MESÉLD EL, MI VÁR RÁM FELKÉSZÍTŐ KIADVÁNY SZÍVBETEG GYERMEKEKNEK Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet, Gyermekszív Központ
PÁLYÁZÓ Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet, Gyermekszív Központ http://gyermeksziv.hu/felvetel/szivkateterezes http://gyermeksziv.hu/felvetel/szivmutetek
Évente 900 gyermek A Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet Gyermekszív Központja a veleszületett vagy szerzett szívbetegséggel, illetve ritmuszavarral élő gyermekek magyarországi központja. A Gyermekszív Központban évente 500 gyermek esik át szívműtéten és közel 400-an szívkatéteres beavatkozáson, vagyis évente 900 gyermek kap életmentő segítséget. A kis betegek az ország egész területéről érkeznek. Gyógykezelésük műtét esetén akár több hetet is igénybe vesz, melyet a Gyermekszív Központ osztályain töltenek el. Szívkatéterezésre várok A betegek előkészítéséhez nagy segítséget nyújtanak a színes, rajzos felvilágosító, ingyenes kiadványok, melyeket a diagnózis felállításakor vagy befekvéskor, az osztályon kapnak meg a 2-14 éves gyermekek. A könyvekben a Gyermekszív Központban történő ellátás folyamatát, az osztályokon zajló beavatkozásokat mutatják be a szerzők. A szöveget Vida Mária és Veres Erzsébet írta, a rajzokat Bartos Erika készítette. 3
4
Szívműtétre várok A Gyermekszív Központ egyik legfontosabb feladata a szívfejlődési rendellenességekkel született, és egyéb terápiás úton (pl. katéteres beavatkozással) nem gyógyítható megbetegedések szívműtéttel történő korrekciója. A kiadvány szövegét ifj. Székely Edgár ötlete alapján a Gyermekszív Központ dolgozói írták, a rajzokat Bartos Erika készítette. 5
A szülők véleménye, hogy a gyermekek számára készült, egyszerűen fogalmazott kiadványok számukra is tartalmaznak releváns információkat, hiszen az orvosok szaknyelvi tájékoztatója nem mindig érthető az egyébként is stresszhelyzetben lévő hozzátartozóknak. Elkészült a könyvek online változata is, ami az érintettek, de a tágabb környezet például az óvodai csoporttársak, osztálytársak számára is elérhető. 6
A mesébe öntött valóság Az ambuláns és/vagy osztályos felvétel során elvégzett vizsgálatokkal kapott eredmények alapján a központ gyermekszívsebész kardiológus aneszteziológus gárdája minden egyes gyermek esetében közös megbeszélésen dönt a szívműtét szükségességéről, sürgősségéről, optimális idejéről, illetve a műtét módjáról. A műtét szigorú protokoll alapján zajlik, ennek a szabályai olvashatók a gyermekeknek szóló mesés kiadványban. A szívműtétekre előjegyzés alapján kerül sor (kivéve a sürgősségi műtéteket), a műtét, illetve az osztályos felvétel időpontjáról a szülők értesítést kapnak. A műtétre váró gyermekek a hotel osztályokon kerülnek elhelyezésre, illetve szükség esetén a Gyermekkardiológiai Intenzív osztályon, ha állapotuk szoros megfigyelést, intravénás gyógyszeres kezelést vagy gépi lélegeztetést igényel. A műtét előtt szükség lehet kiegészítő vizsgálatokra, illetve rutinszerűen történnek laborvizsgálatok és a műtéthez szükséges ún. vérkeresési vizsgálatok. A szívsebész és az aneszteziológus részletes tájékoztatást ad a műtét módjáról, szükségességéről, lehetséges szövődményeiről, rizikójáról, a várható eredményekről. A tájékoztatás minden esetben személyesen történik, kivéve az életmentő sürgősségi eseteket. A szívműtét után a minimális kórházi ápolási idő 8-10 nap, újszülöttek esetén 14-20 nap, de többhetes (!) ápolás is lehetséges. Hazamenetel előtt a szülők az osztályos orvostól és a szívsebésztől is tájékoztatást kapnak az otthoni gyógyulás során esetlegesen várható problémákról, a gondozás menetrendjéről, a gyógyszeres terápiáról. 7