INFORMÁCIÓ PEDAGÓGUSOK SZÁMÁRA (A magyar változat Fodor Ágota és Bach Rezső közremüködésével készült a Children s Tumor Foundation anyagai alapján) 1-ES TÍPUSÚ NEUROFIBROMATÓZIS Ezt az információs szöveget azért állítottuk össze, hogy segítsünk a pedagógusoknak abban, hogy megértsék azokat a problémákat, amelyek az 1-es típusú neurofibromatózisban szenvedő gyerekek egy részét érintik. Az 1-es típusú neurofibromatózis egy viszonylag gyakori, az idegszöveteket érintő genetikai rendellenesség. A betegség 2500 emberből egynél fordul elő. Néhány alapvető tény a betegségről: -minden népcsoportnál előfordul -minden korosztálynál előfordulhat, és a férfiakat és nőket egyformán érinti -az érintett személynél 1:2 az esélye annak, hogy a betegséget tovább adja az utódaiknak -becslések szerint az NF1-es esetek fele új mutációként alakul ki, anélkül, hogy bármelyik szülő beteg lenne -változatos és kiszámíthatatlan betegség, amelynek számos társjellegzetessége van, még egyazon családon belül is -a szülők számára ezek a tényezők nagy aggodalmat okoznak, mivel nem tudják, hogy milyen következményei lesznek a betegségnek a jövőre nézve Hogyan diagnosztizálják a betegséget? Az ebben a betegségben járatos orvos, a klinikai tünetek alapján, viszonylag könnyen tudja diagnosztizálni az NF1-et. A fő tünetek a következőek: -több, mint hat barna folt a bőrön (tejeskávé foltok) -szeplők megjelenése szokatlan helyen, mint pl.hónalj, ágyék -csomók és dudorok (neurofibrómák) a bőr alatt, ill. a bőr felszínén -Lisch csomók (ártalmatlan pigmentfoltok) a szem íriszén -érintett szülő Az NF1 betegség komplikációi a következők lehetnek: -különböző fokú tanulási nehézségek, magatartás problémák
-csontrendellenességek, amik a gerincet (scoliosis), illetve a kar és a láb hosszú csontjait érintik (pseudarthrosis) -az idegek belsejében növekedő daganatok, a nagyobbak fájdalmasak is lehetnek -beszédproblémák -vérnyomás problémák ( magas vérnyomás) -az epilepszia nagyobb kockázata Az NF1-ben szenvedő gyerekeket rendszeresen ellenőrzi a gyerekorvos, vagy a háziorvos. Vannak gyerekek, akiknek enyhe lefolyású a betegségük, míg másoknak többszörös egészségi problémái vannak, és számos kórházi specialista felügyeletére szorulnak. A kórházi vizsgálatok idején az érintett gyerekek gyakran hiányoznak az iskolából. Mikor beszéljek az osztállyal az NF1-ről? Fontos, hogy először a gyerek szüleivel beszéljen,és ők mondják el mit szeretnének. A gyerek szemszögéből érdemes nézni a dolgokat. Meg kell tudni a szülőktől, hogy mennyit tud a gyerek a betegségéről. Az osztálytársak kíváncsiak, hogy mik azok a barna foltok és a dudorok, ilyenkor érdemes elmondani, hogy ezeknek speciális nevük van. Így, hogy az NF-es gyerek sincs kizárva a beszélgetésből érdemes kitérni az órán egyéb dolgokra is, amikben hasonlítunk, vagy különbözünk. Pedagógusként számíthatok problémákra egy NF1-es gyereknél? Nem feltétlenül. A legtöbb NF1-es gyermeknek a normál értéken belüli az IQ-ja. Azonban, becslések szerint ezeknek a fiataloknak a 30-60 % -a valamilyen nehézséggel küzd az iskolában. Az NF1 mindenkinél másképp zajlik, fizikailag és a tanulás tekintetében is. Milyen problémák jelentkezhetnek az iskolában? A