... Emellett nagyon rendezett, komoly kissrác. Két szem málnánál is megkérdezi:,,megehetem, Mama?" Hatalmas köszönettel tartozom a Lurkó Alapítványnak, akik levették vállamról egy kis időre a,,terhet", figyelmet. Első nap furcsa, és nehéz volt, hogy ne szaladjak mérni kisfiam cukrát, természetesen megtettem. Pótennivalót készítettem, innivalót, arra az esetre, ha alacsony vagy magas a mért eredmény... Nem kellett volna. Ők mindennel készültek. A gyerekeket csak,,leadtuk", néhány kérés kíséretében, pótennivaló, innivaló, és a legfontosabb: HOZZÁÉRTÉS mindig jelen volt, rengeteg játék, foglalkozás kíséretében. Második nap már nem okozott gondot nekem, inkább a kisfiamnak az elválás, az új, idegen környezet. Itt nem a bizalomhiány vezérelt, egyszerűen csak megszoktam, hogy senkire nem számíthatok, ha lankad a figyelmem, nincs, aki pótolja. Ilyen alapítványokra, segítségre nagy szükség lenne a jövőben. Hálás vagyok dr. Blatniczky László főorvos úrnak, Regő új kezelőorvosának, hogy gondolt ránk a részvételi lehetőségkor. Nagyra értékelem dr. Niederland Tamás főorvos úr és a győri kórház csapatának ötletét, a megvalósításba fektetett rengeteg energiát, mert hatalmas szükség(ünk) van ilyen rendezvényekre. Bár már több mint 2 éve küzdök, küzdünk Regővel vállvetve, még mindig egyedül érzem magam (családon kívül és belül is). Ez a hétvége ilyen irányban is megnyugtatott, ezt biztosan mondhatom. Nem vagyunk egyedül! Csak meg kell találnunk a módját, a lehetőséget. Ehhez szükséges mindenképpen a szakmai háttér, az orvosaink, nővéreink, dietetikusaink, és a,,kiszolgáló személyzet (gyerekvigyázóink személyében) hajlandósága, elhivatottsága. Ezt a lelkesedést eddig
magamon kívül nem sok emberen tapasztaltam, talán ezért is fogott meg ennyire ez a rendezvény hasznossága és profizmusa. Meghatott, jól esett, hogy végre gondol valaki,,rám" is. Többször is előfordult, hogy nagyokat nyeltem a rendezvény során... A szakmai hozzáértés és a nyitottság számomra rendkívül fontos, és ezt itt tapasztaltam. Igényekre, kérésekre, kérdésekre mindig kaptunk megnyugtató választ. A két év során rengeteg információra tettem szert, de,,jó pap is holtig tanul, és ez nagyon igaz ránk. Ebből sosem elég, hiszen gyermekem egészségéről van szó. Annyira tömény az információhalmaz, hogy az ismétlésből sosem elég, hiszen a rengeteg tudnivalón sokszor átsiklik az ember. Szépalmán erre is sor került, mint egy mozaik, úgy álltak helyre a hiányzó darabok, a kiegészítésekért, újdonságokért ez úton is köszönetet mondok. Végre gyakorlati problémákkal találkoztam, nemcsak a sajátunkkal, hanem másokéval, szakmai, tapasztalati tanácsokkal. A többi hiányzó darabkát is remélem sikerül helyére tenni az évek során. Érezhető gyermekszeretet áradt felőlük, talán ha nem tudom, akkor is megmondom, hogy gyermekorvosok: dr. Békefi Dezső és Dr. Soltész Gyula, Dr Blatniczky László főorvos urak, Dr Gál Veronika főorvos nő, Szabó Adrienn pszichológus jelenléte önmagában is megnyugtató volt. Juhászné Tuifel Andrea, Tóthné Sebestyén Tímea, Degovics Teréz, Török Ibolya, Barkó Pálné Jutka szakápolók, dietetikus, vezető nővérek és sorolhatnám... KÖSZÖNÖM. KÖSZÖNJÜK! 2. Csatlakozom Ágihoz, nagy élmény volt nekünk ez a hétvége. Nekünk szülőknek az ismeretek felújításán kívül az új eszközök, kutatások és eredmények megismerése is sokat jelentett, főleg ha a fejlesztő cégek is jelen vannak. Így első kézből láthattuk az új és egyre modernebb, a diabetes kezelését segítő készülékeket - vércukormérő, pumpa -. Tudjuk, hogy nem vagyunk egyedül a problémánkkal, a többi szülőtől ötleteket kapunk vagy éppen mi adunk, és elég néha az is, ha csak kibeszéljük magunkból a gondokat. Köszönet a SZERVEZŐKNEK (Győri Kórház) akiknek nem kevés munka lehetett megszervezni a hétvégét, hiszen minden gördülékeny volt, inkább nyaralás. (Tuifel Andit eddig is szerettük.) Köszönet az ELŐADÓKNAK (kiknek nevét az előttem szóló felsorolta), hogy megmutatták emberek is, nemcsak az egészségügy rideg keretei között dolgozó alkalmazottai. Köszönet a JÁTSZÓS néniknek, akik "megszabadítottak" minket gyermekeinktől, így mi zavartalanul élveztük az előadásokat, beszélgetéseket. (Na persze a gyerkőcök
sem érezték magukat rosszul, mert hazajönni nem akartak, ill. vissza akarnak menni.) És köszönet illeti azokat, akik a tecnikai - csúnyán szólva az anyagi oldalátbiztosították a programnak. Ők pedig: NOVONORDISC, ROCHE, 77 ELEKTRONIKAI KFT. A gyerkőcökkel együtt bízunk benne, hogy lesz még lehetőségünk hasonló rendezvényen részt vennünk. Köszönettel: Máté és Martinka (a 3. képen a jobboldali gyerkőc) anyukája. A rendezvény teljes képanyaga a www.gyermekdiabetes.hu honlap hírek rovatában érhető el.