speciális fejlesztést igénylő gyerekek segítése folyamatos problémát jelent mind a szülőknek, mind a tanerőknek. A segítség-a költségvetési megszorítások miatt-általában azokra a gyerekekre korlátozódik, akik nyilvánvaló nehézségekkel küszködnek. Így, az NF1-es gyerekek szüleinek időnként harcolniuk kell azért, hogy gyermekük megkapja a szükséges segítséget. A problémát részben az okozza, hogy a legtöbb NF1-es gyermeknek normális az IQ-ja,és nem különbözik a társaitól. Az NF1- es gyerekek jól reagálnak a megfelelő segítségre, és ki tudják hozni magukból a maximális teljesítményt. AZ NF1-ES GYEREKEK GYAKRAN NORMÁLISAK ÉS ÉLESESZŰEK, EZÉRT BÁRMELY, VELÜK KAPCSOLATOS PROBLÉMÁT SZÓFOGADATLANSÁGNAK, LUSTASÁGNAK, VAGY ENGEDETLENSÉGNEK GONDOLNAK. EZEK OLYAN MAGATARTÁS PROBLÉMÁK, AMELYEKKEL MINDEN SZÜLŐ ÉS PEDAGÓGUS
TALÁLKOZIK. AZ NF1-ES GYEREKEKNÉL AZONBAN VAN NÉHÁNY APRÓ KÜLÖNBSÉG, AMELYEK A KÖVETKEZŐK: Felfogás és teljesítmény Nem tudjuk, hogy miért vannak az NF1-es gyerekek viszonylag nagy részének problémái az iskolában. Úgy tűnik, hogy a megértéssel és az anyag visszaadásával vannak gondjaik, amik nem tükrözik belső képességeiket. Hajlamosak rosszabbul teljesíteni hasonló képességű társaiknál. Szóban megfelelően teljesítenek, azonban írásban nehezen fejezik ki magukat. Koncentráció Sok NF1-es gyereknek nehezére esik bármennyi ideig is koncentrálni és figyelni egyetlen dologra. Néhány apró, a figyelmet megzavaró dolog, amelyet ugyanakkora, vagy nagyobb súllyal érzékelnek, eltereli a figyelmüket a pedagógusról és annak utasításairól. És ennek a fordítottja is igaz: szinte megszállottan és kitartóan képesek bizonyos dolgokat csinálni, és képtelenek átkapcsolni egy új tevékenységre, vagy utasításra. Az egyénre szabott segítség általában nagyon hatékony a koncentrálási zavarokkal küszködő gyerekek esetében. Koordináció Néhány NF1-ben szenvedő gyermeknek koordinációs zavarai is vannak, mind a finommotorikus, mind a nagymozgásos képességeiket illetően. Gondot okozhat nekik például a biciklizés, vagy egy labda elrúgása, ill. elkapása. A finommotorikus mozgásuk rosszul fejlett, ezért a kézírásuk éretlen és olvashatatlan lehet. Emlékezet Néhány NF1-es gyermeknek a memóriájával is problémák vannak- gyakran nem emlékeznek arra, amit nem sokkal azelőtt mondtak nekik. Úgy tűnik, mintha megértették volna, de nem képesek megjegyezni az információkat, így nem képesek azt kis idő elteltével visszaadni. A szóbeli közléseket érthetően és többször el kell nekik ismételni. Ez azt jelenti, hogy az utasítást rövid, könnyen érthető szakaszokra kell bontani, vagy más módon kell a közlendőt megerősíteni. Mozgás Az NF1-es gyerekek gyakran végeznek látszólag céltalan és akaratlan mozdulatokat. Sokszor nyughatatlanok, felkelnek és sétálgatnak egy-egy tevékenység közben, vagy különböző dolgokkal babrálnak. Gyakran ügyetlenek, s úgy tűnik, mintha nem tudnák kontrollálni a saját mozdulataikat, vagy nem látnák a tárgyakhoz és más emberekhez viszonyított helyzetüket. Pedagógusi szemszögből nézve úgy tűnik, mintha szándékosan löknének fel dolgokat, ütköznének neki tárgyaknak, illetve lökdösnének másokat, s ezzel szándékosan okoznának bosszúságot az osztályban.
Ösztönösség Ezek a gyermekek magatartásukat illetően is elég impulzívak,-belefognak olyan tevékenységekbe is, amelyeknek nem mérik fel a következményeit, s nem várják meg az utasítást sem. Ez az ösztönösségük a beszédükben is megmutatkozik: túl gyorsan beszélnek, hadarnak, és túlzottan bizalmaskodó a modoruk. Van, hogy nem fogják fel a társadalmi íratlan szabályokat, amelyeket mi mindannyian betartunk, így esetleg túl közel állnak hozzánk, túl hangosan beszélnek, illetve nem megfelelő módon érintenek meg. Szociális nehézségek Az NF1-es gyermekeknek nehezükre eshet barátokat szerezni és megtartani, ezért magányosnak tűnnek. Gyakran keresik a felnőttek, vagy a náluk fiatalabbak társaságát, akik nem ítélkeznek felettük olyan szigorúan. Viselkedésbeli és testi másságuk, mint pl. a barna bőrfoltjaik miatt bánthatják és kirekeszthetik őket. Az NF1-es gyermekeket gyakran bajkeverőnek tartják, mivel nem megfelelően, vagy éppen bután viselkednek, s nem tudják elkerülni a bajt. Szervezés A szervezési problémák általánosan jellemzőek az NF1-es gyermekekre. Ez elsősorban az általános iskoláról a középiskolára való váltásnál okozhat gondot. A megváltozott követelményrendszer, a különféle tanítási stílus, és a különböző elvárásokkal való szembesülés, valamint az, hogy a megfelelő időben a megfelelő helyen legyenek, a szükséges felszereléssel, mind újabb terhet rónak a viszonylag éretlen gyermekre, akinek kevés fogalma van az időbeosztásról. Következetlenség A pedagógus szemszögéből nézve, egy átlagos képességű gyermek nyilvánvaló következetlenségei érthetetlennek tűnnek, s ezt még megnehezíti az a tény, hogy a gyerek teljesítménye napról napra változó. Amikor jó napjuk van, akkor jó eredményeket érnek el, és jól dolgoznak, míg ha rossz napjuk van, ugyanazok a feladatok meghaladják a képességeiket. Azt, hogy ez rövid időn belül történik, nehezen érti meg az a pedagógus, aki nem ismeri az NF1 betegséget. Önbecsülés, önbizalom Nem minden NF1-es gyermek szenved minden, vagy akár csak néhány iménti problémától, ha viszont igen, akkor ezek a problémák befolyásolhatják azt, hogy hogyan tanulnak, s ami a legfontosabb, hogy hogyan látják önmagukat. Gyakran lustának és gyenge teljesítményűnek tartják őket. S ha bármilyen külső szégyenfoltjuk van, ami megkülönbözteti őket,- legyen az bármilyen apró is- az aláássa az önbecsülésüket és az önbizalmukat. Ők azok, akiknek keményen kell próbálkozniuk, akik az ismétlés ellenére sem értik meg az anyagot, s akik nem tudnak figyelni, amikor kellene. Egyre inkább úgy gondolják magukról, hogy kudarcra vannak
ítélve, így egyre kevésbé motiválttá válnak, s arra számítanak, hogy rosszul fognak teljesíteni, s nem kapnak lehetőséget arra, hogy villogjanak. Ebből a negatív hangulatból aztán egyenesen következik az erőfeszítések hiánya, a lógás az iskolából, a hazudozás és a dühkitörések. A pedagógus számára pedig, akinek az egész osztállyal kell foglalkoznia, az NF1-es gyermek jelenléte zavaró lehet, amennyiben nincs ellátva segítő tanáccsal és nem rendelkezik megfelelő támogatottsággal. Az NF1-es gyermeknek segíthetünk abban, hogy megbirkózzon a betegségéből adódó kihívásokkal. Ha megismerjük a gyermek gyengébb és erősebb oldalát, azzal felkészíthetjük őt arra, hogy hatékony stratégiákat építsen fel magának ahhoz, hogy eljusson a siker egy bizonyos fokára. A megfelelően célzott, apró segítség is jelentősen elősegítheti az NF1-es gyermek fejlődését és önbecsülését. Önnek, pedagógusként lehetősége van arra, hogy hozzájáruljon ahhoz a folyamathoz, amely jobbá teszi ezeknek a gyermekeknek az életét. Üdvözlettel! További információk: www.neurofibromatozis.com info@neurofibromatozis.com Bach Rezső elnök NF Magyarország